Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa und alle Teilnehmer,

danke für die Neujahrswünsche, ich gebe sie an dich zurück, so wie auch an alle Teilnehmer. Ich habe eben deine Beiträge gelesen und erfahren, dass du Metastasen in einem einzigen Lymphknoten hattest und dich doch noch für eine Bestrahlung entschieden hast. Ich habe heute bei einer Nachsorgetermin (OP vor 4 Monaten, Zungenresektion mit Gewebetransplantat, Neck dissection: T1 N0 R0 - "Vorzeigefall", weil Tumor vollkommen exzidiert, keine Nachbehandlung, kaum Beeinträchtigungen) bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass sich "kleine Knoten" im Hals auf der OP-Seite gebildet haben. Vor der Kernspinuntersuchung nächste Woche wollen sich die Ärzte nicht festlegen, es könne auch "Entzündungen wegen einer Erkältung sein". Hast du/hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Was könnte es sein, wenn nicht Metastasen? Wenn es Metastasen sind, nehme ich an, dass die einzige Behandlung dann eine Bestrahlung sein wird. Deine Erfahrungen, Lisa, machen mir Mut, ebenfalls die auskunft über Selen und Vitamine. Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.

Viele Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
nicht aufregen erst mal - auch wenn das zu Beginn des Lebens nach dem Krebs (oder nach der Erst-Diagnose) furchtbar schwer fällt.
Meine Geschichte ist so ähnlich wie Deine, nur dass es ein T? war, die Krankenhausunterlagen schwanken da zwischen 2 und 4 - mittlerweile ist es mir auch wurscht egal!
Meine eine Halsseite fühlt sich an wie eine schlecht gerührte Sosse oder ein Grießbrei, der gründlich daneben ging, ein Knoten sitzt am anderen. Viele CT´s, Kernspins und nach einer Knotenentfernung unendlich vielen Neins von mir zu immer neuen OP-Vorschlägen hat sich herauskristallisiert, dass mein Körper das Clip-Material, mit dem mein Gewebe bei der OP zusammengetackert wurde, nicht besonders mag. Um diese Clips herum hat er lauter Gewebe abgelagert, die Dinger quasi eingepackt. Und so bin ich jetzt eben eine Knubbel-Liese ...
Fakt ist auch, dass die verbliebenen Lymphknoten unglaublich anschwellen, wenn etwas im "Anzug" ist - Erkältung oder ähnliches ...
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit J.,

danke für die beruhigende Info. Soviel ich weiß, wurden keine Clips bei mir eingesetzt, und tastbar ist bei mir nichts, nur eben im Ultraschall sichtbar. Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würde im Falle einer vorgeschlagenen Knotenentfernung - vielleicht auch wie du erstmals ja, dann aber abwarten. Es gibt mir Aufschwung, wie du über deine Geschichte schreibst. Dir weiterhin alles Gute - ich meine, aus deinen Zeilen herauszuhören, dass deine OP länger her ist und das gibt mir auch Hoffnung. Ansonsten schwebe ich zwischen Angst und Zuversicht. Nimmst du auch Vitamine oder Selen? Mein Arzt findet keinen Vorteil darin, dagegen liest man überall, dass man die freien Radikale auf diese Weise stoppen sollte.
Gruß
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
meine OP war im Mai 2000 und die Prognosen mehr als bescheiden. Ich nehme im übrigen nichts - kann ich mir nämlich schlichtweg nicht leisten. Umsonst ist dagegen frische Luft und jede Menge Bewegung, davon konsumier ich auch reichlich *gg
Wahrscheinlich lässt sich die Zukunft nicht beeinflussen - ob und wann uns ein Rezidiv erwischt, werden wir erfahren, wenn es soweit ist. Manchmal keimt bei mir der Verdacht auf, dass es mit einer relativ gesunden Lebenseinstellung, wenig Streß und einer offenen Einstellung der Krankheit gegenüber noch am besten und längsten zu schaffen ist - wie gesagt: nur eine Vermutung.
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

bei mir ist ein Zungenrandkarzinom festgestellt worden. Ich wohne in Frankfurt am Main.

Kennt jemand die dortige Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie? Wie waren die Erfahrungen?

Welche Kliniken sind für solch eine OP zu empfehlen?

Vielen Dank für Eure Antworten !!!

Gruß

Sabine

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine,
tut mir leid, Frankfurt kenne ich nicht. Ich selbst wurde in Freiburg operiert.
Zu empfehlen ist vermutlich eine möglichst große Klinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie, die solche Fälle öfter als einmal im Jahr operieren, also damit Erfahrung haben und auch die Nachsorge sicher stellen können. Der Rest ist dann persönliche Sympathie zwischen Arzt und Patient - beide müssen einigermaßen miteinander reden können, um in angemessener Zeit gute Ergebnisse zu erzielen.
Weniger gutes hört man oft von den HNO-Kliniken, die operieren meist etwas weniger funktionell ausgerichtet, d.h. die Ergebnisse für die Nahrungsaufnahme - und Sprechfunktionen sind bescheidener.
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo, habt Ihr hier evtl. schnell Rat für mich.

Die letzte Woche Strahlentherapie mit 60 grey steht an. Die Heiserkeit soll angeblich wieder weggehen, aber mir macht angst, das meine Wangen und Wangenknochen so unbeweglich und steif geworden sind. Kommt die Beweglichkeit wieder?

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Pascale,
bei war es so, dass sowohl Heiserkeit als auch diese seltsame Starrheit wieder verschwunden sind, die Heiserkeit komplett, die Starrheit fast komplett. Meine Mundöffnung ist nach wie vor etwas reduziert, aber ausreichend genug, dass der Zahnarzt auch an den hinteren Zähnen schalten und walten kann.
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Vielen Dank Birgit für Deine prompte Antwort. Das beruhigt mich.

Wenn Du die Birgit bist, die 2000 operiert wurde, möchte ich Dir ein Kompliment machen. Ich finde Deine Einstellung zum stressfreien Leben einfach prima. Das Basisproblem für vieles Unwohlsein ist meiner Meinung nach der Stress.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
ich wurde vor 8 Monaten bestrahlt. jetzt habe ich das problem zeitweiser schwindelanfälle. von anderen menschen, die krebs hatten und bestrahlt worden sind, habe ich bereits gehört, dass sie auch solche schwindelzustände hatten. bis jetzt haben meine ärzte keine idee, woher das kommen kann. wer hat ähnliche erfahrungen gemacht?
liebe grüße
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

meine Bestrahlung liegt 8 Monate zurück und ich habe keinerlei Nachwirkungen. Meine einzige Einschränkung ist die Mundtrockenheit, die aber absolut im Rahmen liegt. Ich benötige lediglich bei Brot und sehr trockenen Nahrungsmitteln etwas Flüssigkeit beim essen.

Ist Dein Schwindel tatsächlich eine Nachwirkung der Bestrahlung? Das könnte ja auch eine vorübergehende Keislaufschwäche sein? Was sagt denn Dein Arzt dazu?

Leider kann ich Dir nicht helfen. Ich wollte Dir aber zeigen, dass ich Deinen - und auch andere - Beiträge mit Anteilnahme lese und Dir wenigstens antworten.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lisa,
danke für die antwort. der kreislauf ist es nicht, auch kein zucker, und auch die halsschlagadern sind bereits untersucht und o.k.. der strahlentherapeut meinte jetzt letzte woche auch, es sei nicht mehr von der bestrahlung, wußte sich aber auch keinen rat.
trotzdem danke für die antwort.
viele grüße
altan

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, habe mich lange nicht gemeldet, aber ab und zu die Unterhaltungen angesehen.
Bezüglich Mundtrockenheit hätte ich einen Tip:
Wisst Ihr, das frisch geriebener schwarzer Rettich (falls es brennt gehen auch Ampullen aus dem Reformhaus), Mandelmus und Enzyme hervorragend für die Partie der oberen Luftwege sind? Schleimhäute und alle anderen die für den Körper notwendigen Körperflüssigkeiten werden wieder aufgebaut. Geduld haben ist eine Sache, man kann aber auch dafür was tun!name@domain.dename@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

nameHolger-Weindock@t-online.deHallo ich bin 38 Jahre und bei mir hat man im Aug.2004 ein Zungengrundcarcinom T4 festgestellt.Nach der OP habe ich Chemo und Bestrahlung bekommen.Da ich schon im Forum gelesen habe bin ich auf Alexandra ihre Nachicht vom 4.11.2004 aufmerksam geworden.Ihr Mann hat die selbe Ursache wie ich.Danach kam aber keine Nachicht mehr von ihr.Ich würde gern wissen ob jemand mit ihr Kontakt hat?Es kann ja auch sein und ich hoffe vielleicht ließt Du liebe Alex es auch selber dann melde Dich bitte.Ich möchte wissen wie es Deinen Mann geht! Ich brauche umbedingt einen Erfahrungsaustausch.Vielen Dank mit freundlichen Grüssen Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Carola,
vielleicht kann ich Dir weiterhelfen? Die Chemo habe ich zwar ausgelassen, aber mit OP und Bestrahlung nach Zungenrand- und Zungengrund-CA kann ich denn dienen.
Liebe Grüße
Birgit