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karmina 15.08.2008 00:34

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Kathrin,
na ja, mein Arzt meinte damals, der Wert würde nach Ausschabung und MTX rasch runter gehen, aber nicht negativ werden. Deswegen musste ich richtige Chemo machen. Tja, meine Geschichte ist allerdings etwas anders als Deine. Vielleicht wird der Wert bei Dir auch von alleine negativ werden... Frag aber für alle Fälle nach. Die Gefahr ist nämlich, auch wenn der Befund nicht bösartig ist, der kann es immer noch werden, deswegen geh bitte auf Nummer sicher...
Die Kontakte von meinem Arzt schicke ich Dir gleich per PN...

Alles Gute!

LG karmina

C.Wittmann 15.08.2008 12:43

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Kathrin,

ich kann mich Karmina nur anschließen.
Bitte geh`auf Nummer sicher und laß`den HCG noch ein paar mal kontrollieren. Tut ja auch nicht weh ;)

Das mit dem Kind läuft Dir doch nicht weg.
Das aller Wichtigste ist die Gesundheit (aber das weißt Du ja).

Ich drücke feste die Daumen dass das alles schnell vorbei ist bei Dir !

Liebe Grüße,
Claudia

Kaddi* 15.08.2008 18:32

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo,

Danke! Das hoffe ich auch.
Ich denke, nach dem nächsten Bluttest wird sich entscheiden, ob ich möglicherweise doch MTX bekommen muss. Der Test ist ja erst in 2 1/2 Wochen, ich hoffe, dass der Wert bis dahin negativ ist. Keine Ahnung, wie schnell der fallen kann/soll... Das wäre dann von 37 auf <5 in drei Wochen.

Karmina, vielen Dank für die Kontaktdaten!

Wünsche Euch alles Gute! Melde mich dann mal, wenn ich das nächste Ergebnis hab...

Liebe Grüße!

Kaddi* 03.09.2008 11:12

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Claudia und Karmina,
war am Montag nochmal zur Blutabnahme beim Arzt, heute kam das Ergebnis: hCG ist auf 1,2, also negativ. Mir fällt ein Stein vom Herzen...
Allerdings habe ich weiterhin vor, so in ca. 2 Monaten noch einmal einen Test machen lassen, bevor wir dann einen weiteren Versuch wagen.

Ich hoffe, Euch beiden geht es gut!
Ganz liebe Grüße,
Kathrin

C.Wittmann 08.09.2008 09:17

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Kathrin !!!!


Suuuuuuuuuuper !!!!
Dass Du in 2 Monaten nochmal kontrollieren lassen willst halte ich für Richtig !
Danke der Nachfrage, bei mir ist alles Bestens :tongue

Gruß,
Claudia

Snowy 27.10.2008 22:14

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo alle zusammen!

Nachdem meine Chemo schon fast 2 Jahre her ist, wollte ich eigentlich mit diesem Thema völlig abschließen. Ist mir auch eine Zeit lang ganz gut gelungen. Aus diesem Grund hab ich auch nur mehr hier gelesen und keine Antworten mehr gegeben.

Nun habe ich leider wieder einen Schlag bekommen und fühle mich sehr wohl, meinen KUmmer hier niederzuschreiben.

Ganz zufällig, ohne Hintergedanken und ohne Hinweis eines Arztes ließ ich kürzlich eine Mammographi durchführen. Total geschockt, beinahe wie tod lag ich auf dem Ultraschallbett, als mir der Arzt mitteilte, einen Knoten zu sehen, der unbedingt raus muss. In Sekundenschnelle lief der Film der letzten Chemo, Diagnose usw. wieder ab. Nun muss ich nächsten Montag eine Biopsi durchführen lassen und hoffe, dass ich nicht den ganzen Schlamassel wieder durchmachen muss.

Alles Liebe und bis bald
Snowy

C.Wittmann 29.10.2008 12:38

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra !!

Deine Nachricht hat mich umgehauen !!!!!!

Bei mir ist die letzte Chemo auch schon über 2 Jahre her und ich habe eine Gänsehaut bekommen als ich Deine Zeilen las ....

Bitte halte mich auf dem Laufenden !!!!!!

Ich drücke ganz feste die Daumen dass es etwas Harmloses ist !

Liebe Grüße,
Claudia

Gerzi 07.11.2008 21:31

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Snowy!
Auch bei mir ist die Chemo schon über zwei Jahre her. Gestern hatte ich seit langem wieder mal Lust und Zeit ,zu sehen, wie es euch geht. Deine Nachricht hat mich total getroffen. Irgendwie wiegt man sich so in Sicherheit nach so langer Zeit,und dann das...Ich denk ganz viel an dich und halt dir ganz viel die Daumen. Halt uns auf dem Laufenden, wenn du Lust hast.
Alles erdenklich Liebe von Gerzi

Snowy 12.11.2008 20:46

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!

Heute ist in Wien ein ganzer Felsbrocken von mir abgefallen, als ich den Befund nach meiner Brustbiopsie erhielt. Es ist ein gutartiger Tumor mit dem Namen Granularzelltumor. Schon mal irgendjemand was davon gehört? Eh wurscht. Ich bin heute sooooo happy, denn die letzten Wochen waren die reinste Katastrophe. Jetzt muss nur mehr abgeklärt werden, ob bzw. wann ich diesen Knoten operativ entfernen muss. Aber die erste Hürde ist einmal gut ausgegangen.

Liebe Grüße Euch allen
Snowy:prost:

karmina 14.11.2008 17:45

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Snowy,
einen ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem Befund ;). Echt toll, dass alles harmlos ist. Musst Du nach der OP noch vorsorglich was nehmen, oder wäre das alles?

Leute, ich hätte mal einige Fragen an Euch, muss echt Euere Meinung wissen.
Erst einmal, was habt Ihr mit Euerem Port gemacht? Wann habt ihr das entfernen lassen? Meine Ärzte meinen, ich kann das jederzeit entfernen lassen bzw. auch drin lassen, falls man es irgendwann wieder brauchen sollte. Nun, ich muss sagen, der Gedanke, dass ich es irgendwann wieder brauchen werde, ist mir so ungeheuer, dass ich es am liebsten gleich entfernen lassen würde, zumal es ja auch mal juckt, mal schmerzt...

Der nächste Punkt. Meine Ärztin sagte was komisches zu mir, und zwar, dass ich mich mit dem Kinderwunsch nicht Zeit lassen, sondern das so schnell wie möglich angehen und dann die Gebärmutter entfernen lassen soll :shocked: Mach für mich echt keinen Sinn. Sie sagte, ich sollte mir keine Gedanken wegen Genen und Chemo machen, denn meine Eizellen wurden ja vor meiner Geburt angelegt und hätten folglich keinen Schaden durch die Chemo getragen. Das sagte sie nicht nur ein mal. Auch der Stellvertretende Vorsitzende des Krankenhauses, von wem ich eigentlich behandelt wurde, meinte, wir müssen jetzt noch mal eine CT machen, um sicher zu gehen, dass es mit der Lunge weiterhin alles in Ordnung ist, denn wenn ich schwanger bin, kann man das nicht mehr kontrollieren. Na ja, ich hatte es mir schon vorgenommen, die zwei Jahre abzuwarten, muss aber gestehen, dass es sehr verlockend ist, die Verhütung weg zu lassen. Ich versuche auf jeden Fall zu widerstehen.
Klingt das alles nicht schräg? Andererseits, die müssen ja wissen, wovon sie reden. Was meint ihr?

LG karmina

C.Wittmann 15.11.2008 13:28

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra, hallo Karmina !!!!

Alexandra, meinen aller aller aller herzlichsten Glückwunsch :prost: Ich kann mir vorstellen was für ein Stein Dir vom Herzen gefallen ist !!!!!!!!

Karmina, über die Aussagen mit dem Schwanger werden bin ich mehr als geschockt :augen: !!!
JEDER Arzt und Onkologe hat mir gesagt dass man mindestens 2 Jahre warten soll, besser noch 3. Auch der Professor bei dem ich wegen einer 2. Meinung war. Noch NIEMALS habe ich so etwas gehört.
Das kann nicht stimmen. Ist für mich auch nachvollziehbar dass man warten muß und es stimmt garantiert auch !!!!!!!!

Zu dem Port ist es schwer einen Rat zu geben. Ich hatte eh keinen. Von einer Freundin weiß ich dass sie ihn erst nach 4 Jahren entfernen hat lassen. Sie sagte immer dass man ja nie weiß ob man ihn nochmal braucht.
Ehrlich, ich habe es nicht verstanden.
Glaube ich hätte ihn spätestens nach einem halben Jahr entfernen lassen. Man wird ja auch immer dran erinnert wenn man das Teil sieht aber das muß jeder für sich selbst entscheiden !!

Liebe Grüße an Euch,
Claudia

jhoana 01.12.2008 21:29

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo zusammen,

Bei mir wurde im Juni auch eine Blasenmole diagnostiziert. Bei dem Versuch auszuschaben hat der Arzt versehentlich durch die Gebärmutter gestochen und das Gewebe gelang so in den Bauchraum und hat sich mit dem Blutkreislauf im gesamten Körper verteilt.

Habe 8 Chemos mit Methotrexat bekommen und dann eine mit Actinomycin D. Der HCG Wert schwankt seit Wochen zwischen 200 und 300. Nach der Woche Actinomycin D ist er von 305 nur runter auf 260, weshalb mir die Ärzte ab morgen folgendes geben wollen:

EMA/CO
Tag 1

Etoposid
Methotrexat
Actinomycin-D 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
300 mg/m² i.v. (über 12 h)
0,5 mg i.v. (Bolus)

Tag 2
Etoposid
Actinomycin-D
Folinsäure* 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
0,5 mg i.v. (Bolus)
2 x 15 mg p.o. (Beginn 24 h nach MTX)

Tag 3
Folinsäure* 2 x 15 mg p.o.

Tag 8
Vincristin
Cyclophosphamid 1,4 mg/m² i.v. (Bolus) (max. 2 mg)
600 mg/m² i.v. (über 30 min)
Wiederholung nach 6 Tagen Pause



Hat das jemand von Euch so bekommen?

Ein Professor einer anderen Klinik hat mir heute gesagt es wäre bei mir zu früh eine 3 Phasen Chemo zu machen, jetzt weiß ich nicht ob ich das morgen durchführen lassen soll?

@Heja, falls Du noch ins Forum schaust bzw. an andere, denen es genauso ging: Warum wurde bei Euch die Gebärmutter entfernt??

Viele Grüße,
jhoana

C.Wittmann 07.12.2008 07:49

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo jhoana,

hast Du denn nun die Chemo so durchführen lassen ??

Ich habe Etoposid, Cisplatin und MTX bekommen.
Auch die Gebärmutter wurde bei mir nicht entfernt.

Wenn sie entfernt wird dann vorsorglich, dass sich da nichts mehr festsetzen kann.

Bei mir meinten die Ärzte auch dass es eigentlich besser wäre aber da ich noch einen Kinderwunsch habe habe ich mich "geweigert".

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute !!!!!!

Claudia

jhoana 09.12.2008 21:19

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Claudia,

Ja, bin gerade raus. War ganz schön heftig & die nächsten Tage nutz ich erstmal zum regenerieren. Hab jetzt 21 Tage frei, juhu ...

C.Wittmann 10.12.2008 10:01

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo jhoana,

erhol`Dich gut !! So eine Chemo schlaucht ja doch sehr !! :augen:

Alles Gute,
Claudia

jhoana 11.12.2008 12:12

AW: Chorionkarzinom
 
Oh ja, das stimmt. Ich brauch auch noch ein paar Tage, im Moment kann ich noch nicht viel machen. Kann ich Dich noch was fragen, wann sind Dir Deine Haare ausgefallen, nach dem ersten Zyklus mit den Medikamenten (s.o.)? Hast Du davor auch Methotrexat bekommen?
Viele Grüße,
J.

C.Wittmann 13.12.2008 05:28

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo jhoana,

mir sind die Haare ziemlich bald ausgefallen.
Kurz vor meinem 2. Zyklus PEB fing das an.
Als ich merkte dass sie mir ausgehen habe ich mir damals von meinem Mann alles abrasieren lassen.

Ich bekam als erste Chemo nach meiner Blasenmole MTX. In Tablettenform über ein halbes Jahr.

Dann PEB !

Dann hatte ich ein Rezidiv und wurde erst an der Lunge operiert (Herde wurden entfernt) und anschließend zur Sicherheit noch eine Chemo mit Paclitaxel, Cisplatin und Etoposid im Wechsel und MTX in den Rücken (dass sich im Kopf nichts festsetzt).

Würde mich freuen wenn Du mich auf dem Laufenden hälst !

Liebe Grüße,
Claudia

jhoana 14.12.2008 21:03

AW: Chorionkarzinom
 
Hi Claudia,

Hab Dir mal ne PN geschrieben!
LG
jhoana

Kathi03 27.02.2009 13:22

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

ich war auch an Chorionkarzinom erkrankt.
Es wurde nach der Geburt meines Sohnes festgestellt,
und da war ich sehr froh das ich schmerzen hatte, sonst wäre es vieleicht zu spät gewesen.
Meine Frauenärztin hatte mich nicht richtig untersucht (kontrolle des HCG- Spiegels). Als ich ins Krankenhaus kam hatte ich einen Beta-HCG-Spiegel von 2,9 Mio Einheiten, außerdem Lungen und Knochenmetastasen.
ich habe 11 monate Chemo bekommen.
Inzwischen sind fast drei Jahre nach meiner letzten Chemo vergangen, letzte Woche war ich dann zu Nachsorge (zum ersten mal), ich hatte Angst vor dem Ergebnis. Es ist alles in ordnung, ich bin so froh.
Nun kann mir aber kein Arzt sagen wie es mit einer zweiten schwangerschaft aussieht, ob das risiko groß ist es nocheinmal zu bekommen, oder ob es keine bedenken gibt. Weiß vieleicht einer von Euch wen ich da fragen könnte, einer der sich da auskennt?
Würde mich freuen!

lG Kathi

charphi 27.02.2009 20:25

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Kathi03 !

Ich war auch vor drei Jahren an einem Chorionkarzinom erkrankt.
Ich wurde im AKH Wien behandelt. Die Professoren haben gesagt, dass eine erneute Schwangerschaft kein Problem ist. Nach der Chemo sollte man nur ca. ein halbes Jahr verstreichen lassen.
Meine Bedenken sind nur, das hcg steigt während einer Schwangerschaft, und
somit hat man eigentlich keine Kontrolle über seinen Tumormarker.
Auf der Webside www.gynonko.at findest du Spezialisten auf diesem Gebiet.
Ich hoffe, ich konnt dir weiterhelfen.lg

Kathi03 28.02.2009 13:23

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Charphi,

danke für die Information.
Ich habe gleich eine Mail hin geschickt.
Wenn das Chorionkarzinom sehr schnell streut dann ist es doch auch gefährlich für das Kind. Ich möchte nicht das ein Arzt in der Schwangerschaft sagt, etweder Ihr Kind oder Sie.

lG

charphi 01.03.2009 19:49

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Kathi03 !

Ich freu mich, dass ich dir ein bißchen helfen konnte. Meld dich doch mal, wenn du weitere Informationen hast. Und ob sich jemand auf deine Mail meldet. Natürlich nur, wenn du möchtest. LG

Kathi03 01.03.2009 20:44

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo charphi,

ich habe heute eine antwort bekommen:

die empfohlene wartezeit beträgt 2 jahre, sie haben natürlich ein höheres risiko wieder ein chorionkarzinom zu entwickeln im vergleich zu frauen, die so eine erkrankung noch nicht hatten, aber insgesamt ist es viel wahrscheinlicher, dass sich alles normal entwickelt.

Jetzt gehts mir schon viel besser.
Könnte ja sein das man mit medikamenten die dem kind nicht schaden, verhindern kann das es sich nicht wieder entwickelt.

lg

Gerzi 20.06.2009 21:49

AW: Chorionkarzinom
 
so,ihr lieben!
ich war im mai 2006 an chorionca erkrankt, und bekam einen sommer lang fünf zyklen von dem EMACO-schema.seit vorigem jahr spielte ich wieder mit dem gedanken, noch ein zweites kind(sohn alexander ist bereits acht) zu bekommen.leider hatte ich einen abortus in der 8.woche,und ich war darüber sehr traurig.Aber meine behandelnden ärzte entmutigten mich nicht!
Und jetzt zu meiner heutigen Lage:
Ich bin wieder schwanger!!!!und zwar in der 21.Woche.und vorige woche war ich beim organscreening, und das Mädchen ist(natürlich soweit man das beurteilen kann)"pumperlgesund"!!!!
Auch meine gebärmutter scheint in ordnung.
Mir ist ein riesen stein vom herzen gefallen.
Hoffe,dass ich euch mit dieser nachricht ein bißchen mut machen konnte!
alles liebe eure gerzi

karmina 22.06.2009 16:09

AW: Chorionkarzinom
 
Hi, Gerzi,
das ist ja eine suuuuper Nachricht. Ich bin so froh zu hören, dass es auch nach so einer Krankheit doch noch möglich ist schwanger zu werden. Ich wünsche Dir alles, alles erdenklich gute und noch eine schöne Schwangerschaft!

LG karmina

Emilym 18.07.2009 12:01

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo zusammen,
bei mir wurde letzte Woche ein Chorionkarzinom festgestellt - ich hatte schon ein bisschen damit gerechnet, nachdem ich in der Woche davor die Diagnose Blasenmole bekommen hatte und das Ultraschallbild auffällig war (viel Gewebe).

Jetzt stehe ich also am Anfang und habe erstmal ganz viele Arzttermine: Lunge röntgen und Oberbauchsonographie und am Dienstag das Vorgespräch wg. der Chemotherapie.

Jetzt habe ich ganz viele Fragen an Euch: :)
- Wurden bei Euch auch noch andere Untersuchungen vorgenommen, um Metastasen auszuschließen?
- Welche Chemptherapien habt Ihr bekommen?
- Mein Mann und ich haben noch keine Kinder und wollen gerne welche. Der Arzt sagte mir, dass ich mind. 1 Jahr nach der Chemo abwarten solle und dass die Eizellen "wahrscheinlich" nicht dauerhaft geschädigt werden könnten. Wie seht Ihr das?

Schon mal ganz herzlichen Dank für Eure Hilfe und liebe Grüße
Emily

karmina 20.07.2009 11:57

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Emily,
ich hatte vor einem Jahr Chemo wg. invasiver Mole. Ich wurde zum CT geschickt, um Metastasen auszuschließen, und zwar Lunge, Bauchraum und Hirn. Danach hatte ich 8 Zyklen Chemo mit Emaco Schema.
Kinder habe ich auch noch nicht, deswegen hatte ich noch vor der Chemo einige Gespräche mit dem Kinderwunschexperten im KK, um die Eierstöcke während der Chemo zu schützen. Nach der Chemo habe ich erstaunlich schnell die Tage wieder bekommen, und zwar bereits nach einem Monat nach der Chemo. Kann ich nicht sagen, ob diese Spritzen zum Schutz der Eierstöcke so gut geholfen hatten, oder wäre das in jedem Fall so gekommen. Das hängt so bisschen vom Körper, Alter usw. ab.
Mit dem Warten nach der Chemo waren meine Ärzte sowohl Gynekologen als auch Onkologen ziemlich entspannt und meinten nach knapp einam Jahr, es spreche nichts dagegen, wenn ich jetzt schon wieder an Kinderwunsch denke. Ich denke, mindestens ein Jahr für Deine eigene Sicherheit - egal, was die Ärzte sagen - solltest Du schon warten, natürlich vorausgesetzt, dass die Therapie gut einschlägt und alles gut aussieht. Danach, wenn Du gutes Gefühl hast, kannst langsam wieder an Kinderwunsch denken. Bis dahin sieh aber erst mal zu, dass Du wieder gesund wirst.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Wenn Fragen hast, melde Dich ruhig auch per PN.

LG karmina

Emilym 20.07.2009 17:57

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Karmina,

danke für Deine Hilfe! Das hilft mir schon sehr weiter. Morgen habe ich den Termin bei dem Onkologen und frage dann gleich mal nach. Heute hatte ich die Röntgenuntersuchung der Lunge, zum Glück alles ok. Morgen ist dann der Bauchraum dran ...
LG Heike

maryna3 23.07.2009 19:10

AW: Chorionkarzinom
 
Guten Tag Ihr Lieben,

ich war auch an diese Krankheit erkrankt. Alles hat im September 2006 angefangen, dann Chemoterapie. Es ist schon fast 2 Jahre vergangen. Ich fühle mich gut. Ich gehe jede 3 Monat zur Blutkontrolle und jede 6 Monat zur Lungenuntersuchung, da ich da Metastasen gehabt hatte. Jedes Mal sieht die Ärztin 2 Narben. Die Ärzte meinen, dass es nach Metastasen geblieben ist. Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe und von Euch Nachrichten lesen kann.
Ich wünsche Euch Allen alles Beste und wichtigste immer GESUND bleiben.

Lg.

nic1515 26.10.2009 16:28

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo zusammen,
ich hatte einen Plazentabetttumor. Das ist die harmlosere Variante. Kann aber auch streuen. Bei mir wurden auch Aufnahmen von Lunge und Gehirn gemacht.Alles ohne Befund. Leider half MTX nur am Anfang,dann der Umstieg auf ActinomycinD.Habe ganz schlimm unter den Nebenwirkungen gelitten. Jetzt ist der Beta Hcg seit September im Normbereich und ich befinde mich im letzten Zyklus. Dann heißt es hoffen, dass keine Zelle übrig geblieben ist. In einem Jahr fangen wir dann vielleicht langsam wieder an, über Schwangerschaft nachzudenken. Wenn jemand Tips oder Hilfe braucht, schreibt mir gerne.

Haltet alle durch!
Nic

Himmy 18.11.2009 11:43

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo alle im Forum
Ich weiß seit letztem Freitag, dass ich an einem Chorionkarzinom high risk erkrankt bin. Habe aber noch keine Metastasen in der Lunge und der Leber. Die Diagnose vom Gehirn steht noch aus. Die erste Runde Chemo mit EMA hat den HCG Wert auf 300050 einheiten sinken lassen. Das stimmt mich vorsichtig optimistisch. Ich habe trotzdem noch wahnsinnig große Angst,dass es nicht so gut läuft.Schreibt mir doch mal bitt über eure Prognosen und wie ihr sie verarbeitet habt. wie habt ihr euch immer wieder Mut gemacht? Und wie habt ihr eure Kinder versorgt? Ich bin ziemlich schwach und werde meinen Zwerg wohl in fremde Obhut geben müssen.
Himmy

mac1977 30.11.2009 22:56

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo, wer kann mir denn helfen!

Kurz zu mir: Bin 32 Jahre alt und habe einen 10-jährigen Sohn.
Etwa zwei Monate nach der Geburt meines Kindes (Jan.2000) bemerkte ich eine Schwäche bzw. ständiges Kribbeln im rechten Arm. Bei der klinischen Abklärung fand man zwei Metastasen im Kopf und im Thorax-CT dann auch vier Metastasen in der Lunge. Man sagte mir, es seien Metastasen eines Chorionkarzinoms. Sofort wurde für mich eine Chemotherapie zusammengestellt und ich sollte am Kopf bestrahlt werden. Nach dem zweiten Kurs der Chemotherapie hatte ich dann allerdings zwei Krampfanfälle hintereinander bei denen ich das Bewusstsein verlor und erst am nächsten Tag auf der Intensivstation wieder erwachte. Zu diesem Zeitpunkt war mein rechter Arm vollständig gelähmt und das rechte Bein hatte ich auch schon nachgezogen. Man eröffnete mir dann, die Metastasen seien so schnell gewachsen, dass sie mich nun doch am Kopf operieren wollten und ich willigte ein. Nach der sechsstündigen Operation, die Gott sei dank komplikationslos verlief, konnte ich bereits gleich nach dem Erwachen auf der Intensivstation meinen rechten Arm schon wieder viel besser bewegen. Es folgten dann noch sieben weitere Kurse Chemotherapie nach dem EMACO-Schema, dass es auch den Metastasen in der Lunge an den Kragen ging. Die ganze Prozedur dauerte ca. sechs Monate.

Warum ich mich aber hier angemeldet habe ist folgender Grund:
Ich bin auf der Suche nach Frauen, die nach einem Chorionkarzinom mit Metastasierung ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben! Ich nehme seit der Zeit des Chorionkarzinoms Tabletten gegen generalisierte Krampfanfälle ein. (dreimal täglich Zentropil). Auf Grund dieser Medikation konnte ich im Jahr 2003 mein zweites Kind nicht austragen und musste es abtreiben lassen. (es hätte wohl Mißbildungen oder gar eine Totgeburt passieren können.) In der gleichen Sitzung habe ich mich sterilisieren lassen, weil ich mir geschworen habe das Thema "Kinder kriegen" ein für alle mal zu beenden .

Heute, sechs Jahre später, lebe ich mit meinem Sohn (10) und meinem Lebensgefährten (28) zusammen. Mein Partner offenbarte mir am Sonntag seinen unerfüllten eigenen Kinderwunsch. Ich war und bin natürlich zutiefst verletzt, weil ich ihm nicht das geben kann, was er gern hätte, aber vor allem weil er mich jetzt nach zwei Jahren unserer Beziehung damit konfrontiert. Was aber leider auch dabei zum Vorschein kam, war, dass ich feststellen musste, dass dieses Thema auch von mir selber nie verarbeitet, sondern nur verdrängt worden ist. Ich wollte immer zwei Kinder haben, aber nachdem ich mein zweites ungeborenes Kind nicht behalten durfte war ich die letzten Jahre so verletzt, dass ich mich mit dem Thema einfach nicht mehr auseindersetzen wollte und mir eingeredet hab, es geht einfach nicht mehr. Jetzt habe ich für mich den Entschluss gefasst, die Sache ein für alle mal für mich zu klären. Ich habe mir einen guten Gynäkologen empfehlen lassen, bei dem ich morgen Nachmittag schon einen Termin bekommen habe.

Ich würde gerne jemanden hier finden, der mir in meiner Situation ein paar Ratschläge und Tipps geben kann. Oder vielleicht hat ja jemand das selbe Stadium mit Metastasierung gehabt und kann mir sagen, wie lange er die Medikamente einnehmen musste und über welchen Zeitraum sie dann ausgeschlichen wurden????

Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden in diesem Forum gibt, der mir meine Fragen beantworten kann.

Wenn jemand noch mehr über Chemotherapie und dergleichen wissen möchte, fragt mich einfach.

Lg Mac

Himmy 09.12.2009 20:47

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo mac
ich würde dir mit deinem Problem wegen des Nachwuchses gern helfen. Aber für mich ist die Sache abgeschlossen. Ich lass mir sobald es möglich ist, den Uterus entfernen. Ich hoffe, du hast inzwischen einen guten, vertrauenswürdigen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte.
Ich bin jetzt bei der dritten Runde EMACO und habe keine Haare mehr. Aber die Werte sind schon unter 50 000.
Ansonsten habe ich noch keine Probleme mit der Therapie. Hast du auch einen Port gehabt? Ich trage einen, habe aber ein ungutes Gefühl dabei. Weißt du noch, wie hoch dein Anfangswert vom Hcg war und wei schnell er gesunken ist?
Würde mich freuen, zu hören, wie es mit deiner Nachwuchsplanung voran geht.
Gruß Himmy

mini80 11.12.2009 15:58

AW: Chorionkarzinom
 
Ich fange ab Montag mit Emaco an.
Wie sind so die Nebenwirkungen?
Wann sind Euch die Haare ausgefallen?

Vielen Dank schon mal...

Gerzi 13.12.2009 18:01

AW: Chorionkarzinom
 
So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

Himmy 16.12.2009 00:01

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo mini
Ich habe außer dem Haarausfall und einer sehr trockenen Nasenschleimhaut keine weiteren Nebenwirkungen. Bin jetzt im dritten Zyklus und habe im zweiten angefangen die Haare zu verlieren. Denke,dass ich bald eine kompette Glatze habe. Aber damit kann man leben, ist ja eh Mützenzeit. Ansonsten geht es mir noch gut. Muss ja auch ein 9 Wochen altes Baby versogen.
Wie hoch ist dein Beta.HCG? Hast du einen Port? Der ist sehr sinnvoll.
Gruß Himmy

mini80 16.12.2009 08:47

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo!!!

Mein HCG-Wert war am Anfang bei 860.000!!!

Habe dann 3 Monate MTX bekommen.
Und seit Montag bekomme ich EMA-CO.

Wie war Dein Wert,und wie ist er jetzt der Wert???

Habe bis jetzt noch keinen Port.

Kannst Du mir mehr darüber erzählen, wie das genau bei Dir war???


LG
mini

mini80 16.12.2009 17:59

AW: Chorionkarzinom
 
sorry, habe noch Fragen an Dich:

Wo kommst Du eigentlich her und wie alt bist Du?

Wie wurde es bei Dir festgestellt?

Wo und wie wirst Du genau behandelt? mußt Du stationär bleiben
am 1. und 2. Tag???

Himmy 16.12.2009 23:22

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo mini
mein Beta Hcg Wert war bei 585000. Ich wurde sofort mit EMACO behandelt. Habe an einem Wochenende damit angefangen und gehe jetzt immer für zwei Tage am We ins Krankenhaus. Inzwischen ist mein Wert auf knapp 700 Einheiten gesunken. Das mit dem Port ist eine feine Sache, du bekommst halt nicht an jedem We eine Vene zerstochen. Und ich habe die Flexüle schlecht vertragen. So ganz ohne Risiken ist so ein Port natürlich auch nicht.
Die trockene Nasenschleimhaut zu ertragen, ist nicht lustig, aber sicher noch eine der angenehmsten Nebenwirkungen.
Ich bin schon 39 und habe vor neun Wochen mein zweites Kind zur Welt gebracht. Ich habe also meine Familienplanung abgeschlossen und werde mir im Januar den Uterus entfernen lassen.
Festgestellt wurde das Ca weil ich drei Wochen nach der Entbindung fast verblutet wäre. Dann hat man eine Abrasio gemacht und noch nichts gefunden. Erst zwei Wochen später ist mal jemand auf dei Idee gekommen, einen Bluttest auf das Schwangerschaftshormon zu machen.In der Plazenta fand man bei einer Nachuntersuchung auch schon Krebszellen.Ich hätte eigentlich schon fünf Wochen früher behandelt werden können. Gott sei Dank hatte ich noch keine Metastasen. Und du?
Wie ist das bei dir gelaufen? Wie sind deine Werte jetzt? Hast du schon Kinder?
Ich wohne übrigens im schönen Bundesland Brandenburg im Städchen Cottbus.
LG Himmy

mini80 17.12.2009 10:31

AW: Chorionkarzinom
 
Hi Himmy!

Bei mir wurde am 16.07. eine Ausschabung vorgenommen (nach Fehlgeburt).
Habe noch keine Kinder und bin 28 Jahre.

Nach ca. 4 Wochen wurde eine 2. AS vorgenommen, da ich starke Blutungen hatte.

Bei dieser AS wurde festgestellt, daß sich da was gebildet hat, was da nicht hingehört.
Gewebe wurde eingeschickt und eine Woche später wurde mir gesagt, daß es
sich um ein Chorion-CA handelt.
Danach CT und MRT. Beim MRT wurden dann kleine Metastasen in der Lunge festgestellt.
Eine Woche später bekam ich die Mono-Therapie mit MTX. (HCG-Wert bei 860.000) und das 3 Monate.
HCH-Wert nun bei 280.000 aber Gewebe in der GM nicht kleiner geworden, deswegen nun Chemo nach EMA-CO.
Habe am Montag meine Erste nach EMA-CO bekommen.
Fühle mich ziemlich schwach und müde und heute fangen die Schmerzen im Hals an. Übelist mir bis jetzt noch nicht,nehm aber auch Tabl. dagegen.
Hast Du Tipp's für mich.???

LG
mini


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