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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
auch Euch gelten heute wieder meine Gedanken... Ich drücke Euch die Daumen und wünsche mir, dass Annette bald wieder auf dem Damm ist und sich das Fieber als "harmlose" Nebenwirkung herausstellt. Man kann es kaum glauben, aber manchmal geht wirklich alles schief... Wieviele Rückschläge müsst Ihr denn noch hinnehmen...? Wo ist da die Gerechtigkeit? Die Belohnung für das monatelange Kämpfen? Ich begreif es nicht und weine auch hier mit... Heute ist ein blöder Tag (siehe Nadine)...und ich werde heute für alle kranken Mäuse beten... Es muss doch endlich mal ein Ende in Sicht sein und Erfolgserlebnisse sich auftun... Michael, bleib weiter stark - für Deine Annette und vorallem auch für Eure Kinder. Sie brauchen Dich als Ehemann und Papa... Es fällt schwer, ich weiß, und ich will mir auch gar nicht vorstellen, wie es Euren Kinder geht...aber Ihr MÜSST es schaffen! :pftroest: ganz ganz feste... Deine Sandra |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,ich drück Oich di Daumen,
und schliese mich zum Sandra ihre Liebe und gute vünche ein.:engel::engel: LG Beba |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael
Ich weiß wir haben so gut wie noch nie zusammen korrespondiert. Aber heute ist es mir ein Bedürfnis. Dich mal in den höchsten Tönen zu loben. Ich muß einfach mal dieses dicke Lob an dich aussprechen. Denn , das was du leistest, das ist allmächtig. Gäbe es Urkunden und Auszeichnungen, dann wärst du der Erste, der eine verdient hätte Als erstes mal einen Oberpflegerorden, einen Heiligenschein für den liebenvollen Vater und all die Tausend Dinge, die für dich so tagtäglich wie selbstverständlich erledigt werden. Wo nimmst du all die Kraft her? Dein Mammutprogramm zu bewältigen. ist enorm?? Für mich stehst du in der Mitte des Siegertreppchen. Ich hoffe, es kommt für dich auch bald eine Zeit, wo auch du dich ausruhen kannst, neue Kraft, mut und Heiterkeit auftanken kannst. Auch du musst mit deinen Kräften haushalten und darum mache ich es wie Erzengel und schicke ein dickes Kraftpaket zu Dir. Liebe Grüße Louise |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
hallo michael.....hab ja lange nicht mehr geschrieben hier...aber immer mitgelesen....
nun ist es aber soweit ! auch ich schick dir mal superviel kraft rüber und drück alle daumen , derer ich habhaft werden kann...... mir doch egal, wenn der briefträger mich komisch anguckt ! daumen her sag ich nur...und drücken !!!! nein , im ernst....ich bewundere euer durchhaltevermögen sehr und trample für besserung und mal eine längere erholungsphase...... für deine frau !! für dich und auch für die kiddis....grosse sowie auch prinzessinnen ! tapfere und mutige...alle alle kriegen kraft mut und eben ....drückedaumen !!! dass muss einfach helfen. :knuddel: winkt gisella |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael.
Du meldest dich nicht mehr. Was ist los.Ich denk an oich. LG Beba |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
wie geht es Euch? Hoffentlich ist es ein gutes Zeichen, dass Du Dich nicht meldest. Ich hoffe so sehr für Euch, dass das ganze sich nur als klitzekleiner Rückschritt auf dem Weg bergauf ist... Die Daumen laufen schon blau an, aber egal! Ganz liebe Grüße Euch beiden Caitlin |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
ich schaue jeden Tag nach, ob es Neues von Annette gibt. Wie geht es ihr/euch? Ich hoffe alles ist ok und sie befindet sich auf dem Weg der Besserung, so dass ihr die ganzen Geburtstage eurer Kids nachfeiern könnt. Liebe Grüße Bettina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Guten Morgen Michael,
ich hoffe bei Annette geht es wieder aufwärts !!! Ich habe auch immer geguckt ob Du etwas geschrieben hast :knuddel: Ich drück alle Daumen für Euch ganz liebe Grüsse Beate |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo ihr Lieben....
Tag +100 nach SZT ....... Noch immer zur Beobachtung auf Station. Erst einmal ganz lieben Dank von Annette und mir für eure Daumendrückaktion :knuddel::remybussi:knuddel::remybussi :knuddel: @LostWay, Caitlin, Beba, Beate, Giesela, Louise, Sandra, Flautine und alle anderen die an uns denken Nachdem Annette am Freitag alle Untersuchungen hinter sich gebracht hatte, war sie komplett geschafft da das Fieber mittlerweile schon wieder die 39.7 Grenze erreicht hatte. :( Samstag das gleiche noch bis 39,2 und dann plötzlicher Temp. Abfall sodass Annette quasie seit Samstag Abend unter 38 kam und von Sontag bis heute quasie Temp. zwischen 36,6 und 37,4 hatte ..also bisher 4 Tage Fieberfrei. Die Ärzte konnten lediglich am Freitag beim CT eine kleine Entzündung o.ä. in der Lunge feststellen die allerdings anscheinend den Rückzug angetreten hat. Man möchte nun die Antibiose auf orale Gabe umstellen und dann steht einem Nachhause weg am Wochenende nix mehr im Weg. Annette hat schon sooooooooooooooooooooooooooooo einen Hals:mad:weil sie sich eigentlich ganz wohl fühlt und endlich aus dem KH will. Nunja "watt mutt datt mutt" ... wir werden die Tage bis zur Heimkehr noch irgendwie schaffen... aber wir sind uns beide einig dass sie bis ende August mal durchgehend Zuhause bleiben will. Lediglich die Kontrolluntersuchungen ein oder zweimal wöchendlich... das höchste der Gefühle. Dieses auf und ab, hin und her, gut und schlecht zermürbt uns zunehmend weil es einfach keine kontinuiität gibt.... jedesmal muss man sich auf neues einstellen .... nichtvorhandene Energiereserven mobilisieren.... BOAH ... ICH HASSE ES !!!. Aber ich weiss es geht euch ähnlich und es ist ein schönes Gefühl in dieser bescheidedenen Zeit nicht alleine zu sein. Ich wünsche euch da draussen alle ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen... wenn jemand die möglichkeit hat Ina und /oder Linnea ans Ohr zu bekommen ... bestellt bitte einen Riesenkraftknuddler an die Mäuse ..... Ich berichte weiter..... Viele liebe Grüsse aus dem Schwabenländle i.V. Annette und Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael und Annette,
danke für die Nachrichten! Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, aber dann gedacht, Du hattest sicherlich anderes zu tun als hier zu schreiben. Ich freue mich, dass das Fieber nun endlich weg ist - wurde ja auch Zeit! Erstaunlich, was so eine "kleine" Lungenentzündung anrichten kann ... Jetzt muss es aber klappen, dass Annette zum Wochenende nach Hause kann - dass sie dort keine Minute länger als unbedingt nötig bleiben möchte, ist ja klar! Und man fühlt sich wieder so ausgeliefert und abhängig, das ist ätzend. Ich drücke Euch die Daumen, dass die nächsten Wochen für Euch eine weitestgehend krankenhausfreie Zeit werden! Bei uns ist weiterhin alles im grünen Bereich, was der Ungeduld aber keinen Abbruch tut (normales Leben ist halt doch noch was anderes ...). Aber das schaffen wir auch noch. Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael liebe Anette,
schon lange bin ich stiller Mitleser und habe vor allem Eure Geschichte sehr intensiv verfolgt, da sie mich sehr an meine eigene erinnert. Nun hatte ich mir geschworen wenn sich dieses Fieber wieder als "harmlos" herausstellt, mich endlich zu beteiligen. Ich habe die ganze Zeit mitgehofft und Daumen gedrückt und mich sehr über diese positive Nachricht gefreut. Zu meiner Geschichte: vor 2 Jahren wurde bei mir ganz überraschendein riesiges NHL im Mediastinum festgestellt. Nach 8 mal R-CHOP hatte ich das "abschließende" CT bei dem sich ein riesiges Rezidiv herausstellte. (Gleich geht es weiter - ich will nur erstmal abschicken - irgendwie bin ich immer wieder beim Antworten rausgeflogen und saß mit meinem langen Text da der auf einmal weg war... |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
schon wieder haben sie mich rausgeschmissen...
4. Versuch - diesmal in Kurzform: mir wurde als letzte Therapieoption zur allogenen SZT - allerdings mit sehr schlechter Prognose geraten - und ich habe mich dazu entschlossen, da wir ebenfalls 3 Kinder in ähnlichem Alter wie ihr habt und ich das Leben liebe. Die Alternative war: keine Chance! Allogene SZT und Hochdosis waren recht unproblematisch aber danach hatte und habe ich sehr viel mit Infekten zu tun gehabt und ca 3 Monate wegen rezidivierender Pneumonien und starker GvHD immer wieder in der Klinik gelegen! Meine Familie und ich waren völlig am Ende von dem ewigen Auf und Ab - aber: das Lymphom ist weg!!! Was für ein Geschenk!!! Erst jetzt allmählich (nach 1 Jahr!) stabilisiert sich mein Zustand. Wir waren nun sogar 2 Wochen in Urlaub! Deshalb: habt viel Geduld und freut Euch über jeden Tag zu Hause: sammelt diese Tage wie kostbare Perlen und schöpft Kraft. Es kann noch länger zu Rückschlägen kommen. Liebe Grüße - Ihr macht das ganz prima! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich war in Urlaub und habe deshalb erst jetzt gelesen, dass die vergangenen zwei Wochen wieder sehr Sorgen-behaftet für dich waren :(. Ich bin froh, dass es Annette jetzt wieder besser geht und sie nach Hause kann! Und ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr zukünftig von solchen Infekten verschont bleibt! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael, liebe Annette,
denke oft an Euch. Ich hoffe, es geht weiter bergauf!!!! Alles Liebe Caitlin |
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Lieber Michael,
jetzt haben wir schon einige Tage nichts mehr von dir gehört. Ich hoffe es geht euch - vor allem natürlich Annette - gut! |
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Hallole ihr Lieben.....:knuddel::knuddel::knuddel:
Tag 106 nach der SZT.... Regenerationsphase. ... mal einen kleinen "erfreulichen" Zwischenbericht von uns... Annette geht es seit sie aus den KH rauskam erstaunlich gut.... sie isst gut, trinkt gut und kann lange durchgängig schlafen... Sie fühlt sich rundum gut..selbst das laufen geht zügiger von statten. Ihre Gesichts- und Hautfarbe ist rosiger geworden,... kurzum bei uns ist gerade Erholung angesagt. Die Blutwerte sind am steigen und grenzen wieder an den fast Normalstand. Der Doc und wir sind ganz zufrieden. Sandimmun ist auf 50 - 0- 50 heruntergeschraubt ansonsten wie gehabt die gleichen Medis.... die letzten Untersuchungen ergaben nichts auffälliges an Lymphknoten..... Milz und Leber fast wieder Normalgrösse... dennoch ist das Lymphom noch immer am ausschwemmen. Wir rechnen nun mit einer GvL Reaktion durch das ab-/ heruntersetzen des Sandimmun. Naja wir sind froh dass es wenigstens leicht Bergauf geht und solange es Annette gut geht können und dürfen wir uns nicht beschweren. Zuhause nutzen wir die Sonnenstrahlen um ein bisschen auszuspannen und Kraft zu tanken .. dre Haushalt läuft und Annette bringt sich jetzt so gut wie es geht mit ein .... alles in allem ein "wenig" Normalität eben. Die Kinder haben jetzt endlich auch Sommerferien und dass entschärft die Lage um ein vielfaches. So das wars fürs erste von uns... ich hoffe euch allen da draussen geht es ebenso gut, besser oder am besten .. ansonsten wünschen wir euch schöne sonnige Tage... und weiterhin viel Kraft. Liebe Grüße noch aus dem Schwabenländle senden euch.... Annette und Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
he das ist doch mal oberprimafein !!!
dann wünsch ich von herzen dass es sich so stabilisiert und eintrottet..... und feine ferien für euch alle..... auch gutes wetter.... gisella :winke: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
wie schön, von euch gute Nachrichten zu hören. Weiter alles Gute für Annette und ihre Erholung. Die Kinder werden nach dem ganzen Stress die Ferien und ihre Mama sicher ganz anders genießen als früher. Martin wurde gestern auf Probe entlassen. Morgen müssen wir wieder nach Tübingen und alles wird nochmals genau untersucht, das Zimmer bleibt erstmal reserviert. Wir hoffen mal das alles gut geht und genießen es natürlich auch wieder vollzählig zu sein .. und das zum Ferienanfang, welch ein Timing. Viele Grüße und wunderschöne, erholsame Ferien für euch (auch du hast es bestimmt bitter nötig) Gruß Bettina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
:rotier2: SUUUUUper Nachrichten!!!!!!!!!!
Wünsche Euch noch erholsame und sonnige Ferien: LG Sonja :winke: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo ihr Lieben
Bei so tollen Nachrichten ....endlich wieder zu Hause.... und dann noch das Super Wetter, da kann ich mir vorstellen, dass die Freude groß ist. Die Kinder glücklich sind. Ich wünsche euch ein harmonisches Wochenende, genießt es !!! mvlvG Louise |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Annette und Michael,
liebe Grüße auch von mir!:knuddel: Wie schön, dass sich die Lage bei Euch wieder entspannt hat - irgendwann reicht es ja auch einfach, nicht wahr? Jetzt wünsche ich Euch tolle, erholsame Ferien ohne irgendwelche unerwünschten Störungen! Bei uns ist auch alles gut, die Kinder sind gerade noch mal unterwegs und trudeln bis morgen wieder ein. Liebe Grüße:1luvu: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallole ihr Lieben, :knuddel:
Tag +118 nach SZT.... Feriengenuß !! Wollte euch nur kurz bekannt geben, dass bei uns alles soweit im grünen Bereich liegt. Annette geht es putzpudelwohl und sie genießt gerade die Zeit mit den Kindern und mir. Wir lassen es uns jeden Morgen mit frischen Brötchen und einem ausgiebigen Frühstück gut gehen, grillen Abends... gehen shoppen und treffen uns mit Freunden. Leider darf Annette noch nicht schwimmen gehn.... so müssen wir die Tage im Garten auf Terassien oder mit anderen Aktivitäten ausfüllen. Annette muss momentan nur einmal die Woche ins KH um nach den Blutwerten zu schauen... ansonsten ist alles soweit ok. Wenn jetzt langsam das Gewicht steigen würde wäre es fast nicht auszuhalten vor Zufriedenheit... aber ich denke dass dauert noch eine kleine Weile bis das wieder "regelmässig Essen und vertragen können" anschlägt. Ihr seht also alles soweit ok bei uns .... Euch allen da draussen noch weiterhin viel Kraft und Mut.... Liebe Grüße aus den Schwabenland senden euch..... Annette und Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
:remybussi :knuddel:
Hi Michael, alter Schwede Mensch, es ist eine Freude Deine Nachricht zu lesen! Es freut mich riesig dass ihr nun endlich die Zeit genießen könnt. Tja, das mit dem Gewicht…..da kämpfe ich zur Zeit selbst mit und das mit relativ wenig Erfolg. Die Hauptsache ist doch, es wird immer besser und Annette geht es gut. Shoppen, Freunde treffen und die Zeit mit Grillen verbringen ist ja schon eine ganze Menge. Ich wünsche euch weiterhin so wundervolle Ferien, und sicher wird es nicht mehr ganz so lange dauern, bis Annette auch mal wieder schwimmen gehen kann. Auch euch wünsche ich von Herzen dass es weiterhin stetig „bergauf“ geht, die Zeit der Lebensfreude hat ja bereits wieder bei euch Einzug gehalten. Dazu gratuliere ich euch von Herzen! Alles Gute für euch und weiterhin viel Glück Liebe Grüße und eine sonnige :grin: Woche wünscht euch :winke::cool2::lach2: Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Annette und Michael,
klasse, so gute Neuigkeiten von Euch zu lesen!:D Ja, so Stück für Stück kehrt so was wie "normales Leben" ein, die Einschränkungen werden weniger ... Und es kommt so gut aus, dass bei gerade Ferien sind, da läuft ja eh alles viel relaxter - wie Du ja auch schreibst. Genießt die Zeit - und ins Freibad oder sonstwo schwimmen (mein Schatzi wollte gestern am liebsten in die Sauna:rolleyes:) gehen wir dann eben nächstes Jahr oder so. Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Annette, hallo Michael,
ich freue mich sehr, dass es nun steil bergauf geht bei Euch. Ihr musstet ja auch lange tapfer sein, aber nun ist ein guter Anfang gemacht und in einigen Wochen könnt ihr zurücksehen auf Eure Meisterleistung :knuddel: Ich wünsche Euch schöne Sommertage liebe Grüsse Beate |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
ich freue mich so für euch und ich schicke euch weiterhin viel kraft und energie, einfach toll solche zeilen zu lesen.
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael, hallo Annette,
endlich einmal jemand mit guten Nachrichten!!! Ich freu mich so für Euch und wünsche gleichzeitig, dass es so weiter geht. Liebe Grüße Caitlin |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
:megaphon:Hallo an euch alle lieben :knuddel:
Hier wieder einmal einen kleinen Zwischenbericht von uns.... Tag +132 nach SZT...... Endlich Sommerferien !! Erst einmal möchte ich mich bei euch entschuldigen weil ihr eine Weile nichts mehr von uns gehört habt, aber ab und an sind keine Nachrichten auch gute Nachrichten. Ja auch mich hat die Sommerschreibunlust gepackt, dennoch freue ich mich wenn ich hier ins Forum komme und durchgehend gute Nachrichten von Euch lesen kann. Besonderst freue ich mich für unsere Ina-Maus die uns alle mit ihrer schier unbändigen Kraft immer wieder in Erstaunen versetzt.... Du packst das Ina und wir sind alle wahnsinnig stolz auf dich. Aber auch alle anderen die sich immer wieder im Posting gemeldet haben sowie allen die ihre eigenen Baustellen haben ... IHR WERDET ES SCHAFFEN !! Nachdem jetzt endlich die Sommerferien bei uns auch eingezogen sind, die Prinzessin im Zeltlager ist und die Jungs sich die Zeit mit ihren Kumpels und Pc Spielen sowie einem Ferienjob vertreiben ... haben Annette und ich endlich auch etwas Zeit für uns gefunden. Wie herrlich kann Terrassien sein wenn die Sonne scheint und es keine Komplikationen ausser ein paar gerötete Handflächen gibt. Selbst das Krankenhaus will Annette nur noch einmal die Woche sehen und es wurden mittlerweile schon einige Medis komplett ersatzlos gestrichen. Ihr Blutbild hat sich dermassen ins positive gedreht dass man wirklich sehr zufrieden sein kann und muss. Kurzum ihr geht es besser denn je...selbst vor der Diagnose ging es ihr nicht besser... sicher ihr fehlt noch ab und an die Ausdauer und oft noch die Kraft diverse Dinge zu erledigen... aber sie strahlt derzeit soviel Ruhe, Kraft und Lebensfreude aus dass es eine wahre Freude ist sie nur zu beobachten wenn sie Dinge tut die noch vor zwei oder gar einem Monat noch nicht möglich waren. Sie futtert wie zwei, und ißt Dinge die sie noch nie gemocht hatte.... ab und zu geniesst sie sogar verbotenerweise schon eine Riesenportion Eis im Cafe und haut schonmal alleine einen grossen Eimer Popcorn weg. :lach2: Ihre Haare spriessen wieder in vollen kraußigen dunkelblonden Löckchen und sie genießt es Klamotten in Größe 36-38 kaufen zu gehen ... anschauen, ausprobieren und kaufen... Wahnsinn .......Nun wenn man bedenkt dass sie von 76 kg auf 56 kg kam ... bei 1,56 cm nahezu optimal.... wobei sie mir persöhnlich schon fast ein wenig zu dünn geworden ist ... als ihr Mann fehlen mir hier und da diverse Rundungen ... lach ... aber sie fühlt sich sehr wohl dabei...und das ist letztendlich das wichtigste. Sie :schlaf: wien Murmeltier und genießt gerade ihr neues Leben...., die Ruhe sowie die Sonne und sogar den Regen. Es ist erstaunlich wie demütig wir Menschen werden können, dass man sich wieder über die sog. "Selbstverständlichkeiten" freuen kann. Langsam ... aber nur ganz langsam finde ich auch wieder zurück, meine Anspannung fällt ab und ich beginne diese Momente ebenfalls wieder zu geniessen. Ich denke oft an die Zeit zurück als ihr ALLE mir/uns Kraft gaben ob der Aussicht wieder solche Tage geniessen zu können.... Ich weiss nicht wie ich euch dafür Danken kann.... Annette findet langsam die Zeit das Forum und eure Beiträge zu lesen und sie ist überwältigt mit wieviel Energie von manchen von euch anderen zu Helfen aufgebracht wird. Auch wenn ich es schon einmal getan habe DANKE ich euch dafür und ihr werdet wo auch immer euren Lohn dafür bekommen. Mit ganz viel Sonnenschein sowie allen besten Wünschen an euch alle schliesse ich hier .....und wünschen euch 100.000.000.000.000.000.000.000 "und immer einem mehr" Grüsse und Umarmungen ....:knuddel: aus dem Schwabenländle Annette und Michael |
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Hallo Ihr zwei Lieben!! Auch wenn ich mich nur ein, zwei Mal hier gemeldet habe, ich wollte einfach mal schreiben, weil ich mich so unheimlich freue, zu lesen, dass es Annette immer besser geht. Das tut gut, zu sehen, dass es wieder ein lieber Mensch gepackt hat! Schön auch, dass ihr die Zeit jetzt ein bisschen für euch habt und genießen könnt. Ich hoffe ganz fest, dass es immer weiter bergauf geht und ihr irgendwann wieder ganz unbeschwert das Leben genießen könnt! So, nun möchte ich euch noch ein paar warme Sonnenstrahlen aus dem Taunus schicken und mit diesen auch ganz viele, liebe Grüße Anhang 13119 :knuddel: die Patty |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
...jetzt weiß ich, was mir so gefehlt hat - Michael's liebevolle und herzliche Art Texte zu schreiben :lach2:
Lieber Michael, es ist wunderbar zu hören, dass es Deiner Frau gut geht und Ihr Euer Leben wieder so richtig genießen könnt. Lange habe ich darauf gewartet, wieder von Euch zu lesen und jetzt freut es mich umso mehr, was ich lesen darf :D Mach Dir keinen Kopf wegen dem "Nicht-Melden" - Ihr habt im Moment so vieles nachzuholen und zu genießen, da sollte man diese schönen Momente auch nicht gegen den PC eintauschen :) Deine Worte, dass Dir Annette mit ein paar Kilo mehr auf den Rippen "besser" gefallen hat, haben mich zum Schmunzeln gebracht...Hast Du richtig süß gesagt... Bist halt unser Lieblings-Hahn-im-Korb hier drinnen... Da ich das tolle Wetter im Büro genießen muss, fasse ich mich kurz: Ich wünsche Dir lieber Michael, eine tolle, entspannte Zeit - genieß sie mit Deiner Frau... Lasst es ordentlich krachen! Ihr habt so lange und hart dafür gekämpft - Ihr habt es Euch verdient! Deiner Annette schicke ich (unbekannterweise) viele liebe Grüße - sie kann Stolz auf sich sein und ich beneide sie um ihr Traumgewicht :D Ich entfliehe am Samstag in den Urlaub und werde die nächsten 14 Tage mein Bäuchlein in die Sonne Südfrankreichs strecken :D Meiner Dani geht es hervorragend - am 03.09. gehts in die Kur... Liebe Grüße, Sandra |
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Hallo Lieber Michael &Annette.
Ich freuhe mich so sehr für oich:prost::prost: Das hette meine story sein konnen:D wo ich das gelesen habe,kamen mir die erinerunge an meine schweher zeiten,ich dachte damals,ich werd nie wieder arbeiten konnen,und ich werd für immer supper schlank bleiben:rotier2:ja von wegen, ich arbeite 8 St teglich,und die pfunde sin wieder da:eek: kla meine Mann freud sich da rüber;) Lieber Michael,ich wünche oich schönen zeit, und weiter hin alles gutte. Beba:winke::winke: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Man sagt, das größte Glück auf Erden sei, gesund zu sein. Ich sage nein. Das größte Glück auf Erden ist, geheilt zu werden. (Johann Wolfgang von Goethe Ihr lieben Zwei Freue mich, dass ein bisschen Ruhe in euer Leben eingekehrt ist. Ihr wieder etwas zur Besinnung kommt. Ich habe gelesen, dass das Essen wieder gut schmeckt, Die Entspannung in der Sonne auf der Terrasse gut tut. Der Garten mit all seinen schönen Blumen und Käfern (Bienen und Schmetterlingen geniest? http://www.juanna.ch/gifsammlung/schmetterling_48.gif den Vögeln nachschaut, das alles gibt euch wieder ein bisschen mehr Lebensqualität. http://www.juanna.ch/gifsammlung/vogel_176.gif Ihr ward so geduldig nie habt ihr resigniert, nie geklagt, das hat mir sehr imponiert aber ihr habt auch lange gegen die böse Krankheit kämpfen müssen Auch wenn der Kampf noch nicht gekämpft ist so freue ich mich für euch und hoffe von Herzen, dass es noch besser wird, Ihr seit auf den besten Wege!!! vlb Grüße Louise |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael und Annette,
wie schön, wieder von Euch zu lesen! Und doppelt schön, dass es Annette so gut geht, es ist eine Freude, das zu lesen!:tongue Jetzt könnt Ihr mal richtig zur Ruhe kommen und Kraft tanken nach dem Stress der letzten Monate. Wir haben schon wieder die Ferien hinter uns, der Alltag hat uns wieder, aber nach stressigen zwei Wochen (Schulwechsel des Älteren, Geburtstage, diverse Baustellen in meinem Job) geht es jetzt etwas ruhiger zu. Ich glaube, ich schreibe gleich dazu noch was drüben bei mir - meine Schreibunlust habe ich wohl so grob hinter mir:D Euch ein tolles Wochenende mit viel Sonnenschein und relaxten Terassenstunden (hier regnet es den ganzen Tag schon:undecided) wünscht Euch flautine:knuddel: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo ihr Lieben.........
Tag +156 nach SZT.... Was ist wohl das größere Übel ?? :augen: Zuallererst möchten wir uns bei euch allen für alle Postings und Wünsche seit dem letzten Bericht bedanken. :knuddel::knuddel::knuddel: Es ist schön zu Wissen daß noch immer soviele Leute mitfühlen. Die Sommerferien waren sehr erholsam und wir konnten wie beim letzten Posting berichtet mal wieder richtig durchschnaufen. Die Abstände andenen Annette ins KH zur Kontrolle musste waren auf einmal die Woche ausgedehnt und da der behandelnde OA auch in seinen Wohlverdienten Urlaub ging war uns allen die Ruhe gegönnt. Die Kinder sind wieder in der Schule ich bin wieder voll mit Job im Stiefel und der alltägliche Wahnsinn hat uns "fast" alle wieder im Griff. Nunja eben nur fast... denn beim letzten Besuch im KH am Montag den 08.09.2008 waren wir mal wieder zur Kontrolle des Blutbildes und erwarteten eigentlich ein stetig nach oben steigender Wert. Auch dies bewahrheitete sich ...die Werte der Leukos und Granus Trombos Hämo und Bla blubber blubb steigen ...diesbezgl. ist der OA auch sehr zufrieden gewesen... Annette sieht blendend aus ... Ihre Haare sprießen sie hat Farbe im Gesicht ...ißt, trinkt und schläft wien Murmeltierchen. Was allerdings den OA unruhig machte sind Annettes Leberwerte die nach Erhöhung des CSA wieder gestiegen sind.. Sprich... Vor ca. zwei Wochen war Annette bei 75 - 0 - 75 Cyclosporin dosiert die Leberwerte waren leicht erhöht.... Man ging davon aus dass es evtl eine GvHD dahintersteckt... um diese GvHD zu besänftigen erhöhte man die Dosis wieder auf 100 - 0 - 100 aber die Werte stiegen weiter. Paralell dazu hatte Annette am letzten Montag ein Zwischenstaging durch Knochenmarkpunktion.... dieses Ergebnis wurde uns ebenfalls am Montag mitgeteilt dass noch immer Krebszellen im KM sind bzw. neue hinzugekommen sind. Um genaueres abzuklären was denn nun mit der Leber ist die als einziges Organ n Problem zu haben scheint... muss heute Annette zur Leberbiopsie um herauszufinden ob....... - evtl tatsächlich eine GvHD vorliegt, was zur Folge hat den CSA Spiegel weiter zu erhöhen aber mit dem Risiko, dass sie neue Krebszellen wieder ausbreiten können oder - ein Lymphom der Leber zu schaffen macht, was zur Folge hat das CSA komplett zu streichen mit dem Risiko, eine GvHD zu provozieren die auch die Leber sehr heftigst in Mitleidenschaft ziehen würde. oder ( was uns allen am allerliebsten wäre ) - ein Resultat der enormen Medikamente die sie in den letzten Monaten erhalten hat und diese nun nach und nach abgebaut werden. Ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie erfreut wir aus dem KH gegangen sind zumal man in den letzten Monaten immer mit einem zufriedenen Lächeln wieder Heim gingen. Sicher waren wir uns bewußt dass es nicht immer ganz ohne Komplikationen ab gehen würde aber n bisschen Ruhe nach dem letzten Disaster nach der Sepsis im Hickman hofften wir auf etwas weniger Komplikationen. Nun erstens kommt es anders als zweitens dass man denkt.... Hinzukam dass eine Freundin aus der REHA Annette per SMS am Dienstag mitteilte, dass es eine Mitpatientin der REHA die am selben Tisch wie sie saßen leider nicht geschafft hat.... dass knüppelte Annette völlig zu Boden. Alte Ängste kommen wieder und momentan liegt soetwas wie eine gespenstische Ruhe überm Haus... keiner traut sich auszusprechen das der Kampf in seine zweite evtl. letzte Runde gehen könnte... Mir ist Hundeelend bei dem Gedanke es geht weiter... bzw. es beginnt von neuem.... allerdings mit etwas ungleichen Waffen... auf der einen Seite die Mediziner die schon fast alles getan haben ... auf der anderen Seite dieser fiese kleine fast unsichtbare Gegner der wie ein Terrorist plötzlich auftaucht Unruhe stiftet und wieder im Nichts untertaucht... man weiß er ist zugegen aber man kann nicht wirklich etwas tun ausser die unzähligen seelischen Leichen wieder einzusammeln die er zu verantworten hat.:mad::mad::mad: Wie gesagt Annette geht es eigentlich sehr gut und sie lässt sich wie immer nichts anmerken.... aber irgendwie spüre ich ihre aufsteigende Angst die sie verzweifelt mit Ihrem ewigen Lächeln vor uns verdrängen will. Ja ich hab auch wieder Angst weil ich mir nicht sicher bin welches denn nun das grössere Übel sein könnte.... Ich werde weiter berichten sobald wir nähere Ergebnisse aus der Biopsie bekamen.... bis dahin verbleiben wir mit schon leicht Nebel bedeckten dennoch Spätsommerlich/herbstlichen Grüssen aus dem Schwabenland.... Annette und Michael |
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Hallo Annette und Michael! Es tut mir Leid, dass Ihr Euch nun wieder mit der Ungewissheit herumplagen müsst! Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz feste die Daumen, dass Ihr gute Nachrichten bekommt! Seid ganz lieb gegrüßt und alles Gute, Anja. |
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Hallo lieber Michael,
ich freue mich sehr von Dir zu "hören" - allerdings weniger über das, was ich lesen muss :eek: Aber von vorne... Toll, dass Annette und Du Kraft tanken und die Ferien mit Euren Kids genießen konntet. Es freut mich noch viel mehr, dass Annette wieder Farbe ins Gesicht bekommen hat, ißt und schläft...und wie Du sagst, sich gesund fühlt! Ganz toll! Da sieht man mal, wie gut einem die Zeit zuhause bei seinen Lieben, fernab vom Krankenhaus, tun kann :) Und nach all dem, was Annette und Ihr in den letzten Monaten mitmachen musstet, ist das mit ihrer körperlichen Verfassung ne großartige Geschichte. Nun zu Deiner Schreckensnachricht... Mir fehlen die Worte und ich kann mir vorstellen, dass Euch die Angst plagt :( Ich wünsche mir, dass die Ergebnisse der Biopsie positiv für Annette ausfallen und dass die ganze Schei** nicht wieder von vorne losgeht... Ihr seid jetzt schon sooooo weit gekommen und habt die letzte Zeit außerordentlich genial gemeistert... Michael, ich bin in Gedanken stets bei Euch und drücke Annette von Herzen die Daumen und Zehen... Möge sich alles als harmlos herausstellen... Ich glaube ganz fest an Euch! Bitte melde Dich, wenn Du News hast - und strengt Euch an....wir wollen gute Nachrichten lesen! ;) Und vergiss nicht, wir sind hier alle für Dich da und haben IMMER ein offenes Ohr für Deinen Kummer und Deine Sorgen/Ängste! Wir sind Deine KK-Freunde und sind dafür da, Dich aufzufangen... aber auch uns mit Dir zu freuen...und das möchte ich beim nächsten Bericht von Dir gerne erleben :D Schick Dir liebe Grüße ausm Westen Stuttgart's...Deine Sandra |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Liebe Anette, lieber Michael!
Es ist natürlich toll zu hören das es Anette gut geht, dass sie richtig aufgeblüht ist! Aber was soll man zu dem Rest sagen? Mir fehlen fast die Worte und es tut mir wahnsinnig leid dass ihr jetzt wieder so eine schwierige und sehr belastende Zeit vor euch habt! Ich kann euch nur die Daumen drücken dass es nicht wieder von Vorne losgeht. Das wäre ein Alptraum nach alle dem was ihr bereits durch gestanden habt. Logisch dass da wieder Ängste hochkommen und sich breit machen, das ist nur zu verständlich! Ich hoffe jedoch sehr, dass die hohen Leberwerte eine „einfachere“ Erklärung für euch bringen. Ich wünsche euch die Kraft und das Glück was ihr nun dringend benötigt!!! Ganz liebe Grüße :pftroest: :1luvu: Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
mit Schrecken habe ich deine gestrige Nachricht gelesen. Was für ein Mist. Da bei Martin ja auch noch Restleukämiezellen in Knochenmark und Blut vorhanden sind, kann ich sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Da denkt man, man hat endlich das Schlimmste überstanden und dann geht möglicherweise alles von vorn los. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich bei euch die beste aller Lösungen bewahrheitet. Bei uns ist ja die komplette Immunsupression seit drei Wochen abgesetzt, um eine GvHD zu provozieren und es passiert nichts. So warten wir auch mit Bangen auf die nächste KMP. Ich denke an euch und drücke Annette die Daumen, dass die Biospie nicht zu unangenehm ist und vor allem das Ergebnis stimmt. Halt uns auf dem Laufenden. Viele Grüße Bettina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Ihr Lieben
Freue mich auf der einen Seite, dass ihr so schöne Wochen hinter euch habt, sie genießen konntet Zehrt noch lange davon. Auf der anderen Seite macht es mich aber auch traurig über die schlechten Werte bei Anette. Ich hoffe, dass sie sich nicht bewahrheiten, zumindest ihr sie mit Hilfe eurer Arzte in den Griff bekommt. ich drücke die Daumen. vlG Louise |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Liebe Annette, lieber Michael,
so ein Mist! Da habt Ihr so eine schöne Zeit hinter Euch, und nun wieder diese Ungewissheit und Angst ...:(:pftroest: Ich wünsche Euch so sehr, dass die günstigste Ursache dahintersteckt!! Mein Mann hat in letzter Zeit immer mehr mit diesen Bergen von Medis zu kämpfen, und ich sehe natürlich den Nutzen, habe aber eben auch immer irgendwie kein so gutes Gefühl bei diesem ganzen Zeug ... Das ist schon eine Belastung für den Körper, vor allem über so lange Zeit; dass da die Werte aus der Reihe tanzen, ist ja gut möglich. Ich drück die Daumen!!:megaphon: (Wo zum Kuckuck ist der Daumendrückersmiley??? Immer noch nicht im Angebot ...) Viele liebe Grüße:knuddel: flautine |
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