auf einmal ist alles anders....
 

hallo betroffener,
ich bin voellig deiner meinung, was den informierten patienten angeht....nur, ICH weiss immer noch zu wenig....
und da ich glaube, dass du viel mehr wissen hast als ich, wuerde ich dich gerne fragen, ob eine moeglichkeit besteht, dich ausserhalb des forums zu kontaktieren...??
wuerde mich und meine 'kleine' sehr freuen....

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,

da wir ein paar tage unterwegs waren, das geschäftliche mit dem nützlichem verbunden haben konnte ich mich nicht melden.
bei uns ist soweit alles im grünen, allerdings sollte mein mann gestern mit der 23 chemo beginnen, aber er bekommt seine erkältung nicht in griff.
ich habe gelesen das deine frau oft müde ist.wir hatten das auch eine zeitlang, aber ich bin der typ der meinen mann hoch gescheucht hat.
klingt jetzt vielleicht hart für einige, aber hängen lassen galt nicht. ich will damit nicht sagen das deine frau sich hängen lässt.
aber mein mann hatte auch die phasen wo er überhaupt nicht aus dem bett kam, klar die ersten tage war es schwer für ihn, aber nachher war es wieder wie vor der krankheit.
wie soll ich das jetzt erklären ohne irgendend jemanden auf den schlips zu treten, ich war halt der meinung schlafen schadet in dem moment weil er dann aufgibt.
das beste beispiel sind die chemos, wie oft lese ich hier erhöhtes schlafbedürfnis, dagegen kann man kämpfen.
auch wenn es doof klingt wir sind der meinung das es ihm jetzt wieder gut geht hat sehr viel damit zu tun das er nicht gegen die krankheit kämpft sondern damit lebt und damit leben heisst nun mal ganz normal weiter leben als wenn nichts gewesen wäre.
also das soll jetzt nicht heissen das ich keine rücksicht nehme! ich lasse ihn auch schlafen*zwinker* aber halt genauso wie ein gesunder.
wir haben eine tochter die ihn fordert und ich glaube dieser *normale* alltag tut ihm verdammt gut.
aber wie gesagt das soll keine kritik oder sonstwas sein das war nur unsere schilderung mit der situation!!!
Was aber nicht heissen soll das er es manchmal versucht, wenn er ausgepowert ist oder so, aber mitlerweile ist er wohl der selben meinung wie ich. klar wenn ein rezidiv da ist bekomme ich erstmal einen schock, hätten wir doch vorsichtiger sein sollen usw.
aber toi toi toi bis jetzt haben wir die dinger immer in griff bekommen.
mein mann hat so mehrere leitsprüche...tumor ist wenn man trotzdem lacht oder wenn er stirbt, denkt dran *jungs*(tumore) seit ihr auch weg.
klingt makaber aber das ist sein weg mit der krankheit umzugehen. jeder hat so seine methoden!
So ich höre er steht auf*lach* allerdings hat er jetzt urlaub da lass selbst ich ihn ausschlafen*zwinker

viele grüsse
alex

auf einmal ist alles anders....
 

hallo alex,
auch in bin der typ, meine 'kleine' aufzuscheuchen (weil ihr das anziehen schwerfaellt, wuerde sie an manchen tagen am liebsten den ganzen tag im schlafanzug herumlaufen), aber wenn sie dann auf ist und die augen herunterhaengen und sie in kleinen, unsicheren schritten vor sich hin stolpert, tut sie mir so unglaublich leid, dass ich sie am liebsten wieder ins bett bringen wuerde....
inzwischen kann ich herausfinden, ob es sich um seelische oder koerperliche muedigkeit handelt...
wenn es die seelische ist, gelingt es mir leichter, sie wieder auf die beine zu bringen und irgendetwas zu unternehmen....
der 'normale' alltag mit geschaeft und so, ist leider nicht mehr moeglich...wir versuchen einfach, jeden tag etwas freude zu haben und haeufig gelingt uns das auch.....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

ich habe mich über deinen Eintrag sehr gefreut.
Wenn Du deine E-Mail-Addi oder sonst eine Kontaktmöglichkeit hier reinstellst, nehme ich sehr gerne mit dir Kontakt auf.

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,wenn du willst bin ich gerne der Vermittler. denn meine addy ist ja bei jedem Eintrag da.Wenn ich nicht gerade zu lange an einem Beitrag schreibe,dann bin ich auf einmal wieder Gast!
Also wenn du möchtest kann betroffener sich bei mir melden und ich gebe ihm oder ihr deine e-mail adresse.
Noch einfacher wäre es du macht dir bei Hotmail.com eine 2.eigene das ist kostenlos,und dort hast dann alle Einträge vom Kompass. Und deine normale Adresse bleibt frei! Denn sonst bekommst du auch viel Werbung usw....es gibt ja auch Andere ,die deine Emailadresse für Unnützes benutzen! Vorsicht sage ich nur! Also überleg es dir was du machen willst,Dagi
Ps: helfe gerne wenn ich kann!

auf einmal ist alles anders....
 

Eine Möglichkeit wäre z.Bsp.im Chat der deutschen Hirntumorhilfe, da ist vor 20.00Uhr so gut wie nie jemand.Wenn wir eine Uhrzeit verabreden und uns im Chat treffen würden, könnten wir unsere E-Mailadressen austauschen.
LG

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi, hallo betroffener,
fuer mich waere der erste vorschlag von dagi am einfachsten...sofern betroffener damit einverstanden ist...?
danke an euch beide,dayo

auf einmal ist alles anders....
 

heute morgen ein wenig hektisch...meine 'kleine' hatte gestern eine befreundete kollegin angerufen, auf dass wir uns heute mittag in einem kleinen (aber sehr guten) restaurant zum mittagessen treffen...baden..haare waschen....und faerben(von dem was uebrig bleibt, versteckt die lichten stellen aber sehr gut)....(die kollegin hat sie laufend im krankenhaus besucht, so wie es eben gerade mit ihrer arbeit zu vereinbaren war, und hatte am wochenende die angst ihres lebens, weil ihr vater das blutspucken angefangen hatte (magenprobleme), und dann auf der intensivstation war, aber alles 'hoffentlich' im griff.....
solche initiativen ihrerseits sind natuerlich super und ich freue mich sehr darueber....und danach wird eben wieder eine 'siesta' gemacht..''''(wo ich inzwischen zeit habe, irgendwelche arbeiten zu verrichten, garten etc.)
und weil ich dem kommenden besuch (ihre geschwister) zeigen will, dass wir nicht aufgeben..... noch nicht....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich bin die Frau des Betroffenen, meine geschäftliche E-Mail-Adresse ist einkauf@zweigle.com. Wenn Du mich kontaktierst, reiche ich Deine E-Mail-Anschrift an meinen Mann weiter.

LG

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo, wie gehts euch beiden heute hoffe gut.
Mein Schwager hat die zweite Chemo erhalten! Es ist eine schwierige Sache ,da er ja drei verschiedene Krebsarten hat. Blut,Knochen und Lypmfdrüsenkrebs! Ich denke dass es sich um Metastasen handelt. Er will nicht darüber reden. Aber es geht ihm noch gut,sagt er jedenfalls.

Schön zu lesen dass ihr so liebe Menschen um euch habt!
Ich habe es leider anders kennengelernt,leider....
Wünsche euch ein ruhiges,aber schönes Wochenende,Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo gast, hallo betroffener,
habt ihr mein mail erhalten ???

hallo dagi,
lieben dank fuer deine wuensche..!!! es ging uns leider gar nicht gut heute...meine 'kleine' war seelisch voellig fertig, redete vom sterben und dass sie mir zu meinem bevorstehenden geburtstag nicht mal ein geschenk besorgen koennte, weil sie nicht mehr alleine aus dem haus geht....
mein versuch, sie wieder auf andere gedanken zu bringen, hat bis jetzt gedauert und mich sehr viel kraft gekostet....ich hoffe, das es was gebracht hat, aber das sehen wir dann morgen....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,das ist leider nichts gutes,aber überbewerte es nicht. Solche Stimmungstiefs wirds immer wieder mal geben,leider!
************************************************** **

Auch ich habe heute keinen guten Abend gehabt,mein Sohn macht nur noch Schwierigkeiten!
Dass er hier eingezogen ist,war der größte Fehler!
Aber das er solche Probleme hat,war mir nicht klar!
Er klaut mir schon länger meine Tabletten,trinkt dazu,hat alles dann im Flur du weisst schon was....einfach schrecklich,und auch eklig!
Wollte ihm dann den Autoschlüssel wegnehmen,da hat er sich ein Messer an den Bauch gehalten! Da habe ich ihm den Schlüssel wieder gegeben.Er ist dann davongefahren in dem Zustrand!
Das Messer hat er mit!
Ich weiss bald nicht mehr was mit ihm tun! Er sollte dringend in die Klinik,aber ich kann ihn nicht einweisen lassen so ohne weiteres.
Wenn ich das alles nur erahnt hätte,hätte ich ihn hier nie einziehen lassen!
Seine Exfrau ist von dem neuen Schwanger,das hat ihm auch zugesetzt!
Jetzt muss ich sogar noch um mein Hab und Gut Angst haben! Muss nun alles wegsperren ....ist das nicht schlimm? Ich wunderte mich soviso die letzte Zeit,warum meine Tabletten so schnell leer sind,vorallem die Schlaf-und Beruhigungstabletten!

Ich weiss nicht mehr was ich tun soll!
In eine Klinik will er nicht! Job keinen ,Geld keines,Strafen am Hals und Schulden!
Und nur soche Typen als Kollegen!
Und an allem soll ich jetzt auch noch Schuld sein!Das ist doch der Gipfel!
Ach dayo,ich bin total fertig.

Kann es auch Niemandem sagen,sonst höre ich sowiso nur,bist selber Schuld,warum hast ihn auch einziehen lassen!
Aber ich war doch auch froh vor 5 Monaten,dachte es täte mir gut,wenn jemand bei mir ist. Aber nun? Dagi

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arme dagi,
wie du weisst, bin ich vor vielen jahren musiker gewesen...in den 68ern und habe damals viel von kollegen mitbekommen, die drogen genommen hatten, weil sie meinten dass sie dann besser auf der buehne rauskommen....es hat sie nur immer kaputter gemacht...
fuer dich und deinen sohn ist das ein grosses problem, was sich nicht so leicht loesen lassen wird...und ich bin da ein schlechter ratgeber, weil wir (mit absicht) keine kinder in die welt gesetzt haben...
...und den zwiespalt nicht kennen zwischen 'schnauze vollhaben' und dem eigenen kind helfen zu wollen....
ich habe natuerlich eine meinung dazu, aber es steht mir nicht zu, sie zu aeussern, weil ich muttergefuehle nicht nachvollziehen kann....
ich druecke dich ganz fest...
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo!
Also das Medikament ist in Österreich und Deutschland nicht zugelassen!
Wird aber von einigen Ärzten als gut eingestuft.
In Amerika und Canada wird es intensiv getestet!Soll nur die Krebszellen schädigen,aber nicht die gesunden und die Lebensqualität soll auch besser sein damit. Ein Junge dem ein Vater das Medikament spritzt lebt damit seit vielen Jahren die Ärzte gaben ihm null Chance mehr! Da war er gerade 3 jetzt glaube ich 9. Ein Arzt hat es befürwortet,er besorgt es ihm auch. Der Vater ist mit einem Bein im Knast,wenn was passiert,sagte er selber.

Es gibt darüber ein Buch von einer Sayn.Wittgenstein,sie beobachtet es schon seit ca.20 Jahren. Erfunden hat es ein Russischer Chemiker in Wien. Viele Konzerne wollten es,weil sie verhindern wollten,dass es auf den Markt kommt.
Der Privatmann bräuchte Millionen € um es austesten zu lassen,das hat er ja nicht!
Liebe Grüsse Dagi



Viel mehr neues gibts nicht zu berichten,leider Dagi
PS: Du hast ja Bekannte in USA. Frage da mal nach.

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hallo dagi,
herzliches dankeschoen fuer deine informationen...man weiss ja wirklich nicht, an was man noch glauben kann....ich habe von meinem kollegen aus wien eine bestimmt 3cm dicke mappe, in der alles moegliche ueber dieses ukrain darinsteht, zugeschickt bekommen...dann raet dir jeder davon ab...und auf einmal stellt sich heraus, dass in irgendwelchen laendern forschungen damit betrieben werden....ich koennte es uebrigens, obwohl du sagst: in oesterreich verboten, genau von dort beziehen.....
vielleicht kann sich mal jemand melden, der genaue informationen ueber studien etc. hat, waere sehr hilfreich...
ich habe gerade einen 18-stunden-tag hinter mir...geschaeftsaufloesung...abverkauf ging sehr gut (1/2 preis) ist aber immer noch viel da..!! (zum glueck haben sich wieder einmal gute freunde geopfert, mir zu helfen...zeitweise 200 kunden und gucker im laden, denen du was verkaufen willst und gleichzeitig aufpassen musst, das sie nicht zum stehlen kommen..)die freunde waren echt super....ohne sie waere das ganze schlechthin unmoeglich gewesen...
meine 'kleine' war bei ihren geschwistern, die ueber das wochenende da waren gerademal schlecht und recht aufgehoben; sie meinen es ja gut, springen aber aus hilflosigkeit von einem fettnaepfchen zum anderen...aber so hat sie wenigstens einigermassen puenktlich ihre medikamente bekommen und ich bin den beiden dankbar, dass sie die 400km (eine tour) gefahren sind, um uns an diesem wochenende zu helfen..!!
heute vormittag ging es ihr so lala..nach dem fruehstueck wieder schlafen bis 1.00, dann eine kleine spazierfahrt zum strand mit den geschwistern...als ich spaet am abend zurueckkam, war sie aber einigermassen gut drauf...
un sie hat mir den ganzen tag soooo gefehlt....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
guck mal hier!! Ein Beitrag aus dem Forum der Dt. Hirntumorhilfe (www.hirntumor.net/ )von heute:

mama hat´s wieder geschafft! das mri war wieder bestens. alle, die an dieser krankheit leiden sollen jetzt mut und hoffnung bekommen. glioblastom muss nicht immer mit sterben und endlosem verbunden sein.
meine mama wurde 5/99 orperiert und damals hieß es: nur noch knapp 6 monate. gerade am 8.10 hatte sie ihre große kontrolle: ALLES OK!!!!!
gebt die hoffnung nie auf. auch alle angehörigen, für die diese diagnose eines geliebten menschen immer ein schicksalsschlag ist. das warten, hoffen, bangen, die einsamen nächte, graue tage - all das fällt einem in dieser zeit an den kopf. es ist oft schwer, aus diesem teufelskreis herauszukommen. dennoch braucht man sich gegenseitig, denn die hoffnung besteht IMMER! alles erdenklich gute allen und viel kraft.
mader michaela aus salzburg

Also: JEDE Hoffnung ist berechtigt!!

Asta

auf einmal ist alles anders....
 

hallo asta,
ich habe es versucht, aber ich bin bis zu der ulmer studie nicht durchgedrungen....veielleicht hast du einen tip, wie ich direkt da reinkommen kann... lieben dank fuer deine hilfe und den anschliessenden hoffnungsschimmer....und ein sehr liebes dankeschoen..!!! dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
nochmals tausend dank fuer deinen hinweis..!!! ich habe in erinnerung, dass beitrage in 'mona lisa' immer sehr gut recherchiert waren und immer 'hand-und fuss hatten'.... wie schon gesagt, hat mir mein wiener kollege einen haufen informationsmaterial ueber ukrain zukommen lassen...aber wen ich auch gefragt hatte, immer dieselbe antwort: lass es bleiben, bringt nichts... weil die schulmedizin damit nichts anzufangen weiss??? in frankreich kann die 'schulmedizin' mit weihrauch und enzymprodukten nichts anfangen.... die sind nicht einmal bekannt...(weder bei aerzten noch von apothekern)...ich kann sie auch hier nicht beziehen, wie du ja weisst, und muss sie mir deswegen zuschicken lassen...
hallo peter, (moderator)
du hast mir damals auch abgeraten...aber ohne eine begruendung anzugeben, (die einen wissenschaftlichen hintergrund haben koennte)....eigentlich wie bei weihrauch, nur dass die meisten weihrauch nehmen, weil sie wissen, dass es zumindest nicht schaden kann...
heute hatte mich ein mit-leidender gefragt, wie der weihrauch bei meiner 'kleinen' wirkt......
vielleicht hat sie die bestrahlungen deswegen besser vertragen als vorausgesagt... und deswegen weniger kopfschmerzen gehabt, aber wo ist ein beweis dafuer??....wo ist der wissentschaftliche beweis, dass weihrauch besser ist als ukrain..???
wie soll ich entscheiden koennen, ob weihrauch bei meiner 'kleinen' was gebracht hat????? wo ich doch nicht einmal weiss, wie es 'ohne' oder 'mit' abgelaufen waere....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,ich bin Felsenfest überzeugt,dass das Weihrauch seine Wirkung zeigte! Würde es wieder geben Gruss Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
die Ulmer Studie ist wohl nicht im Internet zu finden. Vielleicht solltest Du Dich direkt an Prof. Beger wenden (0731-715760 ??). Das habe ich noch gefunden:
http://www.ukrin.com/standardtexte/S...brief_2_de.htm

Tja, es wäre sehr hilfreich zu wissen, welches Mittel wie und bei wem wirkt. Entweder gibt es in der Gruppe der Glioblastome noch riesige Unterschiede oder die Psyche des Patienten spielt eine viel erheblichere Rolle, als man denkt... Ein Freund von mir ist nach 1 1/2 Jahren unermüdlichen Kampfes an einem Glio gestorben. Er hat sooo viel versucht: OP, 60Gy-Bestrahlung, Seeds, parallel immer Temodal, 1. Rezidiv, OP, Gleevec+Litalir, 2.Rezidiv, Acnu+Vm26, Hyperthermie...und alles vergeblich. Hätte er nicht vielleicht ohne diese vielen aggressiven Behandlungen
länger und vor allem besser gelebt?? WER kann das sagen? Ebenso ist es - denke ich - mit dem Weihrauch... Man weiß so wenig und man kann nur hoffen, daß eine Behandlungsmethode anschlägt. Nimm z.B. den Fall Michaelis: sie wurde operiert und bekam eine einmalige Chemo, sonst nichts, nach einigen Jahren nochmals OP zwecks Entfernung der Nekrosen, sie hat bisher - nach über 10 Jahren - kein Rezidiv bekommen. ABER: Sie hat ihr Leben und somit ihre "Einstellungen" zum Leben radikal verändert - ist DAS die Lösung? Nach 2 Jahren intensiver Beschäftigung mit Hirntumoren bin ich der "Lösung" des Problems nicht näher gekommen, aber ich denke inzwischen, daß die medizinische Behandlung zumindest nicht ALLES ist.
Liebe Grüße und einen schönen Tag
Asta

auf einmal ist alles anders....
 

hallo asta,
ich glaube, das schwierigste ist, einen weg zu finden zwischen den 'moeglichen' therapien und der aufrechterhaltung der lebensfreude des betroffenen.....
ich wuerde fuer meine 'kleine' ALLES tun, wenn ich ein licht am ende des tunnels erkennen koennte.....ich werde auch nicht aufgeben.....aber ich werde sie mit sicherheit nicht in der zeit, die uns (wahrscheinlich) noch bleibt, von einem krankenhaus ins andere und von einer studie zur anderen schleifen.....
lieber jeden tag leben und geniessen, aus jedem tag das beste machen....und auf das wunder hoffen.....
...aber trotzdem die augen und ohren weiterhin fuer evtl. neue moeglichkeiten der behandlung aufhalten.....
das ist im augenblick 'unsere' loesung...ob diese richtig oder falsch war, wird sich herausstellen...und ich werde weiterhin darueber berichten..!!

heute war mein 54.geburtstag und sie hat ihn nicht vergessen..!!!!! sie war aber schlecht beieinander, magenkraempfe, und wieder sehr muede, es hat nach viel ueberredung zu einer partie 'boule' gegen 17.00 gereicht.....die kraempfe sind dank eines deutschen medikamentes, dass ich immer zu hause habe, wieder weg, aber die muedigkeit hat sie gegen 21.00 wieder ins bett gebracht.....ich hoffe, dass sie eine ruhige nacht verbringt.....und morgen sehen wir weiter...

hallo dagi,
du hast immer noch einen virus auf deinem pc..!!!

liebe gruesse an alle, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
Zuallererst alles ,alles Gute zu Deinem 54.ten!
Ich kann mir gut vorstellen was für gemischte Gefühle speziell durch deinen Kopf gehen!

Das mit dem Virus kappiere ich nicht mache fast täglich ein Update,lasse das Virusprogramm 1x wöchtentlich durchlaufen,und trotzdem ist was drauf!

Da ich den PC sonst kaum beherrsche macht mich das änstlich ,aber auch wütend!
Heute ist sowiso der Wurm drin,habe ganz andere Bilder drauf,fast alles english. Da hat sich ein Programm(Virus) breit gemacht.
Getraue mich die nächsten Tage garnicht mehr ran. Also solltet ihr nichts mehr hören,ist es der Grund. Warte bis der normale Rechner wieder angeschlossen wird. Hoffe noch diese Woche,will ja niemandem einen Virus weiterschicken. Liebe Grüsse Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
alles Gute zu Deinem Geburtstag, wenn auch ein wenig spät, doch von Herzen.
Wünsche Euch viel Erfolg mit dem was Ihr gerade tut, Du und Deine "Kleine" und denk daran, es ist immer das Richtige was immer man macht. Denn bei allen Mitteln und/oder Therapien kann man und niemand im Voraus nicht wissen wie es wird. Liebe Grüße von Ute-c

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
um den virus auszuschalten, brauchst du 'norton internet security', ich habe drei von ihnen drauf gehabt und damit weggebracht.....es erscheint ein fenster, dass dir sagt, dass das programm jetzt schliesst, und ob du das problem an microsoft weiterleiten willst...darauf darfst du unter keinen umstaenden mit 'ja' klicken, ich hatte es auch erst gemacht, und dann hatte ich den virus drauf....das ist jetzt meine laienhafte darstellung...aber ich glaube, dass es daran liegt...
liebe gruesse, dayo

liebe gruesse....und danke fuer deine geburtstagswuensche.....!!!!
ich wuensche mir so sehr, dass es der 'kleinen' morgen besser geht.....

auf einmal ist alles anders....
 

hallo ute,
vielen dank auch fuer DEINE geburtstagswuensche..!!!! ich glaube, dass es der traurigste ueberhaupt war, weil es meiner 'kleinen' heute nicht gut ging......
es haben auch einige (wenige) freunde aus deutschland angerufen, aber ich war heute etwas daneben....
es hat mich aber trotzdem gefreut, dass sie sich gemeldet haben und als erstes nach der 'kleinen' gefragt haben.....
an dich herzlichen dank und liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gelandet und habe die ganzen Eintragungen gelesen.Bei mir handelt es sich um meine Tochter.Sie ist am 19.August 24 Jahre geworden.Alles fing mit dem 30.Mai 03 an.Da bekam sie abends einen epil. Anfall.Mein Mann und ich waren zu diesem Zeitpunkt am Gardasee in Urlaub.Am 31.Mai (unser Rückreisedatum)bekam ich morgens um 8:00 Uhr von ihr eine sms:liege im Krankenhaus,hatte einen epil. Anfall.Dann nach 3 Wochen verlegung in die Uniklinik Aachen.Da fand man innerhalb eines Tages heraus das sie einen Astrozytom Grad 3 hat.Dann am 2.Juli Teilentfernung (weil der Tumor da liegt,wo alles mit Motorik und Bewegung zu tun hat).3 Wochen später sollte die Bestrahlung anfangen.Am 2.August erneute OP weil sich der Schädelknochen entzündet hatte.Bestrahlung verschoben.Im September verschlechterte sich ihr Zustand wieder etwas.Tumorvergrößerung.Dann ganz schnell Bestrahlung bis Anfang November.Bei der Nachuntersuchung im Dez. (MRT) stellte sich ein zweiter Tumor (2cm) heraus.Anfang Januar fingen wir dann mit Hypherthermie in Bochum an.Alles lief gut,bis zum 10.Mai diesen Jahres.Sie sah nicht mehr richtig,lief überall gegen,kam nicht mehr auf die einfachsten Wörter (z.B. "Wo sind meine Hosen,meinte aber damit ihre Tabletten usw).Dann sofort MRT gemacht,wobei sich heraustellte das der zweite Tumor auf 8cm angewachsen war.Nun sollte eine neue Chemo (Celix)ausprobiert werden.(Natürlich noch eine Studie).Aber dazu kam es garnicht mehr.Am 22.Mai fiel sie hier zuhause ins Koma.Rettungswagen angefordert und ab zur Uni-Aachen.Unterwegs hörte sie aufeinmal auf zu atmen.Die Ärzte von der Intensiv sagten uns sie würde nur noch ein paar Stunden,allerhöchstens 1-2 Tage leben.Wir waren fix und fertig.Dann,wie ein Wunder,rief uns die Klinik am nächsten Abend um 22:30 Uhr an:sie ist aus dem Koma erwacht und atmet wieder selbständig.3 Tage später die OP.Die Ärzte sagten,sie hätten mikroskopisch gesehen alles herausnehmen können.Dann der Befund: Glioblastom multiform.Wieder Bestrahlung.Wieder MRT und Nachuntersuchung: der erste Tumor ist von 1,8cm auf 4cm angewachsen,wo der zweite war ein Restumor von 2cm und vereinzelte "Sateliten" (Metastasen).
Im gehen und sehen ist sie eingeschränkt.Bekommt Ergo und Krankengymnastik.Aber das allerschlimmste für sie ist,das sie ihre Ausbildung noch nicht beendet hat und kein Auto mehr fahren kann und ich weiss weder ein noch aus.
So jetzt ende ich erst einmal.Übrigens auch von mir noch herzliche Glückwünsche zu Deinem Geburtstag und alles liebe und gute auch für deine Kleine.
Gruß Gabriele

auf einmal ist alles anders....
 

ich versuche es heute kurz zu machen :
seit gestern befindet sich meine 'kleine' in einem seelisch absolut desolaten zustand, sie will nicht mehr, sie will aufgeben.... und ich weiss nicht mehr, wo mir der kopf steht....alle versuche sie zu motivieren schlagen nicht an..!!!! ich bitte alle, die uns mails geschickt haben, sich zu gedulden, bis es uns wieder besser geht...
liebe gruesse an euch alle.....dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
Ich weiss garnicht,was ich dir darauf wirklich sagen soll... aber ich kann es irgendwo nachvollziehen.. So ein Tag wie dein Geburtstag zieht deine "kleine" extrem runter!
Denn ihr kommen die unmöglichsten Gedanken....,ist das der eventuell letzte usw...

Lass ihr ein paar Tage Zeit,dränge sie zu nichts....
Glaube mir auch der Dezember/Jänner wird meiner Meinung ähnlich werden. Allerheiligen/Allerseelen,....dann generell diese nächsten Monate.
Ich wünsche euch nur das allerbeste... vielleicht habe ich auch nicht recht... habe es auch aus meiner Sicht jetzt beschrieben.
Übrigens mir geht auch nicht viel besser,sitze auch im Loch.... Dagi
PS:Drücke meine Daumen dass es für alle wieder bald besser wird

auf einmal ist alles anders....
 

Oje wie kommt der smilie da rein,kann das doch garnicht! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
bist ganz lieb, und ich danke dir dafuer..... aber es ging uns heute so beschissen wie noch nie....ich weiss nicht mehr, was ich machen soll...ausser dass ich jetzt ins bett gehen werde, weil uns morgen der ambulanzfahrer um 7.00 abholt fuer die untersuchung in montpellier.....und da muss ich wieder fit sein....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
ich wünsche dir ganz viel kraft, ihr werdet es sicher schaffen. Jeder hat ein recht auf einen schlechten tag. Und dann kommt wieder ein besserer! Alles liebe vom Herzen!

Z.

auf einmal ist alles anders....
 

lieber dayo,
auch ich wünsche Euch, Deiner "Kleinen u. Dir" ganz viel Kraft und Stärke. Es wird wieder besser. Drücke ganz mächtig die Daumen. Ist schon gut, wenn Du nicht immer schreiben kannst. Wir verstehen sowas und wissen auch daß man nicht immer gut drauf sein kann. Nochmals alles Gute und liebe Grüsse von Ute-c

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo und alle anderen,
ich bin länger nicht zum schreiben gekommen.
Ich kann mich den anderen nur anschließen, es gibt immer mal Tage, wo man sich hängen lässt. Auch mein Mann hat seine seelischen Tiefs und in den Momenten kann ich ihm nicht wirklich helfen. Einfach nur da sein und Liebe schenken. Ich fühle mich ebenfalls oft hilflos, wenn ich nichts für ihn tun kann. Ich denke der Lebenswille von uns Menschen ist riesengroß und keiner gibt sich so schnell auf.

Leider gibt es bei uns keine guten News. Die Kontrolle im Kernspin hat ein weiteres Wachstum des Tumors gezeigt. Und wir waren beide so zuversichtlich, da in den letzten 2 Monaten (fast) alles stabil war - keine Kopfschmerzen, keine zusätzlichen Ausfallerscheinungen. Weiß gar nicht, was ich schreiben soll, die Enttäuschung ist groß. Und es wird immer schwerer meinen Mann aufzubauen und zu motivieren, bekommt er doch eine schlechte Nachricht nach der anderen. Besonders durch seine Blindheit und da er sehr schwach auf den Beinen ist, ist es schwierig schöne, abwechslungsreiche Tage zu gestalten.

Aber der Kampf gegen das Mistding geht weiter!!!
Ab morgen beginnt die Therapie mit Glivec und Litalir. Habe schon viel positives von der Therapie gelesen und hoffe nun, dass der Tumor zum Stillstand kommt. Denn ich möchte noch viiiiiele schöne Tage mit meinem Engel geniessen.

Du hattest vor längerer Zeit mal gefragt, wie es nach der Bestrahlung bei uns weiterging:
Es gab durch die Bestrahlung keinerlei Probleme. Obwohl er hatte ein kurze Phase, wo alles gleich geschmeckt hat, aber das ging vorüber. Er brauchte während und auch nach der Strahlentherapie noch etwas mehr Schlaf und das Nachwachsen der Haare hat ein ganzen Weilchen gedauert (2-3 Monate). Ein paar Wochen später war er zur Reha. In der Zeit hatte er mit kleineren Defiziten wie kurzen Konzentrationsphasen, leichte Gleichgewichtsprobleme, verschlechtertes Sehen zu kämpfen. Die erste MRT-Kontrolle zeigte schon gleich ein Rezidiv und er bekam Chemo mit Temodal. Dann gab es häufiger Probleme mit fokalen Anfällen, die anfangs nicht als solche erkannt worden. Starke Kopfschmerzen und das nächste MRT zeigte uns, dass der Tumor munter weiter wächst. Also wurde auf Thalidomid umgestellt. Das MRT knapp 8 Wochen später zeigte einen (Fast-) Stillstand. Anfang Juli wurde jedoch ein Thrombose festgestellt und die Therapie wurde abgebrochen. Im Laufe des Jahres hatte sich der Allgemeinzustand schleichend verschlechtert. Von Beginn an hatte sich das Sehvermögen verschlechtert, bis hin zur Erblindung Ende Juli. Die Auffassungsgabe wurde immer schlechter und im Laufe der Zeit wurde es für ihn immer schwieriger allein die Wohnung zu verlassen, vor allem durch die fokalen und generalisierten Anfälle. Im Juli verschlechtere sich der Zustand zusehends und er bekam wahnsinnig starke Kopfschmerzen, die Schmerztabletten wurden nach und nach erhöht, bis er ins Krankenhaus musste. Dort wurde hochdosiert Cortison verabreicht um den Hirndruck in den Griff zu kriegen und er wurde neu mit Schmerzmitteln eingestellt. Das MRT zeigte, was sonst, ein weiteres Wachstum. Seid Mitte Juni wurde PCV-Chemo verabreicht, die - wie wir jetzt wissen - den Tumor auch nicht stoppen konnte.
Die letzte Therapie muss den Tumor zumindest etwas aufgehalten haben und entgegen den Prognosen der Ärzte lebt mein Engel und sein Zustand hält sich fast stabil.

Oh, man jede Menge geschrieben und leider viel negatives - bitte lass den Kopf nicht hängen.
Wir haben immer positiv nach vorn geblickt und werden es weiterhin tun.

Sei lieb gegrüsst Jazz

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Jazz,ich bewundere euer Durchhaltevermögen!

Wie geht dein Mann mit der Erblindung um?
Ich bin so froh,dass wenigstens das meinem Schatz erspart blieb! Ganz liebe Grüsse von dagi ...weiter so!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo
Wie ist die Untersuchung ausgegangen?
Hoffe und wünsche es mir,dass alles im grünen Bereich ist! Ganz liebe Grrüsse Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
hallo an alle, die uns helfen,
der tag hat nicht dazu beigetragen, die stimmung zu verbessern..... der krankentransport kam zu spaet, dann musste er noch jemand anderen abholen (natuerlich in der entgegengesetzten richtung) dann kamen gewitter und regenguesse, dass er nur mit max. 50 fahren konnte und wir kamen statt um 8.30 erst um 9.30 in montpellier an......dann sassen wir erst mal da, und keiner kam auf uns zu... bis ich die nase voll hatte und krach machte....erst dann klaerten sie uns auf, dass die mischung der thallium-infusion erst kurzfristig nach eintreffen des patienten gemacht werden kann....ist ja in ordnung, aber dann sollen sie das maul aufmachen..!!!!
es folgt eine sofortige untersuchung und dann eine drei stunden danach, (bis die mischung die hirn-blutschranke ueberwunden hat) sie sagten uns, das waere um 13.30.....aber da war keiner da.... sie waren alle noch gemuetlich beim essen..!!! auf der einen seite liebe ich ja frankreich dafuer, aber da geht mir der hut hoch...
als dann die kontrastmittel-angereicherte- fotosession ablief, wollte ich wissen, was sie nun sehen und mir erklaeren, was los ist.....die antwort war, dass dies nur nach einer sehr komplizierten computerauswertung zu beurteilen ist, und wir das dann mit dem onkologen zu besprechen haben....und da habe ich meine zweifel...
wenn einer von euch mehr darueber weiss, bitte ich ihn, sich zu melden !!!!
als wir gegen 16.00 zurueckwaren, musste ich erst mal zum arzt, um mich ueber meinen nachschub an blutdrucktabletten zu kuemmern (werte im keller), dann zur apotheke, dann zum einkaufen, dann endlich zum zigarettenholen (seit gestern abend hatte ich keine mehr), abfall wegschmeissen....und als ich dann nach hause kam, war meine 'kleine' nach 'dem' langen tag, dabei die waesche zu buegeln.....
keiner von euch kann sich vorstellen, wie mich das gefreut hat....nach der stimmung in den letzten tagen....
was soll ich sagen.....auf einmal ist alles anders.......

auf einmal ist alles anders....
 

hallo jazz,
du bist eine aussergewoehnliche frau...und ich bewundere dich sehr, fuer die kraft, die du aufbringst.....ich habe zweifel, dass ich diese kraft jemals (am gleichen punkt angekommen) haben werde....
ich danke dir sehr herzlich fuer deine antworten....
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dagi und dayo,
ganz lieben Dank für eure warmen, herzlichen Worte. Ist Balsam für die Seele!!!

Dagi, ich lese schon länger hier im Forum und habe deine Geschichte verfolgt. Ich habe dich immer bewundert, wie du alles geschafft hast, deinem Mann zur Seite gestanden hast und auch jetzt ... ich lese immer wieder, dass es dir nicht gut geht, doch du gibst nicht auf und bald kommen wieder schöne Tage!

Die Erblindung ist ein großes Problem für meinen Mann. Anfangs war er reichlich frustriert und hat jeden Tag gehofft, irgendjemand macht das Licht wieder an. Nachts hat er nach mir gerufen, ich solle das Licht anmachen und ihm die Brille bringen, er glaubt er könne wieder sehen und ist dann direkt in ein Regal gelaufen ... es ist nicht einfach ... doch wird schon ein wenig besser, ihm macht es zu schaffen, dass er so viele Dinge, die ihm am Herzen liegen, nicht mehr machen kann. Und er sagt die Bilder im Kopf verblassen und er würde mich so gern wieder sehen ...
Ich versuche jetzt einfach die anderen Sinne, wie hören, fühlen und riechen intensiver zu nutzen.

dayo,
ich bin der festen Überzeugung, dass du die Kraft haben wirst deiner Frau in allen Situationen beizustehen. Ich hätte mir es selbst vor einigen Monaten auch nicht vorstellen können. Man wächst in die Situation hinein und die Liebe machte einen so stark, dass jeder über sich hinauswächst. Mein Mann ist stark und kämpft für unsere gemeinsame Zukunft und ich bin einfach für ihn da.

Wegen der Fotosession: Ich nehme an ihr hattet eine Kontrolle im Kernspin, ein MRT ??? Um eine genaue Aussage machen zu können, müssen die Bilder von den Radiologen genau ausgewertet, vermessen und mit den vorherigen Aufnahmen verglichen werden. Wir haben meist 1 bis 3 Tage später einen Termin beim Onkologen, wo er uns genau informiert. Unser Onkologe schaut jedoch die Aufnahmen am gleichen Tag an und wir können dann anrufen und erfahren zumindest, wie die Tendenz (Stillstand, Wachstum) ist - man muss dann nicht solange zu Hause grübeln. Und beim Termin bekommen wir dann detailiert Auskunft, über die Größe des Tumors etc..

Ich drücke ganz fest Daumen für ein gutes Ergebnis.

Sonnige Grüße Jazz

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo und "kleine"

wie geht es euch heute? Hoffe es hat sich die Situation etwas gebessert!

dayo bitte verzweifle nicht!
Es wird ein Auf und Ab bleiben.... leider,doch es ist möglich, es zu schaffen! Es gibt Überlebende!

Es folgen auf die Düsteren, wieder viele schöne Tage!
Ich kann dir das bestätigen! Lass den Kopf nicht hängen! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo jazz,
es war eben keine kernspin, die kommt erst naechste woche...ein befreundeter arzt aus deutschland hat mir heute ein mail geschickt, dass diese untersuchung (scintigraphie) wichtig waere...er sagte mir aber auch nicht, ob man gleich darauf etwas erkennen koennte...
wie du richtig gesagt hast, hilft die liebe, in viele dinge hineinzuwachsen.....bei meiner 'kleinen' habe ich langsam das gefuehl, dass sie da immer mehr herauswaechst und nicht mehr mehr kaempfen will......ich habe grosse angst, dass sie zu allem faehig waere (aus liebe), wenn die untersuchungen ein negatives ergebnis bringen sollten.....sie sagte ja schon oefters, dass wenn ich nicht da waere, sie schon laengst schluss gemacht haette....
ich versuche von frueh bis abend sie aus dem seelischen loch herauszuholen...es gelingt mir leider nicht immer....
aber noch gebe ich nicht auf....!!!!
und deswegen ist es so wichtig, vorbilder wie dagi und dich kennenzulernen.......und euren mut und kampfgeist, aus einer viel schlechteren situation heraus, als in der wir uns (noch) befinden........ hilft mir unglaublich viel...und dafuer bin ich euch sehr dankbar..!!!
liebe gruesse, dayo