Bekam heute die Diagnose
 

Guten Morgen euch allen, es ist Freitag, WE liegt vor uns, ich werde Pilze jagen gehen und mal einen Blick auf unser Altstadtfest werfen. Ab heute geht´s für 5 Tage mal wieder mit Spritzen los, aber das ist ja langsam ein alter Hut, oder? Ich war gestern noch ne halbe Stunde Radeln und 1,5 Std. Volleyball spielen: Hey, ich bin begeistert von mir gewesen!!! Supi geklappt, Kondition ist noch nicht voll da, aber ich hab den krebs im griff! Der soll mir mal kommen, da zeig ich dem, was ne Harke ist! Jawoll! Wünsch euch allen ein schönes WE und viel viel Sonne!!! Karin

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo zusammen,

Christian (wie versprochen) mein Bericht von der heutigen Nachuntersuchung.

Hautuntersuchung, Lyhmphknoten alles o.K. U-Schall Abdome ebenfalls. Therapie geht erst einmal weiter, 3x3 Mio Proleukin, Pegintron muß ich erst einmal weiter absetzten, da Leber werte nicht in Ordnung. soll in 2-3 wochen nach Kontrolle Blutwerte nochmals in UKM Münster anrufen wegen evtl. Therapie Umstellung.

Bin eigentlich mit Untersuchungstermin- ob wohl alles in Ordnung - nicht zufrieden, Ärztin war schwach, meine bisherige Onkologin ist nun Stationsärztin und nicht mehr zuständig. Wird aber noch eingebunden, nur persönlich krieg ich sie nicht zu packen.

Gesundheistzustand nach 6 Wochen Immuntherapie, laufende Gewichtsabnahme (fast 10 Kg), Schlapp, Lustlos, aber mann gewöhnt sich daran.

Herzliche Grüße

Holger junge Puring

Bekam heute die Diagnose
 

Guten Morgen....
Was ist los hier ??
Dachte ich sollte von meinen Untersuchungsergebnissen berichten und wollte hören was ihr dazu sagt ??!!
Alle im Urlaub :-)) ??

Christian, Myriam wo seid ihr zwei ??
Myriam sind die restlichen Ergebnisse bei dir schon da ??

Könnt euch ja mal melden...

Gruß
Sascha
saschakellner@t-online.de

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christian,
ich hab schon seit Tagen nichts mehr von Dir im Chat gesehen und auch im Forum keine Spur von Dir.

Ich hoffe, es geht Dir gut?? Mache mir ein wenig Sorgen!

Gruss,
Sonja

Bekam heute die Diagnose
 

Haaalllooooo,

Christian, Myriam wo sind sie bloß ???

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sonja,
mach dir keine Sorgen!!! Mir gehts gut!!! Gehe nicht mehr in den Chat da ich vom Krebs Abstand gewinnen muß und ich leben möchte!!! Sonst komme ich kaum vom Krebs los!!!! Es gibt noch soo viel andere Dinge!!!!
Also Sonja, werd auf jeden Fall hier noch ins Forum sehen, kannst dich gerne melden und werd dir auch antworten, wird nur nich mehr so oft sein! Bedanke mich bei dir für deine Hilfe und deine gespräche die mir sehr geholfen haben!!!!! Wünsche euch alles,alles gute und drücke weiter die Daumen für euch!!!
Viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Lieber Christian,
schön, dass Du Dich gemeldet hast. Hatte mir wirklich Sorgen gemacht.

Ich kann Dich sehr gut verstehen und ich wünsche Dir für Deinen Weg alles, alles Gute und drücke auch Dir ganz feste die Daumen, dass Dein "neues" Leben so wird, wie Du es Dir vorstellst.
Schön, dass ich Dich kennenlernen durfte - und auch Dir vielen lieben Dank für's Zuhören.

Sei ganz lieb gegrüsst (und falls Du mir mal direkt schreiben möchtest: Anke hat meine email-Adresse).

Deine Sonja

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sonja,
schreibe dir mal meine maildresse, kannst mir auch schreiben wenn du möchtest!

christianhuet18415@hotmail.com

Daumendrück und viele grüße
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hey Chris hier spricht Freddylina schreib mir mal ne mail....schade dass du nicht mehr im Forum bist verstehe aber auch deinen Abstands Wunsch bis bald F.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Ihr Lieben,

Will mich mal wieder zurück melden, nicht das ihr denkt ich wäre verschollen!! Ich war nur mal so frei nach dem ganzen stress mir ein paar tage ruhe zu gönnen und bin einfach weg gefahren!! :-)

@Christian, schade das du nicht mehr so oft da bist, aber ich verstehe dich, man muss anfangen den krebs hinter sich zu lassen Würde auch gerne mit dir in Email kontakt bleiben wenn du nichts dagegen hast! Alles gute füt dich!! :-)

@Sascha: Finde ich Süss von dir das du dir solche sorgen gemacht hast, Danke ;-) ! Aber wie gesagt mir geht es bestens!! Wie geht es dir eiegntlich zur zeit so?

liebe Grüsse
Myriam

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Myriam,
sehr gern, meine mailadresse hast du ja gelesen.
Würd mich freuen!
Viele grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Myriam,
freut mich das es dir gutgeht.
Waren die anderen Ergebnisse OK und wie wird weitergmeacht bei dir ?
Schön das du dich etwas im Urlaub ablenken konntest, ich denke mir Ablenkung ist mit die beste Medizin.

Also mir geht es zur Zeit leider nicht so gut.
Körperlich bin ich OK aber die Gedanken machen mich im Moment total fertig.
Eigentlich müßte ich ja zufrieden sein, die letzte Untersuchung war OK, das MM war eh relativ klein und die Chance das es streut bei der größe sehr gering, aber trotzdem....
Es vergeht fast kein Tag oder besser keine Stunde wo ich nicht dran denke ob und wann etwas nachkommt.
Ich komme nicht dagegen an, ich weiß auch das negative Gedanken zusätzlich Gift für den Körper sind.
Mich plagen Gedanken wie z.B. " Wie lange ich noch habe, Angst vor dem Tod, meine Kinder sind dann ohne Vater etc... "
Mal sind die Gedanken weniger, mal wieder mehr...

Gibt es eigentlich wirklich MM Patienten wo nie mehr was nachgekommen ist ??
Und ab wann gilt man eigentlich als geheilt ??

Sorry wollte nicht jammern aber ich wollte nur mal meine Gedankenn loswerden.

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Meine Frau hatte am freitag die Diagnose
MM Nodulär 1,6mm größe bekommen.
Bin jetzt ganz schön daneben,sie ist heute
nach Homburg (Saar)gefahren um den weiteren
vorgang zu besprechen.
Was heist eigentlich Nodulär?
Ist eine größe von 1,6mm sehr schlimm?

Bekam heute die Diagnose
 

Hey Mirco,
wie war der Clark - Level Wert bei deiner Frau ??
Was Nodulär heißt weiß ich leider auch nicht.
Kopf hoch und melde dich wenn sie wieder da ist und du die anderen Daten hast.

Gruß
Sascha saschakellner@t-online.de

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha
Ich finde es Toll,das du dich so schnell
gemeldet hast.
Zur behandlung sieht es so aus .
Mein frau muss am 14.10.02 in die klinik
Homburg(saar)dort wird an der stelle,wo sie
ihren Eingriff hatte ,mit spritzen
einige einstiche um die narbe rum gemacht
um fest zu stellen ob Lymphen befallen sind
Der Clark-Level Wert bei meiner frau liegt
bei II

Bekam heute die Diagnose
 

Hey Mirco,
also Clark Level II ist ja schonmal besser wie CL 3.
Ich denke oder glaube bei dieser Art von Untersuchung wird der LK entfernt der das Radioaktive Medikament annimmt.
Das ist dann aber glaube ich nur der sog. Wächterlymphknoten, das sagt überhaupt nix aus ob er befallen ist.
Ob sowas Ambulant gemacht wird weiß ich nicht.
Was hat man deiner Frau genau gesagt ??

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo....also eigentlich Betrifft es nicht mich sondern meine Mutter, bei der vor 4 Wochen festgestellt wurde das sie Krebs hat. Welcher Krebs es ist weiss man noch nicht genau, nur das er gestreut hat. Man vermutet das es Dickdarm- oder Magenkrebs ist. Heute sagte der Arzt das der ganze Körper mittlerweile befallen ist. Wer hat erfahrung mit sowas und kann mir eine Auskunft über Chancen geben die sie noch hat?

Ich frage deshalb, weil bei uns in der Familie häufig Krebserkrankungen vorgekommen sind...Die Mutter meiner Mutter hatte Blutkrebs, der Vater Lungenkrebs...muss ich mir auch Gedanken machen? Habe wie meine Mutter eine Darmerkrankung...ich Morbus Chron, sie Colitis Ulcerosa...

Thanks a lot!

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Norman,
zunächst der Hinweis, daß Du Dich hier in das Forum der Hautkrebsleute eingeklinkt hast. Hier kannst Du theoretisch nur Erfahrungswerte bzgl. Hautkrebs und keine allgemeine Aussagen zu Krebs an sich erhalten.

Wenn der Primärtumor bei Deiner Mutter nicht bekannt ist, dann sind die Aussichten sehr schlecht. Die Tatsache, daß sie am ganzen Körper schon metastasiert ist, macht die ganze Sache zusätzlich noch problematischer. Ihr müßt Euch auf eine schwere Zeit einstellen.

Ob Du als Morbus-Crohn-Patient mit der Familiengeschichte im Hintergrund jetzt einem höheren Krebsrisiko ausgesetzt bist, kann Dir , wenn überhaupt nur ein Fachmann beantworten.

Gruß von Birgit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo, ich bin neu hier.Ich brauch mal Eure Hilfe.Also,ich bin 49 Jahre alt und wohne im Raum Kassel.Hatte schon immer Muttermale auf dem Rücken.Bis sich eins dann verändert hat. Meine Frau sagte schon lange ich soll damit mal zum Arzt gehen.Habe meine Hausärztin dann darauf angesprochen.Sie meinte ist nicht so schlimm. Das sind Alterswarzen.Weil ich sie aber weg haben wollte, hat sie mir eine Überweisung zum Chirurgen gegeben.Der hat das entfernt.Nach einer Woche sollte ich zur Kontrolle kommen. Da meinte er so beiläufig, das da etwas nicht ganz in Ordnung sei, er müßte nochmal nachschneiden. Die Diagnose: NMM TD 3,3mm. Beim Nachschneiden war das Ergebnis negativ.Ich dachte nun ist die Sache erledigt.Er machte mir dann noch einen Termin in der Hautklinik in 3 Monaten. Das erschien mir aber zu lange.Konnte dann auf Eigeninititive die andere Woche einen Termin in der Hautklinik in Kassel bekommen. Da wurden dann viele Untersuchungen vorgenommen (5 Tage))CT-Schädel,Sonographie,Röntgen-Rhorax, eine Lyphe(Senitel)wurde entfernt. Alles negativ.Nun soll ich eine Roferon Therapie machen. Aber ich frag mich wozu. Ich weiß auch inzwischen, daß mein NMM nicht so auf die leichte Schulter zu nehmen ist.Ich hab inzwischen meine Ernährung umgestellt.nehme Vitamin C;E,Zink, Selen. und will selbstverständlich auch gewissenhaft zu den Nachsorgeterminen gehen.Aber soll ich meinen Körper so belasten, um evtl.vorhandene Metas zu Bekämpfen.Vielleicht sind ja gar keine da.Reicht es nicht aus diese Therapie zu machen,wenn bei den Nachsorgeterminen etwas festgestellt wird. Wer hat so etwas ähnliches schon mitgemacht.Ich war zwischenzeitlich auch in der Hautklinik Göttingen,sowie bei einem anderen Hautarzt. Beide waren von der Therapie nicht so angetan.
Da steht man nun als Patient.Der eine sagt ja,der andere nein. Das kann es doch nicht sein. Wenn diese Therapie wirklich so notwendig wäre(z.B.wenn die Lymphen befallen wären oder anderswo im Körper Metas gefunden worden wären)dann würde ich das sofort machen aber so.Ratet mir doch mal.
Gunnar

Bekam heute die Diagnose
 

Lieber Gunnar,
echt schwierig. Aber meiner Erfahrung nach sind die Schulmediziner heute immer schneller geneigt, vorsichtshalber "prophylaktisch" eine Therapie anzubieten, in der Hoffnung, die wenigen, die davon profitieren in jedem Fall erwischt zu haben. Wer von einer Behandlung profitiert und wer nicht, das kann leider auch die Wissenschaft nicht vorhersehen.
Mit einer Tumordicke von 3,3 mm bist Du schon in der Risikogruppe (siehe hier im HAutkrebsforum den thread "Stadieneinteilung und Klassfikation". Andererseits bist Du deswegen im Moment kein Notfall, sodaß Du gut Zeit hast, Dir verschiedene Meinungen einzuholen. Du wirst feststellen, daß es keine goldene Regel für alle gleichermaßen gibt - letztendlich mußt Du Dir selbst eine Entscheidung aus den verschiedenen Meinungen bilden.
Mit den komplementären/immunstärkenden Dingen hast Du ja schon einen guten Anfang gemacht.
Nimm' Dir die Zeit, die Du brauchst.
Gruß von Birgit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Birgit, vielen Dank für Deine Meinung. Sag mal (wie gesagt,ich bin neu) bist Du eigentlich auch selbst betroffen? Wenn ja, schreib mir doch mal Deine Krankengeschichte.
Gruß Gunnar

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,

ja, ich bin selbst betroffen. Erstdiagnose 08/'91, MM am re. Oberschenkel, Eindringtiefe 1,8 mm, 6 Wochen später erster verdickter LK in der Leiste, Leisten-LK-Resektion 5 Monate später, 3 davon metastasiert, anschließend. 11 Monate Intron A-Therapie (3 x wö. 5 Mio. Einh.), parallel dazu 3 Jahre Mistel und etliche andere Behandlungen aus dem Bereich der Komplementärmedizin und auch psychologische Unterstützungsangebote.
Habe meine Geschichte in Teilen in den letzten Wochen immer mal wieder hier aufgeschrieben - jetzt ist ausführlicher keine Zeit dafür, weil ich im Büro sitze. Vielleicht kannst Du mal in den letzten Seiten unter den threads "Interferon", "Malignes Melanom" und auch unter "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken" nachlesen. Da steht viel von dem, was ich gemacht habe drin.
Bin die nächsten Tage nicht da, kann also auf Fragen nicht reagieren.

Bis bald wieder - Gruß von Birgit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
ja das kenn ich nur zu gut. Auch ich hatte die Diagnose MM, Breslow 3,3mm, Level IV. Entfernen des Wächterknotens ohne Befund. Auch ich stand vor der sehr schweren Entscheidung Therapie ja oder nein.
Wie du hier im Forum ausführlich nachlesen kannst: Es gibt einfach keine konkrete Empfehlung. Jeder muss das ganz allein für sich entscheiden und diese Entscheidung dann auch selber tragen. Hilfreich sind auf jeden Fall Mitmenschen, die deine Entscheidung - egal ob ja oder nein - akzeptieren, respektieren und mittragen. Vorwürfe sind hier nicht angebracht.
Ich hatte ein ausführliches Gespräch mit meinem Hautarzt und mit den betreuenden Ärzten in der Klinik. Ich habe mir meine Entscheidung nicht leicht gemacht und es hat mich viele schlaflose Nächte gekostet. Es wird auch für dich sicher eine schwere Entscheidung werden. Aber egal wie sich ausfällt - in erster Linie musst du dazu stehen können und damit auch deine Ruhe finden. Ob es letztendlich die richtige Entscheidung ist kann dir eh niemand garantieren.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viele verständnisvolle Menschen um dich und alles Gute.
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christine K,
wie hast du dich denn nun entschieden? Ich hab mir jetzt erstmal Bedenkzeit erbeten. Ich denke mal, daß ich diese Therapie nicht mache.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
hier im Forum sind ganz wenige,(3oder4???) die sich gegen eine Interferontherapie entschieden haben. Ich gehöre auch dazu. Es sind, glaube ich, alles Leute, die die Nachsorge bei niedergelassenen Onkologen und Hautärzten machen lassen. wenn du zur nachsorge in eine Klinik gehst, wird dir bei deiner diagnose immer Interferon angeboten und wenn du es in einer Uniklinik ablehnst, kannst du es haben, dass sie dir nahelegen, nicht wiederzukommen. Der Grund liegt auf der Hand. Sie arbeiten an Studien und wollen, dass jeder an dieser Studie teilnimmt, um möglichst umfangreiche Forschungsergebnisse zu bekommen. Kein ehrlicher Arzt wird dir aber sagen, dass du durch die Therapie eine Heilung erfährst. Weil es keiner genau weiß. Noch gibt es überhaupt keine Ergebnisse, die etwas beweisen. Mein niedergelassener Onkologe hat früher jahrelang hier in Hamburg in Kliniken gearbeitet. Er hat mir nicht zu Interferon geraten.
Gehe mal zu einem niedergelassenen Onkologen und lasse dich von ihm beraten, denn man muss immer den ganzen Menschen sehen. Deine Psyche, deine Ernährung, deinen Sport....usw.Was für den einen gut ist,muss für den anderen nicht auch gut sein.

Aber wenn du dich für den einen oder anderen Weg entschieden hast, steh dazu und lass dich nicht von Zweifeln auffressen.
Tu auf jeden Fall was für dein Immunsystem. dazu ist hier schon ne Menge geschrieben worden.
Liebe Grüße und die richtige Entscheidung wünscht dir
Cornelia

Bekam heute die Diagnose
 

Lieber Gunnar, liebe Cornelia,

was Cornelia oben schreibt kann ich bestätigen: die Erkenntnisse über Interferontherapie bei MM-Patienten stellen sich seit Jahren so dar, daß man nach wie vor keine eindeutigen Nutzen dieser Behandlung sehen kann. Deshalb sind alle Ärzte gehalten, so viel Patienten wie möglich in Studien einzubringen, damit man verschiedne Dosen, Therapieschemata etc. miteinander vergleichen kann, um so hoffentlich bald eine passablere Lösung als es sie z.Zt. gibt zu finden. Ein wirklicher Nutzen ist bisher nämlich nicht festgestellt.
Vielleicht findest Du, Gunnar entsprechende Studienprotokolle unter www.studien.de auf der Seite der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG). Ich selbst habe dort noch nicht nach Interferon/bzw. MM-Studien gesucht. Man kann dort ganz gut die Hintergrundinformationen und Zielsetzungen der Studien nachlesen - ich kenne die Seite aus anderen Zusammenhängen.

Ich kopiere mal einen Text, den ich vor Monaten hier schon mal geschrieben habe:

Adjuvante Therapie

nach dem, was ich zum gegenwärtigen Umgang mit Interferon herausbekommen konnte, wird nach den 'Interdisziplinären Leitlinien 2002' [Hrsg. Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Koordination: Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO)] "... bei Melanomen mit hohem Metastsierungsrisiko (Tumordicke mehr als 1,5 mm) und bei Zustand nach Resektion einer LK-Metastasierung in kurativer Intention die Behandlung mit IFN-a weiterhin vorzugsweise im Rahmen von Studien in Erwägung" gezogen. Ein wirklicher Effekt konnte nach wie vor in all den Jahren bisher nicht eindeutig belegt werden. Bei den Therapieoptimierungskontrollen geht es gegenwärtig in erster Linie um das Prüfen besserer Verträglichkeit und Wirksamkeit unterschiedlicher Dosierungen und Präparationen von IFN-a (z.B. pegiliertes Interferon-alpha).

Ich glaube wirklich, daß Du Dich auf komplementäre Methoden konzentrieren kannst, ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Das Interferon bringt Dir in erster Linie nur weitere Belastung.

Ich wünsche Dir Zeit und den nötigen Mut für eine gute Entscheidung.

Gruß von Birgit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
ich habe mich gegen eine Interferon-Therapie entschieden, weil mein Hautarzt mir - wie Birgit und Cornelia dieses ja auch schon erwähnt haben - abgeraten hat da hier noch zu wenig Erfahrungen in der Wirksamkeit vorhanden sind. Die Therapien sind momentan auch zu Studienzwecken wichtig. Ich möchte deshalb diese Sache aber nicht ganz abschreiben. Wer sagt denn mit Gewissheit, dass man nicht in ein paar Jahren feststellt dass diese Therapie tatsächlich eine bessere Heilungschance mit sich bringt?
Zum Vermerk von Cornelia muss ich noch hinzufügen: Ich mache meine Nachsorge in einer Uniklinik und ich wurde auch hier nur auf die Möglichkeit einer Interferon-Therapie hingewiesen, erhielt die Unterlagen und wurde beraten. Keinesfall wurde ich bedrängt und schon gar nicht mit dem Hinweis entlassen mir eine andere Klinik zu suchen. Die Ärzte dort haben mir auch eher von der Therapie abgeraten.
Hab jetzt leider wenig Zeit. Wünsche dir für deine Entscheidung auf jeden Fall alles Gute.
Gruß
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christine K., Hallo Cornelia
ich habe mich ganz toll gefreut über Eure Antworten.Wenn man so etwas liest, dann bekommt man gleich wieder einen Auftrieb.Ich würde mich freuen, wenn wir in Verbindung blieben. Habe allerdings nicht ganz soviel Zeit.Bin selbstständig und habe somit alle Hände voll zu tun (2 Mann Betrieb)so bleibt mit auch nicht viel Zeit zum nachdenken. Wann wurde bei Euch eigentlich die Diagnose gestellt? Bei mir Anfang Juli 2003

Hallo Birgit,
ich freue mich immer wieder über Deine Antworten.
Man könnte annehmen, Du seiest selbst Mediziner.

Gruß Gunnar

Bekam heute die Diagnose
 

Ich kann viele von Euch nicht verstehen. Meine Diagnose Melanom liegt nun schon seit 04/92 zurück. Level IV. Hab vor meiner Interferon-Behandlung viele OP`s hinter mir. Ich hab irgendwann aufgehört mit zählen mir war es egal ich wollte leben. War 27 und zwei Kinder. Nach der Chemo, Bestrahlung hatte ich immer wieder mehrmals einen Rückfall. Aber seit der Interferon Behandlung habe ich kein Rückfall mehr. Ich kann stolz sagen das seit 1994 ruhe ist und keine Metastasen gekommen sind. Gehe regelmäßig zur Nachkontrolle das ist sehr wichtig. Meine Ärtzin hat sehr darum gekämpft das ich an dieser Studie teilnehmem darf. Klar ist es ein Versuch aber ich glaub mir ist somit der Tod erspart geblieben. Zuerst hat man mir die Spritzen in den Bauch gegeben. Dann wurden die Spritzen in das Gebiet des Tumores gespritzt und wo die Metastasen waren. Mein MM war im Gesicht, die Schmerzen beim Spritzen waren nur mit einer Vereisung zu ertragen, aber damit war es nicht schlimm. Die ersten Spritzen habe ich in der Klinik erhalten, da die Ärtze sehen wollten wie ich darauf reagiere. Aber danach bin ich immer ins Krankenhaus gefahren und durfte wieder nach Hause. Bin auch immer allein mit dem Auto gefahren. Ich hatte keine Probleme nach den Spritzen mir ging es gut. Habe aber auch von vielen gelesen das sie Schüttelfrost, Fieber und Schwächeanfälle hatten kann ich nicht sagen. Aber jeder Körper reagiert anders. Aber wenn wir als MM-Patienten nicht an solch einer Studie teilnehmen wär dann. Gesunde Menschen als Testpersonen werden uns nicht weiterhelfen. Ich würde zu jeder Zeit wieder offen sein an einer neuen Studie teilzunehmen wenn bei mir ein Rückfall kommen sollte. Die Ärtze haben mir genügend Zeit gegeben mich zu entscheiden, haben mich aufgeklärt und waren immer da wenn ich fragen hatte. Um ehrlich zu sein hatte ich vor der Chemo größere angst als wie vor dieser Studie mit Interferon. Aber jeder muss sich selbst entscheiden welche Methode richtig ist. Ich bin auf meine Ärtze und Schwestern die ich an meiner Seite hatte und noch habe stolz. Und so viel Dank kann man gar nicht aussprechen wie sie verdienen.
Gabi63

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gabi,
ich freue mich für dich, dass es dir inzwischen besser geht. Ich glaube dir auch, dass du die Betroffenen, die eine Interferon-Therapie ablehnen, nicht verstehen kannst. Dir - so bist du sicher - hat sie schließlich geholfen und vielleicht das Leben gerettet. Ob es letztlich wirklich das Interferon war - wer kann das sagen. Die Hauptsache ist - dir hatts geholfen.
Leider gibt es aber auch viele MM-Betroffene, die haben auch eine Interferon-Therapie gemacht und es kamen trotzdem Metastasen. Vor allem wirkt die Therapie bei vielen Patienten - die ja eh schon nicht besonders gestärkt sind - auf die Psyche. Und beim Kampf gegen den Hautkrebs ist dies eben auch ein wichtiger Faktor. Die Seele leidet schon sehr viel und das Immunsystem ist auch dadurch sehr geschwächt. Wenn jetzt noch solche körperlichen Belastungen kommen schaffen das eben manche Patienten nicht mehr und fallen in ein großes Loch. Und das dient letztendlich nicht unbedingt der erfolgreichen Bekämpfung ihrer Krankheit.
Wenn Betroffene - so wie du - schon so viel durchgemacht haben und vieles erfolglos hinter sich haben - da kann eine neue Therapie - wie eben das Interferon - durchaus seinen Nutzen haben. Das ist nämlich ein großer Strohhalm und an diesen klammert man sich. Es ist nicht nur eine Belastung - es ist in erster Linie eine Mögichkeit zum weiterleben. Vielleicht empfindet man deshalb diese ganze Nebenwirkungen nicht so schlimm (man kennt ja schlimmeres) und für die Psyche wirkt es positiv, es ist ja eine Hoffnung.
Das soll nicht heißen, dass man eine Interferon-Therapie erst machen soll, wenn man gar nicht mehr weiter weiss.
Wichtig ist die innere Einstellung. Bei Betroffenen, die bisher 'nur' das MM haben ohne weitere Rezidive oder Metastasen ist die Bereitschaft zu Weiterbehandlungen mit solchen drastischen Nebenwirkungen eben geringer. Schließlich haben sie erst mal mit der Diagnose zu kämpfen und man ist froh, dass es einem noch so gut geht. Und dieses möchte man sich erhalten und seinen Körper stärken für alles schlechte das da u.U. noch kommen kann. Wer schwächt schon gerne freiwillig seinen Körper?
Ganz anders sieht die Sache aus wenn bereits ein fortgeschrittenes Stadium erreicht ist und man selbst gerne mit allen Mitteln den Kampf aufnehmen möchte. Dann kann man auch vieles ertragen und vielleicht sieht man dann jede Hilfe - auch die Interferon-Therapie - mit ganz anderen Augen.
Die meisten Forum-Teilnehmer, die eine Interferon-Therapie ablehnen sind Betroffene ohne weitere Metastasierung.

Wir sollten alle füreinander Verständnis haben. Und uns freuen, wenn einem wiedermal der Kampf gegen diesen verfluchten Hautkrebs ein Stück erfolgreich gelungen ist.
In diesem Sinne -
für dich und alle anderen alles Gute

Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Liebe Christine K.
Klar jeder Betroffene von MM muss für sich allein entscheiden wie er gegen den Krebs vorgehen möchte. Ich habe auch Patienten kennengelernt die zwar einen andere Krebsart hatten wo auch mit der Interferon-Behandlung eine Besseung zu erzielen aber es ist nicht gelungen. Aber die eine Patientin war oft mit mir gemeinsam im Krankenhaus sie war schon Renterin. Viele OP`s haben nicht den Erfolg gebracht sie hat die Behandlung mit Interferon dann auch bekommen. Leider war der Krebs schon zu weit fortgeschritten und sie ist verstorben. Sie hat mir aber immer gesagt wenn wir gemeinsam im Krankenhaus lagen ich gebe nicht auf. Auch wenn ich schon so alt bin ich möchte alles versuchen um wieder gesund zu werden. Habe mir dann auch alle Kraft zusammengenommen wo ich es in der Zeitung gelesen haben das sie verstorben ist und bin zu Ihrer Beerdigung gegangen. Nur ihr Mann kannte mich und kam dann zu mir und hat mir gedankt das ich immer so gut zu seiner Frau war im Krankenhaus. Habe dann auch mal wenn ich wußte das sie wiedermal im Krankenhaus war sie besucht und Urlaubsbilder mit ihr angesehen. Wir haben trotz unseren großen Altersunterschied immer gegenseitig Mut gemacht. Sie war für mich wie eine Mutter. Meine Mutter ist im Jahr 91 an Krebs gestorben. Für mein Vati war es am schlimmsten erst die Frau verstorben und ein Jahr später erkrankt seine einzige Tochter auch an Krebs.
Auf alle Fälle soll jeder natürlich selbst entscheiden welche Therapie er macht. Aber auch wenn es ein Strohhalm ist sollte man es versuchen.
Bei der Interferon-Behandlung muss man ja auch bestimmte Werte erfüllen, ansonsten darf man ja gar nicht das Medikament gespritzt bekommen. Also nehme ich mal ganz stark an, dass Patienten wo die Blutwerte zu schlecht sind und der Körper ganz und gar zusammenbricht und dadurch der Körper gar keine Kraft aufbauen kann für die Studie nicht zugelassen werden.
Wenn dann Ärtze es doch machen um nur Ergebnisse zu erbringen finde ich es als Verantwortungslos. Man wünscht jeden Krebspatienten das die Ärtze den richtigen Weg finden am schonensten den Erkrankten zu helfen. Es ist immer sehr schwer es aufs Papier bzw. ins Forum zu bringen und keinen Weh zu tun.
Ich wünsche allen alles Gute
Gabi63

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gabi,
schön, dass du jemanden so viel Hilfe geben konntest. Als ich in der Klinik lag hatte ich auch im Zimmer zwei ältere MM-Patientinnen. Auch ich habe mich prima mit ihnen verstanden und wir haben uns gegenseitig sehr geholfen. Leider hat sich der Krebs inzwischen bei einer auf die Wirbelsäule gelegt und sie kann nicht mehr laufen. Jetzt ist sie in einem Pflegeheim. Die andere Frau hat inzwischen Lungenmetastasen. Das ist für mich nicht so aufbauend und leider habe ich auch jetzt nicht mehr so viel Kontakt. Werde dies aber jetzt versuchen zu ändern.

Hallo Gunnar,
hab ganz vergessen auf deine Frage zu antworten: ich bekam die Diagnose 12/02, OP 1/03. Würde mich auch freuen in Kontakt zu bleiben.

Alles Gute
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
Mein Melanom 1,6 mm, Level III, Stadium IIa, wurde im August 1996 operiert. Dann bekam ich nach 6 Jahren im September 2002 und im Januar 2003 Metastasen in der Axilla, die auch operiert wurden.
Liebe Grüße Cornelia

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
ja, das selbe haben mir hier schon andere unterstellt - aber ich bin lediglich Betroffene mit viel Engagement in einer örtlichen Selbsthilfegruppe und dadurch mit Zugang zu viel Patientenerfahrungen und auch zu Fachliteratur. Da ich im medizinischen Bereich arbeite, kann ich auch während der Arbeitszeit oft legal auf Onko-Seiten surfen.
Aus eigener Erfahrung ist es mir ein Anliegen, mein Wissen oder auch Anregungen zur Entscheidungshilfe an andere Betroffene weiterzugeben, deshalb klinke ich mich hier immer mal wieder ein.

Gruß von Birgit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christine K. Wollte mich mal wieder melden.Wie geht es Dir? Mir geht es bis jetzt sehr gut. Muß Mitte November zur 1.Nachsorge. Ich will aber jetzt noch nicht dran denken.Bin jetzt sehr viel unterwegs, was mir sehr gut tut.Das lenkt ab. Man denkt fast nicht mehr daran. (fast)
Meld Dich auch mal wieder
Gunnar

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
schön, dass Du Dich meldest und super, dass es Dir gut geht. Ich war Mitte September zur Nachsorge in Uniklinik. War soweit alles ok. Wenn Du das erste Mal zur Nachsorge gehst ist das schon ein komisches Gefühl, weil man ja gar nicht weiss was da jetzt auf einen zukommt. Aber beim 2. Mal ist das schon gar nichts so besonderes mehr. Klar, Angst hat man immer. Bei uns in Tübingen sind alle sehr nett und das nimmt mir sehr die Angst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für Deinen Termin alles Gute und drücke die Daumen.
Ansonsten gehts mir ganz gut. Werde am 9.10. für eine Woche mit meinem Mann und Freunden nach Madeira fliegen. Da freue ich mich schon riesig drauf. Hoffentlich vermisse ich meine Kids nicht zu sehr, bin das gar nicht mehr gewöhnt, Urlaub ohne die beiden (sind schon 13 und 17, aber man hängt halt aneinander). Habe zur Zeit leider immer wieder Rückenschmerzen und muss wohl mal nachsehen lassen. Blöd, dass man auch dann immer gleich denkt: oh Gott, es wird doch nicht irgendwie mit dem Krebs zusammenhängen. Ist halt ein komischer Schmerz. Aber ich hatte vor ein paar Wochen auch einen Reitunfall, vielleicht hats ja damit noch zu tun.
Ich versuche mein Leben so gut es geht zu genießen. Reisen wie die nächste Woche wären vor ein paar Jahren noch nicht möglich gewesen. Da hätten wir das Geld bestimmt eher gespart. Seit der Diagnose hat sich da einiges verändert. Wir haben zwar nicht mehr, aber wir versuchen es sinnvoll einzusetzen. Frei nach dem Spruch: Nicht wie lange man lebt ist wichtig sondern wie man lebt! Na ja, für mich ist natürlich auch wichtig dass ich noch lange leben darf. Aber wer hat das schon im Griff? Und wenn es denn so sein soll und ich nicht mehr so viel Zeit habe dann ist es gut, wenn ich die Zeit noch sinnvoll genutzt habe - oder? Also lieber Gunnar, überarbeite Dich nicht! Genieße auch mal.
Ich wünsche Dir alles Gute und freu' mich schon auf eine neue Message von Dir.
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christine K.Danke für Deine Mail.Toll,daßes auch Dir so gut geht.Der Urlaub wird Dir sicher guttun.Deine Kids freuen sich bestimmt darauf, eine Gutgelaunte, fröhliche,erholte Mutter nach dem Urlaub wieder zu haben. Ich kenne das Gefühl wegen der Kids (meine sind 15 und 18)Wenn ich mal wegfahre,habe ich immer Angst, daß sie die Bude auf den Kopf stellen.Aber bis jetzt hat es sich immer in Grenzen gehalten.Am 5.11.feiere ich erstmal so richtig kräftig meinen 50.Geburtstag
So, den Reitsport übst Du auch aus. Meine Tochterist auch besessen davon.Das hat sie wohl von mir.Früher bin ich auch geritten,aber heute ist mir der Aufwand einfach zu groß (Turniere)
So,Christine K ich wünsch Dir nochmals einen tollllllllen Urlaub und alles,alles Gute.
Bis dann.
Gunnar

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
bin zurück von Madeira. Supertolle Insel für Wandersüchtige und unerschrockene Autofahrer. War wirklich klasse und ich habe mich gut erholt. Und meine Kids habens auch gut überstanden.
Muss diese Woche zum Hautarzt (juckender und nässender Fleck im Gesicht) und zum Zahnarzt (6 Zähne abschleifen lassen). Bin froh, wenn ich am Ende der Woche noch lache (bin Zahnarztscheu) da lachen eins meiner Hobbys ist. Übrigend: Reitsport kann man auch ohne Turniere betreiben (ich war noch auf keinem Turnier, aber ohne Pferde wärs irgendwie fad). Meine beiden Mädchen sind noch besessener als ich, die 17jährige wird diese Besessenheit zu ihrem Beruf machen (ihr Vater hat da noch Gewöhnungsschwierigkeiten, da er Pferde im allgemeinen einfach zu groß und unberechenbar findet, dafür klettert er bis im 6-7.Schwierigkeitsgrad. Paradox gell?).
Was macht die Arbeit? Immer noch so viel? Wie gesagt: vergiss das Genießen nicht!
Wünsche Dir und den anderen im Forum alles Gute.

Gruß
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Gunnar,
aaaaallllllleeeeeerrrrrhhhhhheeeerrrrzzzzzllllliii iicccccchhhhhheeeeennn Glückwunsch zum 50igsten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wünsche Dir alles Gute, vor allem Gesundheit für alle Zeiten, und einen gaaaaaaaaanz besonders schönen Tag heute.

Ganz viele Grüße
Christine K.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christine K.
Vielen Dank für Deine Glückwünsche zu meinem Geburtstag.Ich habe am 5.11.im kleinen und am 7.11.im großen Kreis (65 Pers)gefeiert.Bis früh um 6.ooUhr.Ich brauch dann schon mal 2 tage um wieder fit zu werden (man ist ja nicht mehr der jüngste ....)
Am Donnerstag 13.11.habe ich nun meinen ersten Nachsorgetermin.Hat meine Frau erledigt.Past mit aber nicht so richtig.Naja mal sehen.Ich krieg jetzt doch langsam Bammel.Was wird denn da alles gemacht??
Gruß Gunnar