AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Prognosen sind Statistiken und da halte ich mich an den Spruch von Winston Churchill. " Ich glaube keiner Statistik, die ich nicht selber gefälscht habe."

Die Statistik ist die Zusammenfassung bestimmter Methoden, um Massenerscheinungen zu quantifizieren und zu interpretieren (aus dem WW)

Ich hatte eine Statistik von höchsten 1 Jahre Überleben und was ist, ich lebe schon 7 Jahre und das sehr gerne.

Ich hatte eine Kollegin mit BK. Der BK war schon längst Vergangenheit und es ging ihr sehr gut. Aber sie sprach und dachte nur an ihren Krebs. Kein kein anderes Thema für sie. Eines Abends fiel sie tot auf der Couch um. Sie hatte einen Herzinfarkt bekommen. Auch wenn es jetzt markarber klingt, sie kam in eine andere Statistik.

Und ob jemand hier Kerzen anzündet oder nicht. Wer, was, worüber-denkt, wen interessiert es? Jeder hat seine eigene Meinung und Ansicht, da kommen wir doch niemals auf einen Nenner. Das versuchen die Weltpolitiker schon seit Menschengedenken und was kommt dabei raus? Kriege! So ist es auch hier, Kleinkrieg. Schade um eure verschwendete Zeit, die jedem Menschen - mit oder Prognose - bleibt.

Grüsse:winke:
Heidi

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Liebe Rubbemaus,

ich sehe hier gar keinen Kleinkrieg. Und das ist auch gut so...... ;)

Ansonsten kann ich Dir jedoch Recht geben.... niemand von uns weiß, was ihm bevorsteht. Und da wird auch keine Prognose oder Statistik gegen ankommen.

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

hallo zusammen;)


also für mich ist die who studie maßgeblich,in meinem fall hirntumor,glioblastom grad 4,weniger als 3% der patienten lebt länger als 5 jahre. ich bin dem herrgott dankbar für jeden tag,wo es mir so gut geht wie heute.habe ausgeprägte halbseitenschwäche links,kann nicht mehr mit messer und gabel essen,schuhe binden ist auch nicht mehr möglich. aber ich bin noch klar in der birne und das ist auch schon mal was:D

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Hallo zusammen,

erst jetzt entdecke ich den Thread hier. (Auch) ich weiß nicht, wie ich mit meiner Prognose fertig werden soll. Bisher kann ich sie zeitweise verdrängen, wenn ich gut und erfolgreich abgelenkt bin; aber ich glaube, ich stehe unter Schock, weil ich seitdem noch nicht einmal geweint habe.

Hier in Stichpunkten meine "Laufbahn":

2000 Brustkrebs beidseitig, aber mit allerbester Prognose bei 90 % (G1, T1, N0 usw.) Kurz vor der OP Ehescheidung (unabhängig von der Erkrankung)

Ich hatte danach zwar mehrere kleine und größere OPs, die zwar alle nicht lebensgefährlich waren (mehrere misslungene Brustaufbauten, Ovarial-Ektomie usw.), aber mein Leben wirklich versauten.

Nach 6 Jahren habe ich (außer, dass ich an diversen OP-Folgen (Schmerzen) litt) eigentlich das Kapitel "Rezidiv" abgeschlossen; fühlte mich also so gut wie geheilt.

2006 zunehmende Übelkeit und Schwäche. Hohe Leber- und Gallenwerte, Lipasewerte (Bauchspeicheldrüsenwerte) erhöht. Künstliche Ernährung, tausend Magenspiegelungen, ERCP, Endoskopien, CTs, MRTs, Sonos usw. Man dokterte ein halbes Jahr an mir herum und zweimal wurde mir eine große Bauch-OP angekündigt, zweimal abgesagt.

Flucht vom hiesigen Virchow-KH in eine Pankreas-Spezialabteilung nach Bochum. OP im September 2006. Großer Bauchschnitt mit dem Ziel einer Whipple-OP bei Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ergebnis: Fernmetastasen im Bauchfell und Bereich der Bauchspeicheldrüse. Diese Metastasen waren Mamma-Metastasen und nicht zu operieren. Prognose: 2 bis 5 Jahre.

Obwohl mir später hier in Berlin jeder Arzt Mut zusprach ("Man kann überhaupt keine Prognosen stellen; es gibt Leute, die leben schon 10 Jahre mit Ihrer Erkrankung"), empfinde ich mein erstes Aufklärungsgespräch in Bochum noch heute verheerend:

Der (junge) Arzt bat mich (ich total geschwächt im Nachthemd und Bademantel) in sein Zimmer, klickte an seinem Computer herum und besprach mit mir die Therapien. Ich sollte zunächst einen Aromatasehemmer nehmen, der das Tumorwachstum eindämmen könnte (kannte ich ohnehin schon alles). Ich fragte, wie lange die AH wirken würde. "Ein Jahr". Das wusste ich nicht, dachte vielleicht 5 Jahre. "Um eine Chemo kommen Sie nicht herum." Und wie lange würde eine Chemo das Überleben ermöglichen? "Auch so ein Jahr." Ich zitterte, war wie betäubt. "Sie müssen außerdem wissen, dass Sie an dieser Krankheit sterben werden." Und (in dieser Reihenfolge): "Geben Sie nie auf; ich habe noch keinen Patienten erlebt, der überlebt hat, wenn er aufgegeben hat." 15 Minuten Gespräch. Als ich wieder auf die Station zurückwankte (aus körperlichen und seelischen Gründen), fragte die Krankenschwester in lautem Ton, was sie das Essen hinstellen solle.

Es ist mir selbst nicht erklärlich, wieso ich mich an diese Unterhaltung so festbeiße. Die Situation ist über ein Jahr her; selbst ein anderer Arzt auf der Station sagte zu mir, er selbst hätte das niemals so gesagt oder sagen können, weil jeder Mensch anders ist.

Also habe ich mir gesagt, dass es zwei Jahre wohl werden könnten und die wollte ich jetzt leben. Ich bin bei karger Rente in den Vorruhestand gegangen und habe das Gefühl, wie es Nikita beschrieben hat. Die Zeit rast davon, ich will viel zu viel machen und mich gleichzeitig ausruhen und Bücher lesen, oder Sachen wegwerfen oder verschenken, um nicht allen Kram meinem Sohn zu überlassen. Jeden Tag habe ich was meist Angenehmes vor, aber mir verrinnt die Zeit unter den Fingern.

Kranke ohne diese schlechte Prognose können berechtigt denken, dass sie, je länger sie die Krankheit überstanden haben, eine immer bessere Überlebenschance erreichen. Ich renne dagegen gegen eine Wand, die im schlechten Fall schon zu 50 % erreicht ist. Meine Tumormarker sind zwar momentan gut und Metastasen sogar etwas rückläufig, aber mich quälen Magenschmerzen und Übelkeit. Und schon fällt mir das Verdrängen wieder schwer.

Schöne Grüße

Karin

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Hallo Karin,

ich habe nicht all die vielen Beiträge zu o.a. Thema gelesen, aber was Du schreibst, hat mich doch sehr berührt.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ja schon die eigenen Urängste ausreichen, man nicht mehr "frei im Kopp" und damit latent belastet ist.

Mir sagte man im Klinikum nach der OP - dass ich "das volle Programm durchziehen" müsse und so wusste ich schon, dass ich mit befallenen Lymphknoten nicht gerade einen Spaziergang vor mir hatte......

Wenn dann aber auch noch Ärzte Prognosen stellen, wie von Dir dargestellt, so finde ich das unverantwortlich.

Ich bin in den vergangenen 5 Jahren nach dem BK sehr unterschiedlichen Verhaltensmustern bei Ärzten begegnet und so kann ich sagen, dass natrülich auch d i e die überhaupt keine Stellung nehmen wollen und das große Schulterzucken üben, nicht gerade tröstlich sind :(

Dir und allen Betroffenen wünsche ich alles erdenklich Gute
mit herzlichem Gruß

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

hallo karin,
ich hab auch nicht alles in dem thread gelesen, aber ich glaub, dass ich ein bissl verstehen kann, wies dir geht.
die wand, gegen die du läufst - der unterschied zu denen, die - je länger es her ist, umso sicherer werden (zu denen ich ja gehöre - im augenblick - und morgen kanns schon anders sein)...

verstehe auch, dass dir dieses eine gespräch so nachhängt - mir ist sogar das lächeln des arztes, der mir mitteilte, dass "es doch nicht so ganz gutartig ist" absolut in erinnerung geblieben - ein schiefes lächeln, ich dachte, der übt grad das "wie sag ichs der patientin".

aber was tun - das ist die frage - wie freude am leben finden, in der ganzen misere, das ist ja die entscheidende frage.
bist du in psychischer betreuung?
mir ist das sehr wichtig.
auch wenn ich letztlich alleine in meinem körper bin, so hab ich doch ein bisschen daraus lernen können. ein bisschen.

einerseits will man oft zahlen hören, ich wollte das auch.
gut, ich hab 80%, dass ich in 7,5 jahren noch lebe, 18% sterben an dem krebs, den ich hatte, 2% an anderen ursachen.

diese prognose ist ja ganz gut.

jetzt ist mein tumormarker gestiegen - wieder zahlen, so und so viel prozent der TM anstiege haben nichts mit krebs zu tun, so und so viele prozent weisen auf metastasierung hin und und und -

ich lebe zwar bewusster, aber, ehrlich gesagt, ich würde sofort mein altes leben wieder zurücknehmen, und auf alle bewusstheit pfeifen, wenn damit auch der krebs rückgängig gemacht wäre.
ich war glücklich vorher und jetzt bin ichs auch - oft - und anders -
aber das glück vorher hat für mich durchaus gereicht.

liebe karin, ich wünsche dir alles liebe, und euch anderen natürlich auch
suzie

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Hallo zusammen,

ich hab in den letzten Wochen ein bisschen über Prognosen und Hoffnung-Haben nachgedacht. Irgendwie kam ich mir komisch vor... einerseits ist meine Prognose auf unheilbar und Lebensverlängerung... also nicht so wirklich klasse. Andererseits ist in meinem Kopf noch "lange leben". Und irgendwie ist da auch immer noch der Gedanke gesund zu werden. Und da war dann immer die Frage... ist das schlimmer Realitätsverlust? Wie "realitätsfern" "darf" man fühlen? Ist das Verdrängung? Ist das schlecht? Ist das gut?

Ich hab das letztens mal mit meiner psychologischen Unterstützerin diskutiert und sie hat mir einen für mich hilfreichen Gedanken mitgegeben. Sie meinte, Hoffnung ist einfach ein Stück Leben. Das ist wie Liebe. Das braucht nicht unbedingt eine Berechtigung. Zumindest nicht in allen Details. Ihrer Erfahrung ist es auch eher so, dass wenn die Hoffnung schwindet, es gar nicht nur so sehr an den Fakten bzgl. der Lebenserwartung liegt, sondern dass eher andere Unterstützung fehlt. Z.B. dass Schmerzen nicht behandelt werden. Sowas nimmt dann die Hoffnung.

Ich habe darüber noch nachgedacht und habe festgestellt, dass es in unserer Gesellschaft völlig normal ist, dass man nicht immer ganz faktengetrieben mit Hoffnung umgeht. Niemand (oder fast niemand) käme auf die Idee auf eine Hochzeit zu gehen und rumzuproblematisieren, dass doch jede dritte Ehe (oder mehr) geschieden wird, dass man den Realitäten ins Auge sehen muss und wie man denn auf die Idee käme, auf eine lebenslange Bindung zu hoffen... nee, da ist das ganz okay, dass es romantisch ist und Statistiken sind eben Statistiken. Diese Gelassenheit in die Zukunft ist für Krebskranke sicher schwerer... dennoch, ich fand den Gedanken schön, dass es gerade bei den schönen Dingen des Lebens nicht auf schnöde Fakten ankommt und es völlig okay und anerkannt ist auch ein bisschen fern der Fakten Hoffnung zu haben...

LG
Mona

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Ihr Lieben!
Mir fällt dazu ein Satz ein, der ich neulich irgendwo las:

"Solange es Hoffnung gibt, gibt es keine Hoffnungslosigkeit"

Das Schwierige ist aber, diese Hoffnung immer wieder zu pflegen, zu nähren, wenn der Nährboden denkbar schlecht ist. Und doch sehe ich gern das Bild der zuasphaltierten Straße, aus deren kleinster Rille sich ein Blümchen nach oben schiebt.

Liebe Mona, der Angang an das "Prinzip Hoffnung" ist schon ein guter, den Du Dir zurecht gelegt hast. Ich werde mir das auch mal durch den Kopf gehen lassen.


Einen schönen Tag,
hope

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

ja, Hoffnung ist das Gegenstück zu den Prognosen , denn die Hoffnung teilt uns die ersehnten 100 % zu :)
Ohne Hoffnung wird der Tag grau, nichts macht mehr Spass, egal in welchem Stadium der Erkrankung man sich befindet.
Düstere Gedanken kommen und gehen - die Hoffnung bleibt.:rotier2:

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

hallo mona,
was besagen prognosen schon....................
ich habe die chemo/bestrahlung meiner frau abgebrochen, die prognose sagte folgendes: innerhalb der nächsten 2 - 3 tage wird sie hier im krankenhaus sterben, lieber mit nach hause nehmen, dann kann sie dort in ruhe einschlafen.
das war im november 2005.................
soviel zur prognose der ärzte im krankenhaus....................
momentan geht es ihr gut, ich schreibe hier im kk manchmal über ihren gesundheitszustand.

lg

achim

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Ein Satz, den ich mir noch Prognosen entwickelt habe...

Prognosen sind nur die zusammengefassten Erfahrungen der Vergangenheit...

(Nun werden leider nicht täglich neue supererfolgreiche Heilungsmethoden und Medis entwickelt, aber wenn doch..., dann....:rolleyes:)

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

liebe schnuppe,

nein, dauernd kann man nicht positiv denken. ich gkaube auch nicht, dass es leute nicht schaffen, WEIL sie seelisch abgebaut haben.
es gehört eben eine portion glück dazu -
die statistik hilft dir auch nichts, wenn du 95 prozent hast und du gehörst zu den anderen 5 prozent.

meine prognose: 80 % der frauen leben nach 10 jahren
18 sind an krebs gestorben
2 sind aus anderern gründen gestorben

und ich - bei meinen achterbahnen - dachte zb. NIE an diese 2% die an was ganz anderem gestorben sind. die sind mir am axxx vorbei gegangen.

zeigte mir, wie mein denken funktioniert.

aber nochmals: zum gesundbleiben gehört auch eine portion glück!

das wünsche ich dir
und mir
und allen hier
von ganzem herzen

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Sich mit Prognosen auseinander zu setzten ist sehr Schwierig. Da denke ich muss jeder mit sich kämpfen und postiven Lebensmut bekommen. Ein Bekannter hat vor 10 Jahren eine Lebenserwartung von einem halben Jahr bekommen. Er lebt heute noch mit mehrfachem Krebs. Soviel dazu.
Da ich selber betroffen bin, ist es an der Zeit mal über sich und sein hektisches Leben nachzudenken. Bitte nicht falsch verstehen, aber genieße jeden Tag an dem Du früh aufstehen darfst und Lebe!
:prost:

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Hallo Ihr alle,

ich komme aus dem BK-Forum. Meine Therapie ist fast abgeschlossen und ich habe folgende Prognose:
80% Überlebenschance für die nächsten 5 Jahren.

Da ich mich beruflich schon immer mit Zahlen befasst habe und Mathe immer mein Lieblingsfach war, wollte ich von meinem Chirurgen schon eine Aussage über meine Prognose hören. Er tat sich etwas schwer damit, weil seiner Meinung nach für mich die Prognose doch egal wäre, wenn der Krebs wiederkommt oder metastasiert ist dies nicht von der Prognose abhängig.

Ich habe dies definitiv anders gesehen, bei relativ guten Prognosen fällt es einfacher positiv zu denken, nicht den ganzen Tag den Krebs präsent haben.
Es ist einfacher zu hoffen.

AW: Wie geht Ihr mit Prognosen um?
 

Hallo Gaby,
ich denke, damit hast du sehr recht. Ich glaube, dass gerade Neu-Erkrankte diese Prognosen auch brauchen, um ihr eigene Situtation und ihre Chancen irgendwie bewerten zu können und eben, bei guter Prognose, ein Stück Hoffnung und Sicherheit gewinnen zu können. Um irgendetwas zu haben, an dem sie sich festhalten können.
Ich persönlich zweifle allerdings schon lange an diesen Prognosen. Bei denkbar schlechter Prognose geht's mir nach 6 Jahren immer noch gut, während Mitpatientinnen von mir (auch aus dem KH) mit deutlich besseren Prognosen zwischenzeitlich verstorben sind.
Ich glaube, dass letztendlich jeder Krebs so individuell ist, wie die Person, die ihn hat, dass Prognosen individuelle Lebenssituationen nicht berücksichtigen (können) und deshalb nur eine Orientierungshilfe sein können, die man aber nicht überbewerten sollte (weder die positiven noch die negativen).

Freundliche Gruesse