AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Liebe Claudia,

das ist wirklich eine große Sch....

Ich kann mir gut vorstellen, das du große Angst hast.

Aber ihr müßt weiterkämpfen und diesem blöden Schalentier eins überbraten...:twak::twak:

Und ich dachte immer, diese Tumore im Mundbereich streuen nicht so oft, als andere Krebsarten..

Ich drück dich ganz fest und schick euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit....

Kannst dich jederzeit bei mir melden, gerne auch per PN, wenn dir danach ist.

Bine:knuddel:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Claudia:cool: & Kai:cool: ,
wo bleibt euer unerschütterlicher Optimismus? Bitte bleibt stark - auch für eure Kids...Ihr schafft das! Wir drücken euch ganz ganz fest die Daumen und schicken euch ein Riesenkraftpaket zum "Nicht-unterkriegen-lassen". Fühlt euch mal fest umarmt

lg Ute :pftroest:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo,

ich lese wie die meisten vor ihrem Eintrag bereits eine Weile mit und möchte euch um Ratschläge bitten da ich zu meiner Frage noch nichts gelesen habe.

Mein Stiefvater hat die Diagnose "Oberkieferkarzinom rechts cT4NOMO" im Dezember 2009 erhalten. Seither Chemo, nicht vertragen = Nierenversagen. Im Anschluss Bestrahlung die leider nicht wie gewünscht gewirkt hat. Wir müssen abwarten. Es wird jetzt nur eine Prothese eingesetzt um das offene Kiefer zu schließen da eine Operation aufgrund der Größe des Tumores bis auf weiteres nicht möglich ist.

Leider hat dieser Tumor einen ganz üblen Geruch und die Ärtze sagen dagegen kann man nichts machen. Habt ihr ähnliche Probleme und was macht ihr da?

Es wäre sehr nett wenn ich ein paar Tips erhalte da wir Angehörige aber er auch selbst sehr darunter leidet bzw sich auch schämt.

Vorab schon vielen Dank.
LG

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo ihr Lieben!
Wir waren heute beim Chefarzt der Thoraxchirurgie (nebenbei: ein sehr netter verbindlicher Mann, der auch das menschliche nicht aus den Augen verliert).
Also: Jetzt machen sie bei Kai vorerst "nur" Chemo, weil das neue Tumorgewebe zu flächig ist. Das Schalentier soll erstmal eingeschrumpft werden, damit dann gewebeschonend operiert werden kann. Am Donnerstag ist Besprechung beim Onko und dann sollte es wohl losgehen. Wir hoffen, daß er dieses mal die richtige "Keule" wählt, denn der bisherige Erfolg war ja nicht so berauschend.
Naja wenigstens können wir dann GMEINSAM die Sommerferien in unserem Garten verbringen, das ist auch was wert.
So, das war das Neueste von uns, ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden.
Habt ein schönes, sonniges Wochenende und bis bald...Claudia
@Juwel: Ein herzliches Willkommen bei uns, auch wenn es kein schöner Anlaß ist. Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen, damit kenne ich mich überhaupt nicht aus. Aber sicher wirst du hier in Kürze brauchbare Antworten finden.

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo alle zusammen,

@Juwel:
Herzlich Willkommen hier im Forum, ich kann dir leider da auch nichts genaueres dazu sagen, aber schau dich doch mal auf dieser Ebene um, da sind einige Seiten, die sich mit dieser Krebsart befassen, da wirst du sicherlich genauere Informationen bekommen.

@Juri:
Mann Claidia& Kai, was macht Ihr denn für Sachen?
Na wenigstens seit Ihr da jetzt in guten Händen. Ich drück euch alle Daumen, dass ihr das Schalentier schnell eingedämmt bekommt, damit der Rest dann per OP entfernt werden kann. Und ich bin fest davon überzeugt, dass ihr mit der richtigen kämpferischen Einstellung auch das meistern werdet.
Das wäre doch gelacht, wenn ihr das nicht in den Griff kriegen könntet.
Und damit euch das auch besser gelingt,vergesst die drei Göttlichen Tugenden nicht, die da sind: Liebe, Glaube, Hoffnung.

@Mmute:
Hi Ute,
ja, das wird schon ein Riesen Fest, denn immerhin feiere ich ja meinen 2. :rolleyes:Geburtstag, und ausserdem muss ich alles ausnutzen, bevor ich wieder in die nöchste OP reingehe.:tongue
Und ein runder ist`s dazu auch noch, das braucht natürlich Vorbereitung.:huh:

@alle:

Es ist immer bedrückend, wenn wir schlechte Nachrichten hören, aber eben Sie sind es, die uns hier zusammen gebracht haben.
Und die Hoffnung an ein gutes Ende dieser Krankheit.
Deshalb, und der Liebe zu unseren Familien wegen, kämpfen wir, denn wenn wir aufhören zu kämpfen haben wir verloren.
"UND WIR WERDEN SIEGEN"

Grüsse an alle und ein schönes sonniges und Schmerzfreies Wochenende

Reiner:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo an Alle...:winke:
Ich wünsche euch eine durchweg positive und erfolgreiche Woche.
Ich hoffe, es geht allen soweit gut.
@ Reiner: Das haste so schön gesagt .......:knuddel:

Habe noch etwas gefunden, was so ausdrückt, was ich oft fühle. Vielleicht denkt ihr ja auch so:

"Zu häufig unterschätzen wir die Kraft
einer Berührung, eines Lächelns...
einer freundlichen Umgebung,
jemandes Gehör,
eines ehrlichen Kompliments
oder auch der geringsten Anteilnahme.
Alles Dinge, die die Kraft haben,
ein Leben zu wandeln".

- T. Adolph -

lg Ute

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo alle zusammen,
habe mittlerweile auch eine bewegte Woche hinter mir:o.
Am letzten Dienstag ging ich mit Schmerzen und einem komischen "DING" an meinem Kiefer zu einer ausserplanmässigen Untersuchung ins Spital, und kam mit Antibiothika und einem neuen termin für diese Woche wieder heraus.:rolleyes:
Und nach diesem Dienstag gehe ich dann am Montag nächste Woche zur ambulanten OP, wo ein Knochenstück freigelegt wird, um einerseits eine scharfe Kante zu entfernen, und andererdeits an einer anderen Stelle eine Biopsie zu machen, vor der ich ganz schön Bammel habe, weil das "Ding" wächst, aber nicht schmerzt, und das ist genau so wie das erste Mal:undecided.
Aber ich hoffe halt einfach, dass es nichts ist, worüber ich mir Sorgen machen sollte, ausser darüber, dass es ein neuer Abszest sein könnte, der mich eine neue OP (und wahrscheinlich wieder einige Kilos) kostet.

Mmute:
Ja, du hast Recht, ich denke auch , dass viele unserer Mitmenschen viel zu wenig "zuhören" oder jemanden mal spontan in den Arm nehmen und Ihm oder Ihr sagen,was sie fühlen oder wie sie zu Ihnen stehen:embarasse.
Um so mehr hören wir die Dinge, die wir eigentlich nicht hören wollen, weil wir sie von allen Seiten mehrfach, und in allen Tonlagen hören.
Ich für mein Teil muss auch immer wieder feststellen, dass jeder mir Mut machen will, und die "üblichen Sprüche" bringt, aber keiner bereit ist zu zuhören, weil das, die meisten in Ihrer Vorstellungskraft nämlich überfordert.
Selbst in meiner familie ist es nicht anders.Leider.

Fühlt euch deshalb alle von mir persönlich in den Arm genommen, fest gedrückt, und verstanden, denn ich weiss glaube ich besser, als manch anderer, was in uns vor geht. :knuddel:

Und Claudi & Kai wünsche ich von ganzen Herzen, dass sie auch dieses
"dunkle Kapitel" mit Ihrer inneren Kraft und Ihre Liebe zueinander gut überstehen.
Würde mich freuen, bald wieder was von euch zu Hören(LESEN).

Ich hoffe, dass alle anderen eine gute und schmerzfreie Woche hatten, und Morgen ins verdiente Wochenende starten können.

Gruss Reiner

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo!
Mann, mann, mann, was ist denn hier wieder los? Kann denn diese sch...Angst und die wiederkehrende Ungewissheit nicht endlich mal aufhören?

@Reiner:
Wir drücken Dir ALLE uns zur Verfügung stehenden Daumen, daß es "nur" ein Abszeß ist und du gut aus der Sache rauskommst. Laß auf jeden Fall von dir hören, wenn du genaueres weißt.

So,nun ist das letzte Urteil endlich gefällt und am kommenden Donnerstag fängt (mal wieder :rolleyes:) die Chemo an. 6xChemo (1xwö.), dann 2 Wochen Pause und dann noch 6xChemo. Wir hoffen dann ist alles so geschrumpft, daß Kai um eine OP rumkommt. Das wäre einfach zu schön, obwohl ich nicht wirklich daran glaube, bei unseren Glück.

Naja, auf jeden fall ziiehen wir jetzt mit Pauken und Trompeten in den Kampf und hoffen als Sieger daraus hervorzugehen.

Wir wünschen euch von ganzen Herzen ein schmerzfreies, sonniges Wochenende und eine "katastrophenfreie" Woche.

Claudia :cool:&Kai :cool:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo zusammen,
jetzt spielt noch nicht mal die Sonne mit..... :confused:
@ Reiner: Bin auf jeden Fall am Montag in Gedanken bei dir wie alle hier und
drück' wieder Zehen und Daumen. Wird schon gut gehn'... laß' die Ohren nicht hängen...toi,toi,toi !
@ Claudia:cool: & Kai:cool: : So kenn' ich euch wieder- Ärmel hoch und durch -
haut dem Schalentier eins auf die Nuss ! :twak:
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Chemo sofort gut anschlägt.....und bleibt so tapfer !

Ein zumindest ruhiges und schmerzfreies Wochenende
lg Ute :winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hi zusammen,
dachte, ich müsste mich mal wieder melden:megaphon:

Danke für die lieben Grüsse und die vielen Daumen und sonstigen Dinge:lach2:,
und ich denke, sie haben mir mächtig geholfen.
Also ging ich am Mo. ins Spital, kam auch pünktlich dran, und liess die ganze Sache wie ein Mann über mich ergehen:aerger:.
ist gar nicht so ohne mitzu kriegen wie sie schneiden , kratzen und den Knochen abschleifen:huh:
aber ich habs überstanden.:rolleyes:
Nach der Biopsie hben sie mir dann noch an dieser Stelle nachgeschaut (warum auch nicht, ich lag ja sowieso da, und das Fleisch war offen):undecided
und siehe da, sie zauberten direkt von da ein kleines Knochen- Fragment zu Tage und sagten, dass dies wohl die Ursache für die Entzündung gewesen sei.
Ich hoffe das auch, und werde am Di. alles erfahren.
Auf jeden Fall gab mir das wieder ein wenig Hoffnung, ausser dass es jetzt schon das 3. Mal ist, dass sie mir am Knochen rummchen, was mir ein wenig Angst macht.:augen:
Was ist, wenn diese Knochenosteoporose weiter zunimmt, zersetzt sich dann mein ganzer rechter Unterkiefer?
Aber das werde ich am Di. nachfragen.
Auf jeden Fall dachte ich solltet Ihr das wissen, das haben eure Blutleeren Daumen verdient.:)
Ich hoffe, dass es euch allen einigermassen gut geht. ODER????
Wenn nicht, seid euch meiner Gedanken sicher und kämpft weiter!!!:twak:
Ich wünsche euch allen ein sonniges und Beschwerdefreies Wochenende.

Gruss Reiner:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo ihr Lieben!

@Reiner: Hast du es jetzt blumsen gehört? Das war der riesen Stein der mir gerade vom Herzen gefallen ist. Das sind ja schonmal recht positive Nachrichten bei denen es auch bleiben wird und soll. Ich habe in den vergangenen Tagen immer ins Forumg geschaut und bang auf eine Nachricht von Dir gewartet. So nun bin ich wieder eruhigt und drücke dir auch weiterhin meinen rechten Daumen (in den linken habe ich mich gestern geschnitten und der tut mir zu weh zum drücken :rolleyes:).

@All: Die erste Chemo am Donnerstag hat Kai soweit gut überstanden, obgleich er seit gestern die ersten Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit...) verspürt, aber das kennen wir ja schon und stellen uns darauf ein. Ansonsten gibt es nichts Neues.

Unsere "Große" (9Jahre) hat ein suuuuppper Zeugniss nach Hause gebracht und da haben wir uns sehr gefreut, denn bei dieser psychischen Belastung der letzten Jahre ist das ja nicht selbstverständlich.

So, das soll´s gewesen sein, bis die Tage... haltet die Ohren steif!!!!!

Kai:cool:&Claudia:cool:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo zusammen, :winke::winke:
das sind ja soweit wirklich beruhigende Nachrichten, bei mir plumpst es auch !
Blutleer sind meine Daumen nicht, habe da einen anonymen Spender - bestimmt ein feuriger Latino ........ die Daumen brennen ein bißchen.....:lach:
Wenig Beschwerden für Kai und ein großes Lob an die fleißige Schülerin !!
Lieber Reiner - ich weiß, du bist ein " harter Knochen " ..........:rotenase:

bb Ute

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Danke für die nette Begrüßung, leider finde ich jedoch nirgends Informationen dazu.

Ich wünsche euch allen alles Liebe.

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo ihr Lieben...

meld mich auch mal wieder.
Morgen hat mein Mann wieder Ct und großes Blutbild, und wir haben große Angst.

Gestern abend war mein Mann total komisch drauf, er hat gesagt, er hat ein ungutes Gefühl, er glaubt, da ist wieder was, obwohl er eigentlich keine Beschwerden hat.

Was ihm Sorge macht , ist, das er einfach nichts zunimmt, obwohl er eigentlich gut und kalorienhaltig ißt...

Ich hab versucht ihn zu beruhigen, ihm Mut zu machen, dabei habe ich selbst große Angst...:undecided

Das Ergebnis des Cts erfahren wir erst nächste Woche Dienstag.
Werd euch dann berichten...

@ Reiner: schön, das du alles so gut überstanden hast, hab dir die Daumen gedrückt.

@ Claudia&Kai: denke ganz oft an euch, drück deinem Mann ganz fest die Daumen, das die Chemo die bösen Zellen plattmacht...:twak::twak:
Super, das eure Tochter so ein tolles Zeugnis hatte, das baut einen doch auf..

Wünsch euch allen eine schöne, sonnige Woche..

Bine:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Liebe Forumsgemeinde,
nochmals Danke für die vielen Daumen, da hat dieses Untier ja gar keine andere Wahl, als klein bei zu geben.:rolleyes:
@Juwel:
tut mir Leid, dass wir dir hier nicht so richtig weiterhelfen können, aber gib nicht auf, ich denke die anderen sind sicher auch schon auf der Suche nach einem geeigneten Tread.
Eventuell kann dir vielleicht auch :winke:"ADMIN":winke: nen guten Tip dazu geben.
@Claudia&Kai:
Freu mich riesig für euch mit wegen dem Zeugnis. Das gibt doch wieder einen mächtigen positiven Schub zum weitermachen, und die Chemo geht viel schneller rum, mit solchen Gedanken im Kopf.:rotier2:
Ich wünsche Kai und dir weiterhin viel Kraft und noch mehr positive Gedanken.
Natürlich auch ne schnelle Genesung für deinen linken Daumen:shy:
@Ute:
Lass das nich deinen Mann hören, sonst wird der noch Eifersüchtig auf deinen La... La..., na eben den TINO:tongue
@Bine:
Sag Ihm, er soll sich nicht verrückt machen.
Ich kämpfe seit bald 2 Jahren um jede 100 Gramm.
Ich habe mir weiterhin noch Recource und Fresobin verschreiben lassen, und esse 2x täglich warm, und trotzdem komme ich nicht über 58 kg.
Das schlimme ist, dass ich bei jeder OP wieder auf 50 zurück rutsche, aber dann fange ich eben wieder von vorne an.
Also nicht den Kopf hängen lassen.
Und dieses Gefühl habe ich auch heute noch, ich glaube, das ist eines der Gefühle, die uns unser restliches Leben begleiten werden, auch wenn ich mir sicherlich ein paar schönere Sachen vorstellen könnte.:(
Und das schlimmste ist immer die Zeit nach dem CT bis zur Besprechung.
Umso leichter gehen die Wochen danach rum.
@ alle:
Danke für die vielen Plumser!!!
mit diesen, euren Steinen werde ich mir eine grosse Schutzmauer gegen dieses Untier errichten, auf dass es nie mehr an mich heran kommt.
Wünsche alle hier noch eine schöne Woche.

Gruss Reiner:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Schweißgebadete Grüße an Alle!

Gestern haben wir die 2. Chemo hinter uns gebracht, zur Zeit hat Kai keine wirklich nennenswerte Nebenwirkungen, bis auf die Schleimhaut die sich langsam verabschiedet und auch die Haare machen gerade die Biege, was aber nicht wirklich schlimm ist, da er ja bereits seit seinem 18. Geburtstag keine Kopfhaare mehr hat :D.

Ansonsten ist bei uns soweit alles oki doki, nur die Wahnsinnshitze macht uns fertig, aber da müßen wir jetzt durch.

@Bine: Wir drücken Euch ganz fest die Daumen. Die Wartezeit ist immer das Schlimmste, aber hinterher ist die Freude über ein positives Ergebnis umso schöner. Was das Gefühl angeht, so hatte mein Kai auch oft schon schlechte Vorahnungen und ist am Ende eines Besseren belehrt worden. Wirst schon sehen, ist alles okay!!!

@Reiner: Halt die Ohren weiter steif und iß fein! ;)

So denn...laßt es Euch gut gehen und genießt das Wetter!! :winke:

Claudia:cool:&Kai:cool:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

qHallo ihr Lieben..:winke:

@ Claudia&Kai: hoffentlich gibt die Chemo diesem blöden Tier ordentlich eins auf die Mütze:twak::twak:

das wünsch ich euch von ganzem Herzen.....

Bei uns gab es heute nachmittag ein richtiges Unwetter, die Feuerwehren waren überall im Einsatz, dafür ist es jetzt schön angenehm, ich hab alle Fenster aufgerissen...

Ich wünsch euch allen ein wunderschönes Wochenende, hoffentlich schönes Wetter.

Meld mich wieder, wenn wir nächste Woche unser Ergebnis des CTs bekommen, drückt bitte alle Daumen...

Bine

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo ihr Lieben!

Wir haben das Ergebnis des CTs...

Es ist fast alles in Ordnung....

Von dem eigentlichen Tumor ist weiterhin nichts zu sehen, jedoch hat mein Mann eine innerliche Verdickung an der Narbe, ( dort wo die Lymphknoten entfernt wurden) und jetzt muß er zur Sicherheit nächste Woche noch ins MRT....:undecided

Die Ärzte gehen davon aus, das es Vernarbungen sind, jedoch hab ich immer noch Angst, das es was anderes ist....

Also wieder abwarten, bis wir das Ergebnis des MRTs haben....

Ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung,

Liebe Grüße Bine:prost:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Ihr Lieben,
tut mir Leid,dass ich mich erst jetzt weder melde, aber manchmal fällt es mir wirklich schwer nach der Arbeit noch am PC zu sitzen und zu schreiben.
Bin einfach zu kaputt dazu, und möchte nur noch relaxen.
Aber heute lag ich 2 Std auf`m Sofa und deswegen geht es mir wieder ein wenig besser.
Bei mir haben sie nach 2 Wochen die Fäden entfernt und gemeint, es sähe gut aus, auch wenn ich immer wieder ein wenig Schmerzen habe, und nicht weiss, wie ich sie einschätzen soll, da ich auf dieser Seite seit der ersten OP so gut wie kein Gefühl habe.
Aber ich hoffe, dass sich das in den nächsten Wochen legen wird.
Ende des Monats wird das nächste CT gemacht, und stellt euch vor, ich hab jetzt schon Bammel davor(so wie immer eben).

@Claudia& Kai:
macht weiter so, und Ihr wisst ja, wo gehobelt wird, da fallen Späne,
ääähhhh Haare.
Nein, das wird auch wieder.;)
Drücke euch beide Daumen:)

@ Bine
hoffe, das MRT hat Klarheit gebracht, und euch wieder aufatmen lassen.

Wünsche euch allen ein schönes Wo.- Ende, und erholsame und schmerzfreie Stunden:winke:

Gruss Reiner

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Ihr Lieben...

bei uns gibt es Nichts Neues. Die Chemo fordert so langsam ihr Tribut. Kai schläft heute ungelogen schon den ganzen Tag (außer zum Mittagessen ist er nicht wach zu kriegen) aber wenn es nur das ist...damit kann man ja leben. Bei uns ist heute seit Tagen mal wieder freundlicheres Wetter und ich muß sagen, das braucht die Seele auch.
@Reiner: Ich drücke schon jetzt mal die Daumen für´s CT, kann Deinen Bammel gut verstehen. Ich glaube die Angst vor dem Erggebnis wird wohl nie vergehen, gibt aber auch irgendwie immer Kraft weiter zu machen.
@Biene: Ich hoffe bei Euch ist alles okay und die Vernarbung ist auch wirklich eine und nix anderes Böses. Meld Dich mal!
@Mmute: Hab ich was verpaßt? Bist Du im Urlaub und läßt Dir die Sonne auf den Bauch prasseln oder hast Du nur keine Zeit zu schreiben??
@Juwel: Hoffe Du hast inzwischen die passenden Info´s gefunden. Eigentlich findet man doch hier immer Rat.

So, Schluß jetzt! Ich werde das Wetter noch ein bischen genießen und Euch wünsche ich eine streßarme und schmerzfreie Woche!!!

Sonnige Grüße aus LE
Claudia:cool:&Kai:cool:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo an Alle,

ich bin neu im Forum. Bin 59 Jahre und männlich.

Ich wurde im Herbst 2007 in den üblichen 12-13 Stunden operiert. Mundboden/entfernung der Lymphdrüsen am Hals links und rechts (keine Chemo-keine Bestrahlung) + mehreren Nachoperationen mit negativen Befunden, letzte im Oktober 2008.
Rehamassnahmen waren in:

Bad Münder: Da habe ich wieder Essen gelernt (wenigstens etwas). Sonst war nicht viel für uns.

Bad Lippspringe: Um alles (Behandlungen, Lympdrainage usw.) mußte ich mich selber kümmern. Sonst wäre nichts passiert. Die Bezahlung der Ärzte ist nicht besonders un das merkt man.

Jetzt soll eine dritte Reha sein. Kennt Ihr eine vernünftige Klinik die einigermaßen gut ist und das gesamte Paket (Vernarbungen/Zungenunbeweglichkeit/Nerverstörungen) behandeln kann.

Wäre Euch für eine Antwort dankbar.

Boebi

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Eberhard!

Erst mal herzlich Willkommen.

Mein Mann war im Parksanatorium in Aulendorf. Die sind auch auf Kopf-Hals-Tumore spezialisiert.

Er hat sich dort sehr wohlgefühlt , die Betreuung war sehr gut.

Wünsch dir viel Glück, das du schnell wieder fit wirst...

LG Bine:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Vielen Dank Bine.

Boebi

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Eberhard,

letztes Jahr im Juli war ich ebenfalls im Parksanatorium in Aulendorf zu einer 3 wöchigen Reha.
Es hat mir sehr gut gefallen, die Anwendungen waren super manchmal fast zu viele, aber das kann man ja ansprechen. Das Buffet war lecker und ich habe zum erstenmal seit meiner OP/Bestrahlung zugenommen!! Viele Patiennten haben zwar nur gemeckert, aber ich glaube die Mundbestrahlten sind nicht wählerisch was das Essen anbelangt! Es gibt immer passiertes, Pürree usw. und ein Salatbuffet, das hat mir eben gut gefallen das man nicht immer um eine "Extrawurst" betteln muss.
Die Zimmer sind groß, mit Naßzelle, Balkon oder Terasse.
Was ich gut fand war die Einteilung in Gruppen, für uns also speziell die Schluckgruppe in der man dann seine Erfahungen und Tipps austauschen konnte.

Also wie gesagt mir hat es sehr gut gefallen, anfangs habe ich mich nach dem Bescheid sehr dagegen gewehrt, da wir nur 40 km entfernt wohnen.
Meine Erkrankung lag 3 1/2 Jahre zurück und es war meine erste Reha.
Aulendorf selbst ist allerdings nicht so prickelnd, die Nähe zum Bodensee, Ravensburg usw. wurde aber von vielen am WE genutzt.

So, ich hoffe dir etwas geholfen zu haben und wünsche dir eine gute Zeit!
Viele Grüße Sandra

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

ich war vor langer Zeit auch 3x in Aulendorf zur Reha (Tonsillencarzinom)
und war sehr zufrieden.

Grosse Zimmer mit Dusche/WC sehr gute Betreuung und Anwendungen
und auch das Essen war gut, auch für mich, wo ich nicht so gut schlucken
konnte.

Ich durfte sogar ins angrenzende Freizeitbad.

Für Hals/Mund Bereich Patienten also bestens vorbereitet und ausgestattet.

'Alles Gute'

wünscht

Berni

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo an alle Neuen und Alten User!

Mensch hier ist ja richtig was los. Also mein Mann war nach ein Teil-Mundbodenresektion+Chemo+Bestrahlung in der "Bavaria-Klinik Kreischa". Dort ist man zwar nicht ganz und gar auf solche Erkrankungen ausgerichtet, aber die bieten dort spezielle Behandlungen an, die meinem Kai sehr gut getan haben. Z.Bsp. "FOTT", dabei werden die noch vorhandenen Mundspeicheldrüsen durch eine spezielle Massage wieder angeregt zu arbeiten und bei dem zähen Schleim der sich durrch die Bestrahlung bildete tat das sehr gut, außerdem arbeiten die dort eng mit der Hautklinik in Dresden zusammen, die sich intensiv um die Bestrahlungsfolgen kümmern. Außerdem werden alle Essenssonderwünsche sofort und immer respektiert und auch individuell berücksichtigt. Tja, die Umgebung ist dort auch nicht so wirklich toll, aber es gibt in der Klinik zahlreiche Möglichkeiten der Freizeitgestaltung.
Wie gesagt, Kai hat sich dort sehr wohl und gut verstanden gefühlt.

So, ihr lieben, ich wünsche Euch eine sonnige und schmerzfreie Restwoche. LG aus LE Claudia:cool:&Kai:cool:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo alle zusammen,
lesen Eure Geschichten und müssen heulen. Wer hat denn so eine Scheiße verdient?! Jedem Einzelnen wünschen wir das Beste, was immer das auch ist.
Wir sind vielleicht etwas früh hier eingestiegen, weil wir die ganzen Fremdwörter noch nicht beherrschen. Bis jetzt gehen wir nur mit dem Wort Mundhöhlenkrebs um. Unsere Mutter (63) erfuhr dies nebenbei, als sie wegen eines leichten Schlaganfalles behandelt wurde. Sie wollte eigentlich schon eine Weile zum Zahnarzt, weil da im Mund etwas war…
Wir hatten uns im Netz dann etwas belesen und so kam uns der Ablauf der Untersuchungen auch bekannt vor. Mit mehr Hoffnung als Bange im Bauch vergingen nun inzwischen auch mehrere Wochen, in denen wir es nicht schafften, mit einem behandelnden Arzt zu sprechen. Auch die Mutter konnte uns keine klare Aussage liefern. Wir besuchten sie, gingen Kaffee trinken und Eis essen und machten uns Mut.
Jetzt musste sie das Krankenhaus wechseln und es heißt – Zahnarzt und dann Bestrahlung und Chemo. Keine OP!
Ich finde nirgends, dass eine Heilbehandlung ohne OP abläuft. Der Unterkieferknochen wäre mit befallen, aber da wurde doch bei Euch auch operiert???
Wovon müssen wir jetzt ausgehen?
Wir werden heute versuchen, weitere Infos zu bekommen.
Wir danken für jedes Wort…
Manu+Stefan

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo Manu und Stefan,
lasst nicht locker bis Ihr mit einem Arzt (mind. den Oberarzt) gesprochen habt. Klärt wieviel Operationen in der MKG-Chirurgie im Jahr in dem Krankenhaus gemacht werden.
Wenn Ihr unsicher seit holt unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei mir sollten alle Zähne gezogen werden. Bin dann nochmal vor dem OP bei meinem Zahnarzt gewesen (der hat auch die Stelle im Mund entdeckt). Gezogen wurden 3 Zähne.

Dank an alle für die Tipps der REHA.

Boebi

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

danke Eberhardt.
Bei uns hat der eigene Zahnarzt inzwischen auch geholfen und wird weniger ziehen, als eigentlich vorgesehen war.
Meine Frage aber: Es soll nicht operiert werden! Was kann denn ohne OP, nur mit Bestrahlung und Chemo erreicht werden?
Manu und Stefan

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Guten Morgen Manu und Stefan,

ich habe keinen kennengelernt, der nur Bestrahlt wurde oder nur Chemo bekommen hat. Allerdings trifft man selbst in der Reha kaum jemand.

Meine Information ist, dass die Bestrahlung/Chemo den Tumor für den OP verkleinern soll.

Ladet euch die entsprechenden Ratgeber der Krebshilfe runter.

Der Link zur "www.Krebshilfe.de"

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...und_kiefer.pdf

Gruß
Boebi

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hi Manu und Stefan,

doch , mein Mann wurde nicht operiert....

Er hatte einen T4b, N2b, MO Tumor, auch Knochen infiltriert.

Mein Mann hat eine OP abgelehnt, er wollte es so versuchen, und siehe da:

Es hat geklappt. Der Tumor ist im Moment nicht zu sehen.

Nur durch Bestrahlung ( jedoch Höchstdosis 72 Gy) und Chemo ( Cisplatin und FU5)

Ich will nichts beschönigen, es war auch ein Tripp durch die Hölle, aber es hat sich gelohnt.
Die Ärzte waren auch ganz baff über das Ergebnis.

Natürlich ist es bei jedem Menschen anders, eine Garantie kann euch niemand geben.

Liebe Grüße Bine:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hi Bine,
ich hatte schon angefangen zu schreiben, so in der Art - die Hoffnung ist das Glück des Dummen und ich persönlich würde lieber noch so lange surfen gehen, bis ich tot umfalle. Denn ich habe bis jetzt nur gelesen, dass die OP vor jeder anderen Behandlung immer steht. Wenn es die Möglichkeit gäbe, dass man den Tumor durch eine Vorbehandlung verkleinert, dann würde man dies doch immer tun und nicht riesen Löcher ins Gesicht schneiden???!!!
Du gibst uns hier jetzt echte Hoffnung. Man, was so ein paar Worte bewirken können.
Wie ist es um die Lebensqualität während der Behandlung bestellt? Nimmt man noch "normal" am Leben teil? Können wir mit ihr dann trotzdem auf den Fernsehturm zum Kaffeetrinken?
Danke, danke, danke...

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

@Manu u. Stefan!

Welche Tumorklassifikation hat denn der Tumor der Mutter?

Was haben denn die Ärzte gesagt, warum sie nicht operieren wollen?

Die "normale" Vorgehensweise bei solchen Tumoren ist eigentlich immer zuerst die OP, dann evtl. noch Bestrahlung und Chemo.

Wie gesagt, mein Mann hat sich geweigert, falls der Tumor nach der Bestrahlung nicht weggewesen wäre, hätte man immer noch operieren können.

( Was bei vorbestrahltem Gewebe aber erheblich schwieriger ist)

Er hat Glück gehabt. Eine Neck-Dissection blieb ihm nicht erspart, es war auch leider ein Lymphknoten befallen.

Die Zeit der Bestrahlung war schon hart, mein Mann konnte zum Schluß nichts mehr essen, weil er eine starke Mukositis hatte.
Jeder steckt das anders weg, da kann man nichts pauschal sagen.

Mein Mann war während der gesamten Bestrahlung arbeiten...
( Er ist selbständig) Jedenfalls so wie er konnte, mal den ganzen Tag, mal nur ein paar Stunden..

Es gab aber auch Leute, die fast während der ganzen Bestrahlung im Krankenhaus gelegen haben.

Es wird nicht leicht, aber alles geht irgendwann vorbei.

Wie gesagt, niemand kann euch sagen , wie eure Mutter die Bestrahlung verkraftet, das ist bei jedem anders.

LG Bine:winke:

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Danke Bine,
wir haben es immer noch nicht geschafft, mit dem Arzt zu sprechen und hoffen darauf, dass der Patientin alles gesagt wird, was ich im Moment nicht mehr so richtig glaube. Ihr wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei. Bei einer OP müsste dann das halbe Gesicht weggeschnitten werden. Ein Lymphknoten ist wohl befallen, den sie dann nach der ersten Behandlung operieren wollen.
Auch wenn die Aussage, dass das Teil schon zu groß ist sich nicht gerade positiv anhört - wir gehen mal mit Hoffnung ins Rennen. Wenn ich hier lese, dass trotz OP die Sache meistens auch lange noch nicht beendet ist und man sich zusätzlich mit Entstellung und nicht essen können herumplagt, dann denke ich, dass es so besser ist.
Oder sehe ich hier etwas falsch?
Stefan

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hi Stefan!

Natürlich siehst du das nicht falsch.

Vielleicht ist ja auch so, das der Tumor nach der Bestrahlung wirklich so viel kleiner geworden ist, das man doch noch operieren kann.

Hier gibt es viele, die diese große OP hinter sich haben und trotzdem noch eine gute Lebensqualität haben.

Man darf die Hoffnung nie verlieren...

Drück euch die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Grüße Bine

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Na dann werden wir mal starten. Erst sind die Zähne (nun doch alle) dran. Wenn die Wunden verheilt sind geht es los.
Bisschen Aufschub haben wir noch und fahren mal ein paar Tage an die Ostsee.
Wir wünschen allen einen schönen Sommer...
Manu und Stefan

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Ein sonniges "Hallo"!
Im Grunde genommen habt ihr die Antwort auf die Frage warum keine OP stattfinden soll, schon gekriegt. Ich kann jetzt nur von meinem Mann reden: Er hat jetzt, nachdem der Primärtumor an der Zunge vor gut 2 1/2 Jahren entfernt wurde, Metastasen an Rippenfell, Lungenfelll, Rippen... Da dieses Gebiet zu groß für eine OP ist durchläuft er jetzt auch gerade wieder mal eine Chemo in der Hoffnung die Metas schrumpfen und es kann vielleicht doch noch operiert werden. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, da die Dosis für den Körper schon vor 2 Jahren bei der Bestrahlung der Mundhöhle usw. ausgereizt wurde und die Knochen und der Organismus sich das merken und eine weitere Dosis mehr Schaden als Nutzen bringen würde.

Zur Verträglichkeit der Therapie kann ich nur sagen, daß es im Großen und Ganzen auszuhalten war. Lediglich die letzten ca. 10 Bestrahlungen waren dann nicht mehr ganz so leicht, weil sich auch bei meinem Schatz eine Mukositis eingeschlichen hatte (das bleibt wohl nicht aus). Es gibt aber vieles was man dagegen tun kann, wenn Euer Strahlenarzt gut drauf ist, berät er Euch da sicher gut.

Auf jeden Fall sei Euch gesagt: "Geht auf den Fersehturm oder wohin auch immer, solange es die Kräfte zulassen. Jede Ablenkung und Normalität begünstigt (aus meiner Sicht) die Heilung.

So, Ihr lieben: Haltet durch, wir wollen doch alle kämpfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein sonniges und schmerzfreies WE aus LE!
Claudia :cool:&Kai:cool:

@Lonly und Mmute: Was ist los? Seid ihr ohne uns verreist? Wir machen uns schon langsam Sorgen!! Meldet euch mal!

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo zusammen,:rotier:
Nein Claudia& Kai,
weggefahren bin ich nicht, aber hab im Augenblick wieder mal viel um die Ohren, und bin deshalb abends immer ziemlich kaputt nach der Arbeit.:o
Und dazu kommt noch der Stress, den ich mir selbst produziere( Dart spielen gehen, auf Grillparties gehen, weg fahren am Wo.- Ende u. s. w.)
Ich glaube ich muss das machen, solange ich es machen kann.;)

Aber dieses Wo.- Ende geht erst am Abend los, und so habe ich endlich wieder mal etwas mehr Zeit.:raucht:

Hallo Eberhard,
herzlich Willkommen hier im Forum,
ich denke, der Tip mit Aulendorf hilft dir sicher weiter.
Ich selbst bin noch in keiner Reha gewesen, obwohl ich seit Herbst 07
ca. 10 OP`s hinter mich gebracht habe.
Kann dir also in dieser Hinsicht nicht viel helfen.:undecided

Hi Manu + Stefan,
auch euch ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass keinen Grund dafür gibt.
Auch ich wurde zuerst operiert und dann bestrahlt, jedoch bekam ich nur eine begleitende Chemo, die ich ambulant machen lies und hinterher allein mit dem Auto nach hause fuhr.
So unterschiedlich kann diese Sch... Krankheit verlaufen.
Deshalb lasst auf jeden Fall den Kopf nicht hängen, und kämpft euch da durch.:twak:
Und die Ärzte müsst Ihr immer wieder Nerven:boese:, sonst erfahrt ihr gar nichts.
Warum das so ist, kann man denke ich erst verstehen, wenn man diesen Bericht gelesen hat, denn erst dann weiss man, wie die so manchmal „Ticken“, und warum sie einem nichts sagen wollen.:undecided

http://www.medizin-ethik.ch/publik/e...e_probleme.htm

Und trotz der ganzen Angst, die manchmal habe, und die mich dann auch emotional runterzieht, lasse ich mich nicht unterkriegen, und lasse mir den Rest meines Lebens nicht nehmen von diesem Untier.:huh:

So, jetzt hab ich aber genug proletet von diesem Mist.:rolleyes:
Bei uns haben wir gerade mal noch 14 Grad und Dauerregen:weinen:. Wer schickt uns denn „sonnige Grüße“?, und gehört Leipzig denn wirklich schon zur Süd- Halbkugel???:rolleyes:
Wenn das hier bei uns in der Schweiz so weiter geht, ziehe ich auch da hin.

Ute ist sicher in den Ferien, und hat Recht damit.;)

Wünsche euch allen ein hoffentlich schöneres Wochenende, schöne Ferien
und eine schmerzfreie Zeit.:winke:

Gruß Reiner

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Hallo zusammen,
wollte mich nur mal kurz melden.
War diese Woche wieder mal zum CT, und schon einen Tag später ging diese innere Unruhe wieder los, und die Ungewissheit über das Ergebnis, das da wohl kommen wird.
Auch wenn mein (noch) gesunder Menschenverstand mir sagt, dass es eben 2 Wochen dauert, und ich ja sowieso nichts ändern kann, egal was rauskommt,
ist es immer wieder ein fast unerträglicher Zustand, der mich mehr oder weniger langsam in den Wahnsinn treibt.
Auch heute ist wieder so ein besch... Tag, an dem ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, damit mich nichts und niemand findet.
Und trotzdem gebe ich insgeheim die Hoffnung nicht auf, dass es doch noch gut wird.
Ich hoffe, dass ich mit dem Link, den ich im letzten Beitrag eingestellt habe niemanden erschreckt habe, denn auch ich habe bisher mit den wenigen(oder keinen) Aussagen der Ärzte meine liebe Mühe.
Aber seit ich diesen Bericht las, verstand ich es doch ein wenig mehr, warum sie uns so wenig sagen wollen, was nicht heissen soll, dass wir alle eine sagen wir mal "Ungewisse Zukunft " haben,
aber ich glaube manchmal diese Halbgötter in "weiss" wissen es selbst nicht und nichts sagen ist besser als Lügen.
So, das solls dann erst mal gewesen sein von mir, ich jedenfalls werde mich sicher wieder aus diesem Loch befreien und mir den Schweizer Nationalfeiertag am Samstag nicht von diesen blöden Gedanken kaputt machen lassen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes, sonniges, erholsames und hoffentlich schmerzfreies Wochenende, und allen die in den Ferien sind noch viele Tage der Entspannung.

Gruss Reiner

AW: Plattenepithelkarzinom im Mundboden
 

Ein sonniges "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht soweit allen gut und ihr könnt die Sommertage genießen. Bei uns gibt es (Gott sei Dank !?!?!) nichts Neues. Kai zieht seine Chemo tapfer durch und dank Mistelpräparat geht es ihm quasi ausgezeichnet.

@Reiner:
Also ich muß sagen, daß mich der Link schon ein bisschen erschreckt hat. Je mehr ich aber darüber nachdenke, umso mehr Paralellen sehe ich zu Theorie ud Praxis. Wenn man es genau nimmt sind die Weichen doch ohnehin schon gestellt und keiner kann über das weitere Schicksal entscheiden. Aber machen wir das Beste daraus und zeigen dem Schalentier die (noch vorhandenen :D) Zähne.
Was Dein Bangen wegen dem CT angeht muß ich sagen, daß du mir aus dem Herzen sprichst. Sicher hat jeder seine eigene Art damit umzugehen und ein Patentrezept gibt es sowieso nicht. Mich legt die Angst vor den Untersuchungen und deren Ergebnissen, trotz Psychologe und Psychopharmaka, jedenmals lahm (sicher auch weil wir die positiven Ergebnisse an einer Hand abzählen können und die negativen Ergebnisse uns jedesmal gnadenlos zu Boden schmettern). Auch wenn das jetzt wieder so eine hohle Phrase ist, aber es geht immer wieder weiter und irgendwann sehen wir vielleicht auch mal Licht am Ende des (schon viel zu langen) Tunnels.

So, jetzt wollen wir mal nicht allzu traurig sein, das macht alles nur noch schlimmer. Genießt alle Eure Zeit und Reiner seinen Feiertag und macht euch ein schönes WE.

Liebe Grüße aus LE!
Claudia:cool:&Kai:cool: