AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Lieber Marc...ganz am Anfang dieser Krankheit stehend, möchte ich Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deinen Weg wünschen. Bitte entschuldige wenn ich hier so rein geplatzt bin und so sehr mit mir selbst beschäftigt war. Du bist im Kreis Deiner Lieben...ich bin in Gedanken bei Dir...

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

hallo peter

ich danke dir für deine aufmunternden mails. ich bin ja nun in meinem elternhaus, wo die pflege und betreuung stattfindet, und ich hoffe, dass ich hier auch bleiben kann. leider bin ich sehr schwach, so dass dies mit Cyberknife oder so halt nicht so einfach ist. liege viel rum, schlafe, wenn ich mag, mal am PC oder was kleines, besuch empfangen...
wie geht es dir? hast du noch immer die energie, zu kochen und mit den kindern die zeit zu geniessen? ich hoffe es sehr!
ganz liebe grüsse von marc

liebe birgit
vielen dank für deine lieben zeilen. ja, ich habe wirklich ein glück, dass mich die eltern, meine lebenspartnerin und meine freunde so stützen und mich besuchen und mir die zeit so schön wiemöglich gestalten und zu mir halten!
liebe grüsse marc

liebe kathrin
es tut mir sehr leid, dass du dich mit diesem leidigen thema auseinandersetzen musst. ich hoffe sedhr, du bekommst hier einige anregungen und die nötige kraft um dich gegen den krebs zu wehren....aber es ist einfach eine sehr schwierige sache. ich hoffe fest, dir geht es den umständen entsprechend.
ausserdem: reinplatzen schadet nichts! für das ist das ganze ja wohl da;-)!
grüsse marc

ich bin sehr müde. schreiben erschöpft mich sehr. ich hoffe, ihr habt alle eiiinen einigermassen sonnigen tag!

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

hallo lieber peter,
wie geht es dir heute? ja, diese ständige, grösserwerdende müdigkeit, und die einschränkungen die unsere krebserkrenkung mit sich bringt ist oft einfach sehr belastend. ich hoffe sehr, dass du deine schmerzen im griff hast und nebst der trauer und allen achterbahngefühlen auch die zeit mit den kindern immer wieder aufs neue geniessen kannst. manchmal komme ich mir einfach vor, als warte ich ab, dass alles vorüber ist. bin halt mittlerweile an mein bett gefesselt und stark auf pflege angewiesen. aber ich darf zu hause sein unnd werde sehr liebevoll von meinen angehörigen betreut und gepflegt (lebenspartnerin, eltern, freunde!) das gibt mir kraft und mut. und so darf ich guten mutes sein, im kreis meiner liebsten sterben zu dürfen.
auf professionelle institutionen dürfen wir auch zurückgreifen (spitex=hauspflegedienst, Onkospitex=so ne art psychologischer dienst bei palliativer betreuung, guter hausarzt). zudem lässt sich in dieser zeit sehr viel trauerarbeit leisten, wir sprechen viel über das sterben, haben auch über die abdankung und die beisetzung gesprochen, wie ich mir das vorstelle, meiine wünsche, musik in der kirche, was der pfarrer sagt. das alles hilft und das entpfinde ich als chance, nicht einfach auf einmal aus allem herausgerissen zu werden, sondern das alles mit den nächsten angehörigen hautnah erleben zu dürfen. es gibt viele tränen, aber es darf alles gesagt werden und so kann zuoberst nur die liebe und die ehrlichkeit stehen!heute habe ich leider wieder vermehrt schmerzen und bin sehr müde. ich kann leider kaum noch gehen und die hirn- und knochenmetas machen sich gut bemerkbar...

mein lieber peter, ich wünsche dir heute einen guten tag. geniesse die wachen stunden. ich bewundere dich sehr und wünsche dir weiterhin viel kraft! du hast mir in diesem forum schon sher viel mut zugesprochen. dafür dankke ich dir sehr und deine beiträge lese ich immer mit dem grössten interesse und spannung.
ganz viele liebe grüsse
marc

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Lieber Marc

Schon lange habe ich Dich im Forum vermisst. Jetzt lese ich, dass es Dir schlecht geht und mir fehlen grad die Worte. Es tröstet mich, dass Du ein gutes Umfeld hast und nicht alleine bist.
Wünsche Dir noch viele gute Tage ohne Schmerzen und in Begleitung freundlicher Menschen, die Dir wohl gesinnt sind.

Alles, alles Liebe wünsche ich Dir bis in die Ewigkeit

Ladina

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Lieber Marc,
ja es ist wichtig über alles zu reden,auch ich habe mit meiner Familie alles geklärt.

Ich bin sehr glücklich das du die Liebe deiner Familie erfahren darfst.Ich lese das es dir sehr schlecht geht....lege dein Leben in Gottes Hände...Gott hat dir ja schon viele Menschen geschickt die dich über alles Lieben.

1 Joh.4,16

Gott ist Liebe ,und wer in der Liebe bleibt ,bleibt in Gott und Gott in ihm.


Liebe gibt nichts als sich selber
und nimmt nichts als aus sich selbst heraus.
Liebe besitzt nichts und lässt sich nicht
besitzen. Denn Liebe genügt der Liebe.
Wenn du liebst, so sage nicht:
"Gott ist in meinem Herzen" ?
sag lieber: "Ich bin in Gottes Herzen".
Und denke nicht,
du könntest den Lauf der Liebe lenken.
Denn Liebe, so sie dich würdig schätzt,
lenkt deinen Lauf.
Liebe hat keinen anderen Wunsch,
als sich zu erfüllen.
Doch so du liebst und noch Wünsche haben
musst, so seien dies deine Wünsche:
zu schmelzen und zu werden wie ein fließen-
der Bach, der sein Lied der Nacht singt.
Wund zu sein von deinem eigenen Verstehen
der Liebe.
Zu erwachen beim Morgenrot mit
beschwingter Seele und Dank zu bringen für
einen neuen Tag der Liebe.
Heimzukehren in Dankbarkeit,
wenn der Abend graut.
Und dann einzuschlafen mit einem Gebet
für deine Liebe im Herzen
und einem Lobgesang auf den Lippen

Ich nehme dich ganz fest in meine Arme....und schicke dir viel Licht in dein Herz.
Alles Liebe von Birgit

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

lieber peter

jetzt hatte ich grad was geschrieben und das ist für mich sehr anstrngend, da ich miittlerweilen stark eingeschränkt bin durch meine hirnmetastsen und für alles einfach dreimal so lange brauche. mir gehts halt nicht mehr gut. kann mich kaum noch bewegen und und bin allmählich an mein bett gebunden. zum glück werde ich durch meine liebe familie und meine mich lebenspartnerin so gut betreut...das ist ein geschenk der liebe. sie ermöglichen mir die pflege zu hause. das bedingte viele intensive gespräche über tod und trauer und war sehr schwer, viele tränen, platz für wahrheit, unendlich liebe...wir geniessen jeden tag des lebens zum beieinandersein. obwohl mein körper zusehnds zerfällt und die pflege immer intensiver wird...aber ich bin so glücklich, zu hause bei meinen liebsten sein zu dürfen!!! ich wünsche dir möglichstst viel kraft und keine schmerzen, so dass du dein leben noch möglichst genisessen kannst. nutze den aktionsradius so lage und intensiv du kannst.
jetzt bin ich sehr erschöpft. manchmal weiss ich nicht, was mir meine hirnmeta vorgaukelt... jetzt versuche ich mich ein wenig zu waschen.
machs ganz gut, lieber peter!
dein freund marc

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Lieber Marc

Auch in meinen Gedanken bist Du oft und ich frage mich, wie es Dir gehen mag und hoffe, Du musst Dich nicht quälen.
Jeden guten Wunsch, den man einem Menschen nur wünschen kann, formuliere ich in meinen Gebeten für Dich.

Alles, alles Liebe

Ladina

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo an euch,
ich möchte auch mal die Geschichte meines Vaters erzählen.Ich bin 17 Jahre alt und bei meinem Vater wurde auch das neueroendokrine Karzinom festgestellt.Es hat mit starken Bauchschmerzen angefangen.Durch Ultraschall wurde dan ein Lebertumor festgestellt.Er wurde operiert und ihm wurde der 4 kg Tumor und halbe Leber rausgenommen.Weitere Untersuchungen ergabeMetastasen in der Lunge.Als sie ihn aufmachten entdeckten sie dann Tumor an Bauchspeicheldrüse und Milz.Milz wurde netfernt und ein Teil der Bauchspeicheldrüse.Alles gut verlaufen.Wegen der Bauchspeicheldrüse wird er jetzt mit Panzytrat behandelt.
Vor ca. 2 MOnaten wurde ihm ein teil der linken Lungenhälfte entfernt,auch alles gut verlaufen.Nun fehlt nur noch ein teil der rechten Lungenhälfte.Er ist im Moment daheim bis nächstes Jahr weil sie sagen es wird zúviel wenn sie den anderen Teil der Lunge auch noch dieses Jahr operieren.Nun wurde er heute Nacht ins Krankehaus geliefert.Durch seine Bandscheibenvorfall Schmerzen und höllische Schmerzen am Bauchbereich,sagt er so irgendwie,er redet ja nicht mit mir.Morphium hilft nicht gegen seine Schmerzen,deswegen ist er jetzt im Krankenhaus.Es werden die nächsten Tage weitere Untersuchungen auf ihn zukommen.Ich habe einfach so höllische Angst und würde mich gerne mit anderen befallenen Personen austauschen,ich weiß sonst echt nicht mehr weiter.Ach nicht zu vergessen.Der Primärtumor wurde immer noch nicht diagnostiert.
Habe Angst das es auf die Knochen gegangen ist durch seine Schmerzen überall,aber er wird ja auf das alles untersucht.
Naja,einfach alles scheiße wie man so sagt.Bin jetzt ganz allein daheim mit meinem Freund da meine Mutter woanderst wohnt,ziemlich scheiß Situaion.Doch er ist sehr sehr stark!!!Behandlungen wie chemo wurden noch nicht durchgeführt.Und nachgewachsen ist bis jetzt auch nix,komisch.
Wäre nett wenn sich jemand melden würde,bin echt aufgeschmissen.

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Du bist nicht alleine!!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft für Dich und Deinen Vater!
Viola:engel:

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

deswegen würde ich mich ja gerne mit anderen austauschen.
Im Krankenhaus sagten sie heut das er hohe Entzündungswerte im Blut aufweist,und das sie ein punkt auf der leber entdeckten,wissen aber noch nicht was es ist.
Und sie wissen auch nicht wo die schmerzen herkommen,auf jeden fall nicht von seinem bandscheibenvorfall.
Vielleciht möchste sich jemand mit mir austauschen??

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

deswegen würde ich mich ja gerne mit anderen austauschen.
Im Krankenhaus sagten sie heut das er hohe Entzündungswerte im Blut aufweist,und das sie ein punkt auf der leber entdeckten,wissen aber noch nicht was es ist.
Und sie wissen auch nicht wo die schmerzen herkommen,auf jeden fall nicht von seinem bandscheibenvorfall.
Vielleicht möchte sich jemand mit mir austauschen??

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Marc!
ich hab mich schon lange nicht gemeldet, konnte mich gar nicht überwinden hier reinzuschauen. Marc! Ich hoffe Du kannst schmerzlos den Tag erleben, mein Herz schmerzt so sehr wenn ich Deine Zeile lese. wenn ich nur zaubern könnte...
Fühl Dich umarmt!!! Es ist so ungerecht..
lg
Kaima

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo!
Lieber Marc.....wo immer Du jetzt auch bist.Deine Beiträge haben mich immer sehr berührt......
allerliebsten Gruss!

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Ladina,
mit viel Anteilnahme habe ich die Leidenswege von MARC78 und Peter50v gelesen.
Bitte um Info, ob du Näheres weißt, wie es den beiden jetzt aktuell geht.
Ich bin neu im Forum und auch Betroffener mit Cup-Syndrom, Meta auf dem rechten
Hilus/Bronchien und Neuroendokrinem Karzinom.
Oder vielleicht kannst du mir mitteilen, wen ich anschreiben muss, um darüber
etwas zu erfahren. Ich danke Dir im voraus.
Frank (HINNAK)

neuroendokrines Karzinom
 

Hallo an Alle,
schön das es dieses Forum gibt, da sieht man das man leider nicht alleine ist!

Bei mir wurden im November eine zahlreiche Ansammlung von Tumoren in der Leber und einer im Darm entdeckt, ich habe mich für die Uniklinik Tübingen entschieden, die haben sofort mit einer Chemo Therapie angefangen. Die hat auch gleich ihre Wirkung gezeigt und hat so viele Zellen kaputt gemacht das ich eine Lungenembolie bekommen habe. Nach längerem Krankenhausaufenthalt durfte ich dann wieder nachhause:rolleyes: Dort habe ich erstmal kraft geschöpft für den nächsten Zyklus, 3 waren geplant, nach dem 3. waren es nur novh 2 Sichtbare Tumore, also kam noch ein 4. den hab ich komischerweise am besten vertragen:-)
Nun ist die Chemo abgeschlossen und nun steht ein PET CT an mit dem Mittel gallium DOTATOC.
Die Berichte von euch haben mich nochmals gestärkt, und hoffe das es bei mir vollend vernichtet wird.
Danach steht bei mir,so wie es aussieht, eine Lebertransplantation an. Hat jemand schon Erfahrung damit?

Grüße Tamara

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Tamara,

welche Chemo hast Du bekommen?
Ich habe im Sommer 2010 3 Zyklen mit je 5 Tage Chemo mit Streptozotocin / 5FU bekommen.
Seit November 2010 bekomme ich Everolimus.

Mir wurde im August 2008 über die Hälfte der Leber wegoperiert (wegen der großen 19cm Metastasen),sie ist zwar wieder nachgewachsen und es sind mittlerweile neue kleine Metastasen aufgetreten.
Hast Du den Primärtumor noch?
Vor ener neuen Leber würde ich alle Möglichkeiten ausschöpfen ( TACE, SIRT, regionale DOTATOC-Therapie)

Alles Gute und viel Erfolg bei den Behandlungen
Gruß Thorsten:)

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

hallo thorsten,
schön das sich jemand meldet,
ich habe 3 verschiedene chemos bekommen, cisplatin, etoposid,ifosfamid,die haben richtig super angeschlagen. Bei mir sind vermutlich alle tumore tod, und mit der lebertransplantationkann man mich wieder komplett heilen ohne das sich wieder Metastasen bilden. Die Tumore rauszuschneiden ist bei mir so wie es bis jetzt aus sieht mit ziemlichen großen Risiko verbunden, da die Leber wie ein Blutschwamm ist. Ich versuche aber natürlich auch um die Transplantaion herum zu kommen. Den Haupttumor, man weis noch nicht genau welcher das ist, aber vermutlich der in der Leber.
Danke für die Tips.
Wie gehts bei dir jetzt weiter? wieder Chemo und dann op?
Bei dir wäre ne Transplantaion doch bestimmt auch sinnvoll,oder? Wieviele Tumore hast du?

Grüßle tamara

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Ich habe gerade halbwegs intensiv das ganze thema gelesen. Die geschichte mit Marc war herzzerreißend :(

Meine ist folgende Geschichte:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275

MITTE MAI 2011 schrieb ich:

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja

HEUTE:

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja


Das ist so die Kurzfassung von all dem was die letzten Monate geschah, ich möchte gar nicht wissen was noch auf uns zukommt. Mein Herz schmerzt, wenn ich nur daran denke, jeden Tag aufs Neue und jeden Tag die Hoffnung, die ich mir versuche zu machen, dass es alles noch eine halbwegs gute Wendung nimmt. Ich möchte, dass er nicht leiden muss, dabei leidet er bereits unglaublich. Papa ist allerdings auch ein Kämpfer, das war er immer, er mäht heute sogar noch den Rasen und schneidet die Hecke, er zwingt sich dazu, hat auch noch relativ guten Appetit, allerdings schläft er auch unglaublich viel, die Haare fangen an auszufallen, aber das ist ja relativ klar gewesen durch die Chemo. Er kämpft auch mit sich selbst, manchmal da muss man ihn einfach lassen, damit er das verarbeiten kann und wieder selbst Mut schöpft.

Es ist ne verdammt harte Zeit -.-

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo an alle,

bei mir wurde im April 2011 ein neuroendokriner Tumor, größe 0,7mm, bösartig, im Rectum diagnostiziert.
Ich bin mittlerweile 23 jahre alt, weiblich. Zur Darmspiegelung bin ich gegangen da ich immer wieder unspezifische Durchfälle hatte.

Der Tumor konnte im ganzen abgetragen werden, auch im April und 6 Wochen später wurde nochmal der ganze bereich um den tumor herum abgetragen und zur pathologie geschickt. danach zeigten sich im umliegenden gewebe keine krebszellen, was sehr erfreulich ist.

im juni wurde dann ein leber mrt gemacht, welches auch unauffällig war. allerdings habe ich mittlerweile mitbekommen, das metastasen so schnell nicht sichtbar sind. habt ihr da erfahrungen?

gestern war ich im krankenhaus in münchen und die zuständige professorin hat blut für tumormarker genommen. außerdem muss ich am montag noch einen 24 stunden urin für den 2ten tumor marker vorbei bringen. jetzt hoffe ich, dass diese werte nicht erhöht sind, sonst muss ich wohl zu nem beckenscreening um zu sehen ob die lymphknoten betroffen sind.

die ärztin meinte, wenn die tumormarker positiv sind habe ich wohl eine riesen chance nie einen rezidiv zu bekommen. der tumor war noch sehr klein und das risiko das er gestreut haben könnte sei sehr gering. was meint ihr dazu?

nochwas was mir sehr am herzen liegt... ich habe natürlich riesige angst und will mich noch nicht so recht freuen... mein freund versteht das irgendwie gar nicht und hat mich gefragt ob ich gerne krebs habe. ich weiß nicht was das soll, meine untersuchungen sind noch nicht mal abgeschlossen und ich soll mich freuen? ich bin wirklich schwer verunsichert und mein freund hat irgendwie kein verständnis... hat das jemand schon mal erlebt?

bitte antwortet mit, ich fühl mich hilflos und alleine. meine vater ist schon lange tot und meine mutter wohnt 400 km weit weg, ich bin hier alleine und es scheint sie auch nicht sonderlich zu interessieren. sie weiß dass ich einen tumor habe und das es bösartig ist, nach einzelheiten hat sie nie gefragt und wenn ich darüber reden wollte hat sie bewusst oder unbewusst abgeblockt.

liebe grüße die hoppel

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Hoppel,
ja, das kenne ich, selbst die engsten Vertrauten/Freunde wollen das, so glaube ich nicht Wahr haben, deshalb blocken sie ab. Sie sind aber mit den Gedanken immer bei Dir und machen sich Sorgen. Der 24 Std. Urin-Test ist eine sehr gute Aussage, nur bei dem Tumormaker Chromogranin muss man aufpassen, der kann durch verschiedene Nahrungsaufnahmen verfälscht sein. Das musst Du mal googeln. Wenn alles wegoperiert wurde ist das super. Du musst immer positiv denken, ich habe schon viel Bücher über Krankheiten, Ziele, Sport und natürlich über Net gelesen, ein Zitat vergesse ich nie und nach dem lebe ich " Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Denke immer daran!!
Ich kenne eine 80 jährige Patientin die den Net schon über 20 Jahre hat, ich freue mich immer über solche "positive" Nachrichten.

Alles Gute
Thorsten:)

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo ihr alle,
ich hätte eine Frage an euch da ich seit 10/06 ein neuroendokrines Carcinom mit intramediärer Proliferationsnote (ICD-10/C74.9 was immer das auch ist) habe.
Wurde damals operiert mit dem Befund das es Nebennierenmetastasen gibt.
Durch die OP mußte eine Niere sowie die Milz entfernt. Danach konnten keine Metastasen mehr festgestellt werden Leider war das nicht von dauer, so daß ich 6 Sitzungen Chemo mit Carboplatin und Etoposid bekam. Schlug nicht an und habe dann 6x Chemo nach dem ACO-II mit Doxorubicin, Cyclophosphamid und Vincristin bekommen. Klappte gut und ich hatte 3 Jahre Ruhe. In diesem Jahr ging es wieder los mit Metastasen im Kopf die wurden mit Gamma-Knife behandelt und einer neuen Chemo 4x ACOII . leider kann mann diese Art Chemo nun nicht mehr einsetzen da sie das Herz zu sehr belasten.
Nun meine Frage an euch: der Arzt hat mir angeboten mich mit Sunitinb oder Temsirolismus zu behandeln.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten und mit den Nebenwirkungen)
Ich würde mich sehr über eure Antwort freuen
Herzliche Grüße
Peter

AW: Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Peter,
Du meinst sicher Everolimus??
Die nehme ich seit einem Jahr. Das ist das erste Medikament, das zu funktionieren scheint. Seit dem werden die Lebermetastasen kleiner. Die Nebenwirkungen sind zu verkraften, Pickel, Nagelbettentzündungen. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist, es ist seit diesem Jahr für Net des Pankreas zugelassen.

Viel Glück und alles Gute!