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ah ok ich verstehe, naja bei mir will man wohl versuchen einen teil der "aussenränder" zu bestrahlen um den verlust des hüftgelenks vorzubeugen.

zu meinem befinden:

eben gerade wurde mir die ladung MTX dran gehängt, nachdem ich literweise kochsalzlösung bekommen habe.

ich hoffe ich bekomme keine starken nebenwirkung, aber schauen wir mal :)

ich halte euch wie immer auf dem laufenden.

gruss

thomas

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so..hallo ihr lieben,

wollte mich nur mal wieder melden und den aktuellen zwischenstand bekannt geben :)

hab jetzt 3 chemos hinter mir, am montag kommt die 4. (cisplatin+doxorubin).

die letzte mtx hatte ganz schön ordentliche spätnachwirkungen, dauerübelkeit, schmerzen etc. aber seit gestern ist das alles auf eine schlag verschwunden^^

naja und ich habe seit 5 tagen keine bis fast keine schmerzen mehr (vom tumor ausgehend).

die haare sind leider auch alle weg, hab sie abrasiert, nachdem sie in grösseren mengen ausgegangen sind, sieht garnicht so übel aus :lach:


gruss


thomas

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Hallo Thomas.
Schön von Dir zu hören. Hatte Dich auch schon ein bißchen auf der Vermistenliste. Der Verlauf klingt doch ganz positiv. Die Begleiterscheinungen gehen auch wieder weg. Hauptsache das Gewächs kriegt mächtig einen auf die Mütze. Weißt Du schon in etwa, wann Op. angesetzt ist und wo?

Ich wünsche Dir für die nächste Woche alles Gute. Genieße den Sonntag.

Liebe Grüße Anke


Übrigens: Weiß irgend jemand was von Jogi 04?

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zu jogi kann ich leider nix sagen...

... ich werde wohl in frankfurt in der höchster klink operiert, dort gibt es einen professor sch. und einen professor h., diese sind experten, der eine für tumore, der andere für ortopädische chirugie.

wann das sein wird und in welchem ausmass, weiss ich nicht, es soll bald ein gespräch geben, in dem auch geklärt wird ob ich eventuell noch eine schwerstionenbetrahlung bekomme.

gruss

thomas

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Hallo Thomas.

Schön wieder etwas von dir zu hören :winke:

Habe mir nämlich auch schon meine Gedanken gemacht,wie es dir wohl gerade so ergeht.
Es freut mich zu hören,dass es dir Tumorschmerzlich besser geht und du die Chemo soweit verträgst.

Wünsche die noch ganz viel Zuversicht und Mut in diese Zeit bis zu deiner OP.
Auch das du gute Ärzte hast,die sich um dich kümmern und für dich das allerbeste tun.Denn so traurig dies ja ist,soll es leider nicht immer der Fall sein.
Soweit ich bei dir aber Lesen konnte,befindest du dich in sehr guten Händen.
Ich habe im Laufe meiner schweren Erkrankung auch das grosse Glück,dass mir nur sehr liebe und Kompetente Ärzte begegnen.Das weis ich zu Schätzen und bin darüber auch wirklich sehr Dankbar :-)

Meine Zeit ist nun nicht mehr so lange bis zur OP.Ich fahre am Samstag zusammen mit meinem Mann,noch für eine Woche in´s Zillertal.Dort werden wir dann nocheinmal so richtig viel Kraft tanken,bevor es dann am Montag den 13 September los geht ;)

Nun lasse ich dir noch meine herzlichsten Grüsse da.
Mach weiter so wie bisher.

Alles liebe Thomas wünscht dir
Diana

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erhol dich gut in deinem urlaub und geniesse jeden tag :)

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hallo zusammen,

4. chemo überstanden, auch wenns mir nicht wirklich gut ging.


ich hab jetzt mal ne frage:

beim ersten mal cisplatin+doxorubin habe ich so ein fremdkörpergefühl im hals bekommen, als wenn etwas in meinem hals hängt, ständig das bedürfniss zu schlucken, aber es geht nicht weg.

das gefühl ist nach rund 4 wochen langsam aber sicher weniger geworden, jetzt beim 2. mal cis/doxo ist es noch stärker aufgeflammt wie beim ersten mal...


kennt das jemand? bzw. wenn das jemand kennt, was mach ich dagegen?

gerade weil mir nach der chemo immer 4-5 tage sehr übel ist, begünstigt dieses gefühl nicht gerade mein allgemeines wohlbefinden :confused:

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Hallo Thomas.

Schön, daß Du wieder ein Stück hinter Dir hast. Schade nur, daß es Dir nicht so gut geht. Was Du da beschreibst (im Hals) kann ich dir leider nicht erklären. Ich habe ja das Gleiche bekommen wie Du, aber an so ein Gefühl im Hals kann ich mich nicht erinnern. Habs vielleicht auch verdrängt. Da solltest Du eventuell die Docs fragen.
Weiter alles Gute und liebe Grüße

Anke

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so, heute staging MRT gehabt, bildgebung leider nahezu unverändert zum mrt vor der ersten chemo.

der prof sagt man kann so leider unmöglich sagen ob die zellen tot sind oder nicht, die tatsache daß ich keine bis kaum schmerzen mehr habe, ist aber ein sehr gutes zeichen.

jetzt ist auf jeden fall schwer-ionen-bestrahlung geplant um den OP-bereich damit zu verkleinern, nächste woche kann ich wohl mit ärzten sprechen wie gut das anspricht bei meinem osteosarkom, wie das prozedere ist und auch die nebenwirkungen.


da bin ich ja mal gespannt....

***UPDATE***

der prof rief mich nochmal an und sagte mir, daß es nicht ungewöghnlich sei, daß das MRT bild keine besserung oder änderung anzeigt, viel genauer lässt sich die vitalität der tumorzellen mit einem pet-ct aufzeigen, dies soll dann am mittwoch im heidelberg gemacht werden.

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Hallo Thomas
wünsche dir alles Gute für das PET-CT und bestmögliche Ergebnisse.
Lieber Gruß
Ute

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Ich wünsch dir viel Glück für Mittwoch und drück dir die Daumen fürs CT! :-)

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Hi du!

Ich drücke dir dir Daumen!!! Ich kann nur die Aussage bestätigen, dass man bei der Bildhebung nicht sehen kann, wie der Tumor auf die Chemo reagiert hat. Halte mich (uns) auf dem Laufenden!

Oliver

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Hallo zusammen,

lang nix mehr geschrieben und jetzt hab ich nur mal eine Frage am Rande :)

Ich werde in ca. 1 woche mit schwerionenbestrahlt und habe dafür vom operateur meines krankenhauses eine schriftliche einschätzung einer operation im aktuellen zustand bekommen.

er schreibt da von einer "Hemipelvektomie", das ist laut wikipedia eine entfernung des beckens mit bein.

ist das eine definitive aussage oder nur ein oberbegriff? es gibt ja genug leute hier im knochentumorforum, die beinerhaltend operiert wurden, hiess der eingriff dann genauso?

gruss

thomas

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Moin Thomas.

Ich habe mal in meinen Unterlagen gewühlt und den Op.-Bericht gefunden. Bei mir ist eine: Interne Hemipelvektomie, extraartikulär ( mit Resektion des proximalen Femur) rechts, Hüftverschiebeplastik mit Implantation einer Mutarsprothese des proximalen Femur + Duokopf und Anbindungsschlauch vorgenommen worden. (Originaltext)
Was das beeutet und wie es mir heute geht, weißt Du ja.
Ich denke, der Begriff Hemipelvektomie ist der Hauptbegriff. Wie im Endeffekt operiert wird, ist wohl Situationsabhängig.

Liebe Grüße

Anke

- ALLES WIRD GUT -

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ok danke für die infos :)

im kurzen gespräch sagte der operateur irgendwas von stück vom oberschenkel entfernen, irgendwie kuststoff einsetzen und oberschenkelmuskulatur hoch ziehn (weil wohl die gesässmuskulatur entfernt werden müsste).

klingt das für einen von euch irgendwie bekannt? ich erreiche den operateuer leider erstmal 2 wochen nicht, daher kann ich ihn nicht persöhnlich fragen.

die bestrahlung soll ja im günstigsten fall die gesammte op ersetzen.


ein pet-ct wird bei mir wohl erst nach der bestrahlung gemacht.

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Wieder Moin, Thomas.

Wenn ich mich richtig erinnere, dann hast Du doch auch ein Osteosarkom, oder? Wenn Du mal auf : www.journalonko.de schaust, dann kannst Du Dich eventuell mit einer Op., in welchem Ausmaß auch immer, anfreunden. Da steht drin, daß eine Entfernung des Knochens oder auch Teilen davon immer zuzuraten ist. Lies Dir das einfach mal durch. Sehr informativ.

Grüße an Alle

Anke

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Hallo Thomas,
wie geht es dir?
Lange nichts von dir gelesen.
Liebe Grüße
Ute

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ah, hallo zusammen :)

stimmt, ich hab schon ne weile nix mehr geschrieben, also werd ich mal fix alles erlebte der letzten wochen zusammenfassen:

ich bin aktuell in der radiotherapie, habe 8 schwerionenbestrahlungen hinter mir und schon 7 der 24 photonenbestrahlungen.

seit der 5. photonenbestrahlung haben die nächtlichen liegeschmerzen zu 90% nachgelassen, inzwischen zwackt es ab und zu noch, schmerzen habe ich keine mehr.

(diese liegeschmerzen habe ich kurz vor beginn der bestrahlung bekommen und konnte diese nur mit novalgin in kombination mit dramadol die ganze nacht unterbinden.)

mir geht es soweit recht gut, ich habe bisher eigentlich keine nebenwirkungen von der bestrahlung, ledigtlich viel müdigkeit, die aber auch vom wetter und der jahreszeit kommen können :)

die spritkosten machen mich arm und die KK wird mir wohl nur ca. die hälfte erstatten, aber das nehm ich gerne in kauf.

ich habe bis jetzt noch nicht mit einem onkologen gesprochen, der schwund der schmerzen scheint mir aber ein recht gutes zeichen zu sein, auch wenn die ertastbare stelle am becken grfühlt nicht kleiner geworden ist.

alles in allem hab ich ein gutes gefühl, was die bestrahlung betrifft und hoffe das spätestens nach abschluss der folgenden chemo keine aktiven tumorzellen mehr da sind.

ein pet-ct wird wohl erst ca. 6-8 wochen nach ende der bestrahlung gemacht, da diese wohl so lange nach wirkt.

das erstmal von mir.


gruss


thomas

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

hallo ,
ich bin gerade beim recherchieren auf deine leidensgeschichte gestoßen. wenn ich es richtig verstehe, wird oder wurde dein becken mit schwerionen bestrahlt. ist das richtig und wo wird/wurde bestrahlt?
ich dachte, die bestrahlung mit schwerionen würde nur in der kopfregion durchgeführt werden.
über eine antwort würde ich mich sehr freuen,
viele grüße, wolfgang

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Guten Morgen Thomas,

vieles, was Du beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor....

Mein Sohn (13 Jahre) hat ebenfalls einen Tumor in der linken Beckenschaufel, die Diagnose, Ewing-Sarkom, ist uns seit Mitte November bekannt.
Inzwischen hat er die 3. Chemo hinter sich gebracht und wir warten auf einen Gesprächstermin für die OP, die nach der 6. Chemo erfolgen soll.
Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen.
Wie alt bist Du denn und hast Du inzwischen Nachricht von den Ergebnissen der anderen Labore?

Freu mich von Dir zu hören ..... Ulla

Oh je...bin ja auch neu hier und muss mich erstmal zurecht finden. Hab wohl nur deinen ersten Beitrag gelesen und gar nicht gesehen, dass du jetzt ja schon recht lange in Behandlung bist!:(
Sende liebe Grüße und weiterhin gute Besserung!!!!! :)

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

hallo ulla,

da hast du recht, ich hab inzwischen 6 chemoblöcke, 8 schwerionenbestrahlungen und 26 photonenbestrahlungen sowie den jetzt 7. chemoblock hinter mir.

erste kontrolluntersuchung für die bestrahlung ist am 31. januar.

die krebsart deines sohnes unterscheidet sich auch in der wahl der chemo-medikamente von der meinen, trotzdem werde ich dir gerne alle infos geben, die mir zur verfügung stehn, bzw. versuche ich gerne deine fragen zu beantworten :)

ps: hier im knochenkrebsforum wirst du auch noch viele andere nette leute mit einem ES finden, die sicer auch gerne ihre erfahrungen mit dir teilen.

pps: ich bin übrigens 30 jahre jung :)

gruss


thomas

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Hallo tzokr/Thomas,
ich lese schon seit einiger Zeit bei dir mit. Könntest du vielleicht berichten , was sich bei der Kontrolluntersuchung der Bestrahlung bei dir ergeben hat? Ggf. hätte ich auch noch ein paar Fragen bezüglich der Bestrahlung. Ich verstehe nämlich nicht , welches Ziel mit der Bestrahlung angestrebt wurde. Ging es darum ein weiteres Wachstum zu vermeiden , oder darum den Tumor vor OP zu verkleinern oder gar abzutöten?
Ich selbst bin an einem dediff. Chondrosarkom mit Osteosarkom-Komponente Becken / Schambein erkrankt. Jetzt habe ich ein mittlerweile Hühnerei großes Rezidiv am Sitzbein.
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!
LG Claudia

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Hallo du :)

ich berichte gerne und versuche auch deine fragen zufriedenstellend zu beantworten.

die kontrolluntersuchung war laut ärzten zu früh, man wollte wohl schauen in wie weit sich der aus dem knochen gewachsene chondroplastische weichteil des tumors verändert hat.

dieser war hauptsächlich stark vergrössert, man geht aber von einer tumorschwellung aus, vor allem daher weil nahezu alle patienten die mit schwerionen bestrahlt wurden, in dieser zeit eine tumorschwellung erfahren haben.

die "richtige" kontrolluntersuchung ist erst in 6 wochen, wobei ich natürlich hoffe die ärzte haben recht mit der schwellung.

das primärziel war und ist das abtöten des tumors um somit die schwerwiegende op zu vermeiden.

du sprichst von einem rezidiv, wurde dein tumor denn erst abgetötet? mit welcher therapie wurde das gemacht?

in heidelberg habe ich erfahren, daß chondrosarkome wohl nicht in kombination mit photonen bestrahlt werden, sondern ausschliesslich mit schwerionen da diese äusserst strahlenresistent sind.

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Danke für deine schnelle Antwort.Ich les mal kurz meine vorbestehende Diagn.vor:
Vordiagn:
Chondrosarkom des Beckens li(G3) mit Z.n.inkompletter Hemipelvektomie und Implantation Hybrid-Tumorprothese (01/09)
Z.n.Chemotherapie

Dann Wundinfekt/Fistel im Bereich der li. Spina iliaca superior anterior

Therapie:
Revision li Beckenstamm und Hüfte mit Entfernung der Pfannenkomponente,Spacerimplantation und Anlage eines Systems zur Vacuumversiegelung
4 mal chir.Debridement mit Lavage und Vac-Wechsel
Prothesenwechsel mit Implantation einer teilzementierten Sonderprothese am Hüftgelenk(Sattelprothese Mark II,Fa.Link)

So das wars.

Nun hatte ich im Juli Nachsorge,wo es hieß kein Anhalt auf Rezidiv.
Ich hatte mir nun bei meiner jetzigen Nachsorge den Befund ausdrucken lassen (vom PET-CT) wo schon der V.a.Rezidiv aber drin stand.
Also Anruf ,darauf jetzt CT und dort halt jetzt hühnerei großes Rezidiv.

Ich wurde aber gestern Abend nochmals angerufen,und mir wurde mitgeteilt,das keine Bestrahlung mehr im Raum steht,sondern erneute OP.
Gedacht ist,erst nochmal CT Lunge um zu sehen ob wirklich keine Fernmetastasen (lt.Röntgen alles i.O.),dann OP.GGf vorher nochmals Chemo,sonst hinterher.

Momentan ist bei mir alles etwas wirr,deshalb hab ich einfach mal so abgeschrieben.Du bist ja auch schon Profi,und wirst damit was anfangen können. :lach2:

Ich weiß mom.gar nicht mehr was ich von allem halten soll.Bei mir ist jetzt schon so viel schief gegangen was nicht hätte sein müssen,so das mein Vertrauen sehr gelitten hat.Auch habe ich keine Lust mehr,weiter gegen diesen Sch...anzukämpfen.Die OP würde heißen,das das ganze wieder von vorn anfängt,man nicht weiß wie es endet,geschweige denn wie das Ergebnis aussieht.Aber wem erzähle ich es,du weißt ja wohl auch wie es ist.Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen,und würde mich freuen,in 6 Wochen nur Gutes von dir zu lesen.

Vielen Dank nochmals für die Info
Claudia

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

da hast du ja ne ordentlich op hinter dir, beckenknochen entfernt und künstliches hüftgelenk.

hat man mit dir über die möglichkeit einer protonen oder schwerionentherapie gesprochen?

oder hat man nur gesagt: bestrahlung wirkt nicht bei dieser art sarkome?


ich würde mich in jedem fall mit dem hit in heidelberg in verbindung setzten, dort werden diese art sarkome bestrahlt.

abhängig von der bestrahlbarkeit ist unter anderem auch die genaue position des tumors, man will ja beim bestrahlen nicht mehr schaden als nutzen anrichten.

die genaue aussage der ärzte gegen die bestrahlung würde mich interessieren.

gib nicht auf und kämpf tapfer weiter, jeder betroffene hier weiss wohl wie du dich fühlst.
du hast nun schon diese grosse OP überstanden, alles weitere wirst du auch hin bekommen.

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Hallo , also da der Tumor damals bei der OP aufgebrochen worden ist , und die Tumorflüssigkeit sich schön in meinem Körper verteilt hat , und ich ja ein dediff.Sarkom habe , macht denen hauptsächlich die Gefahr der Metastasenbildung Gedanken. Ich weiß aber , das der Doc da nichtallzu viel von hält. Er sagt , das diese Art der Bestrahlung die gleiche Wirkung hat wie fast alle Bestrahlungen , die nur einfach stärker ist , da man sie gezielter (punktgenauer) einsetzen kann. Deshalb seien sie ja gerade im Kopfbereich so gut einsetzbar. Auch sei die Wirksamkeit noch nicht bekannt , bzw. erwiesen , da sie im Beckenbereich noch nicht lange angewendet werden.
LG Claudia

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das ist so eigentlich nicht ganz richtig, in den usa und in japan wird diese art der bestrahlung schon länger angewendet, ebenso gibt es erfolgreiche sarkom-studien aus beiden ländern.

die radio-onkologin sagte mir, im HIT in heidelberg hat man nur selbst mit dieser bestrahlung begonnen, weil die studien aus beiden länder gut gegnug gelaufen sind.

auch die krankenkassen würden sich wohl nicht zu einer 20.000 euro teuren bestrahlung überreden lassen, wenn es nicht ausreichend beweise für eine gute wirksamkeit gäbe.

der wirkungsgrad ist in der tat höher, da man dank präziser einstrahlung das maximum an verträglicher dosis in jede gewebeart einführen kann.

auch soll die wirkungsweise sebst effektiver sein, zumindest belegen das die besagten studien.

die ärzte sagten mir auch die kombination von strahlen und chemotherapie würde sich deutlich effektiver gestalten.


ich würde sagen dein arzt hat sich einfach nicht genug über das thema informiert, bzw. hat er vieleicht keine dirketen ansprechparter oder quellen, was auch immer.

vorsichtig gesagt fällt das für mich wieder in die katekorie "was der arzt nicht kennt, lehnt er ab"

ruf doch mal im Heidelberg an und lass dich dort von spezialisten beraten, das kostet nichts und wird dir den stand der dinge im bezug auf deine erkrankung und deren weitere therapierbarkeit mit strahlung offen legen.
die ärzte mit denen ich sprach, sind alle sehr nett, offen und nehmen sich alle zeit der welt um dir alle fragen zu beantworten.

bei einer unkritischen lage des tumors, ist die behandlung 100% schmerzfrei und beinhaltet kaum nebenwirkungen (bei mir nur bischen durchfall).
gruss

thomas


ps:
zwei fragen hätte ich noch:

wieso wurde dein tumor "angeschnitten" ? normal wird er doch mit sicherheitsbastand entfernt.

die tumormasse war schon teilweise verflüssigt? das ist mir eigentlich nur als positiver effekt aus der bestrahlung bekannt, was genau hast du denn für eine therapie bekommen?

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Tumor wurde nicht komplett raus , weil , ja , eben Pech gehabt. Sie dachten alles sei raus , Patho anschließend sagte was anderes.
Mit der Verflüssigung habe ich mich dann wohl falsch ausgedrückt. Also der Knochen mit dem G3 ist bei der OP bei der Entnahme gebrochen. Somit ist Tumorflüssigkeit in meinem Körper gelaufen. Gaaanz schlecht. Dadurch bin ich auch nicht mehr als R1-sondern als R2 eingestuft.
Also , ich denke nicht , das der Arzt grundsätzlich gegen diese Art von Betrahlung ist. Ich weiß auch , das schon Pat. nach Heidelberg zur Bestrahlung geschickt worden sind. Aber iwie passe ich wohl nicht. Und das hat wohl damit zu tun , das die Möglichkeit der Fernmetastasierung sehr hoch ist. Mir kommt es so rüber , als wenn sie es selbst kaum glauben können , das immer noch keine Metas. vorhanden sind. Naja , iwann muß ja auch ich mal Glück haben.
Also , ich werde eh wohl mal eine Zweitmeinung einholen. Wenn ich wieder etwas kämpferisch werde , vielleicht sogar in Heidelberg. Ansonsten bleib ich heimisch , d.h. Münster oder Düsseldorf :lach2:
Ich danke dir auf jeden Fall für deine Darstellung , eine Bestrahlung ist noch nicht für mich erledigt , zumal ich auf eine erneute OP und Chemo nicht gerade so scharf bin . Zumal ich weiß , das alles was ich bisher hinter mir habe , ein Zuckerschlecken ist gegen das was noch auf mich zukommt.
Ganz lieben Dank , und
LG Claudia

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

wenn ich dir auf basis meiner eigenen erfahrungen und recherchen direkt bei den onko-radiologen, sagen darf was ich tun würde:

versuch ein pet-ct zu bekommen um sicher zu gehn das nur das dir
bekanntere rezidiv da ist, auch wenn die KK´s das ungern bezahlt und die ärze das immer gerne verneinen.

lass dir erklären wie riskant eine bestrahlung in dem bereich ist. (photonen, protonen, schwerionen)

lass dir die risiken, komplikationen und nachträglichen auswirkungen der op genau erklären und wäge dann ab was für dich besser ist.

um eine chemo wirst do wohl in beiden fällen nicht herum kommen.

gruss

thomas

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Thomas , ich danke dir für deinen Tipp. Also , jetzt ist erstmal eh CT geplant , um zu schauen ob keine Fernmetastasen (Lunge)vorhanden. Was geplant ist , wenn keine vorhanden , wurde mir schon gesagt. Werde aber auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Ich werde auch die Bestrahlung nochmals ansprechen , denn die OP ist mir glaube ich zu heavy. Ach , ich weiß ja auch nicht.
Es wäre alles so einfach , wenn da nicht mein kleiner Zwerg noch wäre. Naja , nützt ja alles nichts. Mal sehen , vielleicht erledigt sich ja auch so einiges nach dem CT.
Vielen lieben Dank nochmal und LG Claudia

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

versuch immer positiv zu denken, ich hab auch einen zwerg zu hause, aus dem schöpfe ich unheimlich viel energie.

ich empfehle ausserdem mit den experten in heidelberg direkt zu sprechen, zum thema bestrahlung.


grüsse

thomas


ps: du brauchst dich nicht bedanken, wir sitzen ja quasi im selben boot, ausgenommen davon das du schon so taff warst und die OP hast machen lassen, vor der ich riesen schiss habe.

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Du sag mal , ich hätte da doch noch eine Frage. Du weißt ja schon wie es in Heidelberg so läuft. Da ich ja eh eine Zweitmeinung einholen will , denke ich mir im Moment warum eigentlich nicht dort. Wenn ich mich da anmelde , kann ich da auch direkt wegen Bestrahlung nachfragen , oder muß ich da einen zusätzlichen/extra Termin mit der Strahlenabteilung machen?
Und du hast mal geschrieben , du hast ein Osteosarkom mit chondroider Komponente , ich habe ein Chondrosarkom mit Anteile eines Osteosarkoms. Heißt das ich habe viel Chondrosarkom mit ein bissel Osteosarkom , und du umgekehrt? Wird das Osteosarkom auch in G1-G3 eingeteilt , und welches G hast du? Ist die Gefahr der Tumorabwanderung nicht arg bei Bestrahlung erhöht? Au mann , jetzt kommen doch arg viele Fragen auf. Sorry
LG Claudia

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Ruf einfach an in Heidelberg und sag du möchtest eine zweitmeinung zur besten therapie deines rezidives und ebenso eine beratung zur bestrahlung, das sollte sich in einem aufwasch machen lassen.

ich habe ein osteosarkom mit chondroplastischer differenzierung.
das bedeutet an den stellen wo die knochenbildenden tumorzellen die zellgrenze ins weichgewebe übertreten haben, begannen sie knorpelbildene zellen zu entwickeln.
es bleibt trotzdem ein osteosarkom.

jeder solide tumor wird in staging und grading eingeteilt.

welche werte genau hab ich nie gefragt, es ist auf jedenfall relativ grossflächig und sehr bösartig eingestuft.

das riskio sich ablösender tumorzellen vom primärtumor besteht immer, durch chemotherapie und bestrahlung kann das verstärkt werden, jedoch sind es dann meistens die toten oder sterbenden zellen, die sich lösen.

genauere infos dazu bekommst du aber von einem radio-onkologen.

ich beantworte gerne alles, was ich guten gewissens beantworten kann, ansonsten empfehle ich dir wichtige fragen aufzuschreiben und den fachkräften zu stellen. :)


gruss

thomas

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Sicher erinnern sich einige von euch noch an Thomas. Ich bin Thomas Schwester und wollte euch, da Thomas das im Moment nicht kann, auf den aktuellen Stand bringen.

Thomas liegt mittlerweile wieder im Krankenhaus. Er hat, neben vielen anderen "Nebenwirkungen" der Krankheit mittlerweile eine Sepsis. Die Ärztin, mit der meine Mutter gesprochen hat, konnte zwar nicht genau sagen, wie lange er noch hat, sagte wohl aber, dass es heute oder in zwei Wochen vorbei sein kann. Mit einer OP hat es leider nie geklappt, sowohl in Frankfurt als auch in Münster sagten die Ärzte, dass der Tumor nicht (mehr) operabel ist. Er ist auch trotz Chemo und Bestrahlung immer weiter gewachsen.

Im Moment schläft er wohl sehr viel und bekommt auch viele Schmerzmittel. Ich fahre morgen nach Frankfurt, in der Hoffnung, ihn nochmal sehen zu können, auch wenn es ihm absolut nicht gut geht.

:(

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Ohhhhhhhhh was für ein Mist!!!!!:(

Es tut mir wirklich sehr Leid das es dem Thomas so schlecht geht...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe sehr das du ihn nochmal sehen kannst!
Wenn Du die Kraft hast kannst du uns ja mal auf dem laufenden halten....

Lichtgrüße von
Jamilao5

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
 

Ich wollte mal vorsichtig nachhören wie es Thomas geht..
Ich wünsche euch viel Kraft!
Fühlt euch gedrückt :pftroest:

Lg Nina

AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen