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Das sind ja doofe Nachrichten. Aber zum Glück seid ihr ja in GH in Behandlung. Leider muss man bei unserer Erkrankung sehr viel Geduld haben, was jedesmal sehr schwer ist.
Ich denk ganz fest an euch und schick euch viel Kraft.
LG
Sandra

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Hallo Ihr Zwei

Scheibenkleister... das ist nicht so toll... ABER Ihr habt schon andere Dinge gemeistert..dann ist das mal eben ein Tankstop.

Das die Angst immer wie ein Schatten da ist mal grösser und mal kleiner ist klar. Leider steht Ihr der Sonne gerade ungünstig entgegen.
Versuche weiter Positiv zu Denken und zu Handeln... meine Daumen sind gedrückt

Denk an Euch...
gruss Gabi ( und Jörg)

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Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure Aufmunterung, scheint wohl irgendwie dazu zu ghören, dass man auch mal nen Hänger hat. Aber heute, wo die Sonne uns angelächelt hat, sah die Welt schon etwas freundlicher aus (ich bin sowieso ein unheimlicher Sonnenmensch, rein was die Stimmung angeht, na ja soll ja angeblich schon wieder vorbei sein mit der Sonne)

Wir warten jetzt erst mal ab, was unser Gespräch am Freitag bringt, ich hoffe, die Docs haben zwischenzeitlich miteinander kommuniziert und sind etwas schlauer als letzte Woche. Habe versucht mich inzwischen noch schlauer zu machen und bin bis jetzt der Meinung, dass es drei Möglichkeiten gibt, 1. es ist doch eine Metastase und man kann sie wieder mit Cyberknife bestrahlen, 2. es ist eine Osteomyelitis, die man mit Antibiotika behandeln kann, aber lt. Dr. L. sprechen da die Laborwerte eigentlich gegen und 3. Es ist ein Knochenmarksödem, davon hat nun noch gar keiner gesprochen, da könnte man wahrscheinlich punktieren. Habe mir dazu erst mal Fachberichte ausgedruckt, die ich Dr. L. vorlege.

Aber für alle drei Möglichkeiten kommen wir wahrscheinlich um diese blöde Knochenmarksstanzbiopsie nicht drum rum. Wir haben allerdings auch schon beschlossen, dass wir versuchen werden damit an einen spezialisierten Orthopäden zu gehen, wahrscheinlich an die Uni Klinik nach Münster.

@ Liebe Doreen, keine Angst, ich kusche vor keinem Arzt, wie Du schon sagst immer nett, freundlich, aber bestimmend , bis jetzt habe ich es immer ganz gut hingekriegt.

Hoffe Deinem Krümel im Bauch geht es gut und die schwelgst in Hochzeitsvorbereitungen.:1luvu:

So und Ihr anderen drei, wenn nicht Gott weiß was da zwischen kommt, haben wir auch vor sowohl nach Berlin wie nach München zu kommen, weil wir Euch alle wieder sehen wollen. :winke:Ihr seht, wir sind schon wieder ein kleines bisschen positiver.

Melde mich dann Freitag oder am Wochenende wieder

Alles Liebe
Sigrid

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Hallo Sigrid,

dann hoffe ich hier mal auf positive "News"...
Ich musste schmunzeln bei der Vostellung, wie du dem Doc deine
Fachinfos vorlegst- meine Erfahrungen sind , das die studierten sich
dann eher überfahren auf den Schlips getreten fühle, was ich sehr schade
fand. Aber so machst du das richtig- klasse und weiter so !!!


Übrigens, der Krümel hat uns gestern auf dem Ultraschall zugewunken - war ganz süß, alles dran, Händchen , Füßchen- zuckersüß.
Hochzeit hat ja noch 4 Wochen Zeit ( ???? Hile !!!!) ,
Wir hatten erst mal zu tun, Daddys Betrieb offiziell zu übernehmen, nun sind die 250 Mutterkühe offiziell unsere . Daddy wird es freuen, das seine Mädels nicht auf der Schlachtbank gelandet sind, sondern fleißig Kälber bekommen.

Ich drücke euch die Daumen für gute Nachrichten !

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Hallo Ihr Zwei, ich wünsche Euch das ihr die Baustelle in den Griff bekommt,und für die nächste OP Henning alles Gute.
Lieben GRuß Renate

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so ich habe ja versprochen heute zu berichten wie es glaufen ist, also hier die aktuellen News.

Dr. L. und Dr. M von Cyberknife haben also tatsächlich diese Woche miteinander kommuniziert. Leider sind sie aber noch zu keinem konkreten Ergebnis gekommen, d.h. drei Ärzte (einschließlich Radiologen) stehen so ein bißchen vor einem Rätsel sind aber alle drei immerhin der Meinung, dass es am wenigsten nach einer Metastase aussieht.

Ich habe natürlich meine neuesten "Ideen" auf den Tisch gelegt und, liebe Doreen, Du wirst es nicht glauben, aber unser Onkologe Dr. L. ist nie beleidigt bei so was, der kennt mich inzwischen schon und weiß, dass ich keine Ruche gebe.

Auch die Idee ggf. zur Uni Klinik nach Münster zu gehen befürwortet er. (er kannte sofort den Professor)

Die Möglichkeit mit dem Ödem schließt er auch nicht aus, dass könnte zum Bespiel einen Nerv bei bestimmten Bewegungen kompriemieren und somit die Schmerzen auslösen.

Wir haben beschlossen jetzt erst einmal abzuwarten was die "Münchner Spezies" nun gemeinsam meinen zu der Geschichte. Außerdem will sich Dr. L. auch noch mit Dr. Victor G aus Hannover beraten, kennen einige von Euch vom letzen Forum in Frankfurt.

Also ich denke, da sind jetzt soviel Ärzte aktiv, die sollen ja wohl einen richtigen Weg finden.

Ach ja, fast schon vergessen, gestern habe ich dann noch gedacht wir müssen die Kiefer OP am Dienstag canceln, da Henning auf einmal übr Nacht eine ganz dicke Beacke hatte. Also sind wir kurzerhand nach Minden gefahren und haben das abgeklärt. Aber der Doc dort meinte dann, es wäre nichts entzündet und er würde das Loch wie geplant schließen.

Dr. L. hat dann sicherheitshalber heute noch ein CT vom Gesichtsschädel machen lassen was wir dann mitnehmen können um auf Nummer sicher zu gehen. Er ist wirklich immer sehr besorgt und kümmert sich.

So, nachdem es ja bei Marita eine gewisse Entwarnung gab, es bei uns scheinbar etwas positiver aussieht, hoffe ich jetzt noch, dass Gabi ihre Stimme bald wieder hat und wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Lieben Gruß

Sigrid

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Hallo Ihr Zwei

Drücke die Daumen das die Ergebnisse heissen "Keine Metastase"
Dieses Warten finde Ich immer ganz schrecklich und Energie raubend.

Das die OP troz der Widerstände statt findet finde Ich sehr gut... Toi Toi Toi.

Sigrid.. ich/Wir wünschen Dir von Herzen das Du die Kraft hast Euren Weg frei zu boxen. Denke dabei auch immer an Dich... das haushalten mit den EIGENEN Kräften ist nicht so einfach.
Geniesse
die gemeinsame Zeit und tanke Energie...
Denk an Euch..

Gruss Gabi
( immer noch sprachlos)

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Liebe Sigrid,

wenn drei schon der Meinung sind, es sieht am wenigsten nach einer Metastase aus, dann ist es wohl eine gute Nachricht. Hoffentlich geben die Muenchner auch Entwarnung. Ich drueck euch ganz fest die Daumen und schicke euch ganz viele gute Gedanken.

Liebe Gruesse,

Kinga

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Liebe Sigrid, lieber Henning,

auch von mir zwei festgedrückte Daumen und hoffe das alles zum Besten wird.
Ihr Zwei seid sturmerprobt und schafft auch diese Hürde wieder. Bin mir ganz sicher.

Ganz liebe Grüße

Siegi

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Na, das hört sich doch erst mal nicht so schlecht an. Und dass du bei der Diagnosestellung mithelfen kannst und auch noch gehört wirst, ist einfach mal oberklasse ! Ich hoffe, ihr werdet bald fündig- liebe Grüße!!

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Hallo ihr beiden,

ich hoffe, dass es Henning inzwischen etwas besser geht?? Und du liebe Sigrid, denkst auch ein wenig an dich???

Ich drücke euch ganz doll die Daumen und finde es echt klasse, dass du bei den Ärzten alles vorbringst und besprichst, wie du es dir vorgenommen hast. Das ist ja nicht so ganz einfach :rolleyes:, wie ja aus Erfahrung weiss.

Ganz liebe Grüße

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Jaaaaaaaaa... SIIIGGRRRIIDDD:megaphon:

Melde Dich mal Wie geht es Euch????????????


Gruss Gabi

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jaaaaaa... schon gut, ich weiß ja dass ich mich melden muß.

Haben uns gerade erst mal ganz doll über die Nachrichten über Marita gefreut.
Und liebe Gabi, wir hoffen, Deine Stimme erholt sich auch langsam. Wir wollen doch in Berlin quatschen.:laber:

Aber nun zu Henning. Habe ihn gestern wieder aus dem Krankenhaus nach Hause geholt. Endlich, eigentlich wollte ich ihn schon am Mittwoch holen, aber die waren da verdammt hartnäckig, von wegen Blutungsgefahr wegen ASS. Na ja manchmal muß sogar ich klein beigeben.:D

Das Loch im Kiefer ist jetzt jedenfalls erst mal zu. Er hat irgendwie jede Menge Tamponade im Mund, verdeckt mit einer Art Obergebiß, das er aber schon die ganzen Wochen trägt und riecht furchtbar nach Zahnarzt.

Man glaubt es kaum, aber damit kann er sogar schon wider weitestgehend normal essen (kommen gerade vom Italiener). Jetzt muss halt alles erst mal abheilen, aber das hat ja bis jetzt ganz gut geklappt. Und im Spätsommer wird dann der Knochenspan eingesetzt.

Zu seinem allgemeinen Schmerzproblem mit der Hüfte kann ich Euch folgendes mitteilen. Im Moment geht es mit den Schmerzen wieder einigermaßen, nachdem wir die Dosierung etwas umgestellt haben.

Die Docs, sprich unser Dr. L und Dr. M. aus München (der sich ja mit anderen Kollegen noch besprechen wollte) haben leider noch nicht miteinander gesprochen. Ich glaube manchmal, die wollen unsere Geduld und Ausdauer einfach testen. :rolleyes:

Spaß beiseite, wir sind jetzt so verblieben, auch wenn es schwer fällt, uns noch eine weitere Woche zugedulden, aber was bleibt uns schon anderes schon übrig.

Liebe Gabis, danke auch für eure Sorge um meine Person, aber im Moment bin ich wieder etwas besser drauf. (Wenn es gar nicht mehr geht, habe ich wunderschöne Entspannungsmusik die mir ganz gut hilft) Und außerdem bleibe ichsowieso immer ein positiver Mensch und weiß, dass Sommer bei uns vieles besser, sorgenfreier und einfacher wird.

Lieben Gruß :winke: und nächste Woche berichte ich dann wieder
Sigrid

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Hallo Ihr Lieben,

möchte euch mal wieder kurz auf den Neusten Stand bringen.

Im Moment fühlen wir uns irgendwie wie bei einem Dauertest was das Thema Geduld angeht.....:lach2:

Also, Cyberknife GH hat sich inzwischen endlich bei unserem Dr. L. gemeldet und will eine nun ganz " spezifizierte" Bestrahlung machen, die allerdings auch eine besondere Aufklärung vorab erfordert, was immer das auch heißt.

Diese "suspekte Stelle" auf dem MRT soll nun doch eine Metastase sein, und zwar in der Muskulatur und nicht im Knochenmark (angeblich bei der letzten Kontrolle noch nicht sichtbar - obwohl Hennings Schmerzen da auch schon waren. :confused:

Wir hatten heute morgen jedenfalls ein ausführliches Gespräch mit Dr. L. , mit dem Ergebniss, dass Cyberknife im Moment wohl die einzig adäquate Therapieoption ist, da alles ander z.B. Operation noch größere Risiken für henning birgt. (z. B. Herz)

Eigentlich ist es ja auch genau das, was wir uns erhofft haben.

als ich dann aber anschließend sofort bei Cyberknife angerufen habe wegen einer Terminabsprache, hat man mich dann leider auf kommenden Mitttwoche vertröstet, da Dr. M. sich noch einmal zusätzlich mit andereren Kollegen beraten will.

Na hoffen wir mal, wenn die sich so viel und intensiv beraten, dass dann auch alles 100% klappt. Wahrscheinlich wird es erst Anfang Juni klappen und wir üben uns jetzt wieder in Geduld, auch wenn es schwer fällt.

Wir wünschen Euch ein schönes Wochenende und melden uns sobald wir genaueres wissen.

Sigrid & Henning

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Liebe Sigrid, lieber Henning,

ich hab mich lange nicht mehr bei Euch gemeldet, aber mitverfolgt habe ich immer, wie es euch geht. Bei uns ging es drunter und drüber, das ich kaum noch die Kraft fand, was außer der Reihe zu machen. Aber ihr kennt das ja, aller Anfang ist schwer!
Daß Cyberknife nun doch DIE Option ist, ist doch vielversprechend, auch dass sich so viele Experten beraten ....
Von Geduld kann ich auch ein Liedchen singen, in den letzten Monaten war das immer wieder Etappenziel für jeden neuen Tag.
Langsam scheint sich die Lage bei uns zu entspannen, desto mehr kann ich mitfühlen, wie euch gerade zumute ist. Viel Worte machen wäre da Quatsch, letztendlich muß man das doch alleine stemmen. Seid euch aber unserer positiven Gedanken gewiß!!
Ich wünsche euch jeden Tag mindestens EIN schönes Erlebnis, das wieder Mut macht und die Warterei verkürzt.
Seid lieb gegrüßt, Käthchen

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Liebe Sigrid liebe Henning,

wenn ihr zwei nicht in Geduld geübt seid, wer dann. Es ist wirklich zermürbend immer wieder auf Termine zu warten. Aber ich sehe es als positiv, dass in dieser Zeit viel beratschlagt wird um die best mögliche Strategie zu finden. Also weiterhin toitoitoi und ich halte Euch ganz fest die Daumen.

In der Hoffnung demnächst nur Gutes von Euch zu lesen

alles Gute Siegi

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Auch von mir weiterhin alles Gute!!!

Bettina

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Drück Drück Drück Daumen
drei mal schwarzer kater...toi toi toi

Denk ganzzzzzz doll an Euch

Gruss Gabi

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Hey ihr Zwei,
ich bin auch in Gedanken bei Euch und drück ganz doll alle Finger und alle Daumen.
LG
Sandra

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Meine Daumen habt ihr auch, liebe Sigrid, lieber Henning. Toi, toi, toi.

LG

Kinga

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Hallo Ihr Zwei!
Ich weiß auch, wie schrecklich das Warten ist, warte selbst jetzt auf Termine bei Cyber-Knife. Bei Euch kommt dann auch wieder der Antrag bei der KK dazu und die Ungewissheit macht einen ganz kirre! Man kann sich gar nichts vornehmen und zuckt bei jedem Anruf zusammen.
Aber ich denke ganz fest an Euch und drücke alle Daumen!!!!
Liebe Grüße von Kika.

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Hallo ihr zwei, auch ich werd an euch denken- die Option ist doch super -und es ist ja fast geschafft, das Warten meine ich. Es wird sicher klappen ! Liebe Grüße !!

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Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

ich glaube, ich muss heute wieder ganz viel schreiben, hoffentlich nerve ich euch nicht. Wenn ich jeden Tag geschrieben hätte, wäre es natürlich viel kürzer, aber ich habe im Moment einfach zu wenig Zeit..... Egal ich fange mal an.

Dienstag waren wir erst mal in der Kieferchirurgie zum Fäden ziehen. War für Henning nicht so angenehm, aber dort war man bis jetzt sehr zufrieden mit dem Ergebnis , obwohl sich das ganze ja noch eine ganze Zeit hinziehen wird, bis Spätsommer.

Ja und dann der Mittwoch, sprich Anruf von Cyberknife, ich weiß Ihr habt alle gedrückt was das Zeug hält, aber es hat diesmal leider nicht wirklich genützt. (trotzdem danke, danke, danke und ich weiß Ihr drückt alle weiter) .Ich war den ganzen Tag wie ein Tiger im Käfig, bis endlich um 15:30 Uhr der Anruf von Dr. M. kam.

Jetzt kommt es, ich war ja innerlich schon fast am Koffer packen da Dr. M. im Brief bereits von Bestrahlung geschrieben hat. Auch mit Hennings KK hatte ich schon alles geklärt, die zicken zum Glück gar nicht mehr.

Im Gespräch hat Dr. M. uns dann gesagt, dass er sich mit diversen Kollegen noch mal besprochen hat und man sich letztendlich doch nicht sicher ist was ES ist. :confused::confused::confused:
Es gibt die Optionen Knochenhautentzündung, Knochennmarksödem, muskuläre Hintergründe unklarer Genese oder auch schlimmstenfalls eine Metastase, aber keiner weiß es wirklich. Natürlich nicht befriedigend für uns.:(

Sein Vorschlag war dann, es erst mal mit einer hoch dosierten Cortison Stoßtherapie über zwei Wochen zu versuchen und zu schauen, ob die Schmerzen darunter besser werden (wobei er ja im Moment hier medikamentös mit seiner Dosis MST undNovalgin ganz gut zurecht kommt) und dann ggf. weiter zu sehen.

Gut, war jetzt nicht unbedingt das was wir wollten oder erwartet haben, aber letztendlich wenn man etwas mit „nur Tabletten“ in den Griff kriegen kann, ist es ja o.k. Natürlich weiss ich auch, dass Cortison für viele Sachen oft wie ein kleines Wundermittel ist, aber natürlich auch mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen.

Wir also am Freitag, wieder im Duett, zu unserem Dr. L. und haben ihm alles vorgetragen. Der war dann aber gar nicht so begeistert von dem Vorschlag und dass aus drei verschiedenen Gründen.

Primär hat er erst mal Angst, damit die Kiefernekrosengeschichte, die ja nun mal noch nicht abgeschlossen ist, negativ zu beeinflussen, (allerdings wussten die das bei Cyberknife nicht). Zum anderen hat Henning ja als Nebenwirkung auch noch einen Diabetes, der höchstwahrscheinlich horrend entgleisen würde und last not least seine kardiale Problematik.

Was uns auch immer wieder irritiert, ist dass Hennings Schmerzen immer an unterschiedlichen Stellen auftreten von Hüfte über Leiste bis hin zum Knie. Komisch irgendwie. :confused:Jedenfalls hat Dr. L. erst noch mal ein zusätzliches MRT vom Oberschenkel und Knie angeordnet, das läuft nächsten Dienstag.


Ja, irgendwie drehen wir uns scheinbar im Moment im Kreise und kommen nicht so richtig weiter. Wir haben jetzt gemeinsam mit Dr. L. beschlossen, uns doch kurzfristig ambulant in der Uni Klinik Münster in der speziellen Tumororthopädie vorzustellen. Vielleicht haben die ja eine konkrete Idee. Mal sehen wie schnell ich dort einen Termin kriege.

So, nachdem ich Euch jetzt erst mal wieder mit unseren Sorgen voll gestopft habe, möchte ich Euch aber heute auch schreiben, dass es uns trotz allem im Moment eigentlich sehr gut geht und das aus diversen, vielleicht nicht für alle verständlichen Gründen.

Es gibt hier so ein paar ganz wenige Eingeweihte von Euch, die wissen, dass wir neben den primären Sorgen um Hennings Gesundheit noch ein ziemlich großes zusätzliches Problem haben, bzw. hatten und das war meine extrem demente Schwiegermutter, mit der wir in einem „Riesenhaus“ gelebt haben. Meine Schwiegermutter haben wir seit Anfang Januar nun in einem sehr schönen Heim unter gebracht, weil es zu Hause einfach nicht mehr ging und sie fühlt sich dort wohl. Das war für uns erst schon mal eine Riesen Erleichterung, mich hat diese Demenz ans absolute Limit gebracht, da wir überhaupt kein eigenes Leben mehr hatten.

Wir wohnen hier jedenfalls traumhaft schön, aber dieses Riesenhaus können Henning und ich zum einen aus finanziellen Gründen alleine nicht halten und die Grundstückspflege von 1600qm schaffen wir auch körperlich nicht.

Also haben wir uns entschlossen uns zu verkleinern und Ende Januar über Nacht ein kleines Häuschen in Bad Oeynhausen gekauft, was im Rohbau bereits fertig war, wie für uns gemacht und was wir händeln können mit einem Minigrundstück von 294 qm., alles ebenerdig und Behinderten gerecht. Das Ganze auch noch schön gelegen.

Jedenfalls sind wir also seit ein paar Monaten kleine Häusle Bauer, was natürlich auch Spass macht und somit mal positiver Stress ist. Aber wir hatten immer noch den schönen, aber alten Klotz am Bein und mussten nebenbei den ganzen Haushalt meiner SM auflösen.

Gestern war es endlich soweit, wir haben den alten Klotz endlich verkaufen können. Juchhuuuuu……:rotier2:Für den Käufer war es ein absolutes Schnäppchen von wegen Preis und Lage. Für uns war der Preis schon eher traurig, aber Geld ist ja wirklich nicht alles, wie wir alle wissen. Für Henning jedenfalls war das eine Riesen Belastung und er ist jetzt sooooo froh und erleichtert und ich auch.

Im neuen Häuschen geht es jetzt mit Riesenschritten in die Endphase und in ca. 6 bis 7 Wochen werden wir also umziehen, Ich werde dann beruflich auf halbe Tage umsatteln und wir freuen uns unheimlich darauf, unser Leben dann ganz anders gestalten zu können, denn Henning ist ja ab 1. Juni auch noch offizieller Rentner.

Unser größter Wunsch ist es jetzt natürlich noch viele gemeinsame schöne Jahre in unserem neuen Heim zu haben und mit unserer weiterhin positiven Einstellung schaffen wir das bestimmt.

Vielleicht gehört das alles nicht unbedingt hier hin, aber ich wollte Euch auch gerne mal an unserer Freude teilhaben lassen und nicht nur jammern.

In diesem Sinne freuen wir uns schon darauf viele von Euch bald in Berlin zu treffen und wünschen Euch erst mal schöne Pfingsten

Eure
Sigrid


P.S. das nächste mal fasse ich mich dann wieder etwas kürzer

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Grüß Dich Sigrid,

also erst einmal - Wahnsinn. Wie schafft Ihr beide das nur alles??

Ich kenne ja Leute die hat das Häusle-Bauen allein schon an die Grenzen der Geduld gebracht. Jetzt hab ich mir gerade alles zweimal durchgelesen und kann´s nicht glauben was Ihr alles auf einmal stemmt. Also Ihr Henning und Du, Ihr beide seid in meinem Geschichtsbuch wirklich schon lange als Superhelden eingetragen.

Daß Henning´s Schmerzen weiterhin ein großes Rätsel darstellen tut mir so leid. An was liegt es denn daß die Ursache im MRT/Szinti nicht identifiziert werden kann? Ist dort etwas klar sichtbar? Entschuldige, falls ich etwas frage was Du bereits schon geschrieben hast.

Mein Vater hatte ja monatelang so höllische Schmerzen, genau wie Du es bei Henning beschreibst. Oft war das gar nicht mehr lokalisierbar für ihn, weil es immer unterschiedlich ausgestrahlt hat. Mal in den Rücken hinauf, dann wieder hinunter in den Oberschenkel, bei Zeiten bis hinunter zu Knie und Wade.
Das war bei uns hartnäckigen Positiv-Denkern ja das einzige Mal daß wir schon mit einer Metastase "gerechnet" hatten und dann war es doch einfach ein ziemlich zäher Entzündungsherd, der nahe an einem Nerv lag, dem dann mit einer Antibiotika Therapie der Garaus gemacht wurde.
Das Gelenk hatte sich vermutlich durch eine dauerhaft Fehlhaltung nach dem Koma entzündet, da mein Vater ja null Muskelmasse mehr hatte und den Körper, als er dann wieder mehr auf den Beiden war, ganz anders belastet hat. Da waren keine Muskeln mehr da gewesen die die Gelenke gestützt hätten.

Vielleicht lohnt sich ja hier wirklich eine Kortison Therapie. Ich bekomme ja selbst imer wieder Kortison, ich kann über die unangenehmen Nebenwirkungen ein Lied singen. Aber wie Du schon sagst kann es manchmal Wunder wirken.

Und natürlich passt alles andere hier auch rein!
Ich kann Dir das mit der Demenz der Schwiegermutter so gut nachempfinden, wir haben das mit der Oma meines Mannes hinter uns (bei ihr ist es Alzheimer). So sehr man sich bemüht das alles noch zu Hause zu meistern, irgendwann kommt leider der Punkt wo es einfach nicht mehr geht. Die Betreuung die die erkrankte Person benötigt kann man irgendwann alleine zu Hause nicht mehr erfüllen. Auch für uns war das alles schwer, aber uns ging es am Ende einfach um die Sicherheit und das Wohlergehen unserer Oma selbst. Es war irgendwann einfach eine 24-Stunden Betreuung/Aufsicht nötig und das konnten wir nicht mehr erfüllen. Wie Ihr beide das neben Euren eigenen Problemen so lange geschafft habt ist ohnehin der Wahnsinn.
Freu mich zu hören, daß Ihr ein Heim gefunden habt, wo sie sich wohlfühlt. Es ist eine Umstellung, aber letztendlich einfach NÖTIG.

Ich gratuliere Euch ganz ganz herzlich zum Häusli!
Da habt Ihr einen großen aber guten Schritt gemacht. Meine Eltern sind noch vor der Erkrankung meines Vater von einem großen Haus in ihr eigenes ebenfalls ebenerdiges Heim mit Garten umgezogen - und heute sind sie SO FROH darüber.

Die Pflege des großen Hauses und vor allem die Treppen - wäre später alles eine riesen Belastung gewesen für meine Eltern. Sie genießen das heute so sehr, daß alles im Parterre liegt und alles so übersichtlich ist.
Nach den OP´s wäre das ja alles undenkbar gewesen.

Ihr habt so viel geschafft!!!

Meine Daumen bleiben natürlich weiterhin fest gedrückt.

Alles Liebe, Bettina

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Halloho Ihr Zwei

Ist der Wirbelwind durch euer Wohnzimmer gejagt. Bei euch gehts ja richtig ab:rotier::rotier::rotier:
Ich hoffe das Henning seine Schmerzen schnell in den Griff bekommt und der Grund dafür ein ganz simpler ist.Der auch genauso behoben werden kann.
Wünsche Henning das Er schnell wieder "zubeissen" kann .
freu mich aufs Treffen in Berlin... da werden wir alle viel Zeit haben zum Quatschen.

Wünsche Euch noch einen schönen Montag.

Gruss aus dem sonnigen Düsseldorf
Gabi

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Hallo ihr zwei,

euer letzter Beitrag ist schon ein Weilchen her, ich denk oft an euch, hoffe, es geht euch gut und würde mich über eine kurze Info freuen.
Ganz liebe Grüße
..übrigens auch an das gesamte mitlesende Forum

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Die beiden sind im wohlverdienten Urlaub, aber es gibt eingies zu berichten - das machen sie dann, wenn sie wiederkommen :-)

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Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

heute endlich nun, habe ich die Möglichkeit Euch zu schreiben, wie bei uns der Stand der Dinge ist.

Danke Dir liebe Birdie für die Kurzinfo, ich weiß natürlich, dass so einige von Euch an uns gedacht haben, aber wir sind leider noch ein bisschen von der Außenwelt abgeschnitten, sprich, wir haben noch kein Festnetztelefon, geschweige denn Internet, so dass ich auch gar nicht wirklich auf dem Laufenden bin. Aber seit gestern muss ich leider wieder arbeiten :grin:, wo ich natürlich einen PC habe und habe mich dann mal grob im Forum umgeschaut.

Erst mal wünschen Henning und ich Dir liebe Sandra und Renate nachträglich alles Liebe und Gute und ein ganz dickes Paket Gesundheit für dass nächste Jahr. :prost:

Und dann freuen wir uns natürlich über die vielen guten stabilen Ergebnisse, die doch einige von Euch inzwischen bekommen haben. Das motiviert doch immer wieder.

Nun zu uns, wie Birdie schon geschrieben hat, und einige ja durch Berlin wissen, war es bei uns schon sehr „bewegt“ in vielerlei Hinsicht. Nachdem wir in Berlin waren stand ja unser Umzug direkt an, zwischendurch dann noch das Ganzkörper CT am 26. Juni, und diverse weitere Arzttermine für Hennings verschiedene Baustellen.

Das Beste aber erst mal vorweg, CT Thorax/Abdomen/ Hals u. Kopfweiter stabil, der Stein wird jedes Mal größer habe ich das Gefühl.....

Am 27. Juni kamen dann meine Gardinen und am 28. fast alle Möbel, zwischendurch immer wieder Kartons aus und einpacken. Zum Glück hatte ich viele liebe Hände die tüchtig geholfen haben, aber manche Sachen kann man halt auch nur selber machen. Das schwierigste war Henning zu bremsen.... An diesem Tag haben wir auch zum ersten mal in unserem neuen Häuschen geschlafen, und zwar sehr gut.

Am 29. Juni durften wir dann wieder nach Münster, da die Histologie nach der Biopsie inzwischen endlich da war. Morgens also erst Torisel, dann Zahnarzt - Tamponadewechsel wegen Urlaub und um 13.30 Uhr waren wir dann pünktlich in Münster (ist von uns ca. 1 Std. Autofahrt)

Die Biopsien haben sowohl Nekrosenanteile ergeben, wie leider auch Metastasenanteile. Man geht dort davon aus, dass man mit Cyberknife damals wahrscheinlich doch nicht alles „erwischt“ hat. Ich muss jetzt der Fairness halber dazu sagen, dass man uns damals schon gesagt hatte, dass die Metastasengröße grenzwertig für die Bestrahlung war.

Nachdem man nun in Münster in einer Knochenkonferenz beratschlagt hat, sind die Ärzte zu dem Entschluss gekommen zunächst doch noch zu versuchen eine große Hüft OP zu umgehen.

Statt dessen wollen Sie nun eine Radio Thermo Ablation bei Henning vornehmen, ein minimal invasiver Eingriff mit Schlüssellochchirurgie, und dann gleichzeitig an diese Stelle Knochenzement einspritzen um die Stelle zu stabilisieren. Später soll dann noch eine Nachbestrahlung erfolgen. Für die ganze Geschichte muss Henning nur zwei-drei Nächte in der Klinik bleiben, was ihn natürlich sehr freut, denn er hat inzwischen schon so einen kleinen Krankenhaus Koller, verständlicherweise.

Man glaubt dort jedenfalls, auf diese Weise Hennings Schmerzen in den Griff zu kriegen. Sollte es wieder Erwarten nicht klappen, was wir nicht hoffen, so haben wir immer noch die Option der großen Hüft OP. Unser Gefühl und Vertrauen in das Ärtzeteam dort ist jedenfalls sehr groß.

Bei diesem Eingriff muss auch keine Torisel Pause erfolgen, was uns natürlich auch freut. Jedenfalls sind wir doch guter Dinge nach Hause gefahren.

Am Sonntag, 1.7. ging es dann endlich in den vor allem von mir langersehnten Urlaub, à la Marita eine Woche mit dem Schiff nach Norwegen. Es war eine wunderschöne Woche, man kann es kaum glauben wir hatten Traumwetter, eine wunderschöne Landschaft und haben es ganz geruhsam angehen lassen einfach nur genossen, auch Henning, obwohl er ja schon fast keine Lust mehr hatte.

Diese Woche war natürlich nicht wirklich viel bei unserem Gesamtstress, aber besser als gar nichts.
Den Termin für Münster haben wir inzwischen für den 2. August bekommen.

Die letzte Urlaubswoche haben wir dann noch mit „Entmüllen“ verbracht, was mich mehr geschlaucht hat als der ganze Umzug, von daher habe ich nicht wirklich das Gefühl 41/2 Wochen Urlaub gehabt zu haben (es ist ja unglaublich was man alles so hortet, ich habe mich da eigentlich immer von distanziert).

So, jetzt muss ich doch wohl noch ein bisschen arbeiten. Ich werde euch dann berichten, wie es in Münster gelaufen ist, ich bin mir jetzt schon wieder sicher, dass wie immer ganz viele Daumen gedrückt sind.

Macht es also gut bis dahin

Eure
Sigrid & Henning

P.S. sorry, ich kriege es einfach nicht in Kurzform hin :lach2:

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Und wiie ich die Daumen drücke.
Mit dir an seiner Seite wird es ganz bestimmt klappen.
LG
Sandra

P.S. Danke für die Glückwünsche

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Also, ich fasse mal zusammen : Es ist einiges los in eurem Leben, aber derzeit nichts, was euch am weitermachen hindert ;-) Das freut mich sehr und ich wünsche dir/euch weiterhin viel Tatendrang, aber bitte nur soviel, wie man auch schaffen kann :lach2: Ganz herzliche Grüße

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Liebe Sigrid lieber Henning,

bei Euch ist eigentlich immer was los, ich glaube es muss so sein, um von allem nicht an die "schrecklichen Dinge" zu denken.

Hans und ich drücken Euch ganz fest die Daumen, daß es bald wieder in ruhigerer Bahnen läuft.

Übernehmt Euch nicht!!!!

Lieber Henning wir hoffen für Dich und wünschen Dir ganz schnelle Besserung.

Liebe Grüße Hans und Siegi

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Liebe Siegi,

ne, ich kann kann Dir versichern, dass muss nicht wirklich so wild sein wie bei uns, ließ sich aber größtenteils nicht vermeiden.

Aber ich kann Euch jetzt beruhigen, wir werden jetzt tag- täglich entspannter. Ich habe sogar schon ein Buch gelesen :smiley1: .

Henning sehnt natürlich den Termin in Münster herbei. Aber es sind ja nur noch drei Tage und wir haben einfach ein sehr, sehr gutes Gefühl für die ganze Geschichte.

Ich hoffe, dass der Erfolg, sprich eine Schmerzreduktion oder womöglich sogar Schmerzfreiheit und Laufen ohne Gehstützen relativ schnell nach dem Eingriff kommt. Werde Euch auf jeden Fall berichten und hoffentlich nur Gutes

Bis dann
Sigrid

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hallo ihr beiden,

na da war genau so viel los bei euch, wie erwartet :rolleyes:.

Ich drücke euch die Daumen für Münster, dass alles zu klappt, wie ihr euch das vorgestellt habt!!!! Und dann kann etwas Ruhe einkehren, oder??

Ganz liebe Grüße

Gabi

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

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Hallo Ihr Lieben,

so, wie versprochen hier nun mein Bericht, wie es in Münster gelaufen ist. Mit zwei Worten ALLLES GUT, aber das reicht Euch sicher nicht.;)

Also, ich habe Henning am Donnerstag morgens dann nach Münster gebracht und es liefen an dem Tag die normalen Voruntersuchungen, fast wie für eine große OP. Er sollte dann Freitag morgens gleich dran kommen, leider ist es wegen zweier Notfälle Mittag geworden.

Als ich Ihn dann Nachmittags gegen 16:30 Uhr besucht habe war er schon richtig fit, trotz Vollnarkose, (das ganze kann bis zu einer Stunde dauern und solange kann kein Mensch absolut still liegen - deshalb Vollnarkose).

Der Eingriff wurde gemeinsam von den Radiologen und Orthopäden vorgenommen und lt. dem Orthopädie OA hat alles sehr gut geklappt, man hat die Metase also mit Strahlen und Hitze "verkocht" und zur 'Stabilisierung anschließend Knochenzemnt eingespritzt. Das ganze ohne großen Schnitt, sondern nur durch eine Punktionskanüle. Irgendwie schon irre, was man alles durch so eine Kanüle machen kann heutzutage.

Schmerzen hatte Henning kaum, allerdings mußte er Freitag auch das Bett hüten), da kommt ihm immer wieder seine Schmerztherapie zugute.

Gestern, Samstag, durfte ich ihn dann schon nach Hause holen, was er auch unbedingt wollte.

Natürlich verspürt er jetzt doch etwas Schmerzen, aber kein 'Wunder, wenn sie einem in den Knochen rumbohren. Er bewegt sich im Moment ähnlich wie Anfang Januar wie eine kleine Schnecke mit seinen Krücken, aber das ist nicht schlimm, heute geht es schon etwas besser. Wir sind ganz zuversichtlich und man hat uns gesagt, dass die Schmerzen erfahrungsgemäß relativ schnell nachlassen.

Unser Vertrauen in diese Abteilung der Tumororthopädie ist jedenfalls sehr groß und sollte es wieder Erwarten, was wir nicht hoffen und glauben, doch nötig sein eine große Hüft OP machen zu lassen, werden wir das auf jeden Fall auch dort in Münster machen lassen.

Also wie Ihr seht, es sieht eigentlich alles ganz gut aus.

Euch allen ein schönes Wochenende

eine total erleichterte

Sigrid

P.S. komme übrigens jetzt auch selbst immer mehr zur Ruhe,wie versprochen ;)

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Hallo ihr zwei,

das hört sich ja schon mal ganz prima an. Macht schön weiter so!!!

LG Gabi

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Oh, wie schön. Ich freu mich für euch sehr, dass alles so gut geklappt hat.:)
LG
Sandra