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Danke liebes Engelchen-
ich hatte mich schon gewundert dass ich so gute Stimmung hatte- wird wohl das Nikoklausi-Paket von Dir gewesen sein. Und das sag ich Dir, das machst Du bitte nicht noch mal. Nein, nicht das Paket für mich. Ich meine dass Du Dich ferne der Heimat in Herne zur Behandlung aufhältst und mir nicht Bescheid sagst. Ca. 12 Minuten brauche ich mit dem Auto. Ich bin ein guter Besucher, rede wie mir der Schnabel gewachsen ist, irgendwas komisches passiert mir (uns allen, aber viele sehen es nicht) eigentlich jeden Tag- also bitte, melde Dich mal bei mir bei Gelegenheit. Ich selber werde wahrscheinlich auch im Januar operiert, am liebsten wäre mir in der Woche nach dem 10. Januar- aber das weiss ich noch nicht genau. Hängt von meinem Dienstplan ab. Und auch davon wie es mit meiner Schwester weitergeht, denn meine OP ist zwar notwendig, aber nicht eilig. Ich wollte mir nur nicht die Segelsaison damit versauen:lach: Und jetzt gehe ich ins Bettchen, die Nacht ist schnell vorbei, wir fahren von Mo. bis Do. nach Prag- Geleitschutz für unseren Papa, der zum ersten mal so ene organisierte Busreise unternimmt- und ich finde es komisch dass er diese Reise angeblich gewonnen hat. Holzauge........... Sandra hat Dienstag Besprechung beim onkologen, wir hoffen dass bis dahin die Histologie des Lungentumors da ist. Wenn er irgendwas von Sarkom sagt- dann sagt meine Schwester dass sie in einem Sarkomzentrum behandelt werden will. Das habe ich ihr eingeschärft. Sarkom = spezielle Behandlung, selten= nur in einem Sarkomzentrum. Ich hoffe ja immer noch dass die Metastase vom Triple negativen MaCa kommt. Schlimm genug, aber ein Krebs tät doch wirklich reichen. |
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Liebe Monika,
ich habe das gar nicht mitbekommen, dass du hier so eine "Baustelle" hast. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Liebe Grüße, Geli |
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Jau, Baustelle.... ich bin gerade aus Prag zurück, wollte schnell was schreiben. Sandra war vorgestern- also am 8. Tag nach der Lungenop, beim Onkologen. Eigentlich um zu erfahren was die Histologie des Lungentumors ergeben hat, zu erfahren was für ein Mistding das ist. Immer noch nichts, die Histologie war noch nicht eingetroffen- wie gesagt, am 8. Tag. heute, donnerstag, war Sandra zur Bestrahlungsbesprechung. Ich hoffe mal dass der Arzt weiss was er tut. Sie soll 14 Bestrahlungen bekommen, wieviel Gy wusste sie nicht, das fragt sie wenn am Montag ? das Planungs CT gemacht wird. Sie hat ein Rezept über Oxycodon bekommen, nimmt morgens und abends jeweils 10 mg ein, dürfen dürfte sie 2 x 20 mg. Weiterzittern (ich- weil...Sandra ist ganz zuversichtlich dass mit der Bestrahlung alles in Ordnung kommt) also bis die Histologie da ist. der nächste Termin beim Onkologen ist am 19.12. |
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Hallo Monika!
Ich hoffe ihr bekommt bald Klarheit! Wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft! Drück dich! |
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Also : Der Lungentumor war eineMetastase des Mammacarcinoms. Definitiv kein Bronchialcarcinom, definitiv keine Metastase eines möglicherweise Sarkoms im Oberschenkel. Ich denke mir jetzt tatsächlich, das Ding im Oberschenkel ist entweder eine Meastase des Mammacarcinoms-- unter der Taxan und Platin Chemo gewachsen- obwohl der Mammatumor komplett verschwunden ist. Oder noch wahrscheinlicher(und Sandra ist sich ganz sicher) - es ist eine Spätfolge des Muskelfaser/Muskelbündelrisses vom Frühjahr, der nicht richtig ausheilen konnte. Momentan wird das Ding bestrahlt, heute zum 2. Mal. 14 x insgesamt. Biopsieren möchte der Onkologe das Ding nicht, denn wenn es ein Sarkom ist dann wäre die Gefahr der Verschleppung von Sarkomzellen im Gewebe zu hoch. Also ist in der Tumorkonferenz besprochen worden, das Ding im Oberschenkel nicht zu pieksen. Ich habe eine Operation (sicherheitshalber im Sarkomzentrum in Bochum) angesprochen, diese Möglichkeit wurde wegen der momentanen Größe des Dings verneint. Palliative Situation = so wenig wie möglich belastende Eingriffe. Avastin geht Mitte Januar weiter, bis dahin kann Sandra dann auch den Backenzahn ziehen lassen der ihr Sorgen macht. Sie wird heute noch ihren Zahnarzt bitten bei dem Kieferchirurgen einen Termin auszumachen- denn sonst wartet sie da 6 Wochen. Insgesamt: Momentan tiefe Erleichterung dass es kein Bronchialcarcinom ist- denn die Diagnose Bronchialcarcinom stand immer noch ungesichert im Raum- es stand z. B. als Zweitdiagnose auf der Krankenhauseinweisung. |
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Hallo, liebe Moni,
ich freu mich, dass ihr keine ganz schlimmen Nachrichten bekommen habt! Toll ist es zwar auch nicht, aber ... Man freut sich eben schon über ein bisschen weniger schlimme Dinge. Jetzt drück ich euch ganz doll die Daumen, dass das Dingens wirklich nur ein Überbleibsel vom Muskelfaserriss ist! Wünsche euch ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest! :) Mia |
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Liebe Moni,
ich freu mich auch, dass es zumindest keine zweite Krebsart ist. Alles erdenklich Gute weiterhin für deine Schwester. Es ist schön, dass sie so zuversichtlich ist. Ich wünsche euch auch, dass das Ding im Bein nichts mit dem Krebs zu tun hat. Wie ist das denn, wenn der Beintumor vom Muskelfaserriss stammt, aber bestrahlt wird? Ich meine, "heilt" eine Bestrahlung auch so etwas? Ganz liebe Grüße in den Ruhrpott aus Bayern! Kerstin |
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Hallo Moni,
ein frohes, neues Jahr! Wie geht es Deiner Schwester? Und was macht das Dingens? Wird es von den Betsrahlungen kleiner? Würde ein Muskelfasserriss bei Bestrahlungen auch kleiner werden? Machen die Ärzte noch eine OP, falls das Dingens kleiner geworden ist? Liebe Grüße Mia |
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Liebe Mia,
erst einmal auch Dir ein gutes neues Jahr, und danke der Nachfrage:D 11 Bestrahlungen hatte sie schon, 3 müssen noch. Ich weiss nicht ob sie Samstag die 14. bekommt oder nächste Woche Montag.. Bei den CT Kontrollen sieht man aber das "das Dingens" schrumpft. Schmerzen hat sie immer noch, ist ja auf Morphin eingestellt und 4 x täglich IBU 600 - mehr möchte sie auch nicht nehmen. Ja, wie geht es weiter, momentan wissen wir es noch nicht. Erst wird dann die Nachuntersuchung abgewartet. Die Bestrahlung soll ja angeblich noch 6 Wochen nachwirken. Sie bekommt zur Zeit auch kein Avastin, erst muss der Zahn gemacht werden- sie hatte gestern einen Besprechungstermin beim Kieferchirurgen- ich habe aber noch nichts von meiner Schwester gehört und will auch nicht hinterhertelefonieren um zu fragen. Und 2 der 3 Wunden von der minimalinvasiven Lungenop sind wieder aufgegangen, da ist sie jeden Tag zum verbinden bei der Hausärztin- dauert eben alles länger. Wenn der Zahn und die Wunden verheilt sind, dann ist weitere AvastinGaben geplant. Neue Chemo war jetzt nicht angesprochen worden beim behandelnden Onkologen. Ich hoffe aber immer noch dass der Tumor im Bein so klein wird dass man ihn rausnehmen kann- aber das sind alles noch ungelegte Eier, wir machen einen Schritt nach dem Anderen. Sie hat bereits eine Aufforderung bekommen die Rente einzureichen- das will sie auf keinen Fall, sie hofft immer noch dass sie wieder arbeiten gehen können wird. Ein gutes halbes Jahr hat sie noch Zeit bis zur Entscheidung. |
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Ein ganz großes Problem ist die Appetitlosigkeit. Sandra nimmt permanent ab, und das ist nicht gut. Ich habe gerade mit ihr telefoniert, sie hat mir erzählt dass es noch 4 Bestrahlungen sind. Das Morphin ist auf ein Anderes gewechselt worden seit gestern, aber sie sagt, gerade hätte sie sich ein Brötchen gemacht, das würde da jetzt liegen und sie angucken- aber sie kann es nicht essen. Aus Erfahrung weiss ich dass nichts was ich jetzt zu dieser Situation zu ihr sagen würde an ihrem Widerwillen gegenüber ESSEN etwas ändern würde- deshalb sage ich nichts- denn sie weiss ja wohl selber am Besten dass sie nicht mehr so furchtbar viele Pfunde zum abspecken übrig hat. Morgen wird sie fragen ob die HÄ ihr MCP aufschreibt- und auch fragen ob sie eine Überweisung zum Palliativmediziner und Schmerztherapeuten bekommt. Vielleicht müssen wir wegen der Schmerzen wirklich einen anderen Weg einschlagen. |
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Liebe Monika,
ich wünsche Deiner Schwester alles, alles Gute. Nein, niemand sollte Schmerzen ertragen müssen. Ich hoffe, sie wird gut eingestellt. Liebe Grüße Waltraud |
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Heute sind die bei der Chemo geschädigten Zähne beim Kieferchirurgen gezogen worden.
Das war aber nur möglich, weil jetzt einige Gaben Avastin ausgesetzt wurden, denn die Lungen OP inkl. Heilungsphase wäre sonst nicht möglich gewesen. Die Bestrahlungen sind morgen vorbei, und dann wird hoffentlich alles besser, die Bestrahlungen haben meiner Schwester doch sehr zugesetzt- die Faktoren waren 1. die beinahe tägliche Beschäftigung mit dem Thema Krebs 2. die Schmerzen 3.die Appetitlosigkeit(Nebenwirkung des BTMs, Gastritis) 4. die Antriebslosigkeit, die Unlust irgendwas zu unternehmen Alles wird gut- muss ! |
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Hallo Moni,
dann hat Deine Schwester ja schon einen ganzen Batzen geschafft! Ich hoffe sehr für euch, dass nun alles besser wird, Sandras Appetit zurückkommt und dass das Restdingens bald entnommen und analysiert werden kann und natürlich, dass nur GUTES dabei herauskommt. Dann müsstet ihr euch deswegen keine Sorgen mehr machen. Meine Daumen sind weiterhin gedrückt! Alles Liebe, Mia P.S. Hattest Du mein vorheriges Posting gelesen? Das war plötzlich aus irgendeinem Grund verschwunden. :( |
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Hallo Mia,ich hatte zuletzt von dir am 6.1. gelesen, und das ist auch noch da.
Nächste schlechte Nachricht- aber es geht nicht um meine Schwester. Meine Jugendfreundin Karin( mein Leuchtturm im Bezug auf Triple Negativ Mamma Ca- lebt seit ca. 8 Jahren mittlerweile mit dem Mist) ist seit Samstag im Krankenhaus, sie ist gelb geworden. Der Lebensgefährte der Stieftochter von Karin(die Beiden sind letztes Jahr in die Häuserzeile vor uns eingezogen und winken mir täglich vom Balkon aus zu wenn sie mich in der Küche sehen)stand gerade vor meiner Tür und überbrachte die schlechte Nachricht. Ich habe den Lebensgefährten von Karin angerufen, nachgefragt. Morgen treffen wir uns im Krankenhaus. Heute hat sie einen neuen Port bekommen, den dritten in ihrer Krebslaufbahn. Als wenn ich nicht schon genug Angst hätte. |
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Übermorgen um 10 haben wir einen Termin beim Onkologen und werden
den Bericht vom Strahlendoc lesen können. Die Bestrahlung ist zuende. Ich vermute dass sich eine Chemo anschliessen wird- aber vielleicht erst wenn die 6 Wochen nach Bestrahlungsende vorbei sind. Aber wir werden natürlich noch einmal fragen, ob man den hoffentlich kleiner gewordenen Tumor nicht doch noch woanders vorstellen kann zur Zweitmeinung- ich mag mich so gar nicht damit abfinden dass wir nicht wirklich wissen, was das Dings denn nun wirklich ist . ----------------------- Meine Freundin. Ich war im KH zu Besuch, Karin ist so gelb dass sie beinahe orange aussieht. Sie hat sich gefreut dass ich kam. War immer noch sehr sehr müde, immer wieder fielen ihr die Augen zu. Heute sollte eigentlich ein MRT gemacht werden, das war aber noch nicht gemacht als ich wieder weg ging. Natürlich werde ich so oft ich kann dahin fahren, das Krankenhaus ist in der Nachbarstadt Herne, St. Anna. Gute Klinik. Ich bin ziemlich traurig weil es jetzt so schnell ging, hoffe aber dass etwas unternommen wird gegen den Gallenstau. Op oder Stent- erst mal das MRT abwarten. Mein Sohn sagte mir gestern, dass es durchaus mehrere Male möglich sei Metastasen aus der Leber zu entfernen, ich solle mir nicht so viele Sorgen machen. Gutes Kind. |
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Heute war Besprechung beim Onkologen.
Die Strahlentherapie des Tumors im Bein ist beendet. Im Arztbrief des Radiologen steht : Diagnose: Ossär metastasiertes Mamma Ca. links Histologie Invasiv duktales Adenocarcinom, g2, triple Negativ 12 / 2014 Lungentumor : großzelliges und gering differenziertes Adenocarcinom Tumorstadium: cTx, cN+,M1(OSS, LYM,SKI ). Onkologische Anamnese 3 / 14 ED durch LK Metastase mediastinal mit Trachealimpression im unteren Drittel Hautmetastase li. thorakal,Tumorentfernung li. Thoraxwand (12.3.) Bronchoskopie,Stanzbiopsie li. mamma 4 / 14 Palliative Chemotherapiemit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab Hypofraktionierte Radiation der Tumorregion im Mediastinum, mit 1 x 8 gy 04-07.7/14 Pall. immun/Chemotherapie mit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab; partielle Remission(sonografisch CR des Mammatumors) ->Erhaltungstherapie mit bevacizumab 11/14 Bildgebend leichter Progress OL-Herd re., Metastase li. Femur mit Kortikalisarrosion-Resektion des OL Herdes (01.12) Histologisch Adenocarcinom,am ehesten Mamma ca. Metastase. Histologisch kein Sarkom. 12.14- 01/15 Palliative Radiatio linker Femur(mittleres Drittel(bis 45 Gy) weitere Diagnosen : PNP nach CTX, Ex- nikotin-Abusus, Penicillinallergie Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt. Bla Bla usw So- also von Knochenmetastasen wussten wir bisher gar nichts. Das wäre im Gespräch mit den Ärzten noch abzuklären. Als Empfehlung steht aber auch,, dass nach 6 - 8 Wochen ein MRT und eine Vorstellung beim Chirurgen zwecks möglicher Entfernung des Tumors stattfinden soll. Mit diesem Ausdruck des Befundes in der Hand sind wir also nach Hause, und da habe ich mir das Alles noch einmal durchgelesen und bin zu dem Entschluss gekommen- da läuft doch was an uns vorbei. Knochenmetastasen waren bisher nicht erwähnt. Dass der Tumor möglicherweise entfernt werden könnte, das sehe ich auch so. Aber ich möchte nach wie vor, dass da ein Top-Spezialist draufschaut. Also habe ich im Bergmannsheil Bochum angerufen, das ist ein renommiertes Sarkomzentrum. Dort haben wir jetzt am 26.1. einen Termin zur Zweitmeinung. Und ausserdem hat Sandra als Neues eine Zyste am ? Eierstock?- die Hausärztin hat gestern mal geschallt weil Sandra Schmerzen hat. Zysten hat sie schon oft gehabt, ich denke dass die lahmgelegten Eierstöcke aufmucken. Am Montag geht Sandra zum Gyn und lässt einen vaginalen Ultraschall machen- um sicherzugehen- Ihr wisst ja, Läuse, Flöhe, Wanzen ? __________________________________________________ ______ Meine Freundin ist von Anna in Herne zum Marienhospital Bochum verlegt. Die ersten Untersuchungen sind gelaufen, schlechte Ergebnisse. Hirnmetastasen(wie viele oder wie groß wusste sie nicht und auch der Lebensgefährte war noch nicht informiert worden, nur grob), Lebermetastasen(sie ist immer noch orangegelb und todmüde), Knochenmetastasen an drei Stellen in der Wirbelsäule). Heute wird mit einer Chemo begonnen, der Vorlauf lief gerade, ich weiss nicht welche Chemo es wird, Ich musste dann weg, meine eigene Überweisung für Mittwoch abholen- ich habe So- MO- DI Nachtdienst und Mittwoch um 11 eine CT Darmuntersuchung. Keine Sorge, gutartige Störung,sieht nur so aus als wenn mein Darm ca. 20 cm eingekürzt werden müsste. Ohne Bauchschnitt, durch einen Trokar im Bauchnabel wird das operiert, eingefaltet, festgetackert. Nettes Gespräch hatte ich gestern mit dem Chirurgen. Mach ich doch nach diesem ganzen Scheixxxx mit links. Aber erst wenn Karneval vorbei ist und die Segelsaison nicht in Sicht. |
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Liebe Monika,
ich kann gerade nur Schlucken. Ich glaube es nicht. Ich drücke deiner deiner Sister Sandra die Daumen, dass die Ovarien frei sind und dass ihr noch eine gute Zeit zusammen habt. Liebe Grüße GlidingGeli |
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Nur kurz:
Natürlich wird Sandra mit dem Arztbrief in der Hand - wahrscheinlich mich an der anderen Hand- ein Gespräch mit der Radiologin suchen. Knochenmetastasen waren nie ein Thema bisher, kein Wort darüber. Ich hatte noch nicht den Rest des Arztbriefes eingestellt- ich schreibe dann mal weiter. ------------------------ Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt. Aufgrund der Vorgeschichte und Befunde war eine Radiotherapie indiziert. Nach eingehender Aufklärung über Sinn und Nebenwirkungen der Strahlentherapie war die Patientin mit der vorgeschlagenen Behandlung einverstanden. Wir bestrahlten nach computergestützter 3D- Bestrahlungsplanung und virtueller Simulation am Linearbeschleuniger mit 6 - 15 MV-Photonen in komplexer Technik den linken Femur und den ausgedehnten Weichteiltumor bis 45 GY in einer Fraktionierung von 5 x 2,5 GY / Woche. Die Patientin hat die Bestrahlung insgesamt gut vertragen. Bei der Abschlussuntersuchung berichtete die Patientin bereits über eine deutliche Schmerzlinderung. Es bestanden keine radiogenen Nebenwirkungen,keine Hautrötung. Die weitere Hautpflege wurde mit der Patientin besprochen. Zwischenzeitlich kam es zu einem Abszess im Leistenbereich links(ausserhalb des Strahlenfeldes)., eine antibiotische Therapie wurde hausärztlicherseits eingeleitet. Einen Termin zur Strahlentherapeutischen Verlaufskontrolle in 3 Monaten haben wir mit der Patientin abgesprochen. Zur weiteren palliativen Betreuung/Chemotherapie(Bisphosphonattherapie?) wird sich die Patientin wieder bei ihnen vorstellen. Wegen der komplexen Befundkonstellation sollte ggf im Verlauf(nach 6-8 Wochen)eine kurzfristige MRT Kontrolle des linken Oberschenkels erfolgen und eine erneute Vorstellung in der Chirurgie zur Frage einer Tumorresektion. Mit freundlich kollegialen Grüßen ---------------------------------- Das war jetzt der ganze Brief, der ausgedehnte Weichteiltumor wird immerhin erwähnt. Unsere 2 Fragen wären jetzt an die Radiologin 1. Wie groß (CT ist gemacht, Sono ist gemacht) war der TUMOR anfangs, wie groß war ER (CT) nach der Bestrahlung ? 2. Wie kommt sie zur der Einschätzung, die Kortikalisarrosion wäre eine ossäre Metastasierung ? Denn dann würde sich direkt die Fragen anschliessen, warum wird kein gesamtes Skelett-Szintigramm gemacht ? Und warum werden keine Bisphosfonate angesprochen seitens des Onkologen (klar, die Zahnwunden müssen erst heilen,aber er hat mit keinem Wort erwähnt dass demnächst Bisphosphonate gegeben werden soll. Im Übrigen hatte ich das bereits bei der letzten Besprechung gefragt, irgendwie war mir so die Info im Kopf dass nicht nur Knochenmetastasen verhindert werden könnten sondern auch dass viszerale Metastasierung weniger häufig stattfindet unter Bisphosphonaten. So viele Ärzte mittlerweile involviert- und jedem Einzelnen ist der Mensch hinter der Diagnose egal- so sehe ich das mittlerweile. Ausgenommen sind die Hausärztin und auch der Gynäkologe, auch der Lungenchirurg aus dem MHGE, das sind noch echte sorgenvolle mitfühlende Menschen- zumindest wollen wir das glauben. |
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Und schon wieder was Neues.
Sandra ist heute wegen der Schmerzen in der Leiste zur chirurgischen Ambulanz nach Ückendorf ins Krankenhaus gefahren Dort wurde genau geschallt, und es ist ein 3 cm großer Lymphknoten. Die Onkologin wurde hinzugezogen und ist der Meinung- Metastase. Sandra will ihn raushaben, er liegt wirklich ungünstig und sie hat permanent Schmerzen. Also haben wir jetzt noch einen Termin. Am 26. Januar gehts zur Zweitmeinung im Sarkomzentrum. Am 28. haben wir den Onkologentermin- da sollte eigentlich wieder mit Avastin begonnen werden. Ich nehme mal an das wird nichts. Am 29. ist Termin zur Entfernung des Knotens. Ich bin nur froh dass wir VORHER den Termin zur Zweitmeinung in Bochum haben - vielleicht würden die ja unter allen Vorsichtsmaßnahmen diesen Knoten rausnehmen wollen. DAS wäre mir am liebsten. |
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Und jetzt kommt der Knaller.
Sandra hat heute den Arztbericht inklusive Pathologiebericht des Lungentumors aus dem Krankenhaus geholt, weil wir am Montag ja den Termin in Bochum haben und da soll wirklich nichts fehlen. Im pathologischen Bericht steht..sinngemäß(-ich habe die 4 Seiten bei Sandra gelassen, nachdem ich ungläubigst alles gelesen hatte) am wenigsten wahrscheinlich sei eine Metastase des Mammacarcinoms, wahrscheinlicher sei eine Metastase eine Bronchialcarcinoms, aber noch wahrscheinlich sei eine Metastase eines klarzelligen chromophoben Nierenzelltumors. Ich sage Euch jetzt eins. Am Mittwoch haben wir einen Termin beim Onkologen, und dort werden Fetzen fliegen. Und wenn Euch diese Geschichte unglaubwürdig vorkommt, dann biete ich an, jedem der das wünscht schon mal die Kopie der Radiologie zu schicken (ihr erinnert Euch - da stand ossäre Metastasierung drin, das war vorher nirgends erwähnt). Die anderen Befunde werde ich hier ab Montag Nachmittag im PC eingespeichert haben. Was mich jetzt so unglaublich böse macht ist die Tatsache dass in diesem Arztbrief gebeten wurde die Niere zu checken. Mindestens 4 Wochen sind vertane Zeit. Der Onkologe hat uns in falschem Glauben gelassen und keine Nierenuntersuchung veranlasst. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Und meine Freundin Karin ist vorgestern verstorben. |
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Hallo Monika,
ich bin betroffen und nur sprachlos, ich hoffe, dass euch in der 2. Klinik kompetent geholfen werden kann. Mehr schreibe ich nicht, sonst entgleisen mir die Worte. Alles Gute GlidingGeli |
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Liebe Monika!
Auch mir fehlen die Worte! Das kann doch alles gar nicht sein, jeden Tag ein neuer Knaller! Es ist bewundernswert wie sehr du mit deiner Schwester kämpfst! ICh möchte dir ein ganz großes Kraftpaket schicken damit du deiner Schwester weiterhin eine so große Stütze sein kannst! Ich hoffe für euch dass auch wieder ruhigere Zeiten anbrechen und euch geholfen werden kann! Es tut mir so leid dass du auch noch deine Freundin gehen lassen musstest! Ich denke an euch! |
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Hallo Moni,
mein herzliches Beileid zum Verlust Deiner Freundin. :( Man ist echt sprachlos, wenn man das alles liest. Ich hoffe, dass ihr das alles endlich aufklären könnt und dass dieser Zustand - ein Schock jagt den nächsten - endlich aufhört! :knuddel: |
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Liebe Mia,
meine Freundin konnte einfach nicht mehr. Sie hat wirklich noch ganz viel gute Zeit gehabt, war im letzten Sommer/Herbst noch mit dem Partner und abwechselnd den Kindern gemeinsam im Urlaub- ich denke mal da wusste sie schon dass es knapp wird. Und jetzt hat sie das Leid und loslassen müssen hinter sich- und ich hoffe so sehr dass es ihr gut geht. Ich habe heute Nacht ganz innig von ihr geträumt, habe sie fest umarmt und gesagt sie solle Georg grüßen. Also- jetzt wach- denke ich doch tatsächlich im Innersten dass es so etwas wie ein Wiedersehen mit unseren Freunden und Lieben gibt. Ich bin traurig. Und ich habe ganz viel Angst um meine Schwester und hoffe dass morgen beim Arztbesuch in Bochum irgendwas Positives geschieht. |
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Ach Mensch, Moni. :( Ich drücke euch für morgen soooo sehr die Daumen, dass sich die schlimmen Dinge, die alle im Raum stehen, nicht bewahrheiten, sondern dass es zumindest "NUR" bei dem Brustkrebs bleibt und dass dieser weiter gut behandelt werden kann.
Es ist schön zu hören, dass Du auf diese Weise von Deiner Freundin geträumt hast. Das gibt mir auch die Hoffnung meine Lieben eines Tages wiederzusehen. |
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Der Gedanke, dass es ein Wiedersehen mit unseren Liebsten geben wird, ist wunderschön? Ich hoffe so sehr dass er sich, wenn unsere Zeit angebrochen ist, bewahrheiten wird!
Liebe Moni, auch ich drücke euch für den Arztbesuch morgen ganz fest die Daumen! Liebe Grüße |
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Ich möchte mich bei Euch bedanken, dafür dass ihr mir immer Mut
zusprecht. ich fühle mich ziemlich verloren im Moment und habe seit einigen Wochen ganz schlimme Durchhänger. |
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Liebe Moni!
Du hast mir vor zwei Jahren, während der Krankheit meines Papas durch deine ehrlichen und lieben Worte und durch dein Wissen auch sehr geholfen! Ich weiß nicht warum einige Menschen immer wieder durch diese Hölle gehen müssen! Ich kanns wirklich nicht verstehen! Ich wünsche dir so sehr dass du deine Kraft nicht verlierst und weiterhin so tapfer kämpfst mit deiner Schwester! Alles Liebe und alles Gute für euch für morgen!:pftroest: |
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Gestern habe ich eine Mail an den Chef der stationären Onkologie geschrieben
mit der Bitte sich da mal schlau zu machen. Und heute waren wir im Bergmannsheil Bochum zur Sarkomsprechstunde. Drei Stunden im Behandlungszimmer, ein rein und raus, Der Doktor war zwischendurch eine Stunde notfallmässig in die Ambulanz gerufen worden, dann kam er zurück, dann wieder raus, dann kam er mit einemOberarzt zurück- ausführlichAnamnese erhoben, die vielen CD s eingelesen, Oberschenkel Tast-untersucht, dicken Lymphknoten tastuntersucht,Aufnahmen angeschaut. Resümmee des Oberarztes: Das muss raus, das ist ja richtig groß. Wir haben dann nachgefragt wegen des Arztbriefes in dem ja steht: ossäre Metastasierung. Es wurde noch mal auf den Aufnahmen nachgeschaut, und ja ! Ossäre Metastasierung steht außer Frage. Der Oberarzt ist der Meinung, dass er diesen Weichteiltumor (Sarkom wollte er nicht bestätigen bzw. vermuten) zu R 0 rausoperiert bekommt- aber will den Chirurgen noch mit ins Boot holen wegen eines Femur(Oberschenkelknochen)-Ersatzes im betroffenen Bereich. Nichts Genaues weiß man also immer noch nicht, er hat aber versprochen sich bis Freitag telefonisch bei Sandra zu melden und einen neuen Termin zur Vorstellung zu machen wegen der OP. Wenig begeistert war er allerdings von der Vorbestrahlung und machte den Eindruck als wäre diese Bestrahlung sicher nicht seine erste Wahl gewesen. Auf wessen Veranlassung die Entscheidung zu bestrahlen gefallen sei, wollte er wissen. Tumorkonferenz....... haben wir gesagt. Er will auf jeden Fall mit dem behandelnden ambulanten Onkologen telefonieren. Natürlich hat er auf die palliative Situation hingewiesen, aber wir finden dass zu viel palliativ (nämlich nichts) gemacht wird, als soweit wie möglich Tumorlast zu reduzieren. Sandra sagt morgen den Aufnahmetermin im Krankenhaus zur Lymphknotenentfernung ab. |
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Liebe Monika,
zuerst möchte ich dir meine aufrichtige Anteilnahme zum Verlust deiner lieben Freundin versichern. Beim Lesen deines heutigen Beitrags musste ich erstmal die Luft anhalten. Da habt ihr ja einen Tag hinter euch, aber ich denke, dass es euch weiter gebracht hat. Deine Schwester hat das Glück dich an ihrer Seite zu haben. Zitat:
Ist es möglich, dass der Tumor im Oberschenkel der Primärtumor gewesen ist? Bitte entschuldige meine Frage, beim Lesen deiner Beiträge kam mir nur der Gedanke. Nun möchte ich noch für dich und deine Schwester ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken. Liebe Grüße an euch, Elisabethh. |
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Liebe Monika...
Ich habe erst heute deinen Trend entdeckt..... Und habe ihn quer gelesen.... Das dein Leben auch nicht einfach war und ist, wusste ich ja, aber was ich hier gelesen habe..... mir fehlen die Worte..... ich möchte dir auf jeden Fall meine Anteilnahme zum Verlust deiner Freundin ausdrücken und dir ganz, ganz, ganz viel Kraft für die Unterstützung deine Schwester wünschen..... du tapfere strake Frau..... :knuddel: Heike |
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Morgen um 10 hat Sandra einen Termin beim Onkologen - sie soll zum ersten Mal wieder Avastin bekommen.
Aber natürlich wird sie um eine Woche Verschiebung fragen, denn wenn tatsächlich der Beintumor operiert werden sollte, eventuell sogar mit einem Oberschenkelknochenersatz, das Ganze auf einem vorbestrahlten Areal- ich glaube nicht dass da noch als Bonbon eine Angiogenesehemmung dabei sein muss. Der Doktor wollte mit dem Chirurgen über die Möglichkeiten einer OP sprechen und sich bis Freitag bei Sandra melden um kurzfristig einen neuen Gesprächstermin auszumachen. Hoffentlich hält er sein Wort. Der plastische Chirurg hat sich die Nummer des Onkologen aufgeschrieben und vielleicht sogar schon mit ihm gesprochen- und gefragt warum ein nicht klassifizierter Weichteiltumor bestrahlt wurde. Denn verstanden hat er es nicht. Wer die Krankengeschichte verfolgt hat der weiss dass ich immer auf Punktion beim Sarkomspezialisten gedrängelt habe. Ich bin unglücklich dass ich mich so hab abwimmeln lassen. Und der Chef der stationären Onkologie hat über seine Sekretärin einen Termin für Freitag zum Gespräch mit uns ausgemacht. Ich hatte per Email um ein Gespräch gebeten. Ich hoffe sehr dass es ein gutes Gespräch wird. Irgendwer muss doch den Überblick behalten, und ich habs doch nicht studiert. Sandra ist natürlich sehr unruhig wegen des Verdachts auf einen metastasierten chromophoben Nierenzellcarcinoms- wir wissen ja nun doch immer noch nicht was das in der Lunge war. Macht uns richtig Angst.. Sie ist total enttäuscht von dem behandelnden ambulanten Onkologen, weil er uns eine eindeutig falsche Antwort gegeben hat und mit keinem Wort erwähnt hat dass im 2. Immunhistochemischen Befund eine weitere Abklärung der Niere angeraten wurde. |
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Liebe Monika,
bitte mache dir keine Vorwürfe, du hast soviel für deine Schwester getan. Zitat:
Dein Bericht macht sprachlos und sehr traurig. Es ist heute leider oft so, dass man ständig selbst organisieren, recherchieren und nachfragen muss. Eine bedenkliche Entwicklung. Ich wünsche euch von ganzen Herzen,dass man euch diese Woche weiterhelfen kann. Nun möchte ich noch ein großes Kraftpaket für dich und deine Schwester auf die Reise schicken. Tschüß, Elisabethh. |
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Zitat:
Er versatnd irgendwie gar nicht worum es uns ging- ich legte ihm die beiden immunhistochemischen untersuchungen vor (er hats im PC)- auf den Papieren hatte ich die fraglichen Stellen gemarkert. Er schaute dann noch wieder in den PC - und auf einmal war dann noch ein Befund- datiert vom 15.12.- da. Er druckte ihn aus, gab ihn mir zum lesen. Alles gut- Aufregung umsonst- und das alles weil die Praxis uns nur unvollständig die Berichte mitgegeben hatte. Ich schreibe dann mal den letzten Bericht auf. Pathologisch-anatomische Beurteilung und Diagnose: Mikroskopisch zeigt der Tumor der Mammastanze (Anmerkung- sie hatten sich das Material zuschicken lassen von der Stanze) ebenfalls eine teilweise hellzellige Morphologie mit auch eindeutig drüsiger Struktur. Negativität für Östrogen und Progesteronrezeptor(jeweils IRS 0) Negativität für GATA-3 im Zellkern bei positiver externer und interner Kontrolle. Kräftige Expression von Cytokeratin. Die Proliferationsaktivität des Mammatumors beträgt ca. 30 %. Das Tumormaterial von der Haur zeigt eine sehr starke Expression von CA 125 bei negativität für TTF-1. Kritischer Bericht : Mittlerweile erhielten wir das Untersuchungsmaerial aus der Mamma (Mammastanze) und auch das auswärtige Untersuchungsmaerial aus dem Bereich der Haut der Mamma. Der uns vorliegende metastatische Tumor in der Lunge mit teils klarzelliger Morphologie, entspricht sowohl dem Tumor in der Mammastanze, wie auch dem Tumor im Bereich der Haut der Mamma. Es ist somit sicher davon auszugehen,dass es sich sowohl in der Mammastanze , wie auch der Hautregion der Mamma und auch in der Lunge um Manifestationen des gleichen und gering differenzierten (G3), solide wachsenden Adenokarzinoms mit teils hellzelliger Morphologie handelt. Das Karzinom ist Rezeptor -negativ und zeigt auch keine Expression des Markers GATA-3, welcher üblicherweise bei Mammatumoren positiv ist. Zudem zeigen auch die Manifestationen im Bereich der Mamma eine Expression von CA 125 Bei sicherem Ausschluss eines Ovarialcarcinoms muss der Befund einem Rezeptor-negativen und proliferationsaktivem Mammakarzinom zugeordnet werden, auch wenn das immunhistochemische Profil hierfür nicht ganz typisch ist. Wir danken für die freundliche Übermittlung des Untersuchungsmaterials aus der Brust und der Haut, was einen Vergleich der Tumormorphologien ermöglichte. Dann die Sache mit dem Oberschenkeltumor. Wir erzählten dass wir in der Sarkomklinik gewesen seien und dass der Oberarzt gesagt hat, er meinte dass der Tumor so groß sei dass er unbedingt raus müsse. Dann kam seitens des Onkologen wieder einmal der Einwand- sinngemäß jetzt mal- ob das noch lohnt. Darauf sagten wir ihm dass der Oberarzt von der Knochenmetastasierung und akuten Bruchgefahr gesprochen hat und dass der Oberarzt meinte er könne den Tumor mt R 0 operieren, aus palliativem Grund, zur Erhaltung der Lebensqualität. Fakt ist, Sandra wil das Teil raus haben. Ich habe dem Onkologen gerade die Emailadresse des Oberarztes mitgeteilt, damit er von sich aus Kontakt aufnehmen könnte- sollte der Oberarzt nicht IHN anrufen(was er uns ja eigentlich zugesagt hatte). Ich bin es ehrlich etwas leid, allen immer so hinter sein zu müssen, aber ich habe echt das Gefühl dass sonst gar nichts geht. Ich frage aber auch immer wieder bei Sandra nach, ob es das ist was sie will. Sie will kämpfen, sie will eine tumorfreie Zeit. |
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Heute waren wir beim onkolgischen Chefarzt des Krankenhauses, in dem die Erstbehandlung stattfand.
Wir haben ihn gebeten, dass Sandra zur Weiterbehandlung wieder zu ihm kommen darf. Er liess es sich erklären, und sagte uns zu -wenn die OP Geschichte abgeschlossen sei - Sandra dann weiter zu betreuen. Er brachte dann als Sarkom-Klinik die Uni Klinik Münster ins Gespräch. Wir haben jetzt am Dienstag einen neuen Termin in Bochum, der plastische Chirurg hat sich mit dem Chirurgen beraten und sie meinen, das DING solle auf jeden Fall raus, und auch der Knochen solle ersetzt werden. Wir sind voller Angst wegen der Vorbestrahlung, hoffen aber das Beste. |
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Liebe Monika,
es ist unglaublich, was bei euch passiert. Meist bin ich bei dir nur "stille Mitleserin", weil mir oft die Worte fehlen, für alles, was bei dir geschieht. Aber ich möchte, dass du weißt... ich bin in Gedanken bei euch und bewundere dich für deine Art und Weise mit diesem ganzen Mist umzugehen. Du bist so unglaublich stark und ich habe größte Hochachtung vor deinem unermüdlichen Einsatz für alle deine Lieben. Ich drücke Sandra ganz arg die Daumen! |
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Danke fürs Daumendrücken.
Die Angst frisst sie auf. Ich hoffe dass morgen das Gespräch gut läuft, dass wir gute Erklärungen bekommen. Ich hoffe dass es Sandra gut tun wird, dass sich gekümmert wird, vom plastischen Chirurgen, vom Chirurgen, vom onkolgischen Chef, der sie demnächst dann wieder ambulant mitbetreuen wird. Und ich bin keineswegs unglaublich stark- ich bin einfach nur dickköpfig , das ist eine furchtbar anstrengende Eigenschaft, macht einem das Leben nicht immer leicht. Ich habe ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden, auf meiner Homepage habe ich mal geschrieben- ich suche keinen Streit - aber ich gehe auch keinem aus dem Weg. Aber meist bin ich ein freundlicher Mensch, lasse aber vieles nicht durchgehen. Wenn mich was nervt, dann sage ich das. |
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Hallo Moni,
lese regelmäßig bei Dir und drücke weiterhin die Daumen! Ich finde, Du bist genau richtig! :) Liebe Grüße! |
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Der Termin war schon um 10, also Blitzstart :D heute morgen.
Wir waren in Bochum im Bergmannsheil in der chirurgischen Poliklinik, wurden pünktlich reingerufen und hatten ein sehr ausführliches Gespräch. Sandra geht am 12.2. ins Krankenhaus, für den 12. und den 13. ist ein komplettes Staging angemeldet. Wenn da nichts Dickes gefunden wird, was erst behandelt werden müsste, dann hat sie am Montag dem 16.2. einen OP Termin zur Tumorentfernung und Femurstabilisierung durch Plattenverschraubung und ggf. Zementierung. Der Doktor sprach an, ob eine Patientenverfügung schon erstellt sei- ebenso wie alle anderen Vollmachten. Wir alle wissen dass das ein Thema ist womit man sich nicht beschäftigen will, und schon gar nicht in einer Situation wie dieser. Ich selber habe solche Vollmachten, und ich habe auch vor gar nicht langer Zeit mal was dazu aus dem Internet runtergeladen und ausgedruckt und abgeheftet. Diese Mappe und meine eigene Patientenverfügung habe ich Sandra gerade in die Hand gegeben mit der Bitte sich wenigstens damit zu beschäftigen. Wenn sie das nicht ausfüllen will, auch gut. Aber besser fände ich wenn sie das aus dem Kopf hätte. Und nun hoffen wir dass beim Staging vor OP nichts Neues gefunden wird. |
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Ich drück euch die Daumen, dass das Staging positiv verläuft und nichts "Dickes" gefunden wird, sodass die OP planmäßig gemacht werden kann!
Das mit diesen Vollmachten und der Patientenverfügung ist so eine Sache! Mein Papa wollte sich auch ganz und gar nicht damit beschäftigen. Ich verstehe das auch in so einer Situation! Aber ich finds gut dass du deiner Schwester deine Mappe zur Ansicht gegeben hast. Ich denke es verliert ein bisschen die Bedrohlichkeit wenn du ihr zeigst dass du das auch schon alles geregelt hast! Weiterhin alles Kraft der Welt für euch alle!:knuddel: Nina |
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