Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=27)
-   -   Follikuläres Lymphom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=2035)

06.05.2003 22:49

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Renate u.a.,
bei meinem Mann, der in Ulm behandelt wird, wurden die Stammzellen auch eingefroren und nach der Hochdosis ca. 4 Wochen später wieder gegeben. Jetzt werden sie noch ein Jahr aufgehoben und dann - nach Rückfrage in der Klinik - üblicherweise vernichtet. Wir haben aber vereinbart, daß wir die weitere Aufbewahrung der Stammzellen selbst bezahlen wollen (soll um 200 Euro im Jahr kosten). Man weiß ja nicht ob man sie nochmal braucht - hoffentlich nicht, aber vielleicht sind sie dann doch besser als fremde.
Viele Grüße von Dorle

19.05.2003 19:51

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Wolfgang,
was haben denn Deine letzten Untersuchungen ergeben? Weiterhin abwarten und beobachten? Wie oft mußt Du denn zu den Untersuchungen gehen? Wo wirst Du denn behandelt? Melde Dich mal wieder.
Alles Gute an Alle
Inge

27.05.2003 19:31

Follikuläres Lymphom
 
Lebt ihr noch? Meldet euch mal wieder!

27.05.2003 19:40

Follikuläres Lymphom
 
Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe inzwischen 8 Chemos hinter mir, die letzten 3 sind mir nicht so gut bekommen. Das Abschluß-CT war auch nicht ganz eindeutig, es sind noch einige Reste da, dabei könnte es sich aber auch um Narbengewebe handeln. Gestern hat man mir nun noch einmal Knochenmark entnommen, um etwas mehr Klarheit zu erhalten. Außerdem habe ich gestern meine erste Interferonsrpitze bekommen. Die Nebenwirkungen waren schlimm: 40 Fieber und Schüttelfrost wie ich ihn noch nie im Leben hatte. Langsam habe ich die Nase voll und hoffe jetzt sehr, dass das mit den Nebenwirkungen bald aufhört und ich etwas Ruhe habe. Außerdem steht mir leider auch noch bevor, die während der Chemo zugenommen 10 kg wieder runterzuhungern! Ansonsten bin ich aber recht zuversichtlich und habe mir wie du, eisen, vorgenommen, den Sommer so richtig zu genießen.
Ich hoffe, Euch geht es auch einigermaßen.
Liebe Grüße
Gabi

30.05.2003 20:56

Follikuläres Lymphom
 
Hallo an Alle, hallo Inge

Nach den Ergebnissen meiner ersten Nachuntersuchung ergeben sich keine wesentlichen Befundänderungen. Bin mir aber selber nicht so sicher, da lt. MRT sich Lymphome auf einer Länge von 12 cm erstrecken, die bis zu 3 cm groß sind - und ich nicht genau weis, ob dies bei der vorherigen Untersuchung auch schon so gewesen ist.
Habe aber nicht den Nerv gehabt mit dem Arzt noch ausführlicher zu sprechen, da ich mir zusätzliche Probleme eingehandelt habe, die mich noch mehr beschäftigen. Ich weiß auch nicht was mich da geritten hat - ist mir noch nie passiert - mein Pkw ist jedenfalls Schrott und der Führerschein wg. Alkohol vorerst entzogen. "Sonst" ist nichts passiert, aber mir langts allemal. Jetzt laufen halt auch noch die Rechtsmühlen gegen einen und der Job ist dadurch auch in Gefahr. Aber das ist mein Problem - wird schon wieder. Hoffe nur dass mir meine Krebserkrankung nicht zum Nachteil ausgelegt wird, wenn es um den FS geht.

Schreibe dies nur damit andere daraus lernen und nie vergessen, dass das Leben in jeder Hinsicht weitergeht.

Ansonsten heist es wieder mal abwarten und hoffen.
Meine nächste Nachuntersuchung ist in 3 Monaten in der DKD/ Wbn. (s.o.) vorgesehen !

Bis dann, wünsche euch alles Gute
Wolfgang

31.05.2003 10:08

Follikuläres Lymphom
 
Ich hab kein Follikuläres Lymphom, sondern bin kerngesund.Trotzdem schreib ich hier im Forum nix von Unbehandelbarkeit. Du Pflaume

07.06.2003 10:26

Follikuläres Lymphom
 
Hallo zusammen,

diese Kranheit bekommt man offensichtlich nicht mehr los. Im vergangenen Jahr hatte ich nach dem ersten Rückfall zwei Hochdosisbehandlungen mit Stammzellentransplatation.
Bei der ersten Nachuntersuchung im Februar war alles in Ordnung. Jetzt war vor zwei Tagen die zweite Nachuntersuchung und auf dem CT ist schon wieder was zu sehen. Die Ärzte sagen, es seien Veränderungen feststellbar, es sind neue Knoten da, die vor 4 Monaten noch nicht da waren.

Das ist ganz große Sch.... und ich fühle mich momentan wie in einem Alptraum, aus dem es aber leider kein erwachen gibt.

Jetzt sollen meine Geschwister untersucht werden, ob die als Spender für Stammzellen in Frage kommen.
Ich habe momentan keine Ahnung, wie es weiter geht. Soll ich noch einmal durch die ganze Mühle durch ? Ob es was bringt kann mir vermutlich niemand sagen. Das mit Spenderzellen ist ja auch nicht ohne.
Aber was sind die Alternativen ??. Hat wer Erfahrung mit anderen Verfahren ??

Jetzt muß ich mal die nächste Woche abwarten und schauen, was die Ärzte so vorschlagen.

Gruß Lorenz

07.06.2003 21:41

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Lorenz,
gerade lese ich mit zitternden Knien Deinen Beitrag. Es trifft mich sehr, da bei meinem Mann genau die gleiche Diagnose gestellt wurde wie bei Dir. Er ist auch im gleichen Alter und hat jetzt gerade die HD mit Stammzellentransplantation erfolgreich hinter sich gebracht. Das was Dir jetzt passiert - daß dann nach wenigen Monaten schon wieder ein Rezidiv entdeckt wird - ist doch echt der absolute Alptraum! Ich kann Dir jetzt nur ganz viel Kraft und Hoffnung wünschen und daß die Ärzte Dir einen guten Vorschlag machen. Ich werde "Deine Geschichte" weiter verfolgen und hoffe bald wieder - Positives?! - von Dir zu hören.
viele Grüße von Dorle

08.06.2003 15:57

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Dorle,
es tut mir leid, wenn ich Dir Angst gemacht habe. Ich war halt nach der Nachricht meines Arztes völlig von der Rolle. Hätte wohl etwas später im Forum schreiben sollen.
Sieh es aber bei Deinem Mann erst mal positiv. Grundsätzlich hat man mit der Art der Behanldung ja gute Erfahrungen gemacht. Mir ist noch kein Fall bekannt, der nach so kurzer Zeit wieder Probleme hatte. Ich habe da wohl eben die falsche Karte gezogen. Was solls, jetzt erst mal abklären, was es für Möglichkeiten gibt.
Viele Grüße
Lorenz

09.06.2003 23:44

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Lorenz,
danke für Deine Antwort. Du hast mir nicht direkt Angst gemacht, höchstens mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt - man möchte sich halt immer gern was vormachen. Ich finde auch überhaupt nicht, daß Du hättest warten sollen mit dem Schreiben, denn ich finde das Forum ist immer auch dazu da, die Sorgen und Nöte loszuwerden und sich nicht nur einem stummen Tagebuch oder ähnlichem anvertrauen zu müssen (ich nutze es jedenfalls so).
Hoffentlich war Dir nicht das schöne Pfingstwochenende versaut! Ich wünsche Dir alles Gute für die kommenden Arzttermine.
Viele Grüße von Dorle

16.06.2003 14:22

Follikuläres Lymphom
 
Halloallezusammen!

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Martin, 31, Follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IVa mit KM. Mir geht`s soweit gut, manchmal etwas müde und "antriebslos", kann aber auch an dem schwülen Wetter liegen. Bin noch unbehandelt, die Therapie soll jedoch noch diese Woche abgestimmt werden.

Habe lange das Netz durchforscht und hier, neben dem Forum auf "leukaemie-hilfe.de", die für mich "wertvollsten" Informationen von Betroffenen sammeln können. Vielen Dank daher an alle, welche die Courage besitzen/besaßen, ihre Erfahrungen hier so offen einzubringen. Würde mich jedoch auch freuen, wenn dieses Forum noch etwas belebter wäre und werde deshalb versuchen, meinen Teil dazu beizutragen...!

Obwohl ich mich ausgiebig mit Informationen über meine Krankheit im WWW versorgte weiß ich noch immer nicht genau, was mich die nächsten Monate Jahre erwartet. Nachdem das Staging abgeschlossen ist weiß ich bislang nur, daß mir eine Chemotherapie bevorsteht, eine autologe Stammzellentransplantation wurde auch schon mal erwähnt. Wie schon gesagt, genaueres ergibt sich im Verlaufe dieser Woche, werde darüber berichten...

Was mich jedoch im Zusammenhang mit den Chemo-Nebenwirkungen vorab schon mal interessieren würde: Konnte schon jemand PERSÖNLICH Erfahrungen mit dem Medikament "RECANCOSTAT" machen? Wie wirkte sich dessen Einnahme aus? Wurden die Kosten für dieses Medikament durch die (gesetzliche) Krankenkasse übernommen?

Ich hoffe auf weiterhin zahlreiche Beiträge...!

Viele Grüße

Martin

19.06.2003 22:39

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Lorenz,
gab's denn inzwischen schon Vorschläge von den Ärzten, oder wird erst mal abgewartet? Es würde mich auch noch interessieren, ob Du irgendwas gemerkt hast von dem Rezidiv. Thomie geht davon aus, daß "man das dann schon spürt".
Melde Dich doch mal wieder.

Hallo Martin,
zu Deiner Frage kann ich nur sagen, daß Chemotherapie sehr sehr unterschiedlich vertragen wird. Thomie hatte z.B. nie große Probleme. Und es gibt heutzutage eigentlich immer Gegenmittel (wurde uns gesagt) man muß sich nur gleich rechtzeitig melden. Ich wünsche Dir alles Gute

Herzliche Grüße von Dorle

20.06.2003 20:16

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin!
Habe auch ein NHL stad. 4a mit KM-befall.
Habe bereits zweimal eine Chemo (a. sechs Zyklen)bekommen und diese so ziemlich gut vertragen.Weißt du denn schon welche Chemo du bekommst??Dann ist es vielleicht einfacher über Verträglichkeit und Nebenwirkungen zu reden.(Obwohl diese natürlich immer unterschiedlich sind)Sobald du näheres weißt melde dich wieder.
Bis dahin alles Gute und den Kopf hoch
Martin

22.06.2003 13:38

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Dorle, hallo Martin, hallo an alle!

Nun steht für mich die Therapie (ca. 3 Wochen nach der Diagnose) fest. Morgen schon soll es losgehen. Zunächst sind 6 Zyklen (Wochen) VACOP-B vorgesehen, dies soll überwiegend ambulant verabreicht werden. Lediglich die ersten 3 Tage soll ich in der Klinik verbringen. Anschließend muß ich mich auf längere Krankenhausaufenthalte einstellen, denn es soll eine Hochdosis-Chemo mit (autologem) Stammzellen-Support (ca. 3-4 Wochen Klinikaufenthalt) folgen.

Mit dieser Methode seien bei jüngeren Patienten bereits sehr gute und langfristige Erfolge erzielt worden. Trotz meines fortgeschrittenen Stadiums ist "mein" Professor, ohne mir utopische Aussichten machen zu wollen, sehr guter Dinge was die (Heilungs-)Aussichten anbelangt. Entgegen meinen bisherigen Internet-Recherchen, spricht er von einer (dauerhaften) kurativen Behandlung!

Als weitere Option steht eine allogene Transplantation zur Diskussion, was zunächst einmal jedoch in den Hintergrund gestellt wird.

Von dem Medikament "RECANCOSTAT" wurde mir übrigens abgeraten, da es sich negativ auf die während der Therapie angewandten Medikamente auswirken könnte.

Ob ich "RITUXIMAB" bekommen soll steht derzeit noch zur Diskussion. Neueste Studien aus den USA stellen dieses Medikament gemäß Aussage einer behandelnden Ärztin, welche vor kurzem erst einen Kongreß in den Staaten besuchte, (bei jungen Patienten) in Frage.

Auch wenn ich, nicht zuletzt aufgrund des bevorstehenden Sommers, nicht unbedingt "Lust" auf die anstehende Behandlung habe (wer hat das schon), bin ich doch guter Dinge, die Krankheit in den Griff zu bekommen - und dies owohl ich eigentlich nicht unbedingt derjenige bin, der besonders optimistisch durch`s Leben geht...!

Außerdem sage ich mir immer: ES GIBT SCHLIMMERES!

Es gibt mit Sicherheit viele Menschen die froh wären, anstelle in ihrer " nur " in meiner (UNSERER) Situation zu sein...!

Viele Grüße + bis bald

Martin

22.06.2003 21:44

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Dorle,

erst mal Danke für Deine Nachricht.

Zu meiner aktuellen Situation:
Momentan wird abgewartet und in kurzen Abständen von ca. 4 - 6 Wochen mit CT geprüft, wie sich das entwickelt. Gleichzeitig wird aber nach einem Spender für Stammzellen gesucht, da ja eine Möglichkeit eine Stammzellentransplatation mit Spenderzellen ist. Jetzt wurden meine Geschwister typisiert, wobei das Ergebnis aber noch aussteht. Wenn da nichts passt, muß weitergesucht werden. Wobei das aber dann nicht einfacher für mich wird.
Ich versucht die Zeit aber zu nutzen und mache einen Versuch mit Akupunktur. Über eine Bekannte komme ich an einen Koreaner heran, der die chinesische Methoden beherrscht. Mal sehen, ob das was bringt.

Zu deiner Frage, ob man was von einem Rezidiv merkt, kann ich nur sagen; NEIN.
Beim ersten Rezidiv hatte ich zwar etwas Bammel von der Untersuchung und war ziemlich im Streß. Im nachhinein kann man da zwar sagen, dass man es gespürt hat, dass da was ist. Jetzt ist es aber so, dass ich mich so fitt fühle, wie schon lange nicht mehr. Auch die Ärzte waren bei der Untersuchung der Meinung, dass gar nichts sein kann, so wie ich aussehe. Trotzdem ist das Rezidiv da.

Hallo Martin,

ich wünsche Dir viel Glück bei der bevorstehenden Behandlung und hoffe, dass das Du dann Ruhe hast. Ich habe das ganze hinter mir und leider war der Erfolg sehr kurzfristig, aber ich war eben nur auf der falschen Seite der Statistik. Du bist auf der richtigen Seite.

Viele Grüße

Lorenz

24.06.2003 00:21

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin, hallo Lorenz,

vielen Dank für Eure Beiträge und vor allem für Euren Optimismus. Das tut unheimlich gut. WEITER SO!!

Alles Gute und herzliche Grüße von Dorle

07.07.2003 11:21

Follikuläres Lymphom
 
welche Ernährung unterstützt und was ist verboten, bitte um Reaktionname@domain.de

10.07.2003 08:34

Follikuläres Lymphom
 
Hallo,

nun ist mein letzter Eintrag schon ein paar Tage her, hatte neben der bereits begonnenen Chemo auch noch privat einiges um die Ohren. Habe jetzt die 3. Wo. Chemo (VACOP-B) hinter mir. Bis auf den Tag der Chemo und den darauffolgenden Tag geht es mir eigentlich ganz gut. Ansonsten habe ich mit Herzrasen, Übelkeit und Kopschmerzen zu kämpfen. Meine Blutwerte sind stabil, Neupogen brauchte ich noch nicht zu spritzen. Ein ca. 4x4 cm großer, deutlich spürbarer Knoten ist bereits jetzt fast nicht mehr tastbar, alles weitere muß die CT zeigen. Anfang August geht`s wieder in die Klinik, Stammzellenmobilisierung, danach Hochdosis.

Was mich wundert ist, daß ich nicht mit Rituximab behandelt werde. Muß da nochmal meine Oberärztin drauf ansprechen. Wie ist das bei Euch?

Lieber Lorenz,

vielen Dank für Deine Worte. Hoffe sehr, daß Du das auch in den Griff bekommst. Mir wurde übrigens ein zweites Mal Knochenmark entnommen mit der Begründung, als zukünftige Therapieoption eine Art "Impfstoff" herstellen zu können. Wurde zunächst jedoch tiefgefrorern. Vielleicht kannst Du mit der Info etwas anfangen...?!

Wünsche Euch allen alles Gute, bis bald

Martin

11.07.2003 23:14

Follikuläres Lymphom
 
Hallo!
Ich habe auch dieses Lymphom, allerdings Grad III, Stadium I, der Arzt erklärte mir Grad I und II wären die niedrigmalignen NHL laut WHO, deshalb wundere ich mich über Grad II-III?Ich bekomme auch eine andere chemo und zwar das CHOEP zusammen mit Retuximap.Vielleicht kann mir jemand erklären warum die Therapie so unterschiedlich ist, bei gleicher Diagnose?

Alles, alles Gute für Euch!
Liebe Grüsse anja

11.07.2003 23:50

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin,

schön, daß Du Dich mal wieder meldest - ich hätte Dich sonst demnächst daran erinnert, daß Du doch das Forum noch etwas mehr beleben wolltest.
Ich hoffe die Nebenwirkungen der Chemo halten sich in Grenzen. Die Blutwerte sind bei meinem Mann Thomie während der 4 Zyklen CHOP nie sehr weit abgesunken. Jeweils am Tag vor der eigentlichen Chemo bekam er Rituximab, es hieß das sei das Neueste und derzeit Erfolgversprechendste. Weiter oben hast Du aber neueste Studien aus den USA erwähnt, die das doch wieder nicht bestätigt haben. Vielleicht kriegst Du deshalb keins.
Thomie hat dann auch noch gleich anschließend (in der ersten Remission) die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation gekriegt. Er hat alles erstaunlich gut vertragen und überstanden und schon 2 Monate später wieder angefangen zu arbeiten (jetzt seit 2 Wochen). Wir hoffen jetzt halt, daß wir Ruhe vom Lymphom haben.
Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung und daß sich das gute Anschlagen auch im CT bestätigt.

Hallo Lorenz,
wie geht's bei Dir? Ich wünsche Dir alles Gute und halte die Ohren steif!

Herzliche Grüße an alle von Dorle

12.07.2003 09:17

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Dorle,

wie bereits geschrieben bekomme ich gleich als Erstbehandlung eine HD mit autolog. Stammzellentransplantation. Nachdem ich die Berichte über die HD in diesem Forum gelesen habe, ist mir schon "ein wenig anders geworden..."

Du schreibst, Dein Mann hätte vorab der HD 4 Chemo-Zyklen mit Rituximab bekommen. Meinst Du damit 4 x 6 Wochen oder nur 4 Wochen? Welches Stadium hatte Dein Mann?

Bezüglich Rituximab möchte ich wirklich nochmal Meinungen anderer Fachärzte einholen. Alles, was ich bislang im Internet finden konnte, spricht eigentlich für dieses Medikament. Auch vor bzw. nach einer HD. Werde mal versuchen, die Quelle meiner Oberärztin ausfindig zu machen.

Ich hoffe und wünsche Dir sehr, daß Dein Mann nun geheilt ist und vor allem, daß er gesund bleibt!

Liebe Grüße

Martin

13.07.2003 01:15

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin, hallo Dorle, hallo Lorenz,

euer Mut ist bewundernswert. Eigentlich bin ich jedoch ein wenig erstaunt über die Informationen der Ärzte zur Eigenstammzellentherapie. Es ist eigentlich schon länger bekannt, dass nach ein paar Jahren (manchmal auch Monaten, je nachdem welche Chromosome betroffen sind oder nicht) Rezidive in aller Regel erfolgen. Die Therapie mit eigenen Stammzellen hält nur meist länger vor, als Chemo, obwohl dies in letzter Zeit durch neue Medikamente immer mehr in Frage gestellt wird. Die wenigen nachhaltigen Therapien wurden mit der sehr risikoreichen Fremdzellentherapie erreicht (hohe Mortalitätsrate), wird nur bei Patienten unter 50 mit schlechter Prognose gemacht.
Mein Mann steht auch vor der Frage (es ist relativ jung, sehr schlechte Prognose, die Frage steht sofort nach dem ersten Chemozyklus an, Rezidiv ist auf jeden Fall gegeben) Eigen- oder Fremdstammzellentransplantation. Dies kann keiner ihm keiner abnehmen, aber weiß um die Risiken beider Verfahren. Uns haben die Ärzte auch erst nach ausdrücklichem Bitten auf die Folgen hingewiesen. Eine Psychologin hat mir auf meine Frage, warum man den Patienten nicht die Wahrheit sagt, geantwortet: Das vielen dies der Mut nehmen würde. Was denkt Ihr dazu??

Viele Grüße
Susanne

13.07.2003 13:38

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Dorle, Susanne und Martin,

das besste an diesem Forum ist, dass man merkt, man ist nicht allein mit der Krankeit. Zuerst glaubst Du ja, dass das eine ganz seltene Krankheit ist, die dich erwischt hat. Tatsächlich müssen sich sehr viele Menschen und vor allem sehr viele junge, mit dem Thema herumschlagen. Es ist eigentlich erschreckend, wie viele davon betroffen sind. Erschreckend ist auch, wie wenig die Medizin über die Ursache der Krankheit weis.
Außer Chemo mit diversen Beigaben wir einem auch zur Behandlung nicht viel geboten.
Ich glaube, dass es hier unbedingt notwendig wäre, wenn die Alternativmedizin mit der Humanmedizin besser zusammenarbeiten würde.

Mir geht es zur Zeit sehr gut. Wenn es das Ergebnis der letzen CT nicht gäbe, würde ich sagen, ich bin völlig o k.

Bei mir steht ja das Thema mit den fremden Stammzellen an. Die Ärzte sagen, eine Transplatation mit den eigenen Zellen (hatte ich zwei mal) hat nur den Zweck, dass das Knochenmark nach einer Hochdosisbehandlung wieder schnell aufgebaut wird und die Blutbildung in Ordnung kommt. Gegen die Krebszellen arbeiten die eigenen Stammzellen nicht. Das machen nur die Fremden, weil es hier ja zu Abwehrreaktionen kommt.
Jetzt wird für mich nach einem Spender gesucht. Leider passen meine beiden Geschwister nicht, so dass jetzt in der internationalen Spenderkartei gesucht wird.
Was überhaupt gemacht wird, hängt vom weiteren Verlauf der Krankheit ab. Fremde Zellen haben ja ein hohes Risiko und das soll nur gemacht werden, wenn sonst auch nichts mehr hilft.
Leider muß ich aber davon ausgehen, dass die noch zur Verfügung stehenden normalen Chemos und auch das Rituximab nur einen kurzfristigen Erfolg bringen. Das Rituximab habe ich bei der Hochdosis-Radio-Immuntherapie schon bekommen, es kann aber auch "kalt" gegeben werden, entweder solo oder in Verbindung mit einer Chemo.Die nächste CT ist für Ende August geplant und dann wird man ja sehen, wie sich die Dinger entwickeln. So lange keine massiven Probleme auftreten und keine Organe usw. betroffen sind, soll erst mal weiter abgewartet werden.

Momentan habe ich aber noch die Hoffnung, dass meine Aktivitäten im Bereich Akupunktur und Homöopathie was bringen. Die haben ja einen ganz anderen Ansatz bei der Behandlung. Es wird davon ausgegangen, dass der ganze Organismus aus dem Gleichgewicht ist. Die einen bezeichnen das als Lebenskraft, die anderen als Engergiefluss. Auf jeden Fall sollen diese Störingen beseitigt werden, dann bekämpft der Körper auch die Krankheit erfolgreich.

Mich würde interessieren, was andere Betroffene in dieser Richtung ausprobiert haben und was es gebracht hat.

Viele Grüße an alle

Lorenz

15.07.2003 09:33

Follikuläres Lymphom
 
hallo zusammen,
habe folik.NHL2A,Befall Achsel beidseitig,Hals links, Brust, einer in Lende, bin "nur" in Bestrahlung und mir ist schlecht incl.Herzbeschwerden, aber sichtbare Knoten werden kleiner, kann mir einer sagen warum der Hals nur links betroffen ist? und gibt es einen Bezug zu Erkrankungen z. B. Zähne, da ich beruflich (Qualitätssicherung) immmer nach Ursachensuche bin (war), fehlt mir bei dieser Krankheit die Antwort, hab versucht , meine bisherigen Krankheiten (ohne gripp.Infekte) aufzulisten, chronolog.ab 1969: Mandeleiterung, Lebererkrankung 1979 durch chem.Belastung am Arbeitsplatz, Nebenhöhlenentzündungen(chronisch), Herpes bzw Pilz genitalis(chronisch),leichte Prostata-Vergrößerung, Pollen/Apfel/Nußallergie(chronisch), Zeckenbiss 1999 ohne Rötung, neu: 4"tote" Zähne,Zahnwurzeleiterung rechtsseitig nach NHL entfernt, --- auch wenn ich das Rad nicht mehr zurückdrehen kann, bin um jede Antwort dankbar. ---Topic: habe seit meiner axillären Knotenentnahme mit Zúcker(nichts süsses mehr!!) und Fleisch aufgehört, seitdem keine, absolut keine Allergie mehr, Wunder? meinem seriösen Naturheilarzt allen meinen Respekt und Dank für diesen Rat, leider jedoch kennt er für NHL keine nachweißbar heilende Behandlung.

Gruß Willi
name@domain.de

16.07.2003 17:02

Follikuläres Lymphom
 
Halloallezusammen!

Komme gerade von meiner 4. Chemo (VACOP-B, Woche 4). Heute ist das erste Mal, daß ich mich direkt nach einer Chemo (relativ) gut fühle, habe auch kurz vor den Infusionen eine Lutschtablette "Zofran" gegen Übelkeit eingenommen (auch wenn dieses Medikament selbst schon etwas Übelkeit auslöst). Konnte sogar schon etwas essen.

Hatte heute ein nettes Gespräch mit einer Ärztin, welche ich aufgrund meiner Internet-Recherchen nochmals auf Rituximab ansprach. Sie meinte ebenfalls, daß dieses Medikament in erster Linie älteren Patienten zwecks "palliativer" Behandlung oder aber Patienten im Rahmen einer "Zweitbehandlung" (nach Rückfall) verabreicht würde. Aktueller Stand sei bei jungen / jüngeren Patienten jedoch, durch die Hochdosis mit Stammzellentransplantation eine Heilung(!) zu erzielen. Veröffentlichte Studienergebnisse mit Rituximab würden sich zudem in erster Linie auf ältere Patienten beziehen, vergleichbare Studien mit jungen Patienten würden aufgrund der "Seltenheit" noch nicht vorliegen. Ich werde jetzt jedenfalls alles wie geplant weiterlaufen lassen und versuchen, die Sache durchzuziehen in der Hoffnung, daß die behandelnden Ärztinnen und Ärzte im Gegensatz zu den Infos aus dem WorldWideWeb recht behalten und ich wieder gesund werde :-)

Hallo Lorenz,

den Ansatz den Du aus der Homöopathie beschrieben hast finde ich, so wie Du ihn beschrieben hast, sehr interessant. Habe ich in ähnlicher Form schon ein paar Mal gelesen, dem jedoch keine weitere Beachtung geschenkt, da ich bislang von Homöopathie nicht viel halte. Aufgrund Deines "Denkanstoßes" werde ich mich glaube ich dem Thema doch nochmal zuwenden, auch wenn ich zunächst weiterhin an der "Schulmedizin" festhalten werde. Hört sich aber wirklich nicht so abwägig an...!

Hallo Dorle,

Du hattest Recht, ich bekomme deshalb kein Rituxmab, weil ich nach aktuellem Wissensstand aus den USA behandelt werde (deshalb auch zunächst VACOP-B anstatt CHOP). Nach 6 Wochen soll eine Mobilisierungschemo (VCP-E) folgen, das HD-Protokoll ist mir noch nicht bekannt. Daß die Chemo Wirkung zeigt kann ich wie bereits erwähnt aufgrund eines nunmehr kaum noch tastbaren, ursprünglich mindestens 4x4 cm großen und deutlich sichtbaren Knoten selbst sehen bzw. spüren. Nachdem Ihr nun alles hinter Euch habt wünsche ich Euch (beiden) eine rasche Erholung.

Hallo Anja,

ich denke, die unterschiedlichen Bahandlungsansätze haben ihren Grund darin, daß bislang noch kein "Allheilmittel" gefunden wurde. Wie Du siehst bekommt der eine "CHOP", der andere "CHOEP", manchmal mit, manchmal ohne Rituximab, ich wiederum werde nach "VACOP-B" behandelt. Allerdings hängt die Behandlung sicher auch von Grad und Stadium ab. Hierzu findest Du jedoch über Suchmaschinen gute Infos im WWW. Ich denke, mit Stadium I hast Du ganz gute Karten...!

Hallo Susanne,

die allogene Stammzellentransplantation wurde bei mir als weitere Therapieoption (bei Rückfall) zunächst einmal in den Hintergrund gestellt. Birgt ja auch erheblich mehr Risiken. Wie ich bereits erwähnte möchte man zunächst versuchen, die Krebszellen durch die Hochdosis zu zerstören und mich mit meinen eigenen Stammzellen "wieder auf die Beine zu bringen". Außerdem ist denke ich der Zeitraum, seit welchem diese Therapien angewendet werden, zu kurz um von nachhaltigen Erfolgen bei dem einen oder anderen zu sprechen. Nicht zuletzt aufgrund der zusätzlichen Risiken einer allogenen Transplantation bin ich zunächst für die autologe Variante (die Option der allogenen Transplantation geht ja dadurch nicht verloren). Was ist bei Deinem Mann unter "sehr schlechter Prognose" zu verstehen?

Hallo Willi,

der Auflistung Deiner Krankheiten zufolge hast Du ja auch schon einiges mitgemacht. Die Ursachensuche dürfte sich jedoch mehr als schwierig gestalten, auch wenn ich mir darüber selbstverständlich auch Gedanken mache. Würde man die Ursachen kennen, so gäbe es denke ich bereits entsprechende Prophylaxen. Leider ist dem nicht so. Wie Du im WWW nachlesen kannst werden beispielsweise Virusinfekte (z.B. EBV), aber auch Gendefekte, Streß, Ernährung, Umwelteinflüsse und andere Faktoren als mögliche Ursachen in Erwägung gezogen. Selbst Menschen, die völlig gesund und ausgeglichen leben erkranken heutzutage an Krebs...! Was mich allerdings wundert ist, daß Dein Arzt bei Stadium IIa so pessimistisch ist. Ich möchte Dir nicht zuletzt deshalb empfehelen, daß Du Dich an einen Hämathologen/Onkologen wendest. Und dann vielleicht noch an einen weiteren, um eine "Zweitmeinung" einzuholen.

So, das war`s für den Moment.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, bis bald,

Martin

16.07.2003 20:38

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin!!
Es gibt bezüglich Rituximab einige Studien die unter anderem auch bei jüngeren Patienten durchgeführt wurden.Schau dir mal die Rundbriefe
18/R.21(Anhang) und R.22(Anhang) an,hier wird unter anderem auch von einer Erhaltungstherapie mit Zevalin geschrieben.
www.selp.de
Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf deiner Therapie alles Gute
Martin

16.07.2003 21:35

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Info. Ich kenne die Seiten/Briefe, welche ich sehr informativ finde, und habe sie neben weiteren Informationen zur Weitergabe an meine Oberärztin bereits ausgedruckt. Schließlich käme lt. Anhang Rundbrief 22 eine Behandlung mit Zevalin nach Stammzellentransplantation nicht mehr in Frage. Möchte sicher nochmal mit ihr darüber sprechen, mich jetzt allerdings auch nicht weiter "verrückt" machen. Allerdings beabsichtige ich mich noch weiter auf englischsprachigen Seiten zu informieren. Zeit dafür habe ich ja momentan genügend ;-)

Viele Grüße,
Martin

16.07.2003 22:21

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Zusammen,
ich habe eine kleine Auszeit genommen und bin nach meiner Chemotherapie erst einmal in Kur gefahren. Inzwischen habe ich mich doch für die Hochdosis-Behandlung entschieden und bin dabei, mich seelisch-moralisch darauf vorzubereiten. Weiß einer von euch, welche Form der Hochdosis, also die mit Bestrahlung oder die ohne, für uns die bessere ist? Kennt ihr Dinge, auf die ich bei der Wahl der Klinik ganz besonders achten sollte? Tipps?

Neben der Schulmedizinischen Behandlung verfolge ich noch verschiedene andere Ansätze: Homöopathie, Psychotherapie, Qi Gong, Kinesiologie, Flor-Essence, Spiritualität, Fußreflexzonenmassage. Nicht, dass ich glaube, dass jetzt jedes einzelne Element für sich genommen Krebs heilen könnte, ich denke eher, dass ich nach Dingen suche, die mir vorallem gut tun und eventuell dabei helfen können, diese Krankheit zu meistern. Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass diese Krankheit auch eine psychische Komponente hat, die es gilt zu knacken.

Im übrigen kann ich das Buch von Simonton "Auf dem Wege zur Besserung" empfehlen, für alle, die etwas positives lesen möchten und aktiv etwas gegen den Krebs machen wollen.

Liebe Grüße,
Renate

17.07.2003 10:49

Follikuläres Lymphom
 
hallo martin,hallo an alle,
natürlich bin ich wie alle hier gläubiger patient der schulmedizin und mein follik.NHL,2a oberhalb zwerchfell wird bereits mehrflächig bestrahlt,nur die nebenwirkungen sind nicht ohne, das das alles, brennen der gelenke und im hals, empfindliche zahnhälse, totaler geschmacksverlust,auf 1/4 reduzierte lyphozyten , wieder zurückgeht, hoffe ich sehr ,
positiv: die knoten sind jetzt, bei 14 grey(geplant 30), radikal kleiner geworden,

bin um jede antwort dankbar, hoffe auch ratschläge bez. alternativ-methoden ggf bei einem rezidiv, bzw. versuche mich "gut" zu ernähren.

gruss williname@domain.de

17.07.2003 21:49

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Martin, Lorenz und alle,

hier noch mein Nachtrag zur Diagnose meines Mannes: Thomie hat Stadium 4 und deshalb gleich nach der Chemo (4xCHOP im Abstand von 3 Wochen) noch die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellgabe gemacht. Jetzt hat er noch 20 Bestrahlungen an der Wirbelsäule bekommen (nur kleines Feld) und dann hoffen wir, daß endlich Ruhe ist. Blutwertschwankungen in den letzten Wochen lassen daran aber zweifeln.

Bei der Wahl der Klinik für die Hochdosis war für uns zum einen natürlich die Empfehlung der erstbehandelnden Onkologen zum anderen aber auch die räumliche Nähe (wegen Familie - wir haben 2 Kinder) und der persönliche Eindruck ausschlaggebend (man muß sich dort "wohlfühlen", ein gutes Gefühl haben, damit man sich auch in der kritischen Zeit gut versorgt fühlt).

Der Alternativmedizin stehen wir - vor allem Thomie - ziemlich kritisch gegenüber, bisher haben wir ja aber auch mit der Schulmedizin gute Erfahrungen gemacht. Im Falle eines Rezidivs könnte sich das natürlich ändern ...

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und wünsche allen, die noch in Behandlung sind wenig Probleme und guten Erfolg und kompetente Ansprechpartner.

Alles Gute und viele Grüße von Dorle

19.07.2003 17:24

Follikuläres Lymphom
 
Hallo zusammen!
Ich habe ein follikuläres NHL Grad II/cb-cc) Stadium IIIA. Ich habe mich zusammen mit meinem Onkologen erstmal für "watch and wait" entschieden.Bisher habe ich im Internet oder sonstiger Literatur(z.B. Delbrück) auch nichts gegenteiliges gehört. Letzte Woche war ich aber das erst Mal in einer NHL-Selbsthilfegruppe und von dort kam ein einstimmiges "Pass bloß auf" und ein "Laß Dich noch von einem anderen Onkologen untersuchen". Jetzt bin ich doch etwas verunsichert und suche auf diesem Wege Betroffene bei denen auch nicht direkt mit einer Therapie loßgelegt wird.
Euch allen viel Kraft und Optimismus
viele Grüße Cristina

20.07.2003 16:12

Follikuläres Lymphom
 
Hallo cristina,
auch ich habe ein follikuläres (cb-cc) NHL im Stadium IIIa, Grad 1. Ich bin 38 Jahre - geschwollene Lymphk. in der Leiste fielen mir erstmals im Sommer 2002 auf. Die Diagnose wurde im Nov 2002 gestellt.Auch mein Onkologe entschied für "wait+watch". Die Verlaufskontrolle im April/ Mai diesen Jahres führte zu keinen wesentlichen Veränderungen.
Bei mir sind die LK hauptsächlich in den Leisten, im Bauchraum, in den Achseln und im Hals befallen.
Probleme machen mir die LK im re Hals, ansonsten gehts.
Die Erstdiagnose habe ich in der Uniklinik Ffm. überprüfen lassen. Dort wurde die abwartende Haltung bestätigt.
Wie hat dein Arzt "wait+watch" begründet ?
Ich würde auf alle Fälle einen zusätzlichen Rat eines Onkologen einholen.
Mich würde noch interessieren wie alt du bist, wann die Diagnose erstmals gestellt wurde, was genau befallen ist und ob du körperliche Beschwerden hast.
Wenn du Fragen an mich hast - scheue dich nicht.
Wünsche dir u. allen Betroffenen alles Gute,
bis dann wolfgang

21.07.2003 20:37

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Wolfgang!
Vielen Dank für Deine prompte Antwort!! Mein Onkologe begründete "wait and watch" damit, daß die Nebenwirkungen einer Therapie schlimmer wären, als mein derzeitiger Krankheitsstand.

Meine Diagnose wurde Oktober 2002 gestellt und ich hatte LK´s beidseitig der Leiste, am Hals und unter den Achseln. Die Blutwerte waren o.k. und das KM nicht befallen.
Ich gehe alle 2-3 Monate zur Verlaufskontrolle und es wurde im Juni zwar ein wachsen der LK´s festgestellt, aber keine veränderung der Blutwerte oder der Milz.
Ich habe keinerlei Beschwerden, außer daß ich mich manchmal schlapp fühle, aber das kann auch psychisch sein oder am Wetter liegen. Ist ja immoment verdammt heiß. Wer leidet da nicht?
Dein Tipp noch einen Onkologen aufzusuchen werde ich auf jedenfall nachgehen, um einfach auch beruhigt zu sein.
Ich bin übrigens 34 Jahre alt. Hier scheinen ja einige nicht der Statistik altersmäßig zu entsprechen.
Kannst Du mit den Angaben was Anfangen?
Liebe Grüße und alles Gute
Cristina

Hallo zusammen!
Auf der Suche nach unterstützenden alternativen Behandlungsmethoden bin ich auf Dr.O.Carl Simonton gestoßen, der selber Onkologe und Spezialist für Strahlentherapie ist, aber davon ausgeht, daß man Selbstheilungskräfte aktivieren kann und von einer ganzheitlichen Therapie ausgeht ohne die Schulmedizin zu vergessen.
Ich habe das Buch "Wieder gesund werden" gelesen und fand es sehr gut.

Alles Gute Euch allen und nicht mehr so schwüles Wetter
wünscht Cristina

23.07.2003 00:00

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Cristina,
merci für deine Reaktion. Also die gleiche Begründung habe ich von meinem Onko. auch gehört - wenn anfangs auch nur schwer verständlich für einen selbst und vor allem für Nichtbetroffene - aber wenn man sich informiert hat, ganz einleuchtend oder was meinst Du ?
Die Einholung einer weiteren fachl. Meinung empfiehlt sich auch im Anschluss einer erfolgten Verlaufskontrolle. Du solltest dir auf jeden Fall die kompletten Untersuchungsergebnisse (Kopie) aushändigen lassen. Übrigens hatte mir mein Onko sogar empfohlen eine weitere fachliche Meinung einzuholen - weniger zur Überprüfung der Diagnose hinsichtlich der Krebsart (da patholog. Untersuchung bereits durch verschiedene Institutionen bestätigt)- sondern viel mehr wegen der Prognose und Behandlungsbedürftigkeit.
Im Stadium II und begrenzt III würde man bestrahlen und hätte auch hohe Heilungschancen. Kommt bei mir wegen der Ausbreitung nicht mehr in Frage. Wie siehts bei dir aus, hört sich gleich an ?
Blutwerte, Milz, Leber und Knochenmark sind bei mir auch ok. Die nächste Untersuchung läuft Anfang August in der Dt. Klinik f. Diagnostik in Wiesbaden. Wo wirst du behandelt?
Das Buch habe ich auch gelesen, bin allerdings noch nicht durch. Bis jetzt finde ich es ganz gut, am Anfang fielen mir nur die vielen Wiederholungen auf. So ich denke für heute erst mal genug, der Arbeitstag morgen wird wieder lang.
Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem dass die Krankheit nicht fortschreitet, liebe Grüße
wolfgang

23.07.2003 22:06

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Christina :-)
hallo Wolfgang und allezusammen.

Also meine persönliche Meinung ist ja, dass wir alle mal mit Stadium I angefangen haben. Unser Pech ist nur, dass man die Krankheit damals nicht bemerkte und wir uns somit in einem fortgeschrittenen Stadium befinden (bei mir Stadium IV). Um so früher man eine Krankheit behandelt, um so größer sind doch wohl, wie bei auch NHL, die Heilungschancen. Zudem fällt die Behandlung in frühen Stadien ja auch nicht ganz so heftig aus, dies sollte man auch bedenken. Was jedoch auch klar sein dürfte: Unbehandelt, also beispielsweise die oft publizierte "watch and wait"-"Variante", breitet sich die Krankheit immer weiter aus. (Wie gesagt, wir alle hatten mal Stadium I !!!). Ich kann daher diese Methode bei bestem Willen nicht nachvollziehen. Warum warten, bis auch Ihr Stadium IV habt, sich die Lymphome auf Organe ausbreiten und womöglich B-Symptome auftretetn und der Körper somit weiter geschwächt wird? Ich persönlich denke also, und ich wiederhole mich gerne, um so früher man eine Krankheit erlkennt und diese behandelt, um so besser die Heilungschancen, um so besser für den Körper, um so weniger "hart" die Therapie, ...

Meine ganz persönliche Meinung!

Viele Grüße

Martin

24.07.2003 22:17

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Wolfgang,hallo Martin!, hallo zusammen

tja, so einstimmig zum Thema watch and wait sind die Meinungen nu wirklich nicht, ich komme aber später darauf zurück.

Erstmal zu Dir Wolfgang: Ich habe schon alle Untersuchungsergebnisse bei mir zu Hause, da ich es für mich sehr wichtig finde genau bescheid zu wissen, welches Ergebnis jeweils bei den unzähligen Untersuchungen herauskommt, um mich genauer selbst zu informieren.
Die Ärzte gehen ja leider nicht unbedingt die einzelnen Befunde mit den Patienten durch.
Ich habe aber leider noch keinen Termin bei einem anderen Onkologen bekommen. Ich hoffe da tut sich die Tage etwas.
Mein Onkologe meinte auch eine Bestrahlung käme nicht mehr in Frage, da die LK´s ober- und unterhalb des Zwerchfells ausgebreitet sind.Wir scheinen beide den gleichen stand zu haben.
Zur Verlaufskontrolle gehe ich immer zu meinem Onkologen, wenn ich aber behandelt werde, wird dies in der Uniklinik Köln stattfinden.
Mit den Wiederholungen in dem Buch stimmt natürlich, aber Simonton ist Amerikaner und die wiederholen sich in solchen Büchern ja immer ganz gerne(auch ich bin nicht frei von Vorurteilen).
Ich drück Dir die Daumen für Untersuchungen im August. Auf das auch bei Dir nichts weiter fortschreitet!

Hallo Martin! Ich finde Deine Bedenken wirklich nicht unbegündet. Aber zu diesem Thema gibt es einfach zwei verschiedene Meinungen. Einmal die Meinung, die auch Du vertretest: Möglichst schnell behandeln, damit man "softer" behandeln kann.
Da stimme ich Dir in Stadium I und II voll zu, da die Chance das ganze mit Bestrahlung zu heilen sehr groß ist.
Stadium III Ist da, soviel ich weiß, grenzwertig. Es gibt einige Patienten die unbehandelt einige Jahre damit gut leben konnten und können. Voraussetzung ist natürlich, daß man regelmäßig zur Verlaufkontrolle geht und das nicht in allzu großen Abständen.
So kann doch verhältnismäßig schnell reagieren. Oder?
Ach, wär das schön, wenn die Onkologen sich einig wären. So kann man nur für sich entscheiden, und hoffen das die Entscheidung richtig ist.

Ich wünsch Euch allen alles Gute
liebe Grüße
Cristina

01.08.2003 14:46

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Christina, Wolfgang und alle zusammen,
auch bei mir (43j) wurde am 28.05.03 ein cc/cb NHL grad I/Stadium IV festgestellt. Meine Lk sind am Hals, in den Achsel, an der linken Thoraxwand und den Leisten geschwollen. Die Milz ist leicht vergrößert und das KM ist infiltriert. Doch das Blutbild ist sehr gut und die LK unter 2cm. Auch bei mir wird die "watch and wait" Methode angewandt. Ich habe mir auch eine zweite Meinung eingeholt und die Ärztin sagt dasselbe. Die Begründung ist auch bei mir so wie bei Euch.
Meine nächste Untersuchung ist am 20.08.03

Nun war ich gestern zur Mammographie weil ich einen Knoten an der Seite fühlte der vor zwei Wochen noch nicht da war. Und auf den Bildern konnte man sehr gut die Achsel LK sehen und auch messen. Zu meinem Entsetzen mußte ich hören das sich ein LK innerhalb von 8 Wochen verdoppelt hat!!!! Dabei habe ich doch ein niedrig malignes NHL! Wie kann das angehen?????? kann so ein Wachstum auch durch eine Infektion erfolgen?? Hat jemand damit Erfahrung gesammelt? Christina du schreibst man hätte ein leichtes Wachstum bei dir festgestellt, wie groß ist denn da der Unterschied? Und was hat man Euch gesagt ab wann behandelt werden soll? Leider merke ich auch einen Wachstum von anderen LK (z.B.unterm Kinn und am Hals)
Oh ich bin so durcheinander, ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.
Ersteinmal wünsche ich Euch allen viel Kraft und Lebensmut
Liebe Grüße Uschi

01.08.2003 15:08

Follikuläres Lymphom
 
Hallo ihr Lieben,

ich möchte bezüglich wait and watch ein paar Worte sagen.
Wenn ich in eurer Situation wäre, dann würde mir abwarten und Teetrinken nicht reichen. Wenn es nur die geringste Heilungschance gäbe, dann würde ich sie ergreifen! Und soooo schlimm ist eine Chemo oder Bestrahlung nun wirklich nicht. Ergreift eure Chancen, so lange es noch geht! Warum abwarten und die Chancen verstreichen lassen?

Eine grübelnde Caro

03.08.2003 13:45

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Caro,
dazu kann ich Dir nur erzählen was mein Arzt mir über das "warum" der watch and wait Methode gesagt hat. Er erklärte mir das die Erfahrung gezeigt hat, dass es -selbst bei Staduim IV- in 24% der Fälle zu Spontan Remissionen gekommen ist! Und das diese Krankheit einen wellenartigen Verlauf nimmt -mal eine Anschwellung der Lk und dann wieder eine Phase des Rückgangs der LK und das kann sich über Jahrzehnte hinziehen.
Und da finde ich lohnt es sich immer noch einmal abzuwarten!

Aber das muß auch jeder für sich selber entscheiden!

Vieleicht verstehts du jetzt besser warum man durchaus die watch and wait Methode anwenden kann.

Einen schönen Sonntag wünsche ich Dir und den anderen
Liebe Grüße Uschi

03.08.2003 14:03

Follikuläres Lymphom
 
Hallo Uschi!
Habe auch (03.99) ein CC/CB NHL mit KM befall gehabt.Ich hatte auch vergrößerte LH im Lenden und Halsbereich.Unter meiner Axilla war ein vergrößerter LK von 7cm Durchmesser.
Seid dem,ein rezidiv ausgenommen,geht es mir eigentlich ganz gut.Es gibt bei unserem NHL halt nur 3 bis 4 Therapieansätze die in vielen Fällen auch ansprechen.
Deshalb gilt das Prinzip des Warten und Beobachten.
Das Problem,das sich bei unserem NHL ergibt ist das es nach Ausnutzung aller Möglichkeiten, zur Zeit, als austherapiert gilt.Es laufen allerdings einige Studien im Bereich Immuntherapie und Antikörper plus Bendamustin(Ob das nun richtig geschrieben ist glaub ich nicht wirklich) die aber sehr obtimistisch klingen.Also nicht ganz so viele Sorgen machen und den Ärzten auch mal Vertrauen.(Deshalb kann man sich ja trotzdem eine Zweitmeinung einholen).Wenn du noch Fragen hast melde dich ruhig wieder.
Achja,unter www.selp.de Rundbriefe 18 bis 21 sind nicht uninteressante Infos über Studien.
Unter www.roche.de und unter www.aerztezeitung.de gibt es auch regelmäßig gute Infos.
Ich wünsche dir alles Gute!!!!!
Martin 1


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:56 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.