niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat,
zunächst einmal zu Deiner Bekannten mit Nierenzellkarzinom: wichtig ist, daß sie sich kundig macht, ob Lymphknoten, die mit der Niere entnommen wurden, positiv waren. Wenn ja, sind das eindeutig Lymphknotenmetastasen, d. h. der Tumor war direkt an das Blut- bzw. Lymphsystem angeschlossen und konnte Krebszellen verbreiten, auch wenn Fernmetastasen zur Zeit noch nicht sichtbar sind. In dem Fall ist es nicht damit getan, die Niere und die Lymphknoten zu entfernen. Dann sollte sich auf jeden Fall eine weiterführende Therapie anschließen. Aus dem pathologischen Bericht nach der Nierenentfernung ist das Tumorstadium zu erkennen ( T, N, M ). Hinter diesen Buchstaben stehen Zahlen, wobei T für die Ausweitung des Tumors steht, N für Lymphknoten und M für Fernmetastasen ( also Metastasen in anderen Organen ). Eine Null hinter dem N oder M bedeutet keine befallenen Lymphknoten und keine Fernmetastasen.
Aber auch bei keinem Lymphknotenbefall ist es ungemein wichtig, daß sich Deine Bekannte engmaschigen Kontrolluntersuchungen unterzieht ( erst alle 3 Monate, später alle 6 Monate ). Hierbei sollten Ultraschalluntersuchungen und gegebenenfalls CT- bzw. MRT-Kontrollen durchgeführt werden, auch im operierten Gebiet, da auch hier Rezidive auftreten können ( wichtig: die Lunge nicht vergessen!!!). Vielleicht kannst Du das an Deine Bekannte weitergeben. Wenn sie noch Fragen hat, nur zu, wenn ich kann, helfe ich Euch gerne.
Nun zu Dir, lieber Murat,
ich denke, man wird im Nachhinein nicht mehr feststellen können, ob es jetzt letztendlich der Tumor war oder die Belastung durch die Bestrahlung und die nachfolgende Salmonellen-Erkrankung, die zum Tod Deines Vaters geführt hat. Tatsache ist leider, daß Dein Vater sich in einem sehr fortgeschrittenen Stadium der Krebserkrankung befunden hat. Und da macht irgendwann der Organismus nicht mehr mit. Man wird also in einem solchen Stadium nicht mehr genau differenzieren können, hat jetzt die Belastung des Organismus durch die primäre Krebserkrankung oder die zusätzliche Belastung durch die Therapiemaßnahmen zum Ende geführt. Vielleicht hilft es dir, wenn Du dir vor Augen halten kannst, daß Dein Vater letztendlich nicht lange gelitten hat und ruhig von dieser Welt gegangen ist. Ich habe leider bei anderen Krebserkrankungen in meiner Tätigkeit als Krankenschwester lange, lange "Sterbeprozesse" erlebt, habe miterleben müssen, wie diese Patienten immer weniger wurden und eigentlich nur noch Leiden des Patienten und seiner hilflos danebenstehenden Angehörigen vordergründig waren. Nicht, daß ich mir anmaßen würde, das Leben dieser Patienten als nicht mehr lebenswürdig zu bezeichnen, es waren die Patienten selbst, die sich nach dem Ende gesehnt haben. Und das ist Deinem Vater erspart geblieben. Auch wenn es schwer fällt, versuch dafür ein wenig dankbar zu sein. Behalte Deinen Vater als Menschen in Erinnerung, der bis kurz vor seinem Ende GELEBT hat, so wie er leben wollte.
Mir ist nicht genau bekannt, ob Du die Krankenakten als Angehöriger nach dem Tod ohne begründeten Verdacht, daß da etwas schief gelaufen ist, beanspruchen kannst. Du könntest es natürlich versuchen, aber die Sache steht m. E. auf recht wackeligen Beinen. Und es hilft Dir letztendlich nicht. Ich hoffe, Dir wieder ein wenig geholfen zu haben und wünsche Dir die Kraft, den Tod Deines Vaters in Ruhe verarbeiten zu können.
Liebe Grüße,
Ulrike


Hallo,
darf ich mich zwischendurch mal zu Wort melden. Ich heiße Jürgen und bin der Ehemann von Ulrike mit den beiden Nierentumoren links und rechts. Entdeckt durch Zufallsbefund. Jeder, der eine solche Diagnose gestellt bekommt, kann sich meinen psychischen Zustand vorstellen, andere vielleicht auch. Ich hatte keine Ahnung, was man tun und was man lassen sollte. Heute kann ich mit Überzeugung sagen: Hätte ich meine Frau, Ulrike, nicht zur Seite gehabt, wer weiß, wo ich heute wäre. Zumindestens wäre ich Dialysepatient, hätte keine Niere mehr. Jetzt ist meine linke Niere raus, mit einem befallenen Lymphknoten. In der rechten Niere ist der Tumor mittels Embolisation und Radio-Frequenz-Therapie "eliminiert" worden, lt. letztem MRT z.Zt. "restlos", wenn ich als Laie das so ausdrücken darf.
Von Ulrike bekam ich zu hören, ich müßte mich informieren, müßte ein "mündiger Patient" werden. Muß ich jetzt noch Medizin studieren, wenn ich krank werde? Das war meine Reaktion. Dank Ulrike haben wir uns "eine zweite Meinung" eingeholt. Es müssen mindestens 5 gewesen sein - jeder Besuch bei einem anderen Chefarzt einer Uniklinik mit anderem Therapievorschlag. "Sie, Herr Patient, müssen entscheiden, was wir mit Ihnen machen sollen". Meine Antwort: "Bin ich hier in SB-Krankenhäusern? Muß ich demnächst mein Skalpell selbst mitbringen? Wie soll ich als Laie entscheiden, welche Art der Behandlung, OP etc. für mich die Richtige ist?"
Nach den ersten Ärzten gab es nur eine Methode: OP - Nieren raus. Beide. Die rechte Niere könnte evtl. mit einer Chance von 10 % die Tumorentfernung überstehen, aber mit fast an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit muß auch die ganz raus - Folge: Dialyse.
Dank Internet, dank Ulrike und meiner Schwester in Australien haben wir in USA Behandlungsmethoden kennengelernt, die in Europa scheinbar unbekannt waren.Vorab: Hinterher, nachdem wir eine behandelnde Klinik gefunden hatten (durch Zufall, wie denn sonst ! ) stellte sich heraus, dass es eine Reihe weiterer Kliniken in Deutschland gibt, die das ebenfalls machen. Aber scheinbar keinen Arzt, von denen, die wir konsultierten, die davon etwas wußten. Chirurgen schon gar nicht, die wollen schneiden, habe ich das Gefühl.
Heute habe ich eine "Rest"-Niere, mit relativ guten Werten, mache eine Immun-Chemo-Therapie (Interferon, Interleukin, 5-FU), von der ich noch nicht weiß, ob sie hilft. Eines aber weiß ich: Man sagt, ich hätte ganz wenig Nebenwirkungen aufgrund der Therapie bekommen. Vielleicht bin ich ja ein "Weich-Ei" - aber ich habe das Gefühl, ich hatte eine relativ gute Kondition VOR Beginn der Therapie und meine, man muß schon "kerngesund" sein, wenn dann noch erhebliche Nebenwirkungen dazu kommen können, um das zu überstehen. Wenn ich dann lese, daß es Ärzte gibt, die die Behandlung verschieben wollen, weil der Zustand des Patienten "noch so gut " ist, könnte ich schreien.
Was noch alles passiert ist und noch passiert wäre, wenn mein "Schutzengel Ulrike" nicht aufgepasst hätte wie ein Wachhund und allen auf die Finger geschaut und nachkontrolliert hätte, wage ich nicht, mir auszumalen.
"Du musst ein mündiger Patient werden". Wie ich diesen Satz gehasst habe. Ich gehe ja auch nicht mit meinem defekten Auto in die Werkstatt um dort zu hören: Was sollen wir machen, um diesen Defekt zu beheben? Die Reifen wechseln, den Anlasser, die Lichtmaschine oder gleich den ganzen Motor auswechseln? Wie hätten Sie's denn gerne.
Ich finde, die Mediziner machen es sich da etwas sehr einfach. Entscheide Du, was gemacht werden soll. Du weist es nicht? Komm wieder, wenn Du mit Deinem Medizinstudium fertig bist.
Ich wollte diesen meinen Frust und mein Glücksgefühl über das bisher Erreichte unbedingt mal loswerden. Ich habe, wenn Ulrike gemailt hat und mails ankamen, viele mitgelesen. Viele mit Tränen der Wut und Hilflosigkeit in den Augen.
Andererseits will ich aber auch Hoffnung machen. Es ist nicht immer die richtige Meinung, die man vom ersten Arzt hört. Geht auf die Suche, fragt und fragt und fragt. Manchmal erfährt man "zufalls-befundig" (wenn es das Wort gibt) auch andere Meinungen, Diagnosen und Therapien.
Ich wünsche allen Betroffen viel Glück.
Jürgen, mit 58 Jahren m.E. noch etwas zu jung, um die Löffel abzugeben

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest und für das neue Jahr alles erdenklich Gute!

Hallo Ulrike,

wie geht es Dir und Jürgen? Die Therapie ist ja erst mal abgeschlossen, so könnt Ihr hoffentlich ein schönes Weihnachtsfest und Silvester verbringen. Habt Ihr denn die Untersuchungen schon hinter Euch gebracht, oder wartet Ihr damit bis zum nächsten Jahr? Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, dass sich die Schinderei mit der Therapie 100 %ig gelohnt hat. :-)

Ich verbringe im Moment ziemlich viel Zeit zuhause. Schleich mich zwischendurch mal nachmittags (wenn ich weiss, dass mir im Treppenhaus niemand begegnet) raus um einzukaufen. Bekannte Gesichter sehen ist mir immer noch eine Qual. Ich hoffe das gibt sich mal wieder.
Bin am überlegen, ob ich meine Tante für ein paar Wochen besuche, vielleicht bekomm ich in einer anderen Gegend eher wieder Luft.
Ich glaube, ich gehe dann mal besser Schlafen, bevor die Sonne aufgeht ;-).

Viele Grüße

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
auch Dir, sowie allen anderen, die hier vielleicht mitlesen, wünsche ich ruhige und besinnliche Feiertage.
Wir haben die Therapie fürs erste am 20.12.02 abschließen können, nachdem wir ja 14 Tage wegen Jürgens Bronchites aussetzen mußten. Jetzt heißt es erst mal 3-4 Wochen zuwarten, bis frühestens ein Kontroll-CT gemacht werden kann. Morgen können wir einen Termin dafür ausmachen, wo dann auch anhand der neuen Befunde besprochen wird, was weiter gemacht wird. Mal sehen, wie's dann weiter geht! Interessant wird in erster Linie die Lunge sein, um zu kontrollieren, ob die vorhandenen vier kleinen Rundherde sich verändert haben. Hier besteht ja der VERDACHT auf Metastasen im Frühstadium ( sie waren so klein, daß ein eindeutiger Beweis nur durch Biopsie hätte erbracht werden können, die aber wegen der Größe recht schwierig gewesen wäre, so daß wir darauf verzichtet haben)Jetzt heißt es also abwarten, was die neuen CT-Bilder ergeben.
So sieht es bei uns aus. Und bei Dir? Hast Du ein wenig zur Ruhe finden können? Vielleicht ist es wirklich nicht schlecht, wenn Du ein paar Tage weg fährst. Wie geht es Deinem Vater?
Sei lieb gegrüßt und alles Gute für Euch.
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ein Frohes neues Jahr euch allen :o)
Liebe Ulrike,
du hattest recht es hies nicht Ce sondern G2
ich habe mir das schreiben selber mal angesehen.
Und der Arzt hat vieleicht eine Klaue.
Ich dachte auch dich freut es zu höhren das es meiner Mum gut geht,das einzige was wir mituns tragen ist die Angst.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie das alles wieder gut wird.
Bis denne Sophie

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Sophie und alle anderen, die hier mitlesen,

es ist schön, von Deiner Mutter so gute Nachrichten zu erhalten. Auch ich kann heute mit positiven Nachrichten aufwarten und hoffe, damit auch vielleicht einigen anderen Patienten mit Nierenkrebs ein wenig Hoffnung vermitteln zu können:
wie viele von Euch wissen, die hier unter dem Thema Nierenkrebs mitgelesen haben, ist bei meinem Mann im Mai vorigen Jahres als Zufallsbefund während der Voruntersuchungen für eine Herz-Bypass-OP ein beidseitiges Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden. Obwohl mein Mann nie Beschwerden hatte, die auf das Vorhandensein eines Tumors hätten hinweisen können, waren beide Nieren von großen Tumoren befallen: die linke Niere hatte einen Tumor in der Größe von 9 cm Durchmesser, die rechte Niere einen Tumor in der Größe von 4 cm Durchmesser. Die linke Niere wurde samt umliegender Lymphknoten operativ entfernt - histologisches Tumorstadium pT 3 a, pN 1, G 2. Es war also ein Lymphknoten positiv und damit für die Krebszellen Anschluß an das Lymphsystem möglich mit Metastasierungsmöglichkeit. Die rechte Niere hätte operativ nur mit 90%igem Risko der anschließenden Dialysepflicht für meinen Mann operiert werden können, da der Tumor in dieser Niere für eine operative, ausschließliche Tumorentfernung zu ungünstig lag und man damit hätte rechnen müssen, daß auch diese Niere vollständig hätte entfernt werden müssen oder zumindest zuwenig funktionsfähiges Nierengewebe übrig geblieben wäre, wenn man den Tumor allein hätte ausschälen können.
Wir entschieden uns gegen eine Operation und haben diesem Tumor mit einer Embolisation die Blutzufuhr abgeschnitten und ihn anschließend mit dem Thermoablations-Verfahren ( Radiofrequenztherapie )entfernen = verschmoren lassen. Im Computertomogramm der Lunge fanden sich insgesamt 4 kleine Rundherde ( max. 5 mm Durchmesser ), deren Herkunft aufgrund der geringen Größe nicht eindeutig als Metastasen diagnostiziert werden konnten. Es können aufgrund des befallenen Lymphknotens der linken Niere Metastasen sein, es können aber auch uralte Vernarbungen von nicht bekannten Lungenerkrankungen aus früheren Jahren sein! Knochen und Leber waren sicher metastasenfrei!
Nach der Therapie beider Nieren haben wir bei meinem Mann eine Immun-Chemoptherapie mit Interleukin / Interferon und 5 FU durchgeführt, deren ersten Zyklus wir im Dezember vorigen Jahres abgeschlossen haben. Die Therapie wurde nach stationärer Einstellung von uns zu Hause weiter durchgeführt über einen Zeitraum von 8 Wochen ( insgesamt waren es 10 Wochen für uns, da wir 14 Tage wegen einer Bronchtis meines Mannes pausieren mußten ).Sie war schwer und mit etlichen Nebenwirkungen behaftet. Aber wir haben durchgehalten, auch wenn es wirklich nicht einfach war!
Am 14.01.03 wurde die erste Kontrolluntersuchung nach dieser Therapie gemacht: Niere, Leber und Lunge sind laut MRT tumorfrei, wie wir heute telefonisch erfahren haben, d. h. in der Lunge sind nach wie vor die vier winzigen Rundherde, aber größen- und anzahlmäßig zum CT vor 1/2 Jahr unverändert! Laut Befund sind diese Organe tumorfrei!Mein Mann hat sich von den Strapazen der Immun-Chemo-Therapie körperlich wieder gut erholt ( lediglich Hautjucken erinnert noch daran ),die Blutbefunde haben sich wieder normalisiert (es gab Veränderungen während der Immun-Chemo ) die rechte Niere arbeitet sehr gut und hat auch die Immun-Chemo sowie die vorherige Thermoablation gut verkraftet.
Wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Ob sich ein weiterer Immunchemo-Kurs anschließen sollte oder auf Erhaltungstherapie eingestellt wird, werden wir mit dem Onkologen meines Mannes noch besprechen müssen.
Vielleicht kann dieser "kurze" Bericht einigen Betroffenen und auch Angehörigen Mut machen und die Kraft geben, nicht aufzugeben. Ich hoffe es und wünsche Euch allen alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

ich besuche zwar nicht mehr regelmäßig dieses Forum da ich auch einen gewissen Abstand von der ganzen Materie brauche aber ich bekomme jeweils eine MAil wenn jemand hier was einstellt.
Es hat mich wirklich sehr gefreut als ich über deine guten Nachrichten las. Ich hoffe das die Therapie auch nachhaltig wirkt und ihr für die vielen Strapazen mit vielen Jahren glücklichen Lebens belohnt werdet. Ganz wichtig ist natürlich wie du auch geschrieben hast, dass euer Erfolg anderen Betroffen und deren Angehörigen Mut macht.
Viele Grüße,
und wie gesagt ich lese mit.
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike
es hat mich sehr gefreut eure gute nachricht zu lesen und ich hoffe ihr habt noch viele glückliche jahre.

Ich habe immer mit intresse deine berichte gelesen, da auch mein mann ein metastierendes maliges nierenzellkarzinom (10cm) hat,und nach der tumornephrektomie eine immuntherapie geplant aber aufgrund des schlechten AZ und eines jetzt entdeckten hirntumor verschoben wurde. die op des hirntumors ist für diese woche angesetzt.Viele Grüße Ulla

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulla,

erstmals alles erdenklich Gute für op!
Kann es sein, dass es sich bei deinem Mann um Horst handelt? Wenn ja, wäre es sehr nett wenn Ihr Euch nochmal bei mir telef. melden könntet, da ich leider Eure Telefonnr. verlegt habe.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulla,lieber Murat,
vielen Dank für Eure lieben Worte.
Dir und Deinem Mann,liebe Ulla, wünsche auch ich alles, alles Gute ( vor allem auch für die bevorstehende OP )und viel Kraft. Solltest Du irgendwelche Fragen haben, so lass es mich wissen. Wenn ich kann, helfe ich Dir gerne weiter.
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

hallo Ulrike, hallo Sybille und alle anderen

vielen dank für eure netten antworten.

erstmal die op ist gut verlaufen.ob es sich nun tatsächlich um einen hirntumor oder eine metastase handelt kann man erst noch vorlage des befundes sagen. es soll nun noch eine gamma-knife bestrahlung folgen, da nicht alles entfernt werden konnte. mein mann sieht das alles ziemlich gelassen so nach den motto : ok tumor raus,jetzt noch ein bißchen bestrahlen und dann die immungtherapie und es ist alles wieder in ordnung.

das da noch etliche andere herde sind nimmt er garnicht wahr. diese kleineren punkte(wie er sagt) gehen doch mit der immuntherapie weg.

er hat ein kapselüberschreitendes wachsendes mäßig diff. klarzelliges nierenzellkarzinom mit V.a. lymphangioss bzw. hämangisis mit multiple metastasen im beckenbereich, ober- und unterschenkel rechts, lunge und ein pleuralerguss von gut 3 cm.

beim röngten letzte woche wurden auch noch mehrere größere metastasen im rechten knie und kleinere im linken knie festgestellt. diese sollen jetzt bestrahlt werden.

ulrike weist du warum man mit der immuntherapie nicht anfangen kann wenn sich im kopf metastasen befinden ? konnte dies beim arztgespräch nicht hinterfragen, da mein mann nichts hinterfragt, bzw. nichts davon wissen will. es steht auf dem standpunkt "der große tumor ist raus, den kleinen im kopf schaffen wir auch, ist ja nur ein kleiner und der rest, die kleineren punkte gehen mit der immuntherapie auch noch weg" man kann mit ihn nicht darüber reden (obwohl er lt. aussage des oberarztes genau informiert wurde, er aber abblockt) er block dann sofort ab. vielleicht sein selbstschutz.

so jetzt muß ich schluß machen würde mich freuen wieder von euch zu hören
viele grüsse ulla

PS: er heist Peter und ist 54 jahre jung.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulla,
schön, daß die OP gut verlaufen ist - das ist schon mal ein Anfang.
Nun zu Deinen Fragen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, sind bei Deinem Mann Peter auch Knochenmetastasen festgestellt worden ( Ober- u. Unterschenkel sowie Knie ).Knochenmteastasen werden von der Immun-Chemo nicht erfasst. Interferon / Interleukin und 5 FU kann nur bei Weichteilmetastasen greifen, soweit ich weiß. Bei Knochenmetastasen ist eine Bestrahlung indiziert, um deren Wachstum einzudämmen.
Generell fängt man mit der Immunchemo immer erst dann an, wenn die größtmögliche Tumormasse soweit wie möglich entfernt ist. Schwierig wird es beim Vorhandensein von Hirnmetastasen / -tumoren. Hierbei wird meistens Cortison verabreicht um ein Hirnödem auszuschließen. Und Cortison wirkt immunsuppressiv, also immunschwächend. Würde man jetzt zusätzlich Interleukine verabreichen, würden Cortison und Interleukin / Interferon gegeneinander arbeiten, um es mal vereinfacht auszudrücken.Soweit ist es mir nur bekannt - ich hoffe das ist richtig und ich habe Dir nichts falsches erzählt.
Unter der Immunchemo sind meines Wissens andere Medikamente, die in das Immunsystem eingreifen, radikal abzusetzen. Mein Mann leidet zum Beispiel fast ganzjährig unter Heuschnupfen - seine Problematik fängt meistens schon im Februar, wenn die Haselnuss fliegt, an. Er hat dementsprechend nahezu ganzjährig ein Medikament gegen diese Allergie eingenommen, das auch unter der Immunchemo komplett abgesetzt werden mußte. Als er unter der Therapie eine Bronchitis bekam, die antibiotisch behandelt werden mußte, mußten wir mit der Immunchemo pausieren bis der Infekt auskuriert war und die Einnahme von Antibiotika nicht mehr erforderlich war.
Das ist für mich der einzig bekannte Grund, weshalb man mit der Immunchemo nicht anfangen kann, wenn Hirnmetastasen vorliegen. Ich weiß auch, daß man diese Metastasen dann bestrahlt, so wie man es mit den nicht entfernbaren Tumorresten bei Deinem Mann auch handhaben will. Aber Du solltest bitte auch noch den behandelnden Arzt danach fragen. Vielleicht kannst Du ihn ja mal alleine sprechen, wenn Dein Mann diesbezüglich alles abblockt ??? Es ist ungemein wichtig, daß Du über alles, was man mit Deinem Mann machen will, gut informiert bist. Und da hilft nur fragen, fragen und noch mal fragen.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen und wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft in dieser schweren Zeit. Freue mich, wenn Du Dich mal wieder meldest.
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo liebes Forum,

ich bin lange nicht mehr "hier" gewesen, da es meinem Mann nach der Entfernung der linken Niere im August dann doch besser oder sogar gut ging und wir trotz des befallenen Lymphknotens (der auch entfernt wurde), dachten und hofften, dass nun nichts mehr kommen würde. Auch brauchten wir eine Pause vom Recherchieren und sich beschäftigen mit evtl. Therapieformen etc. (eine verzweifelte Tätigkeit, wie sicher viele wissen). Nun ist Schlimmeres eingetreten, als wir je zu befürchten gewagt hätten. Im November schon war auf dem Thorax CT im Mediastinum (Brustbeinbereich) ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt worden. Aufgrund fehlender Vergleichsbilder von früher, wurde für den 10.1. ein Vergleichs CT angesetzt. Erst am 20.1. sollte der dazu gehörige Gesprächstermin sein. Wir waren dort in der ONkologie (Klinikum Mannheim) und warteten wie üblich 1,5 Std. Dann bei unserem ARzt drin (der eigentlich sowohl menschlich als auch fachlich einen guten Eindruck macht): er hatte keinen Schimmer, die Bilder nicht gesehen, den Befund nicht gesehen. Nach vielem herumtelefonieren bekam er dann telefonisch die Mitteilung, dass der Knoten gewachsen sei. Soweit der erste Schock. Erst 3 Tage später dann der nächste Gesprächstermin (letzten Donnerstag). Der Tumor ist dramatisch gewachsen. Er sitzt direkt zwischen Hauptvene, -aorta, Luftröhre (mein Mann hat einen schlimmen Reizhusten seit Dezember, der immer schlimmer wird. Nun wissen wir, dass der Tumor ihm auf die Luftröhre drückt!) und Herz. Operation ausgeschlossen. Eine minimal Chance besteht, dass es sich um ein Lymphom handelt, aber eher unwahrscheinlich. Es ist nun die REde von einer wohl komplizierten und nicht ungefährlichen Biopsie um Gewebe untersuchen zu können und genau zu wissen, was es ist. Dann eine Immun-Chemo (das übliche: Interleukin/Interferon, ambulant 8 Wochen). Nun ist das Problem, dass es meinem Mann zusehends schlechter geht. Dieses Wochenende des Wartens ist die pure Hölle, man kann nicht mal mit einem Arzt sprechen. In unseren Augen ist auch schon unverantwortlich viel Zeit vertrödelt worden: die Bilder sind vom 10.1.! Wir möchten am liebsten morgen mit der Therapie anfangen und gar keine Biopsie mehr machen. Es geht um Leben und Tod, der Tumor scheint rasend schnell zu wachsen! Ich bete und hoffe, dass alles gut wird und dass wir morgen den Arzt dazu bewegen können, sofort mit der Therapie anzufangen. Mein Mann ist schier wahnsinnig vor Angst. Ich natürlich auch.
Mich würde von Betroffenen sehr interessieren, wie sie diese Therapie erlebt haben. Wie alles ablief und welche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Und natürlich, welche Medikamente man parat haben sollte, um Nebenwirkungen entgegenwirken zu können. Sollte es heiße Tips geben - auch für Alternative Methoden - so wäre ich wirklich dankbar für jede Antwort!!
Viele liebe Grüße, Annette

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Annette,
ich möchte versuchen, Dir auf Deine Fragen ein paar Antworten zu geben. Habe in diesem Teil des Forums aber auch schon öfter über die Immunchemo mit Interferon / Interleukin und 5 FU geschrieben, vielleicht hast Du einen Teil davon schon gelesen.

Zunächst einmal zur Biopsie des Lymphknotens im Mediastinum: auf der einen Seite würde Euch die Biopsie Gewissheit bzgl. der Histologie geben. Auf der anderen Seite wäre sie, wie Du selbst sagst, nicht ungefährlich und auch risikoreich. Und außer der histologischen Gewissheit hättet Ihr meiner Meinung nach nichts gewonnen, denn der Lymphknoten ist inoperabel, wie Du schreibst.
Dein Mann hatte aber schon bei der Nierenentfernung einen positiven Lymphknoten, also eine Lymphknotenmetastase, die die Möglichkeit hatte, über die Lymphbahnen zu streuen. ( Hatte mein Mann übrigens auch. ) In so einem Fall ist IMMER eine postoperative Immunchemotherapie indiziert. Und ich würde, wenn es der Allgemeinzustand Deines Mannes zulässt, nicht mit dem Beginn dieser Therapie länger warten.Allerdings MUSS er sich in gutem Allgemeinzustand befinden, denn die Therapie schlaucht immens!
Die MÖGLICHEN Nebenwirkungen dieser Therapie können sehr vielfältig und auch schwerwiegend sein. Aber es müssen ja nicht unbedingt ALLE Nebenwirkungen auftreten. Nahezu immer treten hohes Fieber auf ( teilweise über 40 Grad )mit Schüttelfrost, erheblichen Knochen-,Glieder- und Muskelschmerzen, Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit und Appetitlosigkeit auf. Gegen das Fieber werden Medikamente wie Paracetamol und Novalgin vorbeugend sowie gezielt eingesetzt ( zusätzlich Wadenwickel bei Bedarf ). Der Flüssigkeitsverlust durch das hohe Fieber muß mit Trinkmengen von mindestens 2 - 3 Litern por Tag ausgeglichen werden. Gegen Übelkeit und gegebenenfalls auch Erbrechen wird Paspertin verabreicht, bei Übelkeit bedingt durch das 5 FU ( Chemotherapeutikum ) hilft "Zofran 4 mg sublingual" besser ( wird von den Ärzten nicht so gern sofort verschrieben, da es sehr teuer ist! ).
Blutbild, Nierenwerte und Elektrolyte sollten engmaschig unter der Therapie kontrolliert werden, da die Nierenfunktion beeinträchtigt werden kann und das Blutbild, insbesondere die Leukozyten und der Hämoglobinwert, unter der Therapie absinken. Die Nierenwerte wie Kreatinin steigen in der Regel an ( auf ausreichende Ausscheidung muß geachtet werden ).
Eine weitere Nebenwirkung, die mein Mann sich zugezogen hatte, ist eine Infektion der oberen Luftwege, sprich Bronchitis, wegen der wir mit der Therapie 14 Tage pausieren mussten. Tritt laut Beipackzettel der Medikamente aber selten auf, genauso wie Muskelkontraktionen, die mein Man nur im Bereich der Waden hatte, dafür hatte er aber einen über 8 Tage anhaltenden Dauerschluckauf, der sehr, sehr quälend war, teilweise in "Serien" auftrat und nur zeitmäßig kurze Ruheintervalle hatte. Herzrhythmusstörungen hatte mein Mann auch, allerdings unbedenkliche, und leichte Belastungsluftnot. Desweiteren leidet die Haut ziemlich unter der Therapie: sie wird sehr trocken und juckt sehr stark, schuppt teilweise ( hält auch nach der Therapie noch eine Zeit lang an!). Hier ist gute Hautpflege auch schon unter der Therapie angesagt.
Jetzt, nachdem wir am 20.12.02 den ersten Zyklus dieser Therapie abgeschlossen haben, leidet mein Mann unter stärkerem Haarausfall. Sämtliche Blutwerte haben sich in der Zwischenzeit aber wieder normalisiert ( Leukozyten waren ziemlich gesunken und das Kreatinin angestiegen )und die körperliche Schwäche und Abgeschlagenheit ist fast ganz weg.
Die Immunchemo wird über einen Zyklus von 8 Wochen durchgeführt - meistens werden die Patienten in der Klinik eingestellt und dann wird die Therapie zu Hause weiter durchgeführt. An jeweils 3 Tagen in der Woche werden die Interferon - / Interleukininjektionen ins Unterhautfettgewebe durchgeführt, jeweils mit einem "Erholungstag" dazwischen, der therapiefrei ist. An diesen therapiefreien Tagen ist das Fieber zwar nicht mehr da, dafür sind aber die Knochen-und Muskelschmerzen sowie die Abgeschlagenheit stärker. Eigentlich ging es meinem Mann ab Mittag des nächsten Therapietages immer am besten, aber dann gab es abends schon wieder die nächste Injektion. Das Chemotherapeutikum 5 FU wird als Infusion verabreicht, einmal wöchentlich über einen Zeitraum von 4 Wochen.
Tja, das sind unsere Erfahrungen mit Nebenwirkungen unter der Immunchemo. Sie ist recht belastend,auch psychisch, aber sie ist zu schaffen!Wichtig ist ein guter Allgemeinzustand vor Beginn der Therapie, denn die Nebenwirkungen sind in ihrer Intensität nicht zu unterschätzen.
Und bitte: das sind die Erfahrungen, die WIR hier unter der Therapie gemacht haben. Es gibt sicher Patienten, die noch unter weit mehr Nebenwirkungen zu leiden hatten, oder bei denen die Therapie auch abgebrochen werden mußte. Der Beipackzettel der Medikamente ist wie gesagt sehr lang mit seinen MÖGLICHEN Nebenwirkungen. Und es kommt immer auf den einzelnen Patienten und auch auf seine Vorerkrankungen an. Solltest Du noch spezielle Fragen haben, bei denen ich Dir helfen kann, melde Dich ruhig. Es würde mich freuen, von Dir noch mal zu hören, vielleicht mit besseren Nachrichten. Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen für eine erfolgreiche Therapie.
Liebe Grüße,
Ulrike

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hallo ulrike,

danke für deine ausführliche antwort.

ja er hat knochenmetastasen, die bereits nach der tumornephretomie im oktober 02 bestrahlt werden sollten,aber aufgrund des schlechten allgemeinzustandes, aufnahme 3 tage intensivstation: wasser in der lunge,akute luftnot, und alle werte mehr als bedenklich,und weitere 10 tage kankenhausaufenthalt, nicht durchgeführt werden konnte.Nach demd "gutgemeinten rat" des oberarztes: mein mann wäre doch am besten in einem hospiz aufgehoben (ich hätte ihn erwürgen können) sollte er dann von heute auf morgen entlassen werden. er bekam zu diesem zeitpunkt noch täglich 2 flaschen kochsalzlösung, und etliche medikamente, erst nachdem ich fragte was denn wäre wenn meim mann so plötzlich keine infusion mehr bekäme, meinte er,wir können diese ja langsam absetzen und sehen was passiert. nach weiteren 3 tagen (zwischenzeitlich hatte ich ein krankenbett, rollstuhl etc. besorgt, ging relativ schhnell und problemlos, dank des hausarztes und der super sachbearbeiterin der bkk-voith+partner)wurde mein mann dann entlassen. genau wie beim erstenmal nach ein paar tagen ging es ihn dann so schlecht das er nichts mehr bei sich behalten konnte und alles aber auch alles erbrach. nun versuchten wir es mit trinknahrung die er dann auch beisichbehielt. da er sich nicht mehr auf den beinen halten konnte, verordnete der hausarzt eine häuslichepflege. nach und nach besserte sich sein zustand und er fühlte sich jetzt soweit fit das er die geplante immuntherapie anfangen wollte. da sich aber immer mehr anzeichen einstellten,sprachschwierigkeiten, sehstörungen und kondinationprobleme, veranlaßte der hausarzt ein ct von kopf, das leider nicht ohne befund war. es hatte sich eine Hirnmetastase/-tumor an der hirnanhangdrüse an sehnervkreuz angesiedelt, welche jetzt bei der op teilweise entfernt wurde. ob eine metastase oder tumor, ist immer noch nicht eindeutig festgestellt.auch bekommt er seit ende dezember hydrocortison das er nicht selbst produziert, was ja eigentlich viel früher hätte überprüft werden mussen da ja auch die nebenniere bei der tumornephretomie im okt. entfernt wurde.

Da ab nächste woche die bestrahlung der knochenmetastasen und der restliche nicht ganz entfernten hirnmetastase/tumor beginnt,wird dan vielleicht die immuntherapie folgen.

Liebe grüße
ulla

PS, sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe, aber da ich täglich ins 70 km entfernte krankenhaus fahre und ganztags arbeite bin ich ziemlich geschaft.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Annette,
ich hätte einen Vorschlag. Wir waren in Heidelberg - also keine Entfernung zu Mannheim - und zur Lungenop. in Thoraxklinik in Heidelberg-Rohrbach bei Herrn Prof. Dienemann. Ansonsten kann ich Euch auch in der Heidelberger Chirurgie Herrn Prof. Staehler - Urologie- empfehlen. Er ist ebenfalls in der Forschungsreihe von met. Nierenzell-Ca. dabei. Ich will damit sagen, dass diese Ärzte bereits mehrfach ein Nierenzallkarzinom in den unterschiedlichsten Stadien gesehen und erfolgreich behandeln konnten.
Wir hatten wirklich das Glück, bei einer so kompetenten Kinder-Onkologin zu landen, die sich immer alle Mühe machte, und noch macht,
uns an die erfahrensten Ärzte weiterzuleiten.
Hoffentlich konnte ich etwas weiterhelfen.

P.S.
Ich möchte noch kurz erwähnen, dass unser Sohn jetzt - Gott sei Dank - das 5. Jahr nach Diagnose beginnen durfte und noch immer tapfer seine Erhaltungstherapie mit Interferon, Interleukin durchhält - mit Erfolg!

Liebe Grüße und besonders viel Kraft wünsche ich auch Ulla, Ulli und all den anderen Betroffenen.
Ich klinke mich zwar nicht immer in Euere Gespräche ein, doch lesen tu ich sie immer!

- Geteiltes Leid ist halbes Leid!!! -

Nochmals alles erdenklich Gute wünscht Euch allen Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ein Hallo an alle, die in diesem Forum lesen und schreiben,

ich möchte mich für die Zeit vom 24.02.03 bis zum 24.04.02 aus dem Forum verabschieden - fliege mit meinem Mann in Urlaub ( Sonne, Sand und Meer genießen ) und werde in dieser Zeit nicht online sein. Danach werde ich gerne wieder mit Rat und Tat behilflich sein, wenn ich kann.
Bis dahin alles Gute für Euch und liebe Grüße an alle,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

ich will mich nur kurz melden um Euch einen ganz schönen Urlaub zu wünschen.
Laßt Euch die Sonne auf den Bauch scheinen, Euch von den Köstlichkeiten verwöhnen und genießt einfach.

Liebe Grüße von

Uli :-)

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo,
eigenlich sollte meine Antwort Conny gelten, aber ich habe keinen weiteren Eintrag gefunden.
Auch Gerd hat sich nur einmal gemeldet.

Niere raus . . . Tumor raus . . . Milz raus . . . das Leben geht weiter!!!

Mit meinem Beispiel möchte ich zeigen, daß es auch andere, wunderbare Wege gibt. Auf keinen Fall will und darf ich sagen: Macht's wie ich!

Operation im Nov. 2000, erst bei Klinikentlassung erfuhr ich, daß etliche Lungenmetastasen da sind. Bis März 2001 waren sie langsam größer geworden, im Aug. 2001 noch größer. Von Anfang an wurde mir die einzige Möglichkeit der Schulmedizin, die Immun-/Chemotherapie mit Interleukin usw., dringend nahegelegt. Ohne diese hätte ich noch 12 - 18 Monate zu leben. Aber ich hatte mir eine Wunderheilung in den Kopf gesetzt! 15% Heilungschance mit der Chemo waren mir zu wenig.
Mit Mut, Optimismus, Lebensfreude, Visualisieren habe ich den Krebs zum Freund erklärt und ihn gefragt, was er mir zu sagen hat. Und er hat gesprochen, ich habe verstanden und tschüss gesagt. Erst als ich merkte, daß er allein nicht gehen wollte, habe ich im Sept. 2001 eine Therapie mit Mistel begonnen. Das nächste CT im April 2002 hat dann gezeigt, das mein Freund gegangen war. Natürlich sehne ich mich nicht nach einem weiteren Besuch.
Meine Frau und ich freuen uns über diese sanfte streßfreie Methode.
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo,
meinem Vater wurde im Feb. diesen Jahres die Niere nach Ca-Diagnose entfernt. Weitere Metastasen wurden weder am Knochen noch Lunge festgestellt, auch die Nierenwerte sind Ok. Das einzige Problem ist die Apetitlosigkeit, die zur Folge hat, dass es zu einem dramatischen Gewichtwsverlust gekommen ist von 102 kg zu 93,kg, dann Nieren OP, jetzt 4 Wochen danach 80 kg bei 1987 Körpergöße.
Frage: Wer kann mir helfen und hat die gleichen Gewichtsverluste bereits erfolgtreich stoppen können. Was kann man tun ?

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Mathi,
ich hätte eine Antwort gern Ulrike überlassen, da ihre Antworten von viel Sachverstand zeugen. Aber da sie sich verdientermaßen einen Urlaub gönnt, möchte ich eine Antwort versuchen.
Zunächst irritiert mich die Körpergröße von 1987 etwas, ich nehme aber an, daß es weniger als 2 m sind. Nun sind 80 kg für sich genommen ja noch ein stolzes Gewicht, aber die abnehmende Tendenz macht Dir Sorgen.
Der Appetitmangel kann daran liegen, daß das Verdauungssystem Magen/Bauchspeicheldrüse/Galle nach der Operation noch nicht wieder Tritt gefaßt hat. Mir hat seinerzeit ein einziger Underberg geholfen, um die Säfte wieder fließen zu lassen.
Ein anderer Grund könnte darin liegen, daß ein Arzneimittel wie Ranitidin oder Cimetidin (Wirkstoffe) verordnet wurde, um ein Magengeschwür zu verhindern. Es wird nach der Operation gern verordnet, um die Magensäurebildung einzuschränken. In der Klinik habe ich davon 150 mg bekommen, für nachher wurden mir 300 mg verordnet. Nach drei Tagen war mir klar, daß die Magensäure für einen gesunden Appetit einfach zu wenig war. So habe ich es dann gar nicht mehr genommen. Das war vor mehr als 2 Jahren.
Nach der Operation wog ich noch 52 kg, jetzt sind es wieder 64 kg und ich muß aufpassen, daß es nicht zuviel wird.
Was sagt denn euer Hausarzt dazu?
Alles Gute
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo ich habe eine frage meine Stiefmutter hat einen Tumor auf der rechten Niere. Der Arzt sagt außer der Niere wäre nichts befallen. Da sind wir alle Froh! Nun habe ich Eure Beiträge gelesen und denke das diese eigentlich schon alle Fragen Beantworten. Doch eine nicht soll ich diese Beiträge meinem Vater zeigen da er alles wissen will über das Thema. Ich bin mir da sehr unsicher. Ich selbst bin seit 24 Jahren an der Dialyse (Künstliche Niere) und gebe auch auf unserer Homepage (Dialyse-Online) betroffenen allerhand Tipps, doch bei Krebs bin ich halt fremd und weiß nicht was das beste ist. Mir selbst haben die Beiträge auch etwas Angst gemacht. Also, Klare Frage: Soll ich es meinem Vater die Beiträge Zeigen oder nicht?

Für eure Antwort danke ich euch jetzt schon!

Ich wünsche euch weiter hin alles Gute und wenn ihr mal einen Rat brauchen solltet zum Thema Dialyse, ich bin unter www.Dialyse-online.de Usernahmen (alterH6er) zu erreich.

Liebe Grüße

Martin

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Martin,
ich glaube nicht, daß es hilfreich ist, wenn Du Deinem Vater alle 142 Beiträge dieser Rubrik zu lesen gibst.
Das wichtigste ist jetzt, daß keine Metastasen vorhanden sind. Die Operation der Niere ist kein großes Problem, wenn die Niere als Ganzes entfernt wird. Wenn der Tumor klein genug ist und die Niere teilweise erhalten bleibt, stelle ich mir die Heilungsphase etwas länger vor.
Mit einer Niere lebt es sich sehr gut, das ist meine Erfahrung seit mehr als 2 Jahren. Einer meiner Bekannten ist mit 0,8 Nieren inzwischen über 90 Jahre alt.
Die Psychologie verbindet mit der Niere Beziehung, Partnerschaft, Berührbarkeit usw. In Eurer Familie ist die Niere gleich zweimal betroffen. Erinnerst Du Dich an etwas, das Dir seinerzeit "an die Nieren" ging? Erinnert sich Deine Stiefmutter an etwas, das ihr vor 1 - 2 Jahren "an die Nieren" ging?
Was mich betrifft, so erinnere ich mich sehr gut an mein Problem zwei Jahre vor dem Nierentumor.
Wichtig ist noch: keine Angst haben! Angst macht krank. Krebs ist kein Grund zum Sterben! Das habe ich mir gesagt trotz Lungenmetastasen. Auch die sind schon lange weg.
Alles Gute
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

meiner mutter wurde am 3.3.03 eine niere entfernt.4 tage später bekam sie eine lungenembolie-nach weiteren 10 tagen wurde mit der immuntherapie begonnen da sie metastasen in der lunge hat.die nebenwirkungen waren fatal-schüttelfrost,übelkeit mit erbrechen sie hat die therapie nach 4 tagen abgebrochen-ohne diese therapie geben ihr die ärzte noch 2 monate,sie ist 75 jahre alt.
wer hat ähnliches erlebt? wie lang ist die lebenserwartung? gibt es vielleicht doch noch hoffnung?name@domain.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Silvia,
ich habe ähnliches erlebt und erlebe es immer noch. Niere raus, Milz raus, Lungenmetastasen sind auch da.
Das war vor mehr als 2 Jahren. Damals war ich 64. Ohne Immuntherapie versprachen die Ärzte noch 12 - 18 Monate. Ich habe diese Therapie nicht gemacht, weil mir die Nebenwirkungen zu gefährlich waren, insbesondere die mögliche Schädigung des Knochenmarks, zumal ich ja keine Milz mehr habe. Außerdem war mir die Heilungsaussicht mit 20% zu gering.
Ich habe beim Schicksal eine "Spontanheilung" bestellt.
Nachdem die Metastasen aber langsam immer größer wurden, habe ich dann doch die Mistel zuhilfe genommen. Nach 2 Monaten verschwand der Metastasenhusten, nach 8 Monaten zeigte ein neues CT, daß die Metastasen weg waren. Das war vor einem Jahr. Die Mistel spritze ich vorerst noch weiter.
Ich glaube aber auch, daß meine Einstellung zur Krankheit anders ist als bei den meisten Menschen. Ich habe mich entschieden: Ich will leben. Ich habe nicht gesagt: Ich will nicht sterben. Das ist ein großer Unterschied. Ich hatte nur die Wahl: 1. Ich will leben! oder 2. Ich will sterben! Dazwischen gibt es nichts. Ich habe mir gesagt: Krebs ist kein Grund zum Sterben!
Ich meine aber auch, daß es nicht wichtig ist, lange "irgendwie" zu leben, das Leben sollte auch lebenswert bleiben. Es ist gut, daß wir nicht wissen, wann unsere letzte Stunde schlagen wird. So zählen wir nicht die Tage, Stunden, Minuten und vergessen das Leben zu genießen, so gut es geht, den Augenblick bewußt zu erleben. Es ist gut, ein Ziel, einen Grund zum Leben zu haben: ich habe mich, meine Frau, meine Kunden. Da ist der Garten, das Wetter, die Kinder und Enkel, die Menschen (Patienten), denen ich etwas schreiben kann.
Der Tod ist ja auch kein Ende oder ein dunkles Loch, er ist ein Durchgang, Übergang in eine wunderbare Welt (ohne Zahnschmerzen).
Ich denke, daß Deine Mutter mit der Immuntherapie, auch wenn sie nur 4 Tage dauerte, ihrem Immunsystem einen großen Dienst erwiesen hat. Im Prinzip macht die Mistel das gleiche, nur viel schonender. Und ich kann mir vorstellen, daß sie Deiner Mutter gut tut. Das Problem ist leider oft, daß man einen Arzt findet, der der gleichen Meinung ist.
Wenn Du willst, können wir privat weiter schreiben oder reden.
Alles Gute
Rudolf
pantze-software@t-online.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Zuerst: Herzliche Begrüssung an alle !
Vorstellung: ich männlich, 60 Jahre alt, Raucher, Grösse: 17o cm, Gewicht: 62 kg ---
Vor genau zwei Jahren linke Niere wegoperiert
wegen Tumor (ca. 4 x 5 cm ), 10 Tage zuvor
Operation eines Blasentumors.
Inzwischen 3-monatliche Spitaluntersuchungen:
Blasenspiegelung / Ultraschall der rechten Niere / und Blutbild.

Frage: Hat jemand damit Erfahrung ?
Wie ergeht es ihm heute ?
Was würde er mir raten ?
Welche Erfahrungen hat er/sie inzwischen
gemacht ?

BITTE: Ich würde gerne Ihre (Deine) Ratschläge
lesen - wenn es auch nur ganz kleine
sind.

Zum Voraus danke ich allen, die mir dazu helfen würden. Herzlichen Dank.

Walty

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Walty,
zunächst also Vorstellung: männlich, 66 Jahre alt, Nichtraucher, Größe 170 cm, Gewicht 62 kg --
Vor zweieinhalb Jahren linke Niere wegoperiert
wegen Tumor (ca. 6 x 8 cm), dazu auch die Milz. Auch Lungenmetastasen waren vorhanden.
Mich wundert, daß Du nichts über die Untersuchung der Lunge, des Skeletts und des Schädels schreibst. Das gehört eigentlich dazu.
Aber da Du nicht schreibst, daß es Dir schlecht geht, nehme ich doch an, daß das Gegenteil der Fall ist. Wenn Du Lungenmetastasen hättest, würdest Du das mehr als deutlich spüren.
Mit einem Stamm-CT (Lunge + Bauchbereich) kann man schon sehr viel sehen.
Bei mir wurden damals auch Skelett-Szintigramm und Schädel-MRT gemacht, beide waren negativ.
Mir geht es jetzt sehr gut, Metastasen sind weg.
Wenn Du etwas wehr über mich erfahren willst, lies bitte meine vorigen Einträge oder schreib mir.
Alles Gute
Rudolf
pantze-software@t-online.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Erst mal ein Hallo an alle ,
meiner Mum wurde die Niere entfernt, weil bei ihr Tumore festgestellt wurden.
Bis her konnte Sie immer mit mir offen darüber sprechen, doch ich habe das gefühl das sie aufgibt dabei hat sie sehr gute changen das sie keine neuen Tumore bekommt sie hatte T1.
Durch ihre arbeit kommt sie aber immer wieder mit Patienten zusammen die das gleiche wie sie haben,sie ist Examienirte Altenpflegerin und sieht meist nur fälle die nicht so glücklich enden.
Sie hat keine Hoffnung und ich weis nicht wie ich ihr Mut machen soll, bisher war ich auch immer voller zufersicht doch meine Mum ist in ein tiefes loch gefallen.
Sie will nicht mehr drüber reden alles belecheln, wenn ich wüsste das ihr aufgesetzes lecheln echt wäre würde ich mir ja keine sorgen machen.
Doch ich kenne sie,so hat sie es schon immer gemacht alles in sich hinein fressen ja niemals schwäche zeigen und sich immer nur um andere kümmern.
Meine art damit umzugehen ist ich versuche soviel wie möglich darüber zu erfahren.
Doch das will sie auch nicht mehr, weil sie nicht will das ich mich zu sehr mit ihr belaste.
Ich kann das nicht,ich weiss das sie gute changen hat das heil zu überstehen aber ich glaube auch das man dazu die Richtige einstellung brauch wenn man immer nur denkt es hat sowie so keinen sinn macht man sich aufalle fälle selber krank.
Meine Mum hat schon zuviel durch machen müssen,
und hat sich immer durch gebissen.
Wenn ich eure beitrege lese macht mir das eigentlich immer Mut weil die meisten unter euch hatten nicht soviel Glück und doch obwohl ihr es anders hattet übersteht ihr es ohne aufzugeben und meine Mum ist jetzt schon vertig und ich weis nicht wie ich ihr helfen soll auch soviel zuversicht zuhaben und trotzdem zuleben.
In der Klinik in der sie Arbeitet hat sie ein Buch gelesen in dem auch etwas über NierenzellKartzinomen steht als sie das lass hat sie ihre hoffnung verloren weil darin stand das sie nur 42% changen hat aber das ist doch eine menge immerhin fast 50% und sie hatte bisher immer nur pech warum solte nicht auch sie mal Glück haben.
Jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben bin sonst kein freund vieler worte.
Vieleicht mag mir ja einer antworten.
Bis bald
Sophie

P.s. Ach ja Rudolf deine beitrege machen besonders viel Mut.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sophie,
Deine Mutter hatte T1 - das ist doch phantastisch! Da muß man doch jubeln und jauchzen, wenn man weiß, daß es auch T4 gibt.
Ich hatte T3 mit M1, und ich habe überhaupt keinen Grund, unzufrieden zu sein. Ich bin voll Lebensmut, Kraft, Optimismus. Die Lungenmetastasen sind weg! weg! weg!
Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an!
Deine Mutter hat doch 10 mal so viel Chancen wie ich!
Nun weiß ich nicht, in welchem Buch Deine Mutter die 42% gefunden hat. Und was bedeuten diese 42%?
Ich habe "Das rote Buch . . ." und da finde ich bei T1 45% für das 10-Jahres-Überleben, 80% für das 5-Jahres-Überleben, immer bei Standardtherapie. 10 Jahre Überlebens-Chance, und jetzt schon aufgeben? Dann werden es keine 10 Jahre.
Ich hatte nur die Hälfte, aber ich habe daraus 100% gemacht, weil ich mich freue am Leben!
Daß Du erkannt hast, daß negative Gedanken krank machen, daß Angst krank macht, finde ich super!
Freu Du Dich erst mal, daß Deine Mutter eine so große Chance hat, und laß die Freude überspringen auf Deine Mutter. Sag ihr, daß das Glas halb voll ist, und nicht halb leer.
50% sind schon weg??? Nein! 50% sind noch da!!!
Wenn Deine Mutter jetzt 50 ist, kann sie noch mal 50 Jahre leben. Will sie das? Sie sollte ja sagen. Wenn es dann nur noch 40 werden, ist das doch auch in Ordnung. Oder?
Deine Mutter will Dich nicht belasten mit ihrer Krankheit, sie belastet Dich aber doch viel mehr, wenn sie so gar keinen Lebenswillen zeigt. Oder?
Positive Gedanken machen stark, unheimlich stark!
Angst macht krank, Freude macht gesund.
Logisch?
Logisch!
Wenn Du mir Deine eMail nennst, schicke ich Dir/Euch ein Merkblatt, in dem ich meine Gedanken ganz kurz zusammengefaßt habe.
Kraft und Freude wünscht Euch
Rudolf

pantze-software@t-online.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sophie,
ein Nachtrag: Mit T1 hat Deine Mutter ein großes Glück. Beim Glück muß man sich nicht durchbeißen, das braucht man einfach nur zu genießen!
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hi Rudolf,
ich danke Dir für Deine antwort.
und meine /unsere E-mail addresse ist
( Anni-dbddhkp@freenet.de )

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.-+*+-.
Hi Rudolf,

wundere Dich nicht über meine Namen.
Anni nenen mich meine Freunde. :o)
Und wie Du schon geahnt hast konnte ich deine Datei nicht öffnen.

Ich habe versucht mit meiner Mum nochmal zu reden leider habe ich ein problem ich kann mich was Gefühle betrift nicht ausdrücken ich könnte sie aufschreiben aber es hat nicht soviel Sinn.

Meine Mum hat mir (Sugeriert) das sie es nicht mag wenn man versucht etwas positiv zureden wenn man selber nicht daran glaubt.

Ich hatte versucht ihr zu sagen das sie Glück hat und das das was sie in diesem Buch gelesen hat totaler müll ist ich muss das wohl aber in einer tonlage gemacht haben die nicht glaubwürdig für sie erschin wohl ein tick zu Fröhlich . :/

Naja daraufhin da is es nicht mag wenn man mir etwas nur unterschwelig sagt,und dazu meine Schwester die mir auch indirekt die schuld daran gibt das Unsere Mum in dieses loch gefallen ist.

So von wegen erst schubse ich sie und dann ziehe ich sie wieder raus.

Ich weiss ja nicht was besser ist immer ach meine arme Mum lass uns die sache verdrengen und still leiden oder sich der sache stellen und sehen was man Aktiv machen kann.

Egal,was ich sagen wolte ich habe ihr dann erklährt das ich das nicht so gut kann aber das ich weiss das sie Glück hat...
Das was du mir halt geschrieben hast.

Ich glaube das war die bessere art plötzlich hatt sie zugehört.
Und meine Schwester hat sich rausgehalten:oP

Und sie möchte auch mal mit Dir schreiben noch hat sie leider kein Internet aber den Pc hat sie schon mal.:o)

P.s. Deine Idee finde ich klasse das soltest du echt tun =)

Bis denne
Anni

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Anni (Sophie),
ich habe Dir ja schon privat geschrieben.
Diese Mitteilung hört sich ja schon viel lockerer an. Das freut mich.
Du kannst Deine Gefühle nicht ausdrücken? Wenn Du Deiner Mutter ganz einfach sagst: "Ich wünsche mir, daß Du bei uns bleibst", dann drückst Du damit Deinen Herzenswunsch aus, und das entspricht doch ganz und gar Deinem Gefühl. Das ist keine Forderung und keine Erwartung, sondern drückt Deine Liebe aus. Oder?
Ich sage es noch einmal: Deine Mutter hatte T1, ich hatte T3 mit M1, das ist viel näher an T4 als an T1. Und mein Urologe gab mir eine Heilungschance von 20%. Und jetzt? Ich selbst habe 100% daraus gemacht.
Ein Wunder kommt zu dem, der daran glaubt!
Ich grüße Deine ganze Familie.
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Ich bin erst jetzt auf dieses Forum gestoßen, weil mich mein 10. Geburtstag nach meiner Erkrankung zum Rückblicken angeregt hat.
Ich bin sehr angerührt von den Beiträgen, die ich hier lesen konnte und möchte allen Betroffenen mit meinem Bericht Mut machen: Es gibt Hoffnung!
Im März 1993 musste ich wegen Blut im Urin und heftigen Schmerzen einen Urologen suchen und fand (Zufall?) in der Nähe meiner Arbeit einen, den ich im Nachhinein als Glückstreffer bezeichne. Er erkannte sofort einen großen Tumor an der rechten Niere, empfahl mich in eine urologische Klinik in Hannover, in der ich sofort aufgenommen wurde.
Hier wurde mir die rechte Niere und Nebenniere entfernt (die Klassifizierung war „hellzelliges Nierenzellkarzinom“ die weiteren Bezeichnungen weiß ich nicht mehr genau).
Der Chefarzt berichtete mir anschließend, der Tumor sei schon aus der Umkapselung der Niere herausgewachsen, die Niere wog 1500 Gramm, eine Metastasenbildung sehr wahrscheinlich. Tatsächlich zeigten die nachfolgenden Ct’s 4 Metastasen in der rechten Lunge, das Knochenszintigramm war zum Glück ohne Befund.
Ihr glaubt gar nicht wie wichtig es jetzt war, eine starke Frau und echte Freunde an der Seite zu haben, um nicht in Panik zu verfallen und mit den Ärzten Wege zu finden, den Kampf aufzunehmen. Ich selbst hatte in dieser Zeit 2 wichtige Änderungen für mein Leben beschlossen und bis heute durchgehalten: a) Schluss mit Rauchen und wichtigstes: b) Lass den Stress nie mehr an Deine verbliebene Niere!
Der Chefarzt wusste, dass es zu der Zeit keine ernsthaften Ansätze zur Heilung außer der Chirurgie gab, wollte aber angesichts meines Alters (47j) nicht einfach auf Wunder setzen. Er empfahl, nach der nun nötigen Lungen-OP eine Impftherapie und sandte deshalb Material meines Tumors an ein neues Unternehmen, das mit der Herstellung von Serum aus dem Krebsmaterial einen neuen Ansatz versuchte.
Im April ging ich dann in die Thorax-Spezialklinik in Hannover, wo mir dann 7 (!) Metastasen aus der Lunge und weitere 4 aus dem Zwerchfell entnommen wurden.
Der Chefarzt hier erklärte mir: „Wir haben Ihre Lunge so gründlich abgesucht, da wird nichts mehr kommen.“ Ich hatte nie die Hoffnung aufgegeben und ging echt gestärkt wieder ins Büro. Nach heftigen Diskussionen gelang es mir, die Krankenkasse an dem Impfprogramm mit 15.000,--DM zu beteiligen, im Mai erfolgten dann 10 Impfungen zur Stimulierung meines Immun-Systems.
Bei den Nachsorge-Untersuchungen, die ich gewissenhaft alle 3 Monate durchlief (welche Angst jedes Mal!!) fand sich leider Anfang 1996 (fast 3 Jahre später) ein Verdacht auf neue Metastasen an der Lunge. Eine Biopsie aus einem der Herde bestätigte: Nieren-Tumor-Gewebe.
Mein Urologe stellte mich darauf an der MHH Hannover vor, wo er von ersten Versuchen der
Drs. Atzpodien und Kirchner erfahren hatte, mit neuen Ansätzen genau diesen Krebs zu behandeln. Hier wurde ich in ein Programm aufgenommen und erhielt einen sehr detaillierten Behandlungsplan mit u.a. Interferon, Interleukin, Roaccutan und 5-Fluorouracil, der über 8 Wochen ging. Danach zeigte sich bei der Ct-Untersuchung ein leichter Rückgang der Metastasen, die Behandlung schlug also an! Jetzt erst wurde mir eröffnet, dass noch mindesten 2 weitere Durchgänge der Therapie nötig wären, also noch ein richtig hartes Stück Weg! Aber- ich habe ja wie gesagt eine starke Frau und ein stärkendes Umfeld, das viel Freude am Leben vermittelt, und hielt durch.
Jetzt bin ich fast 6 Jahre frei von Befunden, meine Schilddrüse hat sich vor Kurzem auch von dem Auto-Immun-Angriff der Therapie erholt und ich spüre meine Kräfte weiter steigen, das Leben ist schön! Jeden Morgen danke ich Gott für dieses Geschenk.
Wer mit mir Kontakt aufnehmen will um über Einzelheiten sprechen zu können findet mich unter dubbelsabbensen@aol.com

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Rudolf
Besten Dank für Deine Antwort.
Bei mir wurden ausser 2 CT der verbliebenen Niere und Röndgenbilder aus verschiedenen Winkeln nichts gemacht. Natürlich Blutabnahme und Urinuntersuche schon aber nichts mit der Lunge und dem Skelett. Z.Z. muss ich alle drei Monate zum Ultraschall und Blasenspiegelung ins Spital (seit zwei Jahren) aber alle Untersuche waren zum Glück negativ - oder man sagt mir darüber nichts. Es ist sowieso jedesmal ein Wettlauf mit der Zeit, denn die Urologen haben ja nie Zeit für ein richtiges Gespräch.

Wo und wie soll ich beim nächsten Termin einhaken ? Und hat dies wirklich auch einen Wert ? Sollten da die Aerzte nicht selber auf weitere Möglichkeiten kommen, ohne, dass der Patient sie darauf hinweisst ?

Nun, mir geht es sehr gut und bin echt beschwerdefrei, arbeite 100 % körperliche Arbeit. Aber wie lange noch und wie melden sich eventuelle Probleme frühzeitig ?

Für einen guten Tip oder sonst eine Anregung bin ich zum voraus sehr dankbar.

Herzliche Grüsse und alles Gute
und noch fröhliche Ostern
Walty

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Rudolf

Nachtrag: (waloosli@hispeed.ch)

Nochmaliger Gruss
Walty

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hallo!

bei meiner mutter (62 jahre) wurde im dez. 2003 nierenkrebs diagnostiziert. im januar wurde die niere entfernt. vor einer woche wurden metastasen in der leber und in 2 adern diagnostiziert. außerdem ist ein neuer tumor an der stelle der entfernten niere gewachsen. das problem ist, meine mutter lebt in schlesien, heute in polen, und die ärzte haben sie aufgegeben. die immuntherapie ist in polen entweder ein fremdwort oder man muss den wenigen ärzten, die mal davon gehört haben, richtig in die tasche zahlen, was sich normal-sterbliche nicht leisten können. meine frage ist, ob jemand einen weg wüßte, meiner mutter die therapie zu ermöglichen. gibt es einen hilfefond oder sonst eine andere möglichkeit? wäre für jeden tip unheimlich dankbar! danke!

meine e-mail-adresse: lukasrobertfaber@yahoo.de

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Hallo Walty,
ich freue mich, daß es Dir so gut geht.
Ohne Dir Angst machen zu wollen: ich habe schon den Eindruck, daß dein Urologe etwas "großzügig" ist.
Ich vermute, da Du ja zunächst einen Harnblasentumor hattest, daß auch der Nierentumor ein Urothelkarzinom im Nierenbecken war und kein Nierenzellkarzinom. Allerdings besteht hinsichtlich der Metastasierungsmöglichkeit kein so großer Unterschied. Das bedeutet, daß auch Lunge, Leber, Skelettsystem und ZNS betroffen sein können und unbedingt überwacht werden sollten.
Wenn Dein Urologe das anders sieht, solltest Du die Meinung eines weiteren Urologen oder, vielleicht besser, eines Onkologen einholen. Den Berichten im Krebs-Kompass kann man entnehmen, daß manche Urologen so tun, als wüßten sie alles über die Onkologie, ohne daß es so ist. Insofern ist es ratsam, daß der Patient sein Geschick selbst in die Hand nimmt und mitdenkt und sich informiert.
Mit einem einzigen CT läßt sich der ganze Stamm (Thorax + Bauchraum) bis zu den Lymphknoten in der Leiste darstellen. Bei mir wurde zudem ein Ganzkörperknochenszintigramm durchgeführt, um sicherzugehen, daß das Skelett nicht befallen war. Außerdem wurde schon 2 mal ein Schädel-MRT gemacht, um Hirnmetastasen zu entdecken bzw. auszuschließen.
Daß Deine Ärzte Dir etwas verschweigen, kann ich mir nicht vorstellen. Wenn ein Arzt etwas findet, das er für behandlugswürdig hält, dann behandelt er es auch, mir scheint manchmal eher zuviel als zu wenig.
Metastasen melden sich nicht frühzeitig. Bei Atemnot sind die Lungenmetastasen schon sehr groß, die Lunge hat keine Schmerzrezeptoren. Bei Knochenschmerzen sind die Knochenmetastasen schon viele oder groß, bei Kopfschmerzen ist der Hirntumor nicht mehr klein.
Merke: Alle diese Beschwerden können auch andere Ursachen haben! Wenn sie aber tumorbedingt sind, dann ist es höchste Eisenbahn.
Ein starker Gewichtsverlust ist natürlich ein allgemeines Warnzeichen, das dürfte dann auch mit zunehmender Müdigkeit verbunden sein.
Also der Tip: laß Dir vollständige Informationen geben, laß alle metastasengefährdeten Körperbereiche untersuchen. Wechsle den Arzt so oft, bis Du ausreichende Informationen hast.
Ein Urologe in der Klinik hat wahrscheinlich etwas mehr Zeit als ein niedergelassener.
Da es Dir sehr gut geht, sehe ich überhaupt keine Gefahr für Dich.
Mach Dir keine Sorge, aber Vorsorge!
Bleib gesund!
Rudolf

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Mein lieber Rudolf
Mein nächster Untersuch wird anfangs Juni
sein. Ich werde meinen Urologen probieren
auf mein Problem anzusprechen. Ich werde mal versuchen, ihn zu überzeugen, dass man
sollte ein ERI vom ganzen Körper zu machen.

Ich weiss zwar bereits jetzt, dass er mir sagen wird, dass dies nicht nötig sei, weil
meine "Werte" dies nicht erfordern würden.
Was soll ich den als nächstes tun ???

Ich bin ein anständiger Mensch. Soll ich nun brutal in das Gesundheitswesen eingreifen und damit den behandelden Arzt
brüskieren, um dies durchzuzwingen. Oder
soll ich meinem Urologen einfach glauben ?

Ist es auch wichtig, dass ich alles vorher
weiss, was eventuell verpasst werden könnte ?

Ist es nicht einfach so, dass ich die Zeit
einfach so nehme, die mir bleibt und die
Probleme, die möglicherweise auf mich zukommen werden einfach auf mich nehme ?

Ich habe einfach nie gelern zu kämpfen !
Vielleicht geht es mir momentan wirklich
zu gut !

Lieber Rudolf, pusche mich, damit ich was tue !!!

Liebe Grüsse
Waltyname@domain.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Walty,

ich mußte Deinen Eintrag mehrmals lesen, weil ich mir nicht sicher war, ob ich ihn richtig verstehe.

Ich kann verstehen, dass man sich fragt, ob man die Zeit einfach so nimmt wie sie kommt, oder darum kämpft eine Krankheit zu besiegen. Zu kämpfen ist sicher nicht immer einfach, aber dass muß jeder für sich entscheiden, ob er sich einer Krankheit stellt, oder man sich ihr einfach ergeben will.

Was in das Gesundheitssystem eingreifen angeht, so kann ich Dir da nicht folgen. Jedem steht eine zweite Arztmeinung zu und das solltest Du auf jeden Fall nützen und dabei sollte Dir auch egal sein, was Dein Urologe sagt. Du bist betroffen und nicht er und leider sind nicht alle Ärzte so gut wie man sich das wünscht. Es hat auch nichts mit anständig, oder nicht zu tun. Ein guter Arzt würde auch verstehen, dass man sich eine Zweitmeinung einholt und er muß!!! dafür auch die Unterlagen seiner Untersuchungen herausgeben, die Du unbedingt mit zum Zweitarzt nehmen solltest.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Gesundheit.

Möchte gleich auch noch die Ulrike und Ihren Mann grüßen. Hoffe Euch geht es gut :-)

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Uli-Ulrike,
zwei Monate Australien-Therapie sind vorbei.
Zu Deiner Frage an uns: Soweit, sogut. Morgen ist MRT in München. Ich erlaube mir, vor dem Ergebnis Angst zu haben. Ich habe Angst, ich lebe mit meiner Angst, aber ich lasse es mir nicht nehmen, so zu leben, wie ich es will.
Die Australien-Therapie war phantastisch, für uns beide. Ulrike habe ich irgendwo im Sand oder den Dünen "abgelegt" und sie hat sich bräunen lassen oder in die Wellen gestürzt. Ich bin stundenlang an einsamsten Stränden gelaufen, habe mir wieder etwas Kondition geholt und bin mit mir und meinen Gedanken allein gewesen. Wir sind also ganz einfach wieder "zu uns" gekommen. (Bei mir ist nix gescheites rausgekommen, außer: In 9 Monaten ist der nächste Trip dorthin geplant).
Es gibt sicherlich zu einigen Beiträgen noch einiges zu schreiben, was auch bestimmt in Kürze passiert. Aber momentan kämpfen wir noch mit Zeitumstellung, Heuschnupfen-Allergie und leeren Koffern und 8 Wochen-Poststapeln.
Soviel für heute
Die "Rest-Niere" Jürgen und Ulrike