Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita,wir haben uns lange mit dem Thema Chop pder Hochdosis auseinandergesetzt. Bei meinem Vater war es so, dass man eine CHOp und Rituximap gemacht hat. Das bereuen wir im nachhinein. Damals hatten wir noch keine Ahnung, dass es auch die Möglichkeit einer Hochdosis gibt. Nun rät der behandelnde meinem Vater zu einer Hochdosis, obwohl gar keine Chemo ansteht, da mein Vater noch kein Rezidiv hat. Er meint, dass dadurch der Zeitraum bis zum Rezidiv verlängert werden kann. Dies bezüglich gehen die Meinungen aber auseinander. Eine Stammzellentnahme wurde bei meinem Vater bereits durchgeführt. Das war nicht schlimm und hat auch nicht lange gedauert.
Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

ich bin in der Studie in Freiburg.
Ob es bei mir mit dem Impfstoff klappt oder nicht, weiss ich noch nicht. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Ihr definitiv Klarheit bekommen habt? Welches Lymphom hat Dein Mann?
Ich habe ein follikuläres Grad 1/IVa und bin noch nicht vorbehandelt. Es tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann nicht geklappt hat, aber bitte deswegen die Hoffung nicht aufgeben.
In Homburg (Prof. Pfreundschuh) wird gerade an einem "allgemeinen Impfstoff", der nicht speziell idiotypisiert werden muss, geforscht.
Alles Gute und viele Grüße von Rio

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte, vielen Dank für deine Antwort. Mir scheint, dass die Ärztemeinungen sehr auseinander gehen. Der Arzt meines Vaters hat mehrmals betont, dass er glaubt, dass mit einer Hochdosis und Stammzelltransplantation das MZL sogar heilbar sei! Es sei zwar noch nicht durch Studien belegt, aber es könnte davon ausgegangen werden. Und das hat er sogar in Anwesenheit meines Bruders, der auch Arzt und somit keine richtiger Laie ist, zu meinem Vater gesagt. Mein Vater ist hin und her gerissen, ob er eine Hochdosis machen soll. Von der RFCM habe ich bisher noch nichts gehört. Ist das eine stärkere Chemo als die Chop + Rituximap? Und diese Impf-Geschichte aus Freiburg ist uns auch neu - ich werde mich direkt mal darüber informieren.
Gruß und vielen Dank, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Rio! Danke für den Hinweis auf diese Impfungs-Geschichte. Davon haben wir noch gar nichts mitbekommen. Wohnst du in der Freiburger Ecke oder wie bist du darauf gekommen? Es wäre sehr schön, wenn du berichten würdest, wie es bei dir und der Studie weitergeht. Auf alle Fälle wünsche ich dir, dass genug "Material" zusammen kommt.
Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Rio,

wir haben ziemlich lange gewartet bis das Ergebnis kam, dass die Impfung nicht klappt. Vielleicht versucht es mein Mann noch einmal mit der Entnahme von Knochenmark-Material, vielleicht hat er ja doch noch Glück (wenn nur die Entnahme nicht immer so schmerzhaft wäre !! ) Mein Mann hat das Mantelzelllymphom und ist schon durch ziemlich viele Behandlungen gegangen !
Hast Du mehr Infos über den "allg.Impfstoff" v. Dr.Pfreundschuh (den Namen habe ich auch schon mal gehört, weiß aber nicht mehr in welchem Zusammenhang)
CT-Termin hat mein Mann in der Uni-Klinik wieder Ende des Monats! Was wird wohl wieder herauskommen !!!
Herzliche Grüße und Dir auch alles Gute
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

darauf gekommen bin ich eher durch einen Zufall. In einem Zeitungsbericht wurde auf die Tumor-Biologie in Freiburg hingewiesen, es war eine Web-Adresse dabei, und so bin ich dann
irgendwann auf dem obigen Link gelandet. Nach einer Kontaktaufnahme mit den verantworlichen Personen habe ich mich zu einer kleinen Reise nach Freiburg aufgemacht. Ich wohne nicht in dieser Ecke, bin aber auch nicht wirklich weit davon entfernt. Ausserdem war mir die Entfernung egal, ich wäre wahrscheinlich überall hin gefahren, hätte es auch nur den kleinsten Hoffnungsschimmer gegeben. Sobald ich etwas neues weiss, werde ich euch weiter berichten.


Hallo Monika,

sowas ähnliches habe ich mir schon gedacht. Die Mühlen in einem Klinikumsapparat mahlen viel langsamer als ich das von meinem Onkologen hier gewöhnt bin. Aber da ich derzeit sowieso nichts anderes mache als warten, warte ich eben und bete, dass genügend "Material" vorhanden ist. Auf jeden Fall würde ich an Stelle Deines Mannes nicht locker lassen. Mein Onkologe meinte heute, solche Knochenmark-Entnahmen seien immer nur Momentaufnahmen, es könne gut sein, dass zu einem anderen Zeitpunkt das Ergebnis positiver ist. Von Dr. Pfeundschuh habe ich leider nicht mehr Infos, das was ich habe, kommt aus dem Internet.
Ich war aber letztens in einem N-TV Chat nach einer Gesundheitssendung und da konnte man ihm direkt Fragen stellen. Er meinte, dass nicht nur bei ihnen sondern weltweit mit Hochdruck an Lymphom-Vakzinen geforscht wird.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und drücke die Daumen, dass beim CT-Termin alles in Ordnung ist.

Herzliche Grüße von Rio

Mantelzelllymphom
 

Hallo Manfred,

da die Gabe von immunsystemstärkenden Mitteln egal welcher Natur bei Morbus Hodgkin und Non Hodgkin Lymphomen umstritten und die Folge ungeklärt ist und dieser Beitrag eher in die "anderen Therapien" gehört, habe ich Deinen Beitrag an dieser Stelle gelöscht.

Bitte beachte dies bei Deinen zukünftigen Postings.

Viele Grüße

Eva
_____________________________
Moderatorin Lymphdrüsenkrebs

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte, Gerdi und alle, die ihr davon betroffen seid,
bis jetzt haben uns die Ärzte noch nicht vor Therapiealternativen gestellt, aber bei der ersten Besprechung habe ich den spontanen Ausspruch getan: Leben muß auch eine gewisse Qualität haben, der Arzt hat dies akkzeptiert, nur ich weiß heute nicht mehr wo man diese Grenze ziehen kann. Als Angehöriger kann, soll, darf man es sicherlich nicht und ich habe Angst einmal vor dieser Frage zustehen.
In der Klinik, in der mein Mann behandelt wird entscheidet ein Konsortium von Ärzten über die Behandlung, sehr autoritär, und ich weiß auch, daß ein bereits "antherapierter Fall" normalerweise nicht mehr für Studien in Frage kommt außerdem ist mein Mann 64 Jahre und man hat mir erklärt er wäre
auch zu alt.
Ermuntern euch die Ärzte zu neuen Wegen, oder kämpft ihr selbst, auch gegen die behandelnden Ärzte
Alles Liebe und Gute anitaname@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita, die CHOP und Rituximap-Therapie hat mein Vater bestens vertragen. Er ist sogar weiterhin arbeiten gegangen und er hat kaum Nebenwirkungen gehabt. Das wünsche ich euch auch, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Liebe Gerdi,
vielen Dank für deine lieben Wünsche, leider verbringt mein Mann seit Sept.03 die meiste Zeit im Krankenhaus, bis zur Diagnose Lymphom vergingen schon bald 3 Monate, er hat einen starken Rheumaschub gehabt, dann kam noch ein leichter Herzinfarkt, 4 Bypässe + Komplikationen, inzwischen Diagnose MZL, die ersten Chemos haben sie auch noch stationär machen müssen, jetzt immer wieder Krankenhausaufenthalte w/Fieber ...,heute habe ich ihn wieder ins Krankenhaus bringen müssen, er haßt es, aber die Ärzte erklären es sei überlebenswichtig. Es ist ein Leben im permanenten Ausnahmezustand. Manchmal zweifle ich ob dies wirklich III ist, oder nur ob sie es bloß sagen um mich zu beruhigen.
Gespräche unter 4 Augen lehnt der Oberarzt ab, nur vor dem Patienten, da überlegt man sich schon was man fragt (die III kam vom Arzt im Praktikum).
Ich wünsche dir, besonders deinem Vater, deiner Familie alles Gute und viel Kraft
anita

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,
ich habe lange nix mehr von mir hören lassen, weil ich in einer ziemlich üblen Scheidung steckte, und mit meinen Nerven völlig am Ende war. Daher konnte ich leider eure letzten Einträge nicht mehr alle mitverfolgen. Mein Vater hatte nun die zweite Runde CHOP + RITUXIMAB hinter sich. Der Tumor im Halsbereich ist um die Hälfte auf 2 cm geschrumpft, ebenso wie die restlichen Lymphknoten mit Ausnahme derer in der Leistengegend. Diese sind unverändert geblieben. Der Arzt empfiehlt nun "rein vorsorglich" eine Runde Hochdosischemo mit anschließender Stammzellenentnahme. Hat jemand von euch damit Erfahrungen? Wie geht so etwas vonstatten? Ist das wirklich nur vorsorglich? Für mich als Laie klingt das nicht sonderlich beruhigend. Zudem kommt noch, dass mein Vater wohl durch die Chemo bedingt an Herzrhytmusstörungen leidet und vor der Hochdosistherapie erst einmal einen Herzkatheder gelegt bekommen soll. Würde mich freuen, von euch und euren Erfahrungen zu hören. Liebe Grüße und "Kopf hoch"
Nicole

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole, meinem Vater steht nun eventuell auch eine Hochdosis bevor. Stammzellen wurden ihm schon entnommen. Er hat nach seiner Diagnose vor ziemlich genau einem Jahr 6x CHOP und Rituximap bekommen. In dem Krankenhaus, in dem er damals behandelt wurde, ist man noch nicht so weit, dass man Hochdosisbehandlungen durchführt und Stammzellen entnimmt. Mein Vater bereut es inzwischen sehr, dass er nicht gleich sofort eine Hochdosis bekommen hat, so wie man es euch vorgeschlagen hat. Denn nun rät man ihm im anderen Kranken haus dazu, nun noch mal - vorsorglich - eine Hochdosis zu machen. Der Arzt geht sogar davon aus, dass das Mantelzell-Lymphom dadurch geheilt (!) werden kann. Das halte ich für ein gewagte Aussage, aber er hat es wortwörtlich und mehrmals gesagt. Wir haben natürlich auch Angst vor den Folgen einer Hochdosis. (s. mein anderer Thread).
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,
danke für deine Info. Die Hochdosis-Chemo werden wir wohl erstmal verschieben müssen. Mein Vater hat am vergangenen Freitag einen Herzinfarkt. Er lag 2 Tage auf der Intensivstation. Mittlerweile hat sich sein Zustand Gott sei Dank wieder stabilisiert und er wurde heute entlassen. Der behandelnde Onkologe hat sich damals für die "Beklemmungen im Brustbereich" meines Vaters in keinster Weise interessiert. Er hat ein EKG angeordnet und es für o.k. befunden. Erst auf Drängen meiner Mutter und mir ist mein Vater dann auf eigene Faust zum Kardiologen marschiert, der dann Herzrhythmusstörungen diagnostizierte. Aufgrunddessen sollte er letzten Donnerstag in ein anderes Krankenhaus, um sich einen Herzkatheter setzen zu lassen. Dort stellten sie dann fest, dass die Arterien dicht sind und setzten am selben Tag noch einen Stent. Freitag früh bekam er dann den Infarkt, weil sich die Arterie trotz des Stent's wieder geschlossen hatte. Ein zweiter Stent musste nachgeschoben werden. Nun bekommt er blutverdünnende Medikamente. Bin mal gespannt, was der behandelnde Onkologe dazu sagt. Ich wünsche euch was. Grüßlis Nicole :o)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole, ich bin echt sprachlos. Irgendwie hat man doch immer das Gefüjl, dass eins zum anderen kommt. Bei meinem Vater ist es auch so, dass man sich immer nur um die NHL-Erkrankung kümmert und den Rest des Körpers und eventeuelle andere Erkrankungen außer Acht lässt. Wie gut, dass deine Mutter sich darum gekümmert hat, dass er zum Cardiologen geht. Ich hoffe, dass dein Vater sich von den OPs und dem schock richtig gut erholt. Alles Gute, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallöchen Gerdi,
du hast recht - da wird man sprachlos. Zumal der behandelnde Kardiologe gestern bei der Nachbesprechung meinte: wenn er gewusst hätte, dass mein Vater eine ungewöhnliche Blutgerinnung hat (sein Blut gerinnt zu schnell), hätte er die OP gleich anders angefangen. Jetzt frage ich mich: MACHEN DIE DENN VORHER KEINE TESTS, BEVOR SIE DIE LEUTE AUFSCHNIPPELN? Da war ich echt platt. Das wäre für mich ein Standardtest vor jeder OP, wie die Blutgerinnung des Patienten ist. Aber vielleicht wird das nicht mehr von der Kasse bezahlt. Das wäre dann zumindest dieselbe Aussage, wie zu unserer Frage, dass es doch mittlerweile Stent's gibt, die mit blutgerinnungshemmenden Medikamenten bestückt sind, damit sich die Arterien nicht mehr schließen. Aussage der Ärzte: Die gibt's schon; zahlt die Kasse aber nicht. Ja verdammt nochmal: vielleicht hätte man die Differenz irgendwie selbst drauflegen können. Aber diese Möglichkeit wird dir in der heutigen 2-Klassen-Krankengesellschaft gar nicht gegeben. So etwas stimmt mich traurig und wütend. Nichtsdestotrotz warten wir nun auf einen Reha-Platz. Mal sehen, wann für einen Kassenpatienten ein Bett frei wird. 'Tschuldigung für den Sarkasmus, aber das musste jetzt mal raus.
Liebe Grüße an euch alle
Nicole :o)

Mantelzelllymphom
 

Mein Mann hat auch anfang des Jahres ein Problem mit dem Herzen gehabt: 4-facher Bypass.
Der Sarkasmus ist angebracht, und mich macht es manchmal wütend wieviel Geld in der Ineffizienz des Systems versickert, aber jeder Cent für den Patienten wird von Krankenkassen blockiert.
Laßt euch nicht unterkriegen

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen, es ist schon wieder passiert: Mein Vater hat seinen 2. Herzinfarkt bekommen innerhalb knapp 1 Woche. Diesmal bereits in der Reha, in die sie ihn geschickt hatten. Kommentar der Ärzte: "Wir können uns das auch nicht erklären. Eigentlich sollte er auf die Dosierung der Medikamente ansprechen." Jetzt testen sie an der Dosierung herum. Bin mal gespannt wann Nr. 3 bzw. der letzte folgt....
Ich zucke nur noch zusammen, wenn das Telefon klingelt und die Nummer meiner Mutter erscheint. Diese Sch... Hilflosigkeit.
Fühlt euch gedrückt.
Nicole :o)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole, ich war zeitweilig auch in Panik, wenn das Telefon klingelte. Ich wünsche dir, dass die Ärzte jetzt alles im Griff haben. Mein Vater war gestern zur Kontrolluntersuchung (1/2 Jahr nach der Chemo). Es hat sich nichts verändert, aber in der Lunge hat er immer noch irgendwelche "Verdickungen", die keiner einordnen kann. Aber wenigstens ist nichts schlimmer geworden.
Ich hoffe, dass es deinem Vater sehr bald besser geht.
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo
entschuldigung wenn ich mich hier so einklinke.
Habe heute mein vorläufiges Ergebnis bekommen Non Hodgkin Typ B darunter stand das es aber auch ein Mantelzelllymphom sein könnte da es bei mir wohl nicht ganz einfach mit der Diagnose sei ( warum auch immer ). Hat jemand von Euch erfahrung mit der Uni Köln ?
Dieses Lymphom soll das schlimmste sein und nich heilbar habe ich gehört, stimmt das ?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße Pucki

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,

mein Vater ist auch an MZL erkrankt. Die Diagnose hat er letzte Woche mitgeteilt bekommen. Jetzt soll eine Chemotherapie begonnen werden. Warum gibt man Chemo, was bewirkt diese? Ich habe in euren Beiträgen gelesen, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gudi,
durch die Chemo kann eine Remission erreicht werden, d.h., die vergrößerten Lymphknoten bilden sich zurück, und auch im Blutbefund ist nichts mehr nachweisbar. Nach meinen Infos kann man leider nicht sagen wie lange eine Remission dauert bis 8 Monate hat mir der behandelnde Arzt gesagt( man kann dann eine neuerliche Behandlung machen, leider nicht allzu oft, da manche Organe durch die Chemo sehr stark belastet werden)
MZL ist leider recht agressiv! Die Chemo wird im Normalfall ambulant (Tagesklinik), durchgeführt, und ist recht gut verträglich. Mein Mann hat in den den 5 Monaten der Chemo sogar wieder 10 kg zugenommen. Ohne die Behandlung würde er nicht mehr leben. Sicherlich ist die Lebensqualität etwas eingeschränkt, aber auch ein Kurzurlaub war möglich, er fährt wieder Auto, wir haben auch eine Austellung besucht,...
Chemo gibt Zeit zum Leben, auch wenn man um das nahende Ende weiß.
Ich hoffe mit meiner persönlichen Meinung Ihnen etwas geholfen zu haben. Die endgültige Entscheidung muß der Patient alleine treffen.
Ich wünsche ihrem Vater und Ihnen alles Gute, und viel Kraft!

anita

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gudi,
hier schreiben viele jüngere Menschen - für sich selbst oder für einen Elternteil. Ich gehöre schon zur älteren Generation (64)und bin seit ca. 4 Jahren an einem MZL erkrankt. Es ist nach dem augenblicklichen Stand der Medizin in der Tat so, dass es nicht heilbar ist. Aber durch eine entsprechende Therapie (Chemo - evtl. in Verbindung mit der Gabe von Antikörpern oder eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation)kann man Zeit gewinnen. Ich kann Anita nur zustimmen: Die endgültige Entscheidung muss der Patient alleine treffen. Es geht nicht nur darum, dass man noch einige Zeit lebt; es geht auch um Lebensqualität. Die habe ich immer noch, auch wenn sie etwas eingeschränkt ist. Ich hatte inzwischen das 3. Rezidiv und hatte bis einschl. Mai Chemo in Verbindung mit Antikörpern, was ich ganz gut vertragen habe. Auch ich habe zugenommen, was sicher auch mit dem hoch dosierten Cortison zusammenhängt. Und ich bin gerade von einer Reise nach Nova Scotia (eine Atlantik-Provinz von Kanada) zurück gekommen. Ich befürchte zwar, dass bereits das nächste Rezidiv im Anmarsch ist. Aber wenn ich von den vielen jungen Menschen und auch Kindern lese oder höre, die an Krebs erkrankt sind, dann muss ich zufrieden sein, dass ich dieses Alter erreicht habe. Natürlich hätte auch ich gerne noch das eine oder andere Jährchen, aber ich muss es so nehmen, wie es kommt.
Alle guten Wünsche für deinen Vater und dir und den Angehörigen viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt.

Liebe Grüße - Brigitte

name@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte,
ich habe 2x probiert dir eine mail an name... zu schicken, hat irgendwie nicht geklappt, ist zurückgekommen, habe vielleicht irgendeinen Fehler gemacht.
Vielen Dank noch für deine Antworten, die mir Mut gegeben haben. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße - anita name@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,

habe vor kurzem von einem Bekannten einen Artikel über den Einsatz von "radioaktiven" Antikörpern gelesen. Klingt ja recht hoffnungsvoll. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht?

Grüßlis Nicole :o)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita,

heute habe ich versucht, dir über name@domain.de eine Mail zu schicken. Sie konnte auch nicht zugestellt werden. Du kannst mir aber gerne an folgende Adresse schreiben: Brigitte-Hn@gmx.net. Ich würde mich über einen Kontakt und Austausch freuen.
Liebe Grüße - Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Liebe Brigitte,

name@domain.de ist keine gültige Mail-Adresse, sondern nur ein Platzhalter - deshalb kann es nicht funktionieren.

Falls Ihr - Du und Anita - Eure Mail-Adressen nicht öffentlich posten mögt, schickt sie mir an eva-kk@gmx.de, ich leite sie dann entsprechend weiter.

Viele Grüße,

Eva

Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita, ich habe mich sehr erschrocken , als ich in deiner Nachricht gelesen habe, dass eine Remission nur ca. 8 Monate dauert. Hat man euch das im Krankenhaus gesagt?
Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,
als Betroffene kann ich bestätigen, dass eine Remission in der Regel so 8 bis 10 Monate dauert. Jedenfalls war es bei mir auch so. Und da spreche ich eben aus eigener Erfahrung. Die Ärzte legen sich nicht fest. In der Zwischenzeit ist bei mir wieder etwas "im Anmarsch"! Dann hätte sich der zeitliche Abstand trotz Antikörper wesentlich verkürzt - nur 4 Monate. Aber ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist. Trotzdem hätte ich mir mehr davon versprochen. Morgen muss ich zur Kernspin. Danach werde ich mehr wissen.
Alles Liebe - Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte und Anita,

vielen Dank für eure Antwort. Letzte Woche Freitag sollte die Chemo bei meinem Vater begonnen werden. Wurde aber verschoben, weil noch einiges unklar war. Die neusten Ergebnisse deuten nur doch nicht mehr auf ein MZL hin sondern auf Non Hodgkin Lymphom. Wir müssen noch bis nächste Woche auf ein Ergebnis von einer Blutuntersuchung warten.Wenn dieses positiv ausfällt hat mein Vater NHL.

Liebe Grüße
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Liebe Gerdi,
der behandelnde Arzt hat diese Zeitspanne genannt, natürlich hat er betont, daß es bei jedem Patient individuell verläuft und er keine genauen Prognosen geben kann!
Liebe Grüße anita

Mantelzelllymphom
 

Hallo,
ich möchte noch gerne etwas zu meinem Beitrag von gestern hinzufügen.Bei meinem Vater muss noch geklärt werden, ob es sich um ein Non Hodgkin Lymphom od. um Morbus Hodgkin handelt. Die Ärzte möchte außerdem noch eine Magen- und Darmspielung vornehmen.Verschiedene Blutuntersuchungen wurden gemacht sowie CT und Knochenstanze.Wird bei Verdacht auf NHL od. Hodgkin immer eine Magen-Darmspielung gemacht? Welche Untersuchungen wird man evtl.noch vornehmen bevor man mit der Chemo beginnt? Würde mich über eine Antwort freuen.

Gruß
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki,
es ist nicht einfach, mit der Diagnose "Krebs" umzugehen. Ich selbst habe mir viele Informationen im Internet geholt. Das hat mir echt geholfen. Ich habe auch schon mehrfach von Betroffenen gehört bzw. gelesen, dass man bei ihnen das MZL nicht auf Anhieb eindeutig diagnostizieren konnte. Weshalb, konnte niemand genau sagen. Ich meine nur, dass du in der Uni-Klinik Köln in guten Händen bist. Prof. Diehl ist Spezialist für Lymphome und als Kapazität bekannt. Ich selbst hatte zu Beginn meiner Erkrankung mit ihm Verbindung aufgenommen. Er hat mich dann an Prof. Fischer im Städt. Klinikum Karlsruhe verwiesen; bei ihm sei ich in den besten Händen. Das kann ich nur bestätigen. Leider musste dieser Ende Juni aus Altersgründen seine Arbeit dort aufgeben. Wie und wo es jetzt weitergeht, weiß ich noch nicht genau.
Schau' ruhig öfter mal hier rein. Du wirst Anregungen finden, und ein Austausch tut auf jeden Fall gut.
Alles Liebe für dich - Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki,

habe eben deinen Beitrag gelesen. Welche Untersuchungen wurden bei dir gemacht, um die Diagnose Non Hodgkin Lymphom/ Mantezelllymphom zu stellen? Bei meinem Vater scheint die genaue Diagnose genauso schwierig zu sein wie bei dir. Bitte schreib mir zurück.

Liebe Grüße
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte, hallo Gudi
Erst einmal vielen Dank, dass ihr euch gemeldet habt.
Bei mir ist wahrscheinlich schon alles untersucht worden was man sich denken kann. Aber ich erzähle euch erst einmal die Geschichte.
Angefangen hat es letztes Jahr Weihnachten, ich hatte einen geschwollenen Lymphknoten hinter dem linken Ohr der sehr schmerzhaft war. Nach ca 1 Woche war er weg und ich bemerkte einen anderen Lymphknoten weiter unten am Hals. Im Januar ging ich zum Arzt, der ließ Lunge röntgen und nahm Blut ab. Lunge Ok Blut deutete auf eine Entzündung hin. Dazu hatte ich eine Vereiterung an einem Backenzahn oben linke, der Zahn wurde gezogen die Lymphknoten blieben geschwollen. Ab zum HNO Arzt, nix gefunden sagte mir abwarten. Im Februar dann zur HNO Uniklinik Köln zur Punktion, 14 Tage warten aufs Ergebnis, und wieder nichts festgestellt, ausser das wohl Zysten an der Schilddrüse wären was abgeklärt werden müsse.Zur 1000% Sicherheit könne mir aber ein Lymphknoten herausoperiert werden meinte man.
Mein HNO Arzt sagte erst mal Schilddrüse schauen.
6 Wochen auf Termin warten. Erste Schilddrüsenuntersuchung ergab, keine Zysten aber ein Knoten unten links, Hormontest usw. in 4 Wochen wiederkommen. Zweite Schilddrüsenuntersuchung, Knoten nicht gewachsen, abwarten, Anfang Juli glaub ich wurde der Knoten Punktiert, 14 Tage warten Ergebnis, nichts. Ab zum Kernspinn Hals, vergrößerte Lymphknoten Hals oberes Mediasteum und Achsel.Ach zwischenzeitlich war ich auch beim Gyn. Arzt weil es die Brust sein könnte, war aber auch nicht. Dann Uniklinik HNO Knoten zur weiteren abklärung herausnehmen. Ich sagte denen meine Angst vor Hodgkin( was ich mittlerweile stark vermutete ). Machen sie sich keine Sorgen, dass ist es nicht sie haben keine Anzeichen dafür, ihr Blut ist OK.OP 14 Tage warten und dann kam der Anruf.
Weitere Blutabnahme, 14 Tage später in die onkologische Ambulanz dann bekommen sie das genaue Ergebnis. Zwischenzeitlich Lungenfunktionsstest, zum Hausarzt sämtliche Überweisungen holen, Herzecho, CT Thorax und Bauchraum ( dabei sagte man mir ich hätte Zysten an den Eierstöcken und ein Myom in der Gebärmutter ( was aber bekannt war )) abklären lassen.Zum Gyn. gegangen, keine Zysten an den Eierstöcken. Am Donnerstag vorherige Woche dann in die Uni zur Onkologie, erst alle Befunde aus der HNO holen ( der Bericht von der Histologie war komischer Weise nicht dabei, der würde rübergefaxt????? ).
da stand dann drinn das es ein Lymphom der B-Zell Gruppe handelt aber die Subtypisierung sich als schwierig erweist " am ehesten wäre hier an die Möglichkeit eines Mantelzelllymphom mit sekundärer follikulärer Kolonisierung zu denken".
Der junge Arzt war sehr nett, ich hatte mir vorher eine Beruhigungstablette eingeworfen.
Er fragte ob Kinder und wie alt ( 16 u. 10 )
danach erklärte er das es Stufe 3 ist und er mir jetzt Knochenmark und ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm entnehmen würde ( tat weh ).
Nächste Woche Donnerstag muss ich wieder hin um wohl das letzte Ergebnis zu hören.
Ich habe manches Mal eine scheiß Angst, die Mommente in denen ich einigermaßen damit umgehen kann werden immer weniger.
Liebe Grüße
Pucki

Liebe Brigitte
seit wann hast du diese Krankheit?
Prof. Diehl ist nicht mehr in Köln.Aber sein ganzes Team ist noch da.
Ich habe auch keine Anzeichen wie Nachtschweis, Fieber, Abgenommen ect.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki,

mein Vater hat auch kein Anzeichen von Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsverlust, noch nicht mal einen tastbaren Lymphknoten. Seine Thrombozyten waren viel zu niedrig, er hatte Einblutungen am Körper, Zahnfleischbluten und die Milz war stark vergrößert(ist sie immer noch etwas). Beim ihm wurde auch eine Knochenstanze gemacht und das erste Ergebnis fiel negativ aus. Erst nach der zweiten Stanze deutete alles auf ein MZL hin und die Chemo sollte sofort begonnen werden. Weil sich die Thrombozyten aber innerhalb 1 Woche ohne irgendeine Änderung der Medikamente verdoppelt haben wurden jetzt nochmals verschiedene Bluttest gemacht. Morgen bekommt er eine Magenspielung, dann noch eine Darmspieglung um zu schauen, ob sich da irgendwelche Lymphknoten gebildet haben. Im Moment wissen wir auch nicht so recht wo wir dran sind, denn jetzt haben die Ärzte den Verdacht geäußert, dass es evtl. auch Morbus Hodgkin sein könnte.Wurde bei dir auch der Magen und Darm untersucht?

Mantelzelllymphom
 

Liebe Pucki,
du hast einiges durchgemacht. Manchmal könnte man echt verzweifeln, weil man einfach das Gefühl hat, nicht ernst genommen zu werden. Bei mir war es am Anfang ähnlich. Die erste Schwellung am Hals hatte ich im August 2000 entdeckt und habe sie einen Monat lang beobachtet. Es hat sich nichts verändert. Da ohnehin ein Termin beim Internisten anstand wegen der Schilddrüse, habe ich ihm das auch gezeigt. Er hat es nicht mal für nötig gefunden, sich diese Schwellung näher anzusehen und abzutasten. Er hat eine Rö.-Aufnahme der Lunge angeordnet; das (diese Schwellung) könnte die Lungenspitze sein - LACH!!! Natürlich hat sich nichts gezeigt. Dann habe ich es meiner Hausärztin gezeigt. Sie hat meinen Hals abgetastet und hat einen kleineren und einen größeren Knoten ertastet und hat mich sofort an eine hämatol. Ambulanz verwiesen - Wartezeiten zwischen 6 Wochen und drei Monaten. In Karlsruhe war die kürzeste Wartezeit; also habe ich mir dort einen Termin geben lassen. In der Zwischenzeit war ich noch beim Gyn.; von dieser Seite war nichts festzustellen. Auch die Ärztin, die mich dann in der häm. Amb. untersucht hat (abtasten und Ultraschall) konnte nichts entdecken. Ich selbst konnte zumindest den größeren Knoten schon seit geraumer Zeit selbst fühlen. Drei Wochen später hatte ich einen Termin zur Besprechung der Untersuchungsergebnisse, bei der der Chefarzt anwesend war. Er hat mich mit den Worten empfangen: "Wer will Ihnen denn einreden, dass Sie krank sind?" Ich weiß nicht, weshalb er so dumm dahergeschwätzt hat. Auf jeden Fall stand in dem Bericht an meine Hausärztin etwas von den Knoten, die man beobachten solle. Das habe ich auch getan. Dann war ich nochmals bei dem Internisten und habe da Dampf abgelassen. Ich glaube, so hat er noch keinen Patienten erlebt. Er hat dann gemeint, die Untersuchung wäre ja noch gar nicht abgeschlossen gewesen, und wollte meinen Hals abtasten. Ich habe nur zu ihm gesagt: "Fassen Sie mich nicht an!" Er hat sich entschuldigt, und es würde ihm halt Leid tun, wenn da jetzt wirklich etwas Bösartiges dabei herauskäme. Ich habe ihm geantwortet: "Wenn ich Ihnen Unrecht getan habe, werde ich mich in aller Form bei Ihnen entschuldigen!" Das hat sich ja erübrigt. Auf jeden Fall wuchs der Knoten in den folgenden Monaten und war auch von außen gut sichtbar. Wegen einer Darmoperation zwei Jahre zuvor hatte ich einen Termin für eine Koloskopie bei einem anderen Internisten. Dem habe ich die Sache geschildert, und er hat gemeint, dass der Knoten schnellstens entfernt und pathologisch untersucht werden müsse. Ich bin danan noch eine Woche in die Türkei gefahren. Und gleich nach der Rrückkehr hatte ich einen Termin beim Chirurgen. Am 1. Mai bin ich offiziell in den Ruhestand gegangen und am 3. Mai bekam ich das Ergebnis: bösartig. Das war schon irgendwie eine makabre Situation, aber so spielt eben manchmal das Leben.
Danach lief aber alles wie am Schnürchen; zunächst diverse Untersuchungen wie Endoskopie, Gastroskopie, Beckenkammstanze, CT, PET - es war nirgends mehr etwas zu entdecken. Dann bekam ich 20 x Strahlentherapie und war danach eigentlich in völliger Remission. Aber nach acht Monaten kam schon das erste Rezidiv; die gleiche Prozedur wie oben, nur ohne PET. Inzwischen war auch das Knochenmark "beteiligt". Beim Darm war man sich nicht ganz sicher. Und danach die erste Chemo (CHOP). Nach zehn Monaten das zweite Rezidiv; dieses Mal Chemo in Verbindung mit Antikörpern. Speziell auf die Antikörper habe ich sehr schnell und gut reagiert. Übrigens bekam ich die zweite Chemo in Karlsruhe unter dem Chefarzt, der zuvor diese blöde Bemerkung gemacht hatte. Das habe ich ihm bei passender Gelegenheit gesteckt, und wir hatten das beste Verhältnis. Ich konnte über alles mit ihm reden und bekam auf jede Frage eine Antwort. Und jetzt muss ich eben abwarten, wie es weiter geht.
Wenn ich lese, dass du Kinder im Alter von 10 und 16 Jahren hast, dann fehlen mir einfach die Worte. Ich bin doch einige Jahre älter. Aber du darfst nicht aufgeben. Inzwischen hat sich viel getan, und die Überlebenschancen sind ganz beträchtlich gestiegen. Dass du eine Scheißangst hast, verstehe ich sehr gut. Ich hoffe, dass dein Mann dich auffängt, wenn du am Boden zerstört bist; dass er eine Schulter zum Anlehnen hat, wenn du sie brauchst.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Kraft für die Zeit, die vor dir liegt. Du kannst mir gerne auch privat mailen. Meine Adresse: Brigitte-Hn@gmx.net
Liebe Grüße - Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gast
bei mir wurde kein Magen- Darm untersucht.
Bei vergrößerter Milz ist glaub ich eher von Morbus Hodgkin auszugehen, hab ich jedenfalls irgendwo gelesen.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte
Danke für deine aufmunternden Worte, mit meinem Mann ist das so ne Sache, der ist selbst schwer Herzkrank und braucht meine Unterstützung.
Ich hoffe nur, daß mir noch etwas Zeit bleibt damit meine Kinder auf eingenen Beinen stehen können.
Lieben Gruß Pucki

Mantelzelllymphom
 

Liebe Pucki,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute und ganz,ganz viel Kraft!!!!


Liebe Grüße
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki, bei meinem Vater wurde auch eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Inswischen sogar schon mehrmals, glaube ich. Aber zum Glück wurde dabei nichts gefunden. Außerdem hat er zwei Bronchioskopien gemacht. Und bei ihm hat es auch sehr lange gedauert, bis die Diagnose MZL fest stand. Er hatte eine riesige Milz: 20 cm! Man hat uns erklärt, dass seine roten blutkörperchen kaputtgehen und sich irgendetwas dadurch in der Milz ansammelt. Mein Vater hatte auch ganz gelbe Augen und kaum noch rote Blutkörpchern.
Ich wünsche dir, dass du mit der Krankheit genauso gut zw. noch besser umgehen kannst wie mein Vater es bisher kann.
AllesGute, Gerdi