AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hi Moni,

Tauchen wird bei mir auch noch ein paar Wochen aufgeschoben. Anscheinend hat mich doch noch eine (erwartete) Nebenwirkung erwischt: Ein leichter Paukenhöhlenerguss. Die Ohrgeräusche (wie Tinitus nur sehr viel leiser) sind noch erträglich, aber Tauchen könnte der Heilung nicht gut tun.

Ciao

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ich hab´s geschafft :)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

Herzlichen Glückwunsch. Willkommen im Kreis der "Fertigen". Erhole Dich und genieße das normale Leben.:prost:

@Moni: Liebe Grüße von meiner Frau. Ich hätte Deine Frage zwar auch aus meinem Gefühl heraus richtig beantwortet, aber ich dachte ich hole mir mal ein Update: Ja, sie hat Angst wenn ich tauche. Auch die Tatsache, dass alle Ärzte grünes Licht geben, kann sie nur sehr bedingt beruhigen. Unterm Strich verlässt sie sich dann aber darauf, dass ich inzwischen anders tauche: 1. Meine Tauchpartner wissen Bescheid. 2. Ich tauche nicht mehr mit Anfängern. 3. Ich muss mich wirklich 100% wohlfühlen, sonst bleibe ich aus dem Wasser raus. Aber Angst hat sie trotzdem um mich, aber das das Tauche DIE Nummer 1 unter meinen Hobbys ist, hat sie (vergeblich) versucht mich das nicht merken zu lassen:1luvu:. Ich habe natürlich (ebenso vergeblich) versucht mir nicht anmerken zu lassen, dass ich es gemerkt hab, Ja, ja, die menschliche Psyche ist schon ein eigenartiges Ding.:smiley1:

Liebe Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

:augendrehHallo ihr Lieben,

wie geht es Phil? Welcher Arzt ist eigentlich für ihn zuständig? Ich finde es ganz komisch die Leute nicht mehr zu sehen, mit denen ich im Wartebereich gesessen hab, ich frage mich gerade wie es denen wohl so geht?

Jens, es ist definitiv zu kalt zum Tauchen. Warte bis es wieder wärmer wird ;)

In den ersten beiden Tagen hier zu Hause ging es mir bombastisch. Aber heute morgen bin ich mit Schwindel aufgewacht :augendreh
Ich habe ewig gebraucht um klar zu kommen. Ich glaube ich bleibe heute zu Hause. Bärbel du hattest doch auch mit Schwindel zu tun! Es ist anders als so ein Kreislaufschwindel!? Ich trau mich gar nicht vor die Tür :(
Mist, ich habe gedacht es ist alles vorbei :aerger:

lieben Gruß
Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

Schwindel klingt nach Innenohr. War bei mir angekündigt, hatte ich glücklicherweise nicht. Ich denke da lohnt sich der Anruf beim HIT. Ich drück Dir die Daumen, dass es Dich nur kurz belästigt.

Beim Tauchen ist es wie bei allen "Outdoor-Aktivitäten":: Es gibt kein kaltes Wasser, es gibt nur die falsche Bekleidung.:smiley1:

Ja, es ist schon eiegenartig wenn die ganzen Wartebereichsleidensgenossen plötzlich weg sind. Irgendwann hatten wir (nach anfänglich holprigem Einstieg) uns sogar richtig nett miteinander unterhalten.

Viele Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jens, kann deine Frau aber auch dich gut verstehen :D Hab auch immer Angst, wenn Phil seinen wilden Sportarten nachgeht - Tauchen Parcours - und von seiner Freundin hat er nen Ultraleichtflug geschenkt bekommen :(
Aber andererseits sollte man sein Leben genießen, wenn was passieren soll, dann tut es das auch woanders. (Meine Mutter ist vorgestern von einer abgelenkten Autofahrerin angefahren worden, geht ihr nicht besonders). Sie hat nie gefährliche Sportarten gemacht und liegt jetzt wochenlang im Krankenhaus. Also, tauche ruhig:D
Phil geht es recht gut, hat bis jetzt keine oder kaum Nebenwirkungen. Ist teilstationär in Heidelberg wegen seiner Lungenembolien usw. und kann dann am Wochenende heim. Bekommt morgen schon seine 7. Bestrahlung ist ist am 15.12. fertig.
Jens, bez. Kälte usw. gebe ich dir recht. Ich jogge konsequent 3 x wöchentlich morgens vor der Arbeit (im Moment mit Stirnleuchte sehe ich aus wie ein Alien) egal ob es regnet, stürmt oder schneit. Hab halt für jedes Wetter die richtige Kleidung ;)
Wünsche euch einen schönen Abend und Anke, dass der Schwindel schnell wieder verschwindet.

Liebe Grüße

Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo ihr Lieben,
Ich habe jetzt meinen ersten Kontrolltermin hinter mir! Alles unverändert! Puh....
Aber es war echt nicht schön wieder in die kopfklinik zu müssen, wieder ein mrt machen zu lassen und wieder diese Angst zu spüren :(
Vielleicht versteht ihr mich - allen anderen fällt es schwer: ja es ist toll, dass alles unverändert ist und mehr kann man auch nicht erwarten! Aber mich frustriert Es trotzdem dass ich nie geheilt sein werde, dass ich nie gesagt bekommen werden dass das Ding in meinem Kopf tot ist, dass alles wieder gut ist....

@Anke: mein Schwindel ist zum Glück wieder weg (kann laut Arzt aber jederzeit wiederkommen). Es ist anders als Kreislaufprobleme eher wie leichte Gleichgewichtsstörungen.
Meine Haare werden wohl auch wieder nachwachsen die spannende frage wird nur sein in Welcher Farbe und mit welcher Struktur ... Ich bin gespannt :)

Euch Ein schönes Wochenende
Liebe Grüsse
Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Bärbel,
natürlich bist du geheilt und der Tumor ist kaputt!!! Das Gerüst bleibt zwar bestehen, aber die Zellen sind kaputt.
Du musst fest daran glauben. Ich hatte zwar "nur" einen Tumor in der Brust. Bin aber auch überzeugt, dass alles ok ist. Am Montag habe ich Kontrolltermin in der Uni. Ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Aber ich bin überzeugt, da ist nichts und da kommt nichts mehr.:megaphon:
Meine Mutter ist 79 Jahre alt, hatte ihr ganzes Leben Angst, Krebs zu kriegen. Sie hat keinen Krebs, ist aber am Mittwoch früh sehr schlimm von einem Auto angefahren worden und liegt jetzt schwer verletzt in der Klinik.

Was ich damit sagen will. Genieße dein Leben, genieße jeden Augenblick. Es ist ziemlich sicher, dass du geheilt bist, aber vor anderen Unglücken im Leben ist niemand sicher und dann sollte man sich sein Leben nicht mit Angst unglücklich machen.
Also, Kopf hoch und sei zuversichtlich.

Liebe Grüße

Moni:winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo ihr Lieben,

ja ich weiß es gibt nur schlechte Kleidung, kein schlechtes Wetter, aber kaltes Wasser finde ich halt so abschreckend, das ich selbst die Nähe meide ;)

Ich hab im Hit angerufen, Dr. H fand meine Beschreibung des Schwindels komisch, konnte sich das nicht erklären und riet mir einen HNO- Arzt aufzusuchen. Auf meine Frage, ob es sich dabei um ein Psychisches Phänomen handeln könne, meinte er: Nein! Die Bestrahlung sei doch vorbei. OK, da wusste ich der hat keinen Plan von Psychologie und psychisatrischen Krankheitsbildern. Wir sind dann in die Kölner Uniklinik gefahren.
Liebe Bärbel, mir ging es wahrscheinlich wie dir beim Kontroll MRT, in der HNO Köln dort hat meine Krankheitsgeschichte begonnen. Mir ging der "Arsch auf Grundeis"
1,5 Stunden getestet, aber nix. Da fragt mich der Arzt: Hatten Sie viel Stress in letzter Zeit? Jaaaa sag ich und wie!!! Da sagt er ja, wenn es am Montag nicht besser ist und ich es aushalten kann, soll ich mich mal beim Neurologen vorstellen. :smiley1:
Aber mir geht es besser, und gestern bin ich aufs Pferd und der Schwindel war weg. Als ich abstieg war er wieder da! Na wenn das kein nervliches Problem ist, dann weiß ich auch nicht. Ich ruhe mich jetzt einfach aus und tue nix außer reiten :D

Liebe Bärbel, ich glaube es ist völlig normal, dass diese Kontrolltermine mit Angst besetzt sind. Es ist ja alles so frisch und in diesem Jahr erst passiert, es wird glaube ich etwas Dauern bis man enspannter an die Sache ran gehen kann, dazu braucht man eine innere Distanz, die nur die Zeit mit sich bringen kann, wenn man das Gefühl hat, das Leben ist wieder wie vor dem Eingriff. Leider hat Moni recht, der blöde Tumor, bzw. das Gewebe wird immer dort bleiben, aber unsere Krebszellen sind total kaputt! Welcher Arzt hat dir denn gesagt das könne wieder kommen mit dem Schwindel?
Liebe Moni, mit deiner Mutti, tut mir leid, aber was du deutlich machst ist, egal was man tut oder unterlässt, einen Schicksalsschlag kann jeden jederzeit treffen. Du hast recht mit deiner Aussage, dass man heute Leben muss und positiv denken soll. Aber die Angst lähmt uns von Zeit zu Zeit. Leider ist das so! Und dann fällt das Leben schwer!
lieben Gruß
und wünsche ein schönes Wochenende gehabt zu haben.
Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Liebe anke,
Dass dein Schwindel stressbedingt ist kann man doch echt positiv sehen! Ich weiss ehrlich gesagt gar nicht wie mein Arzt con dm kontrolltermin hiess. Ich hatte ihn noch nie gesehen... Aber wenn ich ihn beschreiben soll: keine Haare, Brille, bisschen glubschaugen :smiley1: und echt ganz nett!
Du hast wahrscheinlich recht.. Wenn ich mir überlege, dass bei mir der ganze scheiss vor genau 6 Monaten überhaupt erst aufgepoppt ist und was alles in den letzten Monaten passiert ist...wow!!! Das komplett zu vrarbeiten wird noch ein bisschen Zeit in Anspruch nehmen.
Aber was ich mir auch immer wieder sage ist, dass ich verdammte Glück hatte und habe. Mir ist zwar dieser Mist passiert, aber ich habe mein Leben und meinen Alltag wieder und ich habe eine tolle Kleine Familie! Wenn ich hier im Forum Ab und zu rumsurfe dann bin ich echt gschockt zu lesen, welch harte Schicksalsschläge manch anderer zu verkraften hat!
Ich hoffe euch geht es allen gut und ihr seid auch schon inWeihnachtsstimmung :)
Liebe Grüsse
Eure Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja das stimmt. eigentlich ist es gut das der Schwindel Stress bedingt ist, dann weiß ich ich muss da einfach durch und abwarten, kann nur besser werden. Bei mir hat das Ganze im Januar 2011 begonnen. Ein ganzes jahr lang schlage ich mich mit dieser Geschichte rum. Ich denke auch sehr oft, wie viel Glück ich bisher hatte, aber trotzdem (hat mir ein Therapeut gesagt) darf man sich auch mal selber leid tun :pftroest:
Danke zu sagen, das es einen nicht so schlimm erwischt hat wie andere ist das eine, trotzdem wurden auch wir mit einer Diagnose konfrontiert die man erst mal verdauen muss. Ich erinnere mich das ich 1 Woche, bis zur OP total apathisch war.
Ich habe mir sagen lassen, es würde helfen wenn man versucht aus der Geschichte einen Gewinn zu ziehen, etwas positives zu erkennen. Das heftige Ereignis in was positives zu verwandeln. :confused:
Mir fällt aber noch nix ein!

Was macht Phil?
lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Meine Therapeutin ist da der gleichen Meinung :smiley1:

Aber etwas positives darin sehen??? Puh.... Das ist echt schwierig!

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo ihr Lieben.

Heute hänge ich etwas in den Seilen. Sause zwischen meinem Sohn und meiner Mutter (hunderte von km) hin und Herr. Phil hat heute seine 10 Bestrahlung, also morgen Bergfest :smiley1: und ab und zu Kopfschmerzen. Er wird auch zu einem Therapeuten gehen. Die Diagnose hat ihn auch umgehauen. So ein Ding im Kopf ist schon ...........................und dann noch wissen, da haben welche im Gehirn rumgefummelt. Er hat immer wieder mal Angst. Außer leichten Kopfschmerzen ab und zu ----- keine Nebenwirkungen:smiley1: Immer wenn er anruft, und ich konnte nicht ans Handy, könnte ich umfallen vor Angst, dass wieder etwas ist. Und wenn ich ihn dann nicht erreichen kann. Boah schon schlimm.
Anke, sei froh, dass du dein Pferd hast. Denn beim Reiten kriegt man den Kopf frei. Man müsste auch auf dem Pferd schlafen können.:shy:
Bärbel, du siehst deine Familie jetzt sicher anders an. Man wird so dankbar für alles, was früher selbstverständlich war.
Ich wurde gestern in der Uni Köln gecheckt. Alles ok, meine beiden Krebse (Unterleib - Brust) sind jetzt schon 4 Jahre her und alles ok.
Aber wichtiger ist mir mein Kind.
So, muss jetzt zur Arbeit und wünsche euch einen wunderbaren Tag.

LG
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Moni,

sag mal hast du denn keinen der dir was abnehmen kann? Ist doch Wahnsinn in so einer Situation zwischen Mutter und Sohn zu pendeln und dann auch noch selbst eine Nachuntersuchung zu haben. Klar ist dein Sohn jetzt heftiger dran als du selbst, aber du musst jetzt auch auf dich aufpassen, sonst kannst du dich nacher um keinen mehr kümmern! Und arbeiten gehst du auch noch. Also ich stell jetzt mal eine Ferndiagnose: Burn out kann auch in solchen Situationen auftreten, oder nachdem du den Phil wieder zu Hause hast und du zur Ruhe gekommen bist.
Also liebe Moni fahr einen gang runter, sonst müssen wir uns um dich mehr Sorgen machen!
Wenn der Phil teilstationär untergebracht ist, dann ist er natürlich viel stärker mit der Krankheit konfrontiert als ich es ambulant gewesen bin. Ich weiß ja nicht wie es da auf Station so ist, aber ich denke mal das die emotionale Ebene stark ins wanken gerät.
Aber super er hat Bergfest! Gratuliere ihm ganz herzlich. Vielleicht mag er ja auch mal in dieses Forum schnuppern. Würde mich freuen. :)
lieben Gruß und pass auf dich auf!
Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Anke,
danke für deine aufmunternden Worte. Meine Schwester wohnt in der Nähe meiner Mutter und kümmert sich, ich fahr so oft ich kann hin. Sind aber immer 60 km.
Meine Schwester ist grade im Umzug und hatte selber 2 x ganz schwer Krebs. Die andere Schwester ist im Auslang und hatte auch Krebs. Und meine große Liebe, mein Mann, ist vor einigen Jahren auch an Krebs gestorben. Also bin ich ganz allein.
Auf der Arbeit brauchen sie mich. Hab ja grade 5 Wochen wegen meinem Sohn gefehlt und brauche auch das Geld. Bin ja Alleinverdiener.
Philipp ist zwar teilstationär, darf aber in Heidelberg rumbummeln. Bin auch beruhigt, so wird er wegen der Lungenembolien überwacht. Werde ihm mal den Link schicken, dass er auch ins Forum kann.
Bin tatsächlich im Moment sehr schlapp und zerschlagen. Aber es geht auch wieder aufwärts. Meistens klappt es auch mit dem positiven Denken:smiley1:
Ich habe 2 Hunde mit denen ich viel und gerne spazieren gehe. Das Wetter ist ja im Moment super.
Wünsche dir einen schönen Abend.

Ganz liebe Grüße

Monika

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Das kann ich gut nachvollziehen. Anke und ich haben uns auch teilweise über SMS verständigt. Wenn dann mal ne Stunde nichts kam fing auch bei mir das Kopfkino an.:eek:
Eine zeitlang bin ich bei jeder SMS zusammengezuckt nachdem die Nachricht: "Ich habe einen Tumor" auch über diesen Weg zu mir kam.
Ich, als unverbesserliche Optimist bin mir aber ganz sicher das alles gut wird, bei euch allen. :1luvu:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Klar wird alles gut. Man nennt es auch "selbsterfüllende Prophezeiung".
Ist echt was dran.
Ändert leider nichts da dran, dass einen hin und wieder die Angst überfällt.:shy:

LG
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja, die Angehörigen leiden mit, sie müssen zwar keine OP über sich ergehen lassen, aber während die Patienten in der OP schlummern und nix mitbekommen, heißt es für die Angehörigen - Warten- Sorgen - Angst haben. Auch wenn die Angehörigen keine Bestrahlung über sich ergehen lassen müssen, heißt es für sie- Da sein- Warten-Aushalten- Sorgen-Stark sein- sich um alles kümmern und Liebe schenken.
Als Betroffene weiß ich manchmal gar nicht wie ich danke sagen oder wie ich etwas zurück geben kann.
Ein Hoch auf unsere Männer, Frauen, Mütter, Freunde die uns so tapfer begleiten.
lg

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Danke Anke,

der Größte Dank von euch ist eure Gesundheit und das es euch gut geht. Dann geht es uns allen auch super.
LG
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten Morgen Ihr Lieben,

ja, auch ich habe das Gefühl, dass die Angehörigen mehr als wir Betroffenen leiden. Wir halten "nur" den Kopf hin, und können "aktiv" etwas machn (lassen). Meine Frau steht davor und kann nur gucken und hoffen. Ich möchte nicht mit ihr tauschen.

So, noch 2 Wochen bis zur ersten Nachuntersuchung, die ja unter dem Motto stehen soll: Wir sehen, dass wir nichts sehen.

Ich hab das Gefühl, dass meine neurologischen Ausfälle winzige Anzeichen von Besserung zeigen. Bis auf die Kleinigkeiten (minimales Ohrgeräusch, immer noch leichte Schluckbeschwerden) nach wie vor keine relevanten Nebenwirkungen. Tou, Toi, Toi!

@Anke: Was macht das Schwindelgefühl? Ist es besser geworden?

Ich wünsche Euch allen einen guten Start in die Woche und Phil viel Kraft auf den letzten Metern.

Liebe Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo alle zusammen,
@Pansch
ja der Schwindel ist fast weg, nur noch am Morgen wenn ich aufstehe, brauche ich 1-2 Minuten und wenn ich mich auf den Rücken lege, ist es minimal vorhanden. Witzigerweise spüre ich beim Reiten gar nichts. Sobald ich absteige merke ich es. Ich war in Köln in der HNO, weilder Arzt aus Heidelberg meinte ich solle das abklären lassen. Die konnten nichts feststellen und meinten ich solle zu den Neurologen wenn es nicht besser werden würde. Aber es wird immer besser und ich kann alles machen.
Toi toi toi bei der Nachuntersuchung. Ich denke zwar auch das sie nichts sehen werden, weil es nicht mehr wachsen wird, aber es wird bestimmt komisch sein wieder nach Heidelberg zu fahren. Ich denk an Dich.

Ich bin froh das ich euch hier hab, dadurch fühle ich mich nicht so allein :1luvu:

lieben Gruß, vor allem an Phil, der es bald auch geschafft hat!

Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Schönen Guten Abend an alle,
jaaah, der Phil meldet sich jetzt auch mal in diesem Forum, auch, wenn meine Therapie kommende Woche schon zu Ende ist. Ursprünglich dachten wir ja, dass ich bis zum 20.12 bestrahlt werde, aber als ich das dritte mal bestrahlt wurde gab man mir einen Plan mit allen Daten mit und seit dem kann ich es kaum noch erwarten, bis wir den 15ten haben :D

Nun ja, wenn ich so über die letzten zwei Monate nachdenke, ist mein Chondrosarkom sicher nicht das schlimmste, was ich erlebt habe. Alleine der Gedanke, dass die Operationen mein Leben schwer bedroht haben, hat mir einiges an Angst bezüglich meines Tumors genommen, da der noch Jahrzehnte gewachsen wäre.
Die Klinik hier in Heidelberg ist im Vergleich zu der in Aachen ein regelrechtes zu Hause. Das Gebäude ist für ein Krankenhaus wirklich schön, und auch das Personal hier ist wirklich nett und menschlich! In Aachen wollte ich unbedingt jeden Tag entlassen werden, weil ich es dort einfach nicht mehr ausgehalten hab. Da meine Mutter medizinisch glücklicherweise sehr gebildet ist, hat man mich dort zum Glück vier Tage früher entlassen.

Physisch hab ich mittlerweile kaum mehr Angst. Hier wird man doch auf jeden Fall zu 100% gesund! Es wird zwar noch ein Weilchen dauern, bis ich auch wieder normal sehe, aber im Vergleich zur Länge des Lebens ist diese Zeit doch nichts...
Psychisch habe ich eher das Gefühl, dass es mir besser geht, als vor dem Tag, wo ich erfahren habe, dass ich einen Tumor hab. Natürlich hatte ich auch eine verdammt schlechte Phase nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, aber jetzt, wo das schon zwei Monate her ist, hat das alles für mich einen positiven Sinn. Ich habe seitdem wieder mehr mit meiner ganzen Familie zu tun, was ich vorher aufgrund meines Studiums vernachlässigt habe. Ich sehe mein Leben als wichtiger, was solls, wenn ich mal Klausuren nicht bestehe und länger studieren muss?! Meine Freundin war wirklich jeden Tag bei mir im Krankenhaus und hat sich um mich gekümmert und mich kaum mit ihren Problemen belastet, damit es mir besser geht. Das hat mir einfach nochmals gezeigt, wie sehr ich sie liebe. Auch meine Mutter hat sich gut 4 Wochen frei genommen und war immer bei mir. Wäre sie nicht dagewesen hätte ich sicherlich keinen der Ärzte verstanden, da ich nach der OP große Probleme hatte medizinische Fachbegriffe zu verstehen, oder sie mir zu merken.

Seit ein paar Wochen, wo es mir physisch immer besser ging, haben dann bei uns allen die psychischen Probleme angefangen. Ich hatte einfach die Frage, warum ich sowas mit 22 Jahren habe... Mein Vater ist mit 47 an Krebs gestorben, meine Mutter und ihre beiden Schwestern hatten mit 47 Brustkrebs... Warum??... Mittlerweile sehe ich diesen Tumor als Grund dafür, das Leben besser zu sehen, es mehr zu genießen und mehr auf meine Familie zu achten. Meine Mutter und meine Freundin haben momentan das Problem, dass die kleinsten Probleme stark an ihren Nerven ziehen und sie fertig machen können. Im Aachener Krankenhaus haben wir zu oft schlimme Sachen gehört als ein Arzt rein kam, sodass man jetzt bspw. Angst hat, wenn ich Kopfschmerztabletten nehmen soll. Oder, wenn sie mich telefonisch nicht erreichen denken sie, dass etwas passiert sein könnte...
Ich hoffe, dass diese Ängste bald wieder verschwinden und sich das Leben wieder normalisiert.


Nun gut, morgen habe ich meine 15te Bestrahlung, lange wird es für mich also nicht mehr dauern und ich werde wieder nach Hause dürfen! 40 Tage im Krankenhaus zu schlafen geben mir schon das Gefühl, dass ich in meiner Wohnung Urlaub machen werde ;)


Schönen Abend noch,
Phil

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Phil,
schön das du dich hier meldest! Ja erst mal schön das du bis hierhin alles gut überstanden hast. Ich fand es im Krankenhaus auch schrecklich, es lag einfach an der Situation: Tumordiagnose und dann bin ich das erste mal überhaupt operiert worden.
Toll das du so positiv bist. Ich trau mich gar nicht zu sagen, ich werde zu 100% gesund, ich hoffe es einfach. Es ist normal das alle in deiner nächsten Umgebung mit den Nerven blank liegen, das gibt sich aber bald. Schön das du dich mit deiner Familie so verbunden fühlen und auf sie zählen kannst.
Deine Tage in Heidelberg sind gezählt. ;)
Welcher Arzt ist eigentlich für dich zuständig? Hast du auch die Netzmaske oder eine Hartschalenmaske? Wie lange dauert deine Bestrahlung?
bis bald
Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo,

Diese Operation war auch die erste in meinem Leben. Ich weiß noch, wie ich mich gefühlt habe, als man quasi entdeckt hat, dass etwas mit mir nicht stimmt. Ich war bei einer Augenärztin, weil ich doppelt sah, wenn ich nach links blickte. Sie hat mir dann gesagt, ich soll bitte sofort ins Krankenhaus, da Freitag Mittags keine Radiologische Praxis mehr offen hat. Ich bin dann erstmal nach Hause gegangen, nur gute 500m und es war einer der längsten Heimwege, an die ich mich erinnern kann...
Aber wie gesagt, mittlerweile sehe ich das alles als Grund dafür, mein Leben positiver zu sehen und anders zu leben. Und du wirst ebenfalls gesund, die Klinik hier in Heidelberg ist wirklich unvergleichlich gut! Und kommende Woche bin ich fertig, dann geht es meiner Familie sicher auch besser :)
Hier auf der Station kommt täglich der Arzt vorbei der auch wirklich nett ist und auch sehr humorvoll ;). Welche Ärzte mich täglich bestrahlen weiß ich leider nicht. Die Bestrahlung dauert bei mir ca. 6-10 Minuten. Bevor sich die Liege das erste mal dreht, dauert es manchmal etwas länger. Ich habe eine Netzmaske wo ich nur durch die Nase atmen kann, meinen Mund bekomm ich nicht auf. Heute hatte ich die Nase etwas verschnupft und hab mich echt gefreut, als man mir die Maske abgenommen hat ;)

Viele Grüße, Phil

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Juhu ;) Die Haare wachsen wieder ;)))
Wie geht es euch?

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Liebe Jill, das klingt doch gut. :)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja super Jill! :) dann fühlst du dich doch bestimmt gesünder ;) oder? Wie geht es dir sonst?
Ich bin immer noch schlapp :mad: und habe langsam keine Lust mehr. Aber sonst ist alles gut, der Schwindel wird weniger.
Hey Phil, du hast es geschafft oder? Hälst du die Maske auch als Trophäe in Ehren? Meine liegt immer noch im Auto, irgendwie will ich sie nicht in der Wohnung aufbewahren.

liebe Grüße
Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,

meine Maske hat es immerhin schon in die Wohnung geschafft, nur gesehen hat sie noch niemand, liegt irgendwo oben in einem Regalfach.
Wenn mich jemand nach meiner Zeit in Heidelberg fragt, verweise ich lieber auf 3Sat oder You-tube.............das bin nicht ich selbst, das kann ich "unpersönlich" preísgeben. Die menschliche Psyche ist ein eigenartiges Wesen.

So, letzte Woche vor der ersten Nachuntersuchung. Neurologisch geht's aufwärts, bilde ich mit zumindest ein.

Liebe Grüße und weiter viel Kraft auf dem Weg bergauf.:winke:

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten Morgen! =)

Ich habe kommenden Donnerstag meine letzte Bestrahlung!!! :D Hoffe, dass die Kopfschmerzen und Müdigkeit dann verschwinden, aber das sind ja relativ normale Nebenwirkungen. Die Maske werde ich selbstverständlich auch mitnehmen, gehört ja zu den Teilen, die einem das Leben retten ;) Vielleicht werd ich sie an Karneval tragen...
Letzten Samstag wurde ich von einem Prof. gefragt, ob ich am Donnerstag vom MDR interviewed werden kann, da die eine Dokumentation über das HIT machen wollen. Jenachdem um wieviel Uhr das ist werde ich das wohl machen. Sollte es zu spät sein, fahre ich lieber nach Hause und freue mich darüber, dass es mit mir endlich nur noch aufwärts geht (und lasse mich bekochen) :)

Liebe Grüße und weiterhin gut Besserung!!, phil

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo zusammen,

@ pansch; ja es ist schon komisch danach befragt zu werden, ich erzähle immer offen, aber das Anschauungsmaterial lasse ich auch weg. Es freut mich wenn es dir besser geht. Die Prozesse der erbesserung sind schleichend und weil wir uns täglich jede Sekunde selbst erleben ist es irgendwie schwer zu sagen ob es besser geht. Es wird bestimmt komisch wieder in Heidelberg zu sein. Ich drücke dir die Daumen! :)

@ Phil, es gibt eine neue Reportage? Toll gib mal bescheid ob du das Interiew mitmachst und wann es gesendet wird. Ich hatte auch schon gewitzelt mit der Maske beim nächsten Geisterzug in Köln dabei zu sein. Dazu trage ich dann ein Shirt das ich mit der Aufschrift: "Ich bin der HIT" bedrucken lasse. :lach2:

lieben Gruß Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Yeaaah, bin jetzt endlich fertig!!! :D:D Heute beginnt mein Leben! Das ist echt unglaublich, wie schnell die Zeit dort vergangen ist. Das ganze Personal war wirklich nett und auch die Therapie war wirklich in Ordnung. Während ich auf der Liege festgeschraubt war hat ein Doktor Fotos von mir gemacht und das schaut schon ziemlich modern aus!
Das Interview hab ich nicht gemacht, da der Prof. bereits einen anderen Patienten gefunden hatte und ich mir nicht allzu sicher war, ob ich das machen sollte. Hätte ich auch nicht, da das später vielleicht Probleme hervorrufen würde, wenn ich mich nach meinem Stuidum auf die Jobsuche begebe.
Die Maske habe ich auf jeden Fall auch eingepackt und bin mal gespannt was meine Freundin nachher dazu sagen wird :D:D

Viele Grüße aus dem ICE auf dem Heimweg,
phil

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Glückwunsch Phil, genieße die neugewonnene Freiheit :smiley1:

Ich war die ersten beiden Tage zu Hause auch sehr Euforisch und dann plötzlich immer sehr müde :gaehn:, langsam hab ich ausgeschlafen, ich schaffe jetzt unter 10 stunden pro tag ;)
lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,
auch ich melde mich noch einmal.:) Mein "Kleiner" ist nun fertig. Hat zwar noch Kopfschmerzen und Müdigkeit, aber ich denke, seine Freundin wird ihn pflegen. Weihnachten dann kommt er heim und wir werden ein besonderes Weihnachten feiern. Es war zwar ein heftiges Jahr, aber bei allem hatten wir doch immer noch großes Glück.
Der Tumor wurde erkannt und mit den besten Mitteln behandelt. Selbstverständlich werdet (oder seit) ihr alle gesund.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende. Hier regnet und stürmt es. Ich muss gleich nochmal kurz mit den Hunden raus:shocked: und dann ins warme Bett.:schlaf:

Liebe Grüße

Monika

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,

das war nun also die erste Nachuntersuchung. "Wie Sie sehen, sehen sie Nix!" war zu erwarten, ist aber doch irgendwie ganz tief drin etwas enttäuschend. Aber immerhin gibt es auch keine Entzündungen und gewachsen ist auch nichts.

Im Februar gehts weiter.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest, werdet weiter gesund und immer gesünder, und (am wichtigsten) genießt das Leben.:winke:

Gruß

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jens,

also ich finde es sehr beruhigend, wenn nichts zu sehen ist :smiley1: wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest - ist ja dieses Jahr ein ganz besonderes. Und dann, mit neuen Kräften ins neue Jahr.
Liebe Grüße und alle guten Wünsche an euch alle

Monika

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hey Ho,
Ich hoffe, alle konnten die Weihnachtsfeiertage gut genießen!

Ich finde, nach der Behandlung muss man sich erstmal wieder an das normale Leben gewöhnen, gerade, wenn man so lange in Krankenhaus lag... Dauert sicher noch ein paar Wochen, bis ich mein Leben wieder "normal" nennen kann, aber wenn man weiß, dass man gesund ist, ist einem das Leben doch um einiges mehr wert =)

Viele liebe Grüße,
Phil

Happy new year
 

Wünsche euch allen ein gesundes, super gutes tolles Jahr.
Schade, dass sich keiner mehr meldet.
Würde gerne wissen, wie es euch allen geht.

LG

Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Moni, meine Frau kommt leider gerade mit dem Passwort nicht klar, deswegen melde ich mich mal.
Erstmal auch von uns ein wundervolles und gesundes neues Jahr.
Für uns konnte es fast nicht besser anfangen.:)
Wir waren gestern in HD zur Nachuntersuchung via MRT. Kein weiteres Wachstum zu erkennen und auch nicht zu erwarten. Durch die angebrachte Strahlendosis handelt es sich beim Rest nur noch um Narbengewebe was an Ort und Stelle bleibt, aber nichts tut. Die MRT´s im Dreimonats-Rythmus sind rein prophylaktisch. :D
So ist 2012 jetzt schon mal super gestartet und ich hoffe das ihr dieses Jahr auch als ein gutes erleben werdet.

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ich schreibe immer wieder romane hier und kurz bevor ich fertig bin stürzt die Seite ab.... Muss nachher mal den Rechner hochfahren wenn die Kleinen schlafen ;)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Jill, Gurke und Farina,

freut mich, dass es euch gut geht. Und das bei Farina alles im grünen Bereich ist. Phil muss am 6.2. zur ersten Kontrolle. Anspannung. Aber man wird wohl (ich bete inständig dafür ) nichts sehen.
Er hat leider immer noch Kopfschmerzen und nimmt 2 x tgl. Ibuprofen. Ist oft müde und auf der Wunde wachsen noch keine oder wenig Haare. Haarausfall hat er bis jetzt nicht. In Heidelberg sagten sie ihm, die Kopfschmerzen können nach Ende der Bestrahlung (letzte war am 15.12.) noch länger anhalten und wären kein Grund zur Besorgnis. Ihm macht es auch zu schaffen, dass er die rechte Augenbraue noch nicht hochziehen kann, ist noch alles taub und die Doppelbilder sind zwar besser, aber noch nicht weg. Lt.den Heidelbergern ist aber das Gewebe durch die Bestrahlung noch länger geschwollen und auf den Nerv drücken. das würde sich dann später regenerieren.
Aber er lebt, hat wie auch ihr, die bestmögliche Therapie gehabt und eine fast 100 % Chance der Heilung.
Denke, er hat auch einfach zu viel Zeit zum Nachdenken und sich zu beobachten. Durch das Krankheitssemester fängt er erst im April wieder an der Uni an.
Wie geht es euch so, habt ihr noch einschränkungen und wenn ja, welche.
Wünsche euch einen super schönen Tag.

LG

Moni