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Liebe Sandra,
wünsche dir alles, alles Gute! Hoffentlich ist es nur eine Läsion der Lymphknoten aus irgendwelchen Gründen oder etwas entzündliches oder sonstwas merkwürdiges. Und falls nicht (was ich aber nicht hoffe und dir nicht wünsche): Hoffentlich sind es in diesem Falle nur die Lymphknoten und hoffentlich kannst du dann auf R0 operiert werden! Und dann hast du eine echte Chance, dass du lange tumorfrei bleibst. Oder auch so weitermachst wie Frieda und Flipaldis - das wäre doch super. Ach, es ist einfach zu und zu nervig und tragisch, dieser Tumorrest, mikroskopisch oder gar makroskopisch -wie bei mir- es ist echt der Gau. Habe gerade Studienauswertungen von du Bois dazu gelesen, seitdem bin ich die Tage nur am heulen. Ich sage mir auch: Gut, wenn dann ein Rezidiv kommt,. dann möchte ich auf R0 und habe dann sicherlich bessere Chancen als so. Und Sandra, falls es der EK ist, der wieder sein Unwesen treibt, vergiss nicht: Es ist ein Spätrezidiv - das ist doch insgesamt eine ganze Menge, was du zur Zeit als As im Ärmel hast! Ich will dir eigentlich nur für den worst case Mut und Trost zusprechen, ich kann mir vorstellen, wie es in dir gerade aussieht. Es ist irgendwie nicht allzu viel Tröstliches an dieser Situation momentan... Ich wünsche dir alles Liebe, und ich kann dich "volle Kanne" verstehen, wie es dir geht, mir ginge es auch nicht anders, ich drücke dir ganz doll die Daumen, Kathrin |
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@Sannchen & SunnyCat: Danke euch beiden :knuddel:
@Sannchen ich freue mich so für Dich, dass Du wieder zu Hause bist :rotier2::rotier2:. Nicht nur das es viel schöner ist im eigenen Bett zu schlafen dazu kommt ja auch noch dass man seinen Tagesablauf viel freier gestalten kann. @Sunny Wenn ich das richtig im Kopf habe, hast Du die 6. Chemo nicht gemacht, hast Du jetzt eine „Erholungsphase“ und bekommst dann Avastin :confused:? Bekommst Du denn jetzt noch eine Art Abschlussuntersuchung mit bildgebendem Verfahren (also US, MRT, CT, PET-CT)? Oder wollen die Ärzte erst mal eine Weile Avastin geben und dann so was machen? Oder gibt es sonst etwas was die Ärzte Dir vorschlagen damit Du zuversichtlicher mit der weiteren Behandlung weitermachen kannst? Ich hoffe Dein „real life“ schafft es, dass Du so viele andere Gedanken im Kopf hast, so dass Du von den Gedanken an die Krankheit auch mal abschalten kannst. Ich habe es im Moment nicht im Kopf, aber hast Du Kontakt zu einem Psychoonkologen (oder Psychotherapeut/Psychologe) der Deine Sorgen etwas auffangen und mit Dir "bearbeiten" kann? Mir hilft das total, aber ist ja nicht jedermanns Sache ;) @all Wenn ich total durch den Wind bin, dann fange ich an Dinge zu ordnen. Also habe mal in meiner „Krankenakte“ gestöbert, weil ich wissen wollte was bei mir alles rausgeschnitten wurde. Konkret wollte ich wissen was „Rektumteilresektion“ bedeutet (also wie viel da weggeschnitten wurde). Dabei ist mir aufgefallen, dass meine Akte immer noch nicht vollständig ist :twak: Ich habe zwar den OP Bericht von meiner „großen“ OP und der geht über mehrere Seiten :eek: aber in dem Bericht wird auf mindestens 2 weiterführende OP-Berichte verwiesen, weil wohl an meinem Darm, meinen Gefäßen und meiner Blase jeweils ein anderes OP-Team dran war. Aaaargh :mad: und dabei hatte ich im KH-Gesagt, dass ich alle OP Berichte brauche.. Aber, gut ist jetzt eigentlich auch erst mal egal. Immerhin weiß ich jetzt aus einem anderen Bericht -den ich noch nicht kannte- dass ich aufgrund meiner Gorotex Implantate (für Teile einer Vene und einer Aterie) bei mir von einer Avastingabe abgesehen wurde. Bisher dachte ich immer, dass ich Avastin nicht bekommen habe, weil ich ein Ileostoma hatte und Avastin den Darm angreifen könnte.. Anscheinend sind meine Implantate aber auch ein Ausschluss Kriterium??? Das ist zwar jetzt eigentlich auch egal :o aber ich hatte versucht mich schon mal für das zu wappnen was kommen könnte (aber hoffentlich nicht kommt) und da scheidet Avastin bei anscheinend aus:confused: Ok,OK ich dreh glaube ich im Moment mal wieder ein bisschen durch. Ich packe jetzt meinen Koffer und dann gehe ich shoppen (Gute Idee Sannchen ;)) Ich wünsche allen denen es gut geht, dass das so bleibt und allen denen es nicht so gut geht dass es bald wieder besser wird Grüße Sandra |
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Hallo,
Habe erst 1,5 Liter von dem doofen Abführmittel geschafft und das obwohl ich seit 12:30 dran bin. :( Musste schon auf Toi rennen als ich das erste Glas gerade fertig hatte. Seitdem war ich schon mehr als 20 mal (bei 20 habe ich aufgehört zu zählen). Mir ist schlecht, mein Popo ist wund und brennt wie Hölle, mein Bauch grummelt und ich habe HUGER!!! (Meine Zimmergenossin hier im KH mampft gerade ihr Abendessen) Und ich darf nichts essen und muss stattdessen noch immer 0,5 Liter Abführmittel-Flüssig trinken. Während ich das geschrieben habe - war ich schon wieder 3 mal auf Toi. Morgen ist die OP so langsam bekomme ich Angst und tue mir ganz schrecklich selber leid. Frage: Gibt es zum Abführen im KH eigentlich eine Alternative, bei der man nicht 2 Liter Ekelzeugs trinken muss???? Vielleicht irgendwelche Tropfen??? (Ich hoffe ja, das alles gut wird aber für den Fall der Fälle, dass ich irgendwann doch nochmal ins KH muss und abführen muss, würde ich es mir zumindest gerne ersparen 2 Liter Ekel-Abführmittel zu trinken) Liebe Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
Ich habe vor der OP um 14 Uhr ein kleines Fläschchen mit 1/2 Glas Wasser bekommen und dann um 18 Uhr 4 Tabletten Bisakodil ( Abführmittel , schreib man glaube ich anders). Ich war froh, dass ich nicht so viel trinken muss. Alles Gute für morgen. |
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Liebe Sandra,
falls Du dich noch nicht durch ein Schlafmittel in den Tief-Schlaf katapultiert hast, möchte ich Dir noch miene allerbesten Wünsche für morgen da lassen. Nun bist du schon gnaz weit gekommen, morgen liegt dann alles erst mal hinter dir. Zumindest ist die lebensfreude-zerstörende Warterei vorbei. Auch schon mal was. Das wichtigste ist, dass nichts beunruhigendes gefunden wird - dafür sind meine Daumen ganz fest gedrückt. Für den armen Popo: lass Dir die Wundheilsalbe Bepanthen geben. Oder ähnliches, ein Produkt mit Zink eventuell Mirfolan. Das beruhigt und heilt die empfindliche Stelle. Danke Eva für den Tipp - ich musste auch immer die 2 liter trinken, und es ist sooo widerlich. werde beim nächsten mal nach angenehmeren fragen. So sandra, schlafe wohl und traumlos. MOrgen ein gutes Gelingen, wenig Schmerzen und alles soll gut gehen!! Fühl dich Kraft spendend umarmt. alles liebe :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: Birgit |
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Hallo Eva,
Vielen lieben Dank füttern die Info. :aerger: Habe es gleich notiert. Wie wir alle hier hoffe ich zwar auch für mich, dass es nie wieder einen Grund für eine OP gibt ( Ok außer irgendwann den Port entfernen), aber sollte es dann doch so sein, dann muss "Frau" sich ja echt nicht noch damit rumquälen 2 Liter Abführmittel :twak: herunterzubekommen :1luvu: Ich Drücke Dir auch ganz doll die Daumen :knuddel:, kann nur zum Thema Bestrahlung absolut nichts sagen. Ansonsten "verlange" ich mittlerweile bei fast allem nach einer Betäubung/Narkose oder zumindest nach einem Beruhigungsmittel, auch wenn die Ärzte sagen "das tut garnicht weh". Na gut, Blut lasse ich mir noch "einfach so" abnehmen :D das war es aber auch schon. Hallo Birgit, :winke: Auch Dir vielen lieben Dank für die guten Wünsche. Popo ist eingecremt und tut nicht mehr weh. ;) Schmerzen habe ich - dank der Schmerzmittel- auch keine. @All Man bin ich froh, dass ich die OP endlich hinter mir habe . :):):) Ich fühle mich um Tonnen leichter, und das obwohl das entscheidende -also die Ergebnisse, warum die Lymphknoten dick waren - noch aussteht. Birgit :winke: stimmt schon, was Du bei Eva geschrieben hast, nach den Riesen-OPs die wir hinter uns haben ist das eigentlich alles langweiliger PiPifax :cool: Aber irgendwie geht es mir doch immer wieder an die Nieren. So gut wie dieses mal ging es mir noch nie nach einer OP. :remybussi Ich habe nach der OP noch so 5 Stunden geschlafen, dann bin ich so langsam etwas wacher geworden und hatte HUNGER. Genau zur richtigen Zeit, denn kaum hatte ich die Augen ein bisschen aufbekommen, kam auch schon eine Schwester mit dem Abendbrot ;) Dann bin ich auch schon rumgelaufen, da war mir (aber nur am Anfang) ein kleines bißchen schummrig. Aber jetzt geht es mir so gut dass ich eigentlich - natürlich zur Vorsicht mit Schmerzmitteln - nach Hause könnte. Nur -leider- habe ich ja 3 Drainagenschläuche/ Beutel (2 mal aus den Leisten, einmal am Hals) mit mir rumzuschleppen :twak: und die Wunden müssen ja auch noch überprüft und neu verbunden werden... Draußen rumlaufen geht also eh nicht. Da würden die Leute schon arg blöd :eek: schauen, wenn ich mit den Schläuchen und blutigen Beuteln an Ihnen vorbeikäme :D Tja und anziehen ist auch schlecht, Hose geht nicht, da der Verband an den Leisten noch viel zu Dick ist und außerdem wären die Schläuche im Weg. Jetzt heißt es für mich abwarten und hoffen, dass es irgendeinen harmlosen Grund dafür gibt, warum die doofen doofen Lymphknoten :twak: so dick waren. Am liebsten hätte ich die Ergebnisse ja sofort. Auf der anderen Seite habe ich aber auch ziemlich viel Angst davor. Ich habe zwar versucht mich zu wappnen, so das ein schlechtes Ergebnis mich nicht total umhaut, aber ich befürchte das wird -im Fall der Fälle- nicht so funktionieren. ALSO: wenn jemand von euch noch einen Daumen frei hat, würde ich mich über das Drücken desselben für mich sehr freuen. Viele liebe Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
wie gut, dass du die Op hinter dich gebracht hast und es FREUT MICH!, dass du sie so gut verkraftet hast! Wann bekommst du denn nun die Ergebnisse? Ich hoffe ganz doll, dass alles okay ist und dass es sich um eine LK-Läsion handelt. Und ehrlich gesagt, es kann ja auch einfach mal so sein! Liebe Grüße, Kathrin |
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Liebe Sandra,
erst mal :prost::prost: zum guten Verlauf dieser OP. Nicht nur meine Daumen, sondern alles, was verfügbar ist, wird soooo dooolllle gedrückt. Dieses HOffen ist ja alles, was uns bleibt. Geschwollene Lymphknoten bei einer Krebspatientin, da schrillen alle Alarmglocken und das bleibt in unserem Ohr bis wir es widerlegt bekommen. Das hilft alles nichts. Auf jeden Fall sind hier ganz viele Frauen in Gedanken bei Dir und das ist - wie ich aus Erfahrung weiss - zumindest ansatzweise tröstlich. Ich bibbeere mit dir. Sag uns und mir Bescheid, sobald du etwas weisst. Kraft und Stärke und Ruhe für die Zeit bis dahin. Erhol dich gut von der OP weiterhin. Wann darfst Du denn raus??? LG Birgit |
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Hallo,
Erst mal Sonnenkatze und Engelchen vielen vielen Dank für eure Worte und fürs Daumendrücken. :) Meine Leisten- Abflußrohre ( also die Drainagen) ;-) fördern leider noch ein bisserl viel Lymphflüssigkeit. :mad: Muss erst noch weniger werden, damit man sie ziehen kann und ich aus dem KH raus kann. Im Moment besteht aber noch Hoffnung, dass ich diese Woche nach Hause kann. Aber alles in allen war die OP wirklich ein Klacks. ;) Die Wunden sehen auch - soweit man das jetzt sagen kann - Ok aus. Ich muss ebend abwarten wie sich das entwickelt.... Die Drainagen liegen so doof, dass ich keine Hosen anziehen kann (bzw. Ich bin nicht der Typ der gerne Hosen trägt, die in Höhe des halben Popos aufhören). Röcke besitze ich keine bzw. zumindest keine in die ich mit meinem derzeitigen Gewicht reinpassen würde. Gut, das ist jetzt nicht das schlimmste, aber ich würde mich einfach wohler fühlen, wenn ich nicht im Nachthemd rumrennen müsste. Die Ergebnisse können irgendwann zwischen aller- allerfrühestens morgen und "was-weiß-ich-wann" kommen. Auf der einen Seite hätte ich sie am liebsten sofort auf der anderen Seite habe ich natürlich auch tierische Angst.... Es kommt mir total unwirklich vor ... Meine Zimmernachbarin wurde heute operiert und schnarcht sich die Narkose aus dem Leib, ich weiß ja dass Sie nichts dafür kann, ich bin aber dennoch genervt. Zumal auch noch Ihre Tochter und Ihre Mutter über 2 Stunden um sie rum gessesen und rumgekruscht haben, dabei schläft die Frau die nächsten paar Stunden doch sowieso. Ich weiß, auch dass sollte ich eher süß und lieb finden, Kriege ich aber heute nicht hin... In dem KH gibt es nicht so wirklich einen Platz, wo ich mit meinem Nachthemd und den blutigen Beuteln hin kann. Maximal einen Balkon auf der Station aber es ist heute so kalt. Und irgendwie fühle ich mich halt so ein bißchen, wie ein Angeklagter vor Gericht, der auf sein Urteil wartet... :( Euch allen liebe Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
ich hatte bei meiner großen OP die Drainagen fast 2 Wochen. Hab von meinen Krankenschwestern den Tipp bekommen, den Morgenmantel verkehrt rum anzuzienen. So konnte ich die unansehlichen Beutel bequem in den Taschen vom Morgenmantel verstecken. Manche haben zwar geschaut warum ich den Mantel verkehrt anhatte, aber es war eine tolle Lösung für mich! Ich wünsch dir alles Gute und einen harmlosen Befund! Liebe Grüße Margit |
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Hallo Margit,
Vielen Dank für den Tip :), werde es gleich mal ausprobieren. Aber so ganz tagestauglich ist das ja auch nicht :D Na ja, wenigstens entgehe ich damit der Gefahr, dass jemanden schlecht wird, wenn er/sie aus Versehen meine blutigen Beutelchen :eek: zu Gesicht bekommt. Sandra |
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Hallo,
bei mir gibt es -erwartungsgemäß - noch keine Ergebnisse warum die doofen Lymphknoten so dick geworden waren. Meine Drainagen tröpfeln munter weiter, also ist auch nicht absehbar wie lange ich noch hier im KH bleiben muss. Die Aussagen der Ärzte variieren zwischen "ein paar Tage" und "das kann man nicht genau sagen". :( Meine Nerven liegen blank und Kopfkino läuft auch Hochtouren. Ich muss dauernd aufpassen, dass ich zu meiner Bettnachbarin nicht grantig werde. O.K. mir ist stinklangweilig hier im KH, aber Lust auf Smalltalk habe ich im Moment auch wirklich nicht. Ich habe Angst vor dem Untersuchungsergebnis und ICH WILL HIER RAUS. Und mich nervt auch, dass es hier zu geht wie im Taubenschlag. Meine Nachbarin hat andauernd Besuch, und wenn mal 2 Minuten keiner da ist, dann wird telefoniert. Und ich mag es nicht, wenn Besucher die Toilette hier benutzen. :rolleyes: Ich geb's ja zu, ich bin was Toiletten angeht bin ich etwas pinzig. Wenn es irgend geht meide ich öffentliche Toiletten. Für mich ist es deshalb schon schlimm genug die Toilette hier mit einem wildfremden Menschen zu teilen, das Besucher die auch noch nutzen geht mir zu weit. Aber ich kann nichts sagen, weil ich so wütend bin, dass ich wahrscheinlich ausfallend werde, wenn ich den Mund aufmache. ich bin im Moment wohl wirklich nicht gesellig. Ich glaube ich habe einen Krankenhauskoller :rotenase: Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,
oh je oh je --- das kenne ich gut. Ich bin auch eine "schlechte" Krankenhäuslerin. Frag doch mal vorsichtig nach, auf der Station, eine der Schwestern, ob nicht eine Verlegung möglich ist. Manchmal geht das ganz unkompliziert. Und denk dir nichts dabei. Du wirst die frau nie wieder sehen und hauptsache, es geht dir besser. Frag einfach - ruhing und sachlich, damit sich die Situation ändern kann - wir sind einfach viel zu sehr auf "aushalten" gepolt. Du musst dich erholen. Wenn Verlegung nicht möglich, dann sag der Nachbarin in ruhigem Ton, dass die das mit der Toilette nicht möchtest. Die Gefahr, dass du Dir einen Fremd-Keim von draußen holst, ist einfach zu hoch. Vor allem mit den Drainagen. Es gibt extra Toiletten auf den Stationen für Besucher !!! BESUCHER haben NIX, aber auch gar NIX, auf "Deiner" Toilette verloren. :megaphon::megaphon::megaphon: Und bitte doch die Nachbarin, sich mit dem Besuch vielleicht mal draussen zu treffen. Du brauchst einfach DEINE Ruhe und Du hast auch ein Anrecht darauf. Ach diese doofe Warterei. Meine Daumen und alles was verfügbar ist, sind weiterhin gedrückt. Hoffentlich bist Du die blöden Beutel bald los. Ich hab das auch immer sooo gehasst. GRRRR :pftroest::pftroest::pftroest: du arme Wünsche Dir eine gute, erholsame, ruhige Nacht Birgit |
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und immer noch nichts neues :(
Also immer noch keine Ergebnisse und meine Drainagen tröpfeln auch noch munter vor sich hin :rolleyes: Engelchen: Habe es mittlerweile geschafft ganz ruhig mit meiner Zimmernachbarin zu reden und bis jetzt klappt es vorbildlich :D Hatte heute noch kein einziges mal das Gefühl, dass ich Ihr mit einem harten Gegenstand auf den Kopf hauen will ;) Habe mittlerweile Margits Tip praktisch angewendet. Eigentlich ist dass echt OK so, nur schauen mich die Leute denen ich so begegne manchmal so komisch an, als ob sie überlegen aus welcher Abteilung ich geflüchtet bin :D :eek: :D Aber ich gewöhne mich langsam an die Blicke. Gestern Abend im Aufzug habe ich den einen Beutel, dann einfach aus der Tasche gezogen und mir den Inhalt ausgiebig "angeschaut", da fand mein Mitfahrer die Wand des Aufzugs auf einmal doch interessanter als meinen etwas unkonventionellen Kleidungsstil :) Meine Stimmung ist heute nicht so aggressiv wie gestern, dafür aber auch ein bißchen depressiver. Die Ärzte haben heute bei der Visite so ein paar Äußerungen gemacht, als ob schon klar wäre dass ich eine "Weiterbehandlung" benötigen würde :eek::eek::eek: Aber meine geschockte Frage, ob denn die Ergebnisse schon da wären wurde verneint... Natürlich sagt Mein Kopfkino jetzt, dass das was die Ärzte bei der OP gesehen haben sie überzeugt hat, dass es ein Rezidiv ist, sie aber noch die Untersuchungsergebnisse abwarten wollen um mir mein endgültiges Urteil zu verkünden :weinen: Aber ich habe mich einfach nicht getraut nachzuhaken. Ich sage mir andauernd, dass egal wie die Lymphknoten ausgesehen haben, erst die Untersuchungsergebnisse endgültig sagen können ob es wieder der Krebs ist oder nicht und dass ich so lange hoffen kann,dass es doch was harmloses ist. Viele Grüße Sandra |
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WIE sage ich es meinen Angehörigen????????
In einem der 8 entfernten Lymphknoten wurden Tumorzellen gefunden. Ausgerechnet in dem einen, der nicht ganz entfernt werden konnte. Die Tumorzellen werden noch weiter untersucht, aber es scheint sich umTumorzellen des EKs zu handeln. Wie es jetzt weitergeht weiß ich nicht. Es wird eine Besprechung unter "meinen" Ärzten geben und wahrscheinlich wird mir dann morgen ein Vorschlag zur Weiterbehandlung unterbreitet... Weiß jemand von euch was das bedeuten könnte? Bin ich jetzt unheilbar krank? Muss ich jetzt wieder eine Chemo machen oder irgendwas anderes? Gibt es hier unter euch eine, die EK-Tumorzellen in einem LK im Hals hatte? Sandra |
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Liebe Sandra,
jaaa Deinen schwarzen Humor bzgl. Klamöttchen finde ich super. :D:D Ach mensch, lass dich feste drücken. Diese Warterei ist sooo fies. Du Arme. Du kannst nichts ausser warten. lass dich nicht verrückt machen. Ohne Histologie sind keine definitiven Aussaagen möglich. ob ein Lymphknoten tumorbedingt vergrößert ist, sieht man operativ eher nicht. Ich denke, die Ärzte gehen von Wahrscheinlichkeiten aus .... Bitte bleib :cool::cool::cool: ist schwer, ich weiss. Uppss, meine Mieze hat gerade wieder eine lebendige Maus ins Wohnzimmer geschleppt.... :eek::eek: Ich muss erst mal beide nach draussen bugsieren ..... So, wieder da. Luna war enttäuscht, dass ich ihr Frühstückangebot abgelehnt habe :lach2::lach2: Sandra, ich wünsche Dir für heute nur das Beste. LG Birgit |
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OHHHHH NEIN.
liebe Sandra, unsere Beiträge haben sich überschnitten. Ach, was ist das denn jetzt für ein Mist. Welch eine Diagnose. Kannst Du den Tag mit jemandem zusammen verbringen? Ist dein Mann da? Ruf ihn an .....und bitte ihn zu Dir. Alle bibbern ja schon mit dir, sag ihnen einfach die Tatsache des Befundes. Was das bedeutet, wird sich erst langsam herauskristalisieren. Lass dir Zeit damit, dich auf die neue Situation einzustellen. VERmutlich wird jetzt noch einiges erst mal an Diagnostik gemacht, um festzustellen, ob via Lymphe irgendwo anders noch Tumorzellen oder Metastasen sind. Gut ist, dass es nur einer von 8 ist. Das heißt, die anderen waren vergrößert, da sie auf hochtouren gearbeitet haben. Du musst dich auf eine neue Chemo einstellen. Dabei die Lymphe wieder "sauber" wird. Und hast danach wieder sehr gute Chancen, auch länger tumorfrei zu werden und zu bleiben. Aber die Tumorzellen werden irgendwann später leider wiederkommen. Meine Liebe, lass dich ganz feste :knuddel::knuddel::knuddel: und von herzen :pftroest::pftroest::pftroest: LG Birgit |
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Liebe Sandra,
ach herrjeh, was ist denn das für ein Sch...! Mensch, ich kann mir gut vorstellen, wie es dir jetzt geht, du Arme! Du weißt ja, dass ich (noch!) nicht allzuviel zu den medizinischen Optionen beitragen kann, mir bleibt vor allem erst einmal, dir mein Mitgefühl kund zu tun! Ich denke, nach allem, was ich bisher begriffen habe, dass du leider wieder eine Chemotherapie machen musst... Und da du kein Frührezidiv hast, ist sicherlich wieder Carboplatin unbd Paclitaxel im Rennen (meine persönliche Horrorchemo)... Und bei Fernmetas (als dies muss man ja wohl Tumorzellen in einem Lymphknoten am Hals bezeichnen) wird ja eher nicht operiert, soweit ich weiß. Nach deiner Horror-Op findest du das vielleicht ganz gut? Was hattest du denn sonst noch für Untersuchungen? Ist bei dir ein CT gemacht worden? Ich finde eigentlich, dass nun Zeit für ein PET-CT ist.... Ach Mensch Sandra, es tut mir wirklich GANZ doll leid! Und ich wünsche dir, dass die doofen Tumorzellen im LK das einzige in deinem Körper ist, was der Krebs an Aktivität so betreibt! Hoffentlich hast du Besuch von guten Freunden, von deinem Liebsten, zusätzlich wünsche ich dir supernette Krankenschwestern, supernette und hochkompetente Ärzte! Und hast du noch Familie, die dich unterstützt? Geschwister? Ansonsten heule doch Rotz und Wasser bei der Psychoonkologin, die muss es ja abkönnen und sollte dir auch jetzt dringlich zur Verfügung stehen. Dies ist nun wirklich der Moment, die Psycho-Onkologin zu beanspruchen, finde ich. Bist du eigentlich in einem EK-Kompetenzzentrum gerade? Alles, alles Liebe erst einmal, Kathrin |
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Liebe Sandra,
Wie war Dein Tag? Ich habe sehr viel an dich gedacht. Hoffe, Du schaffst es, heute nacht ein wenig Ruhe zu finden. Am besten läßt du dir - ausnahmsweise- eine Schlaftablette geben. Wie ist es Dir heute wohl ergangen? Bist Du begleitet von Deiner Familie? Haben die Ärzte noch etwas gesagt oder vorgeschlagen? Wie ist das weitere Vorgehen? Sandra, fühle dich einfach noch mal herzlich umarmt und getröstet :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: LG Birgit |
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Danke Ihr beiden :aerger:
Mir schwirrt im Moment alles mögliche durch den Kopf, klare Gedanken fallen mir da schwer... Kann deshalb gerade nicht wirklich darauf eingehen, was Ihr geschrieben habt. Wie es jetzt weitergeht weiß ich noch nicht, auch nicht wann ich ein ausführlicheres Arztgespräch haben werde. Bin im Moment eh' hauptsächlich damit beschäftig meine Fassung zurückzugewinnen. Dank Schlaftablette habe ich wirklich gut geschlafen. Ansonsten muss ich aufpassen dass ich mir nicht einbilde, dass es mit der teilweisen Entfernung des LK gut ist.... Wenn man noch was tun kann(Sorry aber auch solche Gedanken kommen Mir nun mal) dann wird es auf eine erneute Chemo oder vielleicht sogar Bestrahlung hinauslaufen. Wo ich mich behandeln lasse, weiß ich noch nicht. Im Umkreis von 5 Km kommen 3 KHs in Frage, alle haben Vor- und Nachteile... Ich habe aber auf jeden Fall vor mir eine Zweitmeinung einzuholen. Wenn ich das jetzt richtig mitbekommen habe gibt es für EK in Deutschland 3 führende Kliniken? Ich weiß nicht ob ich die Städtenamen nennen darf, also nehme ich mal vorsichtshalber die KFZ Kennzeichen ;-) (wenn auch das nicht erlaubt ist bitte löschen): Also da wären B, E und HD??. wenn mir hier noch jemand Tipps geben könnte, wie ich das genau mache mit der Zweitmeinung (gerne per PN) wäre ich Dankbar. Hier mal meine Fragen: Vorweg, ich bin gesetzlich versichert, keine Zusatzversicherung. 1. In welcher Form bitte ich um eine Zweitmeinung(also als Brief in Papierform, per Email, telefonisch, persönlich....)?... 2. An wen richte ich mich da genau? also ich schreibe da doch nicht pauschal an das KH xy, oder? Gibt es da irgendwo Informationen z.b. dass ich an das Sekretariat eines Chefarztes schreibe (obwohl kein Privatpatient)? 3. Wenn ich einen Brief schicke, schicke ich dann alle vorhandene Arztbriefe und OP Berichte in Kopie mit? Wenn ich eine Email schicke, welches Format nehme ich dann für die gescannten Unterlage, PDf? 4. Wie formuliere ich das Anschreiben? Schreibe ich Sehr geehrter Dr. XY, bei mir wurde XY diagnostiziert und als Therapie XY empfohlen können Sie mir dazu bitte eine Zweitmeinung geben??? 5.Wer trägt die Kosten einer Zweitmeinung? 6. Wie lange muss ich auf eine Antwort warten (ich weiß das ist unterschiedlich aber was habt ihr hier für Erfahrungswerte? Vielleicht gibt es ja hier im Forumschon irgendwo eine Kurzanleitung,wie ich dass mit der Zweitmeinung mache? Soweit erst mal von mir. Christin, hoffe Deiner Mom geht es gut? Birgit, auch wenn Du es selbst nicht glauben willst, Drücke ich die Daumen dass Dein TM, wenn Du Ihn nächste Woche (?) bestimmen läßt doch gefallen ist oder zumindest nicht gestiegen ist. Deine Arme Katze opfert ihr unter Mühen gejagtes Essen für Frauchen, weil die offensichtlich zu blöd zum jagen ist und Frauchen weiß die Delikatesse nicht zu würdigen ;) Kathrin, auch Dir Drücke ich die Daumen, dass bei Avastin Mono alles gut läuft und Deine NW vom Carboplatin oder Paclitaxel kamen, dieDu ja nun nicht mehr bekommst. Viele Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,
nur auf die Schnelle: ich kann verstehen, dass du irgendwie emotional unter Schock bist, dein Verstand hingegen funktioniert einwandfrei, finde ich gut mit der Zweitmeinung. Hey, eine Sache fällt mir noch ein: Wenn die Ärzte von Bestrahlung reden, dann sind es immerhin einzelne solitäre Metas - das wäre doch super! Also Sandra, ich habe doch auch schon von Anfang an gesagt, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte. Ich hatte die Charité ins Auge gefasst, musste in meinem Fall aber auf ein aktuelles CT warten. Mittlerweile habe ich ein CT (das war für mich echt nicht einfach, das CT durchzusetzen) machen lassen und habe einen Termin Anfang September bekommen. Bei der Charite ist es so, dass man die Unterlagen plus unterschriebener Einverständniserklärung plus CT (in meinem Falle) hinschickt und dann einen persönlichen Termin bekommt. Zum Procedere: Die Anfrage habe ich per E-Mail gestellt und alle nötigen Daten für die Anfrage habe ich als PDF zusammengefasst und angehängt (Daten zur Diagnose, Op, Befunde aus dem histologischen Bericht, Figo-Einteilung, Nebenbefunde usw), zudem habe ich zentrale Befunde (histologischen Bericht, Op-Bericht, Befunde des CT`s vor der OP usw) eingescannt. DANN habe ich vor allem im Anschreiben meine zentralenFragen formuliert. Ich habe sehr schnell Antwort bekommen (binnen 24 Stunden), bekam dann Post von der Charite mit einer Einverständniserklärung, die ich unterschreiben soillte und einer Auflistung, was ich postalisch senden sollte (Befunde Hilstologie, OP Bericht usw) Als die Unterlagen komplett waren (inclusive CT), ich sie postalisch gesendet habe, habe ich sehr, sehr schnell einen Termin bekommen. Während des ganzen Prozesses, als ich die CT noch nicht hatte, hat sich bereits eine Prof.Dr.Ärztin mit mir persönlich in Verbindung gesetzt und mir freundlich gesagt, was sie braucht für die Zweitmeinung. Das klingt jetzt vielleicht chaotisch, das liegt daran, dass ich nicht an mein postoperatives CT herankam...Meine Wege waren insofern ein wenig verworren. So, jetzt gebe ich dir hier mal die Daten: Erst einmal die allgemeine website für Zweitmeinung für Fragen, inclusive Telefonnummern: http://cccc.charite.de/angebote/zweitmeinung/ zweitmeinung-gynaekologie@charite.de Ich schreibe das jetzt mal öffentlich für andere Frauen, die eventuell Bedarf haben. Wir sollten eh mal einen thread machen, der darstellt, wie man bei den unterschiedlichen Kompetenzzentren jeweils eine Zweitmeinung einholen kann. Ich werde diesen thread mal die tage eröffnen, für ander Frauen, die nicht befriedigend operiert wurden oder behandelt werden. Dir, liebe Sandra, wünsche ich alles, alles Liebe! Bitte denke daran: Lass dich besuchen und heul der Psychoonkologin das Taschentuch nass, wenn es zu schlimm wird, Kathrin |
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Hallo Sonnenkatze ;-)
Kann auch nur ganz kurz, da gleich Besuch kommt. Vielen lieben Dank, das hilft mir schon mal wirklich weiter. Ja und vielleicht ist ein eigener ganz sachlicher Thread ohne smilies und Gedöns zum Thema <Zweitmeinung> einholen eine gute Idee. Habe auch kurz überlegt dieses Thema in einen eigenen Thread zu packen, war mir aber unsicher, ob nicht nur ich mal wieder nicht weiß wie der Hase läuft. Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
es tut mir sehr leid, dass da doch ein Lymphknoten befallen war. Ich hoffe die Ärzte finden einen guten Weg um den in die "Wüste zu schicken". Ich hatte mir bei meinem Rezidiv auch Zweitmeinungen eingeholt. Da nur 3 Ärzte wegen Verdachts auf Bauchfellkrebs und Wunsch nach HIPEC-OP in Frage kamen, habe ich einfach nach deren Dienst-Adressen gegoogelt. Dann in deren Sekretariat angerufen und meinen Wunsch nach Zweitdiagnose genannt. Da hieß es bei allen dreien, bitte schicken Sie uns ihre bisherigen Untersuchungs-Ergebnisse und das letzte CT. Ich habe dann alles zusammengesucht und in einen Papier-Umschlag gestopft und abgeschickt. Die Antworten kamen von allen 3 sehr schnell (innerhalb einer Woche). wegen Kosten oder so hatte keiner gefragt (bin Kassenpatientin). Es kamen auch keine Rechnungen. Tja, das war auch schon zu Zweitmeinung. Lieben Gruß Ulrike |
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Ach ja, liebe Sandra, Finanzierung der Zweitmeinung: Ich soll eine Überweisung mitbringen.
Ich wünsche dir, dass du heute Nacht wieder ohne Alpträume schlafen kannst - mit Tabletten oder ohne, viele Grüße, Kathrin |
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vielen Dank für die Einträge hier und die PNs :winke: jetzt weiß ich wie ich das mache mit der Zweitmeinung
Heute habe ich mir Urlaub genommen ;) , dass heißt ich verlasse das KH für ein paar Stunden und gehe erst heute Abend wieder rein. Ich denke ein paar Stunden zu Hause werden mir gut tun. Die Schwester meinte zwar "es wäre aber schon ganz gut, wenn die Ärzte mal wieder auf ihre Wunde schauen" aber wann heute Visite ist konnte sie nich sagen. Gestern habe ich die Visite auch verpasst, ich bin von 2 bis 3 mal ein bißchen im KH rumgelaufen und ausgerechnet dann kamen die Ärzte endlich :-( Macht also keinen Sinn zu Warten in spätestens 2 Stunden Haue ich hier ab ;) Ansonsten glaube ich, dass ich irgendwie noch unter Schock stehe. Mein Unterbewusstsein scheint so eine Art Schutzmechanismus zu fahren,der mir andauert vorgaukelt, dass es sich um ein Missverständnis handeln muss, dass das einfach nicht wahr sein kann und dass irgendwie doch noch rauskommt,dass Doch noch alles in Ordnung ist. Das andere Extrem ist dann die Panik, dass die Ärzte "nichts mehr für mich tun können". Ich versuche mir ständig klar zu machen, dass es sehr wahrscheinlich (also zu 99%) wieder eine Chemo gibt, dass ich wieder aus dem Alltag gerissen werden werde, dass es aber lange noch nicht mein Todesurteil ist. Eigentlich schwirren die Gedanken auf Hochtouren durch meinen Kopf ... Viele Grüße Sandra |
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Liebe liebe Sandra,
Du machst das ganz ganz toll, ehrlich. Es ist eine schlimme Diagnose und Du schlägst dich tapfer. Die Achterbahn der Extemen Gefühle, das hattte ich auch. Es klingt doof, aber das legt sich wieder nach einer bestimmten Zeit. Ich selbst hatte auch so einen Mist im Kopf, a la: " jetzt brauch ich mir das ersehnte sau-teure Sweatshirt ja gar nicht mehr bestellen, rentiert sich eh nicht mehr .... :(:(:( ;);) Oh mann, das war eine besch.... Zeit. Das Sweatshirt hab ich mir bestellt, dann später --- und trage es immer noch :D:D Kennst Du mein Bild vom Behandlungs-Blumen-Strauss??? Also, wir haben einen ganzen Blumenstrauss von Behandlungsoptionen, auch wenn unsere Diagnose nicht schön ist. Meine Tante Beispielsweise hatte den gleichen Herrn Krebs und damals gab es genau EINE einzige Option von Chemo. Sie ist dann auch schnell verstorben. Bei uns ist das anders, wir haben viele Optionen, viele BLUMEN und in jeder einzelnen davon steckt die Chance, einen erstaunlichen Behanldungserfolg zu erzielen. JEDE davon bietet die Möglichkeit, für lange Zeit wieder Krebsfrei zu werden. Daran zu glauben, das tut gut. Das, was dir widerfahren ist, ist leider leider traurigerweise kein Mißverständnis. Aber auch kein todesurteil. Niemand weiss etwas über den individuellen Verlauf bei Dir und Du hast nun einfach eine schwere Lebensherausforderung, der Du Dich stellen musst. Ja, das ist schwer, ich weiss, aber auch das muss einen keinesfalls daran hindern, ein serh glückliches Leben zu führen. Wir sind alle da für dich, begleiten dich, tauschen uns aus, sind vernetzt und geben unser Wissen weiter - das macht unser stärker, nicht wahr?? fühl dich einfach mal ein bisserl getragen von uns :pftroest::pftroest::pftroest: Alles liebe für Dich, du tolle starke Frau Birgit |
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Hallo Birgit,
Deine Geschichte mit dem Sweatshirt kommt mir doch sehr bekannt vor :) Bei mir ist es im Moment aber leider der Friseurbesuch den ich nach hinten geschoben habe :sad: Und "Dein" Blumenstrauß schwirrt mir dauernd durch den Kopf. Wenn ich irgendjemanden erklären muss, wie das so ist mit den Behandlungsoptionen, dann fange ich immer an an "stell dir vor ich habe einen Blumenstrauß mit X Blumen in der Hand ...":D Irgendwie ist das Bild so einleuchtend, dass es bisher jeder Verstanden hat. So heute morgen hatte ich dann endlich ein Arztgespräch, hat nicht sehr lange gedauert, da es noch nicht viel zu sagen gibt. Was klar ist, ist ich habe ein Rezidiv und bisher wurde es nur in dem LK am Hals gefunden. Nun folgt die weitere Diagnostik, ob man noch was findet. Dafür soll ein CT gemacht werden. Dank meiner Schilddrüse ist das ja nicht mal eben so schnell gemacht. (ich habe nicht die Kraft zu diskutieren, ob es dann nicht besser wäre ein MRT zumachen). Also wird erst mal Blut abgenommen und die SD Werte kontrolliert. Dank der Infos aus dem Forum hier weiß ich wenigstens, dass diese Blutwerte nur aussagefähig sind, wenn ich meine SD Tablette morgens nicht nehme (der Arzt hat das bestätigt aber ich bin mir fast sicher er hätte es von sich aus nicht gesagt, da ich zu dem Zeitpunkt schon fast wieder draußen war) Wenn dann am Mittwoch oder Donnerstag die Ergebnisse da sind entscheiden die Radiologen. Also CT machen, CT machen aber vorher Tabletten nehmen die die SD lahmlegen oder doch kein CT sondern irgendwas anderes (obwohl, da bleibt dann ja nur das MRT übrig). Dann wird das Ergebnis besprochen und ich bekomme je nach Ergebnis einen Therapie Vorschlag ODER wenn es wirklicher der Hals wahr eventuell sogar den Vorschlag das nichts gemacht wird. Sobald absehbar ist, wann ich meine Unterlagen komplett habe, werde ich einen Termin in E für eine Zweitmeinung vereinbaren in B kann ich ja (wie ich jetzt weiß ;-))meine Unterlagen per Email hinschicken. Das im Raum steht, das eventuell auch gar keine Behandlung erforderlich ist macht mich erstmal total fertig. Ich traue mich einfach nicht zu hoffen, dass ich so glimpflich davonkommen könnte. Ehrlich gesagt wäre es mir lieber gewesen der Arzt hätte das gar nicht erst gesagt. Als Chemo hat er mal Carboplatin und Caelyx in den Raum geworfen. Aber ich glaube es macht wenig Sinn, mich jetzt schon einzuarbeiten was da auf mich zukommen könnte, bevor die Untersuchungen nicht abgeschlossen sind, sind das ja eh alles nur Unverbindliche Vorschläge. Was mich im Moment echt fertig macht ist, dass ich schon wieder warten muss!!! Wer weiß wie lange es dauert bis endlich das CT oder was auch immer gemacht ist und die Ergebnisse auf dem Tisch liegen??? Da sind doch schnell wieder 2 bis 3 Wochen rum bis ich weiß wie es weitergeht. Was ich noch klären muss ist, wie sich das genau mit dem LK am Hals verhält. ICH hatte das so verstanden, dass nur ein Teil des LK zur Untersuchung entnommen wird, weil der so blöd liegt, dass es anders nicht geht bzw. zu riskant wäre. Nach der OP hieß es auch nur, dass alles planmäßig gelaufen wäre. Der Arzt heute (ein anderer Arzt) meinte der LK wäre ganz draußen. Auf meine Nachfrage hat er nochmal im Bericht der Pathologie geschaut und gemeint, wenn die nur einen Teil des LK zur Untersuchung gehabt hätten, dann würde das da stehen. Da es nicht da stand, würde das heißen der ganze LK wäre raus :confused: Überzeugt mich irgendwie nicht so ganz. Werde mal morgen probieren ob ich den Operateur zu fassen bekomme. muss aufhören,bekomme grad Besuch ... bis Bald Sandra |
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soooo, habe mich wieder etwas beruhigt :augen:
Es nervt mich einfach tierisch, dass ich keine genauen Auskünfte bekomme. Jaaaaa, ich weiß, dass das in machen Punkten nicht möglich ist, bin aber trotzdem irgendwie sauer... Ist jetzt der LK am Hals in dem die Tumorzellen waren ganz heraus genommen worden oder nicht? :confused: :confused: :confused: Der Operateur ist heute nicht da, vielleicht erwische ich Ihn morgen. Kommen die Blutergebnisse nun vielleicht schon heute nachmittag (wie es die Stationsärztin heute morgen gesagt hat) oder doch erst am Donnerstag (wie es der andere Arzt gestern gesagt hat? Kann dann doch noch diese Woche ein CT gemacht werden oder oder oder... Wie lange muss ich noch zittern bis ich weiß ob Lunge und Abdomen unauffällig sind? Wäre es wirklich möglich dass nichts weiter gemacht werden muss? Kann ich wirklich darauf hoffen? Ich bin so hilflos wenn meine Angehörigen und (die wenigen verbliebenen) Freunde fragen wie es weitergeht. Was soll ich meinem Arbeitgeber sagen :confused: Das ich vielleicht in einer Woche wieder arbeiten komme, vielleicht auch erst in 2 oder 3 Wochen, vielleicht in 6 Monaten und vielleicht auch gar nicht mehr:confused: Im Moment steht ein Projekt an in dem ich total gerne mitarbeiten würde. Wenn ich meinem AG jetzt sage, dass ich vielleicht wieder länger ausfalle, dann besetzt er den Platz mit jemand anderem. Sollte es dann wirklich so sein, dass ich soviel Glück habe und vielleicht in 2 Wochen erfahren darf, dass doch keine weitere Therapie erforderlich ist, dann ist das Projekt für mich dennoch gelaufen. Dann muss ich weiter auf dem "Platz" arbeiten, den ich seit meiner Wiedereingliederung bekommen habe. Das war ja auch zum wieder reinkommen in die Arbeit OK , aber auf Dauer wollte ich das nicht machen. Ich weiß, das aller allerwichtigste ist, dass ich überhaupt noch eine Chance bekomme für möglichst lange Zeit möglichst gut weiterleben zu dürfen. Aber so gar nichts zu wissen macht mich noch verrückt.... :aerger: :shy: :augen: Phhhhh, so habe nich ausgejammert und jetzt geht es mir schon ein kleines bißchen besser...:) Viele Grüße Sandra |
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Hey,
Heute wird doch schon das erste von zwei CTs gemacht. (Abdomen oder Thorax). Das habe ich gestern Abend erfahren. Muss dafür leider nüchtern bleiben, was ich so langsam echt blöd finde (Ist ja schon fast 10 Uhr und ich durfte nicht mal nen Kaffee trinken :-( ) Warum es 2 getrennte CTs für Andomen und Thorax sein müssen, konnte mir bisher keiner sagen. Leider konnte mir auch keiner sagen wann ich endlich drankomme. Habe ich eigentlich schon erwähnt, wie ich dieses ständige Warten hasse??? Könnt ihr mir bitte die Daumen drücken, das weder heute noch etwas gefunden wird, was da nicht hingehört, oder suspekt ist ... ? Danke und Grüße Sandra P.S. Vielen Dank auch für die lieben PNs |
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Hallo meine liebe Sandra!
Schicke Dir ganz viel Energie und Kraft :remybussi:remybussi Schließe Dich in meine Gebete mit ein das der liebe Gott auf Dich aufpasst :) Drücke Dir alle Daumen NEIN drücke alles was ich habe das alles soweit in Ordnung ist...denke das was bis jetzt ist reicht erst mal aus so ein Mist:twak: Süße wir hören und später Dickes Bussi:1luvu: Anett |
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Hallo Anett, Dankeschön :remybussi
@All Habe das erste CT hinter mir Und bekomme gleich endlich was zu essen ... Ergebnisse bekomme ich frühestens Freitag, aber wenigstens geht es vorwärts Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
Thorax- und AbdominalCT können nicht zusammen gemacht werden, wegen des Kontrastmittels, welches den Kreislauf belastet. LG flipaldis |
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Hallo Sandra ,
die Daumen sind kraeftig gedrueckt . Ich wuensch Dir eine grosse Portion Geduld um die Wartezeit gut zu ertragen . Bei mir wurde Ct Lunge und Abdomen ' am Stueck ' gemacht . Uebrigens finde ich deine Art des Schreibens sehr unterhaltsam und humorvoll auch wenns meistens nicht wirklich lustig ist .Das soll ein Kompliment sein ,mir faellt es manchmal nicht so leicht mich verstaendlich auszudruecken . Ich bin in Gedanken bei dir .:pftroest: Christina |
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Hallo Sandra:knuddel:,
auch ich drücke Dir feste die Daumen für Dein CT Ergebnis am Freitag, ich weiß wie Du Dich fühlst mit dem Warten,ich habe da auch immer richtig Bauchschmerzen vor lauter Angst es könne was sein. Alles Gute wünsche ich Dir Lieben Gruß Conny |
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sorry, wenn ich gar nicht auf das eingehe was ihr geschrieben habt.
Ich bin nur gerade am Boden zerstört. Auch wenn ich damit -wahrscheinlich -rechnen musste, so hat es mich doch schwer getroffen, dass ich nun ebenfalls eine Peritonealkarzinose habe. Habe nächste Woche Termin in E bei Dr. d.B. ob eventuell eine OP möglich ist. Chemo wird es so oder so geben. Im Moment stehen Caelix und Carboplatin im Raum. Auch dazu soll der Doc in E noch seine Meinung abgeben. @Birgit, ich wünsche Dir ja nicht dass Du es sobald bzw. überhaupt brauchst, aber Caelyx ist zumindestens wieder anscheinend ganz normal auf dem Markt zu haben. Von Avastin war nicht die Rede. Habe auch vergessen danach zu fragen. Wahrscheinlich ist meine "Goretex-Vena dingsbums"und die "Gorotex-Aterie irgendwas" damit nicht kompartibel? Traurige Grüsse Sandra |
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Hallo Sandra!
Es tut mir sooooooooo unendlich leid für Dich :mad: Das ist wirklich der Alptraum:mad::mad::mad: Es ist schwer die richtigen Worte hierfür zu finden wenn es die überhaupt gibt Ich umarme Dich aus der Ferne Denke an Dich Deine Anett:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi |
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Oh nein
lliebe Sandra ich hab dir so sehr gewuenscht das es 'nur ' der Lyhmpfknoten ist . Leider hat alles Daumendruecken nicht gereicht . Mir faellt gerade nichts sinnvolles ein was dich troesten koennte . Trotzdem fuehl dich gedrueckt und :pftroest::pftroest: Christina |
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Liebe Sandra,
das ist ein schlimmer Befund. Da ich es selbst durchgemacht habe, weiss ich wie entsetzlich es sich anfühlt. Gerade als relativ junge Frau, wenn man denkt, ein langes Leben liege vor einem ... Ach Sandra, was soll ich Dir sagen. Wirklich tröstendes gibt es nicht. Du wirst in die Situation hineinwachsen. Es wird mal besser sein und mal schlimmer. Leider nie mehr wie vorher. Es gibt viele Behandlungsoptionen, das ist ein Trost. Und Du wirst immer wieder Siege erringen. Das wichtige daran ist, daraus Kraft und Freude und Zuversicht zu schöpfen. Doch die Tiefs und rabenschwarzen Löcher kommen immer wieder. Es wird dich viel Kraft kosten. Du bist jung und so wie ich dich hier kennenlernen konnte, bist Du eine Frau, die gut kämpfen kann. Ich würde dich gerne ein wenig :pftroest::pftroest::pftroest: Zur Behandlung: Caelyx hat bei mir grosse Erfolge gebracht. das war super. Die Chemo an sich war für mich ziemlich heftig und mir ging es echt dreckig. Aber ich kenne viele, bei denen es anders war. Danke für die Info bzgl. Caelyx, ja darüber hatte mich meine Ärztin auch schon informiert. Nichtsdestotrotz werde ich wahrscheinlich auf ein anderes Mittel wechseln. Aber die Ärzte wissen auch nicht, was der richtige WEg ist. Jeder sagt was anderes. Frag bitte unbedingt nochmal wegen Avastin nach. Bei vielen hat es geklappt und die Kasse hat die Kosten übernommen. Nur meine war total doof. Du hast bestimmt mehr Glück. Liebe Sandra, die Nacht liegt vor dir -ich wünsche Dir, dass du wenigstens schlafen kannst. Wie hat eigentlich dein Mann reagiert, wie ist es für Deine Familie? Stehen sie dir gut bei? Kann ich irgendwas für Dich tun aus der Ferne? Ganz liebe Grüße Birgit |
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Liebe Sandra,
ich verstehe, dass Du am Boden zerstört bist, man hofft ja immer das Beste. Ich kann Dich leider nur mal dolle :knuddel:. Bei mir wird auch immer Thorax + Abdomen in einem gemacht. Ich sehe, Du bist aus dem Rhein-Main-Gebiet. Da könntest Du auch mal Prof. L. in Wiesbaden wegen einer Zweitmeinung kontaktieren. Bei ihm hatte ich meine HIPEC, vielleicht auch für Dich eine Option ?! Adresse siehe Darmkrebs-Forum, Ärzteverzeichnis. Ich wünsche Dir alles Gute ! |
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Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für euer Mitgefühl, es ist mir schon ein Trost, wenn ich hier alles loswerden kann und „verstanden“ werde.
Mucki, danke für den Tipp, wie es der Zufall will wurde ich dieses mal in genau dieser Klinik behandelt ;-) , an der der von Dir genannte Dr. ist, nur nicht in seiner Abteilung aber die haben mir empfohlen zu versuchen von Dr.d.B. einen Behandlungsvorschlag zu bekommen. So langsam kann ich immer ein bisschen mehr an Informationen aufnehmen und schön sind die nicht. Die Ärzte halten sich alle noch etwas bedeckt, aber zwischen den Zeilen kann ich schon lesen, dass ich mir um meine Altersvorsorge in 23 Jahren keine allzu großen Gedanken mehr machen muss :-(( Neben dem gesicherten befallenen Lymphknoten im Hals und der Peritonealkarzinose, gibt es dann noch so ein paar Stellen, die mit weiteren Untersuchungen erst noch abzuklären sind (u.a. ist da eine „Raumforderung“ an oder in der Leber und eine verdächtige Stelle an der Halswirbelsäule.) …. Aber erst mal steht der Termin in E. an und da geht es um die Entscheidung ob eine OP möglich ist (eher nicht) welche Vorschläge bzgl. Chemotherapie es von dort gibt und und und Ich weiß nicht ob mir das ganze Ausmaß meiner Erkrankung bewusst ist, ich denke mal aber schon dass ich die Lage nicht allzu unrealistisch einschätze. Ich bin ein optimistischer Pessimist das heißt, die Hoffnung auf ein Wunder habe ich noch nicht aufgegeben, aber ich bin mir dennoch bewusst, dass es realistischer ist davon auszugehen, dass meine Restlebenszeit doch sehr begrenzt ist. Es hilft mir sehr hier von euch anderen in ähnlichen Situationen zu lesen, dass es trotzdem Sinn macht zu kämpfen, weil nur so auch noch schöne Zeiten möglich Sinn. Dass macht mir sehr viel Mut, dass man es irgendwie schaffen kann mit so einer beschxxxxx Situation umzugehen. Wenn ich gerade Mal nicht versuche vernünftig zu sein, dann habe ich aber eine Schxxx Angst und dann denke ich immer nur „Ich will nicht sterben“…. :-( Soweit erst mal von mir Grüße Sandra |
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