AW: Jonas und die KMT
 

Auch ich Drücke euch ganz fest die Daumen das heute alles gut läuft!!!

Viel viel Glück beim "neuen Leben"


Sarah

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Hallo Bettina ja immer etwas Neues. Der arme kleine Fratz.
Ich verstehe es sehr gut, dass ihr gerne dabei sein möchtet, wenn er die neuen Zellen bekommt. Das ist doch ein ganz wichtiger Moment.
Das ist wirklich schade.
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass jetzt alles reibungslos klappt.
LG Tanja

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Heute ist der große Tag,
ich kenne ja dieses Gefühl.
Ich war damals dabei, war ein unbeschreibliches
Gefühl zu wissen in diesem roten Beutel ist
das zweite Leben, war Hammer.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Marion

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Lieber Eltern von Jonas,

auch ich drücke dem kleinen die daumen. habe jetzt immer mitgelesen und mitgefiebert. viel, viel kraft und von herzen alles liebe

babs:1luvu:

AW: Jonas und die KMT
 

Lieber Jonas
Liebe Eltern von Jonas,

für den heutigen Tage wünsche ich Euch alles Glück dieser Erde.

Es wird gut gehen und dann wird es endlich besser für Euch!

Ich drücke ganz ganz doll die Daumen.

Petsi

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@LostWay: Ja das ist ja mal ein Zufall. Tatsächlich heisst mein Mann Martin, mein jüngster ist auch Jonas und ich bin Bettina! Heisst etwa deine Tochter auch Celina? Ach, das wär ja dann schon unheimlich!

Jonas hat sich wieder von der allergischen Reaktion gefangen, nur die Mukositis breitet sich langsam aber sicher aus. Der arme. Das schlimmste kommt jetzt erst, so sagte die Ärztin heute morgen. Tja, die Nebenwirkungen der Chemos sind hart. Aber er wird das schaffen. Hauptsache er stösst die neuen Zellen nicht ab!!!!

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ich drücke euch die daumen
Alles liebe Heike

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Ich kann mir vorstellen wie man wartet.....
wartet das es endlich Abend wird.

Mir kam es schon so oft so vor als wenn das ganze Leben aus WARTEN besteht. Man wartet auf Blutergebnisse, OP, Chemo....
für mich ist das Warten immer garnz schlimm. Wie muss es erst für Euch sein.

Auch wenn es jetzt erst einmal noch etwas schlimmer wird, dann WIRD ES BESSER werden! Ihr habt schon so ein großes Stück geschafft.

Ich denke sehr viel an Euch, auch wenn ich Euch nicht kenne.

Ganz liebe Grüße
Petsi

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drück euch ganz fest die daumen lg hoffibaer

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Guten Abend zusammen!

Jonas - Du starker Kämpfer - ich bete heute für Dich, dass alles gut klappt und Du alles schnell überstehst!!

Und auch Dir, Bettina und Deinem Mann wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit - ihr schafft das - Euer Jonas ist ein tapferes Kerlchen!!!!

Liebe Grüße
Anna

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Guten Abend!!!

TAG:0
Die STAMMZELLEN sind schon auf den Weg in Jonas`s Körper. Sie wurden doch nicht mehr bearbeitet, da die Menge knapp war und so haben sie entschieden das er alles bekommt!!!! Kann leider zu einer allergischen Reaktion führen, aber nur sehr selten, weil es eine andere Blutgruppe ist. So bekam er sie um 19.27 Uhr. Die 1. Stunde waren wir dabei, und es echt schön zu sehen, und die Hoffnung zu haben, dass jetzt alles gut wird. Wie wertvoll so ein Beutel Blut sein kann haben wir ja schon oft miterlebt, aber dieses Gefühl war super. Wir hoffen für Jonas und für uns alle dass die Zellen alles richtig machen und Jonas´s Körper alles annimmt. Um 5.27 Uhr werden sie vollständig infundiert sein. Ab heute hat Jonas 2 Geburtstage, den 22.6. und den 11.12.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!JUHU:gaehn::engel::lach2:

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Hoffe,das alles gut wird für Euch:1luvu:

AW: Jonas und die KMT
 

TAG:+1

Jonas hat die Zellen gut vertragen und heute extra lange geschlafen, bis 9 Uhr. Tagsüber gings ihm heute eigentlich sehr gut, er war sehr fröhlich. Essen und Trinken wird täglich weniger. Leukos sind auf 0,06gefallen, HB ist auf 10,6gestiegen und die Thrombos, trotz Gabe, gleich auf 15 geblieben. Da bekam er heute wieder welche. CRP (Entzündugswert) ist runter auf 1,5, das ist super. Wir hoffen dass in den kommenden Tage keine Komplikationen auftreten.

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ich freu mich so sehr..... etwas positives zu lesen !



lieber kleiner Jonas

http://img692.imageshack.us/img692/8484/66227719.gif




gina-lisa

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Danke, Gina Lisa, das ist ja echt lieb von dir!!!:grin:

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Hallo Bettina!

Super das es jetzt so gut geklappt hat. Ich denk an euch und wünsch euch das es jetzt keine Komplikationen mehr gibt!
Alles alles Gute, bis bald!

:knuddel:

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Lieber Jonas,

du machst das ganz toll.

Ich wünsche Dir das die nächste Zeit komplikationsfrei ist und du ganz ganz schnell wieder ganz gesund bist.

LG
Petsi

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TAG:+2

Jonas geht es ganz O.K.. Er hat wieder bis 9h geschlafen. Die Mukositis verbreitet sich langsam aber sicher aus, und insgesamt ist er eher ruhig und müde. Blutwerte sind in etwa gleich wie gestern und klinisch ist auch alles O.K..So soll es sein. Er kämpft sich durch.

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Hallo Bettina,

schön zu hören, dass bisher alles gut verlaufen ist......

Jonas - mach weiter so!

Alles erdenklich gute für die nächste Zeit!!

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Liebe Bettina,

das hört sich ja wirklich gut an. Weiter so.

Mein anderes Kind ist übrigens auch ein Junge. Hier also keine Übereinstimmung.

Alles Gute für euch

Gruß
Bettina

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Hallo Bettina,

es ist so schön zu hören das es Jonas einigermassen gut geht.

Ich hoffe ganz ehrlich das alles weiterhin so gut für Euch läuft und es ganz schnell aufwärts geht.

Alles Gute
Petsi

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Hallo

TAG:+3
Ja, auch heute geht es ihm ganz gut. Er ist halt schon müde, aber er mag noch spielen und lachen kann er auch noch. Da ging es ihm schon mal schlechter. Er ist auch nicht launisch oder grantig. Nur seine Spielsachen sind ihm schon zu langweilig. Alles wird nur 5 min gespielt dann muss es wieder weg. Ich hab ihm heut wieder was neues besorgt. Mal schauen wie lange das dann interessant ist. Ist ja auch kein Wunder, man hat ja nicht viel Möglichkeiten in dem Sch.... Gitterbett. Wenn wir dann wieder zu Hause sind, brauchen wir ein eigenes Spielzimmer für seine ganzen Sachen, denn es sammelt sich schon einiges zusammen. Aber das ist mir momentan egal, hauptsache er hat ein wenig Spaß!
Ein Problem seh ich schon und zwar ist das sein Husten, er hat wieder sehr viel Schleim in Nase und Lunge und von Tag zu Tag hustet er mehr. Wir inhalieren 4x täglich, aber richtig helfen tut das auch nicht, naja ohne Leukos ja auch schwierig. Ich hoffe da wird nichts blödes draus.
Die Haut ist auch sehr trocken und vermehrt treten rote Stellen auf, am Kopf und Bauch dürfte es ihn jucken, den er kratzt sich.(Das hab ich bei ihm noch nie gesehen, dass er sich kratzt). Tja trotz allem er wird größer!!!!

Leukos: 0,03,HB 9,4,Thrombos 7 (hat er wieder welche bekommen)

Danke für die guten Wünsche, das tut sehr gut.:winke:

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hi!

TAG:+4
Hab gerade erfahren dass Jonas heute doch nochmal eine Chemo (MTX) bekommt! Warum???? Werden da nicht die neuen Zellen wieder kaputt? Da muss ich unbedingt nachfragen!! Ausserdem hat er ständig Nasenbluten, sagt Martin und er bekommt Immunglobuline wobei er wieder allergisch reagieren kann. Ach Gott, so viel Zeug. Ich dachte jetzt wär dann mal Schluss mit diesen Sachen, aber wohl doch nicht. Ich bin dann ab 12h bei Jonas, ich freu mich auf ihn.

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alles, alles Liebe Euch!

Wenn du mal länger nicht schreibst, liebe Bettina, bin ich schon beunruhigt.
Das mit dem Nasenbluten, kenne ich auch.

Wünsche Euch vieren viel Kraft und möge es endlich besser werden.

ein festes umarm
babs :1luvu:

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo , das mit der Chemo verstehe ich auch nicht.
Ich hätte gedacht , damit wäre Schluss, aber ich habe auch übrhaupt keine Ahnung von der Materie.
Mensch heute ist schon Tag 4 wie schnell die Zeit vergeht.
Jonas mach weiter so, du machst das ganz klasse und kannst trotz allem noch lachen.
Liebe Grüße Tanja

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Also das mit der Chemo ist so, es ist so eine geringe Menge von dem MTX, das es nur die Lymphozyten müde macht ähnlich wie ein Immunsupressiva. Es schadet den neuen Zellen nicht, schon gar nicht den Stammzellen, und neue Zellen sind ja in der Peripherie des Blutes noch nicht, also dann ists ja gut.
Die Thrombos wollen einfach nicht steigen, darum auch das ständige Nasenbluten heute. Aber das ist wirklich nicht schön anzusehen wenn das Kind ständig aus der Nase blutet, da bekomm ich erst richtig Angst. Aber er bekommt gleich die Thrombos und dann wird das wieder besser werden. Ansonsten geht es ihm heut nicht mehr so gut. Der Mund und der Husten werden täglich schlimmer und er wollte heute kaum was spielen und gelacht hat er auch noch nicht. Er ist sehr müde. Nun fängt sie an, diese grausame Zeit, wo es ihm wirklich schlecht geht. Die Zellen müssen schnell kommen. Heute hat die Ärztin erzählt, dass die Stammzellen des Spenders eine sehr sehr gute Qualität waren oder sind, sodass man früher mit den neuen Zellen rechnen kann. Darauf hoffen wir natürlich, denn dann geht es wirklich bergauf, auch sichtbar. Wir drücken unserem Schatz alle Daumen.

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daumen sind ganz fest gedrückt für den kleinen mann.lg hoffibaer

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Ich drück euch auch ganz fest die Daumen das es bald bergauf geht
:knuddel:

lg

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo,

auch von mir - DAUMEN FESTE GEDRÜCKT!!!!!!

Hoffentlich geht es Jonas ganz schnell wieder besser und dass sich die ganzen Nebenwirkungen in Grenzen halten!!

LG
Anna

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Hier sind auch die Daumen gedrückt, damit sich bald die ersten Leukos zeigen und es dann bergauf geht.
Alles Gute für den kleinen tapferen Kämpfer!
Liebe Grüße und weiter viel Kraft für euch alle.
Elisabeth

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Auch ich möchte ganz fest die Daumen drücken das es Jonas ganz schnell besser geht.

Er ist so ein toller kleiner Kämpfer!

Ihr werdet es schaffen und endlich eine bessere Zeit haben.

LG
Petsi

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Auch ich lese täglich mit und möchte auch ganz fest die Daumen drücken!!
Iris

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Mahlzeit!

TAG:+5

Jonas hatte auch noch die ganze Nacht starkes Nasenbluten, und dann auch etwas Bauchschmerzen wegen dem ganzen verschluckten Blut. Heute wurde eine Probe zur Feststellung der Gerinnung abgenommen, damit man sieht ob alles in Ordnung ist. Ansonsten ist er sehr schlapp und müde und sehr ruhig. Will selbst kaum spielen sondern sieht lieber zu und gibt Kommando. Seine Haut ist an manchen Stellen schon sehr gerötet, da wird fleissig gecremt. Thrombos hat er am Vormittag wieder welche bekommen, da das Nasenbluten nicht aufhörte und er einige Petechien am Kopf verteilt und auf den Füssen bekommen hat. Getrunken hat er heute schon ein bisschen aber essen mag er gar nicht mehr, aber er bekommt eh was über den Hicki. Er bekommt fast täglich Lasix (was zur Entwässerung) gespritzt, wiegt aber trotzdem schon 11,8kg. Das sind 1,7kg mehr als vor 3Wochen. Da hat er einiges eingelagert.
Ich bin sehr besorgt um ihn und auch ziemlich traurig. Aber die Zeit vergeht e sehr schnell, da bin ich froh.

Bis bald

AW: Jonas und die KMT
 

liebe Bettina,

vielen dank für deinen bericht. kann nur sagen, dass ich mit euch mitleide. ja, das mit dem blut stimmt. wenn ich stark nasenbluten habe oder eben zahnfleischbluten füllt sich mein magen mit dem geronnenen blut und da wird mir schlecht und auch ich kann dann da nichts mehr essen. es ist komisch, es blutet und dennoch gerinnt das blut irgendwie im rachenraum.

Jonas ist wirklich ein starkes kerlchen!

alles, alles liebe euch vieren, denn dein töchterchen dürfen wir nicht vergessen, das leidet mit.

ein liebes umarm

babs

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Liebe Bettina,

auch ich fieber schon kräftig mit - vielen Dank, dass Du uns hier alle auf dem Laufenden hälst!

Süßes Foto von Jonas - ein süßes Kerlchen!

Ich drücke Euch auch weiterhin feste die Daumen und schließe euch in meine Gebete mit ein. Jonas wird es schaffen!!!!!!!!

Liebe Grüße - stimmt - an euch alle vier - Babs hat recht, Euer Töchterchen leidet bestimmt mit Ihrem Bruder mit....

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Liebe Bettina,

du machst das toll und du wirst sehen, sobald die ersten Zellen kommen, geht es ihm schnell besser - bis dahin gilt es durchzuhalten.

Alles Gute
Bettina

AW: Jonas und die KMT
 

Liebe Bettina,

das Foto von Jonas ist so süss. Den möchte mal wirklich gleich knuddeln.

Ihr gemeinsam habt jetzt schon so viel gemeistert und gekämpft. Den Rest werdet Ihr noch schaffen. Ich hoffe das ganz schnell die Leukos kommen und es Jonas besser geht.

Für meine Eltern zünde ich immer bei Untersuchungen etc. eine Kerze an.
Dieses werde ich heute auch für Jonas machen. Es hat bis jetzt Glück gebracht.

Alles Gute für die ganze Familie. Haltet durch.

LG
Petsi

AW: Jonas und die KMT
 

TAG:+6

Nasenbluten hat aufgehört. Mukositis breitet sich aus, er isst gar nicht mehr. Husten auch nicht besser. Er liegt nur da und schaut in die Luft oder in der Fernseher oder in das Buch, welches man ihm vorlest. Aber manchmal grinst er auch wenn man ein Späßchen macht. Er ist einfach schlapp.

AW: Jonas und die KMT
 

Lieber kleiner Jonas,
schon bei Tag +6, dann geht es bald aufwärts! Ich denke an Dich und bete für Dich! Lach Deine Mama mal an, sie hat es verdient!

AW: Jonas und die KMT
 

Lieber Jonas,
den größten Teil hast DU geschafft. Jetzt geht es Dir bald besser!

Liebe Bettina,
Du bist eine tolle Mutter und wahnsinnig stark.

Ich wünsche Euch das schnell eine Besserung eintritt.

LG
Petsi