Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo greta,
halle an alle,
vielen dank an dich greta für deine aufmunternden worte an mich. es freut mich sehr, wenn ich hier ein wenig helfen kann. als es mir selbst so schlecht ging, dass ich schon am leben zweifelte und nicht mehr wußte, ob es noch einmal bergauf gehen könnte, habe auch ich hier hilfe gefunden. jetzt geht es mir wieder gut und ich kann etwas davon wieder zurückgeben. liebe greta, ich habe zwar kein kitzeln auf der zunge, aber links hinten ist eine stelle wie taub (operierte seite) und ich habe da auch einen bitteren geschmack seit der op. auch mich lässt die angst vor einem rezidiv nicht los und schaue mit auch einmal täglich in den mund. vor allem wenn so kleine entzündungsherde sich zeigen, bekomme ich auch ersteinmal eine hitzewallung. alle experten, die mir im laufe der nachuntersuchungen in den mund und hals geschaut haben, fanden das aber harmlos. ich glaube einfach, dass wir mit der angst leben müssen, aber das leben darf nicht nur daraus bestehen. wenn man aber angst hat, dann lass sie einfach zu. gefühle kann man ja nicht einach abschalten. zulassen - hinspüren was das für ein gefühl ist - mit jemanden darüber reden - bewegen an frischer luft bei sonnenschein - spannung abbauen - hoffen, dass es besser wird.
bis dahin liebe grüße an dich greta und an alle anderen.
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan
Hallo an Alle.
Brauche nochmals eure Hilfe. Habe mit dem Arzt gesprochen. Meine Mutter hat wieder einen Turmor am Zungengrund. Ist bereits 2x operiert worden. Nun muß eine große OP gemacht werden. Sie trennen wohl den Kiefer auf und schneiden großflächig weg. Dann wird eine Hauttransplantation vorgenommen. Ein Nerv an der Zunge ist auch betroffen. Die Magensonde hat sie gestern gelegt bekommen. Die große OP wurde aber auch Mitte-Ende nächster Woche verschoben, da sie Asperin genommen hatte. Die Sonde muß wohl ein Jahr od. länger bleiben, da sie so lange nicht schlucken kann, wenn überhaupt nochmal... Wir sind alle so runter. Ob sie wieder sprechen kann? Ob sie je wieder essen kann? Was wenn der Krebs dann wieder kommt? Was kommt nach der OP, Bestrahlung (hatte sie bereits einmal) oder Chemo? Dann steht bei Ihr eigentl. noch eine OP am Bein an wg. Viren u. Baktereien von einem Beinbruch. Diese ist aber nicht so wichtig. Aber sie kann momentan garnicht gehen und hat starke schmerzen im Bein. Das ist alles so schlimm! Vielleicht kann mir jemand mehr über diese OP berichten.
Grüße an Alle
von Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,
ich freue mich für dich, dass du dich so schnell von dem Eingriff erholt hast und wieder mit Freude arbeitest. Ich habe ein Hauttransplantat vom Mundboden als Defektdeckung auf der Seite, wo die Zunge "verkleinert" wurde und es fühlt sich immer noch komisch an (nach 9 Monaten), so zwischen taub und kribbelig, manchmal brennt es auch ein bisschen. Natürlich kann ich das Befinden im Mund (und am Hals) keinen Tag vergessen, natürlich habe ich Angst vor einem Rezidiv - ich denke, das lässt sich nicht vermeiden bei uns, egal wie klein oder groß der Eingriff gewesen ist. Und ich versuche auch, wie Atlan schreibt, die guten, entspannten Tage zu genießen und die anderen einfach zu überstehen und dabei daran zu denken, dass ich verhältnismäßig gut wegekommen bin, alles in allem, bisher ohne Bestrahlung/Chemo.
Liebe Grüße und alles Gute
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit! Bei mir wurde die gleiche OP gemacht wie sie es bei deiner Mama vorhaben. Ich kann nur sagen es wird ein sehr harter Weg werden,sie wird bestimmt auch einen Luftröhrenschnitt bekommen,da nach der OP alles angeschwollen ist und auch eine ganze Zeit bleiben wird.Im Aug. ist bei mir ein Jahr um und ich kann wieder sprechen und auch schon wieder in kleinen Mengen essen.Am Montag bekomme ich meine PEG gezogen und dann hoffe ich Mitte Juli wird mein Luftröhrenschnitt zugenäht.Nach der OP (12Std.)durfte mein Mann mich besuchen aber meine Tochter von 12Jahren sollte mich nicht besuchen da ich sehr schlimm ausgesehen habe.Ich konnte ca. nach einem 1/2 Jahr meine ersten Worte wieder sprechen.Liebe Grüße Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo birgit,
deine arme mutter tut mir sehr leid. ich habe selber ja nur einen kleinen tumor gehabt und kann deshlb nicht wie carola über eine so große op berichten. aber carola hat ja ihre erfahrungen gut beschrieben. vielleicht helfen dir auch die leitlinien. es ist unheimlich wichtig das gefühl zu haben, nicht alleine gelassen zu werden oder zu sein, wenn man so schwer krank ist. natürlich: eines ist klar. in der krankheit, in der betroffenheit, innerlich ist man als kranker immer allein. ein gesunder nicht betroffener ist aussen vor. er kann nach hause gehen. hinaus aus der klinik. und wenn man zum op gefahren wird, ist man auch mit sich alleine. aber: wenn man einen guten memschen hat, der einem das gefühl gibt, ich bin bei dir und halte zu dir, dann ist sehr viel gewonnen. hm, ich hoffe ihr versteht, was ich meine. meine frau und meine söhne haben mir so sehr geholfen. ich wußte, auf sie ist verlaß, und natürlich auch der glaube an gott. ich bin weiß gott nicht religiös-fanatisch und bin auch ein ganz normales kirchenmitglied, aber glaubt mir liebe freundinnen und freunde, das gebet und das bitten um heilung hat mir sehr geholfen.
in diesem sinne euch allen ein gutes wochenende und alles gut auch für dich carola. toll das es wieder bergauf geht.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist es grad etwas stressig, Untersuchungen und nun auch nächste Woche die OP von meinem Freund und dann auch noch mein Job. Kann mir dummerweise da auch nicht komplett frei nehmen, lediglich etwas kürzer treten, denn ich bin ja auch selbstständig und habe keine Mitarbeiter, so bedeutet es, jeden Tag den ich frei mach, ist die Gefahr, dass ich meine Kosten (miete ect.) nicht mehr decken kann größer. Ja und dann steht jetzt dazu noch ein Umzug an, in 2 Woochen. Deshalb werd ich jetzt erstmal sehen wie es weiter geht hier bei uns, aber sobald es ein wenig ruhiger geworden ist, werde ich mich aber wieder melden und auch berichten, wie es mit meinem Freund dann weiter geht.

Danke euch schonmal ganz doll für eure aufmunternden Worte,
und..... wir sehen uns bald wieder!!!

Liebe Grüße
Nicole

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!
Hallo an Alle!

Anscheinend macht die Hitze alle schreibfaul.
Ich kann berichten dass es mit knappe 8 Wochen nach der Neck-dissektion wieder sehr gut geht. Ich habe gestern bereits einen ganztägigen Ausflug mit dem Motorrad in die Dolomiten unternommen.
Die Narben sind schon so schön verheilt dass ich sogar den Sturzhelm ohne keinerlei Schmerzen tragen kann.
Nur meine Lympknoten sind bei dieser Hitze etwas geschwollen.
Wie oft das heisst in welchen Abständen geht Ihr eigentlich zur Nachsorge und was wird da alles kontrolliert.??

Liebe Grüße an Alle
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta!
Super, dass es dir so gut geht und dass du unternehmungslustig bist! Ich habe auch bei der Hitze Probleme mit der Lymphe - das ist zu erwarten, glaube ich.
Nachsorge: Ich gehe alle 4 Wochen zur Nachsorge zu meiner Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgin, die Sicht- und Tastkontrolle im Mund macht, zusätzlich alle 3 Monate Ultraschall von den Lymphknoten im Hals. Ich habe mir auch vorgenommen, mindestens alle 4-6 Monate zum HNO-Arzt zu gehen, weil er überall ein bisschen tiefer reinschaut und weil ich Probleme mit einer heiseren Stimme habe. Außerdem gehe ich alle 8 Wochen zum Zahnarzt, da ich zur starken Zahnsteinbildung neige, und der Chirurg, der mich operierte, zur regelmäßigen Entfernung riet. So fühle ich mich gut aufgehoben und zuversichtlich, dass irgendeine negative Veränderung, wenn nicht mir, dann einem dieser Ärzte innerhalb von 14 Tagen auffällt.
Liebe Grüße an alle
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo alle
hallo greta,
ich gehe noch alle drei monate zur nachsorge. dabei wird mir in den hals geschaut und der hals wird innen abgetastet. alle sechs monate sonografie. nach einem jahr hatte ich thorax, sonoabdomen, labor, ekg, kernspin vom kopf. super das es dir so gut geht.
hallo lisa,
ich neige dazu, das fast ein wenig lang zu finden. du schreibst, dein freund wird 2xtägl. 20 min. lang bestrahlt. ich habe nochmal auf allen bekannten seiten nachgelesen und immer nur gefunden, dass die bestrahlung sekunden dauert. was ist das für eine bestrahlung, die dein freund erhält?
muss leider schluss machen - heute abend mehr
euer Atlan

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
vor einigen Wochen habe ich berichtet, dass ich meine MKG-Ärztin über die neue Biopsie-Technik mit Bürste gefragt habe. Ihre Erkundigung bei der nächsten Uniklinik (Homburg Saar) brachte nichts. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und habe Folgendes herausgefunden: In den USA ist diese Methode Routine, in Deutschland wird es nur an 2 Unikliniken praktizert - Leipzig und Düsseldorf. Um sich umfassend zu informieren, kann man bei Google "Bürstenbiopsie" oder "Brush Biopsy" eingeben für die entsprechenden Infos auf Deutsch oder Englisch. In vielen deutschen Darstellungen steht, dass diese Biopsie eine anerkannte Kassenleistung ist, die vom Zahnarzt oder Arzt einmal im Jahr abgerechnet werden kann und besonders gut in der Nachsorge einzusetzten ist. Das Problem scheint zu sein, dass wenig Ärzte und Zahnärzte in der Methode ausgebildet sind. Ich werde immer wieder nachhaken bei meine Ärzten und fragen, ob sie es auch nicht anwenden könnten - wir müssen, als Betroffene, uns für einfachere, bessere und so beruhigendere Untersuchungsmethoden einsetzen, damit sie hier auch zur Routine werden. Besonders wenn man bedenkt, dass Mundhöhlenkrebs enorm zunimmt.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa, hallo Atlan,
das ist schon richtig, dass man von der Bestrahlung Verbrennungen bekommen kann. Wir wurden auch entsprechend vorgewarnt. Ein guter Tipp sind die Alete-Gläschen. Ich sagte ja bereits, wir haben Nahrungspulver genommen... das kommt auf s Selbe raus. Ausprobieren! Und durchhalten!!!!
Gruß, Alexname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
habe seit Januar 2005 schlimme Wochen hinter mir. Erst 4 Biopsien der Zunge. Ergebnis: 2 davon im hinteren linken Seitenteil der Zunge "positiv". Ab in die MKG-Cirurgie, dann 4 x Vollnarkose, davon 2 x Operationen, Zungenteilresektionen und linkssetige Nec-D. Hatte letzte Woche, am 23.06.2005, die erste Nachsorgeuntersuchung. Habe jetzt trotzdem ein bißchen Angst, weil meine Zunge an den operierten Stellen immer noch taub ist und zeitweise aber auch "brennt".
Wer hat ähnliche Erfahrungen, ist dies normal?
Liebe Grüße an alle
MONIname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Moni!

Auch mir wurde vor 3 Monaten wegen eines Zugenkarzinoms ein wenn auch kleiner Teil der Zunge entnommen.
Vor 2 Monaten dann neck-dissektion links. Auch meine Zunge ist teilweise noch taub uns ab und zu brennt es auch an der Operationsnarben. Ich glaube es dauert noch einige Monate bis dieses
Taubheitsgefühl verschwindet. Hast du auch leichte Schwellungen unterm Kinn ? Bei mir ist es bei dieser Hitze schon so dass die Lymphe anschwellen. Ansonsten fühl ich mich wieder gut ich habe in 4 Wochen die nächste Kontrolle. Essen und sprechen ist kein Problem.
Ich wünsche dir alles Gute .
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo moni,
da hast du ja was hinter dir. warum hattest du denn vier vollnarkosen? wie groß war dein tumor?
aber sei beruhigt. ich glaube es gibt kaum jemanden hier, die nicht nach den ops noch beschwerden oder angst hat. hier bei uns bist du richtig mit deinen fragen und ängsten.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Thema: Bürstenbiopsie. Meine Ärztin hat sich inzwischen weiter erkundigt und hat herausgefunden, dass ein Institut in Düsseldorf die erforderlichen Utensilien an die Arzt- oder Zahnarztpraxis verschickt und anschließend die Analyse der Probe durchführt. Nach der eingholten Auskunft meint meine Ärztin, die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie ist aber der Meinung, dass eine solche Untersuchung 1-2x jährlich sehr viel bringt in solchen Fällen wie meinem, da mein Zungenkrebs aus einer Autoimmunentzündung entstanden ist, die ich eigentlich immer im Mund habe (mal "aktiv", mal "ruhend"). Sie will auf jeden Fall versuchen die Kasse davon zu überzeugen, dass eine solche Untersuchung billiger als eine teure Excision oder ein späterer, umfangreicherer Eingriff käme. Ich werde auch selbst mit meiner Krankenkasse in Verbindung treten - kann sein, dass es Verhandlungssache ist, je nach individueller Lage und vorheriger Entwicklung der Krankheit. Ich hoffe, dass ich die Untersuchung im August gemacht bekomme und dann werde ich im Forum darüber berichten, auch über die Kosten. Auf jeden Fall habe ich eins daraus gelernt: dass man als medizinischer Laie keine Angst haben und auch nicht zögern sollte, die Ärzte nach neuen Methoden, auf die man selbst gestoßen ist, zu fragen - denn warum hat meine Ärztin nicht von sich aus diese Untersuchungsmethode für mich vorgeschlagen? Ich will ihr nichts unterstellen und das böse Wort "Zwei-Klassen-Medizin" ins Spiel bringen - sie ist sonst sehr gewissenhaft und scheint wirklich sehr interessiert und aufgeschlossen zu sein, was meine Anregung betrifft. Wer weiß? Wenn genung Patienten danach fragen, wird die Bürstenbiopsie eines Tages zum Routine- Vorsorgeprogramm in der Zahnmedizin gehören.
Ich wünsche allen weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo anna,
das sind ja sehr gute nachrichten. bleibe bitte weiter am ball. vielleicht können wir anderen unsere ärzte auch mal nach der bürstenbiopsie fragen. denn ich glaube manchmal ist das bei den ärzten einfach auch nur bequemlichkeit. die haben ihren stand, den sie mal erlernt haben, machen ab und an eine fortbildung oder gehen zu kongressen und dann läuft in der praxis doch alles so weiter wie gewohnt. neue dinge einzuführen oder sich zu rühren ist eben doch mit aufwand und veränderungen verbunden. ich will da keine böse absicht unterstellen, aber das macht eben auch einfach mühe. und aufwand und mühen, das sind dinge, die der mensch doch veilleicht eher scheut, oder die er sich nur gibt, wenn einer das geld dafür möglichst in bar auf den tisch legt. stichwort "zwei-klasen-medizin". denn davon kann man getrost reden, wenn ich daran denke, dass die erste frage, die mir gestellt wurde, ob ich privatpatient sei, als ich mit meinem tumor da ankam.
liebe grüße und alles gute
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,

bei deinem Eintrag vom 04.07. sprachst du von einer "Autoimmunentzündung" im Mund. Könntest du mir sagen, wie das bei dir diagnostiziert wurde? Ich hatte nämlich auch einen Tumor, der sich aus ständigen Entzündungen heraus entwickelt hat (Plattenepithelkarzinom). Man nahm an, daß es mit der chronischen Candidiasis zusammen hängt, die ich seit dem Kleinkindalter habe. Allerdings bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ich den Pliz momentan ganz gut im Griff habe, die Entzündungen aber weiter bestehen. Außerdem habe ich ständig Aphten.. Könnten natürlich auch Strahlenschäden sein, aber ich bin immer noch auf der Suche; insbesondere natürlich auch nach ev. Therapiemöglichkeiten!
Wenn du da irgendwelche Tips hättest, wäre ich super dankbar!
Viele Grüße
Maggy

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maggy,
ich hatte seit 2001 einen Lichen ruber planus am linken Zungenrand, übergehend auf den Mundboden und die linke Wangeninnenseite. Diese erosive, geschwürige Entzündung kam immer in äußerst schmerzhaften Schüben, ging aber immer wieder weg, bzw. "beruhigte" sich. Ich ging ständig zur Kontrolle, (alle 2-3 Monaten)da man mir die ganze Zeit in den Ohren lag, dass die Entzündung entarten könnte. Die einzige konkret genannte Therapie war eine Kortisonsalbe, die mir so gut wie nicht geholfen hat, und ich wartete einfach immer, bis der Schub vorbei war - 2-3 Wochen. Mir wurde auch anfänglich gesagt, die Entzündung könne von nervösen Kaubewegungen der Zunge mit Reibung an den Zähnen kommen ("Entspannen Sie sich!")- aber in der Uniklinik, wo ich operiert wurde, war man anderer Meinung, was mich psychisch sehr erleichterte, da mir immer suggeriert worden war, dass ich "selbst schuld" am Zustand meines Mundes war(!). Ich weiß jetzt, dass der Lichen ruber eine Autoimmunerscheinung ist, die oft nach ein paar Jahren spontan ausheilt, allerdings, wenn die Schleimhäute befallen sind, ist er hartnäckiger. Nach einem schlimmen Schub wurde im März 2003 eine Gewebeprobe genommen, nicht bösartig, danach war ich symptomfrei bis Juni 2004, als ich einen massiven Schub bekam und eine Biopsie im Juli wieder fällig wurde, mit der Diagnose Plattenepithelkarzinom T1, mit anschließender Excision, Defektdeckung und Neck dissection im September 2004. Zum Glück waren die Lymphknoten nicht befallen. Auf meine Fragen, wie ich einem erneuten Lichen-Schub vorbeugen könnte, wusste man mir nichts zu sagen, höchstens, massiv mit Kortison oral und lokal angehen. Bisher war das ganze Jahr noch nichts und mit Pilzen habe ich nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie der Pilz sich bei dir auswirkt, aber es ist ncht gut, wenn sich geschwüriges Gewebe entwickelt. Ist entzündetes Gewebe ohne Pilz bei dir schon biopsiert worden, um die genaue Art der Entzündung festzustellen? Ab und zu habe ich auch Aphten, die generell als Folge einer herabgesetzten Immunabwehr gelten, aber meistens nicht großflächig sind. Es tut mir Leid, dass ich dir nicht mehr Tipps geben kann, nur halt mit dem Essen aufpassen, aber das tust du ja sicherlich die ganze Zeit schon.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna!

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung! Meine Entzündungen sind nicht geschwürig, eher einfach offene Stellen. Die gesamte Schleimhaut ist irre empfindlich. Wenn ich nur mit einem Wattestäbchen darüber streiche, fängt es an zu bluten. Sicherlich hängt das auch alles mit einem schwachen Immunsystem zusammen (Aphten..)und die Bestrahlung hat den Rest dazu getan. Ich denke oft, ich müßte die Schleimhaut irgendwie abhärten ...
Mit Essen bin ich zwangsläufig vorsichtig, da ich mich seit ca. 4 jahren über die PEG ernahren muß und nur wenig Suppen, Brei, usw. normal essen kann.

Nochmals lieben Dank und alles Gute für Dich
Maggy

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maggy,
das klingt nicht wie Lichen ruber, so wie du das beschreibst, aber du kannst immer einen Abstrich machen lassen, um die genaue Art der Entzündung festzustellen. Ich denke, deine Ärzte hätten dich schon angesprochen, wenn sie an eine Entartung gedacht hätten, denn ich nehme an, du bist in regelmäßiger Behandlung. 4 Jahre mit PEG ist schon hart - ich bewundere dich, wie du damit fertig wirst und mit den anderen Beschwerden. Die Entzündungen müssen sehr unangenehm sein. Ich weiß nicht, wie Abhärten der Schleimhäute gehen könnte. Vielleicht liest jemand im Forum mit und hat einige Ideen.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo maggy,
das ist wirklich hart vier jahre schon eine peg. wast hattest du denn für einen tumor und wann bist du operiert worden?. bei mir was der mund während der bestrahlung auch sehr emfpindlich. mir hat das eincremen mit Ellmex-Gelee (nur in der apotheke) geholfen. die schleimhaut des mundes und der kiefer werden durch eine bestrahlung allerdings leider auf dauer mangelhaft durchblutet und das bedeutet natürlich auch schlechtere infektabwehr. eine abhärtung in dem sinne gibt es da meines wissens nicht. was auch ganz gut hilft ist bepanthen-lösung, aber die kennst du sicher schon. vielleicht hat jemand anderes noch eine idee.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maggy,
nach Bepanthen-Lösung ist mein Mann auf Weleda Calendula-Essenz umgestiegen. Mein Mann war erst sehr skeptisch, weil da Alkohol drin ist, aber die Tinktur wird so stark verdünnt, das er vom Alkohol nichts gemerkt hat. Die Tinktur gibt es in der Apotheke für ein paar Euro zu kaufen.
Hallo Lisa,
wie geht es deinem Freund?
Liebe Grüsse
UTE

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
ich hatte mittlerweile 3 Plattenepithelkarzinome (Rezidive): vor 9 Jahren in´der Wange, vor 5 Jahren im Unterkiefer und vor 4 Jahren im Mundboden und Kinn - macht bisher 18 Operationen. Bestrahlung war vor 4 Jahren.
Das Ellmex-Gelee hatte ich auch während der Bestrahlung, aber es brennt ziemlich und heilt bei mir nicht. Bepanthen und Co. (besonders Aldiamed) sind meine ständigen Begleiter.
Ich habe sicher schon sehr viel ausprobiert, aber ich hoffe doch immer noch auf eine neue, zündende Idee. Daher bin ich für alle Tipps dankbar!

Liebe Grüße
Maggy

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo maggy,
ich muss sagen, du hast ganz schön was mit gemacht maggy. dagegen komme ich mir immer wie ein "leichter" fall vor. wie kann das sein, das du soviele rezidive hattest? die vielen ops, das durch zu stehen, ist bestimmt sehr schwer. wo war denn dein erster tumor und wie ist der therapiert worden. ich hatte ein zungengrund-ca (T1) und wurde wegen lymphknotenbefall anschließen bestrahlt und hatte chemo (2 Zyklen). seit 15 monaten kein rückfall und ich bete das es so bleibt.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de
und grüße an alle natürlich

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

ja, das frage ich mich auch immer wieder, wie das alles so kommen konnte! Den ersten Tumor (T2) in der Wange hat man nur operiert und den Defekt mit einem Palatinallappen (Unterarm) gedeckt. Lymphknoten waren nicht befallen und so wollte man damals auf Bestrahlung verzichten, wegen der Nebenwirkungen und im Hinblick auf ev. weitere O.P.`s - man hat wohl die Aggressivität unterschätzt. Ich hatte dann ja auch 4 1/2 Jahre Ruhe und dachte es sei "gegessen" (wie sich mein Operateur ausdrückte). Dann das erste Rezidiv war schon ein Schock. Wieder Operation und Defektdeckung diesmal mit einem Stück Beckenkamm. Dieses Transplantat ist leider nie richtig eingewachsen (weil es nicht gefäßgestielt war)und sollte nach einem halben Jahr wieder entfernt werden; dabei wurde das 3. und 4. Rezidiv entdeckt (ob die ev. früher schon da waren und nur nicht entdeckt worden waren, wird man wohl nie wissen). Dann begann der Horror erst richtig. Es wurde der halbe Unterkiefer entfernt und durch ein Stück Fibulaknochen (Unterschenkel) ersetzt. Erst dann wurde zur Sicherheit auch Bestrahlt. Chemo war nicht angezeigt. Erst seit diesem Zeitpunkt habe ich richtig heftige Einschränkungen meiner Lebensqualität, mit denen ich mich einfach nicht abfinden kann /will. Deshalb suche ich ständig nach weiteren Möglichkeiten und werde wohl auch noch weitere Operationen auf mich nehmen müssen. Es scheint irgendwie nicht aufhören zu wollen...
Wenn ich so zurück schaue, bin ich selbst erstaunt, was der Mensch so alles aushalten kann. Es geht immer irgendwie wieder weiter!

Alles Liebe für Dich
Maggy

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo maggy,
das ist wirklich heftig, was du da bisher durchgemacht hast. ich frage mich immer wieder woher man die kraft hat, so etwas alles durchzustehen.vor allem wenn man bedenkt, das zu den körperlichen problemen ja auch die psychischen folgen kommen. man ist einfach nicht mehr der mensch, der man vorher war und wird es wahrscheinlich auhc nie wieder sein - kann es gar nicht mehr sein. liebe maggy - wie hast du das alles bloß durchgestanden. meinen respekt vor dieser leistung - ich lese zwischen den zeilen so etwas kämpferisches - ist das richtig? sonst korrigiere mich bitte.
alles gute und liebe für dich. hoffentlich hast du jetzt mal ruhe.
ATLAN

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maggy,
ich weiß auch nicht, wie du das alles durchgestanden hast. Das ist eine schlimme Entwicklung bei dir gewesen,vor allem die Rückfälle nach so langer Zeit. Ich kann mir vorstellen, was du meinst, wenn du schreibst, dass du dich mit deinem jetzigen Befinden nicht abfinden kannst/willst - eine unerträgliche Situation, in der du machtlos bist, aber die du jeden Tag aushalten musst. Es tut mir Leid, dass ich dir keine konkrete Hilfe geben kann. Ich wünsche dir, dass du die Entzündungen doch noch in den Griff kriegst und dass alles andere doch jetzt aufgehört hat.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen, ich war in Bad Reichenhall und wirklich sehr, sehr zufrieden, allerdings v o r der Gesundheitsreform. Ob seitdem noch alles so gut ist, kann ich nicht beurteilen. Viel Kraft und nie sagen, das kann ich nicht mehr sondern: Das kann ich heute schon wieder, was letzte Woche/letzten Monat noch so schwer gefallen ist. Sich über kleine Fortschritte freuen und immer den Krebs daran erinnern, dass, wenn er uns kaputt macht, er auch nicht mehr da ist!!
Alles, alles Liebe

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
wenn auch nur 700g, besser als abnehmen. Ich bin auch über jedes gramm dankbar, das mein Mann zunimmt. Hat dein Freund eine PEG bekommen? Die letzte Bestrahlung bei meinem Mann war im Februar. Außer ab und zu etwas Sojapudding kann er auch noch nicht essen. Er will auch erst zur Reha, wenn er essen kann. Ich hoffe, es dauert nicht mehr allzu lange. Ich glaube auch, das da viel Angst bei ist. Er hatte ja über Wochen große Schmerzen im Mund, genauso wie dein Freund. Es dauert alles sehr lange und man muß viel Geduld haben.
Liebe Grüsse
UTE

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Ich habe gerade erfahren, dass ich zur Reha muss (verlangt die Krankenkasse: Reha vor Rente) und zwar in die Klinik Tecklenburger Land, Tecklenburg. Kennt jemand diese Klinik? Kann mir jemand Tipps geben wegen einer solchen Reha, von der ich hoffe, dass sie mich in die Rente führt?
Liebe Grüße an alle - vielleicht sind gerade einige im Urlaub, wie Atlan, dann wünsche ich eine schöne Zeit und so weit wie möglich gute Erholung.
Bis bald
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna!

Ich wünsche dir eine schöne Zeit in der Reha. Erhole dich gut damit du nacher den Start in deine Rente auch genießen kannst.
Mir geht es zur Zeit gut, habe jedoch sehr viel Arbeit.

Liebe Grüße
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna
Ich habe ein paar fragen ?
Hoffe aber das du dies nicht als zu aufdringlich hälst?
1) Warum ist bei dir eine Kur Notwendig das du Rente bekommst?
2) Was für einen Krebs hast du?
Denn ich finde es ist ja schon eine erbressung ?
Mein Mann (Zungencarcinom) hat nach dem die BFA sich ein GUTACHTEN hat erstellen lassen seine RENTE bekommen

WIR hatten beide eine Kur beantragt(bei mir ist es automatisch vom Krankenhaus aus gemacht worden (Gebärmutterkebs) der sosialarbeiterin habe ich dann von meinem Mann seiner op berichtet! Sie hat die anträge aus gefüllt und abgeschickt.
denn Ort konnten wir uns auch raussuchen.
Raus kam Tecklenburg. leider konnten wir die kur dann doch nicht antreten trotz 3 verschiedenen verschobenen terminen
Habe mir im internet den kurort mit Klinik angeschaut Tolle Gegend
Also schau mal rein information mail adresse ist bei den proschüren die du zugesendet bekommst. Wen soll es den losgehen?



Liebe grüsse Biene

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Biene!

Vorab: Jeder Fall liegt anders. Meiner sieht so aus: Ich wurde im Sept. 2004 operiert: Zungenkarzinom T1 mit Entfernung einiger Lymphknoten (nicht befallen). Darauf hin bekam ich automatisch eine Reha als Anschlussheilbehandlung in der Bosenberg-Klinik in St. Wendel im Saarland, die ganz in der Nähe meines Wohnortes liegt, denn ich fühlte mich nicht in der Lage weiter wegzufahren kurz nach der Operation. Seitdem bin ich im Krankenschein, da ich mich außerstande fühle in meinem Beruf zu arbeiten - ich bin 58 jahre alt und Lehrerin für Sprachen (!) an einer Berufsschule, mit zum Teil sehr schwierigen Schülern und jedes Jahr Prüfungsdruck. Es geht bei mir also um die körperlichen Folgen der Operation und noch mehr um die psychische Belastbarkeit, die im Lehrerberuf wirklich absolut unbeeinträchtigt sein muss. Nach einer gewissen Zeit wird dann die Krankenkasse (die mir jeden Monat Krankengeld bezahlt)automatisch aktiv und zwingt den Bezieher des Krankengeldes entweder einen Reha- oder einen Rentenantrag zu stellen, ansonsten bezahlen sie nichts mehr, nach 18 Monaten ist sowieso Schluss. Die Reihenfolge ist eigentlich egal, denn, die Rentenkasse (BfA) verfährt nach dem Prinzip: Reha vor Rente. Meine Ärztin (Neurologin) war der Meinung, ich soll Reha beantragen und auf die Beurteilung der Reha-Ärzte vertrauen. Nun bin ich an diesem Punkt angelangt, ich m u s s für 4 Wochen in die Reha gehen, aber es ist natürlich nicht mit einem entspannten Gefühl, dass ich mir was Gutes tue, denn ich weiß, dass eine wichtige Beurteilung für mich am Ende steht und ich werde deshalb dauernd unter Spannung stehen. Ja, ich habe auch bei der Klinik im Internet reingeschaut, sie sieht in der Tat sehr schön aus, auch das Behandlungskonzept gefällt mir, wenn nur nicht, wie gesagt, dieser Druck wäre. Es ist ein "Eilverfahren", also werde ich innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommen. Danke für deine Infos, ich werde dir berichten, wie es dort war - vielleicht kann dein Mann trotzdem dort eine Kur bekommen- soviel ich weiß, stehen einem 2-3 Rehas nach einer Krebsoperation zu.
Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Liebe Greta,
danke für deine Wünsche. Wie du siehst, wenn du oben gelesen hast, wird es nicht ein reiner Erholungsaufenthalt sein, aber ich werde das Beste daraus machen. Hoffentlich wird die Arbeit dir nicht zuviel -vergiss nicht, dass du ab und zu eine Pause brauchst.

Liebe Grüße an alle
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
seit drei Jahren habe ich dieses Forum nicht mehr "besucht".Ich leide seit 1998 an lichen ruber,habe viele erfolglose Therapien (Homöopathie,Eigenblut,Psychologe..)hinter mir und stets gehofft,alles wird wieder gut.Natürlich gehe ich regelmäßig zur Kontrolle,bis auf die weßlichen Verfärbungen und teilweise offene Stellen an Wange und Zungenrand ist !toi toi!noch nicht geschehen.Ich bin erst 35 Jahre,habe 2 Kinder und bin auch noch Lehrerin.Wenn dann diese typischen Schübe kommen,bin ich manchmal echt verzweifelt und ziemlich am Boden.Ist alles gut,verdrängt man natürlich die von den Ärzten vorausgesagten Diagnosen.Nun soll mal wieder eine Gewebsprobe entnommen werden.Und ich habe eine heiden Angst!Seit ca. 4-5 Wochen heilen die offenen Stellen einfach -untypischerweise-nicht ab.Es brennt neuerdings auch manchmal auf der Zunge und beim Schlucken habe ich leichte Beschwerden. Hattest du auch solche Symptome?Ich achte auf die ernährung,vesuche mich auszuruhen, da mich diese Schübe auch körperlich imer sehr mitnehmen.Hast du irdendwelche Tipps oder Ratschläge für mich?

Lieber Gruß an alle. Silvaname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silva,
ich verstehe deine Verzweiflung, wenn die Schübe kommen – genau so ging es mir. Niemand, der diesen Lichen nicht hatte, kann sich vorstellen, welche Schmerzen er verursacht und wie das auf die nervliche und psychische Verfassung auswirkt. Ich habe es ebenfalls erlebt, dass ich am Boden war bei jedem Schub, und dann in der Schule täglich so viel reden müssen bei schmerzender Zunge (Kollegenkommentar, wenn ich schon mal was zu sagen wagte: Ach, ein Bläschen auf der Zunge? Hatte ich auch mal – halb so schlimm!). Ich weiß auch nichts, was ich dir sagen kann, leider, denn die Cortisonsalbe, die ich verschrieben bekam, half nichts und verstärkte sogar noch die Beschwerden, da sie an den Stellen verklumpte. Als mein Lichen entartete, spürte ich es wie sonst immer, nur die Zunge hat zusätzlich bei jeder Bewegung sozusagen innerlich geschmerzt, und die offenen Stellen blieben auch nach der Gewebeprobe offen. Ich will dir keine Angst machen, aber es ist besser die Probe machen zu lassen, so dass, w e n n was ist, es in einem sehr frühen Stadium operiert werden kann, wie bei mir. Auf der anderen Seite, da du es ja sehr lange hast, ohne Entartung, muss es jetzt nicht soweit sein. Mein Operateur sagte mir, dass der Lichen eine sehr tückische Krankheit ist, da er überall fast nur Entzündungszellen aufweisen kann, dann plötzlich 2,3 entartete, aber die Inzidenz der Entartung ist sehr niedrig - ich hatte wohl Pech. Hast du übrigens im Forum gelesen, was ich über diese Bürstenbiopsie geschrieben habe – vielleicht für dich eine Alternative? Man kann auch eine großflächige Laserbehandlung machen, wenn nichts Bösartiges da ist, da hat man vielleicht Ruhe. Du bist ja noch jung, da sollten die Ärzte sich anstrengen um eine Lösung für dich zu finden. Gehst du auch zu einem Hautarzt? Vielleicht hat er bessere Ideen. Aber das hilft dir im Moment mit deinen immer wiederkehrenden Schmerzen nicht. Du hast auch bestimmt überall im Internet geschaut – falls ich was Neues finde, gebe ich dir den Link weiter. Ich habe auch große Angst, dass der Lichen eines Tages bei mir wieder da ist – ich war 9 Monate beschwerdefrei, bis er wieder auftrat und zum Karzinom wurde – ich fühlte mich auch da machtlos. Aber die OP habe ich relativ gut überstanden und bisher nur kleinere Entzündungen gehabt, eine ist vor einigen Wochen weggelasert worden. Ich hoffe, dass du bald Ruhe hast und dass die Probe nichts Schlimmes hervorbringt. Lass uns bitte wissen, wie es dir ergeht.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo liebe freunde,
ich bin mit meiner familie geund und munter aus dem urlaub zurück. ich habe eure beiträge überflogen und mache mir sorgen um susi. wer hat etwas gehört?
grüße an alle und danke für die guten urlaubswünsche noch nachträglich.
euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Torsten, vielen Dank für deine Antwort. Irgendwie hat mir diese Anwort Mut gemacht, das mein Mann mit der Zeit wirklich wieder etwas besser Essen kann. An das pürierte Essen kann er wirklich nicht mehr ran, kann ich auch verstehen. Z. Zt. ist er zur Kur, wir hoffen das er sein PEG im nächsten Vierteljahr los wird.

Alles Gute für dich und viele Grüße Christelname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan schön das du wieder da bist.

Hast du dich gut Erholt?

Auch ich mache mir grosse sorgen um susi !

Leider habe ich auch nichts mehr von susi gehört

Gruss sonnenschein

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Ich habe heute folgende Auskunft von meiner MKG-Ärztin erhalten: Eine Bürstenbiopsie kostet etwas mehr als 40 €, sie schreibt die Krankenkasse an um die Vorzüge/Notwendigkeit zu dokumentieren. Also Leute - verlangt von euren Ärzten eine solche Biopsie in angemessenen Abständen! Ich habe sie jetzt nicht gemacht bekommen, da ich vor 14 Tagen eine PE (Laser) wegen einer Entzündung gemacht bekam, die Gott sei Dank nichts Schlimmes zutage beförderte. Wahrscheinlich kriege ich die Bürstenbiopsie in 3 - 6 Monaten gemacht, davor steht wieder Ultraschall an.
Ich muss am 9. August in die Reha, hoffe, dass sie mir doch etwas nützt, auch wenn ich sehr angespannt sein werde.
Liebe Grüße an alle,
Anna