AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Außerdem erklärt sich aus der BRCAness auch das Interesse der pharmazeutischen Industrie an der Erforschung der PARP-Inhibitoren. Die Gruppe der Keimbahnmutationsträger wäre mit etwa 5-10 %igem Anteil an allen Brust- und Eierstockkrebserkrankungen viel zu klein, als dass sich das wirtschaftlich rechnen würde.
warum wundert mich das nicht.....?!:cool:

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liebe anne, danke für diese info zur BRCAness, das hatte ich noch so nicht gehört.
tasajos letztem satz schließe ich mich an.

liebe umamrmung
suze2

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hallo ihr tasajo, hallo anne mama mia!

erst mal möcht ich euch sagen, wie froh ich bin, dieses forum (und darin euch;)) gefunden zu haben. ihr gebt mir ein tolles gefühl. nämlich das, dass ich nicht alleine bin mit dem ganzen mist! danke ihr engel!

zum gentest war ich in ulm. und zu einem heterozygotenrisiko, oder dazu, wie hoch die warsch. ist, dass ich an bk/ek erkranke, haben die nix gesagt. vielleicht kommt das noch? die genetikerin (@tasajo: das is die ärztin gewesen, die gesagt hat, das der tumorblock meiner schwester nix bringt) hat gemeint, dass ich mir ab etwa 40 die eierstöcke rausnehmen lassen sollte. wegen brustkrebs käme ich in das vorsorgeprogramm mit mrt, sono und röntgen (und is das eigentlich nicht auch bedenklich, wegen der strahlenbelastung und "2. treffer" und so??) .
und hier noch was schönes:

zitat: "es gibt da auch noch die möglichkeit einer profilaktischen operation der brüste, das wird aber in deutschland so gut wie nicht gemacht, das kommt ja auch einer verstümmelung gleich." (!!!!)

soviel dazu. gut das sie nicht wusste, das ich mit dieser option durchaus schon geliebäugelt habe :)

also is der tumor tatsächlich nicht wirklich aussagekräftig? das wäre schade.:undecided

danke für die rückmeldungen!!!

lg miama

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo ihr lieben!

das ist echt der hammer. ich hänge schon wieder seit tagen vor meinem pc und suche mich dumm und dusselig nach infos zu meinem problem. aber warum überhaupt? ich muss doch nur anne mama mia!(:engel:) fragen :D!
vielen dank!!!!

ich meld mich mal per e-mail bei frau dr. f. ich werde den gentest trotzdem machen lassen. wenn brca 1/2 rauskommt, is das ja auch wichtig für meine kinder und (hoffentlich mal) enkel. wenn keine brca 1/2 mutation nachweisbar ist, hilft mir dann hoffentlich auch die berechnung von frau dr. f. bei evtl. forderungen gegenüber meiner krankenkasse.

übrigens: die haben nicht gesagt, das die mich auch auf brca3 testen. machen die das trotzdem? is das schon standart jetzt?

laut den ärzten meiner schwester müsste übrigens auch gesundes gewebe im präparat sein. er sagte, er habe "im gesunden gewebe" geschnitten. und das heißt das ja wohl, oder?

ich wünsch euch einen wunderschönen tag!

lg miama

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

habe hier schon einige Zeit mitgelesen.

Bin am Montag mit großer Angst zur Verkündung meines Gentestes gefahren.

Ergebnis:

Leichte Veränderungen in BRCA 1 und 2, die aber z.Z. als nicht maßgeblich eingestuft wurden. D.H. kein BRCA 1 oder 2

Im Ergebnis wurde mir gesagt, das ich Hochrisikopatientin für einen Rückfall bin und mit hoher Warscheinlichkeit ein Gen X verantwortlich ist, was bisher noch nicht entdeckt wurde.

Auf der einen seite freue ich mich natürlich, auf der anderen Seite bringt mir dieser Befund keine wirkliche Klärun.

Hab noch eine Bescheinigung für die Teilnahme an der intensivierten Früherkennung bekommen und meine Töchter bekommen die später auch.

So, erstmal liebe Grüße
Sandra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Primavera,
ich denke der dünne zurückgebliebene Hautmantel ist nicht mit Narbengewebe im eigentlichen Sinne vergleichbar. Soweit ich weiss, lässt sich das gut im MRT beurteilen.
Umsomehr beunruhigt mich (wenn ich das alles hier lese) folgendes, wobei Ihr mir hoffentlich weiterhelfen könnt:
Ich bin prophylaktisch mastektomiert worden und bekomme deswegen (trotz Erhalt der Mamillen->Restrisiko und im Histopräperat gefundenem LIN Grad 2) laut Aussage meines Tumorzentrums KEINE MRTs mehr als Vorsorge, sondern nur mehr Sonos. Das beruhigt mich nicht wirklich!!!!!:huh:
Wie ist das bei Euch?
Da steht im Arztbrief "Die Pat. wurde auf die Notwendigkeit weiterer Vorsorge-Us hingewiesen" und dann werden aber diese Untersuchungen nicht gemacht.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo allerseits!

Da in meiner großen Brust das damals 6 mm große Karzinom gefunden wurde, gehe ich mal davon aus, dass der ja nur dünne Weichteilmantel über dem Implantat mit Ultraschall gut zu untersuchen ist. Habe bei der letzten Kontrolle mit auf den Bildschirm geschaut und konnte bis ins Implantat sehen. Wie das mit der Region dahinter ist, weiss ich nicht. Im MRT ist diese Region natürlich besser beurteilbar und man kann auch das Ausmass einer Kapselfibrose beurteilen. Ich könnte mir vorstellen, dass hier ein Problem der Abgrenzung einer Fibrose von eventuellen Herden gegeben ist. Da sind alle mit Implantat unter dem Brustmuskel im Vorteil. Wie man sieht, ist keine Methode die allein glücklich machende. Letztendlich sollte bei einem (auch nur fraglichen) Befund die gesamte Diagnostik ausgeschöpft werden, es geht ja schließlich um viel. Zur reinen Vorsorge ist die Sono jedenfalls nicht schlecht, die Geräte sind jetzt viel besser als früher. Und wenn dann noch der Arzt fit ist ...

LG, Lizzy

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe Octaviana

vielleicht solltest du da nochmals nachhaken betr. MRT. Ich glaube, da gibt es noch keine einheitlichen Empfehlungen, wie häufig und welche Vorsorgeuntersuchungen für BRCA-Frauen nach prophylakt. Mastektomie angebracht sind; entsprechend zahlen die Kassen wohl unterschiedlich, je nach Empfehlung des Arztes.

bei mir wird jetzt mal ein erstes MRT nach der Mastektomie gemacht und dann auf dieser Grundlage beurteilt, wie häufig Sono und MRT erfolgen sollen.

(mir ist auch immer noch nicht so ganz klar, ob ich nun noch 'Hochrisikopatientin' bin oder nicht - und genauso scheint es manchmal auch den Ärzten zu gehen; offenbar hats noch zu wenige von uns fürs 'Schubladisieren';))

lieber Gruss, Primavera

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hallo bin jetzt 38 jahre und bin mit 34 an brustkrebs erkrankt habe auch brca1 und meine mutter ist mit 49 jahren an brustkrebs gestorben habe auch chemo und 38 bwas sein muss sein bestrahlungen der brust bekommen und paralel noch 25 bestrahlungen der lymphabflusswege .meine frage ist hat auch irgend einer soviel probleme mit der wundheilung der brust bin schon 5 mal operiert worden seit dem .eierstöcke entfernen lassen und beide brüste entfernen lassen mit wieder aufbau und nun soll ich noch mal operiert werden da die narben zu doll sind seit 2008 jedes jahr jahr seit dem unters messer schön ist das nicht hoffe das es bald aufhört aber :winke::winke::winke::winke:

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Hallo cinarr

ich bin auch Genträgerin Brca1 und noch unbekannte Genveränderungen:cry:
mir wurden mittlerweile auch beide Brüste abgenommen und wieder aufgebaut.Die rechte wurde im November abgenommen und nach 4 Tagen habe ich eine Nekrose bekommen.Zuerst wurde ich mit starken Antibiotikum und Blutegeln behandelt .Leider wie es aussieht ohne den richtigen Erfolg muß am Montag wieder ins Krankenhaus und dann wird die Nekrose entfernt.Wenn sich der Verdacht der Ärzt bestätigt muß das Implantat ersteinmal wieder entfernt werden.Das traurige an der sache ist die, das die rechte Brust ja nur vorsorglich entfernt wurde .
Bei der linken wo ja de bösartige große Tumor saß ,ist alles gutgegangen.
ich habe schreckliche Angst wenn ich am Montag ins Kh gehe,weiss auch garnicht ob ich dann sofort da bleiben muß,nur soviel das die Nekrose ohne Betäubung entfernt werden soll:cry::eek:

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hallo alle zusammen!

hab gerade mein heterozygotenrisiko (liegt bei 32,8 %) und mein Lebenszeitrisiko an bk od. ek zu erkranken (liegt bei 38,9 %) bekommen.
is das viel?:confused:
das blutabnahmeset für den gentest kommt anfang nächster woche.


@petra h. : ich hoffe, dir gehts gut? bist du schon wieder raus? und haben die das tatsächlich ohne betäubung gemacht?:(

lg miama

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

ich hoffe mal, mein Thema passt zu diesem Thread - wollte keinen neuen eröffnen, gibt ja eh schon so viele...
Also, ich überlege momentan, einen Gentest durchführen zu lassen. Ich wohne in München, würde mich also logischerweise dort (im R.d.I.) testen lassen. Der Termin für die Tumorrisikosprechstunde ist Anfang Mai - also noch ein Weilchen hin. Ich bin NICHT an Brustkrebs erkrankt und lese immer wieder von sog. "Indexpatienten", die wichtig sind, um das eigene Risiko besser einschätzen zu können. In meinem Fall wäre das wohl meine Tante - sie ist vor 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Andere Verwandte mit Brustkrebs leben mittlerweile nicht mehr. Ich habe meine Tante schon bezüglich des Gentests gefragt - sie würde sich mir zuliebe testen lassen. Allerdings nur bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Ist ja klar, wer kann schnell mal ein paar tausend Euro ausgeben? Ich frage mich nun, wie ich am besten vorgehe. So weit ich verstanden habe, ist entscheidend, dass ZUERST der KOMPLETTE Test bei meiner Tante, der Indexpatientin, gemacht wird. Wenn das Ergebnis vorliegt, wird mein Blut getestet. Habe ich das so richtig verstanden?
Ich mache mir auch Sorgen wegen der Übernahme der Kosten - sowohl, was meine Tante als auch meine Person betrifft. Ich bin privat bei der Allianz versichert, die ja anscheinend nicht der Rahmenvereinbarung zwischen dem PKV Verband und dem Kölner Zentrum beigetreten ist. Am Telefon wurde mir nur lapidar beschieden, dass bei Vorlage medizinischer Unterlagen, die die Notwendigkeit eines Gentests belegen, eine Kostenübernahme erfolgt. :confused: Ob die Kosten für die Tumorrisikosprechstunde übernommen werden, weiß ich gar nicht. Am besten kläre ich das vor meinem Termin im Mai ab, oder? Damit ich was Schriftliches in der Hand habe....
Meine Tante ist gesetzlich versichert bei der BKK A.T.U., die ja anscheinend keinen Vertrag mit den zwölf Brustkrebszentren hat. Ob die die genetische Beratung und den Gentest überhaupt übernehmen...? So wie ich das verstanden habe, würde ja bei meiner Tante der große Teil der Kosten anfallen, mein "kleiner" Test nur ein paar hundert Euro kosten.
Fragen über Fragen... :confused: Vielleicht könnt mir mir ja weiterhelfen...
Lg, Stefanie
P.S. Ich habe gerade mit der BKK A.T.U. telefoniert: Die sagen, Beratung und Gentest für meine Tante würden höchstwahrscheinlich NICHT übernommen werden!!! Kann das echt sein?

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Hallo,
habe gestern Post aus Kiel bekommen.
Das Ergebnis meines Gentestes läge vor! Mensch, das ging echt
schnell, hat genau 2 Monate und 4 Tage gedauert.

Morgen werde ich dann in der Sprechstunde einen Gesprächstermin
vereinbaren.
Aber zuerst muss ich morgen ein hoffentlich"langweiliges" Oberbauchsono und Knochenszinti hinter mich bringen.
Drückt mir die Daumen. Hoffe, das Staging geht gut aus,mein TM war 31.

Euch allen eine gute Woche
Regina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo alle zusammen!

mein ergebnis ist da. ich bin brca2 positiv + eine unklassifizierte variante, ebenfalls im brca2. jetzt hab ichs schwarz auf weiß. klarheit. :embarasse

ich will mich operieren lassen (zuerst brust, in 10 jahren eierstöcke).

@toskana: was ist bei dir rausgekommen?

lg miama

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hi, alle

Nach meiner Diagnose 2002 konnte ich eine ganze Zeit lang nicht genug BK-Fakten futtern, aber merkwürdigerweise habe ich mich nie um eine eventuelle Gendisposition geschert. Ich hab' sie immer so halb und halb vorausgesetzt, weil meine Oma erkrankt war und ich in jungen Jahren, aber das hat mir nie Angst gemacht.
Nachdem nun auch (vermutlich) meine Mutter erkrankt ist, bin ich aufgeschreckt und hab' beschlossen, das Thema nochmal anzugehen. Ich möchte nämlich gerne wissen, ob die Tumorkonferenz aus heutiger Sicht und bei einer Gen-Disposition immer noch zu einer brusterhaltenden OP wie bei mir raten würde, oder ob es für mich doch eher ratsam wäre, aus so und so viel prozentualen Werten andere prophylaktische Massnahmen wahrzunehmen.

Als erstes habe ich heute erstmal das Brustzentrum Düsseldorf-Gerresheim angemailt und erstens nachgefragt, ob in 2002 schon eine genetische Untersuchung bei mir stattfand und zweitens um einen Beratungstermin in der Brustsprechstunde gebeten. Ich hoffe, die melden sich schnell zurück.

Dann habe ich hier ein bißchen gelesen und nicht schlecht gestaunt, dass mittlerweile BRCA 3 entdeckt ist.
Hat mir für heute dann auch schon als neue Infoportion gereicht.

-? Gibt es unter Euch jemanden, der sich erst Jahre später nach der Erstdiagnose hat testen lassen? Haben sich für jemanden von Euch dadurch evtl. neue Behandlungsmaßnahmen ergeben ?-

Grüße, Sandra