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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Leute,
möchte heute mal wieder etwas von mir hören lassen. Ansich gibt es nicht viel Neues, außer das ich momentan eine handfeste Erkältung mit allem Drum und Dran erwischt habe. Lezte Woche habe ich auch mal einen Anlauf unternomen, wieder zum Nachsorgetermin zu gehen. Eigentlich wären die 3 Monate schon Ende November/Anfang Dezember um gewesen. Das Problem bei mir ist, dass die Ambulanz der Uniklinik, wo ich behandelt werde, nur am Vormittag geöffnet hat, ich aber am Vormittag in der Schule arbeite. In den Weihnachtsferien war mein Arzt selber im Urlaub. Also hab ich ihm jetzt eine e-mail geschrieben, ob ich nicht am Nachmittag zu ihm kommen kann. Er hat auch sofort geantwortet, dass es kein Problem ist, er aber will, dass ich erstmal ein CT mache und er mir am Nachmittag einen CT-Termin verschaffen will. Daraufhin musste ich antworten, dass es mit CT momentan schlecht ist, weil ich schwanger bin. Tja... und seitdem... keine Reaktion. Er hat auf diese Mail (ist jetzt eine knappe Woche her) nicht mehr geantwortet. Ich kann dieses Schweigen jetz nur schwer deuten und weiß auch nicht was ich machen soll. Kann ja sein dass er es unmöglich und verantwortungslos findet mit dieser Krankheit schwanger zu werden, aber soll ich deshalb alle Nachsorgetermine einstellen, bis das Baby geboren ist? Am besten ist es vielleicht, wenn ich bis zu den Ferien Ende Februar warte, und dann einfach regulär einen Termin in der Ambulanz mache. Irgendwie habe ich keine Lust nochmal zu schreiben, um ihn um einen Termin anzuflehen. Andererseits habe ich momentan schon das Gefühl, dass meine Lymphknoten langsam, aber sicher wieder zu wachsen beginnen. Habe zwar noch keine Beschwerden, aber trotzdem... Naja, viele Grüße erstmal an euch! Lasst euch nicht unterkriegen! Liebe Grüße! Mirijam |
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Hallo Mirjam,
schön wieder etwas von Dir zu hören! Könnte es sein, dass der Arzt Deine Email einfach nur nicht bekommen hat, oder sie schlichtweg überlesen hat? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ihn die Nachricht Deiner Schwangerschaft derart "umhaut", dass er Dir nun nicht mehr antwortet! Die Nachsorge-Untersuchung könnte ja zunächst auch einfach mit Ultraschall gemacht werden. Darauf sieht man ja auch schon eine ganze Menge. Auf der anderen Seite würde ich mir momentan echt überlegen, ob ich überhaupt zu einer Nachsorge-Untersuchung hingehe. Man könnte doch jetzt in der Schwangerschaft ohnehin nichts unternehmen und müsste abwarten, oder? Wieso sich also den Stress antun? Ich würde warten bis gegen Ende der Schwangerschaft (falls Du das Gefühl hast da ist etwas) oder sogar bis direkt nach der Schwangerschaft. Genieß' die Zeit jetzt so gut es geht und möglichst ohne allzu viele Gedanken an das Lymphom. Es ist eine einzigartige Zeit, selbst wenn es einem körperlich nicht so gut geht (mir war eigentlich kontinuierlich 9 Monate schlecht :D)! Weiterhin alles Gute! |
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Hallo Andorra,
danke für deine Antwort. Das der Arzt die e-mail nicht bekommen hat, glaube ich eher nicht. Man redet zwar oft davon, aber mir ist es ehrlich gesagt noch nie passiert, dass ich eine e-mail nicht bekommen habe. Zumindest habe ich nie irgendeine Rückmeldung in der Art bekommen. Na, wie dem auch sei, wahrscheinlich hast du ja recht. Ich habe halt nur Sorge, dass ein Lymphom eine meiner Nieren stauen könnte und wollte einfach mal, dass kontrolliert wird, ob die Nieren frei sind. Auf der anderen Seite ist es wahrscheinlich schon so, dass man da, selbst wenn es festgestellt würde, momentan wenig machen könnte. So gesehen trifft wahrscheinlich wieder der alte Spruch "Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" zu.:raucht: Morgen hab ich erstmal einen Gyn-Termin. Am Mittwoch ist schon meine zwöfte Woche rum, die erste "kritische Phase" also überstanden.:prost: Da ich am Mittwoch auch noch Geburtstag habe, werte ich das mal als mein ganz persönliches Geburtstagsgeschenk. Schwangerschaftsbeschwerden habe ich mittlerweile überhaupt keine mehr, sogar das bisschen Übelkeit ist mittlerweile verflogen. Allerdings kann ich demnächst wahrscheinlich Dolly Buster Konkurrenz machen. Ich hoffe mal, dass der Busen irgendwann aufhört zu wachsen. Zugenommen habe ich noch kein Gramm, was ja wiederrum sehr erfreulich ist..:) Dir viele liebe Grüße! Mirijam |
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Hallo Leute,
will mich heute mal wieder melden, leider mit weniger guten Nachrichten. Nachdem ich mich so über den zu erwartenden Nachwuchs gefeut habe, musste ich leider in der 15. SSW (am 7. Feb.) eine Fehlgeburt erleben, was sehr schwer für mich/uns war. Mittlerweile ist zwar die größte Trauerphase überwunden und das Leben läuft rein äußerlich schon wieder recht normal ab, aber es vergeht trotzdem kein Tag, an dem ich nicht an das Geschehen und unseren Sohn Clement (so haben wir ihn genannt) denke. Drei Tage vor der Fehlgeburt musste ich auch noch erfahren, dass mein Vater an Krebs erkrankt ist. Er musste wegen einer vermeintlich vergrößerten Schilddrüse operiert werden. Der Befund der Gewebeuntersuchung hat ein paar Tage später aber ergeben, dass es sich um Metastasen eines Nierenkarzinoms handelt, dass mein Vater vor 14(!) Jahren hatte. Damals ist ihm die Niere entfernt worden und bis jetzt war er beschwerdefrei. Einen Tag danach kam ein Anruf von seinem Bruder (also meinem Onkel), der uns mitteilte, dass er auch Nierenkrebs hat... Ich kann euch sagen, dass waren echt harte Tage für unsere Familie... Einziger Lichtblick war meine Untersuchung bei meinem Onko. Der hat keine gravierenden Veränderungen meiner Lymphome feststellen können. Er hat aber nur mit Ultraschall geschaut, CT war damals nicht möglich, weil ich noch schwanger war. Die vermeintliche Verhärtung an der Niere stellte sich als schwangerschaftstypisch heraus. Hatte zumindest nix mit einem Lymphom zu tun. Da war ich schon mal sehr beruhigt. So, ich hoffe die nächste Zeit wird etwas heller. Liebe Grüße an euch alle! Mirijam |
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Liebe Mirijam,
deine Nachrichten sind ja sehr traurig. Ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzen, denn auch ich habe vor 20 Jahren (am 05. 02.) eine Fehlgeburt gehabt. Das Glück im Unglück war damals, dass ich Zwillinge erwartete, wusste ich bis dahin noch nicht, und habe dann trotzdem ein Kind entbunden. Die innerliche Trauer um das verlorenen Kind hat damals niemand verstanden. Als ich nach einem langen Krankenhausaufenhalt mich dann doch dafür entschieden habe, mich um meine Tochter zu kümmern und nicht die ganze Zeit im Krankenhaus zu verbringen, waren dann die Kommentare, ist doch nicht so schlimm, wenn auch das zweite Kind nicht überleben würde, denn ich sei noch jung und könne noch weiter Kinder bekommen. Wie es mir wirklich ging, hat nur meine Mann verstanden. Auch wenn es merkwürdig klingt, aber auch in meiner näheren Umgebung hagelte es in den letzten vier Wochen mehrere Krebsdiagnosen und Rezidive. Ich kenne nun schon so viele Menschen, die an Krens erkrankt sind (Kuren, Krankenhausaufenthalte) und mir haut es immer wieder die Beine weg, wenn es wieder so tragisch aussieht. Manchmal gibt es in der Familie Phasen, wo diese schrecklichen Botschaften nicht abreißen, wenn man sich dann auch selbst nicht 100 %fühlt, ist alles noch viel schlimmer. Deine Ergebnisse beim Onkologen können leider über all dies Leid nicht überstrahlen. Trotzdem freue ich mich mit dir, dass wenigstens an dieser Front Ruhe herrscht. Ich denke an Dich un umärmele Dich herzlich Deine Katinka |
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Liebe Mirijam :pftroest:
das tut mir wirklich sehr leid, dass Du Dein Kind verloren hast und obendrein noch die schlechten Nachrichten aus der Familie verarbeiten musst. Manchmal kommt es wirklich knüppelhart auf einen zu. Ich hatte vor meiner letzten Entbindung auch eine Fehlgeburt, ich weiss wie es sich anfühlt. Ich habe dann immer noch überlegt, ob ich was übersehen habe oder unachtsam war...aber das ist alles Quatsch. So schlimm wie ich es empfand, es gibt eine 'Auslese' der Natur und ich habe versucht es als solches zu nehmen. Damit ging es mir besser. Meine Jüngste (inzwischen bald 17) kam dann 1 Jahr später auf die Welt, pumperlg'sund und bildschön. Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht :1luvu: Alles Liebe Beate |
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Liebe Mirijam,
es tut mir so leid, dass du dein Kind nicht austragen konntest. Ich habe immer still bei dir mitgelesen, weil auch bei mir das Thema Kinderwunsch ganz vorne steht. Auch bei mir konnte ein Kind im Mai nicht bei mir bleiben. Ich habe es erst im August erfahren, als ich die Arztatteste abgeholt habe und im Bluttest vom Mai stand "schwanger in der 6. Woche". Ich hoffe, dass es dir bald wieder gut geht. Ich denke an dich, deinen Mann und Clement. Es umarmt dich Henrike |
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Liebe Katrin, Beate und Nale,
vielen Dank für eure lieben Beiträge. Ja, es ist/war eine schwere Zeit, aber momentan habe ich das Gefühl, dass es schon deutlich besser wird. Es stimmt schon, was Beate schreibt, man macht sich ständig Vorwürfe, sucht nach Gründen etc. Ich denke halt oft, dass ich zu viel arbeite. Wir hatten in der Woche vor der Fehlgeburt Notenschluss in der Schule, ich musste noch soviel korrigieren und hab 3 Nächte hintereinander nur 4 Stunden pro Nacht geschlafen. Dazu die Hiobsbotschaften in der Familie... Dazu kam noch dass am 9.2. eine schriftliche Abschlussprüfung des Studiums meines Mannes anstand (er studiert neben seiner Arbeit an einer FH), und er auch schon am Durchdrehen war mit der ganzen Lernerei. Ich hatte einfach das Gefühl, dass mein Körper nicht mehr mitgemacht hat und einfach die Wehen losgingen. Das Kind hat gelebt bis zum Schluss, sogar als es geboren war hat es sich noch bewegt. Clement ist dann in meiner Hand gestorben... :cry:(Die Fehlgeburt ist zu Hause passiert) Die Untersuchung der Plazenta hat auch keine Auffälligkeiten ergeben. Aber eine genaue Ursache werde ich wohl nie erfahren. Ich versuche momentan mein Leben in ruhigere Bahnen zu lenken. Also wieder regelmäßig essen und schlafen etc. Aber irgendwie bekomme ich es nicht auf die Reihe. Ich danke euch nochmals für eure Anteilnahme! Liebe Grüße! Mirijam |
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Liebe Mirjam,
ich bin so traurig daüber, dass Du Dein Baby verloren hast :(. Ich hatte auch zwischen meiner Tochte rund meinem Sohn eine Fehlgeburt und weiß noch genau wie unglücklich ich damals war. Bei mir war es allerdings schon in der 7. Woche und das ist sicher noch mal ein Unterschied zur 15. SSW. Gerade Dir hätte ich es so gegönnt, Deine Schwangerschaft hat so viel Mut gemacht :( |
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Liebe Mirijam,
es ist also zuhause passiert, das ist ja nochmal was ganz anderes, sowieso wenn es in der 15. SW passiert. Ich denke, dass kann man wirklich nicht mit einer 'normalen' Fehlgeburt vergleichen, die in einem viel früheren Stadium geschieht. Ich stelle mir das sehr dramatisch vor :pftroest: Sicher was Du schreibst, war viel Arbeit, aber Du hast ja nicht im Steinbruch gearbeitet, es klingt wie Büroarbeit im Sitzen und die hat Deinem Kind sicher nicht geschadet. So ganz sicher findet man die Ursache ja selten heraus, aber ruhigere Bahnen sind für Dich ein guter Plan. Ich wünsche Dir eine gute Zeit Beate :winke: |
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Hi Mirijam,
ich lese gerade eben was sich bei Euch alles abgespielt hat. Es tut mir leid, dass Du eine Fehlgeburt hattest. Auch kann ich mich gut in dich reinversetzten. Ich hatte nach unserer 1. Tochter drei Fehlgeburten (13.Wo; 12.Wo. u. 8 Wo.) dann hatte ich erst mal die Nase voll. 12 Jahre später kam unsere 2. Tochter, zum Glück wußte ich nicht, dass ich schwanger war (Wechseljahre) sonst hätte es vielleicht wieder nicht geklappt. Ob es mit deinem berufl. Stress zusammenhing, kann dir wohl keiner sagen. Ich wünsche Dir, das Du das alles gut verarbeiten kannst. LG Karin |
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Hallo ihr Lieben,
nochmals vielen Dank für all eure lieben Beiträge. Ich bin immer sehr betroffen, wenn ich lese wie viele Frauen schon eine (oder sogar mehrere!)Fehlgeburt(en) erleben mussten. Und es ist wahrscheinlich immer sehr schlimm, egal in welcher Woche man ist. Allerdings atmet man nach der 12. Woche innerlich irgendwie auf und denkt, dass es jetzt schon alles klappen wird. (War bei mir zumindest so) Ich hab nach der 12. Woche nicht mehr wirklich mit einer Fehlgeburt gerechnet. Aber auch wenn es schlimm war bzw. ist habe ich doch das Gefühl, dass ich die Trauer nach und nach verarbeiten kann, u.a. weil wir wenigstens würdevoll Abschied nehmen konnten und weil uns unsere Familie und Freunde ganz toll zur Seite standen/stehen. Da das Kind zu Hause gekommen ist, konnten wir es noch ansehen, in die Hand nehmen etc. Wir haben auch Fotos gemacht als Erinnerung. Erst danach bin ich für einen Tag in die Klinik. War ja eh alles zu spät. (d.h. vor der Fehlgeburt war ich auch schon in der Klinik, wegen Schmerzen und leichten Blutungen, aber da haben sie nur festgestellt, dass es dem Kind gut geht und ich leichte Blutungen habe. Rat: "Sie müssen viel liegen" :() Als ich dann wieder daheim war, haben wir Clement in unserem Garten beerdigt, er hat jetzt ein richtiges kleines Grab. Das Holzkreuz dafür haben wir selber gebaut, ich hab seinen Namen und das Sterbedatum eingebrannt. So haben wir wenigstens einen Ort wo wir trauern können und sind uns sicher, dass er nicht im Klinikmüll gelandet ist. @Karin: Was du erlebt hast ist ja wirklich der absolute Wahnsinn. 3 FG hintereinander! Diese Belastung muss ja unglaublich gewesen sein. Ich hab auch irgendwie Angst, dass, sollte ich nochmal schwanger werden, mir es wieder so ergeht. Auch wenn diese Angst statistisch nicht begründbar ist, kann ich sie nicht ganz beiseite schieben. @ Nale: Du warst schwanger und die Ärzte haben es dir nicht gesagt? Wenn sie wussten das du in der 6 SSW warst, mussten sie doch mindestens mal einen Ultraschall gemacht haben. Das ist ja wirklich krass. Ich hoffe so sehr, dass es bei dir auch noch klappt mit einem Baby. Hast du während der Therapie einen hormonellen Ovarienschutz machen lassen? @ Beate: Klar, ich arbeite nicht im Steinbruch;), aber ich schaff es oft nicht rechtzeitig mit der Arbeit aufzuhören. Ich finde immer wieder etwas, was ich noch tun kann oder tun muss oder schieb Arbeiten so lange auf, bis ich sie machen muss und dafür ist dann oft nur nachts Zeit. Die eigentliche Belastung ist also der Schlafmangel und der kann einem körperlich auch ganz schön zu schaffen machen. Liebe Grüße euch allen! Mirijam |
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Liebe Mirijam :pftroest: Spät, aber nicht zu spät möchte ich Dir zu der Fehlgeburt mein herzliches Beileid aussprechen:pftroest:. Sicherlich ist es eine sehr schwere Zeit für Dich, doch in Deinen Worten ist Deine Kraft zu erkennen. Die Trauerarbeit dauert sicher länger, ich hoffe sehr, dass Du (ihr) dies so schafft! Das mit der Beerdigung finde ich grundsätzlich eine sehr schöne Angelegenheit, aber (entschuldige bitte) erlaubt ist das doch sicherlich nicht. Auf der anderen Seite: wenn es euer eigenes Grundstück ist es bestimmt nicht weiter schlimm. Das es für euch eine sehr gute Sache ist glaube ich gerne, man liest ja auch aus Deinen Zeilen, mit wieviel Liebe Du das Kreuz bearbeitet hast. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,viel Kraft und Energie! Liebe Grüße :1luvu: Ina |
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Hallo Mirijam,
es finde es so schön, dass es euch möglich war euren Kleinen im Garten zu begraben. Bei mir war ein Ovarienschutz leider nicht möglich, weil die Behandlung sehr schnell erfolgen musste. Das bedeutet, da die erste Hürde geschafft ist ( mein Körper produziert weiterhin Eizellen), dass nur noch die zweite im Wege liegt, wie mir das die Frauenärztin in Deutschland recht ruppig klar gemacht hat: Es kann sein, dass die Eizellen komplett geschädigt sind, aber das mit der Schwangerschaft erledigt sich dann in den ersten Wochen von selber." Na Danke! Nun werde ich am Montag in einer Woche hier zum Frauenarzt (auch auf Krebspatientinnen spezialisiert) gehen und mich dort auch informieren, welche Möglichkeiten der Überprüfung und Unterstützung es gibt. Dann wenn es wirklich so ist, dann möchte ich das wissen und mich vielleicht mit einer Adoption auseinandersetzen. Dann langsam wird der Kinderwunsch doch zum Thema. Bei der Schwangerschaft im Frühjahr hat sich mein Onkologe wahrscheinlich keine Gedanken gemacht, die Behandlung war abgeschlossen und ich habe keine Medikamente mehr bekommen und hat nur auf die krebsrelevanten Daten geschaut. Ich hatte schon ein seltsames Gefühl und hatte auch vor dem CT Ende Mai einen Frauenarzttermin, die aber nur die vielen Gelbkörper bemerkte und sich wunderte, aber auch nicht reagierte. Aber außer Gelbkörper war auf dem Ultraschall nichts (mehr?) zu sehen. Als ich das Bluruntersuchungsblatt in der Hand hatte war ich erst einmal froh, dass ich überhaupt schwanger werden kann, die Traurigkeit kam erst viel später, als mir die Worte der Ärztin wieder einfielen und im Herbst hatten meine Tage 14 Tage Verspätung und als sie dann kamen hämmerte es in meinem Kopf wieder "dann erledigt sich das in den ersten Wochen von selber". Aber ich hoffe, dass es wirklich nur eine Verspätung war. Für dich und deine Familie alles Gute Henrike |
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Liebe Mirijam,
ich finde es wunderschöne Möglichkeit, das ihr Clement im Garten beerdigen konntet. Nicht auszudenken, wenn ihr eine Mietwohnung im 5. Stock ohne Garten gehabt hättet. So habt ihr einen Platz, an dem ihr an ihn denken könnt, und der euch sicher helfen wird. Ich hätte es ganz genau so gemacht, erlaubt oder nicht, meine Güte jeder der es kann, begräbt in seinem Garten seine Haustiere, da kann es ja nicht falsch sein, wenn es sich um etwas so Besonderes handelt. Besondere Situationen benötigen auch besondere Wege. Sicher, mit der Omma sollte man zum Friedhof gehen, aber so ein Menschenjunges, das darf sein! Schlafmangel kann einen schon ganz schön schaffen, das stimmt. Aber ich bin sicher, dass er nicht die Ursache dafür war, dass es so gekommen ist. Ganz liebe Grüsse Beate |
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Hallo Ina, Nale und Beate,
Danke erstmal wieder für eure netten Beiträge. Wir haben uns damals ehrlich gesagt überhaupt keine Gedanken darüber gemacht, ob das erlaubt ist oder nicht. Wir konnten das Kind doch nicht in die Mülltonne schmeißen! In der Klinik hab ich auch gesagt, dass wir das Kind behalten und beerdigen, das heißt wir haben es nicht wie die Plazenta in die Patho geschickt zur Untersuchung. Der Arzt hat nichts weiter dazu gesagt, auch von daher kam uns nicht in den Sinn, dass es verboten ist. Erst im Nachhinein haben wir erfahren, dass es mittlerweile in einigen Orten in Ausnahmefällen auch möglich ist, Frühgeborene unter 500 Gramm, die hier in Deutschland ja nirgends registriert werden und somit "nicht existent" sind, auch auf dem Friedhof beerdigen zu lassen. Wäre auch nicht schlecht gewesen... Allerdings frage ich mich, ob diese sogenannten "Frühgeborenen unter 500 Gramm" tatsächlich unter das Bestattungsgesetz fallen. In das Bestattungsgesetz fällt ja auch die Bestattungspflicht. Demzufolge müsste dann jedes frühgeborene Kind unter 500 Gramm bestattet werden. Dies ist ja definitiv nicht der Fall. Die meisten landen ja leider im Klinikmüll... Nun, wie dem auch sei, ändern können wir es jetzt eh nicht mehr. Und wir sind froh, immer mal wieder an das kleine Grab gehen und in Gedanken mit unserem Kind reden zu können. An Nale: Am Anfang meiner Therapie hab ich viel über Chemo und Bestrahlung und deren Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit gelesen. Ich erinnere mich, dass da unter anderem stand, dass die meisten Eizellen in einer Art Schlafzustand ausharren und darauf warten, sich in einem Monatszuklus weiter entwickeln und auszureifen zu können. Da die Chemo ja vor allem sich schnell teilende Zellen angreift, ist es durchaus möglich und sogar wahrscheinlich, dass nicht alle Eizellen geschädigt werden. Es gibt ja immer wieder Berichte von Frauen, die nach Chemo noch schwanger geworden sind. Ich halte es schon mal für ein sehr gutes Zeichen, dass du überhaupt schwanger werden kannst. Versuch einfach nach vorne zu schauen und lass dich nicht von den Aussagen dieser Ärztin verrückt machen. Was hinter uns liegt können wir eh nicht mehr ändern, also müssen wir uns auf das Jetzt und Hier konzentrieren. Es ist schon mal gut, dass du nun einen Arzt hast, der sich da auskennt und ich hoffe mit dir, das er nett ist und dir weiterhelfen kann. Liebe Grüße an euch alle! Mirijam |
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Liebe Mirijam
Ich finde die Art der Beerdigung, wie ihr sie durch geführt habt, schön! Ich hatte schon damit gerechnet dass die Regelungen auch in Bezug auf das Gewicht bei Frühgeborene sich geändert hätte. Ich finde es auch "rein gedanklich" schon sehr entwürdigend für die Eltern, wenn sie wissen wo das Frühgeborene in der Klinik "entsorgt" wird. Der Gedanke hätte mir auch nicht gefallen. Erst kürzlich hatte mir mein Bruder erzählt dass es grundsätzlich z.B. auch verboten ist, Haustiere im Garten zu beerdigen, eine seiner Katzen war gestorben und er mußte sie zum Tierarzt bringen. Ich weiß, dass eine hat mit dem anderen nichts zu tun, aber auch da finde ich es schon recht merkwürdig. Gut ist natürlich dass dies örtlich festgelegt ist - denn ich weiß dass dies nicht überall so ist. Ich weiß dass hier im Gebiet eine Beerdigung stattfindet, da eine Freundin von mir vor 2 Jahren auch eine Frühgeburt hatte und eine kleine Beerdigung statt fand. Ich finde es traurig wenn man rein gedanklich davon ausgeht, dass nach Ansicht mancher Behörde das Kind kein Anrecht auf eine ordentliche Bestattung hat, wo bleibt da die Würde des Menschen (die Rücksicht auf die Eltern?)!? Ausgehend von diesem Hintergrund kann ich Dich sehr gut verstehen und wie gesagt, ich finde es toll mit wieviel Liebe Du diese Beerdigung gestaltet hast. Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute! LG Ina |
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Liebe Miriam, eine Freundin von mir hatte Ende letzten Jahres eine Fehlgeburt in der 9. Woche. Im hiesigen Krankenhaus gibt es eine Art Sammelgrab für diese Kinder und monatlich einen Gottesdienst.
Meine Freundin hat ein Forum gefunden, es nennt sich Sternenkinder oder so, sie war kürzlich zu einem Treffen in Köln und war begeistert. Vielleicht goggelst Du mal. Ansonsten, es tut mir sehr leid für Euch. Clement ist ein schöner Name. Und ich wünsche Euch eine weitere, glückliche Schwangerschaft.... Alles Liebe, Birgit. |
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Hallo Leute,
heute möchte ich nach längerer Zeit mal wieder etwas von mir hören lassen. Lymphommäßig gehts mir nach wie vor gut, außer am Hals, wo ich schon immer ein paar kleine Knubbel tasten kann, merke ich nichts von den Teilen. Auch im letzten Ultraschall war kaum was zu sehen, die meisten LK scheinen sich durch das Rituximab verflüchtigt zu haben und der Rest scheint momentan nicht zu wachsen. Zum Glück. Ich bin immer noch froh,dankbar und v.a. sehr erstaunt, wie die Antikörpertheraphie bei mir reingehauen hat. Tja, ansonsten habe ich im Laufe der letzten Monate auch die Fehlgeburt mehr oder weniger "verdaut". Es war ein langer Weg und manchmal überkommt mich noch heute die Trauer, v.a. wenn ich mir die Bilder von Clement anschaue. Oftmals rechne ich auch, in welcher Woche ich jetzt wäre. Mittlerweile sind wir (mein Mann und ich) aber so weit, dass wir es demnächst mal wieder versuchen wollen. Vorher will ich mich nochmal untersuchen lassen, ob NHL mäßig auch wirklich alles ok ist. Zumindest hat mir der Arzt das letzte Mal bestätigt, dass mein Lymphom offensichtlich sehr langsam wächst und man eine Schwangerschaft durchaus nochmal wagen könnte. Im Fall der Fälle kann man wohl Rituximab auch während der Schwangerschaft bekommen. Die Arbeit macht mir nach wie vor Spaß. Bei uns waren jetzt Pfingstferien und die letzten Schulwochen liegen vor mir. Ende Juli beginnen dann die Sommerferien und auf die freu ich mich natürlich besonders. So, dass waren wieder mal die neuesten Nachrichten von mir. Ich denke noch recht oft an dieses Forum und verfolge auch ab und zu den Verlauf bei den einzelnen Leuten mit. Persönlich hab ich die letzte Zeit erstmal Abstand genommen, weil ich mich einfach nicht krank fühle und deshalb irgendwie normal leben will, ohne den ständigen Gedanken an die Krankheit. Besondere Grüße an dieser Stelle an Beate. Ich hoffe sehr, dass dein Lymphom in den Griff zu bekommen ist und du auch endlich mal Ruhe hast. Viele liebe Grüße! Mirijam |
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Hallo Leute,
ich muss es euch jetzt einfach erzählen: Gestern hatte ich ein Kontroll-CT und heute Nachmittag durfte ich in der Klinik anrufen und nach dem Ergebnis fragen. ES SIEHT SUPER AUS!!!! Im Vergleich zum letzten CT (das war schon vor einem Jahr) haben sich alle Lymphknoten deutlich verkleinert oder sind ganz verschwunden. Nur ein LK am Hals hat sich leicht vergrößert. Der soll jetzt engmaschig kontrolliert werden, um auszuschließen, dass es sich dort um ein transformiertes hochmalignes Lymphom handelt. Ich hatte aber in den letzten Tagen auch eine Erkältung, die Vergrößerung kann auch davon kommen. Ich freu mich jetzt erstmal so, gehe davon aus, dass auch der vergrößerte LK nichts Schlimmes ist und hoffe, dass ich weiterhin Ruhe habe. Ganz liebe Grüße euch allen!!!! Mirijam |
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Liebe Mirijam
:cool:Mensch es freut mich sehr wieder einmal von Dir etwas zu hören! Natürlich kann ich Dir zu diesem guten Ergebnis nur gratulieren, und ich hoffe dass dies auch in Zukunft so bleibt. Sicher ist es möglich dass die Vergrößerung des LK am Hals bedingt durch einen Infekt ist. Ich finde es natürlich gut, dass man dies engmaschig kontrollieren möchte. Ich wünsche Dir jedoch von Herzen, dass alles weiterhin „im grünen Bereich“ bleibt! Alles Liebe und Gute für Dich /euch weiterhin! Liebe Grüße :knuddel: :winke: Ina |
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Hallo Ina,
danke für deinen lieben Gruß. Ja, ich kann es manchmal kaum glauben, dass es mir so gut geht. Wenn ich überlege, wie mutlos ich vor einem reichlichen Jahr war, als die Diagnose gestellt wurde und beim Staging dann auch noch rauskam, dass das Lymphom schon so weit ausgebreitet war... Ich weiß natürlich auch nicht wie es weitergeht, aber vielleicht kann meine Geschichte auch den vielen Neuen hier ein bischen Mut machen. Man wird zwar das Thema "Krebs" nie ganz los und so unbeschwert oder unbekümmert wie vor der Krankheit werde ich in Bezug auf meine Gesundheit auch nie mehr sein können. Aber sonst lebe ich ein stinknormales Leben mit meinem "Untermieter" namens NHL. Und das ist schon sehr viel wert. Für mich zumindest. Liebe Grüße euch allen! Mirijam |
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Liebe Mirijam,
so langsam habe ich mich durch viele "Wohnzimmer" gelesen und bin natürlich auch auf deines gestoßen. Es freut mich, dass deine Untersuchung so gute Ergebnisse erbracht hat! Ich habe schon so oft gehört, dass dieses Rituximab ein wahrer Segen für Lymphis ist. Gestern war mein PET, bin gespannt, wann ich wieder angerufen werde und wie es dann weiter geht. Liebe Grüße Cordula |
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Hallo ihr Lieben,
nachdem ich ewig nichts mehr von mir hab hören lassen, hier die neuesten News als Mutmacher für alle hier im Forum (falls mich überhaupt noch jemand kennt). Gestern war ich wieder zur Nachuntersuchung: Alles ok!!!:rotier: Der Lymphknoten, der sich im letzten CT leicht vergrößert zeigte, ist nicht mehr auffindbar und die Lymphknoten, die ich am Hals noch tasten konnte, haben sich in den letzten Monaten langsam aber sicher verflüchtigt. Bis auf einen (schätzungsweise 0,5cm) kann ich nichts mehr tasten. Mir gehts auch sonst gut, bin belastbar etc.: Kurz gesagt: Momentan merke ich nichts von meinem Untermieter und ich hoffe das bleibt noch recht lange so. Am besten für immer. Ich bin so dankbar, dass ich einfach mein ganz stinknormales Leben momentan so leben kann wie früher. Auch wenn ich schon im Hinterkopf habe, dass die Krankheit jederzeit wiederkommen kann, bin ich doch dankbar für jeden Tag, den ich in Normalität leben kann. Liebe Grüße allen tapferen Kämpfern hier auf dieser Seite. Mirijam |
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Liebe Mirijam,
wie schön, von Dir zu hören! Und das sind ja super schöne Neuigkeiten! Ich freue mich wahnsinnig für Dich, dass es Dir so gut geht! Was für eine Bestätigung für Deinen Weg mit der Monotherapie, wie gut, dass Du so gekämpft hast! Ich wünsche Dir, dass diese Normalität noch viele, viele Jahre anhält und Du Dein Leben so richtig genießt. Alles, alles Liebe und Gute für Euch, die Motte |
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Zitat:
Das sind ja wunderbare Neuigkeiten :rotier2::rotier2::rotier2:- ich freue mich riesig für dich und halte dir ganz ganz fest die Daumen, dass dieser Zustand möglichst lange - möglichst für immer! - so bleibt! Es ist echt sensationell, wie R Mono bei dir gewirkt hat. Fantastisch! Bei mir ist auch nach wie voll alles im grünen Bereich - wait & watch, nun schon seit ziemlich genau einem Jahr. Im Februar bin ich für 2 Wochen in der Clinica Santa Croce / Schweiz bei Dr. Spinedi und freue mich schon riesig darauf. Na, und hoffe natürlich, dass der Aufenthalt auch lymphommäßig etwas bringt! Sonst habe ich ebenfalls R mono oder R-Benda als Therapieoption. Weiterhin alles, alles Gute!!! |
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Liebe Mirijam,
es freut mich sehr, dass es Dir so gut geht und die Monotherapie so gut angeschlagen hat. Du hast letztendlich den für Dich richtigen Weg gewählt und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. :winke: Viele Grüße von Rio. |
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Liebe Mirjam,
das ist großartig, ich freue mich mit dir! Du bist mein Vorbild :rotier2: Mach weiter so und genieße dein "stinknormales Leben" in vollen Zügen. Liebe Grüße :engel: Angie |
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Hallo Leute,
letzte Woche stand bei mir wieder die Kontrolluntersuchung an. Ich mache es kurz: Noch immer wurde kein Hinweis auf ein Rezidiv gefunden.:rotier2: Ich freu mich natürlich riesig und kann manchmal mein Glück gar nicht fassen. Immerhin sind seit der Therapie jetzt schon mehr als 2 Jahre vergangen. Die Ärztin war aber sehr gründlich und hat wirklich lange alles mit Ultraschall abgesucht, so dass ich mal davon ausgehe, dass alles seine Richtigkeit hat. So richtig große Lymphknoten können überhaupt nicht mehr per Ultraschall gefunden werden. Alle haben Normalgröße oder sind so klein, dass sie nicht erkennbar sind. So, jetzt kann der Sommer kommen... Irgendwie fällt mir nach jeder Untersuchung ein großer Stein vom Herzen. Liebe Grüße! Mirijam |
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Hallo!
Habe deine ganze Geschichte gestern gelesen. Das ist ganz toll, dass Rituximab diese lange Remission macht. Ich finde auch, dass man bei diesen indolenten Erkrankungen erstmal ohne Chemokombinationen arbeitet. Natürlich geht das nur, wenn es das Krankheitsbild erlaubt, bei dir war das ja der Fall. Super! |
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Liebe Mirijam,
ich freue mich riesig mit Dir! Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis! Ich wünsche Dir, dass es ewig so weiter geht! Weiterhin alles erdenklich Gute für Euch, die Motte |
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Hallo,
es ist schon eine Weile her, dass ich hier geschrieben habe, was einfach daran lag, dass es mir gut geht und ich ein normales Leben führen kann (Gott sein Dank!) Heute war bei mir wieder die Kontrolluntersuchung dran. Ich hatte ehrlich gesagt, kein gutes Gefühl. Zum einen, weil sich bei mir in letzter Zeit Infekte häuften, obwohl ich sonst eher selten krank bin und zum anderen, weil ich wahrscheinlich unbewusst darauf "warte", dass nach meiner langen Remissionszeit sich ein Progress zeigt. Aber ich mache es kurz: Die Ärztin konnte im Ultraschall nicht einen vergrößerten Lymphknoten entdecken!!!! Nieren sind frei (also nicht gestaut), Milz ok, die anderen Organe unauffällig. Hinterher war ich sowas von erleichtert... Irgendwie merke ich erst jetzt, wie mich die ganze Sache doch beschäftigt hat. So, mein Beitrag soll wieder als Mutmacher gedacht sein, für alle, die jetzt mitten in der Therapie stecken, oder gerade die Diagnose erfahren haben. Ich weiß, mein Krankheitsverlauf ist sicher nicht typisch, aber auch solche Fälle wie mich gibt es!!! Vielleicht hilft es ja den einen oder anderen, wieder ein bisschen Hoffnung zu schöpfen. Liebe Grüße Mirijam |
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Liebe Mirijam
Tolle Nachrichten die Du uns netter Weise zukommen lässt, nun kannst Du wieder klare Gedanken fassen und den Blick auch alles Wesentliche konzentrieren. Ich möchte Dir einfach von Herzen zu diesem tollen Ergebnis gratulieren :D . Deine Ängste vorab sind normal, man rechnet irgendwie stets mit dem "Feind" der plötzlich auftauchen könnte. Aber, Gott sei Dank steckt nicht immer etwas dahinter, und so freue ich mich mit Dir, dass Du Dein Leben wieder "normal" verleben kannst. Jetzt, wo nicht mal ein "Fusel" an vergrößerten Lymphknoten sichtbar war, dürfte Weihnachten und die Zeit davor umso schöner werden. Natürlich müssen wir auf Infekte mehr achten, aber ich gehe davon aus, ldass Du alles mögliche tust, um gesund zu bleiben. Übrigens: bist Du gegen Grippe geimpft? Mir hat man es unbedingt empfohlen, in der Klinik wie auch bei meinem Internisten. Voriges Jahr bin ich ganz gut damit klar gekommen, nur soviel dazu.Bleibe einfach gesund und munter, ich wünsche es Dir von Herzen. Liebe Grüße Ina |
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Huhu Mirijam,
ich freu mich sehr für Dich. Diese doofen Ängste werden uns wohl immer Begleiten. Fühle Dich lieb geknuddelt Ulli |
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Liebe Mirijam,
ach ist das schön! Ich freue mich sehr für Dich! Und ich hoffe das wird noch lange, lange, lange so weiter gehen!:winke: |
AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Ach Mirjam,
ich bin ja so erleichtert! Ich freue mich für dich, dass du so ein tolles Ergebnis bekommen hast und jetzt unbeschwert mit deiner Familie Weihnachten feiern kannst. Und ich wünsche dir, dass das noch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt und du hier ein ums andere Mal Mutmacherbotschaften verkünden kannst. Fühl dich gedrückt :engel: Angie |
AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Mirijam,
ich freue mich mit Dir - fühl Dich ganz fest gedrückt! Deine Sorgen kann ich gut nachvollziehen - diese Angst gehört nun wohl immer wieder zu unserem Leben. Um so besser, dass Du nun ganz beruhigt den Rest des Jahres geniessen kannst! Ich wünsche Dir jetzt schon eine wunderschöne, lichtvolle Adventszeit und dass wir weiter so gute Nachrichten von Dir hören dürfen! Alles Liebe, die Motte |
AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Antworten. Ja, ich bin sehr erleichtert und froh, dass die Untersuchung so gut verlaufen ist. Es ist mit diesen ganzen Gedanken rund um die Krankheit eben nicht so einfach. Auf der einen Seite möchte ich gar nicht so viel darüber nachdenken und einfach mein Leben leben. Andererseits weiß ich aber auch, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, dass es mir so gut geht und deshalb fühlt sich dieses "so tun als wäre alles ok" für mich auch nicht echt und wahrhaftig an. Irgendwo muss ich wohl einen Mittelweg finden... Im Übrigen wurde mir in der Uniklinik auch eine Grippe-Impfung empfolen. Durch dein Posting, liebe Ina, wurde dieser Hinweis mir gleich noch einmal ans Herz gelegt und ich werde mich jetzt tatsächlich darum kümmern. So, euch allen nochmals herzlichen Dank für euer Mitfreuen. Ich wünsch euch von Herzen in jeglicher Hinsicht das Beste, v.a. natürlich für eure Gesundheit. Liebe Grüße Mirijam |
AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
hallo mirijam, ich bin 27 und habe follikuläres lymphom grad 1-2,stadium 4. wir haben das mit der künstlichen befruchtung und dem einfrieren vor beginn der chemos noch durchführen können, weil meine krebsart auch langsam wachsend ist.
die kosten: für ehepaare 1.500€. die andere hälfte übernimmt die Krankenkasse. ich habe gerade noch mal von untern angefangen mit lesen, sind ja doch so super viele antworten!!! freu mich sehr für dich,das das alles so gut läuft, da wird ein traum wahr! was gibt es eigentlich neues im bereich des Kinderwunsches? ich hoffe ich hab nichts überlesen. Lg,Nicole |
AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Nicole,
Eizellentnahme oder künstliche Befruchtung stand bei uns nur am Anfang gedanklich auf dem Programm (wir haben uns halt darüber informiert). Da ich dann aber die Chemo abgelehnt und nur Rituximab bekommen habe, ist bei mir fruchtbarkeitstechnisch alles so wie vor der Erkrankung. Kinderwunschmäßig gibts z.Zt. nichts Neues bei uns. Liebe Grüße Mirijam |
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