AW: Neues Mitglied
 

Ich schließe mich der lustigen Fragerunde auch mal an:

1. Port hatte ich nicht, kann ich nicht viel zu sagen. Weiß aber von anderen Patienten, dass der Port teils recht wenig benutzt wurde. Rein ging da in der Regel immer ganz gut, da war eher Blutabnahmer das Problem, wenn nicht lange benutzt wurde.

2. Vernarbtes Gewebe braucht nun mal auch etwas Platz - von daher ist es nicht übermäßig verwunderlich wie der Verlauf ist. Erst schrumpft es stark, da die Krebszellen absterben und dann eben langsamer, da es sich "nur noch" um totes Gewebe handelt.

3. Ich hatte nur einmal ein CT vom Kopf und das war, als meine Secon Line Therapie nicht angeschlagen hat und man dachte, dass es evtl eine unentdeckte Quelle gibt. Bis etwas in den Kopf geht dauert es bei HK lange und dann wären auch vorher andere Organe betroffen und die Marker star erhöht (zumindest bei Markerpositiven Tumoren). Von daher mach dir da mal keinen Kopf ("Wortwitz").

4. Ich habe selber Vernarbungen in der Lunge - das wurde teilweise auch als suspekt eingestuft, je nach dem wen man gefragt hat (Radiologie = suspekt und beobachten / Lungenfacharzt und Onkologe = Vernarbungen die auch vorher zu sehen waren (nach Chemo Ende)). Also mach dich da mal nicht verrückt. Es kann auch gut sein dass es ein Pilz oder ähnliches ist. Dein Immunsystem hält ja normalerweise alles in Schach, aber die Chemo schwächt selbiges. Da solche Sporen meist dauerhaft vorhaden sind aber eben nicht ausbrechen, kann es durchaus sein, dass durch das geschwächte Immunsystem ein Pilz durchstartet. Wichtig sind die anderen Werte, wenn da alles passt würde ich das ganz locker sehen!

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

Port, ich kann die Aussage von deinem Prof bestätigen. Ich hatte 4 PEB und der Port wurde nicht gespült zwischendurch. Wenn der nach Verwendung richtig geblockt wird, ist alles ok. 6 Monate nach Chemo Ende wurde er entfernt

MRT Schädel, wurde bei mir in Stadium 3b keins gemacht, ist wie Dusty geschrieben hat

Bei meiner 2 Jahreskontrolle MRT Abdomen wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen, da hieß es, 3 mm das könnte was sein. Im CT zeigten sich dann nur Vernarbungen. Ein Radiologe hat mir mal erklärt, dass ein CT Lunge so genau ist, da würde man selbst Fliegenschiss sehen. Genau das ist der Punkt, minimale Veränderungen, die ganz andere Ursachen haben können, sind auf einmal suspekt

Meine Bauchmetastase war 11 x 12x 5 cm, nach der 3. Chemo Runde verkleinert auf 4 x 4 x 3 cm, so ist es dann auch bis zum Staging, 4 Wochen nach Chemo Ende geblieben. Der Körper kann die Nekrose nicht so schnell abarbeiten. Musste bei mir natürlich offen entfernt werden, aber alles Nekrose

AW: Neues Mitglied
 

Hey Leute,

danke für eure Antworten !

Meine Kopfschmerzen kommen anscheinend wirklich von einer kleinen Erkältung und sind schon deutlich besser geworden.

Das mit der Lunge beschäftigte mich natürlich die Tage ungemein. Heute hat mir aber auch Prof. H. geschrieben, dass die Verdichtungen unbedenklich sind und als "Veränderung nach Chemotherapie" betrachtet werden sollen. Lungenfibrose ist es ebenfalls nicht. Das bestätigte mir auch meine befreundete Radiologin. Also alles gut :)

Und ich habe heute meinen OP-Termin bekommen. Am 27.01. werde ich aufgeschnitten und linksseitig werden meine Lymphknoten entnommen. Betroffen sind die Lymphknoten zwischen Nierenvene und unterem Teil der Aorta sowie zwischen Aorta und vena cava. Findet alles in Köln bei Prof H. statt.

Bis dahin wird entspannt, kleiner Urlaub gemacht und das Leben möglichst normal gelebt. Zwischendurch noch paar Markerkontrollen (die nächste am 29.12.).

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage!!!:winke:

P.s.: Ich sammel mal paar Fragen, die mir für die bevorstehende RLA noch einfallen. Die kommen dann hier spätestens 2017 rein :-)

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Hallo Martin,

das klingt doch alles recht positiv.

Genieß die Feiertage jnd die Erholung bis zur OP.

Alles Gute,

Andreas

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Moin Martin,
das hört sich wirklich gut an :)

Bei Prof. H. bist du auf jeden Fall in den besten Händen :)
Nutzt die bevorstehenden Tage, um dir ein paar Kilos anzufuttern. Nach der RLA ist es die ersten Tage schwer, etwas zu essen.

Schöne Feiertage! :)

AW: Neues Mitglied
 

Gestern Markerkontrolle und Ultraschall gehabt.
ß-HCG war erstmals nicht mehr messbar bzw. <0,1 :rotier2:
Nächste Kontrolle am 19.01.

Mein Prof sagte mir, dass ich im Januar meinen Port entfernen lassen kann.
Könnte man das nicht auch mit der RLA kombinieren?

Wollte auch an dieser Stelle euch einen guten Rutsch wünschen:winke:

AW: Neues Mitglied
 

Gratulation! Hoffentlich geht es weiter so gut!

Zum Thema Lunge: habe zwar dein CT-Bild nicht gesehen, aber ich hab auch eine kleine Verhärtung durch die Chemo bekommen wie es scheint (1,8cm im Durchmesser). Ist aber unklar obs in der Lunge oder außerhalb liegt.

Mir konnte aber bisher kein Arzt sagen was es genau ist, da es einfach zu klein ist. Ein Onkologe meinte nur, wenn die Marker wieder ansteigen, dann wäre es bei mir suspekt, ansonsten ist anzunehmen, dass es eine kleine Reaktion auf die Chemo war, die sich meistens wieder zurückbildet, oder eine Lungenentzündung (die Bronchien waren komplett mit Schleim gefüllt) oder ähnliches.

Grundsätzlich gibt es immer wieder Fälle wo es auf Bleo so Entzündungserscheingen gibt, die sich aber nicht zwingend zu einer Fibrose entwickeln müssen. Des weiteren ist eine Fibrose die durch Bleo induziert wurde eine, die wieder stoppt.

Wichtig ist auf jeden fall bei jeder OP dein leben lang den Ärzten (besonders den Anästhesisten) zu sagen, dass du keinen reinen Sauerstoff bekommen sollst, wegen Chemo mit Bleo.

Ich drück dir die Daumen für deine OP.
Mein Termin für die Entfernung der Lymphknoten ist übrigens am 1. Februar.

LG Mathias

AW: Neues Mitglied
 

Hey Axiom,

danke für deine Infos.
Ich habe bereits gehört, dass ich wohl nie mehr mit Sauerstoff tauchen gehen darf oder keinen reinen Sauerstoff bei Operationen bekommen darf. Habe mich aber noch nichts wirklich damit beschäftigt.
Ist unsere Lunge nun wirklich so krass verändert, dass ich in 20 Jahren weiterhin keinen reinen Sauerstoff bekommen darf?

Ich habe sogesehen vier Aussagen zu meinen sehr kleinen Verdichtungen, welche jedoch unterm Strich sagen, dass es sich auf keinen Fall um eine fibrotische Veränderung oder etwas Tumormäßiges handelt.
Eine Pilzpneumonie wäre eine Option, aber es soll einfach weiterhin beobachtet werden, da nichts bedrohliches.

Die Schleimhäute (insbesonders Stirnhöhlen und Nasennebenhöhlen) spielen eh verrückt und erholen sich hoffentlich mal bald. Auf den CT Aufnahmen wurde da auch eine Entzündung festgestellt. Die waren Nebenhöhlen wurden z.T. mit aufgenommen, weil bei meinem CT Scan der Hals mit gescannt wurde, da ich bei Diagnose einen pathologischen Lymphknoten am Hals hatte.

Ich drücke dir auf jeden Fall auch die Daumen für deine OP. Du wirst in Österreich operiert, oder?

LG
Martin

AW: Neues Mitglied
 

Grundsätzlich sind Fälle innerhalb von 12 Monaten bekannt, wo besonders hypobarer (=Hochdruck) sauerstoff zu einer starken Lungenschädigung und meist auch fibrotische Veränderungen geführt hat.
Aber es gab auch Fälle wo dies 5-7 Jahre später aufgetreten ist. Daher passt man lieber mehr auf, wenn Sauerstoff verabreicht werden soll.

Ich weiß zwar dazu keine Studie, aber meiner persönlichen Meinung nach, sollte es nach 20 oder 30 Jahren, bei einer getestet gesunden Lunge, keine Probleme mehr machen.

Meine Nasennebenhöhlen machen auch Probleme. Hatte auch deswegen schon 2015 eine OP, danach war es besser, aber nach der Chemo ist einfach das Immunsystem (noch) nicht fit genug.

Ja ich werde in Wien operiert mit dem DaVinci Robotersystem.

edit:
Habe etwas recherchiert: Nach zumindest 2 Jahren solltest du jährlich einen Lungencheck machen. Wenn die Lunge in Ordnung ist, als wirklich frei von allen Veränderungen, so kannst du nach Ende der 5 Jahre laut einiger Ärzte wieder tauchen gehen und man geht sogar davon aus, dass nach 10 Jahren+ Sauerstoff dann kein Problem darstellen sollte.
Habe auch Foreneinträgen gelesen von Männern, die 1989 Bleo bekommen haben und seither ca 250 Tauchgänge hinter sich hatten und die Lunge ist in Ordnung.
Sowie einige Einträge in einem anderen Forum (englisches/amerikanisches Tauchforum), die darüber schreiben, dass auch da die Ärzte nach einiger Zeit und Lungenfunktionstests das OK zum tauchen gegeben haben.

Ich wünsche Dir, sowie allen anderen hier nur das Beste!

LG Mathias

AW: Neues Mitglied
 

Hey Mathias,

danke für die Informationen. Habe änliches ebenfalls im tc-cancer Forum gelesen. Dort aber leider auch von Patienten, welche nach dem 4. Zyklus plötzlich Atembeschwerden bekommen haben und im Verlauf nach einem Monat verstorben sind. Das waren jedoch Sonderfälle von Bleomycinschäden durch zusätzliche Erkrankungen der Lunge. Ein ähnlicher Fall war auch hier im Unterforum "Chemotherapie" zu finden, wo jedoch nicht mehr geschrieben wurde wie der Fall ausging.

Das DaVinci-Robotersystem kenne ich und werde damit ebenfalls operiert.
Mir wurde die Orchiektomie ebenfalls mit dem System durchgeführt und die Narbe die zurückblieb ist nur 1-2mm breit.
Im Vergleich hat ein erfahrener Oberarzt meinen Port eingepflanzt und die Narbe dort ist beinahe 1cm breit.
Ich bin deswegen schon froh, dass dank DaVinci eine Chance besteht, dass wir nach unserer RLA nicht aussehen wie zusammengetackert.

LG und ein schönes Wochenende! :winke:

AW: Neues Mitglied
 

Akut kann während der Therapie oder kurz darauf eine Pneumonitis entstehen. Das ist eine entzündliche Veränderung, die sich auch zu einer Fibrose weiterentwickeln kann. Oftmal bildet sie sich allerdings rückstandslos zurück, soweit ich das weiß.

Einzelne Fällte treten leider auf, aber mir wurde erklärt, dass diese meist auf zusätzliche Faktoren zurückzuführen sind wie: andere Lungenerkrankungen, Raucher, Alter und Bestrahlung.

AW: Neues Mitglied
 

Hey Leute,

heute erneut Blutkontrolle gemacht und Ultaschall.
Ultraschall nichts auffällig.
ß-Hcg weiterhin <0,1
AFP 1,9 (Ist erstmals seit Zyklus 1 gesunken von 3)

Nächste Woche steht nun die OP an, welcher ich positiv entgegenschaue, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass noch vitales Tumorgewebe gefunden wird, wenn tumormarker Norm sind, obwohl mein HK ja so stark Markeraktiv war.

Trotzdem bekomme ich jeden Tag, den die OP näherrückt, mehr Respekt vor dem Eingriff und nehme alle Tipps, die ihr mir für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben könnt, entgegen.
Gewicht habe ich mir ordentlich angefuttert. (1,83m 80kg aktuell - Während 1. Zyklus 1,83m 66kg)

Beste Grüße :winke:

AW: Neues Mitglied
 

Hey zusammen,

Heute bin ich im Krankenhaus eingecheckt und werde morgen um 11 Uhr dann meine offene RLA inkl. Großen Schnitt von Sternum bis Schambein machen.
Ich habe förmlich Angst davor, aber hoffe, dass das dann der letzte Schritt gegen den Krebs ist.

Wenn die ganzen Nebenwirkungen aufgezählt werden, möchte man ja schon fast einen Rückzieher machen. Etwas verwirrend fand ich auch, dass man bei mir eine modifizierte RLA machen will (nur links) und auf der Aufklärung steht, dass die sekundäre RLA (radikal) gemacht wird ...
Wie auch immer - ich muss da durch und Prof H wird hier von allen Ärzten vergöttert.
Tumormarker schien weiterhin im Normbereich zu liegen, weil man mich sonst nicht operieren würde.

Bis hoffentlich morgen nach der op:o

AW: Neues Mitglied
 

Hey Martin!!

Ich wünsche dir echt von Herzen alles Gute und drücke dir echt die Daumen! Du wirst alles gut überstehen! Du hast es verdient!!. Melde dich hier wenn du alles überstanden hast!!

Viele Grüße, Jan

AW: Neues Mitglied
 

HI,

ales Gute. Das wird schon.

Es wird meißtens nur eine Seite ausgeräumt, war bei mir auch so. 5 Tage später wurde ich entlassen und habe munter Bier getrunken. Bei Fragen einfach melden

AW: Neues Mitglied
 

Guten Morgen Jungs,
Op ist hinter mich gebracht und ging anstatt geplanten 3 Stunden 5,5 Stunden.
In aufwachraum musste ich erstmal brechen und wurde deswegen nochmal abgeschossen.

Heute war bereits die Schwester im Zimmer und wollte mit mir aufstehen .
Das war Schmerz und Übelkeittechnisch noch nicht möglichst.
Wann konntet ihr aufstehen ?
Und ich habe schmerzen beim tief Luft holen.
Ich denke der pda verhindert schlimmeres

AW: Neues Mitglied
 

Hey Maaddiin,

schön von dir zu hören. Ich glaube das schlimmste hast du hinter dir, und jetzt geht es jeden Tag nur noch bergauf!

Das mit dem Luftholen wird wohl daran liegen, dass das Zwechfell beim tiefen Atmen auf den Bauchraum drückt und somit auf den operierten Bereich. Aber wenn du dir bei etwas unsicher bist, frag einfach nach.

Grundsätzlich gilt für jede OP: schau dass du bald wieder auf die Beine kommst und gehen kannst. Das regt den Kreislauf und somit auch deinen Heilungsverlauf an. Aber alles in dem Rahmen, den dir die Profis im Spital nennen und vor allem anfangs nicht alleine.

Gute Besserung und nochmal alles Gute
Axiom

AW: Neues Mitglied
 

Sooo,
Jetzt kann ich etwas ausführlicher schreiben, da ich etwas fitter bin :-)
Es konnten alle lymphknoten ohne Komplikationen entfernt werden, jedoch saßen diese etwas unpraktischer als erwartet. Zudem klebten diese ziemlich stark am Gewebe Drumherum, was bei Seminomen ja der Fall ist .
Man kann sogar erst in durch das pathologische Ergebnis sagen, wieviele lymphknoten es überhaupt waren, weil diese so stark zu einem Paket verklebt waren.
Aber das wichtigste: schnellschnitt konnte kein vitales Tumorgewebe nachweisen :D

Meine schmerzmedikation wurde vor paar Stunden hochgefahren und somit ist alles wesentlich erträglicher. Die schmerzmedizinerin war heute sogar sauer, dass mir das pda so schwach eingestellt wurde.

Jetzt heißt es nurnoch fit werden und hoffen, dass der pathologische Bericht auch keine böse Überraschung hat.

AW: Neues Mitglied
 

Hey! Gratuliere, den riskantesten Teil hast du nun hinter dir!!!

Habe auch gebrochen nachm Aufwachen.. :) Ist wohl das Narkosemittel.

Aufstehen wollen die tatsächlich "sofort" machen. Ich war aber 2 Tage auf Intensiv, und dann gabs Probleme mit Schmerzmedikation, daher gings bei mir erst am Tag 4...

Meine Empfehlung - nimm immer so viele Schmerzmittel wie dir passt und so lange wie es dir passt, dass Du so gut es geht keine Schmerzen fühlst!!! versuche nicht einen Helden oder "Mann" zu spielen. Immer rein mit den Opiaten!:D

Alles Gute!

AW: Neues Mitglied
 

Danke dir und freut mich dass es dir auch soweit ganz gut geht!
Mittlerweile husche ich langsam aber sicher alleine über die Flure.
Das pda und somit letzte kabel wurde mir jetzt entfernt und durch etwas stärkere opiate in Tablettenform aisgetausxht.
Tief Luft holen ist aber immernoch ätzend.

Einen AHB Platz habe ich auch schon: 16.02. in Bad oeynhausen im Gruppenkonzept "Junge erwachsene Rehabilitation" wie es hier auch manche im Forum bereits in Anspruch genommen haben.
Was mich nur irritiert: laut Anschreiben soll dieses 4 Wochen gehen - ich dachte das wäre nur 3 Wochen lang?
Habe ich es total falsche Informationen im Kopf?

Besten Gruß
Martin

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Hey Martin,
wie gehts dir? Hast du schon ein ergebnis von der histologie?
Lg

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Hey Mathias,

danke für die Nachfrage.
Der histologische Bericht ist noch nicht da und ich rechne mal mit Montag/Dienstag, sonst schreibe ich mal eine Mail an meinen Prof. Der ist da sehr schnell im Antworten. Aber ich nehme es eigentlich ziemlich gelassen, weil der Schnellschnitt nichts ergeben hat und die Ärzte sich sehr sicher waren, dass da auch keine Mikrometastasen kommen sollten.

Mir gehts insgesamt ziemlich gut. Ich bewege mich ganz normal und senke stets die Schmerzmitteldosis. Ab und zu zwickt es halt an der Wunde und am schlimmsten finde ich , wenn es anfängt dort zu jucken :D

Habe nun auch alle meine Nebenwirkungen der OP, obwohl diese komplikationslos abgelaufen ist zusammen. Bei mir konnte man leider nicht nervenschonend arbeiten.
-Taubheitsgefühl auf der Oberseite des linken Oberschenkels richtung Leiste. Laut Prof kommt das jedoch wieder.
-Einer meiner linken Zehen ist komplett taub. Ich kann ihn normal bewegen, aber habe kein Empfinden in diesem. Die Ärzte haben dafür keine Erklärung. Prof. H. denkt, dass ich nach der OP wohl etwas falsch lag und auf eine Sehne gedrückt wurde. Wenn der Zeh in 4 Wochen immernoch taub sein sollte, dann müsste ich einen Neurologen aufsuchen.
-Man konnte es erwarten, aber ich habe trotzdem gehofft verschont zu sein:
Leider bin ich nun auch von der retrograden Ejakulation betroffen.
An sich nicht schlimm, aber sehr sehr ungewohnt.:rolleyes:

Hoffe bei dir ist auch alles gut und du bist mittlerweile zuhause :winke:

P.s.: So sieht mein Schnitt aus (Aufgenommen 2 Tage nach OP als man mir die Bandagen gewechselt hat)https://picload.org/image/rocoilol/img_10941.jpg

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Ich hab jeden Tag hier ins Forum geschaut ob es news von dir gibt, besonders wegen deiner histologie. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Super dass es dir auch immer besser geht. So solls auch weiterhin sein!

Taubheit am oberschenkel hatte ich auch wegen der stützstrümpfe. Hoffe dass das auch bei dir verschwindet. Ebenso der rest.

Ich wünsch dir alles gute und ich hoffe auf ein gutes histoergebnis bei uns :)

Lg

AW: Neues Mitglied
 

Oh, das sieht schon echt krass aus muss ich sagen:eek: Heftig!!! Da meint man nicht, dass man so schnell wieder auf die Beine kommt....

Bezüglich der retrograden Ejakulation: Wird dies nun dauerhaft so bleiben oder lässt sich das ggf wieder korrigieren?

Viele Grüße!!

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Maddin,

schön, dass es Dir den Umständen entsprechend schon wieder gut geht!

Ich wünsche Dir weiterhin gute GEnesung und drücke Dir fest die Daumen für die Histologie!

Viele Grüße

Andreas

AW: Neues Mitglied
 

Es ist offiziell!

In allen entfernten Lymphknoten nur Narben und Nekrose - kein Tumorgewebe
:prost:

AW: Neues Mitglied
 

Yes!:prost:

AW: Neues Mitglied
 

Glückwunsch!!! Sehr gute News!!

AW: Neues Mitglied
 

Herzlichen Glückwunsch, Martin!

:prost::prost::prost:

Viele Grüße

Andreas

AW: Neues Mitglied
 

Glückwunsch!!! Sehr schön sowas zu hören! :)

Die Narbe ist schön sexeh... uhhh... sehr lang... Wow... hatte es mir so gar nicht vorgestellt. Meine ist quer und "dachformig" durch den Oberbauch, weil keine RLA.

Gute Besserung!

AW: Neues Mitglied
 

Hey Martin,

Glückwunsch!!

Meine Bauch ist ja ebenso schön verziert wie deiner. Quasi die Handschrift von Prof. H. :D

Kannst du normal essen? Ich habe die ersten 14 Tage nach der OP kaum etwas runter bekommen...

Die Narbe stört im Alltag später übrigens überhaupt nicht. Auch beim Sport spannt da nichts.

Besorg dir am besten ein Narben-Gel wie Kelo-Cote. Ist nicht ganz günstig aber deutlich besser als günstigere Alternativen.
Nach dem Abheilen kannst du die Narbe auch vereisen lassen, so dass sie nichts zu wulstig wird. Erhöhungen können ggf. auch mit Kortison unterspritzt werden. Ein Hautarzt kann dich da beraten :)


Gute Besserung!

Philipp

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danke Leute! :)
Jetzt heißt es noch AHB ab 16.02. und dann hoffentlich nie wieder was mit dem Mist zu tun haben.

@Angsthase
Ja, die retrograde Ejakulation bleibt dauerhaft. Man kann diese mit Tabletten therapieren, sollte diese jedoch nur nehmen, wenn Kinderwunsch besteht, da diese Antidepressiva sind.

@eistee
Danke für die Tipps mit der Narbe! Habe mir die Salbe schonmal bestellt und werde nach meiner AHB auch noch einen Dermatologen aufsuchen.

Ich konnte vom ersten an normal essen und meine Verdauung funktionierte auch wunderbar. Ich habe lediglich nur schneller ein Sättegefühl. Habe durch die OP insgesamt also "nur" 2kg verloren (79kg auf 77kg).

Schmerzmedikation bin ich nun komplett runtergefahren. :)

Beste Grüße

Martin

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

das hört sich doch alles sehr gut an :)

Ich freue mich, dass Du mit den besten Voraussetzungen (gemessen an der Ausgangssituation) in die AHB gehen kannst.

Nur als Vorwarnung, denn mich hat das damals ziemlich mitgenommen nach der OP, da ich es mir nicht erklären konnte:

Durch die Narbe neigt man am Anfang bei allen Tätigkeiten zu so einer Art Schonhaltung. Die führte bei mir zu einem derart verspannten Nacken, dass die Muskeln auf die Nerven und Adern am Hals gedrückt haben.
Das führte in Extremfällen zu so einer Art Bewusstseinstrübung und auch einer Sehfeldeinschränkung.
War aber dann nach ein paar Massagen und so Muskelentspannungstropfen (glaube war Novalgin) dann wieder weg.

Also wenn es dazu kommt: Ist keine Hinrmetastase ;)

Viel Spaß in der AHB! Mach alles mit, was Du kriegen kannst. Hilft wirklich sehr, sehr viel.

Viele Grüße,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

Hey Bob,

danke für den Hinweis.
Genau diese Schonhaltung wurde bei mir im Krankenhaus vermieden, weil ich von den Schwestern sofort einen auf den Arsch bekommen habe, wenn ich nur in kleinster Schonhaltung gelaufen bin. :D

Das Problem hatte ich jedoch bei meiner Diagnose. Bei mir waren ja durch die Tumormassen, die auf Nervenbahnen gedrückt haben, extreme Rückenschmerzen vorhanden, welche mich in Schonhaltung gebracht haben über zwei Monate. Dies führte dazu, dass ich auf meiner linken Halsseite (unnötigerweise auch noch da, wo ich einen Lymphknoten hatte) extreme Verspannungen hatte, welche auch auf die Blutgefäße drückten.
Diese gingen jedoch von alleine wieder weg, hielten aber quasi bis zum Ende der Chemotherapie an.

Schönes Wochenende,

Martin:winke:

AW: Neues Mitglied
 

Hey zusammen,

morgen geht es los nach Bad Oeynhausen für einen Monat und ich bin eigentlich froh darüber.

Zwischenzeitlich kam der histologische Bericht, welcher genauer auf die Lymphknoten aus der RLA einging:
Es wurden insgesamt 22 Lymphknoten entfernt und in 14 wurde Nekrose und Narbe gefunden. Die restlichen 8 waren in Ordnung.

Gestern war ich jedoch noch einmal zur Markerbestimmung und Blutkontrolle. Blut war ausgezeichnet (HB, WBC, RBC alles top), jedoch habe ich heute die Marker bekommen und der BHCG war minimal erhöht. AFP 1,9 und BHCG 0,3 (Norm ist <1).

Ich weiß, dass der natürlich noch in der Norm ist, aber er wurde seit dem 29.12. drei mal bestimmt und lag jedes mal unter 0,1. Jetzt ist er plötzlich bei 0,3 und ich kriege hier die Krise.
Will jetzt auch nicht wegen einem Wert, der offiziell in der Norm liegt, beim Prof anrufen. Hatte jemand von euch auch schonmal solche Erfahrungen?
Mache mich hier mal wieder (warscheinlich unnötigerweise) total verrückt :sad:
Zumal ich ab morgen 1 Monat weg bin.

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

dein Wert ist nicht erhöht. Werte unterliegen immer Schwankungen... Aus dem Grund gibt es bei meinem Urologen nur <5 oder drüber, aber nie detaillierte Werte.
Ergo: Du solltest dir absolut keine Gedanken machen, das ist nur der Clown im Kopf.

AW: Neues Mitglied
 

Es könnte Messungsfehler sein. Hier in Spanien bekam ich nur "<1.0 als Ergebnis... :) 0.3 ist wohl sehr sehr gering.

Den Prof anzurufen ist aber eine gute Idee, musst dich für nichts schämen, das ist wichtig. Dafür ist er doch da!!! Du kannst dir nicht vorstellen womit sonst andere Patienten die Ärzte nerven. Bei Dir ist es aber wichtig.

Ich würde sagen, in 2 Wochen noch Mal messen, oder alternativ andere Labor. Es geht darum, dass Du beruhigt wirst. Es gibt keinen Sinn sich mit den Gedanken zu quälen, wenn es möglich ist die Unsicherheit so einfach zu lösen.

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

1) er liegt in der Norm. Bei den meisten wird nur <2 oder ähnliches bestimmt um das zu vermeiden, was Du gerade durchmachst.
2) Werte schwanken tatsächlich, darum verstehe ich auch nicht, warum Dir der Wert konkret mitgeteilt wurde, wenn er deutlich in der Norm liegt.
3) Wenn dein Tumor bhcg positiv ist und nun wieder neue Metastasen aufgetaucht wären, wäre es ein komischer Zufall, wenn diese neue Metastase lediglich 0,2 hervorbringen würde. Der Hcg-Wert steigt in aller Regel sehr schnell und sehr stark an. Unwahrscheinlich, dass bei 0,3 was ist.
4) Prof. fragen bringt wohl nichts, weil dieser sagen wird, dass der Wert in der Norm ist. Ich würde zeitnah nochmals messen. Solle es sich um eine Metastase handeln müsste der Wert innerhalb von 2 Wochen deutlich gestiegen sein.

Kopf hoch, bin mir sicher, dass nichts ist.

AW: Neues Mitglied
 

Danke für die schnellen Antworten.
Dass bHCG schwanken kann wusste ich nicht und beruhigt mich sehr.
Ab morgen bin ich ja in der AHB und lasse die Marker einfach mitbestimmen.

Offiziell habe ich den Wert 0,3 ja nicht bekommen. Ich kenne nur halt einen Radiologen in dem Krankenhaus und der hat mir auf Nachfrage den Wert mitgeteilt. Ich bin da einfach zu neugierig... und dementsprechend auch selbst schuld, dass ich mich da selbst so fertig mache.

Ich halte es im Auge und melde mich aus der AHB

Alles Gute, Jungs :winke:

AW: Neues Mitglied
 

Hey martin,

Ich wünsch dir eine schöne zeit bei deiner AHB.

Die Laborwerte unterwerfen sich den Gesetzen der Statistik. Das heißt Schwankungen sind normal. Das kann aufgrund von messunsicherheiten entstehen, aber auch weil man dein blut ja nur stichprobenartig kontrolliert. Oder auch (zb beim afp) weil es in geringen mengen natürlich vorkommt.
Auch wenn ein Wert einmalig knapp aus dem referenzbereich springt, heißt das auch noch nicht dass man aktives Tumorgewebe hat. Es würde weitere zeitnahe kontrollen verlangen.

Schwankungen innerhalb der Toleranz sind ebenso vollkommen normal und man muss sich nicht bei jeder Veränderung Sorgen machen.

Nur wenn sich ein wert signifikant verändert, sprich das mehrfache der referenz beträgt, ist feuer am dach.

Versuch auch im Kopf zubehalten, dass die Statistik sagt, dass nach Chemo und RTR die Rezidivrate sehr gering ist und du von absoluten spezialisten behandelt wurdest und wirst.

LG und alles gute