|
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
du hast es wahrlich nicht leicht. Grade die KMT überstanden und jetzt der Stress mit der Nahrungsaufnahme. Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie dein Herz blutet, wenn du dein Mädchen zu so unangenehmen Prozeduren zwingen musst. Mein Mann wurde vor ziemlich genau einem Jahr transplantiert und isst immer noch nicht gern, die Nahrungsaufnahme ist ein ständiges Thema. Er nimmt seit einem Jahr "Fresubin" hochkalorische Drinks. Hat glaube ich schon mal jemand angesprochen und wäre vielleicht für die Nachsondenzeit eine Möglichkeit. Wobei sich das bei Kindern ja Gott sei Dank auch schnell wieder ändern kann mit dem Appetit. Dir alles Gute und viel Geduld Bettina |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
:pftroest:
Ihr schafft das! Ganz liebe Grüße, M. |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Am Montag haben wir eine Pumpe bekommen, die ihr die Sondennahrung gibt. Zu der Sondennahrung soll sie dann noch 400ml am Tag Flüssigkeit zusätzlich bekommen. Gut .. habe ich gedacht und ihr Montag abends 85 ml Sondennahrung und 80 ml Wasser gegeben und das Ende vom Lied ... Ihr ist übel geworden und sie hat sich übergeben und die Sonde herausgespuckt. Sie war so tapfer und hat dann nach längerer Zeit und dem ersten Schock die Sonde selbst herausgezogen, so dass wir gestern erneut eine Sonde legen mußten.
Ich trau mich jetzt kaum ihr etwas zu geben, weil ich angst habe, dass ihr wieder schlecht wird. Wenn die Sonde nochmals herauskommt, soll sie eine Peck-Sonde bekommen. Dies möchte sie nicht und ich eigentlich auch nicht, weil ich ganz fest glaube, dass sie bald wieder ißt. Zum Glück trinkt sie seit gestern wieder Fanta und bekommt so Kalorien. Auch hat sie eine kleine Scheibe Brot mit Wurst gegessen. Aber mit der Fanta und der Sondennahrung kommen wir vielleicht mal gerade auf 500 kcal. Den ganzen Tag bin ich damit beschäftigt zu sagen, dass sie trinken und Tabletten nehmen muß. Wenn die Pumpe mit der Nahrung läuft will sie nebenher nicht trinken und auch keine Tabletten nehmen. Dies sind alles Zeiten, die ich über den Tag berücksichtigen muß, damit sie ihr "Soll" schafft. Es kostet so viel Kraft und sie ist so dünn geworden und hat selbst keine Kraft mehr. Wenn wir in die Klinik fahren , muß ich direkt vor dem Eingang halten, weil sie es nicht vom Parkhaus schafft hineinzugehen. Zurück nehme ich meistens einen Rolli. Und nebenher muß ich auch noch fröhlich sein und sie unterhalten. Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
ich frage mich immer wieder, wenn ich bei Dir reinschaue, woher Du die Kraft nimmst! Halte durch ich glaube ganz fest an Wunder! Ich hoffe das es Deinem kleinen tapferen Engel bald wieder besser geht und schicke Euch 1000e von :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel: Von Herzen alles gute mamiju3 |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
auch wir möchten Euch ein dickes Kraftpackt senden.Mein Enkelchen hatte auch ALL mit 4 Jahren.Ich weis also sehr genau,wie alles läuft.Wir hatten auch Höhen und Tiefen,aber es hat sich gelohnt.Und genau so wird es bei Euch auch sein.Unsere Kleine war so schwach,das wir Sie in einen Sportwagen setzten mußten.Über die Blicke der Leute,brauche ich ja wohl nicht zu reden:cool:.Aber das ist egal,man macht ja alles,was möglich ist.Waren gerade vorige Woche wieder zur Untersuchung,alles ok :rotier2:,aber die Angst bleibt immer!!!Ich finde sogar,je größer die Untersuchungsabstände werden,je unruhiger werde ich. Sage Deiner Kleinen viele liebe Grüße von Sophie (das ist unsere Maus),Sie soll tapfer sein........Sie schafft das. Wir hatten damals im KH noch dazu die Rotavieren,da hat Sie auch so abgenommen,nur noch Haut und Knochen,aber es ging schnell wieder drauf,als der Hunger wieder kam. Also,liebe Anja...........gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft für die nächten Tage. Sei lieb :knuddel: Petra & Sophie |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Ich hoffe, es geht deiner Maus inzwischen ein wenig besser und der Appetit kommt zurück? Ich wünsche es euch von Herzen. Alles Liebe. |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
zunächst einmal vielen Dank für die Kraftpakete (die sehr nützlich sind, da ich mich manchmal doch sehr kraftlos und allein fühle). Diese Woche mußten wir spontan für 24 Stunden auf Station, weil eine Stuhlprobe betreffend ADS wieder positiv war. Zunächst war ich richtig sauer, weil wir zu Hause noch immer keinen richtigen Rythmus haben. Aber dann war es ganz entspannend. Brauchte mich nicht darum bemühen, dass Anne genug trinkt (bekam genug über die Infusion) und Tabletten nehmen klappte gut. Essen hatte ich aufgrund der Magensonde dabei und konnte mich somit nur mit ihr beschäftigen. Wir bekamen auch viel Besuch von Schwestern, Ärzten, Kliniklehrern, der Maltherapeutin und auch von Eltern, so dass richtig Action war. Durch die Magensonde bekommt sie jetzt von mir 3-4 Mahlzeiten à 300 kcal bzw. ml. Zwischendurch nimmt sie auch eine Mahlzeit ein und das Gewicht hält sich. Zwischendurch ist ihr leider immer noch oft übel, so dass sie sich hinlegen muß. Blutwerte sind ok. Chimärismus ist vollständig; leider sind jedoch bei den 23 T-Zellen, die jetzt langsam kommen, eine von ihr aufgetaucht. Ich mache mir also diesbezüglich große Sorgen. So fing es letztes Mal auch an. Schaffen die Spender T-Zellen ihre T-Zellen zu verdrängen? Der Arzt meint sogar, dass ihre T-Zellen noch von der Chemo übrig sei und somit verschwinden müßte. Nach der ersten Transplantation hatte sie nach und nach dann einen Eigenanteil von T-Zellen von über 80 %. Selbst das Nachsetzen von Spender T-Zellen konnte dies nicht mehr "bereinigen". Wenn sich ihre T-Zellen wieder durchsetzen ist es nur noch eine Frage der Zeit, dass die Leukämie wieder kommt. Die Angst wächst also wieder gewaltig. Liebe Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
ich drücke die Daumen und denke an euch Viel Kraft für dich und die deinen Gruß Bettina |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
erst einmal ist es super,dass Sie auch wieder selber etwas zu sich nimmt:rotier2:. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen.Wir wünschen Euch von ganzem Herzen,dass diese Zellen verdrängt werden können.Du mußt gaaaaaaaaaaanz fest daran glauben. Alles Liebe für Euch,seit lieb:knuddel: Petra & Sophie P.S.Unsere Kleine fährt morgen mit der Klasse 4 Tage weg.Was meist Du,was meine Tochter für Angst hat,dass alles klar geht.Aber man kann Sie nicht immer einsperren und in Watte packen auch wenn es schwer fällt.:winke: |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Ich kann deine Sorge gut verstehen. Aber bestimmt ist die T-Zelle noch "alt" und es kommen keine neuen mehr nach! Ganz bestimmt!
Bei Philipp sind die beiden Chimärismus-Analysen bisher ohne klares Ergebnis geblieben. Er und sein Bruder stimmen in so vielen Merkmalen überein, dass nicht sicher ist, ob überhaupt irgendwann klar sein wird, ob altes Knochenmark übrig geblieben ist. Es wird wahrscheinlich immer eine Ungewissheit bleiben... |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die Ärzte ihr am Freitag eine Pecksonde per OP hereinoperieren. Dies habe ich aber abgelehnt, weil sie jetzt eigentlich ganz gut ißt. Wir haben jetzt eine Frist bis zum 6.7. bekommen und in dieser Zeit soll sie 1,2 kg zugenommen haben. Es ist einfach schwierig, weil sie auch nicht alles essen mag und es nicht schmeckt. Mal abwarten. Liebe Grüße an alle Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
Alex trinkt heute noch von Fresubin hochkalorische Zusatz - Ersaztnahrung, gibts in ganz vielen Geschmacksrichtungen. Ich weiß wie es ist wenn man darauf achten muss wieviel unsere Patienten essen und ob sie abnehmen oder mal bisschen zunehmen. Ich wünsche euch alles Gute. Marion |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Leider ist es ja so, dass die Kinder nach der SZT sehr viel Energie dafür verbrauchen, ein neues Immunsystem aufzubauen. Obwohl, eigentlich ist das auch beruhigend - der Körper macht das Nötigste zuerst. Dass es mit der Gewichtszunahme länger dauert, ist wirklich normal. Wenn die T-Zellen voll da sind, müsste es sichtbar mehr werden an Gewicht. Ich finde deine Entscheidung, nicht gleich einer OP zuzustimmen, sehr klug. Denn das würde auch Energie kosten. Es wird alles gut.
Alles Liebe für euch. |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht. Gruß Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht. Gruß Anja PS: habe eben Fresubin bestellt |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Bei uns war es genau so! Er wollte einfach nie essen und hat dadurch auch nie zugenommen. Es hat manchmal geholfen wenn ich Teegebäck mit viel Butter für Ihn gebacken habe da hat er dann mal einen Keks gegessen oder Fresubin Erdbeer! Er mochte auch am liebsten Wasser zu trinken später konnte ich Ihn zu Vanille-Tee mit Milch und Zucker überreden. Damit ging es dann ( habe da auch schon mal Sahne und immer viel Zucker reingemacht). Drücke weiterhin die Daumen! Alles Gute
mamiju3:knuddel: |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
hallo marion, haben von der Klinik jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen und das verlorene Gewicht von letzter Woche ist jetzt wenigsten wieder da, so dass wir wieder einmal um die Sonde herumgekommen sind. Das mit dem Getränk ist sehr praktisch, sie bekommt ihre Kalorien und gleichzeitig hat sie auch genug Flüssigkeit, so dass wir zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Leider wird ihr zur Zeit immer noch recht übel und ich habe den Eindruck, dass sie die Getränke langsam schon über hat. Heute ist Tag 75 und evtl. soll nächste Woche das Cellsept halbiert werden. Ich bin ein wenig skeptisch, da Anne gestern das erste Mal seit Wochen wieder auf der Haut GVH hatte. Zur Zeit 100 % Chimärismus und 33 T-Zellen. Um so mehr Tage vergehen, um so größer wird meine Angst. Viele Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Ich verstehe deine Angst. Aber 100% Chimärismus sind doch perfekt! Bei meinem Sohn kamen Appetit und Zunahme zurück, als das Cellsept abgesetzt worde. Ich hätte es vorher nicht geglaubt, doch die Angst zieht sich zurück, sie zeigt sich immer seltener. Die SZT meines Sohnes liegt fast 5 Jahre zurück. Wenn ich heute davon rede, kommt es mir vor, als wäre es gar nicht mehr unsere Geschichte, so sehr dominiert uns das Alltägliche und Normale. Ihr habt so viel geschafft, ihr schafft auch den Rest des Weges:). |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anna,
deine Worte tun gut. Ob das Cellsept langsam abgesetzt werden kann bezweifle ich, da unsere Anne seit Montag wieder leichte Haut-GVH hat. Meine Angst steigt, dass nach Absetzen des Cellsept die GVH so stark wird, dass das Imunsystem durch Cordison und Imunsuspension wieder gedrückt werden muß und dadurch der vollständige Chimärismus sich auflöst (und dann eigene Zellen durchkommen und und und). Wir müssen 2 x wöchentlich zur Kontrolle nach Tübingen und jedes Mal habe ich Angst, vor dem, was die Ärzte mir sagen könnten. Auch gleich müssen wir gehen. Gewicht: 37,5. Liebe Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
jetzt hat unsere Anne auch noch einen Pilz im Mund und sie muss Ampho Suspension (für sie das schlimmste Medikament:weinen:). Gewicht leider nur 37 kg. Cellsept heute halbiert. Ansonsten ist sie sehr gut drauf und sieht auch super aus. :D Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Philipp nimmt das Ampho-Moronal ganz gerne. Anfangs sollte er ein anderes Medikament nehmen (irgendwelche Lutschtabletten). Das fand er eklig. Aber Ampho ist kein Problem. Über Geschmack lässt sich halt auch bei Medis nicht streiten. ;)
Philipps Gewicht ist auch immer noch zu niedrig. Wir hoffen darauf, dass er wieder isst, wenn das CSA weiter reduziert wird. Ich drücke euch auch weiter die Daumen, dass es aufwärts geht. Bekommt Anne eigentlich auch V-Fend gegen Pilzinfektionen? Philipp nimmt es, seitdem er das CSA bekommt und wir hatten die ganze Zeit keine Probleme mit Pilzen. Ganz liebe Grüße aus dem sonnigen Norden mahohz |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Mahohz,
es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm). Viele Grüße aus dem heissen Süden Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Kann ich gut nachempfinden... Bei Albert gab es das Ampho- Moronal prophylaktisch, ein Jahr lang. Irgendwann hat er es nur noch heraus gebrochen. Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.
Aber das wird schon, mit der Zeit stabilisiert sich ihr Immunsystem und sie braucht diesen Kram nicht mehr. Wenn der Magen entlastet wird, kommt auch der Appetit wieder. Ihr macht das großartig:). |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Zitat:
ich weiß zwar nicht wie es in anderen kliniken abläuft, aber als ich damals >1000 leukos hatte musste ich direkt mit dem zeug anfangen dazu noch salviathymol zur mundspülung und sempera gegen pilze in der lunge. was die mundspülung angeht gibts natürlich verscheidene sachen. nur das kam dem zähneputzen am nahsten. ich glaub bei unter 50 k thrombos durfte ich net mehr putzen, da zahnfleischbluten zu riskannt waren. |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Zitat:
|
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
In der Tat. Diese Dankbarkeit fühlte ich die ganze Zeit, und auch heute noch.
Ich wollte auch nur sagen, dass sich unsere Ärzte etwas schwer taten, ehe sie es verschrieben;). |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr Lieben,
am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension. Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg. Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich. Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Zitat:
|
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Nice,
ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis. Liebe Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Zitat:
zum thema hungergefühl. ich kenn das, und wenn man im hinterkopf hat, das kommt eh wieder raus, hat man auch nicht wirklich die lust etwas zu essen. wenn ich was gegessen habe in meiner hochzeit habe ich mich fast ausschließlich nur noch von haferbrei ernährt. hochzeit = 1,72 m auf 47 kg zudiesem zeitpunkt ging es eben nicht anders. es dauert auch immerlänger bis sich der magen etc. erholt haben, also umsomehr züglen.... |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Ich denke, angesichts der Masse der Medikamente ist es einfach nur normal, nichts essen zu können. Wenn ich mal Antibiotika nehmen muss, vergeht mir der Appetit auch. Aber unsere Mäuse nehmen Unmassen an Medikamenten, über lange Zeit hinweg starke Medikamente. Jedes einzelne von ihnen verursacht Appetitlosigkeit und Ekel, aber die Kinder nehmen es in Kombination. Und das nach einer so schwereren, belastenden Zeit, die kleinen Körper sind einfach furchtbar erschöpft. Besonders Cell-sept und die Pilzmedikation sind schlimm. Wenn diese reduziert oder abgesetzt werden, wird es spürbar aufwärts gehen. Wie groß ist Anne eigentlich? Albert hatte auf 1,33m 23kg, unzwar 3 Monate nach der SZT, also im Dezember. Im April darauf waren es dann schon 33kg, das geht dann wirklich sehr schnell. Alles Liebe:) |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anna,
Anne ist 1,54 und wieg 37,3 kg. Cellsept ist jetzt seit einer Woche abgesetzt. Ich habe den Eindruch, dass sich ihr Darm ein wenig beruhigt. Was wohl noch häufig Appetitloskeit mit sich bringt, ist das Valcyte (bekommt sie gegen den CMV-Virus). Hier ist ein Absetzen noch lange nicht in Sicht. Am Samstag ist Tag 100 und unsere Tochter bekommt (wie das letzte Mal) ein gebratenes Hähnchen. Sie freut sich schon riesig. Mir geht es aber immer schlechter. Die Angst wächst mit den Tagen, die vergehen. Die Angst vor einem erneuten Rezidiv wächst stetig. Das letzte Mal war es an Tag 169. Aber diese Angst kann mir wohl keiner nehmen und sie wird immer bleiben. Liebe Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
Samstag ist Tag 100 und Anne bekommt wieder wie gewünscht ihr gebratenes Hähnchen. Es sieht so aus, als wenn der Körper die Kalorien langsam aufnimmt, denn gestern hat sie tatsächlich 37,5 kg gewogen. Trotzdem ist essen noch sehr schlecht. Die erste richtige Mahlzeit am Tag nimmt sie erst gegen 18.00 Uhr ein und isst dann aber wenigstens bis 21.00 Uhr. Auch waren wir diese Tage das erste Mal (natürlich mit Mundschutz) in einem Baumarkt shoppen. Sie war total begeistert über all die schönen Sachen. Am Montag ist Punktion. Anne hat (zum Glück immer noch) einen vollständigen Chimärismus. Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem vollständigen Chimärismus? Kann ein Rezidiv trotz des vollständigen Chimärismus auftreten? Um so mehr Tage vergehen, um so mehr Angst habe ich. Liebe Grüße Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
vollständiger MRD ist noch nicht da, aber eine telefonische Rücksprache hat ergeben, dass ein vollständiger Chimärismus im Knochenmark ist. :D Dies sind doch tolle Voraussetzungen. Leukos und HB super. Thrombos leider in letzter Zeit stetig gefallen. Ärzte finden dies nicht beunruhigend. B-Zellen und Helfers-T-Zellen auch gut. T-Zellen lassen auf sich warten. Gewicht: 38 kg erreicht. Vielleicht .... darf sie nach den Ferien stundenweise wieder in die Schule. Unsere Tochter hat den Sprung aufs Gymnasium geschafft. Sie war dann 18 Monate, mit einer Unterbrechung von drei Tagen, nicht in der Schule. Ich merke auch, dass ich zur Zeit kaum Kraft habe, mit ihr etwas zu Hause zu machen. Zum Spaziergang kann ich sie leider sehr schwer motivieren. LG Anja |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo
Ich bin neu hier , lese aber schon eine Weile mit. Mein Mann ist am 30.04.09 transplantiert worden. Am 60 Tag gab es eine große Untersuchung und das Ergebnis ein vollständigen Chimärismus. Ich will dir kleine Angst machen , aber Freitag war der Tag 100 und die KMP und es sind wieder 8% Blasten da. Ich kann es kaum glauben , dachte auch es kann doch nicht sein bei vollständigem Chimärismus.:cry: |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Nur ganz schnell jetzt: Sie wird kein Rezidiv haben!!! Jetzt nicht und später auch nicht.
Ich schreibe dir noch ausführlicher, bin nur gerade etwas zu...:) Ganz liebe Grüße an Euch Amazonen. |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hey anja, wie geht es denn euch wir hören nicht mehr von euch. meldet euch mal wie es die kleine geht. gruß güli
|
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hey Anja,habe gesehn das du on warst aber nicht schreibst.was ist los mit die kleine oder alles in ordnung bitte meld dich doch kurz hab immer deine geschichte verfolgt.las kurz was hören ob alles in ordnung ist,bitte.
gruß güli |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
auch ich warte auf Antwort von Dir, Du schreibst nicht mehr, geht es Euch gut? Habe vorhin auch gesehen, dass Du online warst. Geb doch mal kurz bescheid! Liebe Grüße Sandy |
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja,
melde dich, wir machen uns Sorgen, hoffen doch unbegründet. Liebe Grüße Marion |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:44 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.