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Hi Gabi,
das mit Deinem Job tut mir sehr leid. Das fehlt Dir ja zum Glück..Meine Mutter hatte auch furchtbares Jucken am ganzen Körper. Das kann entweder durch einen zu hohen Billirubin-Wert kommen (ist Deine Mutter gelb??), oder durch die Chemo. Dann ist leider auch kein rechtes Kraut dagegen gewachsen. Es ist leider oftmals eine Begleiterscheinung der Chemo. Versucht es mit einem HP, vielleicht hat der noch ein paar "Kräuterchen" in petto. Jeder Mensch reagiert ja anders.
Lass die olle Leber doch Leber sein!!! Die kriegt sich schon wieder ein. Rolli aus Bremen hat hier eine Zeit gepostet, dass er ständig mit Metas in der Leber gekämpft hat und sie sich alle Nase lang hat weglasern lassen. Die Ärtze meiner Ma hielten nichts davon, aber Rolli hat damit gute Erfahrungen gemacht. Rolli, wo bist Du eigentlich?????
Lasst den Kopf nicht hängen.
Katharia

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Hallo Ole,
auch von mir an dieser Stelle alle guten Wünsche für die Legalisierung der Familienverhältnisse! Und ich möchte hier auch meine Hochachtung und meinen Dank für Dein unglaubliches und unermüdliches Engagement hier im Forum aussprechen: Klasse! Mitfühlend, in der Sache informativ und immer am Ball! Du trägst sehr viel dazu bei, dass in unserem BDSK-Forum ein menschlicher und medizinischer Austausch auf einem hohen Niveau stattfindet; eine bemerkenswerte und wirklich nicht selbstverständliche Leistung. Danke, Ole.

Hier deshalb einmal: Herzliche Grüße an Dich und Deine Lieben, Lea

Und Du, unsere Forenmoderatorin Petra:

Auch Du hast menen allergrößten Respekt und ganz viel Sympathie für Deine eigene Krankheitsbewältigung und Dein Engagement hier im Forum. Auch Dir deshalb: Vielen Dank. Auch wenn ich selbst aktuell keine Probleme mit der Krankheit habe, gehört das Lesen des Forums für mich inzwischen zur Tagesroutine und soweit ich kann, gebe ich gern ein bisschen Unterstützung.

Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe, für den Erhalt Deiner Gesundheit! Auch Dir und Deiner Familie deshalb herzliche Grüße, Lea

So, das musste ich jetzt mal loswerden ...

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Hallo Ole, auch von mir und meinem Mann alles Glück der Welt!
Habe nun 3 Tage intensiv die Beiträge in diesem Forum gelesen, viel geweint um alle, weil es diese Sch....erkrankung überhaupt gibt. Aber ich habe auch viele neue Erkenntnisse sowie Mut und Hoffnung durch Euch alle erhalten. Viele liebe Mails haben mich erreicht, von Menschen die selbst so viel mitgemacht haben. Morgen haben wir nun den Termin beim Onkologen, den meine Hausärztin empfohlen hat. Ich kenne ihn sehr gut von meiner Arbeit in der Strahlentherapie, er hat bei mir immer seine AIDS-Patienten angemeldet. Deswegen bin ich etwas irritiert, ob er sich mit BSDK wirklich so gut auskennt?? Ein befreundeter Radiologe hat mir einen Onkologen in Heidelberg empfohlen, hier im Forum lese ich von einem in München, dann habe ich nächste Woche einen Termin im europäischen Pankreaszentrum vereinbart.... auch mit einem Dr. Herwart Müller habe ich bereits korrespondiert. Nun muss ich nur aufpassen, dass wir uns nicht verzetteln. Ein Forum Teilnehmer hat auf einen Link verwiesen, der Studienergebnisse von einem biologischen Krebsmittel UKRAIN veröffentlicht. Danach soll die Überlebenszeit bei 48% länger als 19 Monate bei inoperablem Pankreas-Ca. betragen.

und dann noch die selektivew interne Bestrahlung bei Lebermetastasen in der LMU München....siehe meinen Beitrag "neue Option bei Lebermetastasen..."

Gabi, dass Du Deinen Job verloren hast ist sehr unmenschlich! Weiß Dein Chef, dass Deine Mum so krank ist? Mein Chef hat mir so ein liebes Mail geschrieben, dass er nicht wüsste, was er machen würde, wenn er mit so einer Diagnose konfrontiert würde.....ich soll so lange zuhause bleiben, wie ich es brauche, auch ohne Krankmeldung! Ich bin zwar krankgeschrieben, aber den Rückhalt zu haben, tut gut. Vielleicht hat ja jemand hier im Forum eine Idee, wie Du wieder Arbeit bekommst. Was machst Du eigentlich? Alles Gute für Dich und Deine Mum, auch für alle anderen, die Kummer und Sorgen haben ud traurig sind, weil sie einem geliebten Menschen nicht helfen können.

Wünsche Euch allen eine Gute Nacht.

Gaby

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Hallo Gabi,
Du hast so beiläufig erwähnt, Deinen Job verloren zu haben: Sofern man nicht gerade in einem besonders kleinen Unternehmen arbeitet (= kein Kündigungsschutz), lohnt es sich häufig, die Kündigung nicht so widerspruchslos hinzunehmen. Vielleicht lässt Du unter der Foren-Rubrik "Rechtliches usw." mal Einzeilheiten verlauten. Vielleicht gibt es ja auch zu diesem Problem hier Rat?! Frist bedenken: 3 Wochen nach der Kündigung muss ggf. Klage eingereicht werden. Gruß, Lea

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Hallo Gabi,

tur mir alles so leid für Euch.
Das mit dem Jucken kenne ich auch. Pit sagt dann immer das ist ein Gefühl als wenn ihm die Haut zu eng wäre und alles juckt. Es vergeht aber nach drei Tagen bei ihm wieder. Also glaube ich schon das das auf die Chemo zurückzuführen ist.
Neben ihr eigentlich Wobe mucos? Ole hat dieses Enzym auch schon empfohlen. Soll zur Metatasenprophlaxe eingenommen werden. Pit nimmt sie seit dieser Woche. Er hat diese Woche die Chemo geschwänzt. Er wollte auch mal ein Wochenende haben und dieses mit Freunden verbringen. Da er die Chemo immer Donnerstags bekommt, liegt er dann bis Sonntag. Jetzt bekommt er sie am Montag. Bin mal auf unseren Tumormarker gespannt.

Wie wurden eigentlich die Metastasen bei Deiner Mutter gemessen ? Woran erkennt man das diese gewachsen sind ?
Bei Pit sind die Dinger noch so klein, daß man sie weder auf dem CT noch auf dem Ultraschall sehen kann, leider sind es dafür sehr viele.

Das mit Deiner Arbeit finde ich eine bodenlose Ferchtheit. Ich sehe das genausowie Lea Du solltest das nicht einfach so hinnehmen. Aber ich kann mir schon denken wie Du Dich fühlst. Manchmal fehlt die Kraft zum kämpfen. Das denke ich mir auch oft ich bin 38 Jahre alt und mußte schon so viel Sch.... in meinem Leben mitmachen. Das reicht eigentlich für zwei und nun das auch noch. Dann sage ich mir sei nicht so egoistisch und jammer hier nicht rum.

Ich habe Gott sei dank gute Freunde und Chefs die bedingungslos hinter mir stehen und mir das nicht nur sagen sondern auch zeigen. Ich hoffe Du hast auch Leute auf die Du dich verlassen kannst.
Liebe Gabi halt die Ohren steif bin immer für Dich da, wenn Du jemangen zum reden brauchts. Ich drücke Dich ganz fest und bau Deine Mama wieder auf Hauptsache es geht ihr zur Zeit gut.

Bis bald
Petra

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Hallo Gabi,
mein Mann hatte auch dieses fürchterliche Jucken, so dass er sich öfters auch mal die Haut blutig kratzte. Aber das war schon vor seiner Op. und bevor wir überhaupt wussten, was Sache ist. Bei einer Untersuchung beim Hausarzt stellte sich dann ein Leberwert über 800 heraus, sofort ins Krankenhaus, und dann kamen jede Menge Untersuchungen, anschliessend die grosse Op. ohne anschl. Chemo. Also, bei ihm lag es nicht an der Chemo, sondern an den hohen Leberwerten und Billirubin-Wert. Im Krankenhaus bekam er dann irgendwelche Pillen, und nach einiger Zeit wurde es besser. Soviel zum Hautjucken.
LG Elke

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Hallo Ole,
Hallo Gabi,

habe diese Woche von einen meiner Chefs einen Tipp bekommen bezüglich Nanotherapie. Da einer meiner Chefs gute Freunde in der Charité Berlin hat, wurde er darauf aufmerksam gemacht.
Hat jemand von Euch schon mal etwas davon gehört ?

Habe mich nun schlau gemacht.Es läuft da anscheinend noch eine Studie. Die eine ist für Gehirntumore, die andere für bösartige lokal begrenzte Tumorreste und -rezidive sowie Metastaden die trotz Behandlung weiterwachsen. Bei diesem Verfahren wird anscheinend irgendwelche Eisenpartikel in den Tumor bzw. Metastasen injiziert. Die Hyperthermie schädigt die mit Eisenpartikeln beladene Krebszelle und macht den Tumor empfindlicher gegenüber einer begleitenden Strahle- oder Chemotherapie. Bei Temperaturen über 47 Grad wirkt die Magnet-Flüssigkeit auch allein als sog. Thermoablation zerstörend bei Tumoren, die nicht größer als 5 cm im Durchmesser sind.

Da bei Pit sowohl der Tumor wie auch die Metastasen noch kleiner sind, habe ich nun Herrn Prof. Wust in der Charitè Berlin angeschrieben und habe ihm Pits unterlagen geschickt. Mal schauen was er sagt. Werde Euch dann sofort Bericht erstatten.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende bis bald

Petra

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Hallo Petra!

Davon habe ich auch schon mal gehört! Bei meinem
Versuch, mich schlauzumachen, kam allerdings nix
heraus...

Halt uns doch mal auf dem Laufenden, wenn Du da
was rausbekommst. Ich finde das sehr interessant!

Viele Grüsse und alles Gute!

Schönes Wochenende an alle!

ole

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Hallo Ole!

ich bin heute das erste mal dabei und muss sagen, dass mir dein Bericht besonders vom Februar Mut gemacht hat, denn sie Situation ist eine Ähnliche wie bei meinem Vater. Der Tumor meines Vaters war 4,5x5cm groß und hat sich nach der ersten Runde Chemo und Bestrahlung auch nicht vergrößert, sondern minimal verkleinert, die Tumormarker waren gering und der Tumor von Kalkfäden durchzogen. Das hat uns natürlich auch wieder etwas hoffnungsvoller gestimmt und unsere Hochzeitplanungen zuversichtlich weiter verfolgt. Jetzt kam der große Rückschlag mit einem leichten Schlaganfall. Heute morgen habe ich mit Papas Hausarzt telefoniert, der mir aufgrund des sich verschlechternden Allgemeinzustandes aber auch gesagt hat, dass er für die nächsten Wochen keine Garantie übernehmen könne. Is klar! Aber wenn ich das von deiner Mutter lese, hoffe ich wieder mehr. Mein Vater lässt sich glücklicherweise überhaupt nicht hängen, hat aber echte Porbleme mit dem Essen.
Du hast auch geschrieben, dass deine Mutter "trainiert". Wir haben versucht meinen Vater eher zu bremsen, damit er die mühsam aufgenommen Kalorien nicht direkt wieder verbraucht. War das vielleicht gar nicht so sinnvoll? Jetzt hat es sich im Moment eh etwas erledigt, weil er sich sehr viel ausruht und liegt, weil er duch die Chemo und den Gewichtsverlust so schlapp ist.
Dummerweise bin ich so weit von meinen Eltern entfernt, dass ich kaum helfen kann, was mich ziemlich wurmt. Meine Mutter ist auch nach Brustkrebs nicht richtig fit und hat zudem keinen Führerschein, so dass wir auf das Krankenhaus (Hellersen Lüdenscheid) angewiesen sind. Diese Hilflosigkeit macht mich teilweise total verrückt.

Trotzdem hoffnungsvolle Grüße

Antje

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Hallo Ole,

alles klar wird gemacht. Ich bekomme am Montag einen Rückruf und die Befundberichte von Pit sind schon unterwegs zur Charite. Vielleicht ist das ja etwas intressantes für uns dabei.

Schönes Wochenenede bis bald
Petra

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Hallo Ole,

erst mal habe heute einen Anruf aus Berlin von der Charite erhalten. Also die Nanotherapie ist bezüglich Pankreas noch in der Studienphase voraussichtlich wird das Ende des Jahres etwas.
Ich bleibe aber dran, werde mal meinen Prof. (Cheffo) anrufen lassen, da ein ehemaliger Assistenzarzt von uns an der Charité Oberarzt ist. Ich glaub der bekommt sicher mehr raus. Also wie gesagt ich bleibe dran.

Noch etwas kannst Du mir bezüglich der Chemozyklen etwas sagen. Pit bekommt Chemo mit Gemzar. Zuerst hieß es 6 mal, dann 3 Wochen Pause und dann weiter 3 mal, nun heißt es 7 mal dann 1 Woche Pause ?????
Wie verliefen die Chemozyklen den bei Deiner Schwiegermutter ?
Wäre nett wenn Du mir darüber berichten könntest.

Liebe Grüße
Petra

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Hallo Gabi,
Hallo Lisa,
Hallo Wolfgang,

wo seit ihr den alle ???
Ist alles o.k. bei Euch ?
Meldet Euch doch mal wieder bei mir

Liebe Grüße

Petra

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Hallo Petra,

zuerst wöchentlich 1.000 mg/m3.

Als die Leukozyten das nicht mehr mitgemacht haben,
wurde auf einen 14 tägigen Rhythmus umgestellt, der
auch bis heute durchgehalten wird. Dabei werden 7
Dosen gegeben - eine ausgesetzt - und dann wieder
nach Heidelberg zur Generaluntersuchung mit Sono und
CT (Blut sowieso). Das machen wir jetzt seit fast einem
Jahr so... Es ist aber so, das viele Ärzte ihre eigenen
Chemo-Schemata verwenden. Das ist aber auch ziem-
lich egal, wann die Chemo gegeben wird, wichtiger ist
die Einzel- und die Gesamt-Dosis.

Vielen Dank übrigens, für Deine Nanotherapie-Bemüh-
ungen - ich bin sehr gespannt auf alle Ergebnisse!

Gruss, ole

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Hallo Petra, mein Mann hat heute mit Gemzar angefangen; der Onkologe sagte auch 7 Wochen, dann Pause......

Hallo Ole,
ich habe nun alles besorgt, was Du in Deinen 10 Punkten aufgeschrieben hast.... Der Onkologe hat Wobe-Mugo E aufgeschrieben, hatte aber eine geteilte Meinung dazu. Nun getraut sich mein Mann das Mittel nicht einzunehmen, weil er die Nebenwirkungen gelesen hat. Ansonsten wurde ihm noch Vitamin A+B aufgeschrieben sowie Selen...nun liegt es halt da und ich bin ganz enttäuscht, dass mein Mann das nicht einnehmen möchte. Er meint, wenn es ihm heute schlecht wird, möchte er wissen, ob von Gemzar oder den anderen Mitteln. Hat Deine Schwiegermama das auch erst später zusätzlich eingenommen. Viele Fragen wieder auf einmal, ich weiß, dabei bist Du doch mit Hochzeitsvorbereitungen beschäftigt!

Liebe Grüße an Euch Alle
Gaby

Wie hoch dosiert hat Deine Schwiegermama das denn genommen??? In der Dosierung steht mindesten 3x4 Tabletten...

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Hilfe an euch alle, mein Mann hat mich eben gerufen, ihm ist so kalt und der Puls ist bei 100. Ich weiß überhaupt nicht was ich machen soll, habe ja überhaupt keine Verhaltensregeln bekommen. Der Onkologe sagte, das Mittel würde gut vertragen, warum ist es bei uns nicht so?

Bitte schreibt mir schnell, was ich tun soll....

Gaby

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Auf jeden Fall dem Arzt bescheid sagen!
Holger hat im Thread Medikamente von ähnlichen Symptomen bei seiner Frau erzählt, Paracetamol hat dabei geholfen.

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Hallo Gaby,

wenn Dir was unheimlich vorkommt: Den Arzt rufen!

Ein Puls von 100 ist allerdings nicht unbedingt unge-
wöhnlich und ein Kältegefühl am Tag der Chemo ist
ehrlich gesagt eher eine der einfacheren Nebenwirk-
ungen (es gibt da auch schlimmeres...)

Über die Onkologen könnte ich Dir Seitenweise Ge-
schichten schreiben - und viele davon sind eher nicht
so freundlich. Wenn es eine pharmaunterstütze (Du
glaubst nicht, wie sehr!!!) Ärzteschaft gibt, dann die
Onkologen! Die halten meistens nichts von alterna-
tiven Mitteln und wollen ihre eigene Disziplin mög-
lichst oft angewandt sehen. Ohne Rücksicht auf
ganzheitliche Prinzipien und biologische Ansätze.

Man muss einfach mal festhalten, das Ärzte und
Patienten nicht immer dieselben Ziele haben. Der
Patient will zunächst mal persönlich gesund werden.
Der Arzt will die Krankheit prinzipiell besiegen.
Wenn also der Patient verschiedene Mittel nimmt, ist
es für den Arzt sehr schwer nachzuvollziehen, was
denn nun hilft und was nicht... Der Arzt würde lieber
in einer Monotherapie herausfinden, was wie gut hilft.
Auch auf die Gefahr hin, den Heilungserfolg des Ein-
zelnen zu gefährden (um aber später vielen zu helfen).

Im Übrigen: Lies Dir mal den Packzettel von Gemzar
durch... (oder besser nicht ;-) )

Meine Schwiegermutter nimmt 3x2 Tabletten Wobe-
Mugos am Tag. Dabei ist sie, wenn ich das richtig im
Blick habe, eine der am längsten Überlebenden hier
im Forum (15+5 Monate, ohne OP, mit W-Mugos!).
Mit Wobe-Mugos hat sie nach der Radiotherapie an-
gefangen (Juni 03) und bis jetzt ununterbrochen ein-
genommen und bislang keine Metastasen (und auch
keine Nebenwirkungen).

Dein Mann muss aber für sich selbst beschliessen,
was er tun möchte und bei was er ein schlechtes Ge-
fühl hat.

Ausserdem solltet Ihr Euch genau erklären lassen,
was Ihr bei welchen Situationen tun solltet und wen
Ihr dann anrufen könnt. Ein Buch mit Telefonnummern
und Handlungsempfehlungen ist sehr hilfreich.

Ich wünsche Euch alles Gute (und viel Glück)

ole

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Hallo Gaby,

nicht erschrecken! Mein Mann hatte oft am Abend nach der Chemo mit Gemzar richtigen Schüttelfrost. Das hat schon richtig dazugehört. Nach einer Weile ging dieser auch von selbst wieder weg. Wir haben uns immer getröstet, daß der Körper ja irgendwie reagieren muß, sonst könnte man ja gleich nur Zuckerwasser injizieren.

Liebe Grüße

Stella

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Hallo Ole,

Du hast vollkommen REcht, die wollen sehen, was gegen Krebs hilft, das geht nur mit Monotherapie. Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du bist sehr hilfsbereit...

Hallo Stella,

das was Du schreibst, hat mein Mann für sich auch so interpretiert.... man muss ja merken, dass im Körper etwas passiert. Also bin ich nun wieder etwas ruhiger...

Außerdem habe ich die letzten Tage so viele trostspendende Mails erhalten, von jungen Menschen, die ihr Leben noch gar nicht richtig begonnen haben und die so viel "weiser" sind als ich, dass ich mich schäme, so gejammert zu haben....es ist immer noch eine "Leidsteigerung" möglich

Ich grüße Euch Alle
und wünsche eine Gute Nacht

Gaby

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Hallo ihr Lieben,
war ne Weile nicht im Forum und habe gerade all eure Berichte gelesen. Und wie immer tut es gut zu wissen, dass alle sich gegenseitig helfen und Infos ausgetauscht werden. Das mit der gelben hautfarbe ist mir bei meiner Mutter auch schon stellenweise aufgefallen, was hat das zu bedeuten, schlechte Leberwerte?
Die ersten Bilder meiner mum habe ich nach Heidelberg geschickt und leider hat Prof. Singer die INoperabilität bestätigt, er meinete, man müsse die Chemo abwarten.
An Ole :
Hat deine Schwiegermutter sofort mit der Radiotherapie begonnen oder nur Chemo?
Mir geht es ähnlich wie dir, ich möchte auch, dass meine Mutter noch Oma wird, dass sie das erlebt, ach wie gerne möchte ich ihr das ermöglichen....das wäre so schön....für uns und für sie.
Wie weit seid ihr mit euren Hochzeitsplänen?
Also ihr Lieben - kämpfen wir - hoffen wir und geben wir nicht auf.
Jeder Moment, jeder Augenblick mit dem Menschen, den wir lieben ist wertvoll.
Grüße
lisa

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Hallo Ole,

leider mußte wir auch schon diese Erfahrung mit unseren Onkologen machen.
Pit nimmt ja nun auch seit 3 Wochen Wobe mucos und seit 5 Wochen Misteltherapie. Er hat es ihm letzte Woche dann gesagt und er meinte nur "wie kommen sie den zu so etwas". Toll oder aarrrgg da krieg ich doch gleich wieder so eine Wut.
Sag mal hatte Deine Schwiegermutter eigentlich auch Metastasen ??
Schönen Abend noch bis bald.

Liebe Grüße an alle
Petra

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Hallo Gaby,

ich darf uns ja wohl zu den Jüngeren in diesem Forum zählen, worauf ich so gar nicht stolz bin. Was heißt hier wir sind weiser ??? Wir hängen halt sehr am Leben aber das tut man ja wohl mit 70 noch genau so. Wir versuchen uns halt gegenseitig etwas Halt zu geben. Bin so dankbar, daß ich in dieses Forum gekommen bin, habe hier auch so viele hilfreiche Tips bekommen, fühlte mich ja von unseren Ärzte dahingehend etwas alleine gelassen.
Nun steht mir durch meine Tätigkeit in einer renommierten Orthopädischen Praxis auch einige Möglichkeiten offen um vielleicht etwas Neues in der Krebstherapie herauszufinden. Und ich gebe dieses natürlich auch gerne an Euch weiter, wollen doch am liebsten das alle wieder gesund werden.
Also wünsche Euch einen allen einen schönen Abend und laßt den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße Petra

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Hallo Lisa, hallo Petra,

meine Schwiegermutter hat bislang keine Metastasen.
(Trotz einer max. Tumorgrösse von 6x7cm im Mai 03!!!)

Unter anderem deshalb bin ich der Meinung, dass die
Diagnose "duktales Adenokarzinom" nicht stimmt, son-
dern es sich vielmehr um einen periampullären oder
neuroendokrinen Tumor handelt... aber das werden wir
wohl nicht mehr rausbekommen...

Sie hat übrigens erst eine zweite Meinung aus Heidelberg
abgewartet und dann direkt mit der Radiochemotherapie
in HD angefangen (das MarkusKH in Ffm wollte nur mit
Gemzar behandeln).

Die Strahlentherapie hat dann auch sehr gute Erfolge ge-
bracht (8 Wochen, tgl. Bestrahlung, wöchentlich Chemo)
Der Tumor hat sich um die Hälfte verkleinert in der Zeit.

Soviel dazu... (eine zweite Meinung ist immer Gold wert!)

Wir heiraten übrigens Mitte nächster Woche in Südtirol.
Deshalb werde ich Euch leider eine Woche lang fehlen.
Macht mir keinen Unsinn in der Zeit..!

Liebe Katharina, hab’ mal ein Auge auf die Bande ;-)

Ich wünsche Euch allen hier das allerbeste - und nehmt
Euch ein Beispiel an der Deutschen Nationalmannschaft!
(Die haben eben gegen Holland 1:1 gespielt)

> Auch ein Unentschieden kann manchmal ein Sieg sein! <

Viele Grüsse an alle

ole

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Hallo Petra, ich habe durch die Arbeit im Klinikum Mannheim Strahlentherapie auch noch viele Beziehungen und einen Freund, der eine radiologische Praxis hat. Der hat mir auch den Artikel aus der Ärztezeitung Nr. 9 (06.05.04) zukommen lassen "Selektive interne Bestrahlung lässt Metastasen schrumpfen" (Lebermetastasen oder Leberzell-Ca.) Aber ich denke, dass man sich nicht verzetteln kann, wir müssen nun durch die 7 Zyklen Gemzar-Therapie und dann wird es sich zeigen, ob es gewirkt hat. Als nächstes werde ich dann noch die Hyperthermie in Betracht ziehen. Heute ist nun der 3. Tag nach der Chemo, aber meinem Mann geht es einfach schlecht und das beim ersten Mal - wie wird das nur weitergehen? Ich hatte so gehofft, dass wir unser normales Leben wenigstens zum Wochenende wieder aufnehmen können, weil es Dirk so macht. Aber ich glaube nicht daran, vor allen Dingen auch, weil ich solche Angst habe, irgendwohin zu fahren mit dem Fahrrad und dann passiert auf freiem Feld etwas. Ich weiß, heute bin ich wieder sehr negativ und änstlich. Habe von einem KK-Forum Mitglied ein Mail erhalten, indem ich darüber aufgeklärt wurde, dass es hier im Forum auch Leute gibt, die überhaupt nicht krank sind und irgendetwas erfinden und hier reinschreiben.... das hat mich nun ziemlich fertig gemacht und ich frage mich, wieso Menschen auf solche Ideen kommen? Hat diese Erfahrung noch jemand gemacht?

Liebe Grüße
Gaby

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole ,

ich wünsche Dir eine Taumhochzeit! Es ist für Euch ja noch viel mehr als nur eine Hochzeit...


Die Pause sei Dir gegönnt. ;-)

Gruß

Lotte

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Hallo Gaby,
also: seit ich vor einigen Monaten das Forum intensiver lese und gelegentlich Beiträge schreibe, habe ich eigentlich niemenden hier angetroffen, der mir entsprechend "verdächtig" gewesen wäre! Wenn ein Mitglied dies meint, möge es dies doch bitte KONKRET hier öffentlich machen und nicht so hintenherum ...

Mein Eindruck ist der, dass hier ernsthafte Fragen gestellt werden und ebenso ernsthaft beantwortet werden; gut auch, dass solche Beiträge aus dem Verkehr gezogen werden, die den Eindruck unlauterer Werbung und obskurer Heilsgeschichten machen. Lass´ Dich nicht verunsichern und vertraue Deinem gesunden Menschenverstand!

Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie. Es ist ganz normal, dass die Gefühle Achterbahn fahren ... Grüße, Lea

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Hallo Gaby,

ich glaube nicht das jemand so "krank" ist und hier Geschichten erfindet um sich wichtig machen. Hoffe, falls es diejenigen gibt, die lesen das jetzt. Leute das ist echt kein Spaß über was wir hier schreiben und ich kann es meinem ärgsten Feind nicht wünschen das mitmachen zu müssen.

Gaby macht Euch nicht verrückt mit der Chemo. Bei Pit ist es eigentlich auch jedes Mal anders. Der Tag der Chemo und der Tag danach ist meistens noch ganz o.k. am 2. und 3. Tag nach der Chemo liegt er dann ganz schön auf der Nase. Am 4. Tag steht er auf uns es ist wäre nichts gewesen. Beim nächsten mal kann er dann bis zum 3. Tag fit sein und der 4. und 5. Tag ist dann schlecht. Dieses Mal nach der 5. Chemo ist er eigentlich die ganze Zeit fit. Er hat am Montag diese Woche Chemo bekommen. Kann Euch empfehlen Zofran von Eurem Arzt zu verschreiben. Die hat Pit erst seit dieser Woche und die Kopfschmerzen sowie die Übelkeit vergehen eigentlich sehr schnell.

Also liebe Gaby nur nicht hängen lassen, kann morgen schon wieder ganz anders aussehen.

Lieber Ole, wünsche Euch eine Traumhochzeit und natürlich super tolles Wetter.

Bis bald
Petra

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Hallo alle zusammen,

ich verfolge Eure Gespräche schon seit einigen Wochen und möchte mich erstmal bei Euch allen für die hilfreichen Infos bedanken. Ich konnte von euch schon so viele Tips gebrauchen. DANKE dafür!!!! Es ist einfach toll, dass es euch gibt.

Mein Vater (68)weiss seit Ende Januar, dass er BSDK hat (am Schwanz, Tumor 7 cm) und Lebermetastasen. Er hat jetzt 7 3 3 mal (jeweils 1 Woche Pause zwischen den Zyklen) Gemzar erhalten. Gestern war jetzt der große Tag und es standen die ersten Untersuchen an. Und es ist tatsächlich ein Wunder geschehen: Der Tumor hat sich verkleinert, jetzt sind es 4,9 cm, und auch die 2 Lebermetastasen haben sich verkleinert. Wir haben natürlich entschieden, mit der Gemzar-Chemotherapie weiterzumachen. Vor allem, weil er die Chemo auch ganz gut verträgt. Er hat Appetit und hat die letzte Zeit auch wieder zugenommen. An Nebenwirkungen hatte er Ödeme an den Beinen und natürlich, was wohl jeder hat, er war ca. 3 Tage danach ziemlich müde.

Jetzt habe ich an Euch eine Reihe von Fragen und hoffe, dass Ihr mir helfen könnt:

- Hat jemand von Euch schon mal etwas von Lasertherapie für die Lebermetastasen gehört? Oder könnten die LM durch die Chemo verschwinden?

- Ab wann bestände die Möglichkeit zu operieren?

- Was ist das für eine Bestrahlung, die Eure Angehörigen (falls dem so ist) erhalten? Es gibt ja seit einiger Zeit eine neue Form, eine sogenannte 'Gezielte Bestrahlung', die nur das entspr. Organ bestrahlt und nicht an die anderen Organe herankommt?

Ich hoffe, bald von Euch zu hören!

LG Martina

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Das heisst natürlich:

7 mal Chemo, 1 Woche Pause, 3 mal Chemo, 1 Woche Pause und nochmal 3 mal Chemo und 1 Woche Pause.

Ciao

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Hallo Martina,

Lebermetastasen (genauso Primärtumore in der Leber)
können z.B. in Heidelberg mit einer stereotaktischen Be-
strahlung behandelt werden (->Prof. Debus / Kopfklinik).
Dabei kommt, glaube ich, Photonenstrahlung zum Einsatz.

Wenn es sehr gut läuft, können die Lebermetastasen auch
durch die Chemo verschwinden (das ist aber selten...).

Je nachdem wo und wie die Lebermetastasen lokalisiert
sind, kann man sie bei einer Whipple gleich mit resektieren.
(Dazu müssen sie aber sehr solitär liegen.)

Man kann immer dann operieren, wenn eine Resektion nach
R0 zu erwarten ist (d.h. keine Tumorreste nach der OP).
Es würde also kein Chirurg operieren, wenn er die LM nicht
mit rausnehmen kann - oder er nicht den ganzen Tumor auf
einmal rausbekommt. Denn die nachfolgende Schwäche-
phase des Patientenorganismus würde sich der Krebs zu-
nutze machen - und sehr agressiv wachsen und streuen!

Hoffentlich geht es weiter so positiv voran (mit Gemzar)

Alles Gute für Euch

ole

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An Ole
Ich wünsche dir eine wunderschöne Hochzeit und lebt diesen Augenblick mit eurer Familie, auch meine Mutter hat sich vor drei Jahren rieseig gefreut, als ich geheiratet habe. Und nun möchte sie unbedingt Enkel, also dann eine erfolgreiche Hochzeitsnacht.
Vielen Dank für deine Kompetenz, ist echt wahnsinn, wie du dich auskennst. Machst du beruflich auch etwas mit Medizin?

Dass hier im Forum irgendjemand Unsinn schreiben würde - also ich denke, wenn man all die Beiträge liest und all die hilfreichen Informationen sieht ... warum sollte jemand so etwas tun? Dazu ist die Sache an sich viel zu ernst.

Liebe Grüße an alle
Lisa

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Woher wisst Ihr eigentlich immer so genau, wie groß der Tumor ist? So cm x cm? Bei meiner Mutter wußten wir erst nach der Op wie groß er war. Bei Ultraschall konnte man null , nix sehen,
und auf den Bildern halt nur, das da etwas sitzt...

Gruß Lotte

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Hallo Martina,

in Frankfurt werden die Lebermetastasen (falls er nur einzelne sind) verschmore. Bei uns geht das leider nicht, da Pit multiple Lebermetastasen hat.
Das ist glaube ich an Uniklinik in Frankfurt Prof.Vogel.
Machen mich noch einmal genauer schlau und schicke Dir dann die genaue Anschrift.

Bis bald

Petra

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Hallo Lotte,

manche Tumore sind scharfkantiger begrenzt als andere,
manche haben eine andere Dichte, Oberflächenstruktur oder
unterschiedliche Resorbtionsverhalten was das Kontrast-
mittel angeht. Kleine Tumore kann man schlechter erkennen
als grosse und die Lage hinter Magen, Leber und Darm ist
natürlich auch wichtig.

Und zu guter letzt ist die Technik und und die Ausbildung
des Personals natürlich überall unterschiedlich.

Am besten ist es immer, wenn man ein besonderes Verfahren
immer wieder identisch wiederholt. Dann kann man jede Ver-
änderung besonders deutlich sehen.
Wir gehen z.B. alle 3 Monate nach Heidelberg zu einem
schräggelagerten Hydro-CT* (immer diesselbe Maschine), um
möglichst exakte Vergleichsaufnahmen zu bekommen.
Andere CT’s kommen gar nicht mehr in Frage, höchstens Sono
oder Gastroskopie.

Aber auch das ist natürlich nicht die Garantie, einen Tumor zu
"Gesicht" zu bekommen...

@Lisa: Auf der ersten Seite (Mitte) dieses Threads habe ich was
zu meinen "Voraussetzungen" geschrieben... aber nein: ich bin
kein Mediziner (wollte ich als Kind werden, hab’s aber gelassen!)

Viele Grüsse an alle

ole

* ich glaube, das heisst so. Bin mir aber nicht sicher...

P.S. Wer den Film "Fight Club" mit Brad Pitt kennt, kann sich
vorstellen, warum manche Leute Krankheiten vortäuschen.
Letztendlich sind diese Menschen auch krank... nur auf eine
andere Weise. Wenn ihnen dadurch geholfen wird, das ihnen
jemand zuhört...

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Hallo Petra,

mein Mann kann sich fast nicht mehr bewegen, hat wahnsinnige Kreuzschmerzen. Ist das bei Pit auch so? Werde morgen probierne einen Termin in dr Schmerzambulanz oder einem niedergelassenen Anästhesisten zu bekommen. Weiß halt nicht, ob tumorbedingte Schmerzen, oder Arthrose, er nimmt seit der Diagnose keine Schmerzmittel mehr.

Hallo Ole,

euch wünsche ich eine schöne Hochzeit (feier) die euch ewig in Erinnerung bleiben wird..und natürlich viele kleine Kinderlein (auch wegen unserer Rente!) Spass beiseite, Deine Schwiegermama will das ja auch noch erleben....

Liebe Grüße Gaby

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Hallo Gaby! Mein Dad bekommt von Prof.Klapdor gegen die Arthroseschmerzen/-entzündung in der Schulter Diclofenac Zäpfchen. Die kann man glaube ich so in der Apo kaufen.

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Ein herzliches Hallo an alle,

konnte mich leider nicht eher melden, da mein PC spinnt, Danke aber für Euer Mitgefühl. Das mit der Arbeit ist etwas anders als sich das anhörte. Mein Chef und noch viele Chefs mehr haben um mich ein paar Monate gekämpft, aber die "obersten" in Bonn stellen niemanden mehr ein. Ich hatte von Anfang an einen Zeitvertrag, den ich eigentlich nur 6 Monate einhalten wollte. Aber mir sind alle ans Herz gewachsen, nun war ich 2 Jahre. Leider endet somit das Arbeitsverhältniss, denn wiegesagt wird niemand mehr festeingestellt. Im Gegenteil es muss Stammpersonal entlassen werden. Und das in so einer grossen Firma. Sie waren meine Stütze und Seelentröster, deshalb ist es für mich doppelt schwer. Trotzdem muss ich sagen: Geld weg, aber Mama noch da.! Das ist viel wichtiger.!!!!! ZU Mama: Sie beginnt jetzt den 4 ten Zyklus Gemzar. Primärtumor ist wie schon erzählt im Moment still, aber auch nicht viel kleiner geworden. Aber das ist doch schon mal was. Der Arzt ist auch zufrieden. Die 2 Herde in der Leber sollen maximal 1 Millimeter gewachsen sein ( anfangs 2 mal 1 cm. Durchmesser)Das soll aber uns nicht verrückt machen sagte der Doc. Die Chemo macht ihr am ersten Tag etwas zu schaffen. Sie isst prinzipiell rückwärts und ist am bibbern. Das ist aber Tags darauf schon wieder fast weg. Doch sie fragt sich immer wieder: wie lange muss man eine Chemo machen? Ein Leben lang? Ich kann ihr das gar nicht beantworten. Das jucken am Körper war auch schon am nächsten Tag wieder weg. Muss wohl doch von der Chemo kommen, da es genau an dem Tag war.Doch nun hatte sie mir erzählt, das der Stuhl immer so gelb ist. Was ist denn das schon wieder? Kennt das Symdom jemand? Übrigens, so ganz ohne Job bin ich nicht. Ich arbeite schon ein paar Jahre bei mir im Haus nebenbei als med. Fusspfleger und ich mache reflexzonenmassagen. Hab also noch ein bissi Ablenkung. So nun schicke ich Euch allen ein kleines Wunder, so dass all Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Und viel viel Kraft.
LG Gabi
Ole, viel viel Glück Euch beiden und eine schöne Hochzeit. Geniesst Euren Tag!

Nicht aufgeben!
 

Hallo Gaby,

soweit ich mich erinnern kann was das die erste Chemo bei Deinem Mann ???
Pit hatte nach der ersten Chemo fürchterliche Rückenschmerzen, er konnt kaum aufstehen. Das verging aber dann wieder. Er hat von seinem Arzt Novalgin Tropfen, später vom Heilpraktiker Globuli gegen die Schmerzen bekommen. Seit 3 Wochen braucht er nun gar keine Schmerzmittel mehr.

Schönen Abend noch bis bald

Petra

Nicht aufgeben!
 

Hallo Nicole,

ja das war die 1. Chemo, aber von Rückenschmerzen hat unser Onkologe nichts gesagt. Da ich halt erlebt habe, welche Schmerzen der Pankreastumor im Endstadium verursacht, war ich mir sicher, dass die daher kommen und der Schmerztherapeut hat mir Recht gegeben. Nun muss ich das aber nochmals erruierne, denn wenn es nicht sein muss, ist mir lieber er nimmt keine Schmerzmittel, da ja der Magen infiltriert ist und das dem Magen überhaupt nicht gut tut!

Vielen Dank für die Info!!!!

herzlichst Gaby

P.S. wir fahren nun in die Pfalz, drücke mich aber immer noch zuhause rum, weil ich eigentlich Angst habe, wegzufahren

Nicht aufgeben!
 

Hallo Leute,

Pit hat mich heute überrascht. Er hat gesagt, daß er den nächsten Tumormarker erst nächste Woche bekommt, hat ihn aber diese Woche schon bekommen und heute nach dem Ergebnis gefragt. Geburtsüberraschung für meinen morgigen Geburtstag von 122 auf 51 gefallen.

Bis bald
Petra