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AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo nokl,
ich hab auch vor einigen Wochen Rektum CA diagnostiziert bekommen. Vom Ablauf her ist vieles sehr ähnlich wie bei dir. Auch wenn ich bisher viel im Internet zur Thematik gesucht habe, so haben mich die Beiträge hier im Forum sehr beruhigt. Die Antworten die Du bekommen hast haben auch mich beruhigt!! !!Ein herzliches DANKESCHÖN an diese Personen!! Ich muss natürlich eingestehen, dass ich meine Geschichte (auch aus Zeitgründen) erst während der Chemo hier einstellen werde. Bisher habe ich ein gutes Gefühl, ... gut Ding muss Weile haben" und Rom wurde auch nicht an einem Tag gebaut, -sorry nicht immer klappt diese Selbstmotivation. ABER wenn wir mal ehrlich sind, so sitzt der Untermieter schon einige Jahre in uns. Wollen wir uns jetzt, kurz vor SEINEM Ende noch tyrannisieren lassen? Ne, jetzt soll er sich mal warm anziehen,....! Vielleicht ist es bei mir auch ein Vorteil weil ich vor Beginn der Chemo noch möglichst alle meine Kunden besuchen wollte/musste (Selbständiger Handelsvertreter) und gar nicht merke wie sich eine Woche an die andere reiht. Hab heute mein Planungs CT gehabt. Das war zwar auch etwas aufregend, weil das geplante Gerät kaputt war, kam ein anderes zum Einsatz. Aber ich brauchte kein Kontrastmittel, und es war alles sehr entspannt. Ich brauche auch noch überweisungen und einweisungen (aber Hausarzt ist in Urlaub, also zur Vertretung,..) Für diese ganze Bürokratie können die Schwestern und Ärzte aber überhaupt nix, das ist halt Systembedingt und "deutsche Buchführung". Am Mittwoch soll der Port gelegt werden, hab da auch wieder die obligatorischen Unterschriften gesetzt,, am Donnerstag noch ein EKG, am Freitag werde ich auch, wie du "angezeichnet" und bekomme mitgeteilt wann ich am Montag den 7.12. mein Bett beziehen darf und los geht es mit Strahlen- /Chemotherapie. Ich gebe dir vollkommen Recht hinsichtlich der vielen Papiere und der Termine, aber wenn man sieht welcher Apparat dahintersteht, wie eins ins andere greifen muss, so habe ich schon höchsten Respekt. Ich stell mir immer vor, wie es wäre wenn mich meine Eltern in einem ländlichen Teil von Indien, Asien oder Afrika zur Welt gebracht hätten, dann werde ich trotz meiner Ängste und Sorgen meist l etwas ruhiger. in diesem Sinne erstmal alles Gute und demnächst vielleicht mein eigenes Thema? |
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Hallo Landart
und willkommen im Club. Es ist gut, das Dir einige Beiträge aus diesem Thread bereits geholfen haben. Mir wurde hier auch schon einiges an Klarheit verschafft und gute Tipps gegeben. Auch von mir ein herzliches DANKE an alle Beteiligten. Landart, musst Du denn zur Radio/Chemo in die Klinik? Bei mir wollen die das ambulant machen, soweit ich den Arzt heute verstanden habe. Lieben Gruss Nokl |
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Hallo Nokl,
Auch wenn ich auf die Einteilung vor der Op nicht viel gebe, so freue ich mich auch darüber, dass ich scheinbar keine Fernmetatstasen habe. Was allerdings die kleinen Lyphknoten im Dickdarmbereich angeht, das kann man generell recht schwer sagen. Genauso wie ich mir bewusst bin, dass sich bei aller Vorplanung während der Op erst so richtig herausstellt was gemacht wird. Das mit dem Schließmuskel ist erstmal schwer vorstellbar, aber wenn ich es pragmatisch sehe, dann ist mir ein gut funktionierender künstl. Ausgang lieber als ein "undichter Schließmuskel". Da mach ich mir nix vor,... schau mer mal? Ich weiß halt, dass das Ding 3-4 cm groß ist, schon fortgeschritten ist (T3, G2, Nx oder N+) ... Ich warte einfach mal ab. Bin in einem zertifizierten Darmzentrum gelandet, fühl mich dort gut aufgehoben, die haben meinen Fall in der Tumorkonferenz diskutiert, sie kooperieren sehr gut mit der Uni-klinik wegen der Bestrahlung und Chemotherapie. Zur Op geh ich wieder zurück ins Darmzentrum Ja die Chemo und Bestrahlung verläuft stationär entweder wochenweise mit jeweils einer woche pause oder aber 2 wochen chemo+Bestrahlung, eine Wo nur bestrahlung und wieder 2 wo chemo+bestrahlung..... vor der op und weiter denk ich im moment nicht!!! Ob mir die Sudie einen Benefit bringt, oder nicht, das kann kein Mensch sagen!!! Hab lange überlegt und irgendwann mal die ganzen Zettel unterschrieben,.... eher intuitiv. Das mit der Zweitmeinung ist im Moment nicht so aktuell, weil ich mich sehr wohl fühle und einfach glaube, dass man es gut mit mir meint. (Bauchgefühl). Ich versuche auch flotte Melodien zu pfeifen wenn ich mal spazierengehe oder wenigstes vor mich hinzusummen, denn so richtig Schmerzen (nur Blut im Stúhl) habe ich nicht..... Vielleicht passe ich von meinen Werten in eine Studie? Je nachdem was für ein Arm kann es sein dass ich etwas unterschiedlich behandelt werde, aber alles Phase III, alles bekannte Substanzen, nur neue Kombinationen. Was hab ich zu verlieren? Probieren geht über studieren,.. das sind halt so meine Sprüche. Das heißt nicht, dass mir nicht auch der A... auf Grundeis geht, aber so wie ich meinen Job mache gehe ich davon aus, dass die Leute auch ihr DING gut machen. Es gibt immer Grenzwärtiges, aber kompletten Pfusch halte ich für sehr selten. Deshalb übe ich mich in einer positiven Grundeinstellung und dabei hilft mir vielleicht auch mein Glaube. Jeder geht damit anders um und hinterher sind alle schlauer, das ist immer so. Wir können es drehen und wenden, aber irgendwann, irgendwie, irgendwem müssen wir vertrauen. Alles Gute |
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Hallo LandArt,
herzlich willkommen in diesem Forum. Leider bist du nur hier, das du dich mit diesem Mist befassen musst. Wie bei dir und Nokl, ging bei mir vor 5 Jahren in dieser Zeit, um genau zu sein am 06.12.2004 die Chemo- und Strahlentherapie los. Sogar meine Diagnose war ähnlich wie bei euch beiden heute. Wenn ich lese was ihr gerade für einen Marathon bewältigen müsst, kommen verschüttete Erinnerungen wieder hoch. Und dann wird mir klar, das ich in der Tat schon an vieles lange nicht mehr gedacht habe. Ich möchte euch ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen ;) Das Stoma war anfangs eine Hammer-Nachricht für mich, doch inzwischen finde ich das überhaupt nicht mehr schlimm. Klar, ich hätte gerne darauf verzichtet, aber alles funktioniert gut und ich habe selten Grund zu klagen. Drücke euch die Daumen für einen komplikationslosen Start in die Therapie. |
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Hallo teddy.65, hallo Nokl,....
erstmal vielen Dank für den Willkommensgruß @Sabine ++++ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen ++++ Dein "Geschreibsel" und das der anderen "erfahrenen" User ist Gold wert und auch ein Zeichen von "sozialen Engagement". Damit will ich nicht all denjenigen zunahetreten, die sich hier informieren, gesund werden und sich abmelden. Aber es ist schon eine sehr sehr FEINE Einstellung wenn sich hier Betroffene untereinander immer wieder stützen, Mut machen und letztendlich dazu beitragen, dass es vielen Gut geht. Hm ich bin leider nicht so konsequent, habe dafür aber umsomehr Respekt vor den Menschen die Anderen damit was GUTES tun,.. nicht nur vor Weihnachten! @nokl,... schau mal auf die vielen Klicks die Dein Thema hat. So wie ich haben hier viele mitgelesen. Insgeheim mit den gleichen oder ähnlichen Fragen. Du hast dich aufgerafft und aus der Deckung gewagt und den Dialog eröffnet- und das ist gut. Ich hoffe mit meinem Laptop in der Klinik auch etwas beitragen zu können,.... mal schaun? Etwas gutes hat meine Diagnose auch: ich werde mit einem ganz entspannten Gefühl meinen Führerschein eintüten und endlich in das schöne Saarland zur Bussgeldstelle schicken,.... weil ich ihn mindestens einen Monat lang gar nicht brauche, bzw. gar nicht vermissen werde. Eins weiß ich heute schon: " Das Leben wird gaaanz anders sein!" Wie lautet doch die alte chinesische Bauernregel:"weniger ist oft mehr" in diesem Sinn |
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Hallo nochmal.
Landart, mit dem was Du schreibst, scheinen wir beide in etwa das gleiche Problem zu haben, nur Deine vorherige Therapie verläuft offenbar unterschiedlich Zitat:
Ich vermute, die begleitende Chemo wird in zwei Zyklen gemacht, 1 Woche Chemo (in welcher Art auch immer) 4-5 Wochen Pause und dann nochmal eine Woche. Das ist ja zu Deiner Therapie schon ein grosser Unterschied, obwohl es fast das gleiche Problem ist. Verstehe ich nicht so ganz, aber...wie Du schon schreibst, die Fachleute sollten wissen was Sie tun. Aber Du hast schon Recht, weiter als an die anstehende Therapie sollte man auch nicht denken, vielleicht kann man so etwas Kraft sparen. Ich vegetier schon seit Wochen, Monaten hier rum und kann mich keine 100 Schritte vor die Tür wagen, weil ich Angst habe, das wieder so ein Toilettendrang ansteht. Das zermürbt wirklich mit der Zeit. Und nachts, naja wenn ich Glück habe, schlafe ich mal drei Stunden am Stück wegen der Poschmerzen wache ich auf und dann geht das Kopfkino (mit sämtlichen Fachausdrücken) wieder los. Lieben Gruss Nokl Lieben Gruss Nokl |
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hallo nokl,
deine aktuellen Probleme mit op, Wunde, Fistel,.... drücken natürlich ordentlich auf das Gemüt. Deshalb darfst Du dich auch mit gutem Recht schonen. Bei mir hat sich seit der Diagnose fast nix geändert und das erleichtert mir natürlich das "sprüche klopfen". Wie es mal ist wenn die ersten Probleme auftreten, das wird sich zeigen. Mich lenkt es einfach auch ab, wenn ich mich noch irgendwie mit Kundenbesuchen beschäftigen kann, und jetzt jagt sowieso ein Vorbereitungstermin den Anderen, das ist bei dir auch so. Dabei nehm ich mir regelmässige Spaziergänge so sehr vor. Naja... Die Unterschiede zwischen unserer neoadjuvanten Therapie kann ich schon verstehen. Bei dir kommt das etablierte Verfahren zum einsatz, was gewissen Leitlinien entspricht und was nach heutigem Stand des Wissens wahrscheinlich die besten Prognosen verspricht. Ich hab mich (vielleicht weil es Zufall war, vielleicht weil bestimmte Parameter gut gepasst haben,... ) in eine Studie einbinden lassen in der seit ca. 3 Jahren fast 1200 patienten rekrutiert worden sind. Diese läuft an ca. 80 Zentren in Deutschland und soll in einigen Monaten abgeschlossen werden. Dabei weren eben 2 Substanzen prä und postoperativ kombiniert 5 FU und Oxaliplatin zu den 28 tagen Strahlentherapie. Das eine Kombination mehr Probleme machen kann wie eine Monosubstanz brauch ich dir nicht sagen. Je nach dem in welchen Arm der Studie ich komme werde ich nach deren Vorgaben behandelt. Wie ich das alles wegstecke (50 jahre ohne sonst. Krankheiten) weiss ich nicht. Ob ich im Vergleich zum anderen Studienarmkonzept Vor oder Nachteile habe, weiß Kein Mensch. Ob ich mit der Behandlung wirklich einen Benefit erziele oder nur mit Kanonen auf Spatzen schieße weiss kein Mensch. Ob letztendlich irgendeine Methode und wenn welche??? einen messbaren individuellen Benefit ermöglicht weiß kein Mensch. Natürlich hoffe ich, dass mir mit dem Chemiekoktail nicht das gesamte Blutbild "zerschossen" wird. Natürlich versuche ich positiv zu denken und glaube an einen "positiven Synergismus" und träume nachts davon wie sich mein Krebs so langsam aber sicher davonschleicht, wie Zelle um Zelle eliminiert wird. Nun habe ich keinerlei Erfahrungen mit diesen Ballerspielen am PC, aber so ähnlich könnte ich mir das Vorstellen.... Schlimmstenfalls hat die Kasse für mich ein paar tausend euro mehr ausgegeben, meine Daten haben für die Rodung einiger Bäume gesorgt, weil da ordentlich papier produziert wird. und Allerschlimmstenfalls fall ich damit auf die Nase und bin nach der aufwändigen Therapie dümmer dran wie wenn ich mich mit dem Rücken ans Lagerfeuer gesessen hätte und lapaloma gepfiffen hätte... ABER: "Hinterher ist man immer schlauer". ich bin ein sehr sehr entscheidungsunfreudiger Mensch, aber "wasch mir den Pelz und mach mich nicht nass, das gib es nich" Du erkennst: "ich weiß es nicht" Und ich glaube es weiß kein Mensch. Genauso mit der Grippe impfung. Der eine läßt sich impfen , der andere nicht. Ich bin mir trotz meiner Bereitschaft zur Teilnahme an der Studie bewußt, dass es eine heiße kiste sein kann und dass mir nix versprochen wird. Aber ich bin auch innerlich davon überzeugt, dass das Risiko für mich und meinen Allgemeinzustand kalkulierbar ist und dass die Ärzte auch ein Auge auf mich haben und notfalls die Notbremse ziehen, bevor ich abnippel. Also lass dich nicht verrückt machen, es gibt für alles pro und contra. Die neoadjuvante Therapie mit 5Fu und Bestrahlung ist etwas was entspr. abgesichert ist und von den Nebenwirkungen überschaubar ist. Was der Vor-Nachteil zwischen oral oder per infusion darstellt kann ich dir auch nicht sagen. Aber das müssten dir deine Ärzte auch erläutern können. Last but not least wäre es mir schon lieber wenn ich möglichst oft in meinem eigenen Bettchen schlafen könnte. Als Kassenpatient ohne Zusatzvers lieg ich bestimmt im Schnarchsaal und trage Kopfhörer,.... Stell dir vor wir stehen an der Bar in der Karibik und jeder läßt sich andere Coktails servieren,... Erst am nächsten morgen kann man die Qualität vergleichen,... Oder? |
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Hallo LandArt,
da melde ich mich doch gleich noch mal zu Wort :) Zuerst möchte ich mich für deine netten Worte bedanken. Hat mich wirklich gefreut :D:D Diesen speziellen Cocktail aus 5FU (oder Xeloda, was keinen großen Unterschied macht) + Oxaliplatin durfte ich auch genießen :smiley11:. Als ich mich für diese Form der Chemo entschied, gab es noch keine Langzeitstudien, sondern erst die Ergebnisse von 2 Jahren, die aber insgesamt recht gut aussahen. Für mich war die Chemo sehr schlecht verträglich, was aber nicht der Normalfall ist. Meine Blutwerte hingegen waren immer supergut. Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können. @Nokl, auch wenn das nun sehr abgedrochen klingen mag.... Geduld wirst du haben müssen. Da ist es ganz egal ob du willst oder nicht. Lernen kann man das schlecht, das weiß ich aus Erfahrung. Dir steht noch ein recht langer Weg bevor und ganz ohne Schmerzen wird das auch nicht abgehen. Es ist für mich momentan ein Balance-Akt, denn ich weiß oft nicht wie weit ich mit Informationen, die ich hier schreibe, auch Angst mache. Daher versuche ich mich hier immer sehr vorsichtig auszudrücken, vieles halte ich auch zurück, denn es kann alles ganz anders kommen als ich es erlebt habe. Nur eines ist bei uns allen ziemlich gleich.....es dauert uns zu lange, es belastet uns und es ist anstrengend. |
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Hei Nokl!
Wollte nur kurz zum Anzeichnen was schreiben: Bei mir war es so, daß ich bei diesem Planungs-CT genauso liegen mußte, wie dann später bei der Bestrahlung. Dabei wurde allerlei ausgemessen und berechnet und mir wurden 3 Punkte auf die Haut gezeichnet, einmal im Steißbeinbereich, aber darunter, und dann am Becken seitlich. Dies waren dann nachher die Bestrahlungspunkte. Ich habe mich nicht tätowieren lassen, sondern habe sparsam geduscht, was ohnehin mit der 5FU-Pumpe sehr schwierig war. Da ich jeden Tag in der Radiologie war, konnte man die Markierungen nachzeichnen, wenn sie sich doch verwischt hatten. Ich habe meine Chemo und Bestrahlung vor der OP so bekommen: Über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung (außer Sa und So) und durchgehend die 5FU-Pumpe. Sie wurde dann einmal die Woche gewechselt und 14tägig bekam ich zusätzlich das Oxaliplatin per Infusion in den Port. Das war alles ambulant. Nach ca 6 Wochen wurde ich operiert und habe dann eine Zeit später ( es verzögerte sich durch ein Wundheilungsproblem und eine Infektion im KH) bekam ich nochmal 3 Monate Chemo, aber nicht mehr so viel wie zu Beginn. So war das bei mir. Ist nun auch schon 3,5 Jahre her. LandArt und Nokl, ich wünsche Euch einen guten Weg. Viele Grüße, hope |
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Hallo Sabine,
Zitat:
Erst am Ende der Therapie soll das passieren. Habe ich da etwas falsch verstanden? Lieben Gruss Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
ach ja, die Studie lautet:
CAO/ARO/CAIO-04 und von der Uni Erlangen Prof. Sauer (mit ca. 80 Zentren) wo auch schon """"-94 gelaufen ist (diese hat starken Einfluss auf den heutigen Therapiestandard beim tiefen RektumCA gehabt) Das genaue schema: http://www.rektumkarzinom.med.uni-er...nformation.htm Natürlich gibt es bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien,... ich weiß noch nicht ob ich bzw. in welchem Arm ich sein werde, das stellt sich noch raus... oder es geht mir sooo schlecht, dass ich abbrechen muss,... oder...??? Deine Ärzte haben dir wahrscheinlich auch begründet warum sie diese Therapie vorschlagen. es hat alles seine Vor- und Nachteile. vielleicht wollen sie nicht mit kanonen auf spatzen schießen? Noch wichtiger finde ich die Op und der Operateur, dass der einen guten Tag hat. Aber davon gehe ich einfach aus, sonst wird man ja gar nicht mehr froh,.... aber mach dich damit nicht verrückt, ich weiß wirklich nicht was für eine Therapiekombination für mich oder für dich besser ist, das können wir in den nächsten wochen vielleicht diskutieren. Gute nacht und versuche dein Kopfkino abzuschalten, |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Zitat:
ich meinte die Blutwerte und dein Gesamtzustand, das wird beobachtet. Ob und wie Therapie gewirkt hat, wurde bei mir kurz vor der OP mit einer Endosonographie kontrolliert. Dabei war dann zu sehen, dass sich der Tumor deutlich verkleinert hatte. @hope :remybussi du durftest duschen??? Neid!! Ich durfte mich nur waschen und das 6 Wochen lang. Was meinst du wie himmlisch die erste Dusche danach war :engel: |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Liebe Sabine:1luvu:!
He, Du weißt doch, in manchen Dingen bin ich ein Wundermensch;)! Naja, duschen ist etwas hoch gegriffen. Ich habe mich abgebraust, hatte an der Duschstange die Bauchtasche mit der Chemo hängen und habe mir mit sooo schrägem Kopf die Haare gewaschen. Kein Wunder, daß ich immer noch Nackenschmerzen habe;)! Die erste richtige Dusche war herrlich!!! Nokl, es wird am Ende der Therapie ein MRT oder CT gemacht und da zeigt sich dann der Erfolg. Du solltest schon davon ausgehen, daß die Therapie gut anschlagen wird. Warum sollte sie nicht? Tschüüüß, hope |
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Liebe hope,
stimmt, wunderlich warst du schon immer :D:lach2: Klar, sobald alle Therapien beendet sind (chemo, Strahlen, OP und nochmals Chemo) steht dann ca 3 Monate später ein CT oder MRT an. Was ich meinte, ist nach Bestrahlung, aber vor der OP die Endosonographie. Wer ist nun icht verwirrt? Bitte melden :eek: |
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Hallo zusammen,
ein weiteres ct wurde bei mir kurz vor der Op gemacht. Und während der Bestrahlung 2 x durch ein spezielles Röntgen kontrolliert, ob die Bestrahlungsfelder noch exakt richtig eingezeichnet waren. Klar falls jedesmal die Edding-Linie nur einen Millimeter verschoben wird, addiert sich das. Ich durfte auch uneingeschränkt duschen, auch leicht eincremen. Allerdings sollte die Haut mindestens 2 - 4 Stunden vor der Bestrahlung creme- und fettfrei sein. Man sagte mir, Creme hätte den gleichen Brateffekt wie Öl in der Bratpfanne. Beim Duschen habe ich die Markierungen mit Duschpflaster abgeklebt, so hielten sie auch über die Wochenenden. Zum Bauchbrett... das ist eine spezielle Auflage auf die man sich bäuchlings legt. Im Bauchbereich ist dort ein großes Loch so das der Bauch dort einsinkt. So wird der Dünndarm größtenteils aus dem Bestrahlungsfeld genommen und geschont. Gruß Yosie |
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Hi
@Yosie Genauso wurde es bei mir auch gemacht. Ich durfte nur bis 6 Stunden vor der Bestrahlung und 2 Stunden nach der Bestrahlung nicht cremen. Das Bauchbrett fand ich sehr entspannend zum liegen ;-) Am Mittwoch ist bei mir die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und ich fühle mich heute super. Die Blutwerte verbessern sich von Woche zu Woche. Nur die Leukos waren in der letzten Woche von 3,8 auf 3,3 gefallen und sind nun wieder bei 3,8 Ich war heute das erste mal wieder für 5 Stunden in unserem Geschäft und habe gearbeitet. Das war ein guter Ausgleich zu den Wochen davor. Die ganze Ruhe war einfach zu lange. Seit Juli mit der Analvenenthrombose und den Schmerzen, dann die 6 Wochen Radio Chemo und die Zeit danach... da war mir heute nach arbeiten zu Mute. Mal eine Frage in die Runde: Ich habe seit meiner Radio Chemotherapie arge Durchschlafprobleme. Einschlafen geht relativ fix, aber nach spätestens 2 Stunden bin ich wieder wach und das geht dann so die ganze Nacht. Morgens brauche ich dann immer mindestens 1 1/2 Stunden um fit zu werden. Erging das noch jemandem so nach der Therapie? An die Mädels: Ich habe jetzt immer noch ein wenig Ausfluß. Die Eierstöcke sind noch drin, aber die Gebärmutter wurde 1992 entfernt(nicht wegen Krebs). Ist das normal oder sollte ich das am 7.12. bei meiner Kontrolluntersuchung in der End- und Dickdarmpraxis ansprechen? Auch wurede bei mir bis dato Lunge und Leber nicht untersucht. Ich lese nun so oft von Metastasen in diesen Organen. Bis zum Bauchnabel wurde alles untersucht, aber höher nicht. Mein Befund war N0 M0 Nun frage ich mich immer, ob das so auch stimmt. Vielleicht verabreite ich das auch im Unterbewußtsein und wache deshalb immer auf?! Ich meine im Grunde bin ich total positiv eingestellt. Unter dem UFO(Linearbeschleuniger) habe ich auch immer gesagt: Nun kriegste wieder eine Ladung. So schnell kriegt mich nichts kaputt. Das war die letzten 47 Jahre so und das soll auch so noch ein paar Jahre sein. Aber irgendwie komme ich damit nicht klar, dass mein nächster CT Termin erst Ende Februar ist. Die Erklärung dazu ist, dass es ein sich langsam zurückbildender Krebs ist und man vorher kein klares Ergebnis sehen würde. Aber so erfahre ich auch erst ende Februar, ob noch eine OP ansteht oder nicht. Nun lese ich hier auch oft, dass es bei den meisten schon vorher fest stand, dass noch operiert werden muss. Mir haben die Ärzte gesagt, es könnte sein, dass noch operiert werden muss, aber sie wollen erst das Ergebnis der Radio Chemotherapie abwarten. Bei mir sitzt der Krebs auch tief im Gewebe, aber ich habe die Hoffnung bekommen, das er durch die Therapie weg geht. Langsam kommen mir da Zweifel. Einer OP werde ich nicht entgegen setzen, denn sie müßte ja sein. Auch ein Stoma... wenn es sein muss, dann muss es so sein. Aber das Ungewisse, ob ja oder nein, finde ich dann doch sehr blöde. Am Montag werde ich den Arzt noch mal löchern. Ich hoffe nur, dass die Untersuchung nicht so weh tut. Ich hatte genug AUA da hinten. Davon habe ich nun die Nase voll. |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Liebe Petra,
du hast ein Anal-Ca, nicht wahr? Ein Rektum-Ca ist ein Dickdarmkrebs, eine Anal-Ca jedoch nicht. Das ist ein großer Unterschied, was die Therapie angeht. Ein Anal-Ca ist eher eine Art Hautkrebs, haben mir die Ärzte als Erklärung gegeben. Bei einem Anal-CA ist die Bestrahlung und Chemo das erste Mittel der Wahl, da die Ergebnisse mit einer OP in etwas gleichzusetzten sind. Der Krebs kann damit genauso gut ausgemerzt werden wie mit einer OP, ist aber für den Patienten langfristig ja besser, denn wer will schon ein Stoma, wenn es auch ohne geht?! Ich habe immer etwas Bauchschmerzen damit, wenn Anal-Ca und Rektum-Ca in einen Topf geworfen werden. Die Unterschiede doch recht groß, finde ich. Schau mal hier: http://www.krebsgesellschaft.de/anal...nom,25069.html Wie sind das mit Fremdmetas verhällt solltest du mal deinen Arzt fragen. Das bei dir die Kontrollen während der Bestrahlung anders laufen als bei einem Rektum-Ca macht Sinn. Bei einem tiefsitzenden Rektum-CA geht es in der Regel bei der Chemo und Bestrahlung gar nicht darum OB ein Stoma und/oder eine OP notwendig ist, sondern nur darum den Tumor zu verkleinern um besser operieren zu können. |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Guten Tag zusammen
und lieben Dank für Eure Beiträge. Ich möchte dem Zitat:
Ich bin jetzt übrigens gemarkert. Das hat 10 Minuten gedauert, ohne Kontrastmittel und so. Die haben drei kleine Punkte tätowiert. Ich habe vorher gefragt, ob ein Tattoo nötig ist oder anzeichnen reicht. Da hat mir die Helferin einen kleinen tätowierten Punkt in ihrer Hand gezeigt und ich war überzeugt. Was sind schon drei Punkte gegen das was noch kommt. Was ich nur nicht verstehe, die Ergebnisse werden jetzt berechnet und wenn die Bestrahlung losgeht, werden die Punkte nochmal korrigiert. Lieben Gruss Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Guten Morgen zusammen,
ich konnte die halbe Nacht mal wieder nicht schlafen. Habe mir Gedanken gemacht, wer eigentlich die ganze Therapie bei mir koordiniert und kontrolliert. Ich glaube jeder kocht sein eigenes Süppchen. Einer weiss nicht was der andere macht. Das macht mir Angst. Bei jedem wo ich bisher war, trete ich als neuer, unbekannter Patient auf. Heute ist Termin bei einem Onkologen in der Praxis. Der weiss bestimmt auch wieder von nichts. Tumorkonferenz, Kooperation, was ist das? Lieben Gruss Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Guten Morgen Nokl,
als die Koordination bei mir anstand kam mir das ähnlich vor, wie du es beschreibst. Doch eigentlich ist das was du hast und was ich hatte ein Standardfall. Zum Glück liegen bei dir keine außergewöhnlichen Umstände vor, so daß die Bestrahlung und die Chemo zu den ganz gängigen Therapien gehören, die schon viele vor dir bekommen haben, derzeit bekommen und auch in Zukunft bekommen werden. Du solltest versuchen ein wenig mehr Vertrauen in die Ärzte zu haben, auch wenn sie nicht ständig in Kontakt miteinander über dich sind, so ist doch jeder für sich ein Spezialist auf seinem Gebiet. Werden nicht auf den Tumorkonferenzen in erster Linie die außergewöhnlichen und/oder schwereren Fälle besprochen? Falls das so ist, sieh es als positiv, dass sie nicht über dich reden ;) |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo Nokl,
ich verfolge deinen Beitrag von Anfang an. Ich bin auch mit dem Rektum betroffen, habe ein neuroendokrinen Tumor gehabt. Da hier keine Chemo wirkt, blieb mir "nur" die OP und auch eine Bestrahlung wurde nicht gemacht. Nun heißt es wait and see. So wie du gerade denkst geht es mir auch. Ich muss auch immer wieder alles von vorne erzählen. Letzten Mittwoch war ich zu einer der dreimonatigen Nachsorgetermine.Es empfang mich eine Assistenzärztin, die mir die Unterlagen für Labor und Ultraschall gab, damit ich schon einmal zu den entsprechenden Stellen gehen konnte (war Uniklinik), anschließend sollte ich dann wieder zurück. Im Labor fiel mir dann auf, dass meine Tumormarker gar nicht vollständig waren.Wollte schon selber anmarkern.;) Habe ich aber gelassen und nahm mir vor es später anzusprechen. Als ich dann wieder bei der Assistenzärztin war, gab sie als erstes zu von meiner Tumorart überhaupt keine Ahnung zu haben. "Ich musste erstmal googlen" war ihre Antwort.:eek: Dabei ist ihr aufgefallen, dass meine Tumormarker nicht vollständig waren.Sie hat also nachgeordert. Solche Dinge passieren ständig. Für mich bedeutet das: - ich bin selber für meine Nachsorge zuständig ( was wird wann gemacht?, Teminvereinbarung ) - ich muss mich um meine Ergebnisse kümmern (damit sie nicht in den Akten versauern, lass ich mir Kopien geben.Übrigens, meine Akte ist einmal verschwunden und nie wieder aufgetaucht.Hätte ich keine Kopien gehabt, wäre das sehr blöd) - ich kontrolliere meine Untersuchungen ( wurde alles gemacht? Ein Doc hat bei einer Darmspiegelung tatsächlich nur die Hälfte gemacht und den Rest vergessen.Das bedeutete für mich nochmal abführen und alles von vorne.Seitdem frage ich immer nochmal bevor ich abgeschossen werde, was gemacht wird und gebe meinen Senf dazu. ) - ich nerve die Ärzte bis ich alle Antworten habe.Und deswegen habe ich das Gefühl ich werde weitergereicht , wie eine stinkende Kartoffel :D.Ist mir aber egal. Ich fühle mich ein wenig wie ein Kämpfer.Aber ich kämpfe für mich. Aber alles in allem hatte ich bisher zumindest das Glück, dass die Ärzte immer recht nett waren und sich bemühten. Ich wünsche dir alles Gute, du schaffst das ! Michaela |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo,
ich bin endlich zurück vom Onkologen. Obwohl ich über eine Stunde dort warten musste, bin ich endlich mal zufrieden. Der Arzt war sehr nett und ist auf mich eingegangen. Die besorgen mir sogar die erforderlichen Medikamente, weil es die nicht in jeder Apotheke gibt. Meine erste Frage war, wer denn nun für mich und die Koordination zuständig ist und das ist jetzt der Onkologe. Er kennt den Strahlenarzt und auch den Chirurgen gut. Ab Montag gehts meinem Untermieter an den Kragen. Ich bekomme begleitend zur Bestrahlung Xeloda (2000 mg oder so tgl.) und 4 x Infusionen mit Oxi....(weiss nicht genau). Also nicht stationär oder Port. Denke das ist gut. Vor den Infusionen werden jeweils die Blutwerte kontrolliert und ich bekomme Cortison und ein Mittel gegen Übelkeit gespritzt. Hört sich zumindest vernünftig an. Ab heute bekomme ich ausserdem Antibiotikum und einige Proben Astronautennahrung habe ich auch bekommen. Bei Bedarf schreiben die mir das auf. Vom Kopfgefühl her, gehts mir jetzt etwas besser. Alle waren sehr nett, obwohl dort Stress pur herschte. Die haben mir für Freitag sogar noch kurzfristig einen MRT Termin gemacht. Lieben Gruss Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo Nokl,
diese Chemo hört sich sehr vertraut für mich an. Das Cortison und das Mittel gegen die Übelkeit wurden mir vor dem Oxaliplatin und auch danach über die Infusion, über welche auch das Oxaliplatin lief, gegeben. Alles zusammen lief das so 3,5 bis 4 Stunden. Danach ging es dann per Taxi wieder heim. Tatsächlich hatte ich nie mit Übelkeit zu tun. Für Zuhause bekam ich noch ein paar Tabletten mit, falls sich doch Übelkeit einstellen sollte, was aber nicht so war. Mein Problem waren eher die Durchfälle und nach 2-3 Wochen die entzündeten Mundschleimhäute. Je länger die Chemo dauerte, umso mehr hatte ich bei Kälte ein heftiges Kribbeln in den Händen. Das fühlte sich sehr gemein an. Das ist bei jedem verschieden. Ich habe auch schon von Patienten gehört, die fast gar keine Nebenwirkungen hatten. Hat der Onkologe dich über mögliche Nebenwirkungen außer Übelkeit informiert? Schön ist, dass du dich dort gut betreut fühlst und nun am Montag dem Untermieter eins auf die Mütze geben kannst. Auf in den Kampf! |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hei Nokl!
Na, das ist doch jetzt mal eine klare Therapieaussicht. Du kannst das Xeloda bequem zu Hause nehmen, brauchst keinen Port und das Oxaliplatin bekommst Du per Vene. Gegen die Übelkeit gibt es einen Haufen Medikamente. Wichtig ist,daß Du rechtzeitig Bescheid sagst. Manchmal mag man sich nicht immer melden, weil es vielleicht peinlich ist, aber das ist hier absolut nicht nötig, daß man sich mehr als sein muß, quält. Na dann, auf geht´s zur "Räumungsklage Teil I";) Viele Grüße, hope |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo Nokl,
Glückwunsch es geht zügig voran. Wenn ich so zurückdenke so war meine Diagnose Mitte Oktober,... Wie die Zeit vergeht. Ich habe heute meinen Port von einer netten jungen Ärztin gelegt bekommen. Fühle mich ganz gut damit. Vorher hat mir die Oberschwester noch ihre Narbe gezeigt. Sie hatte 2Jahre einen Port. Aber es ist bestimmt auch angenehm wenn es ohne geht. Du hast viel Leben im Haus, da ist es schön wenn Du viel zu Hause sein kannst. Ich lebe alleine und dann ist es mir ganz recht wenn ich mal ein paar Wochen unter Leute komme und das Essen ans Bett gebracht wird. Das mit den "Feinheiten " hinsichtlich Übelkeit habe ich nicht gewußt,... ich gehe davon aus, dass solche Tipps auch in meiner Klinik gehandelt werden. Trotzdem ist es schon mal gut sowas gehört zu haben Morgen hab ich nochmal EKG, am Freitag wird nochmal was wegen der Bestrahlung gemacht und dann 2x schlafen und ich bin am Montag den 7. 12. für 14 Tage stationär. Versuch grad mein Laptop so zu gestalten, das ich über Umts -stick mit "der Welt DRAUSSEN" in Verbindung stehe,... Ich versuch das Beste draus zu machen und wünsche UNS viel Kraft. so, jetzt geh ich noch ein bischen spazieren,.... man weiß ja nie wie das Wetter morgen ist. PS: ich hatte mich vor 4 Wochen zum erstenmal gegen die Grippe impfen lassen, das mit der sog. Schweinegrippe hab ich gar nicht angesprochen. Jetzt kurz vor der Chemo macht es meiner Ansicht nach eh wenig sinn,.. aber wie hast du das gehandhabt. Wichtig ist, dass wir uns vom Kölner Karneval fernhalten und nicht aus fremden Maßkrügen tringen,...? Viele Grüße |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo Ihr Lieben
und danke für Eure Beiträge und guten Wünsche. Sabine, Zitat:
Hope, ich denke wegen der etwaigen Übelkeit werde ich keine Scheu haben, etwas zu sagen, die Frage ist nur, wem? Aber so wie ich das mitbekommen habe, bekomme ich wohl vorsorglich etwas zum einnehmen mit. (mir ist jetzt schon übel, wenn ich daran denke) Landart, Die Kraft die wir benötigen wünsche ich UNS auch von ganzem Herzen, obwohl ich bereits ganz schön ausgelaugt bin, da der ganze Zirkus ja schon seit August währt. Impfen lassen habe ich mich nicht. Mit den ganzen Antibiotika die ich bekomme und bekommen habe, brauche ich das glaube ich nicht. Zuhause die Therapie machen ist einerseits sicher gut und Du hast Recht, wenn Du sagst, hier ist immer was los. Aber die Kehrseite der Medaille ist, das ich keine Ruhe finde. 6 Leute und dann noch die Damen meiner Söhne unter einen Hut zu bringen ist nie möglich. Streit, Zickerei und ein ständiger Geräuschpegel ist unvermeidlich. Und das nervt furchtbar, wenn man Kraft schöpfen muss. Mir fällt grad etwas auf: Hat sich der Arzt bei mir verrechnet? Ich muss zweimal täglich 2 Tabletten a 500 mg Xeloda nehmen. Das sind 2000 mg täglich. Wenn ich mir das hier ansehe Zitat:
Ist da etwas falsch? Ich bekomme weniger als die Hälfte. Lieben Gruss an alle Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Guten Tag allerseits.
Meine Bedenken hinsichtlich der Dosierung von Xeloda haben sich erübrigt. Ich habe noch mal mit der Praxis gesprochen und die Dosierung stimmt so, weil ich ja noch das Oxizeugs bekomme. Lieben Gruss Nokl |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Hallo,
das mit der Rechnerei ist immer etwas tricky. Haben wir hier irgendwo mal ganz umfassend diskutiert. Ein Dreisatz nach dem anderen. Puuh. Aber irgendwann eine Lösung gefunden, die einigermaßen plausibel war. Mit der Übelkeit: Soweit ist verstanden habe ich es wichtig, dass die gar nicht erst losgeht. Der Körper "lernt" das sonst und man wird sie nicht mehr los. Daher wurde schon bei mir von Anfang an "geklotzt" mit Cortison. Hat dann auch dazu geführt, dass die Übelkeit immer erträglich war. Wünsche Dir alles Gute, PantaRei |
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Guten Morgen,
ja Panta, ich soll auch 4 mal dieses Oxizeugs intravenös bekommen und gleichzeitig Cortison und irgendwas gegen Übelkeit. Ich hoffe das wirkt. Ich muss nur vorher schon ne ganze Weile das Xeloda nehmen, bevor ich Cortison bekomme. Ich hoffe, mir wird davon nicht übel. Lieben Gruss Nokl |
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Guten Abend zusammen.
Ich habe vielleicht eine Angst, aber auch ein wenig Hoffnung. Morgen geht die Chemo und Strahlentherapie los. Ich hoffe, ich werde nicht mit zuvielen Nebenwirkungen gestraft und kann beides erfolgreich durchführen. Wann treten denn die Nebenwirkungen auf? Dauert das ein wenig oder gleich von Anbeginn? Lieben Gruss und einen schönen Nikolausabend Nokl |
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Hallo Nokl!
Wünsche dir für den morgigen Tag alles, alles Gute. Lass es auch dich zukommen, jeder Mensch spricht anderes auf Nebenwirkungen an. Man kann somit nicht jetzt schon sagen, es wird so oder so. Drück dir die Daumen. Gruß Sabine |
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guten abend nokl
auch ich werde morgen starten. hab soeben mein köfferchen gepackt und genieße die voerst "letzte" Nacht im eigenen Bett. ich hoffe mir bleibt genug energie zum lesen. Das laptop hab ich dabei,... 14 Tage können kurz sein oder auch sehr lang. ich wünsch dir alles gute und lass uns DAS BESTE DRAUS MACHEN!!! |
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Hallo
und danke für die guten Wünsche. Bislang war es etwas stressig heute. Morgens Tabletten nehmen, dann zum MRT und von dort mit Verzögerung zur ersten Bestrahlung. Habe jetzt etwas gegessen und nehme gleich die zweite Ladung Tabletten. Mal sehen wie es wird. Meine obligatorischen 2 Liter Wasser habe ich auch fast geschafft. Lieben Gruss Nokl |
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guten morgen nokl
hoffe dir geht es gut, musste grad lachen, weil ich doch wirklich dachte ich könnte hier mal ein stück am laptop arbeiten,.... 7uhr betten machen,.. dann hab ich mich endlich wieder verkabelt.. dann blutabnamhe.... ok raus aus den kartoffeln,... wieder rein in die pantoffeln,... dann frühstück,.... mensch ist das ein enger schreibtisch,.... dann pipst die infusionspumpe wie blöd weil ich das kabel nicht mehr angesteckt habe... dann watscheln alle meine nachbarn zum waschbecken (mein bett ist ja genau daneben... so und gleich kommen die ärzte zur visite..... und dann muss ich zur bestrahlung laufen (cam 500m) muss mir noch einen regenschirm besorgen... machs gut kopf hoch unkraut vergeht nicht!! sorry, das war jetzt kein besonder wichtiger beitrag in solch einem forum...aber bin bis jetzt recht zufrieden, hab mir vieles schlimmer vorgestellt... |
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Hallo zusammen, hallo LandArt
Schön das es Dir dort ganz manierlich geht. Bald haben wir Tag zwei überstanden. Ich muss täglich zur Bestrahlung ins Krankenhaus fahren. Das sind 25 km. Sei froh mit Deinen 500m. Noch ist es auch bei mir erträglich, ich hoffe das bleibt so. Probleme habe ich mit dem Essen. Irgendwie quäle ich mir alles nur rein, aber ich muss ja essen, obwohl nichts richtig schmeckt und ich auch keinen Appetit habe. Was ich noch festgestellt habe, ich bin sehr leicht reizbar und geräuschempfindlich geworden. Alles stört irgendwie. Kennt Ihr das? Und vor allem, was kann ich dagegen tun? Lieben Gruss Nokl |
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Na dann könnt ihr 2 euch ja bestens austauschen.
Nokl du bist aber auch immer nur neugierig. Warte doch mal ab. Was du brauchst ist eine Wahrsagerin, die dir die Zukunft jetzt schon voraussagen kann und dann ist es gar nicht mehr spannend. Nehm dir mal ein Beispiel an LandArt, der sprüht nur so vor Optimismus. Na da haben sich ja die 2 Richtigen gefunden und dann noch zeitgleich. Es sprach der Optimist zum Pessimist....da antwortete der Pessimist u.s.w. Apropos....kennt ihr den schon? Opa und Oma treffen sich im Himmel, sitzen gemeinsam auf der Himmelsbank. Sagt Opa zu Oma : meine Güte ist das schön hier! Antwort von Oma: hab ich doch immer gesagt, dass du das schon früher hättest haben können, aber du immer mit deinem sch...ß Knoblauch.:prost: Jeder Tag, an dem du nicht lächelst, ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin) Na dann erst mal toi,toi toi euch Zweien Petra |
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Hallo Nokl,
mein Willi musste sich während der Therapie auch zum essen "zwingen". Schnell gereizt war er auch. Manchmal auch depressiv. Aber das geht vorbei. Viel Glück, u. alles Gute für Dich. LG Jogilein. :pftroest::winke: Hallo Landart, auch für Dich alles Gute, u. viel Glück. LG Jogilein. :knuddel::winke: |
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guten morgen zusammen,
@Sonnenblümchen Wie sagte schon unser Karl Valentin: " Optimist: Ein Mensch, der die Dinge nicht so tragisch nimmt wie sie sind." .... ich versuch mein Immunsystem zu stärken und depressive Stimmung usw. ist schlecht. Das heißt nicht, dass mir das immer gelingt,...ich tu halt manchmal auch nur sooo cool. Wichtig ist was hinterher dabei rauskommt,..... Gestern waren meine Kinder 16+19 zum erstenmal hier. tut ganz gut, zumal es für sie das erstemal ist, dass sie mit was ernsteren als Erkältung konfrontiert sind,... @nokl: ich kann es verstehen, wenn du manchmal gereizt bist. Hoffentlich kannst du dich zuhause etwas zurückziehen, andererseits ist es auch ganz gut, wenn man auf dem "laufenden" ist und immer gut informiert ist was grad so los ist. Machen wir mal das beste draus,... alles gute |
AW: Rektumkarzinom und nun ?
Guten Morgen allerseits.
Heute beginnt Tag 4. Gestern war mir nach der Bestrahlung etwas übel oder Magendruck oder Kloß im Hals, ich weiss nicht genau, konnte das nicht richtig zuordnen. Ich konnte heute Nacht einigermassen schlafen. Bin aber auch seit gestern ziemlich müde und kaputt. Ich weiß gar nicht, ob das überhaupt jemanden interessiert, aber ich möchte es gern schreiben. @LandArt Wie machst Du das, Dein Immunsystem stärken? Ich bin gestern zweimal kurz um den Block gelaufen. Die Sonne hat geschienen. Heute regnet es leider schon wieder. Lieben Gruss Nokl |
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guten morgen
@nokl: ",.....Wie machst Du das, Dein Immunsystem stärken? Ich bin gestern zweimal kurz um den Block gelaufen. Die Sonne hat geschienen." du machst das schon gut,... alleine die WAHRNEHMUNG dass die Sonne scheint, oder irgendwo eiin hase hoppelt,.. ist schon die halbe miete. Das "tolle" an unserer Krankheit ist doch auch, dass wir etwas entschleunigen (müssen) und das tut jedem gut,ob gesund oder Krank,... ...vielleicht habe ich einen kleinen Vorteil, weil ich bereits eine Krise hinter mir habe (unschöne Scheidung) und schon mal gedacht habe es wird nie wieder so wie es war.... und im gegenteil es kam immer besser, heute geht es mir besser wie damals und so hoffe ich wird es nach dieser diagnose auch werden..... Sorry wenn das so platt klingt, aber es ist doch wirklich entscheidend wie WIR die Welt wahrnehmen, wie WIR die dinge sehen,... ich bin kein Freund von Esotherik, allerdings bietet unsere abendländische Kultur auch einige spirituelle Ansätze die mir gut tun. Ich werde heute bei der visite auch mal ansprechen, dass mir seit gestern etwas übel ist,.... eigentlich ist das 5 fu ja gut verträglich, (bisher habe ich alles brav aufgegessen was sie mir hingestellt haben,....) hab soeben mit der Schwester einen deal versucht: weil ich ja am sa + so weder infusion noch bestrahlung bekomme, ob ich dann nicht heimfahren darf. vielleicht holt mich mein schatz hier für ein paar stunden raus,.... Alles gute und kopf hoch,... |
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