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Huhu,

ich berichte mal wieder - das traurige zuerst!
Zwischenzeitlich ist das fünfte Kind auf unserer onkologischen Kinderstation verstorben - der Krebs nimmt überhaupt keine Rücksicht auf das Alter!! :weinen:

Bei meinem Sohn kehrt das normale Leben zurück - die Haare sind wieder vollständig da - er hat seinen 18. Geburtstag gefeiert (wir haben es "krachen" lassen) - seit 3 Tagen hat er den Führerschein und ein Auto - .......

Und am Montag beginnt die Schule, die er im Oktober 2014, wegen seiner Krankheit verlassen musste - er wird das Jahr wiederholen, das hat man ihm eifach zugestanden und er musste sich nicht erneut "bewerben" - somit beginnt das Thema "Fach-Abi" wieder von vorn und "er freut sich darauf"!!!!

Am 16.9. ist die nächste Untersuchung - also die erste Bildgebung ausserhalb der Therapie - die Ärzte gehen von einem tollen Ergebnis aus, da es nach der Chemo und Strahlentherapie schon "sehr gut" aussah!

Wir bringen diesen Tag noch hinter uns und dann werden wir uns "ganz laut" freuen!

In diesem Sinne
TOM

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Hallo Tom,

das hört sich alles toll an, und ich wünsche Euch,
dass es sich in der Untersuchung an meinem Geburtstag bestätigt.

Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß
pulizwei

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NIX MIT LAUT FREUEN!!!! :weinen: :weinen: :weinen:

SO EINE SCHEIXXE!!!!!!!!
Leider ging das MRT überhaupt nicht gut aus - 2 weitere Knubbel im Kopf festgestellt worden und nun beginnt alles von vorn. Letzten
Freitag war schon ein CT vom Thorax und am Montag wird ein dediziertes MRT vom Kopf gemacht um ..............
Man denkt "so aus dem Stand" an weitere Bestrahlungen.
Nach dem MRT kommt eine Entnahme von Knochenmark, Nervenwasser und Hirnwasser.

Bei uns hatte sich die Welt gerade mal ein wenig "eingefangen" - wir waren auf dem Weg in Richtung "Normalität" !

JETZT BRICHT DIE WELT GERADE ERNEUT ZUSAMMEN!

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Hallo Tom,

das ist richtig fies.

Trotzdem, aufgeben gilt nicht.

Zum Thema Chemo und Bestrahlung habt Ihr ja schon
Erfahrungen gemacht, und Dein Sohn hat alles tapfer durchgestanden.

Die Erfahrung nimmt jetzt das Übel des ""Unbekannten"" für die künftige
Behandlung.

Vor allem aber, und dafür schätze ich Dich besonders, hast Du immer an seiner
Seite gestanden und ihm geholfen durch Achtung, Lob und Bestätigung.

Lass' ihn jetzt nicht im Stich.
Wenn Du die Flinte ins Korn wirfst, hat er nichts mehr, woran er sich
""hochhalten"" kann.

Das ist schwer, ich bin mir dessen bewußt,
aber lass Du Deinen Frust hier ab, das befreit, und wer hier liest und schreibt,
weiss was los ist.
Dein Sohn braucht Dich als starken, mitfühlenden, verlässlichen Partner gegen
die Krankheit.

Ich wünsche Euch viel Kraft
und dass sich doch am Schluß alles zum besten wendet.

Liebe Grüße
Pulizwei

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Hallo Tom,

das tut mir so wahnsinnig leid!. Ich lese immer deine Posts in der Hoffnung, das alles OK ist. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was ich dir schreiben soll, ich bin kein Mensch der in besch... Zeiten die richtigen Worte findet. Pulizwei hat es auf den Punkt gebracht. Ich bewundere euch beide wie Ihr euch bisher durchgekämpft habt.

Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allem deinen Sohn viel, viel Kraft,
ich denke an euch!

Liebe Grüße Katharina

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DANKE ihr Lieben - ich bin froh dass ich Euch hier habe und immer wieder den Frust hier ablassen/schreiben kann!

ALSO: Im Stich lassen werde ich meinen Sohn nicht - definitiv!!!!

Morgen sind wir wieder in unserer Uni-Klinik und werden wahrscheinlich mal ein paar Ergebnisse von CT, Kopf-MRT und der Knochenmarksentnahme bekommen.
Dann sollen die Spezialisten der Uni, die Studienleitung in Stuttgart und das Tumorzentrum in Essen den richtigen Schachzug machen.

ICH glaube fest daran.

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Super Einstellung,

Daumen sind gedrückt.

Ich bin morgen auch in ""meiner"" UNI-Klinik.
Ergebnisse von MRT und CT abholen.
Werde an Euch denken.

Gruß
Pulizwei

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... Und ich Denk mal an euch alle morgen und hoffe auf beruhigende und klärende Ergebnisse!!!Tom ihr seid eine sooo starke Familie und steht so fest zusammen und sei dir sicher das wir(darf ich für alle sprechen?) dich hier absolut auffangen !!!

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Und ich werde an euch beide denken. Ich drück euch die Daumen bis sie ganz blau sind
... wenn sein muss auch bis zum Abfallen. ALLES GUTE!!!

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Hallo to,ich hoffe sehr das euer Termin gestern etwas Klarheit für euch ergeben hat und ihr heute mit Kraft,Mut und Energie den neuen Weg und Kraftakt beginnen werdet….denk fest und oft an euch,sani

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Ohjeeee, was kommt noch alles???

Die beiden Knubbels wäre Gewebe mit Blut - der Doc hat mir das so erklärt, dass das Gewebe so schnell wächst, dass die Blutversorgung (Äderchen) überhaupt
keine Möglichkeit haben mitzuwachsen und reißen auf. So entsteht die Blutung!
Heute wurde einer Knubbels bestrahlt - Stereotaxie war das Schlagwort dafür und es wurde mit einer Bestrahlung anvisiert.
Morgen gehts mit dem zweiten Knubbel weiter und da dieser in einem "schon einmal bestrahlen Bereich liegt" wird sanfter dran gegangen und mit 10 Bestrahlungen veranschlagt.

War kein schöner Tag!! :cry:

TOM

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Hallo Tom,

musste gerade mal die Stereotaxie ergoogeln.

Beachtlich, was heute alles geht.

Wenn ich's richtig verstanden habe, ist es so, dass durch diese Methode das gesunde
Gewebe Deines Sohnes weitestgehend geschont werden kann.

Das heisst wiederum, dass sich im Gegensatz zu vor 20 Jahren der ""Kollateralschaden""
in Grenzen hält.

Trost ist das sicher keiner, aber bei allem Schlechten, versuche ich immer
auch das Gute zu sehen, in diesem Fall, dass die neuesten Erkenntnisse der
medizinischen Kunst herangezogen werden können und Deinem Sohn zu Gute kommen.

Ich wünsche Euch Kraft, das alles durchzustehen,
und dass am Ende alles gut wird.

Liebe Grüße
Pulizwei

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Hallo,pulizwei,die Stereotypie gab es schon vor zwanzig Jahren,ich bin selbst so damals behandelt worden,war in Köln die vierte Person in der St.tom wie hoch wird er denn bestrahlt?an beiden Knubbeln mehrfach oder Einzelbestrahlung an dem ersten??Kein schöner Tag absolut aber es wird etwas getan und wie Pulizwei auch schreibt das gesunde Gewebe bleibt weitestgehend geschont…bei mir sind es auch heute noch die Schleimhäute die ziemliche Nebenwirkungen abbekommen haben aber Hallo ich lebe ..und bin absolut zufrieden mit der Behandlung,sollte er wachsen wäre es auch dann die Strahlenform die eingesetzt würde sagt Emir der Oberarzt bei de letzten Verlaufskontrolle….liebe Grüsse und Kopf hoch bitte!!Zähl rückwärts …und denk bitte daran die Steretaxie benötigt einige Zeit bis ein Ergebnis gefestigt ist,sani

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Hallo,

der erste Knubbel ist mit 60 gy in einem Schuß behandelt worden.
Der zweite, also der der in der Nähe eines schon bestrahlten Bereichs liegt,
wird mit 30gy auf 10 Behandlungen angegangen um Gewebe zu schonen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden! :weinen:

DANKE
TOM

PS: Hat jemand Erfahrung mit Fasolodex - wäre das was für meinen Sohn????

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Tom, dies ist doch eigentlich für Brustkrebs als Medikament eingesetzt worden und da für hormonabhöngige Tumore,oder?? Die 60 Gary hatte ich ja auchbals einzeldosis und musste bis zum absoluten Ergebnis musste ichnzwei Jahre warten! Keine Ahnung allerdings ob dieser Zeitraum auch heute noch gilt?! Ich wünsche euch jedenfalls Zeit zum durchatmen, die ersten Schritte sind getan und weitere folgen durch den zweiten knubbel.... Auch wenn es sich befremdlich anhört , der doc sagte mir das ichnsaure Bonbons lutschen solle damit die Schleimhäute angeregt würden... Geholfen naja hat es nur sehr bedingt aber geschmeckt.... Du verstehst mich!!!! Liebe Gedanken begleiten euch alle , sani

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Heute haben uns einige Leute "gute Tipps" zugerufen!

- Aprikosenkerne kauen
- keine Milch trinken
- Fasolodexspritzen
- Himbeeren essen
- usw.

Man weiß ja gar nicht mehr was man noch machen soll aber man will ja dran glauben.

Ein anderer meinte, dass man einfach sein Leben umstellen soll - alles anders
machen als früher - an nichts festhalten und Angewohnheiten ablegen.

Das Schleimhautthema gabs bei uns nur relativ kurz - hier waren verschiedene
Dinge im Einsatz - Sandorn Fruchtfleischöl, irgendeine Spezialmischung mit Rizinusöl
und eine blaue Flüssigkeit zum gurgeln - hat man ihm in Essen empfohlen.
Eines von denen hats gebracht!!!!

Zwischenzeitlich greifen wir nach jedem Grashalm!!

Ich danke Euch allen :weinen:
TOM

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stimmt,die Liste der bestimmt hutgemeinten Tips könnten wir wohl alle hier verlängern….und ja solange man an etwas glaubt hilft es und wenn es die Lebensqualität ist die dadurch gesteigert wird…Brokkoli usw.essen und ach was alles …Ich lasse nicht mehr viele Menschen nah an mich heran und Menschen die "nerven"nein,die braucht keiner von uns ,drum entscheidet dein Sohn und auch jeder von euch ganz allein was er ändert in seinem Leben und wie er mit seinen Mitmenschen umgeht oder eben auch nicht….Du kannst nicht alles ausprobieren und es nicht jedem recht machen aber du kannst deinen eigenen Weg finden .Wenn die Menschen zu arg Tips geben dann hab ich auch mal gesagt ob sie/er mit mir tauschen mag um es auszuprobieren.Meist kam ein lächeln und ein Nein….Tom ich wünsch euch von Herzen einen Weg da raus und zurück ins "gesunde"Leben oder in das Leben eben mit der Krankheit leben und ihr alle seid so stark so zusammen als Vater/Sohn Gespann ,lasst euch die Freude an den kleinen Dingen trotz allem nicht nehmen und lacht einmal am Tag laut!!Liebe Grüsse und ein grosses Kraftpaket von sani

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ganz viel kraft für euch.

simi

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Hallo Ihr Lieben,

die Bestrahlung läuft und wird am nächsten Mittwoch beendet sein!
Nebenbei wurde auch mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und mein Sohn nimmt
morgens - 100mg Trofosfamid + 25mg Etoposid
und
abends - 150mg Trofosfamid + 50mg Etoposid

Eigentlich sollte er dies schon nach der letzten Chemo als Erhaltungstherapie bekommen .......
(klar - obs richtig gewesen wäre, kann man natürlich nicht sagen .....)

Aber nun sind bei ihm kleine Knötchen am Körper festgestellt worden - Knötchen
von denen ich ganz viele habe und mein Arzt mal einen entfernte und prüfen
lies - damals wurde festgestellt dass dies Lipome sind und ..... also kein Problem!

Die Ärzte machen uns nun ganz verrückt und haben heute eine Probe entnommen
und nun wird eine Histologie erwartet. Hat er diese Lipome von mir geerbt, wird man
ja Tumorzellen finden - Tumorzelle von gutartigen Tumoren.

Gut, ich hatte versprochen dass ich Euch auf dem Laufen halte.
Vielleicht habt ihr ja noch ein paar Ideen

DANKE :cry:
TOM

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Ich wünsche Euch, dass es sich um Lipome handelt,
die man meines Wissens nach auch ohne weiteres lassen kann wo sie sind.

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

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Wir wissen eben nicht, ob diese bei ihm schon vorher waren - darauf haben wir eigentlich nie geachtet und nun fällt natürlich alles auf und bereitet uns schlaflose Nächte!!!

Hoffentlich weiß man nächste Woche etwas von den "kleinen Knötchen"!

DANKE
TOM

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Ich wünsche Euch, dass es harmlos ist.

Alles Gute
Pulizwei

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Sprachlos und das seit gestern schon….dann fiel mir ein ,kann man auf Fotos (Nahaufnahmen)vielleicht etwas von den Pünktchen noch erkennen….ob es helfen würde weiss ich nicht aber es war ein Gedanke dazu…Tom ich hoffe sehr das es sich alles zum Lufthüllen und da ist nix wendet…Vielleicht sind die Docs selbst ziemlich vorsichtig und sie schauen eben doppelt und dreifach hin.Das warten jetzt zehrt unsäglich und macht fertig,das brauch ich ja hie eigentlich gar nicht erwähnen…bin in Gedanken fest bei euch…sani

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NICHT HARMLOS - Ablagerung vom Tumor, also es beinhaltet Tumorzellen!!! :eek:

Es läuft schon eine Tablettenchemo die 10 Tage lang eingenommen wird. Dann
sind 20 Tage Pause und dann .........

Bis dahin will man eine Stellungnahme der Studienleitung haben, jedoch glauben
unsere Ärzte dass eine Intensivchemo beginnt und diese ca. 6 Monate läuft.
Einen Termin für einen Port bzw. einen Borviac bekommen wir nächste Woche.

Wir sollten uns auch mal Gedanken über eine Patientenverfügung machen .....

Wie erklärt man einem 18 jährigen, dass er nun unterschreiben muss dass die
Eltern im Falle von ............... für ihn entscheiden dürfen/sollen??

Wir sind total am Ende :cry:

Bis dann
TOM

PS: Wo bekommt man eine Patientenverfügung dafür her???
PSPS: Kann man einfach eine Standardpatientenverfügung so abändern, dass eigentlich
nur drin steht, dass wir als Eltern für ihn entscheiden dürfen, falls er es nicht mehr kann??

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

das hört sich alles nicht gut an.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die kommenden Behandlungen ansprechen.

Mit der Patientenverfügung kann Euch der Soziale Dienst der Klinik
helfen.
Die sind da in der Regel sehr hilfsbereit,
haben alle Formulare und sind auf dem neuesten Stand
was die Rechtslage bzgl. Gültigkeit etc angeht.

Ich wünsche Euch, dass Ihr keine brauchen werdet.

Ganz liebe Grüße
Pulizwei

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tom,erstmal drück ich dich feste und schick dir ein riesengrosses Kraftpaket für die kommende Zeit!!hoffe so sehr das die Therapie anschlägt und ihr einen Weg geht der ohne dies Schriftstück gegangen werden kann.Aber bitte wendet euch wie Pulizwei auch schrieb an den Sozialen Dienst in eurem KH sie werden die Vorlagen haben und euch begleiten beim ausfüllen.Ich denke auch euer Sohn wird manches wissen in seinem Innersten was er euch nicht mitteilt aber erahnt und wird mit euch dieses Schriftstück ausfüllen.Es ist kein Urteil dies auszufüllen aber ein Klarwerden über Eventualitäten der Erkrankung.Muss sagen ich hab auch schon lange Zeit eine und mein Mann z.B.konnte sie mit den von mir eingetragenen Wünschen nicht unterzeichnen,es hat mit mir ein befreundeter Arzt getan…
Um sich aber zu informieren ,nein,lasst euch jetzt helfen und begleiten damit der Kopf frei ist für euren Weg der Behandlung…denk fest an euch und hoffe so sehr ….sani

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Und nun auch noch das:

Eben per WhatsApp eine Nachricht bekommen, von einem Mitpatienten aus der Zeit am WPE in Essen - wir sind total geschockt!!!
********************************
"Mein Tumor ist wieder ausgebrochen und ist nun nicht mehr heilbar - die Ärzte wissen nicht, wie lange ich noch zu leben habe!
*********************************
Der Patient hat den gleichen Tumor wie mein Sohn und fast an gleicher Stelle - bekam auch eine Protonentherapie und war auch
sehr zuversichtlich dass ALLES WIEDER GUT WIRD! Ein mitgesendetes Bild seines momentanen Zustandes möchte ich euch nicht
zeigen - ganz schlimm!
Wir sind total geschockt!!!

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

das löst sicher schlechte Gefühle und übles ""Paralleldenken"" aus,

aber denke daran, jeder Patient ist anders, bei jedem verläuft die
Krankheit anders, und mache das Schicksal Deines Sohnes nicht an dem
eines anderen Patienten fest.

Die Hoffnung darf nie vorüber gehen.

Viel Kraft und ganz liebe Wünsche an Euch.

Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,ich kann mich pulizwei nur wieder anschliessen,klar wir sind "Gewohnheitstiere"und sehen das es eben ähnlich ist ,aber nur ähnlich!!!Er hat einen ganz eigenen Körper und eigene DNA und eigene Lebensumstände und bitte bitte lerne nicht Vergleiche zu ziehen..Hab es auch gemacht bei einer Studie an der drei Teilnehmer inkl.mir waren,ich wollte wissen wie die Therapie bei den anderen wirkte und die Onkologie war sehr weise und sagte mit "erhobenen Finger"passen sie auf,der Mann hat Stillstand nach einem halben J.bei de rFrau wurde ein Wachstum verzeichnet und jetzt nehmen sie sich das heraus was für sie gilt….nämlich nichts von beidem da sie eine ganz eigene Geschichte haben.Ich dachte beim lesen wieder an dieses Gespräch und bitte denk du jetzt auch ganz oft daran okay!!
Wünsche euch Lufthüllen,durchatmen und ganz viele kleine Schritte zur Klarheit,sani

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Heute ist es genau ein Jahr her, dass wir unseren Sohn in die Klinik gefahren haben um herauszufinden wer/was sein Auge aus der Augenhöhle drückt. Der Hausarzt war sehr vorsichtig
mit seiner Aussage - "ich glaube das ist nicht gutes - schnell in die UNI-Klinik zu den Spezialisten"!
Viele Untersuchungen - MRT, CT, Blut, Sehtest usw - und dann stand fest, dass es sich um eine RhabdomyoSarkom handelt. Am 11.11.2014 war die erste Chemobehandlung - es folgten
weitere 8, 23 Bestrahlungen in der Heimatklinik im IMRT-Verfahren und dann sogar eine Protonentherapie am WPE in Essen verabreicht. Die erste Bildgebung nach der Therapie
zeigte "nix mehr" - wir waren so glücklich!
Die erste "vierteljährige" Untersuchung hat uns wieder auf den Boden zurück geholt denn hier wurden weitere Knubbels im Kopf gefunden und auch am Körper sind kleine Knötchen aufgetaucht,
die sich mit Tumorzellen angefreundet haben.
Kommenden Montag wird nun wieder ein Broviac eingesetzt und es wird auch dann gleich mit einer Intensivchemo begonnen - auf dem Programm stehen 6 5-tägige Behandlungen
mit TOPO-ETO-CARBO-CYCLO - die Second-Line Behandlung für Rhabdomyosarkom Patienten - eine Vorgabe der Studienleitung in Stuttgart!
Die SCH....... beginnt von vorn :cry: :cry: :cry:
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Seit einem Jahr verfolge ich still eure Geschichte.
Es tut mir so leid das dein Sohn wieder am Anfang harter Therapien steht und hoffe von Herzen dass er diesen Weg erfolgreich und mit möglichst wenigen Nebenwirkungen gehen kann!
Ich sende euch ein dickes Kraftpaket und alles Gute dieser Welt!

Liebe Grüße
Yvonne

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Lieber Tom, ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die weitere Behandlung eures Sohnes. Ihr müsst immer daran glauben, dass alles gut wird! Einen ganz lieben Gruß, Ute

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Ohjeee,

ich fühle mich ganz schlecht - ich kann nur noch weinen!!!
Eben habe ich meinen Sohn eine Patientenverfügung unterschreiben lassen
damit im Falle von ................. alles geregelt ist.
Er hat sich komplett auf mich verlassen und hat schön sauber abgeschrieben
"Wenn ich nicht mehr selbst entscheiden kann bzw. geistig nicht mehr in der Lage bin"
"möchte ich dass meine Eltern für mich die Entscheidung treffen, so wie das auch vor meiner Volljährigkeit gehandhabt wurde - ich bitte dies zu 100% zu berücksichtigen"

Glaubt Ihr mir dass ich mich SCH....... fühle???
ABER:
Morgen gehts weiter und da muss man vorgesorgt haben - auch wenn es weh tut!

LG :cry:
TOM

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Hallo Tom,
es ist gut das ihr die Patientenverfügung gemacht habt, auch wenn es sicher zu den schwersten und traurigsten Dingen im Leben gehört, das für sein Kind zu tun.

Ich erlaube mir dich fest in den Arm zu nehmen:pftroest:

Alles Liebe
Yvonne

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Hallo Tom, auch ich erlaube mirvdichbfest in den Arm zu nehmen und zu halten!! Bitte es heißt nicht das was wir als erstes denken wenn wir das Wort Patientenversorgung hören!! Es heißt erstmal etwas von der Verantwortung sich selbst gegenüber an vertraute Menschen abgeben und es ist ein großer und wichtiger Vertrauensbeweis zwischen deinem Sohn und dir ,bitte denk immer daran!! Ihr beide seid Helden im Umgang mit der Krankheit mehr zusammen wachsen geht nicht und bitte ab morgen geht es vorwärts und ich wünsche euch und allen hier bitte vorwörts schauen und immer sind dafür die Daumen gedrückt .... Bitte tief Lufthoheit und weitermachen für jeden wichtigen Moment im Leben!!! Bin in Gedanken fest bei dir und deiner Familie ,sani

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

ich sehe das wie Sani.

Es ist ein grosser Vertrauensbeweis Deines Sohnes an Dich.

Er vertraut darauf, dass Du im Falle der Notwendigkeit die richtige Entscheidung triffst,
und er ist sich sicher, dass Du der Richtige bist, die erforderlichen Entscheidungen
zu treffen, und das darf Dir eine ganze Menge wert sein.

Sicherlich fühlt man sich Schei..e dabei, aber was wäre, wenn Dein Sohn niemanden hätte,
bei dem er sich fallen lassen darf.

Da wäre eine weitere Ungewissheit für ihn.
Und das kannst Du ihm abnehmen.

Ich wünsche Deinem Sohn, dass sich alles zum Guten wendet,
und Dir die Kraft und den Mut, alles was kommt gemeinsam mit ihm durchzustehen.

Vielleicht hört sich das jetzt blöde an,
aber als ich schlecht dran war, wollte ich nicht hören wie schlecht es mir geht,
sondern war froh, mich an schönem erfreuen zu dürfen.

Damit will ich sagen, meiner Meinung nach sollte man nicht wertvolle Zeit mit dem Hadern
über sein Schicksal verschwenden,
sondern sich an allem postiven, jedem noch so kleinen Erfolg oder zum Beispiel nur dem schönen Wetter
erfreuen, versuchen bei allem Elend der Welt doch noch etwas positives abzugewinnen, wenn's einen innendrin auch zerreisst und mann nur noch schreien könnte.

Manchen Menschen hilft in solchen Zeiten die Besinnung auf Gott.

Ich denke an Euch

Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo zusammen,gestern muss des ihr an der Nase ziemlich gekribbelt haben(sagt man hier so) hab den ganzen Tag fest an euch denken müssen und hoffe es hat erstmal alles geklappt und begonnen…
Ich schliess mich jetzt wiederum pulizwei gerne an und seh es auch mittlerweile so..die Zeit zum leben ist jetzt ,krank,gebrechlich liegend sie ist und bleibt nicht stehen drum bitte versucht jeden Tag irgendwie schöne Momente zu sehen!!Ja mit dem Wetter da geh ich lachend durch den Regen und es schüttelt jemand gegenüber am Kopf,Hallo ich bin froh den Regen spüren zu können..es ist Wasser auf dem Kopf ….da sagt derjenige so habe er es noch nie gesehen..Klar wir sind wohl leider erst durch die Erkrankung Lebensbejahender geworden aber ich lebe zu gerne um mich von dingen nerven zu lassen die man nicht ändern kann und ja beten das ist auch etwas was mir in den Jahren viel geholfen hat und hilft….sonnige Momente im Herzen wünsch ich euch heut ...

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,muss oft an euch denken und wollte mal nachgören ob nun alles eingeleitet wurde und euch einen schönen Augenblick wünschen,sani allen anderen hier natürlich auch,seht hoch zur Sonne und blinzelt hinein….wirkt fest versprochen

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Ihr Lieben,

Montag war Broviac-OP und es sollte mit der Chemo begonnen werden. Leider
hat die TablettenChemo die Blutwerte so zu Boden gezogen, dass wir wieder
nach Hause gefahren sind. Morgen ist die nächste Blutabnahme und wenn alles
OK ist, wird am Dienstag mit der IntensivChemo begonnen!!
Seit heute fallen übrigens wieder die Haare aus - die Tabletten-Chemo scheint
zumindest hier zu wirken - vielleicht sollte sie sich auch um den sch..... Krebs
kümmern!

Bis dann :cry:
TOM

PS: Am Montag hatten wir einen Zimmernachbar - auch mit einem Rhabdomyosarkom
und ganz zufällig auch noch an der gleichen Stelle wie mein Sohn. Somit haben wir
an unserer Klinik 5 RMS Patienten innerhalb eines Jahres und aus der Zeit in Essen,
kennen wir noch 2 Fälle mit einem RMS in der Augen- bzw. Nasenhöhle!!
Was ist in unserer Umwelt schief gelaufen???

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,was soll ich sagen ..das Thema was ist in unserer Welt-Umwelt schiefgelaufen hatten wir hier seltsamerweise auch vorgestern..die Lösung,die Erklärung??Vieles und doch müssen wir jetzt genau in dieser Welt leben..ihr habt jetzt grad die Blutabnahme und ich hoffe (makaber oder)das die Werte so sind das es losgehen kann.Mensch was wünscht man sich da?Hoffe sehr das ihr am Wochenende etwas für euer Gemüt erleben könnt,bitte denkt immer daran es nutzt nichts zu hadern,es nutzt einzig zu leben drum wünsch ich es euch und allen anderen hier sehr,sani