AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,
bekommst Du eigentlich fettlösliche Vitamine (A,D,E und K) gespritzt? Eine Operationsfolge ist ja eine massive Fettverwertungsstörung, d. h. dass die Fettbestandteile der Nahrung nicht mehr richtig aufgenommen werden können. Damit nimmt der Körper auch die genannten lebenswichtigen Vitamine nicht mehr richtig auf, so dass diese ca. einmal im Monat intramuskulär gespritzt werden sollten. Ebenso gibt es leicht einen Vitamin B12-Mangel, der ebenfalls durch Spritzen behoben werden kann. Das Kombi-Präparat ADEK-Falk gibt es ja leider nicht mehr und der ADP hat eine Empfehlung für den Ersatz aus den einzelnen Bestandteilen gegeben, siehe http://adp-dormagen.de/Versorgungsinfo.htm . Ich habe Zweifel, ob die Kapseln mit den Omega3-Fettsäuren verwertet werden können, da es sich hier wieder um eine ölige Basis handelt.

Ich habe damals nach meiner Whipple-OP auch erstmal im Laufe eines halben Jahres 23 kg abgenommen. Während dieser Zeit hatte ich auch das Gefühl, dass weder die Durchfälle noch die Gewichtsabnahme zu stoppen sind. Nach einem halben Jahr ging es dann - ohne besonderen äußeren Anlass - ganz, ganz langsam wieder nach oben, inzwischen habe ich nach bald 5 Jahren wieder 9 kg "geschafft" und liege damit immer noch 14 kg unter meinem voroperativen Kampfgewicht. Der Verlauf ist allerdings ganz unterschiedlich; viele erreichen ohne weiteres wieder ihr altes Ausgangsgewicht.

Ich habe jetzt nicht nochmal alles hier durchgelesen: nimmst Du eigentlich genug Kreon oder vergleichbare Enzyme zum Essen? Ist ganz wichtig! Ich persönlich hasse es, die Kapseln zu schlucken und öffne sie deshalb hochkannt, indem ich den roten Teil abnehme, so dass ich das Granulat wie aus einem Becher kippen kann. Das ganze während der Mahlzeit, nicht davor oder danach.

Alles Gute, Lili

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo,

danke für die Antworten.

Ich bin auch im ADP und der Apotheker der ADEK jetzt selber herstellt ist bei uns in der Gruppe. Ich werde am Montag bei der Blutuntersuchung alle Werte testen lassen und dann weitersehen.

Genug Kreon nehme ich, 80 000 Einheiten pro Hauptmahlzeit. Ich hoffe auch das die Zeit alle Probleme löst. Das wir ohne BSD immer irgenwelche Verdauungsprobleme haben werden ist wohl normal aber nach der ersten OP hatte ich die recht schnell im Griff. Daher wundert mich das nach der zweiten OP, obwohl an den Organen nichts gemacht wurde(waren ja keine mehr da) die Probleme stärker geworden sind. Und dann wurde das ganze durch die Chemo nochmals schlimmer.

Meinen Blutzucker habe ich gut in Griff, ich esse auch Kuchen und Schokolade. Mit der Trinknahrung werde ich mir überlegen. Ich spreche das ebenfalls mit meinem Hausarzt ab. Mit den Omega drei Fettsäuren ist auch ein Versuch wert. Ich werde gleich Kaufen fahren und mich mit FETTEN KÄSE eindecken. Danke für die Tipps.

LG

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker ,
mir ist da heute noch der Tip unserer Heilpraktikerin eingefallen , die sagte , daß durch Einnahme von Vitamin B 12 meistens eine leichte Gewichtszunahme zu erreichen sei.
Soweit ich weiß kann man das auch i.v. bekommen , aber auch in kleinen Trinkfläschchen (nenne den Namen hier nicht wegen Schlecihwerbung-kennt aber sicher jeder aus der Werbung). Sie meinte auch , entgegen der auf der Packung angegebenen Dosis von 1 Fläschchen wöchentlich könne eine doppelte Menge nicht schaden , da bei dieser Erkrankung ja eh die Resorbtion über Magen / Darm gestört ist und außerdem Vit. B 12 die Blutbildung anregt , was ja bei meist erniedrigtem Hb-Wert auch nicht schaden kann .
Haste also `ne lange Frageliste für Deinen Hausarzt ..
Viele Grüße
Simone

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hi Volker,

Ich hoffe Deine Chemo hat schon soweit nachgelassen, das Du langsam wieder Dein Gewicht halten kannst und an zunehmen denken kannst.

Würde mich für Dich freuen, genau wie wenn Deine Nachkontrolle positiv verläuft und Du den Mistkerl vertrieben hast.

Ich muß morgen wieder mich befüllen lassen, damit ich bald ähnliches zu berichten habe DER MISTKERL IST WEG.

Also wir werden siegen!!!

LG Jörg

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hi Volker

zum Thema Chemo habe ich noch einen interessanten Beitrag gefunden solltest Du vielleicht mal lesen.
Bessere Therapie für Bauchspeicheldrüsen-Krebs Internationale Charité-Studie: Chemotherapie nach der Operation erhöht die Heilungschancen bei Bauchspeicheldrüsenkrebs um zehn ProzentEine Chemotherapie mit dem Zellgift »Gemcitabin« verbessert die Heilungschancen nach der operativen Entfernung eines Bauchspeicheldrüsentumors um zehn Prozent. Zu diesem Ergebnis kommt eine groß angelegte Studie der Charité — Universitätsmedizin Berlin, an der in den Jahren 1998 bis 2004 insgesamt 356 Patienten in Deutschland und Österreich teilnahmen. »Es zeigte sich, dass im Fall einer Operation mit anschließender Chemotherapie insgesamt 24 Prozent aller Patienten fünf Jahre und länger leben, während es bei einer Operation ohne Chemotherapie nur 14 Prozent sind«, erklärte Professor Dr. Peter Neuhaus, Direktor der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie an der Charité Campus Virchow-Klinikum. Bei der Studie, deren Ergebnisse soeben auf der diesjährigen Tagung der »American Society of Clinical Oncology« präsentiert wurden und demnächst in einem renommierten Fachblatt veröffentlicht werden, handelt es sich um die weltweit größte Untersuchung über die Heilungschancen beim Pankreaskarzinom.
Weiteres Ergebnis der kontrollierten und randomisierten Studie: Bei Patienten, die nach dem chirurgischen Eingriff eine Chemotherapie erhielten, trat ein neuer Tumor (»Rezidiv«) erst nach durchschnittlich 14,2 Monaten wieder auf; bei Patienten ohne Chemotherapie belief sich hingegen die rückfallfreie Überlebenszeit im Schnitt auf nur 7,5 Monate. »Diese Differenz beim krankheitsfreien Überleben ist ein weiterer Beleg für die Wirksamkeit der Chemotherapie«, so Professor Dr. Hanno Riess, stellvertretender Direktor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Campus Virchow-Klinikum. Die Verbesserung bei der rückfallfreien Überlebenszeit trat gleichermaßen bei Patienten mit oder ohne Lymphknotenbefall auf und unabhängig davon, ob mikroskopisch kleine Tumorreste am Absetzungsrand des Operationsgebiets verblieben waren. Verabreicht wurde Gemcitabin per Infusion ein Mal wöchentlich über die Dauer von sechs Monaten, die Gabe der Infusion dauert etwa jeweils 30 Minuten. Gemcitabin ist seit Ende der 90er Jahre für die Behandlung des fortgeschrittenen Pankreaskarzinoms zugelassen und wurde von den Studienpatienten gut vertragen.
Aufgrund der Studienergebnisse dürfte sich die Behandlungsstrategie beim Bauchspeicheldrüsenkrebs künftig ändern. Bislang war die chirurgische Entfernung des Tumors die bevorzugte Therapie, eine Chemotherapie kam lediglich bei weit fortgeschrittenen und inoperablen Krankheitsstadien in Frage. »Nun wird die begleitende Chemotherapie im Anschluss an den chirurgischen Eingriff zum neuen Standard werden, weil sie das Behandlungsergebnis verbessert und höhere Heilungschancen bringt«, prognostiziert Peter Neuhaus.
Bauchspeicheldrüsenkrebs macht zwei bis fünf Prozent aller Krebserkrankungen aus. Bei den Krebstodesursachen steht das Pankreaskarzinom jedoch an fünfter Stelle, da es meist erst sehr spät entdeckt und behandelt wird. Einzig die chirurgische Entfernung des Tumors eröffnet den Patienten eine Heilungschance. Dennoch beläuft sich die durchschnittliche Überlebenszeit nach einem operativen Eingriff auf nur 18 Monate.
Charité Pressestelle

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Diese Meldung erschien u. a. in:


Tagesspiegel
Morgenpost
Die Welt
Leipziger Volkszeitung
Handelsblatt
Reutlinger General-Anzeiger
PancreasWeb

http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse

Ich wollte damit nur malansprechen das in so einer Dorfklinik wie der Meinigen noch solchen Grundsätzen verfahren wird, weil bei Euch muß es immer Heidelberg seien. Es geht auch auf dem Dorf Berlin.

LG Jörg

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo,

mit dem Vitamin B12 stimmt. das Problem ist das es bei Whipple operierten meist nur IV gegeben werden kann weil bei der OP Teile vom Magen entfernt werden die das Vitamin aufnehmen kann. Eventuell kann es auch ins Unterhautfettgewebe gespritz werden, da muss ich mich nochmals schlau machen.

Hallo Jörg,

wieoft bekommst du die Chemo noch? Ich hoffe das wir den Mistkerl bald besiegt haben.

LG

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,
ich lasse mir B 12 intramuskulär - in den Wertesten - spritzen. Noch eine Frage: Was ist mit Deinem ADEK-Apotheker? Verschickt er seine Vitaminhausmischung auch ins Bundesgebiet? Beim AdP habe ich auf der Homepage keine weiteren Informationen finden können.
Gruß, Lili

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Lili,

ich werde die Leiterin der Gruppe mal Fragen. Soweit ich weis gibt es zwei Apotheker im ADP unserer ist in Koblenz und der andere in Stuttgart. Du brauchst auf jeden Fall ein Rezept wo die Wirkstoffe vermerkt sind ich kann dir aber einen Vordruck zukommen lassen.


Blut wird jetzt morgen früh abgeholt danach direkt CT und am Donnerstag dann nach Heidelberg. Ich habe in einer Zeitung gelesen das es eine neue Methode beim Ultraschall gibt wo Hauptsächlich bei BSD und anderen Magen Darmtumore auch die kleinsten Tumore also unter 1cm größe gesehen werden. Es wird wohl ein bestimmtes Kontrastmittel gegeben. Weis jemand wer ein solches Gerät bereits hat oder hat schon jemand selber ausprobiert?

Wer von euch wird mit Avastin behandelt und wie schlägt das Mittel an ? Für Infos wäre ich dankbar.

Gruß

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo,

Danke für den ausführlichen Bericht.

Ich komme gerade vom CT. Es ist nicht zu erkennen :) Jetzt hoffe ich auf die Blutergebnisse. Die bekomme ich morgen.

Gruß

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

supiiiiiii!!!

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Yes!!!

Weiter so!!!

Wir werden siegen!!!

LG Jörg

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

ich freu mich sehr für dich.:knuddel:
Liebe Grüße Petra

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

super, wir brauchen mehr solcher Nacrichten!!!!

LG
Silke :knuddel:

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

supergummigut !!! ;)

Liebe Grüße
Sabine

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Hallo Volker,
mach weiter so."Du wirst siegen!!!".
LG Elfie

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo an alle !!!

Der Tumormarker ist runter gegangen!!!! Nur noch 162,5 das ist der beste Wert seit Dezember 2004 :cheesy: :cheesy: :grin: :rotier2: :cool2:


Das bedeutet die Chemo hat angeschlagen. Morgen werde ich in Heidelberg alles weiter bereden.

Die Leberwerte sind ein wenig erhöht und die MONOZYTEN sind bei 17. Ich bin aber auch ein wenig erkältet. Wenn ich richtig informiert bin sind die Monozyten weiße Blutkörper die kranke Zellen "angreifen" und die Erhöhung kann ein Zeichen sein das sich der Körper wehrt. Kann einer das genauer erklären?

Auf jeden Fall bin ich auf dem richtigen Weg und dem Tumor werde ich es zeigen. :twak:

Liebe Grüße

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Klasse! Weiter so! Du wirst es schaffen!
Grüße, Lili

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

nochmal ein dickes YES!!!!

wir werden siegen!!!

LG Jörg

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Endlich mal erfreuliche Nachrichten ! Das freut mich :-)
Zu den Monozyten habe ich folgendes gefunden:

Med. Erläuterungen
Monozyten werden im Knochenmark gebildet und gelangen von dort in das Blut. Hier halten sie sich nur ein bis zwei Tage auf, um dann als Makrophagen (Freßzellen) ins Gewebe einzuwandern. Bei einem erhöhtem Bedarf an Makrophagen werden vermehrt Monozyten gebildet, um Infektionen zu bekämpfen.
Mögliche Ursachen für erhöhte Werte

Tuberkulose
Brucellose
Syphilis
Malaria
Blutkrebs (Lymphome, chronisch myeoische Leukämie, Monozytenleukämie)
Herzbeutelentzündung (Endokarditis lenta)
Entzündliche Darmerkrankungen (Colitis ulcerosa, Morbus Crohn)

Ich würds mal im Auge behalten , kann aber sicher auch von der Erkältung , wenn nicht vielleicht sogar von der Chemo können,denn die löst ja auch so eine Art Entzündungsreaktion hervor (hat jedenfalls unser Onkologe gesagt).

@Sonja
Toll , daß Du den Artikel gefunden hast . Muß man sich mal merken diese neue Methode (besonders wenn man -wie ich - vielleicht vorbelastet ist und mal auf Nummer sicher gehen will). Den Dr. Hocke kenne ich sogar , der hat mal hier der Nähe am Krankenhaus gearbeitet.So klein ist die Welt..

Meinem Vater geht es heute -nach Wiederaufnahme der Gemzar-Therapie-auch wieder etwas besser.Schmerzen sind weniger geworden.

Liebe Grüße
Simone

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo,

ich bin wieder von Heidelberg zurück. Prof. Jäger wahr sehr erstaunt das der Tumormarker runter gegangen ist und sieht die Sache sehr positiv. Nach Rücksprache mit den Chirogen und Radiologen wird jetzt die Chemo mit Gemzar weiter gemacht. Wieder 2 * 3 Sitzungen mit einer Woche pause dazwischen. Dann wird der Marker kontrolliert und zur Sicherheit, auch wenn der Marker dann im Normbereich ist, nochmals eine Chemo.

Auf den CT-Bilder ist nichts zu sehen.

Ich bin sehr froh das der Tumormarker bei mir so Aussagekräftig ist, obwohl ich bei der Kontrolle immer ein sehr ungutes Gefühl habe. Aber das andere Überwiegt.

Ich komme dem Sieg immer näher und dann machen wir ein FAß auf. :cheesy:

Also, nie die Hoffnung aufgeben, auch wenn bei mir die Art des Tumor anders ist als bei allen anderen hier, mann kann den Mistkerl besiegen.

LG

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

Das sind ja super News !!! Mach weiter so, wir brauchen Erfolge hier und lass mich wissen, wo das Fass geöffnet wird ..... ;-))

Gruss

Roland

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

das sind die besten Nachrichten, die ich seit langem gehört habe.
Äh..genau, wo wird das Fass aufgemacht??:D
Liebe Grüße Petra

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Hi Volker

drum laß uns einen heben, mehr solcher Nachrichten bitte.

Ick bin begeistert und stolz auf Dich!


LG aus Berlin Jörg

wir werden Siegen!!!

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Jippieh :-) !!!!
Ich will auch dabei sein , wenn die Party steigt !!!
Mach weiter so !
LG Simone

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na, wenn das nicht bald mal wieder ein Grund für ein BSDK-User Treffen ist.
Volker, wohin soll ich schon mal die Bahn reservieren??? Grins...

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker

Na, ja mit so einer tollen Einstellung muß man es einfach schaffen. Ich finde es so toll von dir das du dich nicht unterkriegen lässt. Mach nur weiter so . Alles Gute weiterhin Liebe Grüsse Sabine

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUPPPPPPPPPPPPPPPPPPEEEEEEEEE EERRRRRRRRRR

Du schaffst das und wirst den Sieg erreichen.
Ich heb auch mein Glas auf dich.

Liebe Grüße
Silke :prost:

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Gratulation!

Bin wirklich froh und beindruckt, wenn ich Volkers Geschichte lese!

Ralph

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Hallo Leute,

ich bin begeistert das ihr euch so mit mir freut. :D Wenn der Marker unter 20 ist dann sage ich euch bescheid wann die Party steigt.

Dann werdet Ihr die schöne EIFEL kennen lernen. Hier wird in 10 km Entfernung gerade ein Ferienhauspark mit 18 Loch Golfanlage gebaut. Die soll im Sommer 2006 fertig sein. Dann mieten wir uns alle zusammen ein Ferienhaus und die Party kann beginnen. :prost: :cool3:

Schönes Wochenende.

Volker

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Hallo Volker!
HAbe mich bei Dir durchgelesen.Das liest sich ja sehr gut .
Meinen Glückwunsch,weiter so.Du schaffst es da bin ich mir sicher.

lieben Gruß Manuela

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Hallo Volker,
die tatsächliche zahlenmäßige Höhe des Tumormarkers ist nicht soo relevant. Wichtig ist, dass er nach unten geht. Der Verlauf ist deshalb viel aussagekräftiger. Der als "normal" angesehene Bereich von z.B. < 40 beim CA 19-9 muss nicht für jeden stimmen. Bei mir z.B. liegt dieser Tumormarker seit der Operation immer so bei 40, ein Wert, den alle Ärzte prima finden, solange er sich nicht nach oben bewegt.
Grüße, Lili

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:prost:

Bevor ich die ersten Fragen nach dem Ort, wo das Fass aufgemacht wird, gelesen habe, kam mir genau der gleiche Gedanke: "Da musst Du hin und mitfeiern."

Man kennt sich eigentlich nicht, trotzdem leidet man irgendwie mit und somit freut man sich natürlich (noch viel lieber) riesig mit.

Super!

Weiter so!

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Schön, auch mal gute Nachrichten zu lesen.
Mach weiter so, du hast die besten Voraussetzungen.
Ja, Ja mach dich nur lustig über den FETTEN Käse.
bis bald petra

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Hallo,

seit 1 Jahr bin ich nochmal etwas endspannter. Am Donnerstag geht es weiter mit der Chemo, dann im Zyklus- 3* Chemo- 1* Pause- 3* Chemo- bis dann 12 Chemos vorbei sind. Dadurch das ich weis das die Chemo hilft fällt es mir auch nicht so schwer diese zu machen und ich bin mir sicher das die Nebenwirkungen leichter ausfallen als bisher.

Wir hatten einen Kurzurlaub ende März geplant denn werde ich wohl stornieren dafür Buchen wir aber im Sommer 14 Tage Canaren.

Bei mir ist die Höhe des Tumormarker sehr aussage kräftig. Da es sich um den AFP-Marker handelt kann man durch die Höhe auch die Größe des Tumor bestimmen. Es wurde bei mir aufgrund der Höhe des Tumormarker im September beschlossen das noch einmal operiert wird obwohl auf den Bildern CT und MRT nicht zu sehen war. Das ist bei mir etwas anders als bei dem Marker CA19-9 da gebe ich Lili recht das die Höhe nicht aussagekräftig ist sonder "nur" der Verlauf.
Aber wichtig ist das der Marker, egal welcher, fällt.

LG

Volker

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker

es liest sich doch Super wie Du dem Mistkerl das Fürchten lehrst, der bekommt langsam aber sicher die Hosen voll und macht endgültig die Fliege.
Besser ist auch!!
Und auf den Kanaren machste dann ein Fässchen after dem dem anderen auf und feierst gebührend Deinen Sieg.
So soll es sein.

LG aus Berlin Jörg

wir werden Siegen!!!

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker,

weiter so. Spitze!!!!!

LG
Silke
P.S.:Drücke die Daumen, daß du nicht so viele nebenwirkungen hast

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo,

morgen geht es weiter mit Chemo. Da bekommt der Mistkerl wieder eins aufs :twak: Dach.

Ich habe beschlossen diesmal keine Nebenwirkungen zu haben. :megaphon:

Alles Gute

WIR WERDEN SIEGEN.

Volker

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Lieber Volker,
Du bist sehr, sehr tapfer. Ich wünsche Dir ganz viel Glück und denke, dass Du den Kampf sicher gewinnst!!
Für morgen drücke ich Dir feste die Daumen dafür, dass es ohne große Nebenwirkungen über die Bühne geht.
Liebe Grüße,
Anemone

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hallo Volker

Das ist die richtige Einstellung zum Sieg über Deinen ungewollten Untermieter- Chemoprobleme Du doch nicht mehr.

LG Jörg

Wir werden Siegen!!!

AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!
 

Hi Volker,

drück Dir die Daumen!!!!

LG
Silke