AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen liebe Peti, lieber Urs!
Danke für eure Antworten. Es tut gut zu hören, dass es bei dir Urs und auch bei deiner Muttsch, Peti, einen positiven Verlauf nimmt. Da bekommt man Hoffnung. Meine Muttsch bekommt heute die 2. Spritze. Sie hat eben keinen Appetit und jeder denkt, sie muß doch was essen, vor allem mein Paps stellt ihr dann immer etwas hin und da wird ihr noch schlechter.
Kann man das Sorafenib denn so lange hintereinander nehmen? Ihr schreibt ja, dass es doch schon über einige Monate geht.
Ich wünsche euch heute einen schönen Tag ohne schlechte Nachrichten.
Tschüß, Nerie!

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Guten Morgen Nerie,
meine Mutter ißt ja auch sehr wenig und auch immer nur das worauf sie gerade Lust hat.
Da kommen dann manchmal so eigentümliche Sachen bei raus, das wir schon geulkt haben sie sei bestimmt schwanger (meine Mam ist 67). Ich habe ihr als sie noch selbst gekocht hat ein Kochbuch geschenkt "Ernährung bei Krebs". Verlag und ISBN-Nr. müßte ich mal bei ihr nachschauen.
Es enthält Gerichte mit vielen Nährstoffen aber schleimhautschonenden Zutaten und es steht jeweils dabei, ob es bei Durchfall, Verstopfung und was es sonst noch alles gibt geeignet ist.
Zur Zeit kocht mein Vater und er kocht nicht nach Rezept, sondern nur Sachen die er kennt und einfach zu machen sind. Die Gerichte sind aber echt lecker, so daß alle anderen auch mit essen können. Vielleicht ist das ja was für Euch.
Ich wünsche Dir auch einen schönen Tag.
Herzliche Grüße von Peti

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Hallo, ich bins gleich noch mal.
Habe gerade bei meiner Muttsch angerufen. Ihr geht es nicht gut. Sie hat starke Bauchschmerzen und jetzt bekommt sie gleich die 2. Spritze. Unsere Urologin ist zur Zeit leider im Urlaub. Gewöhnt sich der Körper vielleicht nach einiger Zeit daran oder kann das 6 Wochen so gehen? Mein Paps ist irgendwie überfordert. Er weiß nicht so richtig, was er tun soll. Oh Gott, und ich soll in 5 Tagen in den Urlaub fahren. Darf gar nicht daran denken.
Ganz liebe Grüße,Tschüß Nerie!

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Hallo Nerie,
tut so leid zu hören, daß es Deiner Muttsch nicht gut geht. Meiner Mutter war manchmal übel, aber direkt Bauchschmerzen hat sie nicht gehabt. Sie hat aber auch nicht morgens, sondern abends gespritzt. Dann hat sie ihre Paracetamol genommen, meist noch die Nachrichten angeschaut und sich dann ins Bett gelegt. Ihr Arzt sagte abends sei es verträglicher, weil der Körper nachts entspannen und ausruhen kann (von 3maligem Bett beziehen wegen schwitzen mal abgesehen).
Versucht es doch auch mal abends, vielleicht klappts dann besser.
Ich kann verstehen, daß Du nicht mit Vorfreude an Deinen Urlaub denkst, aber Du brauchst ihn ganz dringend. Deiner Muttsch wäre es bestimmt nicht recht, wenn Du "wegen Ihr" zu Hause bleibst und dann kannst Du ihr auch wieder gekräftigt zur Seite stehen.
Bin im Moment auch urlaubsreif.

Ich wünsche Euch alles Gute
Herzliche Grüße Peti

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Hallo Peti,
Du schreibst:

Gute Idee!


Hallo Nerie,
ich weiß nicht so recht, ob ich es bedauern soll, daß ich mit Roferon keine eigenen Erfahrungen habe.
Ich meine aber, daß die Spritze besser am Abend gegeben wird, weil man dann die Nebenwirkungen "überschlafen" kann. So nannte es ein Arzt.
Schüttelfrost tritt ja auf, wenn der Körper seine Temperatur erhöhen will, also Fieber erzeugen will. Wenn Deine Mutter dabei bereits mit Wärmflasche im warmen Bett liegt, wird der Schüttelfrost nicht so stark und das Fieber schneller erreicht.
Schwitzen ist dann das Zeichen dafür, daß der Körper die Temperatur wieder senken will. Da ist dann ein "wohldosiertes" Aufdecken hilfreich.
Wegen der Bauchschmerzen würde ich dazu tendieren, mit der nächsten Spritze zu warten, bis die Schmerzen abgeklungen sind.
Andererseits: wenn die Angst vor der nächsten Spritze Bauchschmerzen verursacht, müßte man vielleicht lange warten. . .

Wie lange ist denn die Urologin in Urlaub?
Wenn die Nebenwirkungen weiter so heftig bleiben, könnte das ein Grund sein, diese Therapie abzubrechen und zum Sutent oder Nexavar überzugehen. Das hattet Ihr doch vor?
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Peti, lieber Rudolf!

Hallo Peti!
Ich weiß, dass ich den Urlaub dringend nötig habe, aber auf der anderen Seite steht eben die Angst, die bei mir so weit geht, was, wenn meine Muttsch stirbt und ich nicht gleich da sein kann? Ich weiß, das sind ganz schlimme Gedanken, aber die sind da. Ich male mir immer das Schlimmste aus, natürlich nicht vor meiner Muttsch.
Danke dir aber, für deine Infos und die lieben Urlaubswünsche.
Kannst du nicht auch mal ein wenig Urlaub machen, wie auch immer?
Wünsche es dir., Ganz lieb, Nerie?

Hallo Rudolf!
Danke, dass du dich meldest. Was für eine Therapie hattest du denn eigentlich gemacht? Ach ja, die Mistel, richtig?
Das mit dem am Abend die Spritze geben kann ich mir auch besser vorstellen, aber die Ärztin taktete es so ein, morgens 9.00 Uhr. Und nun hat man ja auch erst begonnen. Vorhin konnte sie etwas essen und ich sage auch immer, sie soll viel trinken, da muß sie sich aber auch bezwingen.
Die Ärztin ist noch 2,5 Wochen im Urlaub. Wir haben aber ihre Handynummer, falls irgend etwas ist. Ja, das Sorafenib ist nun seit 23.07.2006 offiziell zugelassen, aber weiterhin als Zweittherapie. Nach der IMT kann der Arzt es dann ganz normal verordnen. Wer weiß, wie es in meiner Muttsch schon aussieht. Seit Mai ist eine lange Zeit. Erst nach der IMT, also in 6 Wochen, wird wieder untersucht. Da muß sie jetzt halt durch. Falls sie es natürlich gar nicht vertragen sollte, muß sicher eher was geschehen. Aber im Moment sind es sicher "normale" Nebenwirkungen.
Wünsche dir einen schönen Tag, Tschüß, Nerie!

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Guten Morgen Nerie,
ich hoffe es geht Euch allen heute ein wenig besser. Versuche Dir nicht so viele Gedanken zu machen. Die Beschwerden, die Deine Muttsch z.Z. hat sind bestimmt nur auf die Medikamente zurückzuführen. Ich glaube nicht, daß während Eures Urlaubs etwas passiert. Wie lange fahrt ihr denn weg und wohin? Wenn wirklich was ist, bist Du doch bestimmt über Handy zu erreichen und dann fährst Du schnellstmöglich zurück. Ich glaube es aber wirklich nicht.
Wir überlegen im September ein paar Tage wegzufahren (wahrscheinlich schreibst Du mir dann ich soll mir nicht so viele Gedanken machen).
Ich wünsche Euch einen schönen Tag
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen liebe Peti!
Also wir fahren 2 Wochen, aber eben nicht fahren, sondern fliegen, nach Mallorca.
Ich hatte gestern ein langes Gespräch mit meinem Paps, der mir mal ein wenig ins Gewissen geredet hat. Jeder hat sein eigenes Leben und das soll man auch leben. Ich soll nicht immer so grübeln und mich auch auf schöne Dinge besinnen. Alles, was passiert, kommt eben sowieso und man muß gefaßt sein und bis zum Ende kämpfen. So kannte ich meinen Paps gar nicht, vielleicht hat er das auch nur für mich zur Beruhigung gesagt. Es tat aber gut.
Meiner Muttsch gehts halt mal besser, mal schlechter. Eben diese dummen Darmkrämpfe und immer das Gefühl, auf Toilette zu müssen. Da sie so schwach ist und nicht gut aufstehen kann, schlaucht das ganz schön.
Ich fände es schön, wenn ihr ein paar Tage Urlaub machen könntet. Ja genau, dann würde ich schreiben: genieß den Urlaub und mach dir keine Sorgen!:lach2:
Wie oft kannst du deine Muttsch eigentlich sehen oder ruft ihr euch an?
Also vielleicht bis später, Tschüß, Nerie!

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Guten Morgen Nerie,
schön das Du mit Deinem Vater reden könntest. Meiner macht leider total zu und redet über seine Gefühle oder Mamas Krankheit überhaupt nicht.
Ich fahre jetzt gleich zu meinen Eltern, weil Mama Geburtstag hat. Ansonsten telfonieren wir täglich oder ich versuche 1 mal in der Woche hinzufahren.
Ich hoffe wir können sie heute ein wenig feiern. Sie hat´s echt verdient.
Muß jetzt los bis bald und ich wünsche Euch wenn wir uns nicht mehr "hören" einen wunderschönen Urlaub.
Grüße von Peti

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Liebe Nerie

Ich war eine Woche abwesend.
Vieles wurde Dir zu Deinen Fragen schon gesagt. Von mir nur noch dies, da ich selber 3 Monate Roferon genommen habe:

a) Einnahme am Abend finde ich am besten.

b) Ich hatte max. 9 Mio. Einheiten.

c) Wir starteten mit 3, dann 6, dann 9 Mio. Einheiten. Der Aufbau dauerte ca. 3 Wochen. Ich habe es dann gut vertragen.

Also unbedingt felxibel beim Aufbau sein. Die Aerzte dürfen da nicht stur sein. Der Patient soll mitbestimmen. Es ist ja sein Körper !!!

Herzliche Grüsse
Urs

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Hallo zusammen,

nun bin ich wieder bei mir daheim und nachdem ich drei Wochen bei meiner Mum war (ich bereichtete), kann ich eigentlich überwiegend gutes sagen. Sie nimmt jetzt seit 12 Tagen schon wieder die volle Dosis Sorafenib und die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen bzw. gar nicht mehr so oft wieder gekommen. Vor zwei Wochen waren wir in München bei dem behandelnden Arzt (Uniklinik). Wie versprochen habe ich ihn mal ein wenig "gerüttelt". Der hat mich als Sohn nicht mal zur Kenntnis nehmen wollen. Nach einigem Einreden auf ihn musste er sich dann aber mit meinen Fragen und Anregungen auseinander setzen. Danach war ich mit meiner Mum noch in der Innenstadt in München (Dallmayr, Viktualienmarkt...) Das hat ihr so gut getan, dass sie die Nebenwirkungen und den Durchfall vollkommen vergaß... Später kam der dann aber wieder.
Naja und der Arzt hat gesagt, oberstes Ziel ist es den Durchfall in den Griff zu bekommen. Mum nimmt jetzt Tannacomp und Immodium bei Bedarf und vor allem ein kortisonhaltiges Medikament, dass - laut Beipackzettel - nach zwei Wochen anschlägt. Nun, die sind jetzt vorbei und meine Mum muss nicht mehr so oft aufs Klo und vor allem: sie nimmt zu!!!! Das ist so gut zu sehen. Ich hatte mir drei Wochen alles mögliche einfallen lassen, damit sie zunimmt aber erst jetzt mit dem Kortison wird es besser. Leider gerät durch das medikament der Zucker ein wenig durcheinander. Aber der Arzt meint, dass Bekämpfung des Durchfalles zunächst wichtiger ist!
Ansonsten: brennende Füße, ein wenig Ausschlag (deutlich geringer als vor vier Wochen, als wir sie in die Notaufnahme bringen musste).
Ich kann es bestätigen, dass nach sechs Wochen die Nebenwirkungen besser werden.

Ach und am Schluss zum Thema Zipperlein und härtere Hand: immer wenn meine Mum sich hängen ließ, unglücklich war und aufgeben wollte, konnte ein deutliches Wort viel nutzen! Einmal musste ich ihr sogar die Sorafenib-Tabletten wegnehmen und sagte: "Dann gib Sich halt auf, dann sei aber wenigstens so sozial, dass dieses sauteuere Medikament andere bekommen können, wenn Du es schon nicht haben willst!" Autsch das saß, seit dem kein Gejammer mehr sondern KÄMPFEN, so wie ich meine Mum kenne.

Und dann noch: am 05.09. muss meine Mum wieder ins CT - genau, wenn ich die zweite von 8 Klausuren meines zweiten Staatsexamens schreibe! Das passt und die ganze Familie ist in Sorge. Mal sehen, was da wieder kommt.

Ich bin jetzt wieder da und werde mich des öfteren melden.

Haltet durch - wir alle besiegen diese Krankheit.

Uli

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Hallo Urs.
Ich bin doch etwas verwundert über die Angabe über die Höhe deiner gegebenen Einheiten der Immunchemo. Ich habe mal meinen Therapieplan von 2003 hervorgeholt.Er basiert wohl auf den erstellten Plan von Prof.Dr.Dr.Atzpodien von dem Klinikum Hornheide in Münster der in meinem Krankenhaus wohl so glaube ich übernommen wurde.
In der ersten Woche gab es Montags.9 Mio Roferon A.Für meine Skelettmetas. Zometa. Danach alle 4 Wochhen ein mal Zometa .Mittwochs Morgens 18 Mio. Proleukin Nachmittags 18 Mio Proleukin.Donnerstags DITO.Freitags DITO.

In der zweiten Woche Montags 9 Mio Roferon A 9Mio.Proleukin einmal am Tag.

In der dritten Woche wie in der zweiten Woche.

In der vierten Woche wie in der ersten Woche.

In der fünften Woche Montags 18 Mio. Roferon A und 5 FU.
Mittwochs18 Mio. Roferon A
Freitags 18 Mio. Roferon A
In der sechsten Woche wie in der fünften Woche.

In der siebten Woche wie in der fünften Woche.

In der achten Woche wie inder fünften Woche.
Danach war in CA zwei Wochen CT. Vorher in der Therapie Labor kontrollen.
Im ganzen wurden 3 mal 8 Wochhen so die Zyklen gemacht.
Jedes mal wurden die Lungenmetas. kleiner. Nach dem 3 Zyklus waren sie
verschwunden.Die Ansprechrate soll bei CA 40% liegen.Ich habe das Glück
gehabt das die Therapie angeschlagen hat.Die Skelettmetas. ist laut Skelettzinti. inaktiv abgestorben und es scheint so als sei sie wieder durchmineralisiert.
Weiterhin halte ich alle Nachsorgetermine ein. Jedes Vierteljahr Urologentermin.Jedes halbe Jahr CT. Einmal im Jahr Skelettzintigramm.
Ich weis wie tückisch der Nierenkrebs ist.Wenn ein Rezitiv auftreten würde würde ich dieselben Strapazen wenn es sein müßte noch einmal auf mich nehmen. Die guten Jahre die ich jetzt habe nimmt mir keiner mehr.
Auch die neuen Therapien mit SUTENT und NEXAVAR sollen ja sehr erfolgversprechend sein, obwohl die Nebenwirkungen ja auch nicht so der ohne sein sollen. Das alles würde ich mit meinen Ärzten absprechen.
Dieses schreibe ich um vielen Leidensbrüdern und Schwestern Mut zu Machen und das sich Strapazen auf sich zu nehmen lohnen kann.
In diesem Sinne für dich Urs und allen anderen alles Gute.
Hartmut

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Lieber Hartmut

Ich bin Dir sehr dankbar für Deinen Behandlungsplan. Es gibt allen IMT-Behandelten sicherlich mehr Hoffnung.
Insofern ist ja jede Mitteilung eines Patienten immer auf seine sehr persönliche Situation bezogen zu betrachten.
Bei mir war vor rund 10 Monaten bekannt, dass sich Nexavar bis 2006 ankündigte. Darum führten wir eine Monotherapie durch, welche sich alleine auf Interferon-2a stützte. Wir wollten sehen, ob der Körper im Prinzip darauf ein Reaktionsmuster zeigte. Im Rückblick denke ich, dass auch mein Onkologe seine Hoffnungen mehr auf Nexavar als auf IMT setzte.
Dies also meine ganz persönliche "Laufbahn".
Statistisch wurde mir gesagt, dass die Behandlung eine Ansprechrate von rund 20 bis 25 % habe. Die Multitherapie mit Interferon/Interleukin und FU (Fluorouracil = Chemopräparat) steigere die Erfolgschancen nur leicht, jedoch sei mit deutlich stärkeren Nebenwirkungen zu rechnen.. Mit diesen Aussagen im Hinterkopf habe ich mich dann entschieden.
Zudem wurde die Dosis in den letzten Jahren stark kontrovers diskutiert. Es gibt u.a. Studien mit Low-Dosis-Therapien, welche bei bestimmten Krebsarten eingesetzt wurden.
Es ist mir auch bewusst, dass im deutschsprachigen Raum ganz bestimmte Behandlungsprotokolle durchgeführt werden, um sich gesetzlich abzusichern.
Ich finde diese Diskussion über die IMT-Behandlung sehr interessant und wichtig. Wer weiss, vielleicht erlebt sie sogar eine Wiedergeburt, sobald man noch mehr Erfahrungen hierzu hat.

Vielleicht haben noch andere Forumsteilnehmer spezielle Erfahrungen gemacht, welche sie uns mitteilen wollen?

Herzliche Grüsse
Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit eher gute Nachrichten von meiner Mum bringen konnte, brauche ich heute leider mal wieder Hilfe von anderen Betroffenen. Meine Mum leidet sehr an aufgeriebenen und angegriffenen Händen. Sie meint, es wäre als wenn man sich alle zehn Finger verbrannt hätte. Ihr fallen oft Dinge aus der Hand, weil sie sie nicht mehr richtig festhalten kann. Sie kann nicht einmal die Flasche Wasser aufmachen. Auch das Insulinspritzen fällt ihr sehr schwer. Ein Medikament dagegen bekommt sie eigentlich auch schon, aber sie sagt, da könnte sie sich auch gleich Wasser draufreiben - Wirkung: Null!

Hat jemand von Euch bei Nexavar diese Nebenwirkung in den Griff bekommen? Würde mich sehr über Hilfe freuen!

Danke und viele Grüße,
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen Uli,
meine Mutter hatte auch zeitweise eitrige Blasen an Händen und Füßen oder wie bei Deiner Mum auch rissige aufgeriebene Fingerspitzen. Sie konnte auch keine Flaschen mehr öffnen oder sich den Hosenknopf alleine auf und zu machen. Die Füße hat sie sich bei einem med. Fußpfleger behandeln lassen, weil sie kaum noch auftreten konnte. An den Händen hat sie weiter gar nichts gemacht, außer das wir die ganz trockene harte Haut, wenn die Eiterblasen aufgingen ganz vorsichtig nach und nach weggeschnitten haben. Es wurde dann mit der Zeit besser und jetzt hat sie damit eigentich keine Beschwerden mehr. Kann Dir leider dazu nicht mehr schreiben. Unsere Mütter scheinen ja die ganze Palette der Nebenwirkungen mitzunehmen, oder ??
Wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag und das Du noch ein paar bessere Tips gekommst.
Herzliche Grüße
Peti

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Hallo Peti,

danke für die Antwort. Auf Dich ist immer Verlass! Im Moment ist es im Forum ja eher ruhig - hoffentlich ein gutes Zeichen.

Das mit der ganzen Palette scheint wirklich so zu sein. Aber ich will nicht hadern, denn eigentlich geht es meiner Mum ganz gut. Anfangs (Notaufnahme, permanenter Dauerdurchfall,...) war es wirklich schlimmer. Aber wir als Nichtbetroffene (unmittelbar) haben da leicht reden.

Wielange nimmt Deine Mum Nexavar eigentlich schon? Und habt Ihr schon ein Zwischenergebnis? Meine Mum nimmt nun seit ca. 6 Wochen und muss morgen in zwei Wochen ins CT - sie hat höllische Angst. Ich habe ihr dann immer vom Forum erzählt und gesagt: Hey, selbst wenn es noch ein wenig gewachsen ist, das haben die meisten im Forum... naja, irgendwie muss man ja Mut machen.

Dir auch noch einen angenehmen Tag,

Uli

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Lieber Uli,
danke für Deine Worte. Haben mir richtig gut getan. Meine Mutter ist schon ein "alter Hase" was die Dauer der Einnahme betrifft. Sie nimmt Sorafenib seit Ende Januar und war schon zweimal zum Ct. Beim ersten Mal haben sich alle Metas um ca. 30 % verkleinert (ein super Erfolg, oder ??) und beim zweiten Mal waren die Lungenmetas etwas kleiner, die in der Leber dafür etwas größer. Im Schnitt kann man also von Stillstand sprechen, was uns anfangs etwas enttäuscht hat, aber ja auch noch ein guter Erfolg ist. Wir waren halt vom ersten Ergebnis schon fast verwöhnt. Die nächste Kontrolle müßte nun eigentlich Ende September sein. Mal sehen, was inzwischen passiert ist. Ich hoffe die Strapazen haben sich bei unseren beiden Kämpferinnen gelohnt. Kannst Deiner Mum ja von meiner erzählen, mutmachen ist immer gut.
Einen schönen Tag wünscht Dir
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo liebe Peti!
Liebe Gruesse aus Mallorca sendet dir Nerie! Ich kann hier teilweise abschalten und es tut auch gut. Ich rufe jeden Tage meine Muttsch an und es ist alles ganz gut. Aber ihre Blutwerte sind nicht so toll und nun muss sie fuer 2 Tage ins Krankenhaus zu euner Blutwaesche. Da bin ich nun schon wieder schlecht drauf und mache mir Gedanken. Sie ist ja in der Therapiephase und da geht es ihr ja nicht so gut. Hatte deine Muttsch so was auch mal erhalten? Ist bestimmt nicht weiter schlimm, aber ich mach mir eben doch Gedanken.
Ich hoffe, bei dir ist alles ok und es geht deiner Muttsch gut.
Sei ganz lieb gegruesst, Tschuess Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Nerie,
ich habe mich gerade riesig über Deine Urlaubsgrüße gefreut, schade nur, daß es Deiner Mum nicht so gut geht und Du den Urlaub nicht so recht genießen kannst. Ich kann das gut verstehen und es ginge mir bestimmt genauso.
Meine Mutter hat während der Interferonbehandlung oft einen niedrigen Hb-Wert gehabt (teilweise um 7,..). Sie hat dann Blutübertragungen bekommen, die aber ambulant durchgeführt wurden. Nach ein paar Stunden war sie wieder zu Hause. Sie haben ihr aber sehr gut getan. Sie wieder etwas gekräftigt und sie war nicht mehr ganz so müde. Bestimmt wird die Blutwäsche Deiner Mum guttun. Ich erinnere mich, daß ein Freund meiner Eltern auch öfters eine bekommen hat, einige Tage im KH blieb und er sich danach auch wesentlich besser fühlte.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinen Lieben trotzallem noch schöne Tage und genießt den Augenblick.
Ganz liebe Grüße von
Peti:winke:

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Peti!
Habe gerade noch mal geschaut, ob ich schon eine Antwort habe und da lese ich deine lieben Zeilen. Vielen Dank, das hat mir echt geholfen zu wissen, dass so etwas doch oefter gemacht wird. Ich hoffe, es tut ihr gut.
Der Urlaub tut sonst gut, vor allem die Zeit mit meiner Familie, die ich in letzter Zeit zu Hause nicht so hatte.
Ich schicke dir ein paar Sonnenstrahlen und gruesse dich ganz lieb.
Tschuess, Nerie!!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie,
ist es nicht schön, daß es dieses Forum gibt? Wie ich sehe, hast Du genau wie ich das Bedürfnis regelmäßig nachzuschauen, ob es was neues gibt und ob es allen gut geht und so entsteht, obwohl man sich gar nicht wirklich kennt ein starkes Zusammengehörigkeitsgefühl.
Wollte Dich nur schnell grüßen. Die Sonnenstrahlen sind angekommen. Schick aber bitte morgen noch mal welche los, dann soll´s nämlich regnen.
Viele liebe Grüße von
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Ihr lieben,:winke:

konnte länger nicht mehr schreiben, da ich wieder arbeite und zu Hause bei mir kein Internet habe. Nun sitze ich im Nachtdienst und nutze die Zeit, mich mal wieder zu melden...
Nerie, ich wünsche Dir von Herzen noch schöne Urlaubstage und dass Du sie mit deiner Familie genießen kannst!

Hoffe, euch und euren Angehörigen geht es soweit gut?!
Mein Vater nimmt das Sorafenib nun seit ca. 5 Wochen. Vor 1,5 Wochen wurde die Dosis aufgrund der Nebenwirkungen halbiert. Anfangs hat er auf die ganzen Nebenwirkungen gewartet und dies leider erfolgreich... Bis auf den Durchfall hat er ja wirklich fast alles (statt diesem hat er Verstopfung)... Ich hoffe nur, dass es bei ihm auch so ist, dass die Nebenwirkungen nach ca. 6 Wochen leichter werden. Er hat leider innerhalb von 3 Wochen auch schon 9 kg abgenommen. Ich weiß nicht recht, was man noch tun kann...

Wann sollte eigentlich die erste Kontrolle (CT und so) stattfinden? :confused:

Mein dad hat am 30. einen Termin, weiß aber ned, was sie da vorhaben... Ich hoffe so sehr, dass die Wirkung genauso stark ist, wie die Nebenwirkungen, dann wüsste er wenigstens, dass sich die ganzen Strapazen lohnen...
Es ist so schwer, ihn jeden Tag leiden zu sehen und nicht zu wissen, wie man helfen kann.:sad:

Nun ja, mal wieder genug gejammert, wünsche Euch allen ganz viel Kraft

Liebe Grüße :knuddel:
Barbara

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Hallo Barbara,

danke für Deine Mail. Leider scheint der Verlauf bei Deinem Vater dem vieler anderer zu entsprechen. Meine Mum nimmt nun seit 7 1/2 Wochen Nexavar und musste zwischenzeitlich ganz absetzen um dann mit 1/2 Dosis weiterzumachen... auch meine Mum hat sehr abgenommen. Vier Kilo sind zwar nicht so viel wie bei Deinem Vater, aber er ist ja auch ein Mann. Diese Nebenwirkungen sind wirklich sehr tückisch, mal sind sie aushaltbar, mal will man alles absetzen.

Eine Untersuchung im CT erfolgt, um die Entwicklung der Tumoren zu erkennen. Bei meiner Mum wird das nach 8 Wochen gemacht (übernächste Woche...). Ich habe aber auch schon von Fällen gehört, wo kürzere Abstände eingehalten wurden. Außerdem wäre die Wirkung nicht bei jedem sofort zu sehen. Mal wachsen die Dinger weiter, mal bleiben sie gleich.

Ich hoffe, die eine oder andere Sorge "beseitigt" zu haben. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.

Viele Grüße,
Uli

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Hallo zusammen,

tja, ich schon wieder: muss mich mal ein wenig ausheulen... gerade schreibe ich noch vom Auf und Ab der Therapie, da musste ich am Telefon feststellen, wie (!!!) fertig einen Menschen dieses Nexavar machen kann. Habe gerade mit meiner Mum telefoniert... sie hat überwiegend geweint, sie wolle nicht mehr, diese Quälerei mit den Nebenwirkungen, das habe doch alles gar keinen Sinn. Hätte sie doch bloß das Medikament nicht genommen, dann - so meint sie - hätte sie wenigstens noch ein paar schöne Tage gehabt, das Leben genießen können, ohne ständig Angst haben zu müssen, dass eine der Nebenwirkungen die Überhand gewinnt!

Trotz aller Medikamente (selbst Zeug mit Cortison) hat sie schlimmen Durchfall, nimmt weiter ab! Wieder 300 Gramm weniger, sie isst aus lauter Angst vor Durchfall schon immer weniger, bislang hatte sie auch immer Hunger, der scheint jetzt auch abzunehmen. Sie traut sich nicht einmal mehr in den Supermarkt, weil sie jederzeit der Gefahr ausgesetzt ist, dass sie den Stuhl nicht halten kann. Ihr steht der Angstschweiß auf der Stirn, wenn sie irgendwohin geht und nicht sicher weiß, wo die nächste Toilette ist. Sie hat vier Medikamente, die sie alle durcheinander nehmen soll, um den Durchfall in den Griff zu bekommen!!! VIER!

Sie nimmt ab!!! Das finde ich so schlimm. Sie sagt, ihr rutschen selbst mit Gürtel die Hosen von der Hüfte!

Sie kann nichts mehr anfassen! Die Hände sind so gereizt, dass sie die einfachsten Dinge nicht mehr halten kann, sie Flaschen nicht mehr schrauben kann, sie selbst Fenster nicht mehr ohne erhebliche Mühen öffnen oder schließen kann...

Laufen kann sie nur noch in weiten Turnschuhen, meine Mum hatte eigentlich immer was auf ihr Äußeres gegeben, so dass ihr auch das schwer fällt. Sie hat immer und überall den Eindruck, die Leute starren sie an! Sie sieht auch nicht aus, wie das blühende Leben!

Sie hat höllische Angst vor München in 1 1/2 Wochen! CT! Und wie sie die Ärzte dort kennt, bekommt sie dort sowieso keinen Befund... "Da muss erst ein Radiologe noch einmal in Ruhe drüber schauen! Rufen Sie nächste Woche an!" Wissen diese Ärzte eigentlich, was ein Mensch durchmachen muss in so einer Zeit!? Und was, wenn das ERgebnis nicht so ist, wie wir uns das wünschen. Meine Mum meint, sie hätte sich dann die ganze Zeit vollkommen um sonst gequält... ich kann ihr nicht wiedersprechen.

Es belastete mich sehr, mit ihr zu sprechen. Sonst hat sie aber niemanden! Mein Vater und mein Bruder sind vollkommen überfordert mit der Situation, ziehen sich in den Job zurück und bleiben eher bei Floskeln - auch das kann ich ihnen nicht verdenken. Also bleibe ich! Ich schreibe in einer Woche ein zweiwöchiges Examen, diese Doppelbelastung ist so schwer für mich! Aber ich kann sie nicht hängen lassen! Ich höre ja auch gerne zu, weil ich das Gefühl habe, sie rappelt sich dann immer ein wenig auf, weiterkämpfen.

Es tut mir Leid, dass ich Euch heute nur die Ohren volljammere, aber es muss einfach mal raus. Vielleicht kann mir der eine oder andere ja zu dem einen oder anderen Problem einen Tipp geben!

Vielen Dank fürs Zuhören...

Seid gegrüßt,
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli

Die Nebenwirkungen Deiner Mutter berühren mich.
Ich nehme seit März 2006 Nexavar und habe auch mit diesen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Jedoch habe ich mit meinem Arzt bereits nach den anfänglich schlimmen Medikamentenwirkungen vereinbart, die Dosis variabel zu gestalten. Wie ich in diesem Forum auch schon geschrieben habe, nehme ich 3/4-Dosis und ca. jede dritte Woche nur noch 1/2 -Dosis. Mein Onkologe selber bestätigte meinen Wunsch, die Lebensqualität hoch zu werten. Nexavar ist ja nach bisherigen Kenntnissen kein Medikament, welches den Krebs zu heilen vermag. Dies lässt mich übrigens keineswegs negativ gestimmt.
Nun, bei reduzierter Dosis geht es mir deutlich besser und die Erfolge im Sinne einer Stabilisierung des Wachstums scheinen sich auch einzustellen.
Sprich doch mal mit den behandelnden Ärzten über die Dosis. Schlussendlich haben wir alle (inkl. Ärzte) noch zuwenig Wissen über die richtige Dosis pro Person.
Ich hoffe sehr, dass ihr über diesen Weg das Nexavar noch einige Zeit verträglich nutzen könnt.

Herzliche Grüsse
Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Lieber Uli,
ich kann Dich leider nicht trösten, aber Deine Verzweiflung gut verstehen, da es uns bzw. meiner Mutter genauso geht.
Sie geht schon lange nicht mehr vor die Tür, geschweige denn in einen Supermarkt. Dafür ist sie viel zu schwach. Mich hat sie zuletzt im Februar besucht.An "guten" Tagen kann sie die verwelkten Blätter ihrer Blumen auf der Fensterbank abzupfen. Mehr ist nicht drin. Den Durchfall hat sie aber jetzt einigermaßen im Griff und ich hoffe, daß es bei Deiner Mum auch wieder besser wird.
Mama hat, so schwer es ihr viel, wenn sie zur Uniklinik mußte Windeln benutzt, weil sie Angst hatte im Auto Probleme zu bekommen und sie hat einen Toilettenstuhl bekommen, damit der Weg nicht so weit ist. Das sind alles Dinge, die Überwindung kosten bis man sie akzeptieren kann, nützt nur leider nichts.
Ich hoffe ich habe Deine Angst nicht noch vergrößert, möchte Dir nur sagen, wie gut ich Dich verstehen kann.
Bin in Gedanken bei Euch
Viele Grüße
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

An alle! Wann geht das mit den Nebenwirkungen los??? Mein Vater nimmt seit 4 Tagen Nexavar, es geht ihm nicht so, aber er redet nicht darüber! Also, nach wieviel Tagen ca. muss man mit Nebenwirkungen rechnen??? Susi

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Susi,

bei meiner Mum fing das nach ca. 10 Tagen an. So auch die Aussage unseres Studienarztes. Sag das aber Deinem Vater nicht, sonst hat er mit Sicherheit die Nebenwirkungen ab dem 10. Tag - jedenfalls meiner Mum ging das so. Viele Patienten warten förmlich darauf!

Viel Erfolg bei der Therapie, melde Dich wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße,
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo an alle,

danke Uli für deine Antwort. Tut mir leid, wenn es Deiner mum mit den NW wieder schlechter geht. Ich muss das gleiche sagen, wie peti, mein dad geht auch so gut wie keinen Schritt mehr raus. Oft fällt es ihm schon so schwer die Treppe zum Schlafzimmer hoch zu kommen. Er liegt fast nur noch den ganzen Tag und vegetiert so vor sich hin. Die Zeit die er wach ist und ´bei meiner mum in der Küche sitzt (nur sitzt) jammert er über sämtliche Zimperlein oder meckert und wartet auf das Eintreten von neuen NW.
Vor ner Zeit hat er sich sogar einen Rollstuhl gekauft, was ich sehr bewundernswert finde. Aber er hat nur ganz selten so einigermaßen gute Tage, an denen er dann zusammen mit meiner mum noch irgendwo hinfährt oder so. Das schlimme daran ist dann, dass er dann unbedingt selber Autofahren möchte und das ist gar nicht so lustig... Aber das ist halt etwas, was ihm noch ein Stück Selbstwertgefühl gibt obwohl es halt teilweise ganz schön gefährlich ist. Hat schon zu vielen Streitereien geführt... Na ja.
Er hat auch schon sehr oft geäußert, dass das Leben mit diesen ganzen NW´s nicht mehr lebenswert sei. Nun hoffe ich halt auf nen kleinen Erfolg bei der ersten Kontrolle, damit er irgendwie was positives hat...

Hallo Susi,
also bei meinem dad hat es die erste Woche voll gut ausgeschaut, ihm gings echt besser am Anfang der Therapie. Aber dann hat er auf die Nebenwirkungen gewartet und sich die zum Teil schon eingeredet, bis sie dann auch eingetroffen sind. Seit dem ist es immer heftiger geworden. Seit der Halbierung der Dosis haben wir das Gefühl, dass es ihm besser geht. Aber er jammert weiter... Na ja, wünsch Dir viel Kraft! Versuch ihn vielleicht ein wenig abzulenken falls das möglich ist und die positiven Effekte zu verstärken.

Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft wünscht
Barbara

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder etwas zu berichten. Meine Mutter hatte gestern einen Termin in der Uniklinik (alle 4 Wochen zur Besprechung, Blutabnahme und Abholung der Tabletten).
Sie nimmt ja seit Ende Januar Sorafenib jeweils morgens und abends und nun ist die Dosis auf 2 Tabletten morgens, aufgrund ihrer Schwäche und nicht so guter Blutwerte (Verrringerung der Blutplättchen???, war selbst nicht dabei) reduziert worden. Mama war erst mal geschockt, aber ich denke es ist gut so. Die volle Dosis hätte sie nicht mehr lange ausgehalten und ich erzähle auch immer von Urs, der ja auch mit verringerter Dosierung gute Erfolge erzielt hat. Hinzu kam dann noch, daß der Arzt gefragt hat, ob sie denn jemanden hätte, der sie einmal pfegen kann. In diese Aussage hat sie natürlich sofort die Aussichtslosigkeit ihrer Sitiuation interpretiert. Ich hoffe so sehr, daß sie durch die Halbierung der Dosierung etwas kräftiger wird und noch ein paar schöne Momente erleben darf. Ach, sie hat auch Kortison bekommen. Stimmt es, daß dies den Appetit anregen soll?
Demnächst fahren wir für 2 Wochen in den Urlaub. Nerie, habe ich Dir nicht gesagt, daß ich wenn es soweit ist auch nicht fahren will.
So, genug gejammert. Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße von
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo liebe Peti!
Es ist bestimmt besser für deine Muttsch, dass sie jetzt weniger Tabletten nehmen muß. Man muß ja auch alles noch ertragen können und sich nicht nur quälen. Meine Muttsch hat jetzt fast die 4. Woche hinter sich mit Interferon A. Es geht eigentlich ganz gut, also seit sie das neue Blut hat, geht es ihr körperlich auf jeden Fall besser.
Deine Muttsch nimmt ja schon sehr lange das Sorafenib. Das das über so lange Zeiträume geht, dachte ich gar nicht. Das wird sich bei meiner Muttsch dann bestimmt auch anschließen. Aber es ist doch immer wieder ein Stück Hoffnung, dieses neue Medikament.
Ja, mit dem Urlaub, ich kann mich gut an deine ermutigenden Worte erinnern. Aber ich habe es ja nun erlebt und es war richtig. Natürlich immer in Kontakt mit zu Hause und als meine Muttsch ins Krankenhaus kam, wäre ich auch am liebsten zu Hause gewesen. Doch etwas beeinflussen können hätte ich auch nicht und es waren ja mein Paps und meine Schwester da, was mir Ruhe gab.
Ich habe mich echt erholt, auch wenns nicht lange anhält, der Urlaub war richtig. Und so wird es bei dir auch, wenn man dann erst mal dort ist. Wo gehts denn hin?
Wünsche dir noch einen schönen Tag, Tschüß Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie,
wie schön von Dir zu lesen. Wir fahren " nur " nach Ostfriesland. Nur soll heißen im Notfall sind wir recht schnell wieder zu Hause. Ich hoffe aber, daß das nicht nötig wird und freue mich sehr, daß es Deiner Muttsch gut geht.
Viele Grüße von
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Ihr Lieben,
ich bin´s nochmal. Wir haben heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen, daß das Sorafenib bei meiner Mutter wohl abgesetzt werden muß. Die Leberwerte haben sich verschlechtert, was entweder an den Metastasen oder den Medikamenten liegt.
Es soll jetzt durch CT geklärt werden. Ja, wir sind jetzt erst mal platt und müssen nächste Woche mal abwarten.
Grüße von
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,

das tut mir wirklich Leid. Das ist ungefähr genau das, was man an einem Freitag Abend braucht. Aber nicht verzeifeln! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Warte erst mal ab, was nächste Woche kommt. Ärzte haben die seltsamen Angewohnheit, immer so schnell irgendwas zu sagen um es dann in den nächsten Tagen zu relativieren. Meiner Mum z.B. haben die Ärzte schon so oft neue Metastasen verkündet um dann zu sagen: "Tja, also, der Radiologe hat die Bilder verglichen, es war Fehlalarm!" Leider war das nicht immer so. Die schlechten Leberwerte solltet Ihr auch auf andere Gründe untersuchen. Lasst Euch das Heft nicht so fort aus der Hand nehmen und dann bliebe immer noch: Reduktion der Menge oder Sutent (damit habe ich leider keine Erfahrung).

Kopf hoch, irgendwie geht es schon weiter

LG
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo, liebe Peti!
Bin gerade auf Arbeit und habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. War bestimmt kein schönes Wochenende, da man immer nur am grübeln ist. Das sind dann immer diese Momente, vor denen man Angst hat. Kaum findet man sich mit einer Situation ab, kommt die nächste. Aber irgendwie geht es dann doch immer. Ich hoffe, ihr müßt mit den Untersuchungen nicht so lange warten, das finde ich immer am Schlimmsten. Vielleicht braucht deine Muttsch auch erst mal eine Pause von diesem Medikament, um sich ein wenig zu erholen. Drücke euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße, Nerie.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie und alle anderen,
ja, ich habe im Moment wieder diese Gedanken, die einen ständig verfolgen und irgendwie den ganzen Tag nicht in Ruhe lassen. Wir wollen ja auch nächste Woche in den Urlaub starten und mir ist jetzt gar nicht mehr danach, weil mich der Gedanke wertvolle Zeit mit meiner Mutter zu verpaßen nicht losläßt. Andererseits brauchen wir auch dringend Erholung, die Kinder freuen sich total und wenn ich da bleibe, denkt Mama natürlich sofort wir hätten Info´s die sie nicht hat. So schwer wie es fällt, wir müssen einfach die nächsten Tage abwarten und dann weitersehen.
Nerie, ich hoffe Deiner Muttsch geht es soweit gut. Hab mich sehr über Deine Grüße gefreut und grüße Dich ganz lieb zürück.

Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen,

na endlich ein Lichtblick am Ende des Tunnels... heute kamen die CT-Ergebnisse meiner Mum. Sie nimmt seit ca. 9 Wochen Nexavar. Befund:
1 Metastase in der Lunge von 3,2 auf 2,0 cm
1 Metastase in der Lunge von 0,5 auf 0,2 cm
2 Metastasen ganz weg!!!
Keine Rezidive!!!

Ich persönlich bin der Meinung, dass der Rückgang noch erheblich größer sein müsste. Denn die Ärzte haben mit einem CT vom 30.05.2006 verglichen. Eigentlich war meine Mum aber Anfang Juli zu Beginn der Studie ebenfalls noch mal im CT und da sprach ein Arzt von 4,5 cm!!!

Ich bin so happy, das könnt Ihr Euch sicherlich vorstellen. Und das mitten in meinem Examen, da geht man doch gleich ganz anders an die Sache ran!

Ich hoffe, ich kann Euch und Euren Lieben ein wenig Hoffnung machen. Meine Mum ist euphorisch und unheimlich befreit. Sie meint, dass nun auch die Leiden der Nebenwirkungen relativ erscheinen!

Mal sehen, ob sie dieses Hochgefühl ein wenig halten kann...

Viele Grüße,
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
ich freue mich sehr mit Euch!
Das ist doch endlich mal eine schöne Erfolgsmeldung.

Ich habe mir angewöhnt, bei Größenvergleichen nicht nur den Durchmesser zu sehen, sondern auch das Volumen. Hier sagt der Vergleich viel mehr aus.
Eine Abnahme von 3,2 cm auf 2 cm bedeutete eine Volumenverringerung von ca. 75%! Bei der Verringerung von 5 auf 2 mm sind es sogar 95%!
Der Rest ist vielleicht nur eine Frage von Tagen.

Zudem erzeugt die Euphorie Glückshormone, die nachweislich das Immunsystem stärken.
Weiter so! Und alle anderen auch.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli !

Ich freue mich sehr für dich und deine Mutter, das klingt doch alles sehr gut und gibt mir Hoffnung, dass bei meiner Mutter vielleicht ähnliche Erfolge mit dem Sutent möglich sind.

Alles Gute weiterhin,
Claus

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
wie schön für Euch. Ich freue mich von ganzem Herzen mit.
Meiner Mutter geht es leider zur Zeit sehr schlecht. Die Blutwerte sind nicht ok und vorgestern hatte sie einen Kreislaufzusammenbruch. In den nächsten Tagen wird abgeklärt, ob es von den Tabletten, oder den Metastasen kommt.
Am Sonntag wollen wir mit den Kindern für 14 Tage an die Nordsee. Die Reise war schon geplant, als es Mama noch wesentlich besser ging und die Minis freuen sich näturlich ohne Ende. Wenn wir zu Hause bleiben, was ich am Liebsten machen würde, denkt Mama natürlich sofort wir wüßten was, was sie nicht weiß. Bei ihr spielt der Kopf eine ganz große Rolle.
So jetzt Schluß damit, ich möchte Euch mit meinen trüben Gedanken auf keinen Fall die Freude nehmen. Mußte das nur schnell mal loswerden.
Deine Mum hat ein super Ergebnis bekommen. Weiter so !! Ich freue mich von Herzen mit.
Viele Grüße von
Peti