AW: Abagovomab
 

Hallo Manuela
Du weißt doch noch gar nicht so genau wie es in deinem Bauch aussieht oder?
Die Chemo vor der OP soll doch soweit ich informiert bin hauptsächlich dazu beitragen das die anschließende OP zu einer möglichen Tumorfreiheit führt.
Also mache dir jetzt noch keine Sorgen um eine mögliche Studienteilnahme.
Du wirst sehen du schaffst das,ich wünsche es dir sehr.
Aber du hast recht,die Mimosa Studie macht schon sehr viel Hoffnung.Für mich leider zu spät da ich ja schon ein Rezidv hatte,aber für alle anderen wäre es schön wenn es funktionieren würde und ich würde es jedem nur wünschen.
Ich drücke dir die Daumen das du es schaffst in die Studie zu kommen aber erstmal müssen die Operateure ihre Arbeit leisten.
Für nächste Woche alle guten Wünsche von Dorle

PS: Ich glaube nicht das man später noch in die Studie aufgenommen werden kann,da ja alle Patienten die gleiche Standardbehandlung haben sollen.

AW: Abagovomab
 

Hallo liebe Manuela,
he, denk doch nicht so schnell!! Du hast noch so viel vor Dir bis zu Deiner letzten Chemo und Du wirst sehen, Du wirst tumorfrei sein und an der Studie teilnehmen können! Ich werde nächste Woche ganz ganz doll an Dich denken, für Dich Kerzlein zünden und wir alle werden bei Dir sein und Dir die Daumen drücken, damit alles so klappt, wie Du es Dir erhoffst!
Sei lieb umarmt von Katja :pftroest:

AW: Abagovomab
 

He Manuela,

nur weil bei mir nach der dritten Chemo eine Komplett-Remission eingetreten ist, heißt das noch lange nicht, daß das bei allen so sein muß. Und wenn bei dir bisher vielleicht noch keine Tumorfreiheit durch die Chemo eingetreten ist, heißt das nicht, daß du nicht bei der OP tumorfrei werden kannst.

Überleg doch mal: viele Patientinnen werden erst operiert und bekommen danach ihre 6 Chemos. Oft werden sie tumorfrei operiert und die Chemos sollen dann alles zerstören, was man mit bloßem Auge nicht sehen kann.

Wie Dorle schon sagt, weißt du ja gar nicht, wie es genau in deinem Bauch aussieht. Wie es wirklich aussieht, daß können die Ärzte wirklich erst sehen, wenn sie dich aufgeschnitten haben.

Mach dich bloß nicht so verrückt. Du wirst sehen, sie können dich tumorfrei operieren und dann bekommst du die letzten 3 Chemos und die killen dann noch den mikroskopisch kleinen Rest.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo Dorle,

nein, leider weiß ich es nicht, wie es in meinem Bauch derzeit aussieht, ich wusste es aber vorher auch nicht wirklich, weil ich das gar nicht so genau wissen wollte. Mir hatte es schon gereicht, als man mir im August eröffnet hatte, das man nur das Netz entfernen konnte, weil alles andere zu groß sei, man müsste mir dann zu viel wegschneiden und dann würde ich noch kränker als ich ich es schon bin.
Na ja und jetzt weiß ich nur, dass das CT gut ausgefallen sein soll und dass man mich deshalb operieren will. Wo da nun genau die Metastasen sitzen, da habe ich keine Ahnung. Der Tumor an sich sitzt am linken Eierstock, soll ihn umklammert haben, mehr weiß ich leider nicht.
Schade, dass Du nicht mehr an der Studie teilnehmen kannst, weil Du bereits ein Rezidiv hattest. :embarasse Das finde ich sehr traurig. Ich weiß nicht, ob man nun genau 6 Chemotherapien hinter sich haben muss, es geht nur darum, dass man nach der letzten tumorfrei sein muss, dass man 2- 3 Wochen danach ein CT macht und wenn man dann tumorfrei ist, nimmt man an der Studie teil. Ich hoffe natürlich, dass ich das schaffe, aber wenn ich nun mehr Chemotherapien brauche ebenso.
Ich weiß, das ich zu schnell bin, aber ich denke absichtlich in die Zukunft hinein und versuche diese so positiv wie möglich zu betrachten, alles andere würde mich doch nur unnötig hinunterziehen, es kann nur ein vorwärts geben, kein zurück und kein Stillstand, jedoch ein vorwärts im positiven Sinne und genau das wünsche ich nicht nur mir sondern allen anderen auch die betroffen sind, selbstverständlich auch Dir, denn ich finde es sehr traurig, dass man nicht an der Studie teilnehmen kann, wenn man bereits ein Rezidiv hatte, es wird aus medizinischen Gründen nicht gehen, keine Ahnung, aber das macht das Ganze nicht besser.

Danke für Deine lieben Wünsche, die gebe ich auch an Dich und alle anderen.

liebe Grüße

Manuela

AW: Abagovomab
 

Danke Mosi-Bär, auch Du bist sehr lieb. :1luvu:

Ja, ich weiß, dass viele Patientinnen nach der OP erst die 6 Chemos bekommen, es sei denn, es ist wie bei Dir oder bei mir, dass es zuviel wäre, was man wegschneiden müsste, dann muss eben die Chemo dafür sorgen, das es verkleinert wird. Ich hoffe es sehr, dass sie mich jetzt tumorfrei operieren und mir ist auch klar, dass sie es erst sehen, wenn sie mich aufgeschnitten haben, so gut das CT auch ausgefallen sein mag oder ist.
Abwarten heißt die Devise, so schwer es auch fallen mag, aber abwarten muss bspw. auch Linnea, das zehrt zwar an den Nerven, aber ändern kann man es leider nicht.

liebe Grüße

Manuela

AW: Abagovomab
 

Hallo??
Ist gar Keiner mehr da???

Miewah:huh:

AW: Abagovomab
 

Hi Miewah, :)

schön, dass man mal wieder etwas von Dir lesen kann oder habe ich da irgendwo etwas überlesen??? :rolleyes: Kann ja auch mal passieren gell? Besonders, wenn man den Kopf so voll hat.

Aber zunächst einmal eine wichtige Frage: Wie geht es Deiner Oma????

Was diesen Thread anbelangt, so tummeln wir uns mehr oder weniger in anderen Threads herum. :rotier:

Aber seltsam, dass man es mal wieder so liest, was damals dort geschrieben worden ist. Fast wäre ich wirklich in die Mimosastudie gekommen, lt. CT Aufnahmen war ja alles ok, die winzigen Restchen, die lt. Auskunft, kaum messbar waren, hatte man ja für Vernarbungen gehalten. Der TM war auch sehr gut im Normalbereich und ich hoffe sehr, dass er da auch noch ist, genauer, das er nicht gestiegen ist. Na ja und dann kamen eben die PET Untersuchung und ergab, das es leider keine Vernarbungen waren.
Man wollte aber abwarten, am 5.5. habe ich meinen nächsten CT Termin und eine Verlaufskontrolle, hoffen wir also einmal, dass die Restchen bis dahin nicht gewachsen sind, ja vielleicht sind sie ja sogar verschwunden, immerhin soll ja die Chemo noch Wochen danach nachwirken gell?!

Falls sie aber doch gewachsen sein sollten, was ich nicht hoffen will, dann leiten sie eine neue Therapie ein und man plant die Teilnahme an der Studie 2.11, an der nun bspw. auch Anja und Bailey teilnehmen.

Abwarten heißt die Devise, immer dieses Achterbahnfahren der Gefühle, aber da muss ich durch, da müssen wohl alle Betroffenen durch - leider.

sonnige Grüße

Manu :)

Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

ein allgemeines hallo....
dies ist meine Premiere im Internet und ich hoffe, irgendwer liest diese Zeilen...
Suche ganz dringend Teilnehmerinnen an der Mimosa-Studie mit Abagovomab...

Bis morgen muß ich mich entschieden haben und das verteufelte ist, daß ich immer noch keine Entscheidung treffen kann.
Daher würde ich sehr gerne mit jemandem sprechen, der teilnimmt.
Für mich tun sich immer noch zig Fragen auf, die mir keiner wirklich beantworten kann, so daß ich inzwischen total verunsichert bin...

Würde mich riesig über eine Antwort freuen.
Gruß v. Petra

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Liebe Petra!
Diese Studie wurde hier ganz heiss besprochen, als sie ganz neu war vor über einem Jahr- einige haben teilgenommen, andere wollten, durften aber nicht etc. ...gib doch den Begriff "Abagovomab" oder "Mimosa-Studie" mal in die Suchfunktion ein- dann findest Du den Thread bestimmt! In letzter Zeit ist es allerdings ruhig darum geworden- warum, weiss ich nicht....:confused:.
Ich bin auch selbst keine Betroffene, aber damals vor einem Jahr überlegten wir für meine Mutter- es ging dann nicht, weil sie nicht tumorfrei war :angry:.
Viel Glück, dass Du noch Entscheidungshilfe findest!
.und dann alles Gute für Deine Genesung natürlich :) !
LG MM-Manuela

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative.

Alles Liebe

Gruss
Anja

AW: Abagovomab
 

Szufie
hallo Anja,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie hat sich denn dein Tumarmarker nach der Impfung entwickelt?
Außerdem habe ich gelesen, daß mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos wird- aber richtig erklären kann es mir niemand.

Besonders stört mich auch, daß ich die Immunantwort meines Körpers nicht erfahre!
Und irgendwie habe ich auch Sorge, daß durch die Impfung der Krebs angeheizt werden könnte - denn der Tumarmarker soll ja steigen...

Freue mich auf deine Antwort!
Gruß v. Petra

AW: Abagovomab
 

Hallo bailey,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie ist es dir denn nach den Impfungen ergangen und wie hat sich dein
Tumormarker entwickelt??
Freue mich über eine Nachricht!
Gruß v. Petra

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht!
habe kein Auge zugetan und immer noch keine Entscheidung getroffen-der absolute Irrsinn...

Meine Bedenken sind:
ich erfahre nicht die Immunantwort meines Körpers...
der Tumarmarker ist nicht mehr aussagekräftig und auf dem CT erkennen die Ärzte sowieso nichts wirklich oder wenn der Tumor zu groß ist..
ich habe Sorge, daß durch die Impfung der Krebs auch angeheizt werden könnte - habe gehört, daß das wohl sein könnte - aber eben alles sehr schwammig
außerdem wird mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos
und man reagiert nach dieser Impfgeschichte nicht mehr auf Mausantikörper...

Was meinst due dazu?
Gruß v. Petra

Mir ist noch eingefallen, daß du vielleicht ein Rezidiv bekommen hast, weil du evt. zu den 30 Prozent gehörtst, die keine Antikörper bilden...

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht! Kämpfe im Moment noch mit dem PC - weiß nicht genau, wo ich auf Antwort drücken muß.
Meine Bedenken sind:
-der Tumormarker kann nicht mehr zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden
-ich erfahre nicht die Immunantwort des Körpers
-wenn ich zu den 30 Prozent gehöre, die keine Immunantwort bilden, nähre ich dann mit dem Impfstoff die Krebszelle
-mit zunehmender Dauer der Verabreichung soll die Therapie wirkungslos werden

außerdem stellt sich mit die Frage, warum du ein Rezidiv bekommen hast, obwohl du an der Impfung teilgenommen hast. Kann ja nur sein, daß dein Immunsystem keine Antikörper gebildet hat.
Was haben denn die Ärzte zu dem Rezidiv und der parallelen Impfung gesagt?
Hoffentlich habe ich alles richtig gemacht und du kannst das Geschreibsel lesen...LG v. Petra

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.:(
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Katja,
danke für deie Antwort!!
Habe jetzt zwar einen Termin am Do für die Impfung, glaube aber, ich sage ab!

Wann hast du denn das Rezidiv bekommen?? Nach der 1. Impfung, nach der 2. oder später? Wie war denn dein Tumarmarker nach der OP und vor Beginn der Impfung?? Nimmst du jetzt die Mistel oder irgendetwas anderes? Und das Wichtigste: wie geht es dir???

Ich weiß leider immer noch nicht, ob ich hier im Forum alles richtig mache...um zu antworten, drücke ich auf zitieren zu dem gehörigen Beitrag.

Liebe Grüße v. Petra

AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie
 

Hallo Petra !

Ich kann Dir zwar keine Erfahrungsberichte von der Mimosastudie zukommen lassen , aber dafür einen Tipp zum Schreiben im Forum.
Wenn Du nichts zitieren möchtest, klickst Du nur antworten (unten links) an und kannst einfach schreiben. Es ist aber letztendlich egal, wie Du es handhaben möchtest.

Liebe Grüße
Heike

AW: Abagovomab
 

Hallo Petra!

Meine frau ist mittelweise in der 82 Studien Woche.
Am Montag wird wieder alles komplett untersucht.
Bis jetzt ist alles sehr gut verlaufen. :)
Meine frau gehts nach der spritze gut, das heisst schmerzen hat sie keine bzw.nur leicht und es gibt eine Rotung an der einstichstelle. Das ist aber nach 2-4 tagen wieder weg.
Tumormarker ist erhöht, aber die Ärzte sagen das der Tumormarker nicht aussage kräftig ist wärend der Studie.
Wir sind froh damals die entscheidung getroffen haben da mitzumachen.

Gruß
Geornck

AW: Abagovomab
 

Ein herzliches Hallo in die "Runde"!

Hab mich nach einigen Überlegungen nun doch entschlossen, diesen Threat mal wieder nach oben zu bringen, da ich seit Juli mit "dabei" bin (also 8x gespritzt wurde).

Es wurden ja schon einige kontroversen Meinungen dazu abgegeben, und unsere liebe bailey hat es trotz der Teilnahme "nicht geschafft", worüber ich sehr traurig bin. Allerdings weiss man ja nicht, ob sie den Wirkstoff oder ein Plazebo bekommen hat.

Ich selbst habe mich aus folgenden Gründen zur Teilnahme an der Studie entschlossen:


1. aus einer grossen Portion Dankbarkeit darüber, dass ich durch die Chemo - die ja auch irgendwann mal auf gleiche Weise von einigen Frauen ausprobiert wurde - tumorfrei wurde;

2. die Wissenschaft muss forschen, um überhaupt irgendwann mal was gegen diesen aggressiven EK tun zu können - und, wenn ich/wir das nicht unterstützen - wer sollte dann das Potenzial sein?

3. aber auch aus Gründen der Nachsorge, die diese Studien bietet (schade, leider, dass nicht alle so engmaschig kontrolliert werden), und man somit vielleicht schneller wieder ein Rezidiv bemerkt.

Die Anwendung des Wirkstoffes (wenn er mir denn gegeben wird) führt - bei mir jedenfalls - bis auf lokale Hautreaktionen wie nach einem heftigen Mückenstich - zu keinerlei spürbaren Nebenwirkungen.
Und, wenn ich auch den Wirkstoff nicht erhalte, so habe ich für mich wenigstens die Gewissheit, nicht ganz untätig gewesen zu sein.

Es wäre schön, wenn sich im Forum noch andere Teilnehmerinnen finden, und auch dazu zu Wort melden würden. So könnte man sich mal austauschen und bekäme wenigstens ein kleines Feedback über den Verlauf der Studie in der Anwendung.

Wünsche allen schon jetzt besinnliche und erholsame Festtage, einen schönen Jahreswechsel und für das neue Jahr viel Gesundheit und nur gute Ergebnisse!

Herzliche Grüße
Birgit:1luvu:

AW: Abagovomab
 

liebe birgit

meine pflegemama hat auch mitgemacht, leider hat sie trotzdem ein rezidiv bekommen, second line chemo beginnt im jänner.
aber wie du sagst, es hätte uns niemals ruhe gelassen es zu probieren, ein versuch ist es auf alle fälle wert!! ich drücke dir ganz fest die daumen dass alles erfolgreich verläuft, ganz viel kraft und gottes segen.

lg tina

AW: Abagovomab
 

Liebe Tina,

lieben Dank für deine Antwort.
Schade, dass deine Pflegemama ein Rezidiv bekommen hat - man ist so voller Hoffnung, wenn man irgendetwas mitmacht.
Das bin ich auch!
Und auch ich werde sicherlich bei einem Rezidiv nicht aufgeben und mich dann den "neuen Perspektiven" stellen.

Ich wünsche deiner Mama alles, alles Liebe und guten Erfolg für Januar!!!!!

Doch genießt zuerst mal die Feiertage und den Jahreswechsel, sammelt Kraft für die kommende Zeit

ganz herzliche:pftroest: Grüße
Birgit:1luvu:

AW: Abagovomab
 

hallo birgit,

bei einem rezidiv ist noch lange nichts verloren, wir haben ja einige damen hier die bereits zwei haben und noch wohlauf sind. danke für die aufmunterung, wir werden alles machen um die dinger wieder loszuwerden, der arzt sagte neulich zu ihr: alles raus was keine miete zahlt :smiley1:

wir drücken dir die daumen für deine therapie, sie gibt doch sehr viel hoffnung!!! einen guten rutsch für dich und deine familie, tina

AW: Abagovomab
 

Liebe Tina,
auch ich bin bei Figo IV ein Rezidiv und habe trotzdem den Kampf trotz aller metas noch nicht aufgegeben und führe ein relativ normales Leben.

Mit dem Aufgeben des Kampfes hat man ihn auch schon verloren.

Habt Mut und lest Euch hier durch, Ihr werdet merken, hier gibt es viele Frauen, die durch die Ärzte aufgegeben wurden und trotzdem immer noch da sind und ihr Leben geniessen. Auch ich gehöre dazu, meine Prognose ging bis Februar diesen Jahres und nun werde ich doch hoffentlich auch den Februar 2009 erleben. Medizinisch ist es den Ärzten nicht erklärbar, aber wir sind glücklicherweise nicht Statistiken und Prognosen sondern wir sind alles individuelle Menschen.

Alles Liebe Heiderose

AW: Abagovomab
 

Liebe heidrose,

nach einem gewissen arzt wäre meine pflegemutter auch schon tot, und zwar seit genau einem jahr. Daher darf man auf solche „gewagte, freche“ prognosen nichts setzen. Natürlich erlebst du februar 09, was man möchte kann man auch ganz klar schaffen! Was schlussendlich passiert entscheidet ein ganz anderer. Ich drücke dir von ganzen herzen die daumen dass du alles gut überstehst!!!

viele schöne grüsse, tina aus vorarlberg

AW: Abagovomab
 

Hallo an alle!
Leider muss ich euch berichten das meine Frau Rückfall erleiden musste.
Nach der letzten CT Untersuchung ist etwas an der Milz gefunden worden.
Die OP ist gut verlaufen, der Tumor war 1,3mm groß. Die Milz musste entfernt werden.
Das der Tumor so früh gefunden würde verdanken wir der STUDIE.
Normal, ohne Studie; hätte meine Frau Anspruch auf die nächste vorsorge Untersuchung erst im Juni.
Dann wäre wohl zu spät!.
So oder so….egal, jetzt ist meine Frau bei der Chemotherapie.
Es sollen 12 sein. 2 sind schon vorbei. Es ist sehr schwer für sie.
Sie hat sich so gut gefühlt vor dem Befund, und wir waren glücklich.
Laut den Ärzten ist der Rückfall auf ein Gen defekt bei meiner Frau zurückzuführen.
Das ist bekannt…..nicht nur bei meine Frau, sondern allgemein.
Das kann von dem Impfstoff nicht aufgefangen werden.
Wir wissen aber nicht ob meine Frau überhaupt Impfstoff bekommen hat.

Gruß

AW: Abagovomab
 

Hallo!
Die PARP Studie wird auch in der HSK Wiesbaden angeboten.
Wir haben bereits zugesagt!
Gruß

AW: Abagovomab
 

Ihr Lieben,

leider muss auch ich euch mitteilen, dass diese Studie für mich zu Ende ist.

Mitte Mai wurde das Rezidiv bei mir festgestellt und jetzt erhalte ich eine erneute Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Schade, dass es nicht möglich war, eine längere tumorfreie Zeit durch diese Studie zu erreichen.
Jedenfalls wurde das Rezidiv wenigstens sehr frühzeitig entdeckt, so dass man sofort wieder aktiv werden konnte.

Allen anderen Teilnehmern wünsche ich weiterhin viel Glück und Erfolg!

Gruß Birgit

AW: Abagovomab
 

Liebe BirgitL, darf ich wissen was für Rezediv Du bekommen hast?
Bei mir hat man bei CT einen vergröserten Lympfknoten hinter den Nieren gesehen, muss nach 6 Wochen noch mal CT machen.
Wenn es eine Metastase ist möchte ich unbedingt zuerst operiert werden.
Wie war es bei Dir?

AW: Abagovomab
 

Liebe Eva,

bei mir handelt es sich jetzt um Metastasen im oberen Bauchfell (unterhalb der Rippenbögen), und um einen gering vergrößerten Lymphknoten.

Zu operieren ist da leider nichts.

Wir versuchen jetzt, mit der ersten Chemo nochmals alles "in den Griff" zu kriegen.
Das ist möglich, weil das Rezidiv als Spätrezidiv (d.h. nach mehr als 6 Monaten erst) aufgetreten ist.

Gruß
Birgit

AW: Abagovomab
 

Hallo Birgit,

die Aussage, zu operieren ist da nichts, solltest Du bei fehlendem Erfolg der Chemo überprüfen lassen. Wären die Metas am Bauchfell (Peritionalkarzinose) bei mir nicht verschwunden, hätte ich sehr wohl die Option einer OP gehabt. Wäre in Wiesbaden, Hammelburg oder in Berlin an der Charitee möglich gewesen. Ist zwar eine schwere OP, abver um Leben zu erhalten hätte ich das durchaus gewagt. Soltle meine Metas nochmals zurückkommen (was ja durchaus möglich ist) werde ich diesen Schritt auf jeden Fall wagen, da mein Allgemeinzustand das zulässt.

Es gibt nur wenige Centren die da dran gehen. Viele Ärzte wissen über diese Möglichkeit nichts. Einer meiner ersten Ärzte hat das glatt abgeleugnet, habe mich selbst kundig gemacht und damit konfrontiert und danach den Arzt gewechselt.

Alles Liebe
Heiderose

AW: Abagovomab
 

Hallo Heiderose,

herzlichen Dank für deine Hinweise.

So sind wir halt als "Diplompatienten". Wir informieren uns und handeln!

Bei meinem letzten Gespräch in der Uni Köln und bei meinem Onkologen wurde dieses Thema auch angesprochen, aber zunächst erst mal als Option für "später" in den Raum gestellt.

Es muß sich wahrlich um eine Mammut-OP handeln.
Und, wenn ich ehrlich bin, grauselt es mir bei dieser Vorstellung.:eek:

Doch als Alternative, und um zu Leben, ist uns ja bald jedes Mittel recht!
Daher werde ich das auch nicht aus den Augen verlieren.

Wenn ich auch zunächst erst mal hoffe, mit der neu begonnenen Chemo das Ziel zu erreichen - auch wenn es, wie in deinem Fall, eben längere Zeit in Anspruch nehmen sollte. Damit kann ich dann auch leben.

Nach den wenigen wirklich schlechten Tagen kommen ja immer wieder auch Tage mit wesentlich besserem Befinden, was uns dann erneut aufbaut und uns unser Leben leben lässt.

Heute ist ein solcher Tag für mich.... die Sonne scheint..... und gleich gehe ich zum 5. Geburtstag eines meiner Enkel und ich freue mich riesig darauf, in diesem Tumult nicht unter zu gehen und kräftig mitzumischen:rotier2:

Hoffe, dass auch für dich heute einer der besseren Tage ist:remybussi

sei lieb gegrüßt
Birgit:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo alle Mimosastudie " Versuchskaninchen"-( ein Scherz).

Habe gestern meine nächste Spritze im Bonn bekommen. Bei der Studie bin ich schon seit Januar 2008 dabei.
Leider vor 3 Monaten hat man bei CT einen vergrösserten Lymphknoten hinter den Nieren gesehen. In dem CT vor 2 Wochen ist der Lymphknoten ein wenig ( mit Betönung auf ein wenig) gewachsen.
Ich konnte noch die Spritze bekommen, aber man wußte nicht richtig was man machen soll.
Meine Frage ist: Welche Untersuchungen kann ich noch machen um sicher zu gehen, dass irgend wo irgend was wächst?
In 4 Wochen habe ich nächsten CT- Termin.:(

AW: Abagovomab
 

Hallo Eva,

ich habe von Juli 08 bis Mai 09 auch an dieser Studie teilgenommen.
Wie du ja weisst, wurde dann das Rezidiv festgestellt und ich fiel aus der Studie heraus.

Eigentlich werden die teilnehmenden Patientinnen in der Nachsorge mehr als optimal betreut und es sind keine weiteren Untersuchungen erforderlich.

Mein Hausarzt und ich haben das damals so geregelt, dass er (zur Sicherheit, weil wir ja vorsichtig sein wollten) einmal in der Zeit zwischen den Untersuchungen an der Uniklinik die TM kontrolliert hat.
(und dies klar im Wissen, dass die TM lt. Aussage der AGO-OVAR nicht aussagekräftig sind).
Wer weiss schon, zu welchen Patientinnen man gehört? Es bleibt für 1/3 das Risiko, das Placebo zu erhalten! (und dann wäre der TM eben doch aussagekräftig!)

Mein Ratschlag an dich daher:
Lass bei deinem Hausarzt die TM kontrollieren. Das Ergebnis wird dir weitere Aufschlüsse geben und du kannst reagieren - so wie wir es gemacht haben.
Ich würde das in jedem Fall wieder tun!!!!:)

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

viele Grüße
aus dem regnerischen Sauerland
Birgit:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo Birgit,

danke für deine Antwort.
Ich verstehe aber was mit dem TM nicht.
Ich habe geglaubt, dass wenn ich den Impfstoff bekomme, werden meine TM-Werte steigen egal ob ich zu Zeit Tumorfrei bin oder auch nicht.
Wie soll man unterscheiden warum z. B. der TM hoch ist( ob das ein Rezidiv oder Impfstoff verursacht hat).:eek:

AW: Abagovomab
 

Hallo Eva,

lt. Studie ist der TM-Wert unter der Therapie mit Abagovomab nicht mehr aussagefähig.

Der Wirkstoff soll den Körper in die Situation versetzen, auftretende Krebszellen von sich aus zu vernichten (ähnlich wie bei einer Hypersensibilisierung in der Allergiebekämpfung) - so habe ich die Erklärungen verstanden. Daher ist der CA 125 dann nicht mehr aussagefähig - weil ansteigend.

Bei mir wurde von Anfang an unter den Spritzen (ich wußte ja nicht, ob nun Wirkstoff oder Placebo) der TM kontrolliert und war immer im einstelligen Bereich.

Hätte ich den Wirkstoff bekommen, wäre er ja die ganze Zeit über hoch gewesen.

Als nun im Februar diesen Jahres die Werte bei mir auf 20, im April dann auf 344, und im Mai auf 1160 waren, ahnten wir schon vor der nächsten großen Untersuchung, dass wohl irgendetwas wieder aufgetreten war.
Das wurde dann im CT ja auch bestätigt.

Wenn dein CT nichts weiter zeigt, ist doch wahrscheinlich alles in Ordnung.
Lymphknoten können aus vielen Gründen mal "etwas größer" sein, da muß nicht unbedingt ein Rezidiv dahinter stecken!

Hoffentlich habe ich mich jetzt so ausgedrückt, dass du mich auch richtig verstanden hast.:)

Lieben Gruß
Birgit:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo Birgit,
ja,danke, jetzt glaube ich richtig verstanden zu haben.
Ich habe schon seit 1 1/2 Jahren keinenTM gemessen( leider), deswegen werde ich jetzt nicht wissen ob er wegen Abagovomab oder Metastasen eventuel gestiegen ist.
Trotzdem versuche ich ruhig bleiben, und so wenig wie möglich daran zu denken.
Liebe Birgit danke noch mal!

AW: Abagovomab
 

Hallo an alle die auch bei der Mimosastudie waren.
Bin leider nach 20 Monaten aus der Studie raus (zwei vergrösserte LK).
Ich sollte operiert werden und danach wieder Chemio.
Wie kann man später merken, ob alles OK ist, wenn man nicht mehr TM C-125 messen kann?
Gibt es anderen aussagekräftigen TM?

AW: Abagovomab
 

Hallo Eva,

schade, dass auch du zu denen gehörst, die diese Studie verlassen mussten.

Mit jeder Teilnehmerin, die - wie wir - herausfallen, sinkt auch in gewisser Weise die Hoffnung, durch diesen Wirkstoff wirklich eine geeignete "Waffe" gegen Eierstockkrebs-Rezidive zu entwickeln.

Allerdings wird das erst nach Abschluß der Studie und Veröffentlichung ganz deutlich, da ja keiner weiss, WAS (Wirkstoff oder Plazebo) er bekommen hat.

Der mich während der Teilnahme an der Studie begleitende Arzt hat, nachdem ich aus der Studie fiel und sich mein Verlauf (Nichtvertragen der Reinduktion Carboplatin/Paclitaxel wegen Allergie) so zeigte versucht, die Studie NUR AUF MEINE PERSON BEGRENZT zu öffnen. Das ist ihm aber nicht gelungen.
Es wird sich also erst später zeigen, was die Forschung hier entwickelt hat.

Jedenfalls hilft UNS das JETZT nicht weiter.

Zu den TM's kann ich sagen, dass bei mir immer zusätzlich der CA 72-4 gemessen wurde. Bei anderen Beteiligten wird der TM CA 19-9 (?) gemessen.

Jedenfalls ist im weiteren Verlauf der TM ALLEINE sowieso nicht ausschlaggebend, sondern immer nur im Zusammenhang mit dem bildgebenden Verfahren und dem erhobenen Befund - so meine Information.

Liebe Grüße
Birgit:winke: