Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
wo bekommt man Deine Pilzkapseln in Deutschland?
"Agaricus Blazei Murrill" und "RHEISI"

Vielen Dank im voraus
Peter

Cup-Syndrom
 

Hall Peter,

will hier keine Reklame machen - manche fassen das falsch auf .

Meine ersten Kapseln habe ich von einem Heilpraktiker bekommen.
Die letzten die ich im Sommer genommen habe, hat mir mein Apotheker besorgt. War der gleiche Preis. Ca 50 € für 100 Kapseln. Die Apotheken haben einen Computer, dort sind diese Kapseln gespeichert. Wenn dies nicht gleich finden - musst Du nachhacken.
Wenns absolut nicht klapt, sage ich dir natürlich gerne die Adresse von dem Heilpraktiker. OK ? sag mir bescheid.

Alles Gute und liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
danke für Deine schnelle Info.Die Kapseln sind für meinen Vater der ebenfalls am Cupsyndrom leidet.Wie bei allen anderen hier wurde außer 3 Metastasen (untere Wirbelsäule und Oberschenkel)bis jetzt nichts weiteres gefunden.Trotz PET,Blutuntersuchung etc.
Er hat auch schon alle Bestrahlungen hinter sich gebracht.Es geht ihm eigentlich ganz gut.
Er muß am kommenden Dienstag nochmals ins Krankenhaus zwecks einer Knochenmarkspunktion.
Mal sehen was dabei herauskommt.
Gruß Peter

Cup-Syndrom
 

hallo raipa,

seit monate schaue ich regelmässig im forum an. es hat mich sehr interessiert, wie fitt u.v.a. wie optimistisch du bist. jetzt gerade habe ich keinen kopf über mich und meine mami zu erzählen. ich wollte nur "hola" sagen!!!
nur eine frage: ich habe die abm-pilze (aus brasilien) für meine mutter bestellt. da ich gelesen habe, dass du erfahrung damit hast, möchte ich wissen, wie es dir momentan geht?. merkst du etwas neues, seit dem du die plize nimmst?

gracias für deine antwort

martin
PS: selbstverständlich würde ich mich freuen, wenn jemand mir tipps über alternative medizin geben könnte....sorry wegen den schreibfehler,...ich lebe hier,...bin ich aber kein deutscher...

Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,

finde ich klasse, das Du die Kapseln für deine Mutter bestellt hast. Ich habe nur die besten Erfahrung damit.
Man kann ja nie so genau sagen - helfen sie nun oder nicht.
Aber eines weis ich mit Sicherheit. Mir geht es gut , ich habs überlebt - und ich glaube das auch die Kapseln dazu beigetragen haben. Und ich weis leider auch, das viele diese blöde krankheit nicht überlebt haben. Vieleicht hätte bei machenm die Kapseln etwas bewirkt - wer weis.
Nach weihnachte mache ich auch nochmal ne Kur. Ich nehme ja immer 2er lei. Die "Rheisi" fürs Imunsysten und die "ABM" gegen Krebs.
Ok - wünsche dir uns Deiner Mum alles Gute und grüße sie von mir !

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr im Net!!

Ich weiß gar nicht was ich hier mache, aber ich kann nicht mehr!!! Ich schreie meinen Schmerz lautlos in die Welt!!!Ich habe meinen über alles geliebten Bruder am 20.10.2003 in meinen Armen gehen lassen müssen. Er ist an dieser verfluchten Krankheit gestorben. Ihm ging es total gut. Im Januar 2003 ging es ihm so schlcht das wir damit gerechnet hatten, durch die chemos auf 57 Kilo bei 185 cm Größe abgemagert.Aber jetzt?! Er hatte Metastasen in der Lunge, im Hirn, Abdomen ... Aber zuletzt waren die Hirnmetastasen weg und eine komplette Genesung um 50% er wurd sogar fast dick;-)) ca 80 kg.Und dann, er hatte einen bakterielle einschmelzung in der Lunge man vermutete erst TBC war aber negativ, die hatte sich nach 10 Monaten gelöst und er konnte es abhusten .Alles war super Freitags sagte der Onkologe Alles Super und am Montag Abend ist er gegangen. Eine Metastase in der Lunge ist geplatzt und durch den starken Husten ist Tumorgewebe in der Luftröhre steckengeblieben. Es war eine friedlicher tot, er hat sich in meine Arme gelegt mich angesehen und hat ganz bewußt einfach aufgehört zu atmen!!! Ich liebe ihn so ! Er fehlt mir, im August hat er noch die Patenschaft für meine Kleine Tochter, im April geboren, übernommen dann war er noch in Holland und in Tunesien und jetzt ist er nicht mehr bei mir.
Ich weiß, das dieser schnelle unerwartete Tod gut für ihn war, bis zum schluß ging es ihm WIEDER relativ gut, bis auf Nebenwirkungen durch eine Hochdosis 24-32 mg Cortison tgl.. Aber wir wollten noch mehr Zeit!! Ich hab ja noch meine Familie Mann und zwei Töchter aber ich geh zugrunde er war mein einziges Stück Familie wir sind ein Team und er ist nicht mehr erreichbar. Ihr habt alle mein größtes Mitgefühl sollte irgendjemand Hilfe brauchen ich bin da YvonneKonopka@arcor.de<a href="mailt...@domain.de</a>

Cup-Syndrom
 

Hey Yvonne,
es tut mir wirklich wahnsinnig leid.
Ich hoffe Dein Bruder ist nun an einen besseren Ort- ohne Schmerzen- ohne Angst.
Es freut mich für ihn, dass es zum Schluß so friedlich und ohne langes Leiden gehen konnte. Bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir und Deiner Familie alle Stärke.

Von einer die Angst davor hat ihren Pa zu verlieren...

Bea

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
wollte eigentlich nur mal hören, wie es Euch allen so geht.
Meine Mom ist nun in ihrem 3. Chemozyklus, aber den verträgt sie dieses mal nicht so gut wie den zweiten. Liegt wahrscheinlich wieder mal an dem Nierenstau, den sie vor kurzem hatte, der darauffolgenden Sepsis und der Nierenstein-OP. Sie ist wohl doch sehr geschwächt worden dadurch. Aber nichts desto trotz kämpft sie weiter und gleich fahren wir zum Adventskaffee zu ihr hin.
Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent und hoffe, wieder was von Euch zu lesen.
Alles Gute und liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo anja,
danke der nachfrage - mir geht es gut :D
Hoffe Ihr hattet einen schönen 3ten Advent.

Liebe Grüße

:-)raipa.-)

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
wir haben heute die Diagnose CUP Syndrom beim meinem Mann bekommen. Metastasen im Halsbereich, bisher kein Primärtumor gefunden.
Wie sieht die weitere Diagnostik und vor allem auch die Therapie aus. Welche guten Erfahrungen habt ihr gemacht.
Uns wurde jetzt gesagt, mindestens 30 Bestrahlungen und 3 Chemos über je eine Woche und dann zwei Wochen Pause!
Könnt ihr uns bitte helfen, damit wir nicht das Rad neu erfinden müssen.
Herzlichen Dank
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara!
Ich kann dir gut nachempfinden - bei uns war es im April diesen Jahres.
Bei meinem Mann wurde eine angebliche Zyste operativ entfernt, die sich dann als Metastase entpuppte. Anschließend wurde eine Panendoskopie gemacht (Spiegelung des kompletten HNO Bereiches)und eine Bronschoskopie. Da dabei nichts gefunden wurde, haben wir aus Sicherheitsgründen einer Entfernung der Lymphknoten um das Gebiet der Metastase herum zugestimmt (bereits vor dem endoskopischen Eingriff), so dass gleich die zweite OP folgte. Ihm wurden 22 LK entfernt.
Darauf folgte alles mögliche an Untersuchungen: Röntgen, CT, Knochenszintigraphie, mehrere Sonos (Bauch) und letztendlich eine PET (=Positronenemissionstomographie). Es wurde nichts weiter gefunden und deshalb hat mein Mann aus Sicherheitsgründen (die angebliche Zyste war während der OP geplatzt und ihr Inhalt hatte sich ins OP-Gebiet entleert!) der Bestrahlung zugestimmt.
Das war eine ganz schlimme Zeit für uns - bei den letzten Bestrahlungen wollte er am liebsten aufgeben und insgesamt hat er wohl etwa 25 Kilo abgenommen).
Eine Chemo stand bei ihm nie zur Diskussion - die Ärzte meinten, dass sie ja nicht wüßten, welches Medikament da das richtige sei - man kenne ja den Ursprungstumor nicht.
Um welche Zellart handelt es sich denn bei deinem Mann?
Übrigens muß ich dir unbedingt noch einen überlebensnotwendigen Tipp geben: Positiv denken! Du hast sicher die alten "Berichte" von uns hier gelesen. Raipa hat eine enorme positive Ausstrahlung und mein Mann und ich haben sehr stark davon profitiert.( DANKE nochmal an dieser Stelle und viele Grüße an raipa und seine Frau!!!)
Meinem Mann geht es ordentlich. Er kämpft noch mit den Strahlenfolgen (Mundtrockenheit, Geschmackseinbuße) und hat immer mal wieder eine Art Lymphstau am Hals, aber er ist froh, dass er noch lebt und unsere Kinder um sich haben kann.
Wir haben auch immernoch Angst, aber sie wird mit der Zeit immer weniger - wir versuchen das Leben im JETZT zu gestalten.
Lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn ihr eine harte Zeit vor euch habt!
Ich wünsche euch von Herzen ganz ganz viel Kraft,
liebe Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,
hallo raipa und alle Anderen,

wollte mich auch einmal wieder melden. Bei meiner Mama wird jetzt eine Chemopause eingelegt, da sie die bisherige sehr schlecht verträgt. Es kann sein, dass jetzt auf Tablettenform umgestiegen wird, das wird dann im neuen Jahr entschieden. Außerdem hat sie Probleme mit einer Niere bzw. einem Nierenstau. Anja, Du hast dies auch von Deiner Mom berichtet. Hatte Sie etwas von dem Nierenstau bemerkt? Meine Mama hat nichts bemerkt, dieses wurde beim CT festgestellt.
So jetzt werde ich einmal anfangen meinen Weihnachtsbaum zu schmücken (da wird meine kleine Tochter morgen entsetzt sein, weil sie nicht mehr ins Wohnzimmer darf vor der Bescherung), aber ich möchte versuchen das Weihnachtsfest wie immer zu feiern und hoffe so sehr, dass meine Eltern wie die letzten 22 Jahre das Weihnachtsfest bei uns verbringen können.
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten im Kreis Eurer Familien und hoffe, dass ich das nächste Mal wieder Besseres mitteilen kann.

Viele liebe Grüße
Karin

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben und ganz speziell Barbara.
http://www.handykult.de/plaudersmili...xmas/wmann.gif
Genau die gleiche Diagnose wie bei mir. ( vor 18 Monaten)
Wie du siehst/liest geht es mir ganz ordentlich.
Kurze Zwischenfrage - warum keine OP ? -
Ich hatte 2 OP`s dann 35Bestrahlungen, keine Chemo.
Die bestrahlungen sind halt stressig. Man/Frau mrkt erst gar nix aber dann im Laufe der Wochen, ging es bei mir stark an die Kondition. Kein Apetitt, Halstrockenheit, müde, Hautreizungen usw. -- Übrigens Du kannst alles im "Forum Tonsillenkarzinom" nachlesen.--
Aber es ist alles zu meistern - und mir ner liebvollen Frau wie Du es bist - sowieso :-)
Sorge auf jeden Fall dafür, das "ER" gleich mal zum Zahnarzt geht und alles nachschauen lässt. Nach der bestrahlung ist ca. 1 Jahr lang da nix mehr zu machen.
Also - nur nicht den Mut verlieren - Ihr packt das schon.
Schau mich an -http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/coolman.gif quitschfidel - im nächsten jahr mache ich 4 Monate Urlaub in Spanien - das sind doch gute Aussichten !
Auch für Euch !!!!
Wenn du fragen hast - nur raus damit.

Liebe Grüße auch an den teuren Gatten.

Und Euch allen "Liebe Mitleser" fröhliche besinnliche glückliche Weihnachten " http://www.handykult.de/plaudersmili...as/glocken.gifund kommt alle gut ins neue Jahr.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/partytime.gif

:-)raipa.-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun, hallo raipa,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten. Er wurde schon operiert, allerdings haben sie ganz viele Metastasen schon gefunden und nur die größten rausgenommen, es sind noch einige da, an die sie, ohne Schädigung des Armnervens nicht mehr rankommen, deswegen wohl auch die Chemo. Ich denke, es wird wohl dann noch schlimmer, denn sie wollen die Chemo und die Bestrahlungen parallel machen :-(.
Bronchoskopie und PET stehen noch aus, aber sie haben schon angefangen die Maske für die Bestrahlungen fertig zu machen und am 12.01. ist die Simulation, ab dem 14.01.04 geht es dann los. Es handelt sich um ein undiffernziertes, mitosereiches Plattenepithelkarzinom.

Ich weiß, man soll positiv denken, bin selbst vor 1,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt und habe eben das alles (OP, Chemo, Bestrahlung) schon hinter mir, jetzt geht es mir wieder gut und nun.......

Bin schon ziemlich fertig - vor allem kommt jetzt auch die Angst bei mir hoch, was ist, wenn ich auch wieder etwas bekomme. Wir haben zwei Mädchen (16 und 13) und die brauchen doch noch ihre Eltern - nun sind beide Eltern an Krebs erkrankt, innerhalb von 2 Jahren. Ich kann mir die Ängste meiner Mädchen schon vorstellen.

Eine Frage, weiß einer von Euch vielleicht die Telefonnummer bzw. die E-mailanschrift von Heidelberg?

Besten Dank und ganz liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Karin,
schön wieder was von Euch zu hören. Weniger schön, dass es Deiner Mom nicht so gut geht. Was hat sie denn für Chemo bekommen?
Das das nun bei Euch auch mit dem Nierenstau passiert ist, tut mir leid. Wir haben es selbst nicht bemerkt, dass da einer war. Nur aufgrund des Fiebers sind wir zum Doc, und der stellte es dann fest. Was hat man unternommen, um die Niere wieder in Ordnung zu bringen? Ist Deine Mom zu Hause?
Ich hoffe, Ihr seid Weihnachten alle beisammen und könnt das Fest geniesen. Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara!

Du findest die Nummer etc unter www.krebsinformation.de

Viel Kraft und schöne Feiertage,
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,
na das sieht doch alles ganz gut aus. Bei mir wurde/ist der Arm leicht geschädigt. es mussten 2 Sehnen entfernt werden, die schon befallen waren. nun ist meine rechte Schulter ca. 5 cm tiefer als die linke, aber das geht ganz gut. Tjs das mit Maske und einstellen habe ich auch hinter mir - blöde Sache, aber muss wohl sein.
Du wirst sehen, wenn alles vorbei ist - geht es wieder steil bergauf.
Zur Reha war ich in Aulendorf - die sind dort ganz gut auf krebspatienten eingestellt.
Rechtzeitig anmelden - und Zahnarzt nicht vergessen.

Bis demnächst mal - und nicht unterkriegen lassen.
Das wird wieder !!!!!!!

Gruß

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,

habe Dich gestern privat angemailt, wollte nur nachfragen ob mein eMail angekommen ist.

Viele liebe Grüße
Karin

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

danke für Eure Hilfe und Unterstützung.
Könnte ihr mir noch sagen, was man am besten gegen die Nebenwirkungen (Mundtrockenheit etc.) macht? Und wie schlimm wird es? Werde jetzt auch Deinem Rat folgen raipa und einmal im Forum Tonsillenkarzinom nachlesen, wahrscheinlich werde ich da auch schon einige Informationen bekommen. Zahnartzttermin haben wir auch schon gemacht.

Gudrun, wie gehst Du mit der Angst um. Ich muß nämlich feststellen, daß es zwei Paar Schuhe sind, ob man selbst krank ist, oder ob der Partner erkrankt. Ich komme mir so hilflos vor und habe viel mehr Angst als es bei meiner eigenen Krankheit war.

Liebe Grüße und noch ein schönes Fest
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
ich bin es noch einmal. Bin jetzt einmal komplett durch dieses Forum gegangen und habe noch viele Tipps und Hilfen gefunden. Du schreibst in einer Info von Dir über "Rheisi" - was ist das?

Liebe Grüße

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,
freut mich, das du Dich schon etwas duchs "Tonsillenkarzinom" durchgelesen hast. ist ja inzwischen schon sehr viel, und man/frau kann nicht gleich alles in sich aufnehmen.
Also zu Mundtrockenheit; ( mit der habe ich auch heute noch sehr zu kämpfen) da hilft nach meinen Erfahrungen nur trinken und spülen - und das fortwährend. Ich musste nach beendigung der bestrahlung in der nacht fast jede stunde aufstehen um zu trinken bzw. spülen ( wegen der beeindrächtigung beim schlucken muss man/frau tatsächlich auf (recht)stehen ) inzwischen nur noch nach ca. 3 Stunden , es wird also im laufe der zeit besser. Was genau einem "gut tut" muss wohl jeder für sich selbst herausfinden. Einer trikt Milch, der andere Tee, wieder einer nur Wasser - ich z. B. eine Mischung aus Mangosaft und Wasser. Zum Essen Wasser .
Was die "Pilkapseln" betrifft - gebe ich hier meine Meinung wieder, ohne Anspruch auf deren richtigkeit !!
Die "Rheisi" Kapaseln sind zur Stärkung des Imunsystems, soweit ich weis wurde das auch schon in Deutschland ""erfolgreich"" getestet.
Die "ABM" Kapseln sind speziell gegen Krebs und sollen Krebszellen bekämpfen. Wurden soweit ich weis bisher nur in China oder Japan an tieren (Meerschweinchen) getestet.
Da aber mit großem Erfolg.
Ich machte/ mache mit beiden Kapseln ( Glas a 100 St) so ne Art Kur. 3 x täglich je 2 Kapseln zu den Mahlzeiten.
Wenn Du noch weitere Infos brauchst jederzeit gerne.
Was ich noch sagen wollte. Vermutlich wird Dein Mann während der Bestrahlungszeit Probleme mit seinem Geschmack bekommen ( für ca. 4 Wochen) ich habe mich in dieser zeit hauüptsächlich von suppen ernährt. ( Die mir meine Liebste alles 2 Stunden liebevoll/ernergisch hingestellt hat.) :D
Ok - das wärs mal denke ich. Wir hören/lesen uns sicher noch öfters.

Liebe Grüße ( auch an alle Mitleser)

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Fröhliche Weihnachten zusammen!

Hallo Barbara!
Wie ich mit der Angst umgehe ist eine schwer zu erklärende Geschichte. Ich muß ehrlich gestehen, dass dieses Gefühl des Ausgeliefertseins manchmal sehr stark in mir ist. Wir haben zwei Kinder im Grundschulalter, die uns diesbezüglich mit ihrem kindlichen Optimismus immerwieder in die positive, hoffnungsvolle Richtung lenken. Hin und wieder gibt es aber auch Tage, an denen ich es nur sehr schlecht ertrage, an denen ich ins Grübeln komme.
Ich persönlich gehe offen damit um, spreche meine Angst an und bitte auch meinen Mann, offen zu sein.
Wir haben beide der Bestrahlung zugestimmt, weil wir noch ein paar Jahre gemeinsam für unsere Kinder da sein möchten. Wir versuchen jetzt natürlich im Hier und Heute zu leben, jeden Tag als Geschenk anzunehmen und viele vorher groß erscheinende Probleme haben sich durch die Diagnose relativiert.
Mit Kindern zu leben ist immer eine Herausforderung und erfordert eine täglich neue persönliche Stellungnahme der Eltern zum Leben. Ich denke, dass wir diesbezüglich durch die Erkrankung sogar (so komisch das auch klingen mag) anderen "gesunden" Eltern gegenüber im Vorteil sind, weil wir andere Prioritäten setzen als Gesunde.
Das ganze Leben ist ja letztendlich eine Frage der Perspektive, aus der man die Probleme beurteilt.
Mein Mann leidet übrigens auch noch sehr unter der Mundtrockenheit - vor allem nachts. Er hat außer trinken und spülen auch noch kein Mittel gefunden, dass diese Problematik erleichtert, genau wie raipa.
Er hat auch noch mit dem Lymphstau am Hals zu kämpfen, gegen den hoffentlich bald ärztlicherseits etwas ( Krankengymnastik; Lymphdrainage) verschrieben wird. Zur Zeit werden die Sensibilitätsstörungen neurologisch abgeklärt, und dann sehen wir weiter.
Dankbar darüber, dass wir momentan gemeinsam für die Kinder da sein und deren Lebensperspektiven in die richtigen Bahnen lenken können, genießen wir jeden Tag dieses Lebens!
Ganz herzliche Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Liebe Gudrun, lieber raipa,
erst einmal möchte ich mich noch bei Euch für Eure Antworten bedanken. Es hilft, wenn Frau weiß, daß sie nicht alleine ist. Meinem Mann geht es körperlich gut, aber seelisch kämpft er immer noch mit der Diagnose. Er sagt, sein Verstand hätte die Diagnose einfach noch nicht aufgenommen - er könnte es immer noch nicht glauben. Wir waren heute bei unserem Hausarzt, weil uns immer noch nicht so ganz klar ist, warum Chemo und Strahlen gleichzeitg. Das ist wohl, weil noch Metastasen im Körper sind, die eben nicht rausoperierte werden konnten.
Also wird er jetzt am 13.01. zur Simulation gehen und dann geht es am 14.01.04 los.
Ich hoffe, daß wir halbwegs gut durchkommen und die Nebenwirkungen im RAhmen bleiben, allerdings habe ich mich über die Cytostatika schlau gemacht udn die gehen ebenfalls auch die Geschmacksnevern und haben ansonsten auch noch heftige Nebenwirkungen. Aber unser Doc sagte, ohne Therapie (denn das schwebte meinem Mann auch im Kopf herum), würden die Finger einer Hand reichen um seine Lebensdauer abzuzählen, mit Therapie hätte er zumindest die Chance, die zweite Hand noch dazunehmen zu können. Also werden wir jetzt die Therapien angehen.

Habe mir alle Tipps und Infos, auch aus dem Tonsillenkarzinomforum, die mir wichtig erschienen schon einmal prophylaktisch rausgeschrieben, dann können wir ja ausprobieren, ob udn was hilft.

Wir werden morgen zu unserer geplanten Silvesterfeier fahren und mit Freunden und der Familie auf jeden Fall feiern.

Ich wünsche Euch ein schönes Silvester und einen guten Start in ein gesundes 2004!
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr, vorallem ein gesundes/gesünderes Jahr 2004 und wünsche uns, dass wir die Hoffnung niemals aufgeben.

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr,
ich bin zufällig auf der Suche nach Infos für eine liebe Bekannte auf Euer Forum gestossen und muss sagen.. toll! Einen kleinen, sehr positiven Beitrag kann ich zum Thema Cup-Syndrom ebenfalls beitragen.
Im Jahr 89 wurde bei meiner Mutter aufgrund von einem Rippenfellerguss eine Punktion vorgenommen. Im Wasser wurden Psamonkörper gefunden die auf ein Eileiterkarzinom hindeuteten. Die Tumormarker für Eierstockkrebs waren ebenfalls viel zu hoch. Darauf hin wurde eine Unterleibsop durchgeführt. Es wurde jedoch keine Geschwulst gefunden. Trotzdem wurde ein Eileiter entnommen, (der zweite war beireits in den 60er Jahren aufgrund einer Eileiterschwangerschaft entfernt worden) und der komplette Bauchraum gespült. In dieser Spülung wurden ebenfalls entartete Zellen entdeckt, aber niergends eine Geschwulst oder Metastase. Eine Muttergeschwulst wurde auch mit CT usw. nie gefunden.
Das so etwas häufiger vorkommt und wie man so einen Befund nennt lese ich das erste mal in diesem forum. Auch wir wurden damals mehr als alleine gelassen und die Angst machte sich breit. Der Arzt sagte mir damals auf die Frage ob es Sinn wirklich Sinn machen würde eine Chemotherapie anzugehen obwohl kein Tumor gefunden wurde...(zum Glück nicht meiner Mutter), dass Sie ohne Chemo 2 Jahre Sichtum und dann das Ende und mit Chemo nach der Behandlung 2 gute Jahre mit einem plötzlichen Ende erleben würde. Meine Mutter entschied sich aufgrund nicht vorhandener Alternativen für die Chemo, hat allerdings zusätzlich noch Ihre Ernährung umgestellt und sich auch auf biologische Weise behandeln lassen (war 90/90 noch ziemlich verschrien). Die Chemo selbst war furchtbar für sie und alle 6 konnte sie aufgrund des immer schlechter werdenen Blutbildes nicht durchstehen. Es wurden also "nur" 5. Danach lies sie sich noch 5 Jahre lang Mistel spritzen.
Lange Rede, kurzer Sinn ;-)...... das war Ende 1989 bis Mitte 1990. Wir schreiben heute das Jahr 2004 und....... meiner Mutter geht es gut. Es zwickt und zwackt zwar aufgrund des Alters inzwischen in den Gelenken und die Chemotherapie hat ebenfalls ihre "Altlasten" hinterlassen. Aber der Krebs ist nicht wiedergekehrt und ihre Blutwerte die sie sich immernoch regelmäßig kontrollieren lässt sind im grünen Bereich.

Also .. Kopf hoch kann ich Euch nur sagen. Lasst Euch nicht durch die schlechte Prognose Kopfscheu machen! Wie Ihr am Beispiel meiner Mutter sehen könnt können aber müssen Prognosen nicht zutreffen.

Liebe Grüße
Anne

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

schön auch etwas Positives, wie das von anne zu lesen.
Wir sind gut aus unserem verlängerten Silvester zurückgekehrt :-)und gehen jetzt doch mit großem Bangen und viel Angst auf die bevorstehende Chemo- und Strahlentherapie zu. Aber eine Alternative gibt es ja nicht :-(.
Ich wünsche Euch allen ein gutes und gesundes 2004 und... am Ende des Tunnels gib es immer ein Licht.... auch wenn es das vom D-zug ist ;-)

Cup-Syndrom
 

Hallo an alle,
als erstes wünsche ich Euch allen alles Gute für´s neue Jahr.
Danke Anne, dass Du uns hier so mit Deinem Bericht aufbaust. Das gibt wirklich Mut, weiterzukämpfen und zu hoffen, dass alles wieder gut wird.
Ich drücke allen ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen,
heute hat mein Mann die erste Chemo hinter sich und die vierte Bestrahlung. Die Narbe am Hals ist ganz dick angeschwollen und knüppelhart und tut jetzt schon weh :-( . Ich hoffe nur, er hält das durch.

Raipa, wie geht es Dir. Habe lange nichts von Dir gelesen. Ich hoffe, Du bist guten Mutes und die Warterei auf den OP-Termin zehrt nicht allzuviel an Deinem Nervenkostüm.

Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,
wie geht es Deinem Mann? Verträgt er die Chemo gut? Ich hoffe, das mit der Narbe hat sich gebessert, so dass er die Bestrahlungen aushält?

Hallo raipa,
stimmt, lange nichts von Dir gehört. Hoffe auch Dir geht es gut. Ich vermisse Deine lustigen Smileys :-)

Alles Gute an alle.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure Nachfrage - der Op termin wurde auf den 5.2
verschoben ( so ein Mist). Doch - es zehrt schon etwas an den Nerven - vor allem auch bei meiner Liebsten.

Aber wir schaffen das schon - noch mal lasse ich mich nicht vertrösten !!!!!

Und dann gehts ab in den Süden - aber wie !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. ich melde mich dann - wenns überstanden ist :D

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
ich drücke Euch (Dir und Deiner Liebsten) so die Daumen, diese elende Warterei - und denke an Euch, auch am 05.02.04!

Anja74, danke für Deine liebe Nachfrage. Er hat jetzt die 13 Bestrahlung und die erste Chemoserie hinter sich. Ich brauche Dir sicherlich nicht zu sagen, daß es nicht so prickelnd ist. Jetzt fangen die starken schluckbeschwerden und die Schmerzen an. Die Narbe ist nach der chemo sehr schön weich geworden und die Schwellung zurück gegangen. Aber dafür tut ihm natürlich jetzt der ganze Rachen weh und wir sind schon bei Babynahrung und Suppen angekommen. Er ist sehr deprimiert und es kostet viel Kraft ihn immer wieder "anzustupsen" und zu motivieren, vor allem weil alles was er trinkt und ißt, nur noch bitter schmeckt und er ist ein Mensch, der so gerne gegessen hat. Nun, ich hoffe, das die Kontrolle in einer Woche zumindest zeigt, daß die Therapie wirkt, wenn nämlich nicht, glaube ich, wird er die Therapie abbrechen.

Ich wünsche Dir, raipa und allen anderen Mitlesern ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Barbara :-)

Cup-Syndrom
 

Hallo, ich muß mir meine Angst von der Seele schreiben.
Heute haben wir erfahren das meine Mutter an diesem doofen Syndron leidet.Eine Welt bricht zusammen.
Erst vor drei Jahren ist meine kleine Schwester an Krebs gestorben. Sie war nicht verheiratet und interließ zwei kleine Kinder.Meine Mutter und ich haben die Kinder zu uns genommen.
Zusammen haben wir ein Haus gemietet damit wir alle unter einem Dach sind. Da ich auch noch einen kleinen Sohn habe und mein Vater auch krank ist, war das die beste Lösung. So habe ich die Vormundschaft und meine Mutter die Pflegschaft für die Kinder.
Jetzt ist Meine Ma krank.Aber ich brauch sie doch noch so sehr.

Ich weiß nicht wie ich das alles schaffen soll! Ich will die Kinder auch nicht weggeben.
Ich denke immer das ist ein böser Traum. Aber ich werde einfach nicht wach.

Ute

Cup-Syndrom
 

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Cup-Syndrom
 

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Cup-Syndrom
 

Hallo Ute,
das ist ja schlimm für Dich. ERst Deine kleine Schwester, jetzt Deine Mutter. Aber wie Du siehst, hier gibt es auch einige, die schon einige Zeit mit diesem Krebs leben und sich nicht unterkriegen lassen. Vielleicht schaust Du mal in das "Tonsillenkarzinom-Forum" dort findest Du eigentlich alles was Du bzw. Deine Mutter wissen müßt.

Die Pilzkapseln kannst Du über: www.gamu.de oder hier: http://www.atlantis-pharm.com/rs.htm
beziehen oder in der Apotheke nachfragen, ob sie Dir die besorgen können. Hilfreich ist auch die Seite von einem Betroffenen, der dort die wichtigsten Dinge zusammengefaßt hat: http://www.hamualtoetting.de/

Und sonst frag einfach hier.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter ganz fest die Daumen. Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo an alle,
wollte nur kurz berichten....
Meine Mom hat heut ihre CT-Auswertung erfahren.
Alles wünschenswert. Die Chemo schlägt weiterhin an. Die Metastasen in der Leber sind fast weg, und die Tumormarker sind gesunken (fast okay). Wir sind so happy. Endlich mal gute Nachrichten.
Allerdings geht die Chemo weiter (noch zwei Zyklen, 3 hat sie hinter sich). Das wird natürlich wieder hart, jede Woche so ne chemische Keule, aber wir wissen nun, dass es sich zu kämpfen lohnt.
Wir machen weiter.....
Ich wünsche Euch und Euren Lieben alles Gute und viel Kraft, um diese Sch... Krankheit zu besiegen.
Anja

P.S. Ach ja, und morgen holt sie sich eine kleine Katze aus dem Tierheim... Sie freut sich rießig auf die Kleine, jetzt erst recht. Es kann nur noch alles gut werden.

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,
schön, daß die Nachrichten für Euch so gut sind, das freut mich sehr!! Ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen, das es weiterhin so gut läuft und das Deine Mutter die Chemo gut verträgt.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende und viel Spaß mit der kleinen Katze! Wir haben drei davon :-)
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben ( Ute )http://www.handykult.de/plaudersmili...py/xyxwave.gif
Bin wieder aus dem KKH zurück.
Hallo Ute - auch ich habe das Cup Syndrom und war nun im KKH weil sich an meiner Stirn was krebsartiges neu gebildet hat. Es hat sich aber herausgestellt das es "nur" ein Basalion war. Was ich dir damit sagen will. Es muss nicht immer zum schlimmsten kommen.
Ich hofe Deine Mutter ist Arztmäßig in guten Händen - dann hat sie auch ne echte Chance. Natürlich erschrickt man wenn das schon mal in der Familie passiert ist, aber es kann bei Deiner Mam viel besser ausgehen - also erst mal Positiv denken.
Ok - noch kurz zu mir. Muss in 2 Wochen noch mal ins KKH, um mein Loch in der Stirn per hautverpflanzung wieder zu verschliesen.
Und dann hau ich aber ab in den Süden :D.
Anja - freu mich für Deine Mam :D

Euch allen weiterhin alles Gute - ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
:-) :-) :-) schön von Dir zu hören! Ich könnte ja jetzt nachschauen, aber einfach wäre es, Du würdest mir sagen, was ein Basalion ist? Ist das nicht bösartig, oder nicht so bösartig?
Ich hoffe, Du hast die OP gut überstanden und die Schmerzen waren nicht all zu schlimm. Wie groß ist denn jetzt das Loch auf Deiner Stirn? Geht es Dir jetzt wieder gut? Und wie geht es Deiner Liebsten, denn für die "Nichtdirektbetroffenen" ist das ja auch nicht alles so einfach. Wann fahrt ihr in den Süden?

Liebe Grüße - auch an alle anderen
Barbara :-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara - http://www.handykult.de/plaudersmili...py/xyxwave.giffast so neugierig wie meine "Liebste" :D

Also denn - ein Basalion ist schon eine Art Krebs - aber meist gutartig. Der Doc sagt - ich währe als jugendlicher ( nein - nicht zu heis gebadet worden ) zu lange zu oft in der Sonne gewesen.http://www.handykult.de/plaudersmili...atur/sunny.gif
Na ja - ein bischen weh getan hat es schon - vor allem danach. Ich habe mir die ersten 3 Tage Schmerztabletten geben lassen. http://www.handykult.de/plaudersmili.../cheeburga.gifAber jetzt geht es wieder.
Die Größe - ich würde sagen - ein 5 mark Stück hat bequem Platz darin. Es wird aber wohl in den nächsten 2 Wochen wieder etwas kleiner werden - der Rest wird dann per Hautübertragung voll verschlossen ( hoffe ich doch :D)
Mein Zeitplan sieht so aus :
24.2. wieder ins KKHhttp://www.handykult.de/plaudersmili...rson/nurse.gif
2.3. wieder raus
12.2. Fäden ziehen
....und dann nix wie weg

bin mal gespannt obs so klappt, aber ich bin guter Hoffnung.http://www.handykult.de/plaudersmili.../xyxthumbs.gif

Alles klar ??

Dann bis demnächst mal wieder.

Liebe Grüße an alle Mitleser

:-)raipa:-)