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Gestern haben wir mit einer großen Gruppe vom Elternverein Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. den Zoo in Hannover unsicher gemacht. Es war ein sehr schöner Tag und hat vor allem den Kindern sehr gut getan.

Philipp hat gut durchgehalten, obwohl er den ganzen Tag auf den Beinen war. Als wir Abends wieder ins Auto stiegen, schlief er aber auch sofort ein... :D Dafür hat unser Kleiner die ganze Rückfahrt über gequengelt. :rolleyes:

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Morgen gehts wieder in die Ambulanz. Ich merke gerade, dass meine Nerven immer noch ziemlich "dünn" sind. Philipp ist blass. Mehr nicht. Und das reicht schon, um mich ziemlich nervös zu machen. Hoffentlich finden die morgen nichts ernstes... :undecided

Außerdem tat ihm heute Abend beim Zähneputzen das Zahnfleisch weh und die Zunge ist belegt...

Ich weiß zwar, dass ich mich unnötig verrückt mache, aber ich habe trotzdem ein ungutes Gefühl...

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Hallo,
ich drücke die Daumen das alles in Ordnung ist!
Alles Gute :engel::engel::engel::engel:
mamiju3

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Hallo Mitja ich kann dich gut verstehen.
Bei mir ist es genau so.
Bei jedem kleinem Anlass gehen mir die Nerven durch.:confused:
Die Angst wird uns leider noch lange begleiten.
Ich hoffe dein ungutes Gefühl bestätigt sich nicht.
Denke an euch:winke:
Tanja

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drücken euch die daumen;)

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Hallo zusammen!

Erst jetzt hab ich gecheckt, das auch du hier einen Beitrag hast. Aber irgendwie fehlt mir die Zeit mir alles aus dem Forum genau anzusehen. Da hab ich mich halt auf den gleichgesinnten Säuglings All Beitrag fixiert.
Nun hab ich mir gerade eure Beiträge durchgelesen. Tut schon gut so Erfahrungen zu lesen, da kann man sich ein Bild machen. So irgendwie halt.

Ich hoffe auch bei euch bleibt alles halbwegs gut. Wie oft müsst ihr nun zur Kontrolle? Schwankt das Blutbild auch nach der KMT, und ohne Chemo immer noch so extrem?
ALLES GUTE für morgen!!!

Danke nochmal für deine hilfreichen Antworten. Woher nimmst du die Zeit, dich so zu informieren. Ich hab auch gar nicht die Lust im Internet herumzusuchen.

Jonas geht es solala.

Dann werd ich in Zukunft auch mal öfter hier reinlesen.

Gut nacht, bettina

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Hallo ihr Lieben,

ich kann zum Glück erstmal Entwarnung geben: Kein Rezidiv, keine GVHD und auch kein Transplantatversagen! :)

Allerdings auffällige Leberwerte - Philipp hat irgendeinen Virus. Der wird jetzt gesucht. Bis zum Ergebnis der Laboruntersuchungen haben wir den Auftrag, Philipp genau zu beobachten und uns bei jeder Verschlechterung des Befindens sofort im Krankenhaus zu melden.

@bettiddl: Irgendeinen Weg braucht man, um mit der Situation klarzukommen. Ich habe halt angefangen, wie ein Bekloppter Infos zur Leukämie und zur Behandlung zu sammeln. Ich konnte lange nachts kaum schlafen. Da habe ich eben gelesen, gelesen, gelesen...

Die letzte Kontrolle war vor vier Wochen. Jetzt müssen wir wohl erstmal wieder öfter hin...

Das Blutbild schwankt noch eine ganze Weile nach der KMT. Heute waren Philipps Werte aber fast alle im Normbereich.

LG
Mitja

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Hallo Mitja,

wie schön. Das mit dem Lebervirus ist zwar nicht wirklich toll, aber eure schlimmen Befürchtungen sind nicht bestätigt worden.

Euch ein wunderschönes Wochenende
Gruß
Bettina

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hoffentlich ncihts schlimmes mit der leber!
was ist den ein transplantatversagen???
grüße

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Ja, genau. Philipp hat keine Infektion der Leber, sondern irgendeine, zur Zeit noch unbekannte Infektion, die im Moment nur durch die auffälligen Leberwerte festgestellt werden kann. Das ist bei jeder Infektion so.

Transplantatversagen heißt, dass das neue Knochenmark irgendwann nicht mehr funktioniert. Sowas kommt wohl auch vor, ich habe mich allerdings noch nicht näher damit beschäftigt. Im Moment reicht es mir, zu wissen, dass bei Philipp davon keine Rede sein kann. :)

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Hallo!

Wie geht es euch? Wie macht sich die Infektion bei ihm bemerkbar, hat er Beschwerden? Was wird gegen die Infektion gemacht? Bekommt er schon Antibiotikum oder wartet man noch ab? Wird er nach der KMT wie ein "normaler" Patient behandelt, ansonsten geben die doch gleich Medikamente. Bei gesunden baut sich ja so auch das Immunsystem auf, wie ist das nach der KMT, wie lernt dann das Immunsystem gegen verschiedenste Keime und Viren resistent zu werden. So bei Säuglingen ist man ja anfangs auch sehr vorsichtig, sagt aber durch ein bisschen Schmutz,... werden sie nur gestärkt.
Ich weiß, ich hab immer viele Fragen, und ich bin auch sehr froh wenn mir die wer beantworten kann.

Jonas hat heute LAUFEN gelernt. Ich bin sehr stolz auf ihn, er entwickelt sich ganz normal.

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Hallo Mitja ich hoffe die Infektion ist schnell überstanden und Philipp geht es bald besser.
Wir fahren Sa. zur Kur ( Katharinenhöhe) und wir schauen uns schon mal für euch da um. Ihr wolltet da doch in diesem Jahr auch noch hin.
Das kann ich auch echt gut gebrauchen.
Heute ist mein Sohn auf dem Schulhof mit einem anderen zusammen gestoßen.
Er hat einen tiefen Riss in der Lippe, der am besten genäht werden soll.
Aufgrund der vielen Behandlungen im KH hatte der Arzt keine Chance an ihn ran zu kommen.
Es ist unglaublich nun hat er gerade alles hinter sich und dann wieder sowas.
Er tut mir so leid.
Euch jedenfalls auch weiterhin alles Gute
Tanja:winke::winke::winke:

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Hallo Miss Black,

na, da wünsche ich euch mal eine gute Fahrt! Ich wünsche euch eine schöne Zeit und dass ihr wieder die Akkus auftanken könnt, nach den ganzen Strapazen. Meldet euch doch mal von da und erzählt, wie es da so ist...

Ich hoffe, die Lippe heilt schon wieder. Die Panik beim Arzt ist nur allzu verständlich. Wenn es nach Philipp ginge, würden wir überhaupt nie wieder mit ihm zum Arzt gehen...

Viele Grüße
Mitja

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Hallo!!

Du, weisst du wie gefährlich Urin für unsere Kinder ist. Der ist doch steril, aber was wenn es nachts durchgeht und ich das nicht gleich merke. Kann das gefährlich werden?

Danke

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Sorry - keine Ahnung. Bei Philipp hatten wir dieses Problem nicht, da er ja schon fünf war. Frag' am besten mal die Ärtzte.

Ich glaube aber nicht, dass Du dir da Sorgen machen musst.

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Hallo wir sind wieder da!!!!!!!!!!.:winke:
Mensch 4 Wochen sind echt lang aber es war sehr schön bei der Kur.
Der Knaller war wir hatten 2 Tage schon viel Schnee, darauf waren wir garnicht vorbereitet.
Es ist auf der Katharinenhöhe echt super!! Ihr könnt euch schon einmal freuen.:tongue
Werde jetzt mal ein wenig lesen, was hoffentlich alles nicht passiert ist in der Zwischenzeit.
Lg Tanja

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Welcome back, Miss Black! :) :) :)

Mit dem Schnee hast Du Philipp eine Riesenfreude gemacht. Jetzt kann er es kaum noch abwarten, dass wir endlich in den Schwarzwald fahren. :)

LG
Mitja

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Philipp brütet schon wieder irgend etwas aus...

Gestern Abend sind wir mit 39,7° Fieber ins Krankenhaus gefahren. Dort angekommen war die Temperatur ohne Fiebersenker wieder auf 38,4° gesunken und außer leicht belegten Mandeln und einem gerötetem Trommelfell ließ sich nichts feststellen. Also hat man es bei einer Blutabnahme belassen und uns wieder nach Hause geschickt. Kurz bevor wir wieder nach Hause gefahren sind, hatte er wieder 39° - wir sind dann aber trotzdem erstmal nach Hause...

Heute Morgen haben wir die Ergebnisse der Blutuntersuchung erfragt: CRP 117, Temperatur schwankt nach wie vor extrem. Mehr als 1 Grad hoch/runter in einer Stunde. Heute hatten wir alle Temps zwischen 38 und fast 40 Grad.

Philipp bekommt jetzt Antibiotika und wir hoffen, dass das reicht und wir nicht doch noch wieder stationär in die Klinik müssen...

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Hallo Mahohz,

habe gerade gelesen, dass ihr einen Infekt habt. Ich hoffe, dass es heute schon wieder besser ist.

Ich :knuddel:
Anja

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Mittlerweile ist der Infekt wieder gut abgeklungen und Philipp geht es bestens.

Meine Frau und ich laborieren immer noch ein klein wenig an den Folgen unserer Schweinegrippeimpfung am letzten Donnerstag. Unglaublich, aber der Oberarm tut immer noch etwas weh. Die Kinder (halbe Dosis) haben es viel besser weggesteckt.

Philipp hat die Impfung auch gut vertragen, da hatten wir ein wenig Sorge. Jetzt bleibt die Ungewissheit, ob die Impfung bei ihm überhaupt funktioniert, bei dem immer noch nicht wieder 100%ig funktionierendem Immunsystem nach der KMT. Naja, wir werden sehen.

Ende der Woche fahren wir endlich zur Reha. :) Noch eine Woche arbeiten... Diese Woche wird dann nochmal richtig stressig, denn wenn man vier Wochen nicht im Büro ist, soll natürlich auch nichts unerledigt liegenbleiben...

So. Und jetzt muss ich mich auch mal dringend auf den Weg zur Arbeit machen. :winke:

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Hallo Mahohz schön dass es Philipp besser geht.
Einen Infekt kann man besonderes während der Kur ganz und garnicht gebrauchen.
Ich wünsche euch in jedem Fall eine entspannte Anreise und eine schöne Zeit
im Schwarzwald. Es wird euch so gut tun und ihr lernt nette Leute kennen.
Aber vorallem für die Kinder wird es super werden.:tongue
Und nicht zu vergessen wünsche ich euch reichlich Schnee:D
LG Tanja

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Hallo ihr Lieben,

wollte mal ein kurzes Lebenszeichen von mir geben. Wir sind jetzt schon seit zwei Wochen in der Rehaklinik Katharinenhöhe in Schönwald/Schwarzwald (www.katharinenhoehe.de) und tanken wieder Kraft. :)

Es ist wirklich sehr schön hier und ich kann nur allen Eltern mit leukämiekranken Kindern empfehlen, sich die Klinik mal näher anzuschauen, wenn es an die Planung der Reha geht.

Bis bald und eine schöne Vorweihnachstszeit wünschen
Mitja und Familie

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Hallo Mahoz vielen Dank für das Lebenszeichen.
Schön, dass es euch gefällt.
Ich frage mich, ob ihr schon im Schnee versinkt oder ob es noch garnicht geschneit hat.
Noch eine schöne Restzeit auf der Katharinenhöhe wünscht Tanja:tongue

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Nee, versinken tun wir leider nicht. Es ist aber alles schön weiß gepudert und die Straßen sind "schön" glatt. ;)

Nochmal viele Grüße,
Mitja

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Na dann schönen Kuraufenthalt. Wie geht es euch, oder besser gefragt, euren Sohn?
Wir bekamen auch schon dieses Angebot, aber wir würden lieber gerne nach Sylt auf Reha fahren. Mal schaun. Alles nach der Reihe.!

Alles Gute noch

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Hallo!

Hatte Phillip nicht auch einen Lebervenenverschluss?

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Hallo Zusammen,

wir sind wohlbehalten wieder zurück. Der Aufenthalt im Schwarzwald hat uns allen sehr gut getan und wir haben ein richtig schönes Weihnachtsfest gehabt. Kein Vergleich zum letzten Jahr...

@Bettiddl: Ich drücke die Daumen, dass es bei Jonas jetzt immer weiter bergauf geht. Wie ich gelesen habe, sind die ersten Leukos da, das lässt hoffen, dass es jetzt relativ flott besser wird. :) Einen Lebervenenverschluß hatte Philipp übrigens nicht. Seine Leberwerte sind allerdings immer noch nicht wieder im Normbereich, verbessern sich aber langsam.

Liebe Grüße an alle, weiterhin besinnliche Feiertage und ein besseres 2010 wünscht
Mitja

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Hallo,

schön, dass ihr wieder da seid. Habe oft an euch gedacht und das Wetter beobachtet. Ihr hattet richtig viel Schnee ... aber der Norden für seine Verhältnisse auch.

Wünsche euch ein gutes und besseres neues Jahr.

Viele Grüße
Anja

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Hallo Anja,

vielen Dank. :) Ich wünsche euch auch ein besseres 2010. Nach den ganzen Rückschlägen, die 2009 für euch bereit hielt, kann es im nächsten Jahr nur besser werden. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen! :knuddel:

Viele Grüße aus dem verschneiten Norden,
Mitja

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Gestern bekamen wir einen Brief des Krankenhauses an Philipps Kinderarzt in Kopie, in dem ein aktueller Zwischenbericht gegeben wurde.

Darin stand ein wunderschöner Satz:

"Der Verlauf stellt sich inzwischen günstig dar."

:):):):):):):):):):)

Wenn ich daran denke, wie schlimm es zeitweise um Philipp stand, kann ich unser Glück immer noch kaum fassen! Wir waren zeitweise der Verzweiflung nahe, es gab völlig unerwartete Rückschläge, das Therapieprotokoll wurde abgebrochen, plötzlich musste sofort eine KMT eingeleitet werden usw.

Und jetzt kehrt langsam wieder Normalität in unser Leben ein. :)

An alle, die noch mittendrin stecken: Egal wie aussichtslos, es zwischenzeitlich aussehen mag - gebt die Hoffnung nicht auf! Ihr könnt das schaffen!

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Hallo mahohz, ich habe mich schon des öfteren gefragt, wie es deinem Süßen und euch geht.
Das sind ja jetzt wundervolle Nachrichten.:tongue
Das freut mich sehr.
Sonnige Grüße Tanja

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Hallo Mahohz!!

Es freut mich sehr für euch, dass es geklappt hat. Ein Jahr ist rum, oder?
Super! Wie sieht euer Leben nun so aus. Könnt ihr bedenkenlos Besuch empfangen und zu Besuch kommen? Könnt ihr ohne Sorge im Garten Fussballspielen und gemeinsam Pflänzchen einsetzen oder einfach nur im Wald spazieren gehen? Ach wie ich mich darauf freue!!!!!!

Wie geht es Phillip, physisch und psychisch? Hat er alles verarbeiten können? Geht er schon wieder in die Schule und zu Freunden?

Schön, einfach nur schön zu hören das es euch gut geht und ich wünsche euch, das es weiter so normal weiter geht.

Liebe Grüße

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Hallo Bettiddl,

ja, am 21.04. war es genau ein Jahr her.

Und ja, wir führen wieder ein fast ganz normales Leben. Philipp ist inzwischen 5 cm gewachsen und fühlt sich insgesamt sehr gut. Jetzt, wo das Wetter wieder besser ist, sind er und sein Bruder täglich im Garten und buddeln genauso im Dreck, wie alle anderen Kinder. :D

Einen Mundschutz setzen wir ihm nur noch auf, wenn wir im Krankenhaus oder beim Arzt sind.

Philipp hat jetzt auch seine ersten Impfungen bekommen. Im Moment nur Tot-Impfstoffe. Mit den Lebend-Impfstoffen müssen wir noch ein wenig warten.

Einziges Problem sind im Moment seine häufigen Infekte. Die Immunglobuline sind noch nicht wieder ganz dort, wo sie sein sollen, steigen aber von Test zu Test langsam an. Im Moment nimmt er prophylaktisch täglich ein Antibiotikum und von Freitag bis Sonntag Cotrim-E. Ansonsten nimmt er nur seine tägliche Thyroxin-Tablette, da die Schilddrüse immer noch nicht wieder richtig arbeitet. Vielleicht erholt sie sich wieder, vielleicht auch nicht. Aber das ist nicht so schlimm.

Diese Woche war meine Frau mit ihm beim Augenarzt, da wir der Meinung waren, dass er nicht gut sieht. Glücklicherweise fand sich bei der Untersuchung keine Linsentrübung (mögliche Folge der Bestrahlung, tritt aber meist auch erst viel später auf). Er hat offensichtlich einfach nur die Kurzsichtigkeit seiner Eltern geerbt. ;)

LG

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SCHÖN!!!!!

Jetzt nur noch 4 Jahre etwas ängstlich sein (ich glaube schon das man Ab- und Zu an einen Rückfall denkt), und dann ganz schnell alles vergessen und in ewiger Gesundheit leben. Das wünsch ich dir von ganzen Herzen, Phillip!!!!!!!!

Jonas hatte seit dem wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, keine Infektionen, nur mal Schnupfen. Da hat er wohl großes Glück gehabt.

Seit wann darf euer Phillip denn eigentlich so normal im Garten spielen, mit Erde, Sand, Matsch und allem drum und dran?
Jonas darf nun schon so ohne Mundschutz auf der Terasse spielen und in der Wiese mal hinfallen. Aber mit Erde und Sand darf er natürlich noch nicht spielen, ich hoffe aber bis im Sommer wird es klappen, was sagst du? 6 Monate nach KMT?

Ich wünsche euch alles Gute

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Nach 6 Monaten haben wir langsam angefangen, die Zügel wieder zu lockern. In der Reha im Dezember durfte er dann das erste Mal wieder Schwimmen (im Klinik-Schwimmbad) und nach unserer Rückkehr haben wir dann nach und nach wieder auf "normal" umgeschaltet. Seitdem es jetzt wieder warm ist, lassen wir Philipp ganz normal raus - wie vor der Krankheit. :)

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Wie schön, mal wieder von euch zu hören und dann auch noch so gute Nachrichten.

Den Wünschen von Bettina für Philipp kann ich mich nur anschließen.

Alles, alles Gute für euch

Gruß
Bettina

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Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr den Sommer genießen könnt. Philipp geht es nach wie vor gut und er freut sich auf seine Einschulung im August. :)

Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben:
Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig.

Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt.

Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie...

Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen?

LG
Mitja

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Hallo
Alex hat auch nach seiner KMT sehr viele Muttermale bekommen, waren beim Hautarzt und der meinte es seie alles ok.
Manche sind richtig schwarz und auch an den unmöglichsten stellen.
Aber ich finde es süß.

Sollen nun jedes Jahr zur hautkrebskontrolle kommen.

Haben immer gedacht das die Muttermale von seinem Spender kommen!

LG sarah

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hallo

hab auch viele neue muttermale bekommen. die meistens sind jedoch recht klein.
eines ist ende letzten jahres entfernt worden, war 2 cm groß ganz dunkel und ganz gezackt. war aber nicht bösartig.

grüße

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Ich freue mich sehr, wie gut es Euch geht :).

Nein, mein Sohn hat keine Leberflecke bekommen, nicht einen einzigen. Mein kleiner, immer gesunder 7jähriger Sohn allerdings hat sehr viele. Manchmal habe ich den Eindruck, es kommen wöchentlich neue hinzu. Vielleicht steht es also gar nicht in einem unmittelbaren Zusammenhang zur Therapie?
Ich würde jedenfalls auch zu einer regelmäßigen Kontrolle durch einen Hautarzt raten und vor allem eine eigene Dokumentation mittels Photos (mit Vermerk zum Durchmesser des einzelnen Leberflecks) anlegen.
Liebe Grüße.