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-   -   Erfahrungen Speiseröhrenkrebs (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=92)

27.09.2003 19:11

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Daniela!

Das waren aber liebe Geburtstagsgrüße von Dir - danke!
Ja, ich war den ganzen Tag bei meinem Vater, wir haben im kleinen Kreis zusammen "gefeiert". Da weiß man erstmal richtig zu schätzen, wenn man mit seinen "Liebsten" zusammen sitzen kann und reden kann. Ich melde mich kurz vor der Op noch einmal, da ich dann bestimmt nochmal eine Menge Zuspruch und Mut von Dir brauche! Am Montag kommt mein Vater in die chirurgische Abteilung, ab Di kann es schon ernst werden.

Bis bald und liebe Grüße zurück!!!

28.09.2003 10:00

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah,

auch von mir noch alles, alles Liebe und Gute. Ich drücke Dich ganz doll!!!!!!!!!!
Als mein Pa letztes Jahr die Diagnose bekam, hatte ich auch fünf
Tage später Geburtstag. Daher kann ich mir gut vorstellen, wie Du Dich an Deinem Tag gefühlt hast! Wir haben den Tag auch nur mit meinen Eltern verbracht!
In Gedanken bin ich bei Euch. Es wird alles Gut werden!!! Sag Deinem Pa ganz liebe Grüße und das wir an ihn denken!

Bis bald und meld Dich, ganz liebe Grüße,

Annette

01.10.2003 16:47

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
hallo zusammen!
Meine Mutter und ich haben gestern mit den Ärzten gesprochen und die sagen jetzt das sie nicht operieren, sondern das sie die Bestrahlung und Chemo um 3-4 Wochen verlängern und das sie damit schon sehr gute erfahrungen gemacht haben. Gestern ging es meinem Vater sehr schlecht. Er nimmt jeden Tag fast 1 1/2 kg ab. Wir mussten ihm immer helfen wenn er sich umdrehen wollte oder sich mal aufsetzen wollte. Es war ein schrecklicher anblick. Mein Vater war immer ein sehr starker Mann aber im moment ist er in einem "schweren Tief" wie die Ärzte sagen. Er sagt das er das alles nicht mehr lange aushält. Das schlimmste für ihn ist das er nichts trinken kann, jetzt hat er gestern auch noch Zucker bekommen der Wert war auf "350" .
Mein 3jähriger Sohn fragt auch immer nach seinem Opa . Aber mein Vater möchte im moment nicht das er ihn in diesem zustand sieht,er war immer für ihn der opa auf den er herumhüpfen konnte und der mit ihm herumgetollt hat, das tut ihm jetzt sehr weh, das er das alles im moment nicht mit ihm machen kann.

Ich habe die schreckliche Nachricht 1 Tag nach meiner Standesamtlichen Hochzeit bekommen. Mein Vater wusste es da schon 2 Tage aber er hat es für sich behalten, damit ich diesen Tag glücklich und zu Frieden feiern kann, weil er auch wusste das wir unsere kirchliche Hochzeit, die am 4. Oktober geplant war, auch nicht mehr feiern werden. Er hat versucht mir die Hochzeit zu einer wunderschönen Erinnerung zu machen, was einerseits geglückt ist, aber auf der anderen seite auch überschattet wird von der Krankheit meines Vaters und den Tod meines Onkels( der Bruder meines Vaters) der 2 Tage nach meiner Hochzeit an Speiseröhrenkrebs gestorben ist.
Vielen Dank das man sich hier bei Euch seine Ängste, Probleme und Sorgen von der Seele schreiben kann. Danke, danke, danke

Gruß Sabrina

01.10.2003 19:18

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sabrina......

ich hab keine Ahnung von Bestrahlung oder Chemo.....mein Vater bekam das alles nicht.....

.....ich möchte dich nur mal ganz fest in den Arm nehmenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
es tut mir sehr leid wie es deinem Vater im Moment geht..

Ich hab ja schon mal erwähnt,das mein Vater letztes Jahr im Mai nur 38 kg wog,wie du eurere Situation im Moment schilderst,das hätten auch wir letzes Jahr gewesen sein können...genauso ging es meinem Vater auch...es war schlimm mit ansehen zu müssen wie ein Mensch innerhalb von wenigen Wochen immer weniger werden kann.......
..er wollte seine Enkel auch nicht sehen....


Und heute ein Jahr später??? er wiegt inzwischen 57kg....ist immer noch nicht soviel....aber es reicht....er hat letzte Woche in seinem Garten gearbeitet..und ich mußte seine Muckis fühlen;-)
er ist so stolz darauf..langsam wieder Muskeln zu bekommen...

Ich weiß auch von einem Pat.er konnte nicht operiert werden,weil der Krebs an einer ungüstigen Stelle saß,er bekam auch Chemo und Bestrahlung,der krebs hat sich ganz zurückgebildet,er ist heute krebsfrei.....

Auch wenn ihr zur Zeit bei euch nicht so gut aussieht ....lass den Kopf nicht hängen...ich wünsche mir und hoffe für euch das bald wieder bessere Zeiten kommen....


Ich wünsche euch ganz viel Kraft für dich und deine Familie und ganz liebe Grüße an deinem Papa.....


Alles Gute Daniela

01.10.2003 21:07

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sabrina,
jetzt lese ich schon seit über einem Jahr immer in diesem Forum und hab noch nie einen Eintrag gemacht. Tja, einmal muß man anfangen. Mein Vater hat auch Speiseröhrenkrebs, leider nicht operabel. Die Diagnose bekamen wir im Juli 2002. Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir jetzt geht. Es tut nur immer wieder weh zuschauen zu müssen und nicht tun zu können. Meinem Vater haben sie letztes Jahr recht schonungslos gesagt das er Weihnachten wohl nicht mehr erleben würde, aber er lebt immer noch !!!!
Er hat immer wieder Chemos und Bestrahlungen bekommen ( leider hat er Metastasen ), die er alle gut überstanden hat. Die Bestrahlungen ganz ohne Nebenwirkungen, die Chemos mit nur geringen Nebenwirkungen, so daß er sie gut aushalten konnte. Er hat auch wahnsinnig abgenommen, von 110 Kg auf 67 Kg. Es ist eine ganz schöne Zeit vergangen seit letztem Juli und ich werde nie vergessen wie schnell eine heile Welt zusammenbrechen kann. Du wirst merken wie viel ihr aushalten könnt und wie die Krankheit einander doch viel näher bringt. Ich weiß noch wie ich am Anfang immer ein schlechtes Gewissen hatte wenn ich mal lustig war, nicht grad dran gedacht habe. Bis ich gemerkt habe das mein Pa das einfach braucht und auch erwartet. Ich habe auch einen kleinen Sohn,11. Er geht mit der Krankheit von seinem Opa ganz gut um. Er hat mitbekommen wie sein Opa immer mehr abgenommen hat und eben auch nicht mehr der Opa war wie er ihn so kannte. Er fragt viel und bekommt dann auch ehrliche Antworten. Ich wünsche Dir und Euch ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit und nehm dich jetzt einfach mal in den Arm. Ich hoffe ich hab nicht zu durcheinander geschrieben, aber mir geht gerade das letzte Jahr noch mal durch Kopf.
Liebe Grüße
Bettina

02.10.2003 12:58

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Keine Hoffnung mehr


Gestern abend war ich bei meinem Vater im Krankenhaus. Er hatte für Montag einen OP-Termin bekommen. Bis gestern abend hatten wir noch Hoffnung. Dann erfuhren wir, dass er doch nicht mehr operiert werden kann, der Krebs soll wohl schon zu weit fortgeschritten sein und die Hauptschlagader ist auch wohl schon angegriffen. Mein Vater kommt heute aus dem Krankenhaus.

Mit Bestrahlung soll der Tod hinausgezögert werden. Mehr kann man nicht machen. Das war´s. Somit wurde auch unsere/meine letzte Hoffnung brutal zerstört. Ich weiß nicht, wie ich / wir damit umgehen sollen. Der Arzt hat uns gesagt, dass die Hauptschlagader jederzeit platzen könnte. Dann würde er aus dem Mund verbluten/ersticken. Wir bräuchten dann nicht mehr den Notarzt holen, da es dann eh keine Hilfe mehr gibt. Darauf sollten wir uns vorbereiten!!!! Wie bereite ich mich darauf vor?????????? Mein Vater weiß dies nicht und ich komme damit nicht klar.

Ich war noch nie in meinem Leben so kraftlos, traurig, verzweifelt und machtlos.

02.10.2003 13:33

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Sarah,

um ehrlich zu sein, mir fehlen jetzt ganz einfach die Worte. Ich möchte Dir nur sagen, das ich in Gedanken bei Euch bin und Dich erst mal ganz dolle in den Arm nehme!!!!
Das alles ist so schrecklich....
Wir sind hier immer für Dich da.
Ganz liebe Grüße,

Annette

02.10.2003 13:45

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah....

...auch mir fehlen die Worte....es tut mir so leid.....
..auch ich drück dich jetzt mal ganz doll...
..und wie Annette schon sagt.....wir sind immer für dich da....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft..das alles durchzustehen.....

Viele Grüße
Daniela

02.10.2003 17:58

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Liebe Sarah,
auch mir fehlen dir Worte dich irgendwie zu trösten oder zu helfen. Ich denk an Euch und drück dich auch ganz fest. Ein "darauf vorbereiten" gibt es, glaube ich nicht. Ich kann´s auch nicht. Mein Pa weíß auch nicht das die Ärzte ihn aufgegeben haben und nur noch bestrahlen um die Schmerzen zu lindern. Bei meinem Vater haben Sie die OP am abend vorher abgesagt, das war im Mai.Und trotzdem, ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben, ... die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Bettina

02.10.2003 20:56

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Danke für Eure Worte. Bettina, das mit Deinem Vater tut mir auch sehr leid. Ist bei ihm auch die Aorta angegriffen? Mein Vater ist erst 56 Jahre alt und erst seit 2 Jahren Frührentner, weil er schwerbehindert ist. Warum wird er so bestraft? Warum er? Der liebste Mensch, den ich kenne! Ich begreife es einfach nicht und will es nicht wahrhaben. Ich komme damit nicht klar. Es hilft kein Trost. Den gibt es nicht.

02.10.2003 22:46

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
hallo shara........ich sag dir jetzt eine ehrliche und schlimme antwort wenn es so wenig hoffnung gibt dann erstpart ihm doch auch die wahnsinnig anstrengende bestrahlung.....macht euch die letzen tage oder wochen möglicherweise monate so schön wie möglich...........ich wünsch dir viel kraft ich hab das alles schon hinter mir........durch die bestrahlung wird die haut nur noch dünner. holt eine zweite oder auch dritte meinung ein.

03.10.2003 12:56

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Michaela,

der Arzt hat uns gesagt, daß mein Vater durch die Bestrahlung länger leben wird. Wieso wird die Haut dünner? Wo? An der Aorta? Es besteht doch die Möglichkeit, daß der Krebs sich durch die Bestrahlung ein wenig zurückbildet.

03.10.2003 18:14

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
sicher besteht die möglichkeit das sich der krebs zurückbildet. nur ist es eben so das nicht nur das kranke gewebe die strahlen abbekommst sondern auch das danebenliegende gesunde gewebe geschädigt werden kann. erkundigt euch bitte ganz genau.
mein freund musste damals die bestrahlung abbrechen da es ihm davon schlecht ging und er furchtbar müde darauf wurde. aber das ist bei jeden anderst.
lg.

04.10.2003 21:51

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah,
nein, beim meinem Vater ist die Aorta nicht angegriffen. Er wurde nicht operiert weil die Ärzte Metastasen festgestellt hatten, nachdem lange von Arthrose in der Schulter die Rede war. Ich bin überzeugt davon das die Bestrahlungen und die Chemos gebracht haben das er heute noch lebt. Seine Haut ist dadurch auch nicht dünner geworden, nur trockener.Ohne die Bestrahlung seiner Schulter wäre sein Arm jetzt abgestorben, da die Metastase ( Tennisball groß ) auf die Venen gedrückt hat. Wobei alles seine Entscheidung war. Er weiß, daß die Behandlung, für die er sich entscheidet für uns ok ist. Wenn er sagt daß er nicht mehr behandelt werden will, werde ich das akzeptieren. Die Frage nach dem "Warum" stell ich mir nicht mehr. Es gibt einfach keine Antwort darauf. Egal wen es trifft, es ist immer unfair und unfassbar. Mein Pa ist auch erst 58. Hat sein Leben lang hart gearbeitet, wir haben eine Bäckerei mit Café zu Hause. Er hat bestimmt seit 10 Jahren keinen Urlaub mehr gemacht, 7 Tage die Woche gearbeitet. War trotz der vielen Arbeit immer gut drauf und voller Ideen. Und jetzt... Ich werde nie verstehen warum, aber nach über 1 Jahr in dem sich fast alles irgendwie um Krebs dreht, habe ich es ein ganzes Stück weit akzeptiert. Mein Freund hat auch Krebs, Hautkrebs. So blöd sich das vielleicht anhört, der Krebs gehört bei mir in der Zwischezeit zum Leben dazu. Und ich kann auch wieder abschalten, lustig sein, auch mal nur an mich denken. Das wirst du jetzt nicht nachvollziehen können, ich hätte das letztes Jahr auch noch nicht gedacht. Aber du wirst auch durch diese Krankheit so viel lernen, wirst anders leben, sie wird dir auch viel Positives bringen, trotz allem Leid und vieler vieler Tränen. Ich wünsche dir wieder ganz ganz viel Kraft !!
Alles Liebe für Euch

Michaela, bist du Michi ??

Liebe Grüße an Euch alle
Bettina

04.10.2003 23:05

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
ja ich bin michi und ich habe meinen freund durch speiseröhrenkrebs verlohren viele seiten zurück kannst du auch meine einträge lesen es ist eine grausame krankheit aber wie gesagt hoffnung gibt es immer.............das mit der dünnen haut.... und das es immer schlechter wird mit dem zustand der bestrahlten haut hab ich leider aus dem obduktionsbericht.......auszug daraus......nähere schäden sind leider durch die bestrahlung des gewebes nicht mehr festzustellen........sorry ich will niemanden den mut und die hoffnung nehmen hoffnug hat man bis zuletzt und das ist gut so. röntgenstrahlen schädigen eben und was anderes ist es ja auch nicht............bei manchen hilft es bei manchen nicht.......jeder mensch ist eben anderst.

05.10.2003 21:12

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Bettina!

Für mich ist die Nachricht, daß mein Vater todkrank ist noch sehr frisch. Ich weiß es ja erst ein paar Tage. Ich sehe, wie er leidet und Schmerzen hat und kann nichts für ihn tun. Das tut mir besonders weh. Und er hat noch so viel vor. Du hast Deinen Vater jetzt seit der Krankheit über 1 Jahr - ich weiß nicht, wie lange ich meinen noch haben werde. Ich liebe ihn über alles und bin sehr verzweifelt. Ich könnte die ganze Zeit über heulend rumlaufen. Nicht mal nachts habe ich meine Ruhe, da plagen mich Alpträume. Ich reiße mich zusammen und weine nicht vor meiner Familie. Diese Ungewissheit ist mit das Schlimmste. Ich weiß nicht, wie die Bestrahlung anschlagen wird. Ich habe 1000 Fragen. Wieso wird z. B. keine Chemo parallel gemacht? Ich habe oft das Gefühl, zu wenig Informationen zu bekommen, ich müsste mich vielleicht mehr informieren und nicht nur hier im Forum herumjammern. Aber egal, was ich mache, ich habe das Gefühl, mir sind die Hände gebunden. Es bringt nichts, ich drehe mich im Kreis und kann nichts tun. Mittlerweile habe ich selbst Magenschmerzen bekommen, vielleicht bekomme ich eine Magenschleimhautentzündung. Aber selbst das ist mir egal. Ich habe nicht mal mehr Appetit. Ich esse nur, wenn der Hunger zu groß wird. Mit Freude kann ich seit der Diagnose nichts mehr machen. Heute z. B. hat sich mein Vater mir Zuliebe zusammengerissen und hat mit mir etwas unternommen. Ich habe ihm gesagt, er soll sich schonen und nicht für mich quälen aber er wollte es. Und als wir in einem Lokal saßen und er etwas essen wollte, was mal wieder nicht ging, weil er andauernd würgen musste und höllische Schmerzen hatte, da hatte ich auch keinen Bissen mehr herunter bekommen. Er hat doch nur ein winziges Stückchen gegessen und nicht mal das ging. Ich frage mich oft, wie ich mein Leben noch "genießen" soll, wenn es meinem Vater so schlecht geht. Das macht doch keinen Sinn.

06.10.2003 10:05

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Auch für uns ist die Diagnose noch recht frisch - ca. 6 Wochen sind es jetzt. Wir waren in vielen Kliniken und sind jetzt in Köln - ob es die richtige Entscheidung war, wissen wir auch noch nicht. Zunächst wird ab dem 13. bestrahlt und auch mit Chemo gearbeitet. Der Tumor sitzt sehr hoch und lässt eine OP derzeit nicht zu. Mein Schwiegervater hält mit eisernem Willen so gerade sein Gewicht (ganz wichtig für den weiteren Genesungsprozess). Das Schlucken wird von Tag zu Tag schlimmer und für uns alle ist das Essen in seiner Gegenwart eine Qual.
Aber eins muss ich Dir sagen: Niemals die Hoffnung aufgeben, auch dich selbst nicht vernachlässigen - wir müssen doch für die Kranken da sein und ihnen Hoffnung geben. Was nutzt es, wenn auch du noch krank wirst ?! Ich kann Dich sehr gut verstehen und will Dir Mut machen. Am Anfang muss man erst lernen, damit umzugehen - aber man darf nicht anfangen zu hadern - das würde auch Dein Vater spüren.
Es gibt viele Menschen, welche Bestrahlung, Chemo und auch OP relativ gut überstanden haben und auch schon lange damit leben...

Liebe Grüße Chris

06.10.2003 19:22

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Chris

danke für Deine Zeilen. Aber ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung aufgegeben. Ich habe auch gar keine Zeit, zu lernen, damit umzugehen. Es kam sozusagen von einer Sekunde auf die andere auf mich zu. Nichts ist mehr, wie es vorher war. Und wir alle wissen, daß es nicht mehr besser werden wird. Mein Vater weiß, wie es um ihn steht und er weiß, daß es keine Hoffnung mehr gibt. Es gibt nur noch ein "Warten" oder ein "bis dahin-Leben". Bei meinem Vater ist es schon zu weit fortgeschritten. Der Arztbesuch kam zu spät. Ich hoffe, Deinem Schwiegervater kann noch geholfen werden.

Liebe Grüße,

06.10.2003 20:52

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
hoffnung gibt es immer und das bis zur letzten sekunde.......du musst stark sein um deinen vater hoffnung zu geben du darfst nicht schlapp machen. es hilft niemanden wie die trauerweiden rum zu hängen und auf das ende zu "warten" oder ein "bis dahin-leben" jede sekunde sollte mit hoffnung und plänen ausgefüllt sein und nicht mit bangen und harren.

sarah um mit dem tod oder den nahen tod umzugehen müssten wir in einer anderen kultur aufgewachsen sein....wir müssen es aktzeptieren und hinnehmen denn wie auch immer sie kommen in eine bessere welt in die welt ohne schmerzen . ich wünsche dir und deinen papa das beste was immer es auch sein mag.

06.10.2003 21:04

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo !

Nach einer langen Zeit melde ich mich mal wieder.Bei meinem Vater wurde im Februar 2003 Speiseröhrenkrebs festgestellt T3 bis T4.Nicht Operabel!
Die Ärzte sagten eine Lebenserwartung von 1 bis 1 1/2 Jahren voraus.In dieser Zeit wollten die Ärzte die Lebensqualität so hoch wie möglich erhalten. Der Tumor wat 7 cm lang und lag weit Oben.Mein Vater konnte nicht Operiert werden.Und auch wenn dies der Fall gewesen wäre lehnte er eine OP ab. Nach 5 Zyklen Chemotherapie und 45 Bestrahlungen . Wurde er zur Kur geschickt. Nach dem letzten CT sagten die Ärzte:
DER KREBS IST BESIEGT !!!

Meinem Vater geht es wieder gut.Er hat keine schluckbeschwerden mehr.Und hat neue Lebensmut.Am Anfang war ich geschockt was alles Negatives im Internet stand.Ich möchte Euch allen da Draußen Mut machen.
Nehmt den Kampf gegen den Krebs auf.

Gruss...Michael Wolf

06.10.2003 22:04

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Michael....

..ich bin so froh das hier auch jemand was positves schreibt.....

..ich freu mich so doll für dich und deinen Vater das er es geschafft..

beim lesen bekam ich eine Gänsehaut...qauatsch Elefantenpickel;-)
..es so schön von jemanden zu lesen ..der es gschafft hat..
und ich hoffe das es bei meinem Vater weiterhin so prima läuft wie es im Moment ist....er hat zwar Einschränkungen aber damit kann er leben......


lieber Michael ich danke dir....!!!

es gibt viel zu wenig positive Nachrichten hier....


Viele liebe Grüße Daniela

07.10.2003 11:36

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Hast Du das von Michael gelesen - Danke dafür. Bei meinem Schwiegervater ist der Tumor seit ca. 5 Jahren am wachsen und jetzt erst festgestellt worden - obwohl vor einem halben Jahr eine Magenspielgelung gemacht worden ist... Also weit fortgeschrittenes Stadium. und die Ärzte sagten auch zuerst: Hier kann man nur noch bestrahlen. Jetzt wird auch mit Chemo gearbeitet und schliesst grundsätzlich eine OP zu einem späteren Zeitpunkt nicht aus -es wird nicht anders bei Deinem Vater sein. Die Ärzte legen zu Anfang nie die Karten ganz auf den Tisch und machen schon gar keine Hoffnung - DIE MÜSSEN WIR MACHEN UND NICHT VERLIEREN.
Glaube mir: Bei Deinem Vater ist es die gleiche Situation wie bei meinem Schwiegervater - und wir geben nicht auf....
Gestern hat er die Magensonde bekommen - es geht im gut.
Also - erzähl Deinem Vater von meinem Schwiegervater...
Das wird ihm helfen.

Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen Vater

Chris

07.10.2003 12:47

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Michael, hallo Chris!

Danke Euch beiden für die Mut machenden Berichte. Es freut mich zu hören, daß es bei Euch so gut voran geht. Ein wenig Hoffnung flackert in diesem Moment wieder in mir auf. Warum haben uns die Ärzte die Hoffnung so brutal sofort genommen? Das ist so unfair. Wir waren alle richtig im Kampf gegen diesen Mist und waren optimistisch - vor der OP. Der Hausarzt von meinem Vater hat ihn gestern wieder richtig runtergezogen. Er meinte, wenn mein Papa Glück hat, noch 10-12 Monate. WAS SOLL DAS? Gestern der Tag war für meinen Vater besonders schlimm. Immer, wenn er mit "Fachleuten" spricht, hören wir nur Negatives. Nachher um 13.30 Uhr findet das Vorgespräch für die kommenden Bestrahlungen statt. Ich bin gespannt, ob auch Chemo eine Rolle spielen wird. Bis jetzt wird nur von Bestrahlung geredet, da Chemo bei meinem Vater angeblich nicht helfen soll. Ich werde dabei sein und hoffe, daß uns dort auch nicht gleich nur Negatives um die Ohren gehauen wird.

Michael, Deinem Vater wünsche ich weiterhin beste Gesundheit!

Und Chris: Danke nochmal für Deine Zeilen. Auch Deinem Schwiegervater alles Gute und Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!

Sarah

07.10.2003 15:08

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Es freut mich, dass Dir unsere Zeilen wieder ein wenig Hoffnung geben. Und nochmal: Ich will Dir natürlich auch Mut machen, aber wir haben das selbst alles schon erlebt und sind auch runtergezogen worden bis zum gehtnichtmehr... Direkt nach der ersten Diagnose sprach man nur noch von Bestrahlung - mehr wäre nicht mehr drin.
und last Euch nicht alles von den Ärzten gefallen - ich habe auch schon manchem Arzt unter vier Augen gesagt, die Ärzte sollen dennoch etwas mehr Menschlichkeit gegenüber den Patienten wirken lassen - das hat geholfen.

Also selbst nachdem was ihr heute gehört habt - das war nicht das Letzte... Und nicht gleich die Flinte ins Korn werfen - die Hoffnung geht zuletzt...

Liebe Grüße an Euch alle

07.10.2003 17:08

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Chris!

Ach ja, was wäre die Welt ohne Komplikationen...? Als wir heute im Krankenhaus ankamen, dachte man dort, daß der besagte Termin gestern war. Also mußten wir 45 min. Wartezeit in Kauf nehmen. Mein Vater musste sich sehr zusammenreißen, weil er so schlapp ist. Im Gespräch konnte uns noch kein weiteres Vorgehen konkret gesagt werden, da wir am Freitag erst zu einem Onkologen gehen müssen. Dieser bespricht dann mit dem KH, ob nur Bestrahlung oder nur Chemo oder beides parallel. Die Ärztin heute sprach von einer Magensonde - für meinen Vater wieder ein Graus. Donnerstag erneut CT, Freitag Onkologen und Montag wieder KH. Also volles Programm. Die Ärztin sagte uns heute auch, dass die Behandlung bei meinem Vater nicht leicht werden würde, da es schon so weit fortgeschritten ist. Aber sie war sehr nett und das menschliche blieb auch nicht auf der Strecke.

Also hoffe ich jetzt aufs Neue, dass endlich positive Bewegung in die Sache kommt und eine gute Therapiemöglichkeit für meinen Vater erarbeitet wird. Bis jetzt haben wir ja wie gesagt mit jedem Arztgespräch noch schlechtere Nachrichten erhalten.

Danke und Grüße zurück!

09.10.2003 21:11

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Irgendwelche Komplikationen gibt es immer - in diesem Fall nicht so schlimm - 45 Minuten Wartezeit sind noch harmlos...
Das Dein Vater schlapp ist, liegt an der Krankheit - deshalb müsst ihr so schnell wie möglich auf eine Magensonde drängen - die hat mein Schwiegervater jetzt auch - die ist wichtig, damit er nicht weiter abnimmt und genug "zugestzt" hat für die Therapie. Das Setzen der Magensonde ist harmlos - mein Schwiegervater nimmt es auch relativ gelassen... Morgen findet das erste Vorgespräch für die Bestrahlung statt und am Montag geht es los...
Auch hier hat alles lange gedauert - von Anbeginn der Diagnose bis hin zur ersten Behandlung am Montag...

Wir freuen uns, dass ihr wieder hofft - und das ist gut so.
In welchem Krankenhaus seit ihr eigentlich ?

Viele Grüße an Euch und an Deinen Vater Chris

09.10.2003 21:29

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
hat euch eigentlich schon ein arzt ein port-e-cat systhem angeboten ich bin mir jetzt nicht sicher ob ich das ganz richtig geschrieben habe. es ist ein eingepflanztes infusionskästchen..........unter der schulter, an der brustseite....für langzeitpatienten ist es wirklich ideal die ganze stecherei und zugängelegerei ist vorbei. die künstliche ernährung fliess dadurch und auch alle anderen medikament .mit einen wort spritzen fallen durch diese kleine op weg.

09.10.2003 23:50

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Chris!

Ja, die Magensonde wird wohl sein müssen aber wenns hilft... Es soll wohl demnächst auch ein Stent eingesetzt werden, es hat sich schon wieder so sehr verengt :-(

Morgen (Freitag) sollte eigentlich das Gespräch beim Onkologen sein aber der hat heute abgesagt, warum auch immer. Jetzt ist es am Dienstag. Heute wurde CT neu gemacht. Wir sind im Clemenshospital in Münster (Westfalen). Und Ihr?

Ja, leider dauert alles, bis es in die Gänge kommt. Aber wenn es dann die richtige Therapie ist, wartet man gerne. Das weiß man leider erst hinterher. Aber: Die Hoffnung ist bei mir wieder stärker da - allen vorschnellen Arzturteilen zum Trotz! Wir sprengen die blöde Statistik!!!

Viele Grüße an Dich und Deine Familie!!

11.10.2003 21:20

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Ihr müsst auf die Magensonde bestehen - die ist jetzt am wichtigsten, da der Gewichtsverlust nachher nicht mehr aufzuholen ist - vor allem während einer Therapie - Besteht darauf - der Stent ist dann auch nicht die Lösung. Fragt, warum einen Stent und keine Kombination Chemo und Strahlen ????

Ja es dauert - aber wir merken auch hier in Köln immer mehr, wieviele Menschen hier in der Warteschleife sind...
Münster soll übrigens auch gut sein.

Ich will es Dir nochmals sagen Sarah: Besteht auf die Legung einer Magensonde - sie verhindert weiteren Gewichtsverlust.

Übrigens - mein Schwiegervater ist soweit richtig gut drauf ... sagt das Eurem "Patienten" - nur nicht den Mut verlieren...

Am Montag beginnt die Strahlen und Chemotherapie - ich melde mich dann...

Liebe Grüße an Euch alle... Chris

16.10.2003 21:30

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Wie sieht es bei Euch aus ? Melde dich mal.

LG Chris

21.10.2003 20:51

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Chris!

Wie geht es Dir und Deinem Patienten? Ich hatte die letzten Tage viel Streß. Morgen wird bei meinem Vater ein sog. Port gelegt. Am Donnerstag soll angeblich die 1. Chemo beginnen. Aber ich befürchte, daraus wird nichts, da es zu kurz nach der Port-Op ist. Er ist einfach noch zu geschwächt. Eine Bestrahlung wird erstmal nicht gemacht da die Ärzte meinen, dass wäre zu viel auf einmal für meinen Vater. Eine Magensonde bekommt er zunächst auch nicht. Die soll wohl nur gelegt werden, wenn er auch Bestrahlung bekommt. Er kann im Moment selbst noch einigermaßen gut essen. Ich hoffe, dass er die Chemo gut verträgt, sie gut anschlägt und er nicht zu große Nebenwirkungen bekommt.

Alles Gute!

22.10.2003 20:29

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Sarah

Unserem Patienten geht es erstaunlich gut - nach einer Woche Chemo und Bestrahlung. Auch ihm ist ein Port gelegt worden, wodurch die Chemo verabreicht wird - eigentlich nichts Besonderes. Dadurch, dass wir auf die Magensonde bestanden haben und der Tatsache, ihn auch diese benutzen zu lassen, hat er in 2 Tagen sogar 2 Kilo zugenommen - und das während Chemo- und Strahlentherapie...
Aber eins ist dabei ganz klar: Die Klinik unternimmt diesbezüglich gar nichts und hält sich an "Chema F" - nicht mehr und nicht weniger. Wenn wir als Familie nicht immer wieder drängen würden und auch den "Patienten" ermuntern, passiert diesbezüglich gar nichts. Deshalb - achtet auf das Gewicht - nachher ist es zu spät und der körper mergelt aus.
Liebe Sarah - vielen Menschen hat schon die Chemo allein geholfen - also Kopf hoch. und wenn Du was wissen möchtest, frage ruhig - ich schaue täglich hier rein.

Liebe Grüße an Euch alle Chris

23.10.2003 22:42

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo an alle!
Bin neu hier....meine Mutter hat kurz nach Ihrem 60ten Geburtstag erfahren, daß sie Speiseröhrenkrebs hat. Das war ein riesiger Schock. Jetzt hat sie 6 Chemotherapien hinter sich und 6 Wochen Bestrahlung. Diese Therapien hat sie zum Glück sehr gut verkraftet und ist auch guten Mutes. Die Ärzte meinen auch, das sich der Tumor vollständig zurückentwickelt hat; das Gewebe hätte sich nur verfärbt. Jetzt möchten sie noch operieren um jegliche Gefahren auszuschließen, da es sich um einen agressiven schnellwachsenden Tumor handelt. Das macht meine Mutter total fertig. Sie hat tierische Angst vor der OP, weil sie von keinen anderen Erfahrungen weiß. Ihr soll wohl ein Stück der Speiseröhre entfernt werden und der Magen hochgezogen. Dauert wohl 8 Stunden. Kann mir irgendjemand Erfahrungen mitteilen, mailen oder Internetlinks zeigen, wo ich mich ein bisschen informieren kann für meine Mutter?? Habe hier auch schon etwas gelesen und bekomme echt Angst!
Bin für alles dankbar!
Viele Grüße
Heikefraggle.s@web.de

24.10.2003 14:22

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Heike.

das du Angst ist vollkomen normal,die hatten wir alle auch..

Mein Vater hatte die OP letztes Jahr im Feb..und es ist alles gut gegangen...

Sie checken deine Mutter vorher ganz genau durch bevor sie die OP machen um das Risiko so gering wie möglich zu halten..

ich das hier alles schon geschrieben und Annettes Vater ist auch operiert worden und bei beiden ist heute alles ok...

vieleicht liest du das nochmal nach.....

Die Angst kann ich dir nicht nehmen aber vieleicht bist du ein bisschen beruhigter..

ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute....

Bis bald
Daniela

24.10.2003 20:56

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Daniela!

Danke für Deine Nachricht. Die Angst ist halt immer dabei, das wird wohl so bleiben, aber es ist schön, daß man hier nicht so alleine ist!

Vielen Dank fürs erste und für Deinen Vater und Dich die besten Wünsche!

Heike

24.10.2003 21:07

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo nochmal!

Ich wollte nur mal fragen, ob irgendjemand Erfahrungen mit der Uniklinik in Bonn gemacht hat. Ich habe hier jetzt von Düsseldorf und Köln gelesen. Köln wäre ja auch nicht weit... kann mir jemand weiterhelfen?

Viele Grüße an alle

Heike

25.10.2003 13:28

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Heike

Das einzige, was ich sagen kann ist, das von allen 3 Kliniken die Uni-Klinik in Köln wohl am besten spezialisiert sein soll.

LG Chris

25.10.2003 15:17

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Heike...

mein Vater ist im Gerresheimer Krankenhaus in Düsseldorf operiert worden....es ist keine UNI Klinik und trozdem sind wir sehr zufrieden.Prof.DR.Ullrich der dort operiert ,hat sich auf Speiseröhrenkrebs spezializiert..

Es müssen nicht nur UNi-Kliniken gut sein......


Ich wünsche euch weiterhin alles Gute....

Viele Grüße
Daniela

25.10.2003 16:20

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Danke für Eure Antworten Chris und Daniela!
Ich werde meiner Mutter davon berichten. Sie ist im Moment sehr fertig, hat aber zum Glück noch nicht ganz Ihren Humor und Ihre Hartnäckigkeit verloren.

Viele Grüße an Euch und alles alles Gute!

Heike

25.10.2003 22:24

Erfahrungen Speiseröhrenkrebs
 
Hallo Heike,
mein Vater ist am 10.2.2003 in der Uni-Klinik Köln operiert worden. Wir haben uns vorher auch erkundigt, welche Klinik die meiste Erfahrung mit dieser Krebsart hat. Wir waren dort sehr zufrieden.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Annette


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