AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo,
nach der Diagnose(4/2008) hat mein Mann zum ersten Mal im Kurzurlaub
(Anfang Aug.) Fotos von mir gemacht. Diese sind so verwackelt, da er bei jedem Foto was er von mir machte, heulen musste !
Inzwischen ist jedoch in unser "Leben" etwas Normalität eingekehrt. Wir reden nicht täglich über meine Krankheit, versuchen unseren Alltag (wir sind selbstständig) strukturiert ablaufen zu lassen und nehmen auch wieder am "öffentlichen" Leben (Veranstaltungen, Einladungen etc.) teil, obwohl viele die mich kennen mich oft so begrüssen " Du sieht ja gut aus, man sieht Dir überhaupt nichts an, das wird schon wieder" !!! Bei solchen Aussagen antworte ich regelmässig -
es gibt noch andere Themen als meine Krankheit - und wechsle schnell das Thema.
LG Gabi

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo Gabi,

wie geht es Dir? Habe Dich lange nicht mehr gelesen.

AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Liebe Mapa,

Du und ich auf nem Besen :lach2: genug Feuer im A.... hätten wir jedenfalls dafür :D Da muss das Ding noch nicht einmal verhext werden, wir fliegen ganz von selbst mit Schubantrieb *sichdenbauchhält*

AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Was COPD angeht möchte ich noch kurz meine EINSCHÄTZUNG, was ja bekanntlich nicht viel mit Wissen zu tun hat, abgeben.

Krebs basiert ja auf entzündlichen Zellveränderungen die dann irgendwann zu gut/bösartigen Tumoren heranwachsen. Meiner Meinung nach ist daher eine dauerhafte (was ja partout hier so ist) COPD daher ein guter NÄhrboden für Krebs, aber keine zwanghafte Vorwarnung. Wenn man so will meine ich damit dass ich glaube, der nahrhafte Boden ist dann gelegt, aber ob tatsächlich etwas böses darauf wächst ist die Frage.

Desweiteren kann ich mir sehr gut vorstellen dass der Großteil der Raucher ohnehin an COPD erkrankt. Es nur nie festgestellt wird weil die Lunge eben erst dann genauer unter die Lupe genommen wird wenn man mit dem Kopf unterm Arm beim Arzt auftaucht.

Addiert man nach meiner Logik nun die Raucher, COPD und den Lungenkrebs, dann erscheint es mir nicht so unlogisch dass COPD oft in den Berichten steht. Auch bei meiner Mutter wird es in keiner Weise med. behandelt, steht aber immer nebenbefundlich drin.

Ebenso der Morbus Crohn, wo man auch ncihts gegen macht. Warum auch immer.

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo Bibi,
mir geht es soweit gut - ausser den üblichen Beschwerden nach der Chemo wie Müdigkeit, Schulterschmerzen, Nackenschmerzen etc. Aber es ist ganz gut auszuhalten. Morgen gehe ich zur Blutkontrolle. Am 2. Sept. zur Verlaufkontrolle.

LG Gabi

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo Bibi
Hallo Jens
Also das mit dem Links und so habe ich nun mal nachgeprüft. Ich weis nun nicht was ihr für Computter habt, bei meinem funktioniert er jedenfalls nicht, auch nicht die beitragsnummer.
Da man(n) ja neugierig ist habe ich nun mal nachgeblättert.
Es handelt sich um den Beitrag von Rapunzel 1958 vom 09.06.08 Beitragsnummer 3450 und nicht 3454 wie es Bibi geschrieben hat.
Die Pageseite ist folgende:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...21786&page=138
alles geklärt ...... und genauso ist der Link.
Bezüglich des Beitrages habe ich mich nicht angegriffen gefühlt sondern lediglich geschildert wie ich mit solchen Bilder umgehe und was sie bei mir auslösen.
Was nun das besagte Bild angeht. Nun ich habe mir beide angesehen und finde das Karnevalsbild wesentlich schöner.
( Is sich aber meine Meinung )

LG Alex

AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Liebe Bibi,
also so sehr muss es einem nicht verwundern das LK-Diagnose sooft mit COPD-Diagnose zusammen trifft.LK-Patienten werden halt sehr gründlich Lungenmäßig untersucht.Den Schluß zuziehen wer COPD hat,bekommt auch LK wäre aber nicht richtig,die meisten langfristig an COPD Erkrankten sterben leider auch ohne jemals eine Krebserkrankung zusätzlich bekommen zuhaben. Ich zitiere mal :
Die chronische obstruktive Lungenerkrankung=COPD ist hinsichtlich Krankheitshäufigkeit,Krankheitswahrscheinlichkeit und Sterblichkeit eine der bedeutendsten Erkrankungen der gesamten Medizin.Kürzlich(Stand Herbst 2007) wurden überarbeitete internationale und deutsche Richtlinien für Diagnostik,Prävention und Therapie der COPD publiziert.
Bei der COPD handelt es sich um eine verhinderbare und behandelbare Erkrankung,die durch eine nicht vollständige behebbare Verengung der Bronchien(Bronchialobstruktion)charakterisiert ist.Die Bronchialobstruktion ist überlicherweise fortschreitend und mit einer abnormalen Entzündungsreaktion der Lunge auf schädliche Gase oder Partikel verbunden.Die Erkrankung kann für den gesamten Körper schwere Konsequenzen haben,die potenziell zum Schweregrad der Erkrankung bei den individuellen Patienten beitragen.
Etwa 80 bis 90 Prozent der in Deutschland auftretenden COPD-Erkrankungen sind durch aktives Tabakrauchen bedingt.Demgegenüber treten andere auslösende Faktoren wie Schadstoffe in der Umwelt,am Arbeitsplatz und in Innenräumen sowie wiederkehrende Bronchialinfekte,Frühgeburtlichkeit und angeborener Alpha-1-Antitrypsinmangel(eine Erbkrankheit,bei der ein Protein fehlt,das die Lunge vor dem Abbau schützt,das heißt eine frühzeitige Emphysembildung verursacht) deutlich in den Hintergrund.
Die COPD ist bereits jetzt weltweit eine der führenden Erkrankungen.Während die COPD derzeit global die viert häufigste Todesursache darstellt,rechnen Experten damit,dass sie im Jahre 2020 den dritten Platz in der Todesursachenstatistik hinter den Erkrankungen der Herzkranzgefäße und der versorgenden Hirngefäße einnehmen wird.Für Europa wird erwartet,dass die COPD im Jahre 2010 die vierthäufigste Todesursache darstellt.
Die Diagnostik der COPD erfolgt nicht selten in einem zu späten Stadium,da die ersten Symptome,wie zum Beispiel Husten und Luftnot,dem Zigarettenrauchen zugeschrieben wird.Die stabile COPD wird in Schweregradeinteilung in vier Stufen vorgenommen und beruht in erster Linie auf der Einschränkung der Lungenfunktion und der jeweils im individuellen Fall auftretenden Symptome.Der wichtigste Messparameter bei der Einteilung der Schweregrade der COPD aufgrund der Lungenfunktion stellt der FEV(Forciertes Einsekunden-Volumen)dar.
Die COPD ist eine Systemerkrankung.Zusätzlich zu den krankheitstypischen Konsequenzen wie zunehmende Atemwegsobstruktion und Emphysembildung(Überblähung der Lunge) ist die COPD mit einer Reihe lokaler und systemischer Komplikationen im gesamten Körper der von ihr betroffenen Menschen verbunden,wie zum Beispiel Gewichtsverlust,Osteoporose,Muskelabbau,Herzversag en,Arteriosklerose und Depression.
Therapieoptionen bei COPD medikamentöse Behandlung:Anticholinergika,Beta-2-Sympathomimetika,Theophyllin,Steroide,schleimlösen de Medikamente,Antibiotika.Nicht-medikamentöse Behandlung:körperliches Training,Patientenschulung,Physiotherapie,Ernährun gsberatung.Apparative/operative Behandlung:Langzeit-Sauerstofftherapie,nicht-invasive Beatmung,Emphysemchirurgie,Lungentransplantation.
Die Langzeit-Sauerstofftherapie ist die einzige bislang zur Verfügung stehende Therapieform bei COPD,die mit einer nachweisbaren Verringerung der Sterblichkeit verbunden ist.
Das ist nun ein Teil meines erworbenen Wissen zum Thema COPD,ich hoffe ich konnte Dir und den lieben Mitlesern ein klein wenig Licht ins Dunkle bringen.

Liebe Mapa,wird die COPD bei Deinem Mann jetzt gar nicht mehr behandelt?Welche Stufe hat er???Hast Du schon mal gefragt warum es nicht mehr in den Arztbriefen erwähnt wird?Bei Peter steht es überall drin und wird auch zusätzlich weiter behandelt.

LG Lissi

AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Hallo Euch Lieben,

ich staune gerade "Morbus Chron" und unbehandelt.

Meine ehem. Arbeitskollegin hatte auch ständige Beschwerden mit dem Magen-Darm-Trakt...war ein langes Prozedere, bis die Diagnose endlich stand. Ich weiß, (da wir den gleichen HA haben und uns gelegentlich dort treffen) dass sie bei akuten Schüben hochdosiertes Cortison bekommt.

Vermutlich, bedingt durch die Tatsache, dass Deine Mama während der Chemo eh Cortinson erhielt, hat man das ansonsten nicht weiter behandelt.

So, ich schau nochmal kurz in die anderen Threads. Muss jetzt Vokabeln ins Lernprogramm einspeisen *genervtglotz*- wünsch Euch was...bis nachher mal.

LG

Annika

AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Liebe Lissi,

ich bin platt über all die Mühe die Du Dir gemacht hast. Danke für Deine Erklärungen. Du hast ja auch von den Behandlungsmethoden geschrieben und meine Mutter wird weder auf COPD noch auf MC behandelt. Sie erhält ausschließlich Chemomedikamente bzw. Mittel gegen die Nebenwirkungen. Der MC wurde auch nur über sehr lange Wege diagnostiziert, zuerst wurde Lactoseunverträglichkeit, dann Schimmelpilze, dann Allergien vermutet.

Liebe Lissi,
wie geht es Euch? Ich lese gleich nochmal bei Dir rein.

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht so genau wie ich es beschreiben soll - weil ich es nicht so recht verstehen kann. Meine Mom bekam letzte Woche ja die Chemo. Es ging ihr besser als die letzten Male, allerdings klagte sie mehr über das schlappe Gefühl. Ich hatte gestern deshalb schon mit schlechten Blutwerten gerechnet. Aber sie waren gut. Ich habe im Gefühl dass sich der Tiefstpunkt etwas verschoben hat, aber das werden wir ja noch sehen bei der nächsten Kontrolle.

Was mich aber eigentlich bewegt ist schwer zu beschreiben. Wenn ich zu ihr komme, meist um 18°°, dann ist sie seit dem Wochenende sehr teilnahmslos. Seit Mo/Di ist es sogar wieder so, dass sie so gut wir gar nicht mit mir spricht. Sie liegt auf der Couch, schaut auf den Fernseher, sieht unheimlich geschafft aus. Sie sagt auch, sie reiße sich zusammen um nicht Ihrer Cortisonwirkung, dem Gereizt sein den Lauf zu lassen. Habe ihr gesagt dass ich es dann aber besser fände, sie ließe es raus, wir kämen schon damit klar. Nein. Sie sagt, sie kommt selbst nicht damit klar und es geht ihr so besser damit. Meine Mom liegt dann also meist auf der Couch und ich lehne mich mit dem Rücken an die Couch und sitze auf dem Boden. Wir schauen dann gemeinsam fern. Wenn ich etwas zu erzählen habe, was ja bei täglichen Besuchen nicht immer der Fall ist, dann erzähle ich. Aber sie wirkt als wäre sie nicht so wirklich da. Ich frage nicht mehr wie es ihr geht, es sei denn, ich kann konkrete Dinge hinterfragen. Sie nervt das sehr wenn sie jeder fragt wie es ihr geht - und ich kann es verstehen. Bis letzte Woche hat sie dann auch immer von sich aus erzählt wie sie sich fühlt, eine Frage war gar nicht nötig wenn ich nur einfach etwas gewartet habe, aber jetzt... Oft ist mir aufgefallen, dass sie mich beim Fernsehen beobachtet. Wenn ich sie angeschaut habe, habe ich gemerkt dass sie mich wohl schon länger beobachtet. Gestern haben wir im Fernsehen einen Beitrag über diese Subway Dinger gesehen (belegte Baguettes) und sie hat Heißhunger darauf bekommen. Ich musste um sieben zur Planbesprechung vom Nebenjob und habe uns danach welche geholt. Als ich die Baguettes gebracht habe, hat sie sich aufgesetzt, hatte sehr mit Husten zu tun. Aber nicht lange. Beim Husten, beim "konzentriert" ruhig Atmen, einfach bei allem, sie wirkte so als wäre sie einfach nur noch von ihrem Körper genervt, fast schon resigniert, ich kann es nciht beschreiben.

Sie hat das Baguette gegessen und gut geschmeckt hat es ihr auch. Dann kam ihr Mann nach hause und sie wirkte auf einmal aufgeweckter. Nicht plötzlich ganz anders, mehr... naja, ich weiß nicht ob es wirklich das ist, aber sie wirkte so, als würde sie sich bemühen, fitter zu wirken. Ich kann es nicht formulieren.

Aber es macht mir Angst. Und ich weiß nicht, wie ich mit ihr umgehen soll. ICh kann nicht erkennen, was sie möchte, sie lehnt fast alles ab. Deswegen habe ich mich ja auch über den Baguettewunsch gefreut. Es fühlt sich komisch an, so wie es ist. Und es verunsichert mich sehr weil ich nicht weiß, ob ich so, wie ich mich verhalte das tue, was sie gerne möchte, ob es richtig ist oder ich die Dinge übersehe, die ihr wichtig wären. Ich bin ziemlich orientierungslos im Moment. Auch ihr Mann sagt, sie sei komisch zur Zeit und er käme nciht an sie ran. Vermutlich hätte sie im Moment Gedanken auszutragen die sie nicht teilen kann.

Ich würde so gerne etwas tun damit es ihr besser geht. Seelisch ist doch gerade so wichtig.

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hab gerad Deinen Eintrag gelesen, hallo Bibi :)

Ich würd Dir so gerne etwas raten - aber kann es nicht. Wobei...dieses Gefühl oft außen vor zu sein, das kenne ich schon.

Eines sagen kann ich. Nämlich, das Du wirklich alles tust, um es für Deine Mama leichter zu machen. Aber vielleicht ist es manchmal genau das (ich spekulier nur...ich kenn sie doch gar nicht...also wenn ich falsch lieg...Du weißt schon), was ihr zu viel ist.

Sie liebt Dich über alles, ihren Mann - stets umgeben von denen, und sie bemüht sich darum eine gewisse Fassung zu bewahren - sie will Euch ganz sicher nicht noch mehr verunsichern, ängstigen, in Sorge versetzen, als ihr es eh schon immer seid. Vielleicht ist ihr einfach nach - nicht reden zu müssen- danach ihre Gedanken nicht mit Euch zu teilen, weil zu schmerzlich. Ich weiß es nicht - kann nur mutmaßen - vielleicht ist alles zu viel. Dafür sprechen würde ja auch, warum sie sich so anstrengt, wenn ihr Mann nach Haus kommt, fitter zu wirken.

Gestern war ich bei meiner Mutter...sie war vorher zur Vitamin-C-Infusion...jedenfalls sah sie gestern supergut aus und war insgesamt sehr gut drauf. Hat mit den Kindern gespielt, war im Garten, hatte Spaß. Zwischendrin hab ich dann einfach gesagt:"Mama, Du siehst toll aus heute." Sie drauf:"Hat der Dr.xxx heute auch zu mir gesagt.:) Tja, n´Weilchen hab ich wohl noch!"
Rumms ...Kopfkino...! Ich will sagen...die Situation kann (physisch) noch so gut/erträglich sein, aber es ist einfach alles alles anders. Und an manchen Tagen dürfen wir mehr, an anderen weniger teilhaben. Das körperliche, daran nehmen wir eh immer Teil - vielleicht müssen wir einfach akzeptieren lernen, dass sie das seelische manchmal nur mit sich selber ausmachen wollen.

Ich drück Dich feste Bibi - ich glaube ich ahne, wovor Du Angst hast und wünschte sie Dir nehmen zu können.

Für Dich da

Annika

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Liebe Bibi,
das ist eine schwierige Situation.Da kann man gar nichts raten.Es hat den Anschein,als will sie etwas mit sich alleine ausmachen,etwas,was sie nicht mit euch teilen möchte.Dieses Aussenvorstehen,kenn ich auch von meinem Mann.Ich laß ihn dann in Ruhe,merke aber das er sich mit was beschäftigt.Wenn Besuch kommt,will er stark wirken.;)
Ich wünsch dir alles Liebe,sei weiterhin stark.:knuddel:

Marita

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Liebe Bibi,

nehm dich erstmal lieb in den Arm. :knuddel:
Ich kann jetzt hier nicht so viel schreiben, kann dir nur sagen: es ist normal, wie deine Mom sich verhält, und ich kenne es gut. Ja, wie Marita schon sagte - sie macht da was mit sich selbst aus. Und Bibi - sie KANN das nur mit sich selbst ausmachen! Je öfter ich mir gewisse Situationen von mir und meiner Ma in Erinnerung rufe, desto öfter und besser kann ich sie verstehen.
Bibi - deine Ma weiss, dass du (und ihr Mann ja auch) alles tun möchte, damit es ihr ein bischen besser geht - v.a. seelisch. SIE fühlt sich sicher ebenso hilflos, weil sie dir nicht sagen kann/möchte, dass das eben nicht geht.
Bei aller Nähe - es geht nicht. Du weisst ja, meine Ma und ich waren SEHR eng, enger ging´s fast nicht bei Mutter und Tochter. Ich mußte gestern daran denken (nach dem Lesen hier), wie es war, als sie einmal im KH isoliert werden musste. Ich bin ja nun dauernd hingefahren, lange dageblieben, und wir haben sehr offene Gespräche geführt.
Aber wie oft war sie in der Zeit GANZ ALLEIN. Mit ihren ganzen Gedanken und Gefühlen. Verstehst du? Das konnte ich ihr nicht abnehmen, nicht leichter machen, und das wird mir jetzt, danach, noch bewusster. Sie sagte mir zu dem Zeitpunkt "ich tu das auch für dich!", und es hat weh getan. Aber es war so! Sie hat es auch für mich getan, das alles...

Du KANNST deiner Ma auch nicht alles abnehmen. Wenn sie dich so betrachtet, könnte ich dir glatt sagen, was ihr durch den Kopf geht. Sie wird deine Verzweiflung spüren, auch wenn du da sitzt und nix sagst.
Und ich meine auch zu wissen, was dir Angst macht. Das kann sie nun wieder DIR nicht abnehmen.

Es gibt nicht für alles die ideale Lösung - so nah ihr euch auch steht.

Du machst es gut, Bibi, so gut wie du nur eben kannst. Aber einen Zauberstab, der ihr ihre traurigen Gedanken wegzaubert, den hast leider auch du nicht...verzweifle bitte nicht. Versuch, ehrlich zu sein. Und ihr die Ruhe, die sie für sich braucht, zu gönnen.

ganz liebe Grüsse! :knuddel:
Blümchen

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Ihr Lieben,

ich weiß, ihr reflektiert mit dem, was ihr mir antwortet dass, was ich Euch an Eindrücken vermittel. Im Moment hoffe ich sehr, dass es vielleicht zu sehr von meinem Gefühl geprägt ist, von meiner Angst. Im Moment habe ich Angst und ich kann mich glaube ich noch nicht so gut damit auseinandersetzen. Den Tipp mit dem Buch hatte ich auch schon gelesen. Und dabei ebenso geweint wie jetzt. Ich weiß, dass ich mich damit auseinander setzen MUSS. Aber im Moment? Wirklich jetzt?

Bei meinem VAter habe ich gesehen, wieviele Aufs auf Abs folgen können. Und das, was ich im Moment sehe, verunsichert mich einfach so sehr. Ich hoffe auf ein Auf nach dem Ab. Und ich weiß nicht, wieso die Angst jetzt im Moment so sehr präsent ist. Ich hoffe es ist einfach ein Gefühl, das ich vielleicht zu sehr erwartet habe. Es passt einfach nichts zusammen, es tut mir leid, so bringt das nix, ich schreibe genauso durcheinander wie ich fühle. Ich werd mich heute abend nochmal mit mir selbst auseinander setzen. Ein bißchen reflektieren und sehen, wie es ihr heute abend geht. Versuchen, ein bißchen Abstand in die Betrachtung zu bringen. Verfluchte Monster.

AW: Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander
 

Hallo Bibi,

ich würd Dir gern noch was sagen.

(Das Doofe ist die Distanz und die Tatsache, Deine Mama nicht zu kennen). Ich weiß nicht einzuschätzen, ob es Angstmonster sind, oder Dein Instinkt, der Dir sagt oder aber vorgaukelt, da ist was. Ich würd Dich, wenn ich könnte, so gern aus dem Loch rausholen, in dem Du gerad steckst.

Ich erinnerte mich vorhin an etwas, das wir schonmal hatten und hoffe Du bist mit der Verlinkung einverstanden http://www.krebs-kompass.org/forum/s...2&postcount=81

Vielleicht wäre das mit dem Aufschreiben eine Möglichkeit. Ich weiß aber nicht, ob sie das wünscht. Vielleicht benötigt sie jetzt gerade auch den Abstand.

Und Bibi...wir haben uns alle auch schon oft getäuscht, wenn wir uns auf unser Gefühl verlassen haben. Schade ist es, dass es uns in unserem Handeln, Tun und Denken permanent beeinflusst.

Jedenfalls sei Dir meiner Daumen sicher - dafür gedrückt, dass sich rausstellt, es ist nicht so wie Du annimmst.

Liebe Grüße

Annika