Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Guten Abend zusammen,

jetzt war ich ein paar Monate nicht im Forum, weil bei meinem Dad soweit alles ruhig war und ich selber geheiratet habe usw. und jetzt werde ich wohl wieder öfter da sein.
Mein Dad hatte ein großzelliges B-Zellenlymphom und 6x R-Choep (14) bekommen. Das war im März 2012 abgeschlossen und schon nach 4 Zyklen war alles weg. Die letzten Wochen ging es ihm immer besser und wir waren alle guter Dinge - auch alle Nachuntersuchungen waren super und die Ärzte mehr als positiv. So und nun hat er wie vor einem Jahr als alles los ging wieder den blöden Hautausschlag, den Husten, die Milz tut ihm weh, er ist abgeschlagen und müde und die Kernschatten im Blutbild sind erhöht, was wohl auch schlecht sein soll. Jetzt muss er Montag in die Uniklinik. Oh je... Machen uns jetzt natürlich große Sorgen.
Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv dieser Lymphomart oder ähnliches?
Kann mir jemand sagen, was nun kommen könnte? Hochdosischemo? Stammzellentransplantation?
Wir sind echt mal wieder durch den Wind und können es gar nicht glauben.
Würde mich sehr freuen über eure Erfahrungen.
Herzlichen Dank.

LG
Claudi

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Ach Gott Claudi, das tut mir so leid...ich drück euch die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!!! Ersteinmal schauen, was am Montag rauskommt...:pftroest:

LG Diana

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Claudi!
Schliess mich Diana an ! Kopf hoch und nicht so schwarz sehen und selbst wenn
gibt es da noch eine Menge Möglichkeiten bevor StammzellenTherapie in Erwägung gezogen wird. Halt uns mal auf dem laufendem !
Bei B-Zell Lymphom kann man noch mehr machen als bei T-Zell so wie es Diana oder ich hatten.
LG

Rüdiger

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Guten Morgen liebe Claudia,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und ihr voller Sorgen in die Zukunft blickt.
Das Problem beim Rezidiv eines hochmalignen B-Zell-Lymphoms ist folgendes:
Wenn das Rezidiv früh kommt und damit die Standardtherapie CHOP oder CHOEP nicht den Erfolg gebracht hat, werden die Ärzte wahrscheinlich keine Chemomonotherapie mehr machen.
Das Problem ist, dass die Krebsstammzelle lernfähig ist und auf die normalen Chemos nicht mehr reagieren wird.
Man hat es mir vor 20 Monaten so erklärt:
Es gibt eine Möglichkeit der kurativen Behandlung, und das ist die Kombination aus Hochdosischemo und autologer Stammzelltransplantation. Ob diese dann noch durch eine allogene erweitert wird, hängt vom Ergebnis der Untersuchungen und dem KI67 ab.
Wenn dieser sehr hoch ist, wird es wohl auf eine allogene Stammzelltransplantation hinauslaufen.

Im Bereich der Konditionierung gibt es allerdings einige Möglichkeiten, die Chemo auf den jeweiligen Gesundheits- und Alterszustand anzupassen.

Ich hoffe natürlich von ganzem Herzen, dass es bei deinem Vater eine andere Erklärung für seine gesundheitlichen Probleme gibt!

Ich drücke euch für Montag ganz feste die Daumen!!!

Martin

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo an euch alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Ja, dass Rezidiv - wenn es denn eines sein sollte - ist schnell gekommen. Im März hatte er die letzte Chemo-Behandlung und jetzt wäre es schon wieder so weit.
Ich kann es eigentlich immer noch nicht ganz glauben, da ihm alle so positive Ressonanzen usw. gegeben haben. Auch bei jeder Nachsorgeuntersuchung bisher.
Aber das ganze Spektrum, dass er jetzt wieder aufweist wie Husten, Hautausschlag, Müdigkeit, Kernschatten im Blutbild macht uns doch sehr nervös.
Morgen wissen wir vielleicht mehr. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass die morgen gleich ne Diagnose haben oder?
Meistens brauchen die ja auch bißchen Zeit bis sie in alle Richtungen Untersuchungen gemacht haben und ne Aussage treffen können.
Ich hoffe so sehr, dass wir nochmal Glück haben. Danke fürs Daumen drücken. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Claudi

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Claudia,

ich bin mir nicht zu 100 Prozent sicher, aber dein Dad ist in der Uni Ulm ?! Und hat zur gleichen Zeit mit der Chemo angefangen und aufgehört . Deine Mum hat sich öfters mit mir unterhalten. Ich wünsche Euch ganz viele Kräfte, auf das schnell rauskommt wie es weitergeht und drücke ganz fest die Daumen !

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Claudi!
Meine Mama hat auch ein Rezidiv eines hochmalignes B-Zell Lymphoms. Sie hat die gleichen Chemozyklen bekommen, wie Dein Vater.
Festgestellt wurde das Rezidiv im Mai. Ende Juli hat sie eine Hochdosischemo und eine allogene Stammzellentransplantation bekommen. Anfang Oktober der Schock: das Scheissding hat sich trotz allem weiter ausgebreitet! Nun soll sie noch eine Bestahlung bekommen. Morgen werden die Details besprochen.
Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie anschlägt. Denn sie ist die einzige Möglichkeit, die noch bleibt.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Geduld, Kraft und vor allem Erfolg im Kampf gegen den Krebs!
Beste Grüße
Rena

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Mällä,

ja Uni Ulm. Das ist ja ein netter Zufall. Wie geht es Dir denn?
Wie siehst Du denn aus? Vielleicht kann ich mich an Dich auch noch erinnern.

@Rena: Oh nein, das tut mir schrecklich leid. Das gibt es doch nicht. Wie gings Deiner Mutter mit der Hochdosischemo und der SZT?
Darf ich fragen wie alt Deine Mama ist und wie schnell das Rezidiv wieder kam?
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.

LG
Claudi

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

hallo claudi,

und wisst ihr jetzt schon mehr?

lg diana

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo an euch alle,

so mein Dad wurde jetzt Montag untersucht, d.h. sie haben Blut abgezapft, ihn abgetastet und ihm zugehört, was er so alles erzählt hat, was ihm an seinem Körper für Veränderungen aufgefallen sind.
Das Blut haben sie wohl eingeschickt und beim Abtasten konnten sie nichts feststellen.
Den Hautausschlag können sie wohl nicht wirklich zuordnen.
Auf den ersten Blick haben sie gemeint, dass das Blut nicht sonderlich beunruhigend sei, aber sie haben ja noch nicht die Ergebnisse vom Blutbild aus dem Labor sondern nur eine erste Auswertung.
Jetzt machen sie bei meinem Dad eine PET kommenden Mittwoch und dann müssen wir wieder wohl 1,5 Wochen warten bis sie von der PET die Ergebnisse haben.
Somit wissen wir jetzt irgendwie nicht wirklich mehr. Dennoch hat uns das irgendwie beruhigt, das die Ärzte jetzt nicht gleich Richtung Rezidiv gegangen sind, sondern eher positiv vom Blut und Abtasten her gesprochen haben.
Na ja… wir brauchen mal wieder Geduld, was nach wie vor nicht meine Stärke ist.
Was bei meinem Dad jetzt seit ein paar Tagen noch dazugekommen ist, sind Schmerzen in den Waden und Oberschenkeln. Keine Ahnung wo das jetzt wieder herrührt.
Irgendwie ist was faul… wir wissen aber noch nicht, was er mit sich rumschleppt ;-(.
Drückt uns bitte weiterhin feste die Daumen. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Alles Liebe euch
Claudi

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Claudi,

als erstes hoffe ich, dass sich eine Nebenkomplikation (im wahrsten Sinne des Wortes ein Nebenkriegsschauplatz) eingeschlichen hat.

Ich selber habe vor ca. 3 Monaten meine Hochdosischemo beendet. Danach gab es Bestrahlung, und während der gabs ein paar Dinge, die eben auch zu überwinden sind/waren.

Klar ist, dass eine Hochdosis so gewaltig nachwirken kann, dass viele komisch erklärbare Dinge immernoch daher rühren können. Teilweise Blutbildungsprobleme bis zu 1 Jahr nach der Therapie.

Aber jetzt gilt es erst einmal zu warten. Eine ziemliche Scheiß Situation, um es mal gut deutsch zu benennen.
Dennoch, solange es kein Rezitiv ist, wird es aller vorraussicht nach ein Nebenkriegsschauplatz sein und ist in aller Regel gut zu managen.

Gruß
Dirk

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo zusammen,habe leider schlechte Nachrichten.Mein Dad ist seit heute Mittag wiede in der Uniklinik.Es ging nicht mehr.Er hatte Schuettelfrost u.Fieber und der Ausschlag war echt schlimm.Wasser hat er
auch mehr eingelagert.Die Aerzte machen morgen die PET u.wollen dann punktieren eenn was leuchtet.sie haben uns aber schon gesagt dass es leider sehr auf ein Rezidiv hindeutet.Koennen es nicht glauben,haben grosse Angst vor dem was kommt und koennen es nicht glauben.uns ziehts wieder die Fuesse weg u.die Welt scheint einfach nur ungerecht.lg

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid für deinen Vater und für euch.
Die Angst kann ich verstehen.
Aber ich denke dass die Ärzte alles erdenkliche machen werden
um ihm zu helfen. Es gibt ja noch einige Möglichkeiten.
Ich denke dein Vater ist ein Kämpfernatur und er wird es packen
auch dieses Rezidiv zu überwinden!:angry:

Liebe Grüsse vom Bodensee!:)

Rüdiger

AW: Rezidiv bei großzelligem B-Zellen-Lymphom??
 

Hallo zusammen,

bei meinem Dad hat das PET am Hals, Lunge und Leiste geleuchtet. Knochenmark ist wohl sauber.
Jetzt heißt es wieder warten bis wir nen schriftlichen Befund haben und wissen wie es weitergeht.

LG
Claudi

Stammzellentransplantation
 

Hallo zusammen,

da mein Dad ein Rezidiv eines großzelligen B-Zellen-Lymphoms hat steht nun vermutlich die Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation bevor.
Von euch haben das ja schon ein paar hinter sich und wissen vielleicht was dazu.
Das Problem bei meinem Dad ist, dass er keine Geschwister hat und eine Stammzellentransplantation wohl entweder durch Gewinnung eigener Zellen oder über Geschwister geht. Kinder kommen wohl nicht in Frage ;-(.
Kann mir jemand dazu bitte was sagen????

Eigene Gewinnung wird bei meinem Dad schwierig werden, da die letzte Chemo erst ein halbes Jahr her ist.....

Bin dankbar für jede Antwort.

LG
Claudi

AW: Stammzellentransplantation
 

Hallo Claudi,

kann sein, dass wir schon Kontakt hatten (APMM)?
Mein Mann ist mit Multiplem Myelom sowohl zweimal autolog als auch einmal allogen transplantiert. Ob man bei B-Zell-Lymphomen auch eigene Stammzellen transplantiert entzieht sich meiner Kenntnis.
Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist. Kinder passen immer zur Hälfte, das wird aber zum Teil auch praktiziert, man nennt das haploidente Transplantation.
Ganz vereinfacht kannst Du Dir das so vorstellen: Die DNA wird sozusagen immer nur in zwei Komplettpaketen vererbt, jedes davon hat viele einzelne Merkmale. Jeder Mensch hat einen Teil von seinem Vater und einen Teil von seiner Mutter. Nennen wir Mutter's Paket A und Paket B, Vater's Paket C und Paket D. Dann gibt es für jedes Kind viererlei Kombinationsmöglichkeiten: A + C, A + D, B + C, B + D, aber nie A + B oder C + D. Deshalb immer nur eine Übereinstimmung von 50 % vom Kind zum jeweiligen Elternteil. Alles andere wäre purer Zufall, die Stecknadel im Heuhaufen sozusagen, wenn in dem Paket von Mutter und Vater zufällig noch einzelne Merkmale übereinstimmen würden.
Zur Stammzellsammlung für eine Autologe Transplantation wird der Patient unmittelbar vorher noch mit Chemo behandelt, damit man von einer gesunden Zellsubstanz ausgehen kann und dann die Zellen mit dem Wachstumsfaktor G-CSF zur Vermehrung angeregt.
Die Autologe Transplantation birgt weniger Risiken; ähnliche Vorbehandlung - Abtötung des Knochenmarks durch Hochdosistherapie - danach werden die eigenen Zellen zurückgegeben.
Bei der Allogenen Transplantation hat man zusätzlich die Gefahr einer Spender-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD); allerdings bringt genau dieser Umstand auch den positiven Effekt, dass gesunde Zellen gegen evtl. wieder auftauchende Krebszellen kämpfen und diese im günstigsten Fall vernichten können.
Beide Transplantationen unterscheiden sich vom Procedere eher wenig, die Nachbehandlung und -beobachtung bei der Allogenen ist aber viel intensiver, weil man lange darauf achten muss, dass der Körper die fremden Zellen akzeptiert.
Und nun meldet sich bestimmt noch jemand, der Dir speziell über die Prozedur beim B-Zell-Lymphom Auskunft geben kann.

LGe
Monika

AW: Stammzellentransplantation
 

Hi,

ich bekomme nächste Woche nach einem Frührezediv meine autologe SZT. Das Sammeln hat bei mir gut geklappt. Im Anschluss wird aber noch eine allogene SZT gemacht. Als Kinder kommt ihr als Stammzellspender nicht in Frage weil ihr ja die Hälfte der mütterlichen Gene und die Hälfte der väterlichen Gene bekommen habt. Ihr habt also zu wenig Übereinstimmungen im Genom.

Alles Gute
CLaudia

AW: Stammzellentransplantation
 

Hallo claudi,

eine haploidentische T. kann gemacht werden- die erfahrungswerte sind halt nicht so doll. macht man aber erst dann, wenn kein "normaler" spender gefunden wird.
google das mal, dann wirst du in einem anderen forum erfahrungsberichte darüber lesen.

alles gute für euch!

lg
menalinda

AW: Stammzellentransplantation
 

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Na dann hoffen wir jetzt mal das Beste und euch drücke ich auch ganz feste die Daumen. DER SCHEISS KREBS SOLL ENDLICH AUFGEBEN!

@Monika: Ich weiß nicht ob wir schon Kontakt hatten? Was heißt APMM?
Und wie geht es Deinem Mann?

LG
Claudi

AW: Stammzellentransplantation
 

Hallo Claudi,

dann war das wohl ein Zufall. APMM heißt Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom, da hatte ich die Tage auf eine ähnliche Anfrage geantwortet - Hochdosis bei Lymphom beim Vater.
Meinem Mann geht's im Moment zufriedenstellend gut. Nach mehreren Gaben von Spenderlymphozyten konnten wir laut Labor wieder eine Remission erreichen. Allerdings hatte er im letzten Winter auch einen Progress, obwohl die Laborwerte nichts dergleichen erkennen ließen. MM ist nicht heilbar und tückisch, die Laborwerte trügen oft über den wahren Zustand hinweg während der Krebs im Stillen an den Knochen nagt ...

LGe
Monika

AW: Stammzellentransplantation
 

Die Chancen, darüber einen Fremdspender zu finden, stehen i.d.R. auch gar nicht so schlecht (1:40.000).

Knochenmark befallen
 

Hallo zusammen,bei meinem Dad ist nun wohl doch das Knochenmark befallen.kennt sich damit jemand von euch aus?Wissen jetzt nicht was auf uns zu kommt:-(.lg

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Moin Moin liebe Claudi,

es tut mir unendlich leid das es bei deinem Pa nun doch ein Rezidiv ist.
Die Tatsache das das Knochenmark befallen ist ist in dieser Situation sicherlich zweitrangig..
Dein Pa wird nun...meines Wissens nach nicht um eine Allogene Transplantation kommen.....und das ist alles andere als einfach...aber...
nehmt nicht das was ihr lest als Beispiel...seht das Positive...Eine allogene wird auch nur dann gemacht wenn die Chance auf kurativer Behandlung besteht.Und genau das ist die Option die uns allen Hoffnung macht..
Und das sicherlich nicht zu Unrecht...

Liebe Claudi, ich weiß das es nun nicht wirklich einfach für euch wird...aber ihr könnt es schaffen... Und wenn dein Pa Bedenken hat...dann zeig ihm meinen Thread...und er wird erkennen das er es schaffen kann.
Und wenn er dann noch zweifel hat...dann soll er sich bei mir melden...

Ich drücke euch von ganzem Herzen alles was man so drücken kann

Martin

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo an euch alle,

wir wissen nach wie vor nicht, was mein Dad genau hat.
Die Ärzte kommen einfach nicht in die Gänge. Jetzt haben sie noch Hautausstanzungen gemacht, weil er doch so schlimmen Ausschlag (ist echt lila mittlerweile) und Juckreiz hat.
Da müssen wir jetzt wieder 2 Wochen warten bis wir das Hautergebnis haben.
Ansonsten wollen oder können sie uns noch nichts Genaues sagen.
Das einzige was wir wissen ist, dass mein Dad jeden Tag körperlich mehr abbaut. Genau wie damals vor 1 Jahr. Mittlerweile hat er so einen schwachen Kreislauf und keinen Antrieb mehr, dass er wieder nicht mehr aus dem Bett kommt.
Das darf doch alles nicht wahr sein. Die müssen jetzt doch endlich mal Gas geben und wissen was sie mit ihm machen müssen.
Ich könnte langsam echt ausrasten. Und mein Dad natürlich auch. Er merkt, dass es ihm täglich schlechter geht und nicht passiert von den Ärzten aus.
Kann das noch sein?
Bin sehr frustriert heute - sorry.

LG

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid mit deinem Dad!
Nicht den Kopf hängen lassen !!!!!!!
Ihr habt doch schon soviel gekämpft.
Mach den Ärzten Dampf, lass dich nicht
abwimmeln ansonsten immer eine Etage
höher gehen und hartnäckig bleiben.
"IHR , DEIN DAD SCHAFFT DAS"!
Bestell ihm ganz liebe Grüsse von mir!

Viele Grüsse aus Lindau!

Rüdiger

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo zusammen,

seit gestern geht es meinem Dad sehr schlecht. Er ist wie in einer Art Wachkoma und die Ärzte haben nach wie vor keinen Befund. Wir wissen uns keinen Rat mehr.
Jetzt steht wohl im Raum (sei aber nach wie vor kein wirklicher Befund), dass aus seinem B-Zellen-Lymphom evtl. ein T-Zellen-Lymphom geworden sei. Dies wäre aber so selten, dass dies auch schier nicht sein könnte.
Außerdem haben sie uns gleich gesagt, dass ein T-Zellen-Lymphom schlimmer wäre wie ein B-Zellen-Lymphom.
Wir verstehen die Welt nicht mehr und wissen nach wie vor nichts. Es ist echt ein Drama mittlerweile.
@Raco und Diana: Hattet nicht ihr auch eine variante des T-Zellen-Lymphoms? Bin mir nicht mehr ganz sicher......
Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia!
Hast Recht Diana u. ich hatten eine jeweils besonders seltene Variante des
T-Zell Lymphoms!
Im Moment nur ganz kurz! T-Zell-Lymphome sind aggressiver als B-Zellymphome!
Im Gegensatz zum B-Zell lassen sich T-Zell Lymphome besser abtöten da sie sich schneller Teilen.Die medikamentöse Zusammensetzung ist unterschiedlich
bei der Chemotherapie zwischen B-Zell und T-Zell das ist sehr gravierend dabei! (Ich hatte ja auch T-Zell,schau mal in meinen Thread, da hab ich am Ende noch einmal die genaue Bezeichnung reingesetzt!) Du kannst bei T-Zell eine komplette Heilung erreichen , so dass wirklich alle Krebszellen zerstört werden. Das ist der gravierende Unterschied! Wandlung von B-Zell in T-Zell ist mir unbekannt. B-Zell und T-Zell Lymphome werden schon mal verwechselt ,weil es eine grosse Herausforderung an die Pathologie stellt. Sie sind schwierig zu unterscheiden und es bedarf dabei eines erfahrenen Pathologen!Deshalb wurden bei mir Referenzuntersuchungen bei verschiedenen Instituten gemacht um eine eindeutige Diagnose zu haben!Morgen bin ich zur Untersuchung im Klinikum Konstanz bei meiner Onkologin die mich über die ganze Zeit behandelt hat! Ich kann sie gern mal danach fragen , wenn du es möchtest!
Sag mir Bescheid!

Viele Grüsse

Rüdiger

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo zusammen,

mittlerweile haben wir einen Befund. Die Ärzte haben meinen Eltern mitgeteilt, dass sie sich mittlerweile sicher sind, dass es ein T-Zell-Lymphom ist. Das Knochenmark würde das deutlich aufweisen.
Und sie haben gesagt, dass es vor einem Jahr wohl doch ein T-Zell anstatt ein B-Zell-Lymphom war und sie die Diagnose damals falsch gestellt haben (damals haben sie ewig zwischen T- und B-Zell-Lymphom geschwankt).
Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich glaub ich spinne. Das GLAUBE ICH DENEN NIE!
Sie haben ihm jetzt 2 Möglichkeiten zum Überdenken gegeben: 1) Nichts machen (Was dann passiert haben sie nicht gesagt, aber ich kanns mir denken) oder 2) 3x Chemo im Abstand von 3 Wochen (sei wohl ne stärkere Chemo wie letztes Mal), aber auch da sei die Chance nur 50:50. Nach der Chemo ne PET und schauen ob es angeschlagen hat und dann überlegen ob man ne Stammzellentransplantation macht (kann leider auch tödlich sein - haben sie so gesagt). Leider kann man laut Aussage der Ärzte bei einem T-Zell-Lymphom nur Fremdspender in Betracht ziehen. Eigene Stammzellen könne man nur bei einem B-Zellen-Lymphom nehmen.
Ich bin echt fertig und weiß jetzt gar nicht mehr was ich davon halten soll. Und die sagen einem einfach so, dass sie vor nem halben Jahr die falsche Diagnose gestellt haben. Schuld für die Falschaussage sei wohl der Ebstein-Barr-Virus, der das Ergebnis verfälscht hätte.
Ich steh gerade echt unter Schock. Bin einfach platt und weiß nicht mehr was ich sagen soll bzw. was ich von den Ärzten erwarten soll.
Mein Dad hat zu meiner Mum gesagt, dass er nichts mehr machen will. Morgen kommt der Familienrat zusammen.... aber ich weiß nicht, was ich ihm raten soll.
Ich glaube definitiv nicht, dass man ein T-Zell beim ersten Mal genauso bis auf die Rituximab wie ein B-Zell behandelt hätte.
Vielleicht kann mir irgendjemand was dazu sagen. So gesehen haben wir ja jetzt ein Rezidiv bei einem T-Zellen-Lymphom.

LG
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

puh ich weiß gar nicht was sagen soll :(. Ich finde die Chemo sollte er auf jeden Fall machen lassen, ich halte nicht soviel von Statistiken die verunsichern nur so aber 50% ist echt nicht schlecht! Wie alt ist denn Dein Papa? Die allogene SZT kann man bis ins hohe Alter durchführen aber ich würde auch verstehen wenn er dies nicht mehr machen will, ich habe auch sehr große Angst davor aber es ist einfach nur die eine Chance die ich habe.
Die Chemo gibt ihm auf jeden Fall mehr Zeit!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Hoffnung!


Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia!

Es ist noch alles drin! Aufgeben gilt nicht!
Aber es gibt Möglichkeiten!
Hab ich dir ja in meinem Brief geschrieben nach dem ich mit meiner
Onkologin gesprochen habe.
Ich kann nur den Kopf schütteln!
"Claudia81" hat vollkommen Recht.
Sie kämpft auch im Momment heftig!

LG aus Lindau

Rüdiger

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

hallo,

Das kannst Du ruhig den Ärzten glauben, auch beim T-NHL wird CHOP gegeben, also haben sie schon eine für diese Erkrankung wirksame Therapie gewâhlt. Das Rituximab war allerdings für die Katz.
Du kannst auch nach T-NHL Therapie googeln.

Alles Gute für Euch!

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo!
Du kannst doch nicht B-Zell und T-Zell in einen Topf werfen.
Jede Chemo ist genau Abgestimmt auf B- oder T-Zell Lymphom!
Dazu kommen noch die verschieden Stadien und Untergruppen!
Das hört sich ja an als wenn da nur (wie im Supermarkt) eine Dose
aus dem Regal genommen wird!!!
Da gehört schon ein bischen mehr dazu!
Wäre der Patient sofort auf T-Zell behandelt worden ginge es ihm
wahrscheinlich im Moment noch besser!
Wenn es so wäre wie du sagst dann könnte man sich die ganze Typisierung
sparen und die Krankenkassen freuen sich. Aber der Patient bleibt auf der Strecke!
Viele Grüsse Rüdiger

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Moinm Claudia,

hier eine Seite die die Schwierigkeiten der Diagnosestellung erklärt.
Wichtig ist es mehrere unabhängige Referenzpathologische Untersuchungen durchführen zu lassen.

Zur genauen Bestimmung meines letzten Rezedivs wurden genau vier Untersuchungen benötigt.

Wichtig ist jetzt das nach einem geeigneten Spender gesucht wird.
Die allogene Transplantation...besser gesagt die vorher stattfindende
Konditionierung wird auf den Gesundheitszustand Deines Vaters abgestimmt.D.H das es voraussichtlich eine reduzierte oder gar eine Minitransplantation wird.

Bezüglich der in Frage kommenden Spender ist folgendes zu sagen:Eine Fremdspende kann , wenn der optimale Spender gefunden wird ( 10 von 10 HLA-Übereinstimmungen) durchaus fast genauso gut sein wie ein Familienspender.


http://www.onkodin.de/e2/e68956/e70346/


Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute und euch die notwendige Kraft für die bevorstehende Zeit.

Martin

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Martin,

mein Spender hat nur 9 von 10 HLA Übereinstimmungen, die Ärtze meinten, dass das 10te Merkmal nicht so wichtig wäre, ich bin aber jetzt trotzdem verunsichert, andererseits die wollen mich ja nicht umbringen, also muss ich den Ärtzen schon vertrauen.

Lg Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudi 42,

es hilft momentan nicht, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, was R-CHOP bei deinem Vater angerichtet hat oder nicht. Das macht dich nur unnötig fertig! Rituximab greift die B-Lymphozyten an, so dass hier eine Schwächung der Abwehrfunktion stattfindet. Aber keiner weiß, ob CHOP allein nicht auch zu einem Rezidiv geführt hätte. T-Zell-Lymphome rezidivieren leider wesentlich häufiger als B-Zell-Lymphome. Wie alt ist dein Vater?

Alles Gute für euch,

menalinda

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

tut mir leid wenn ich dich verunsichert habe. 9 Übereinstimmungen sind eine richtig gute Zahl. Wir hatten damals auf der Iso einen Patienten der hatte eine Fremsspende bei nur 8 Übereinstimmungen bekommen. Von daher mach Dir bitte nicht zu viele Gedanken.
Weißt du schon welche Konditionierung du bekommst? Und wann geht es los???

Alles Gute für Dich

martin

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Martin,

ich hab am 27.11 Kontroll-CT und Vorstellung in der KMT-Ambulanz, dort wird man mir dann sagen wie es weitergeht. Es wird auf jeden Fall was anderes als R-BEAM sein, welche Konditionierung genau weiß ich noch nicht aber das Kanincheneiweiß ist mit von der Partie. Leider ist mir immernoch sehr schlecht und ich schwitze nachts, könnte vom Morphin-Entzug sein, wobei das auch schon 11 Tage abgesetzt ist. Ich hoffe mal da wächst nicht schon wieder was, wobei das wäre echt krass.
Meine Blutwerte sind bis auf erhöhte Leberwerte sehr gut, aber ich bin noch immer schwach und beim Übergang von Sitzen in Stehen wird mir oft etwas schwindlig. Wie geht es Dir denn jetzt so? Ich hoffe Claudia42 meldet sich bald, ich würde gern wissen wie es Ihrem Papa jetzt geht und wie es mit ihm weitergeht.

Lg Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo euch allen,

vielen Dank für eure Beiträge.
Mein Dad ist 62 Jahre alt - also noch längst kein Alter aufzugeben oder gar zu sterben. Aber wem sag ich das.....

Mein Dad hat jetzt seit Freitag die ICE-Chemo. Ist seit gestern mit dem ersten Zyklus durch. Ihm war dauernd schlecht, er ist kaum noch wach und schläft viel, da er echt fertig ist.
Ich habe keine Ahnung warum er so körperlich fertig ist (bereits vor der Chemo). Er nimmt irgendwie alle Nebensympthome mit, die es so gibt.
Er hat sehr viel Wasser eingelagert und wird bis zum nächsten Zyklus stark entwässert. Er ist teilweise ganz blau, weil er schlecht Luft bekommt wegen dem Wasser.
Die Ärzte wollen 2 Zyklen machen, dann schauen, ob es angeschlagen hat (was wir alle sehr hoffen) und suchen jetzt parallel nach einem Spender.
Sollte die Chemo nicht anschlagen, machen sie uns keine Hoffnung mehr. Das ist echt krass und ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll.
Was ist denn genau die Konditionierung????????
Hat jemand eigentlich Erfahrung mit Alternativ-Medizin in solchen Fällen?
Und kann mir jemand was zur ICE sagen?

@Claudi81: Wie geht es Dir denn sonst? Wie schwach bist Du denn? Kannst Du länger auf sein? Drücke Dir weiterhin feste die Daumen.

Alles Liebe
Claudi

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia,

die ICE Chemo schlaucht sehr, da war die CHOP ein Spaziergang dagegen. Ich hab auch viel Wasser eingelagert, mach ich jetzt auch noch wenn ich Infusionen bekomm. Bei mir waren es 8kg Wasser. Aufnahmegewicht bekleidet 60kg und nach den Chemos hatte ich 68kg. Die zweite ICE war aber verträglicher. Es wird ihm von Tag zu Tag besser gehen, lasst Euch genug Tabletten gegen Übelkeit aufschreiben!! Die Aussage wenn die Chemo jetzt nicht anschlägt hat er keine Chance mehr finde ich bißchen übertrieben, kommt den vorher keine autologe SZT? Wieso macht man gleich die allogene SZT? Durch die autologe und der Hochdosischemo kann man doch nochmal recht viele Krebszellen erwischen. Aber auch bei der allogenen werden ja noch Krebszellen vernichtet, ist ja auch Sinn und Zweck der Sache, dass das neue Immunsystem das alte mitsamt den Krebszellen killt. Bei mir hat sich das Lymphom nach den R-ICEs verkleinert, weg wars aber auch nicht.
Die ersten Tage nach der ersten R-ICE hab ich hauptsächlich im Liegen verbracht. Wenn ich vom Wohnzimmer in die Küche wollte hab ich im Esszimmer ne kleine Pause eingelegt. Zähneputzen ging nur im Sitzen, ich konnte nur in der Badewanne liegen und nicht duschen, weil ich nicht so lange in der Dusche stehen konnte. Also es ist nicht ungewöhnlich, dass Dein Papa schwach ist, aber wie gesagt es wird täglich besser. Vielleicht braucht er aber auch zwischendurch Blut oder Thrombozyten, also Werte vom Hausarzt kontrollieren lassen. Nach einer Blutinfusion ging es mir auch wieder besser. Ich drück ganz fest die Daumen, dass die Chemo anschlägt. Dein Papa soll kämpfen, ich muss es nämlich auch!!!!
Ich hoff wir bleiben hier im Kontakt, dann können wir uns auch über die allogene SZT austauschen.
Liebe Grüße
Claudia

AW: Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...
 

Hallo Claudia!

Das was gelesen hab hört sich ja nicht so gut an!
Hatte ja letzte Woche meine Untersuchung bei meiner
Onkologin und hab sie gefragt was sie mit mir machen würde
wenn ich ein rezidiv bekäme! Antwort : Erst einmal eine Autologe
Stammzellentherapie, so wie es Claudia (Claudia81) auch
schon in ihrer Antwort geschrieben hat!
Die Aussage der Ärzte jetzt finde ich auch ziemlich hart und voreilig!
Mit der Stammzellentherapie hat man hervorragende Erfolge erzielt!
Ich denk mal dass er das schafft und warum sollte die
Chemo jetzt nicht anschlagen? Auf den Chop hat er ja
auch gut reagiert auch wenn er nicht für ideal für T- Zell Lymphom
war. Da ja fälschlicher weise B-Zell Lymphom diagnostiziert wurde.
Du weisst aber sicherlich dass sich T-Zell Lymphome besser abtöten
lassen weil sie sich schneller teilen.
Ich drück euch ganz fest die Daumen! Glaube dass es deinem Vater bald
besser gehen wird!:):):)

@ Claudia81 He Claudia mach weiter so und ich denk dass es dir in einigen
Wochen schon richtig gut gehen wird! Du hast schon soviel
geschafft. Jetzt gib dem"Mistviech" den Rest!:megaphon::)


Liebe Grüsse!

Rüdiger