AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Birgitt !

Fühl dich auch von mir ganz ganz fest gedrückt und umarmt.
Leider gibt es wohl keine tröstenden Worte und mir fällt es sehr schwer, etwas zu schreiben !
Sicher bist du wie gelähmt und versteinert vor Schmerz und Trauer und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir bald wieder ein kleines bisschen besser geht !!!
Alles alles Liebe und Gute für dich und deine Familie !!! :kuess:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Julie ! :rotier:

Da bin ich mal wieder ! :)

Sei mir bitte nicht böse, dass ich dir nicht mehr so häufig hier im Forum schreibe, aber ich hab z.Z. echt so viel um die Ohren.
Denke aber oft an dich und daran, dass ich mal endlich wieder schreiben müsste.
Du weisst ja: ......treulose Tomate ..... ;)

Wie geht es dir und deinem Menne ?
Ist es besser geworden mit Michis Hals? Mittlerweile müsste er doch schon gut verheilt sein, oder?
Kann er schon besser schmecken und essen ?

Du warst am Wochenende bei deiner Ma, stimmts ?
Fand ich witzig, denn genau zu dem Zeitpunkt bin auch ich nach Xanten zu meiner Mutter gefahren. Sie hatte Geburtstag :prost:
Diese Jahr wollte sie lieber in zwei Etappen feiern, da es sonst zu anstrengend geworden wäre. In Xanten, wo sie mit ihrem Mann wohnt, gibt es in der Nachbarschaft so eine Tradition, dass am Geburtstag selbst die Nachbarn um 11 Uhr morgens zum Gratulieren und Anstoßen vorbeischneien und dann max. bis 14 Uhr bleiben. Es sind aber nicht alle Nachbarn (das wäre zu viel), sondern nur einige bestimmte, mit denen man im Laufe der Jahre am meisten zu tun hatte. Und diese pflegen dann untereinander diesen Brauch.
Die meisten sind schon Rentner oder arbeiten wie meine Ma z.B. nur an 2-3 Tagen in der Woche, so dass das ganz gut einzurichten ist.
Total toll der Zusammenhalt !

Richtig essen kann meine Mutter leider immer noch nicht. Sie hat zwar keinen Pilz mehr im Mundbereich, dafür sind es jetzt Bakterien, die sie absolut nicht in den Griff kriegt. Sie hat, glaub ich, schon das dritte Mittel bekommen, aber auch das (Betaisodona Lösung) hilft nicht. Ich hab ihr schon gesagt, dass sie noch mal zum ihrem Strahlenarzt gehen soll. Der hat bestimmt mehr Erfahrung bei so hartnäckigen Beschwerden im Mund!?
Wie lange das dauert, ......ne ne ne !!!:undecided
Gut, dass es Grießbrei und Heringsfilet in Sahnesoße gibt...Das klappt nämlich am besten *hi hi*
Ach ja, und den Eiweissdrink in Schokogeschmack, den mein Freund sonst nimmt, wenn er mal wieder ne Diätphase mit viel Muckibude, Fettab- und Muskelaufbau durchmacht... dieser Drink hat sie auch schon oft gerettet !

Ich hoffe nur sehr, dass sie wenigstens bis zur Reha am 8.3. ein bisschen mehr essen kann. Dann wäre es schon fast wie ein kleiner Urlaub und perfekt. :laber:
Oft ist es nämlich so, dass sie die ersten Bissen gerne mag und auch schmecken kann und auf einmal, beim nächsten Bissen, wird ihr fast schlecht davon und sie muss sofort aufhören.

Gehts deinem Michi auch so ähnliich ?

Aber ansonsten ist sie wirklich dermaßen auf dem Weg der Besserung, dass alle Sorgen und alle Gedanken an die schlimme Behandlung fast schon wieder vergessen sind.
Gestern hatte sie im St. Anna Krankenhaus ihre erste Nachuntersuchung (nur Ultraschall, ein CT wird erst nach der Reha gemacht, ist noch zu früh) und alles war in Ordnung. Die Lymphen und der Hals sind ok und es war nichts mehr zu finden... Juppie !!!! :lach2: :rotier2: :augendreh

So solls weitergehen !

Jetzt kommt noch das Neuste von meinen beiden Kotschleudern ;)
Ja ja, du hast schon richtig gelesen....
Es sind tatsächlich kleine Kotschleudern. Ich habe den Ausdruck im Internet gelesen und wusste bis gestern auch nicht, warum und WIE sie den Kot irgendwo hin schleudern sollten.
Aber, wie gesagt, seit gestern weiss ich es. Denn ich habe es am eigenen Leib erfahren. Iiihiii !!!

Manchmal bleibt eben ein kleines Häufchen am Gefieder hängen und wird dann schwungvoll mit dem Schnabel entfernt. Kann dann schon mal passieren, dass man gerade in Wurfrichtung steht, besonders, wenn die Vögelchen etwas höher auf einem Ast im Zimmer sitzen.
Gestern z.B. stand ich ca 1 Meter von diesen Ästen entfernt und habe mir gerade die Schweinerei auf dem Boden von den leeren Hirsenhülsen angesehen als ich bemerkte, dass etwas auf meinen Kopf gefallen war.
Ich sah dann hoch, doch da war nichts, denn die Wellis saßen ja schräg über mir und vor mir.
Na ja, der Griff in meine Haare bestätigte mir aber schließlich meine Vorahnung, dass mich meine kleinen Süßen mit einem Kothäufchen beschossen hatten. :eek: :eek: :eek:
Tja, so sind'se die lustigen Gesellen !

Jetzt sitzen sie wieder lieb und artig auf ihren Ästen und tun so, als könnten sie kein Wässerchen trüben. :D

So, liebe Julie, ich wünsche dir noch ne schöne Woche und würde mich freuen, von dir zu hören. Erzähl doch mal wie dein Wochenende bei deiner Ma war und wie es ihr geht.


Viele liebe Grüße von der Tomate ! :rotenase:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle

Gestern hatten wir unsere 2. Erbitux Infusion.Bis jetzt hat sich noch keine Wirkung gezeigt. Weder gut noch schlecht.
Sonst hat sich bei uns nicht viel getan. Mein Mann schläft nach wie vor ziemlich viel.
Die Laborwerte haben sich nach den 2 Bluttranfusionen leicht gebessert.
Vielleicht erholen sie sich ja noch etwas, dann ist er auch nicht mehr so schlapp.
Es ist ein langer Weg. So oder so.

Wünsche Euch allen alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
du hast dich lange nicht gemeldet. Ich hoffe, das bei dir soweit alles ok ist?! Ich wünsche dir alles Liebe zum Geburstag, für das neue Lebensjahr natürlich ganz viel
Glück, vor allem aber Gesundheit, auf das all deine Wünsche in Erfüllung gehen.
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch für die tröstenden Worte sie haben mir sehr gut getan.
Es ist so schwer alleine zu sein man hat Stunden da weint man ununterbrochen, dann hat man Stunden da gönne ich meinem Mann seine Ruhe, und ich habe Stunden da bin ich einfach wütend und hadere mit allen.

Meine 3 Kinder waren die ganze Woche bei mir und haben mir ganz toll geholfen. Mein Mann wird im Friedwald Bad Münstereifel beerdigt, und wir waren am Freitag alle dort und haben einen Baum ausgesucht. Dort wird er an den Wurzeln dann beigesetzt. Dort war eine ganz tolle Ruhe, und der Förster hat sich viel Mühe gegeben. Das hört sich blöd an, aber es war für uns alle 4 eine ganz große Erfahrung denn Platz auszusuchen wo mein Mann und der Vater meiner Kinder liegen sollte. Der Friedwald ist direkt am Jakobsweg.

Ich hoffe, dass alle Menschen die mit dieser Mistkrankheit zu kämpfen haben gewinnen, und wünsche allen Angehörigen die Ihre Liebsten verloren haben viel Kraft.

Eine tieftraurige
Birgitt:weinen:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich hoffe es geht euch einigermassen gut und ihr könnt euren Alltag irgendwie bewältigen. Auch diejenigen die schon wieder voll im Berufsleben stehen sollen sich nicht von ihrer Arbeit auffressen lassen. Vielleicht könnt ihr euch mal melden, ich würde mich sehr freuen.

Mir geht es im Moment nicht so gut. Ich doktor immer noch an meinem Infekt rum un d habe Probleme mit dem ausreichenden Luftholen. Ich hoffe das die Medi bald wirkt.
Psychisch könnte ich im Moment richtig heulen. Vor ein paar Minuten habe ich durch zufall rausgefunden das mein Männe nicht nur im Forum angemeldet war und sogar 2 x geschrieben hat. Ich hatte ihm zwar die Seite gezeigt und ihm empfohlen sich hier zu informieren aber damals wollte er nicht. Irgendwann hat er dann doch die beiden Beiträge geschrieben. Es hat alles wieder so nahegebracht das ich die ganze Situation wieder vor Augen habe.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen !

Sorry, dass auch ich mich nun so lange nicht gemeldet habe. Bei mir geht's
irgendwie drunter und drüber und der Tag hat zu wenig Stunden.
Ja, ja - eine Arbeitslose im Stess... ;)

"Mein" Arbeitslosenverein hat Ende April Jahreshauptversammlung in Kassel und
außerdem stehen auch die Vorstandswahlen an. Die Zeit ist knapp und es ist
noch unheimlich viel zu tun. Dies nur zur kurzen Erklärung für Euch, warum ich
Euch im Moment ein bißchen vernachlässige :o

@binabiki:

Schön, dass sich die Werte etwas verbessert haben und ich hoffe sehr,
dass es weiter bergauf geht.

@Birgitt:

Ach, Birgitt - ich denke so oft an Dich und ich freue mich, dass Du Dich wieder
gemeldet hast. Ich freue mich, dass Ihr einen schönen Baum im Friedwald
gefunden habt und es hört sich gar nicht blöd an, dass das für Euch alle
eine große Erfahrung war. Vielleicht kannst Du ein Bild machen und es uns
schicken ? Das wäre schön, liebe Birgitt !

@silverlady:

Mir steckt auch schon seit längerem irgendetwas in den Knochen und ich
habe genau das gleiche Problem mit dem Luftholen wie Du. Irgendwie geht's
nur zu Hälfte und dann ist Schluss. Mir wird dann auch leicht schwindelig.
Ich wohne im 2. Stock und die Treppen sind für mich z.Zt. der reinste Horror.
Ohne 2-3 längere Pausen ist da im Moment nichts zu machen und ich fühle
mich einfach total schlapp und schwach. Aber morgen geht's zu meinem
Hausarzt und er muss der Sache auf den Grund gehen. Außerdem habe ich
öfters einen stark geschwollenen Fuß (links) und komme in keinen Schuh mehr
rein. Nach ein paar Tagen geht's von alleine weg, kommt dann aber nach einer
gewissen Zeit wieder.

Liebe Silverlady - ich kann Dein Empfinden gut nachvollziehen, als Du die Beiträge
Deines Mannes gelesen hast und das war sicherlich sehr, sehr schwer für Dich.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe und Gute !

@treulose Tomate (Nicki) :rotenase:

Ich melde mich heute Nachmittag oder morgen - versprochen ! :D

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady!

Ich drück dich ganz fest.

Liebe Grüße,
Klapustri

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Julie !!! :rotier2:

Mach dir mal bloß keinen Stress....

Wenn du momentan nicht so viel Zeit hast, ist es auch kein Problem!

Freu mich immer, wenn du schreibst, aber ich kann auch gut verstehen, wenn man mal etwas länger nichts von sich hören lässt. Kein Thema!

Ich bin ja auch nicht gerade die Schnellste... :D

Bis dann!

Nicki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich möchte mich bei euch bedanken. Bedanken an alle die mich so lieb aufgemuntert haben. Ob per PN, ob per Anruf ob hier im Treat.

Heute geht es schon wieder. Irgendwie rappel ich mich immer wieder hoch.
Heute habe ich wieder einen langen Tag. Erst Teambesprechung und anschließend noch die normale Schicht. Da weiß ich immer nicht wann ich nach Hause komme. Eigentlich müsste ich um 21.30 Uhr wieder zu Hause sein.

Hoffen wir das beste.

liebe Grüße an alle und viel Kraft für die die síe brauchen

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben,
ich brauch ein bisschen Aufmunterung, lacht mich bitte nicht aus!
Mein Mann war am 16. Feb. zum Kontroll - Ct in der Kllinik.......Op, Bestrahlung und Chemo waren ja Anfang November vorbei.
Nach Hause kam er ohne irgendeine iNFO von dort, also hab ich einige Tage später dort angerufen um nachzufragen, aber seither heisst es immer nur, der Befund ist noch nicht geschrieben. Auf meine Frage was das denn bedeuten könnte hieß es" garnichts", nur das alle überlastet seien und deshalb der Befund noch nicht geschrieben sei!
Ich muss dazu sagen, es geht meinem Mann gut, er ist putzmunter und sehr fröhlich und geht mit viel Schwung wieder arbeiten! ABER in mir krabbelt so langsam die Angst hoch, dass da was nicht in Ordung ist.............
Kann mich jemand trösten??
Grüße Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sursu,

die Angst kenne ich gut. Bei meinem Vater waren jetzt im Febuar auch die Nachuntersuchungen, nach Chemo und Bestrahlung. Zuerst in der HNO mit Gewebeprobe - Wartezeit. Dann Magenspiegelung - Wartezeit und Lungen-CT und wieder warten........Die Untersuchungen zogen sich -bis zu den Ergebnissen- über fast 3 Wochen. Ich kann mit dir fühlen, das ist eine Warterei, die an den Nerven zehrt. Wir wussten zwar vorher ungefähr, wann welche Ergebnisse da sind, aber je näher dieser Tag rückte, desto größer wurde die Angst. Aber letztendlich - mein Gott bin ich froh -waren alle Befunde ohne negative Ergebnisse. Schön, dass es deinem Mann gut geht. Dass das Krankenhaus sich da Zeit lässt (bzw. lassen kann) mit dem Befundschreiben, kann ja das gute Zeichen sein, dass nichts gefunden wurde, was einer dringenden Handlung bedarf. Ich drücke euch alle Daumen!!!
Alles Gute, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi, Nicki - Du liebe Tomate ! :D

Endlich komme ich dazu, Dir ein paar Sätze zu schreiben.
Ich bin Dir übrigens auch nicht böse, wenn Du nicht mehr so häufig schreibst. Wir alle haben unseren normalen Alltag, den es zu bewältigen gilt. Das schließt aber nicht aus, dass wir öfter mal aneinander denken und ich bin davon überzeugt, dass es uns allen hier in der Selbsthilfegruppe so geht. Und ich glaube auch, dass wir das alle von einander wissen.

Meinem Michael geht es inzwischen wieder recht gut. Der Hals ist verheilt, die Pilze sind fast weg, der Geschmackssinn ist fast völlig wieder da und das Schlucken geht auch schon gut. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass ich gar nicht immer daran denke, dass er so schwer krank ist. Aber wenn die nächsten Untersuchungen anstehen, wird die Angst wieder da sein. Und das ist der Punkt, mit dem ich auch zu kämpfen habe. Auf der einen Seite glaube ich fest an seine Heilung, aber ich sage mir auch immer wieder, dass es anders kommen kann und dass der Krebs wiederkommt. Aber wir versuchen gemeinsam, uns damit nicht zu belasten. Im Moment geht es ihm gut und das ist die Hauptsache.

Das Wochenende bei meiner Mutter war schön und jetzt am Montag fahre ich auch wieder für 1 Tag hin. Es ist aber für mich ein gutes Gefühl, dass sich auch meine Schwester rührend um sie kümmert.
Und Du warst ja auch bei Deiner Mutter zum Geburtstagsbesuch. Der Brauch, von dem Du schreibst gefällt mir übrigens sehr. Das ist wirklich eine schöne Sache und so ein Zusammenhalt ist prima. Und von 11.00 bis 14.00 kann man die Nachbarn ja auch mal gut "ertragen" :smiley1:

Es freut mich sehr, dass es mit Deiner Mutter nun auch wieder bergauf geht und auch die Ultraschalluntersuchung ok war. Das ist ein beruhigendes Gefühl, gell ? Und heute in 1 Woche geht's dann ja auch schon zur Reha. Ja - ich hoffe auch für sie, dass sie dann etwas besser essen kann. Ist ja wirklich doof, dass das noch nicht so klappt.
Den ersten Bissen mag sie und dann nicht mehr ? Nö, das war bei Michael nicht so. Ich drücke ihr jedenfalls ganz doll die Daumen, dass auch die Bakterien bald verschwinden und dass es ihr bald noch besser geht.

Was Du von Deinen beiden Mitbewohnern schreibst, ist ja echt putzig und den Ausdruck "Kotschleuder" habe ich auch noch nie gehört. Ich finde es aber schön, dass Du so tierlieb bist und so viel Freude mit Deinen beiden Wellis hast.

So - für heute mache ich mal wieder Schluss, denn ich habe noch einiges zu tun.

Bis bald mal wieder und lasse es Dir gut gehen - ok ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle

Wollte Euch nur mal schnell schreiben,daß wir gestern die 3. Erbitux Infusion hatten. Bis jetzt noch keinerlei Wirkung.
Melde mich wieder wenns mir etwas besser geht.Sitze grad etwas in einem seelischenTief.
Es freut mich zu hören, daß andere etwas positives zu berichten haben
Alles Liebe Euch
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Bina !

Lieb von Dir, dass Du Dich kurz meldest.
Schon die 3. Infusion und noch immer keinerlei Wirkung ?
Eigentlich sollte man doch vermuten, dass so langsam mal etwas zu bemerken ist.
Naja - habe bitte noch ein wenig Geduld, ja ?

Es tut mir leid, dass es Dir momentan nicht so gut geht :pftroest:

Lass Dich mal ganz lieb von mir :knuddel:

Wir denken alle an Dich und hoffen, dass es Dir bald etwas besser geht.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber Atlan

mensch das freut mich. Ich hoffe immer, bei jedem einzelnen das der Krebs besiegt wird. Möge das Glück dir treu bleiben.

aber ansonsten muss ich doch mal mit dir schimpfen. Wie kannst du uns nur so lange alleine lassen. Aber im Ernst, du wurdest hier vermisst. Deine ruhige sachliche Art anderen zu helfen war für viele ein Punkt an den sie sich halten konnten.
Ich hoffe, du schaust öfter mal rein. Dein Rat ist sehr gefragt und wichtig.

ein ganz liebes Bussi ( deine Frau schaut grad nicht)
deine silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

auch ich freue mich, daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe schon Silverlady gefragt, was mit Dir los ist. Als ich angefangen haben im Forum zu lesen, warst Du es, der trotz eigenen Problemen, immer ein offenes Ohr für andere hattest. Ich fand das ganz super. Mein Mann hat leider auch diese Mistkrankheit und es sieht garnicht gut aus. Ich kann verstehen, daß die tägliche Arbeit Dir nicht mehr viel Zeit läßt um ständig im Forum zu sein. Wir freuen uns aber sehr, wenn Du ab und zu vorbei schaust.
Herzlichen Gruß
Britta11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber Atlan

ich danke dir. Hauptsache deine Frau hat nicht gekuckt.

ich freue mich wenn ich von dir, von Reinhild und auch von den anderen lese. Es kann doch nicht immer nur der Krebs gewinnen.

Liebe Britta, liebe Birgitt

an euch denke ich jetzt ganz besonders. Es ist unendlich schwer daneben zu stehen und nicht helfen können.
Ihr seid so stark das ich sicher bin ihre lieben Männer merken das.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo silverlady, birtta,
also ich versuche hier den mitbetroffenen wieder mir rat zur seite zu stehen. falls ich mich mal nicht sehen lasse, finde es es o.k. wenn ihr mich erinnert. das tut gut, auch mal wieder hier an die wurzeln erinnert zu werden. ich hoffe ich kann vielen noch unterstützung geben und mit meinem beispiel mut und hoffnung machen. wie gesagt meine op ist drei jahre her und mein hno-arzt hat gesagt, ich hält mich für geheilt. das heißt auf der anderen seite natürlich nicht, das alles so ist wie früher. das leben ist natürlich anders als vorher, aber jetzt schon wieder ein weniger sicherer. gesund leben und auf alle gifte verzichten, bewegen an frischer luft usw. das muss man dann auch schon weitermachen.
@ silverlady,
danke noch einmal für deine mail. wenn ich mal wieder absensend sein sollte, eriinnert mich einfach per mail
atlan.gonozal@freenet.deeuer lieb grüssender atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Atlan,
ich freue mich sehr, daß wir Dich wieder haben. Natürlich verstehen alle, daß Du einen Beruf und eine Familie hast und nicht immer Zeit. Aber wir freuen uns schon, wenn Du uns ab und zu besuchst.
Ich freue mich sehr, daß Du die Diagnose: geheilt bekommen hast. Es ist ein großes Glück.
Ich habe eine Frage an Dich, mein Mann ist mehrmals an der Zunge operiert worden. Angeblich gibt die Zunge zur Zeit Ruhe, aber die Lymphen auf der rechten Seite von Ohr bis zum Brustbein sind befallen. Hinter dem Ohr ist nun ein etwa 2,5 cm (Durchmesser) großes Loch. Die Schwestern stopfen einmal Calcium-Alginat-Tamponadenstreifen rein, daß andere mal eine Silberfolie. Ich habe immer das Gefühl sie wissen nicht so richtig, was sie tun sollen. Hast Du eine Idee? Bestrahlung und Chemo hat mein Mann alles hinter sich. Durch die letzte Chemo hat er taube Fingespitzen und Zehen/Fußsohlen. Bestrahlung und Chemo geht nicht mehr. Jetzt versuchen sie noch Erbitux. Es ist schon schlimm, wenn garnichts zum wirklichen Erfolg führt.
Deshalb freue ich mich, daß Du es geschafft hast.
Alles Liebe
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady

ich hoffe, es geht Dir gut. Auch Dir vielen Dank, daß Du uns im Forum treu bleibst und mir und den anderen zu Seite stehst, danke.
Alles Liebe
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo britta,
hier der link

http://www.wundheilung.bbraun.de/cps..._Alginate.html

gruß
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle

Heute hatten wir unser 4. Erbitux. Und das wird unser letztes gewesen sein.
Meinem Mann ist das zuviel Stress und es ist keinerlei Wirkung zu merken.
Der Arzt sagte, man sollte nächste Woche noch ein CT machen. Aber für was?
Das Bluten hört nicht auf, im Gegenteil.
Falls irgendjemand etwas weiss, wie man die Blutung etwas stillen kann, bin für jeden Tipp dankbar. Probiere es jetzt mal mit Phosphor Kügelchen.
Bin ziemlich im Stress und nervös zur Zeit.

Alles Liebe Euch allen
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

gestern war ich einfach zu kaputt um mich zu melden aber heute geht es schon wieder.

liebe Britta
durch die Bestrahlung ist die Haut so sehr geschädigt das die Wundheilung extrem lange dauert. Der Link von Atlan ist gut, darin ist die Wundbehandlung die ich dir mal gemailt habe.

liebe Bina

ich kann deinen Mann verstehen. Es ist Stress. Aber ich würde auf keinen Fall auf das MRT verzichten. Meine Meinung hatte ich dir ja schon am Telefon gesagt. Nur weil offensichtlich nichts zu sehen ist, die Wirkung kann doch auch von innen her kommen. Wenn du reden willst weißt du ja wo ein Ohr und ein Herz für dich ist.
Mit dem Phosphorkügelchen habe ich bei meinem Männe damals auch häufiger Erfolg gehabt. Es ist ein Mittel welches die Zahnärzte bei blutenden Wunden im Mund anwenden. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert.

Atlan, bleib uns treu auch damit neu hinzugekommene nicht gleich den Mut verlieren wenn sie die Geschichten von den zu Zeit beschissenen Zuständen lesen. Es gibt ja viele die gegen diese Krankheit mit Erfolg angekämpft haben.

liebe Grüße an alle anderen

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Im Dez 2006 wurden bei mir am linken Zungenrand ein Tumor (T2, 30% der Zunge) sowie ca. 60% der linken und rechten Lymphen, die vom Kinn zu den Schultern verlaufen, entfernt. Das Labor ergab, dass einer von 29 Lymphknoten positiv war. Deshalb wurden weitere Lymphen im linken Schulterbereich entfernt. Alles negativ.

Ich bekomme seit 10 Tagen Strahlentherapie, die noch bis Mitte April dauern wird.

Meine Fragen sind:

Meine Zunge ist noch am Mundboden fixiert (angeblich angewachsen). Die Zungenlösung erfolgt erst im Sommer. Hattet ihr auch eine angewachsene Zunge? Wann wurde sie gelöst?

Ich bin deshalb beim Sprechen behindert. Wie klappt bei euch das Sprechen? Wie lange dauerte es bis ihr wieder annähernd so wie vor der OP sprechen konntet? Wie hat euch die Logopädie geholfen? Hattet ihr Logopädie, so lange die Zunge noch fixiert war?

Unter dem Kinn bin ich stark geschwollen. Die Schwellung geht nicht zurück und wird derzeit mit einem Bart kaschiert (auch Männer sind eitel). Wie lange dauerte es bei euch, bis alles abgeschwollen war? Die Ärzte drücken sich sehr vage aus. Das geht von "keine Prognose" bis "in 6 Monaten sieht das besser aus".

Schlucken und essen geht gut, na ja z.Zt., also während der Strahlentherapie, leide ich unter Mundtrockenheit und Appetitlosigkeit, somit esse ich wenig und muss mich oft dazu zwingen.

Ich freu mich schon auf eure Antworten

Herbert

AW: Oropharynx-Plattenepithel-Karzinom
 

Hallo hier ist nochmal Gitte
Möchte nur berichten, was es Neues gibt.
Mein Mann hat nun 34 Bestrahlungen hinter sich und es geht ihm noch nicht so schlecht, wie ich befürchte habe, als ich die ganzen Berichte über Oropharynx Karzinome las.
Er hat Schluckbeschwerden und das Brennen im Hals läßt sich auch noch ertragen.
Er meint im Hals ist Schmiergelpapier und zäher Schleim, der sich nicht gut abhusten läßt.
Schlimmer ist, daß die Zunge noch nicht so beweglich ist und er das Essen nicht gut nach hinten bringt. Das Kauen macht wegen der gezogenen Zähne auch Schwierigkeiten.
Weiß jemand, wie lange es dauert, bis man in einen bestrahlten Kiefer wieder Ersatzzähne ( Implantate wird sicher nicht möglich sein ) machen kann ?
Die Haut schält sich jetzt, ist darunter aber noch heil.
Er hat noch 3 Bestrahlungen und danach hoffen wir , daß es nur noch aufwärts geht.
Viele Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Herbert

mein Mann hatte auch Zungenkrebs. Allerdings war bei ihm die Zunge nicht angenäht. Dazu kann ich also wenig sagen.
Logopädie ist gut aber du solltest in der Klinik nachfragen ob die dir jemand mit Erfahrung in diesem Bereich empfehlen können. Die Einschränkung beim Reden wird noch bleiben aber durch Training lässt sich viel verbessern.
Die Schwellung unterm Kinn wird Lympfflüssigkeit sein. Dadurch das dir die Lympfknoten entfernt wurden muss sich das Lypmpfwasser erst neue Wege suchen. Dabei ist Lympfdrainage sehr hilfreich. Frage deinen Arzt nach einem Rezept, geht normalerweise problemlos.

Durch die Bestrahlung werden die Speicheldrüsen in Mitleidenschaft gezogen. Manchmal regenerieren die sich nach Ende der Bestrahlung be machen nicht.
Eine sehr häufeige Folge sind aber massiver Verbrennungen innen und aussen im Bestrahlungsbereich. Dann ist normales Essen fast unmöglich. Dann kann entweder eine Magensonde (PEG) gelegt werden oder man versucht mit hochkalorischen Flüssigmahlzeiten der Gewichtsabnahme entgegen zu wirken.
Die Folgen gehen aber in der Regel schnell nach Beendigung der Bestrahlung wieder zurück.
Dann muss man sich leider erheblich zur Nahrungsaufnahme zwingen.

ich wünsche dir und natürlich allen anderen alles Gute
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Gitte,

mein Mann hat auch Bestrahlung und jetzt Chemo hinter sich. Zähne sind ihm ebenfalls gezogen worden. Man sagte ihm damals im Krankenhaus 1-2 bis 1 Jahr je nachdem würde es an Zeit benötigen, bis man die Zähne ersetzten kann. Die Zeit ist jetzt bei uns zwar um, aber wegen der anschließenden Chemo wird es doch noch etwas dauern. Der Zahnarzt in der Klinik meinte schon, daß Implantate möglich seien, kommt auf den Zustand des Kieferknochens an.
Der Schleim ist schlimm. Mein Mann hat ihn seit Beginn der ersten OP im Februar 2006. Es wir einmal etwas besser zur Zeit ist es wieder ganz schlimm. Er sagt auch, er kann den Schleim weder abhusten, noch ausspucken. Wenn er so verschleimt ist, dann kann man ihn auch nicht gut verstehen, da ihm die Hälfte der Zunge fehlt. Im Krankenhaus haben sie geraten ACC akut Tabletten aufzulösen und zu trinken, hilf wohl ein bisschen. Mein Man möchte es aber nicht dauernd nehmen.

Ich wünsche Euch alles Gute, auch Dir Herbert.

Alles Liebe
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta,
Diese ACC akut Tabletten,ist das nicht so etwas Ähnliches wie Aspirin ?
Bei meinem Mann haben sich in den letzten Tagen die Schmerzen und das kratzen im Hals verschlimmert.
Sein Glück war, daß er keine Chemo brauchte. Habe es schon auf Seite 93
am Anfang mal beschrieben.
Wir glauben, sonst wäre alles noch schlimmer.

Liebe Grüße
Brigitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Brigitte

ACC ist etwas anderes wie Aspirin. ACC soll schleimlösend wirken und gleichzeitg die Entzündungsherde etwas zurückhalten.

ASS hat den selben Wirkstoff wie Aspirin. Das wirkt Blutverdünnend und soll bei diesen Erkrankungen nicht genommen werden das es die Blutungsneigung fördert.

Liebe Grüße an alle
viel kraft für euren Weg
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Herbert

zu Deiner Frage wegen der fixierten Zunge und deren Lösung: meine Zunge bzw. das was davon übrig war, wurde damals bei der ersten OP mittels eines Radialislappen etwas rekonstruiert und recht eng am Mundboden fixiert. Einige Monate später wurde, da das Ergebnis insgesamt wenig befriedigend war von der Lebensqualität her, versucht, die Zunge etwas zu lösen. Leider hat das nicht funktioniert, im Gegenteil, durch das dabei entstandene Narbengewebe wurde die Zunge noch stärker in ihrer Beweglichkeit behindert. Dadurch wurde Sprache noch mehr eingeschränkt und Essen blieb weiterhin ein unerreichbarer Traum.

So ist es bis heute geblieben, eine erneute OP ist weder von mir angedacht, noch würden die Ärzte raten, eine solche durchführen.
Klingt wenig mutmachend, kann aber auch besser laufen als bei mir, zumal bei mir sehr, sehr radikal operiert wurde auf Grund der Größe desTumors.

Gruß
Biggy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!

Auch ich habe deine Beiträge vermisst. Es freut nich sehr, dass es dir so gut geht. Ich kann von mir Gott sei dank das gleiche berichten. Schon lange habe ich nichts mehr geschrieben, aber ich lese regelmäßig die Beiträge und fühle mich noch immer mit den Betroffenen sehr verbunden. Dieses Forum hat mir sehr geholfen .

Hallo an Alle!

Ich wünsche euch allen eine gute schmerzfreie Zeit und denkt immer daran es gibt auch sehr viele die von dieser Krankheit wieder völlig genesen und nun ein ganz normales Leben führen, mit oftmals nur kleinen Einschränkungen die
gerne im Kauf genommen werden.

Liebe Grüße
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan
trotz aller Mühen ist es mir leider nicht gelungen deinen Artikel auf lesbare Größe zu bringen. Kannst du ihn noch mal einstellen oder schick ihn mir als Mail. Du weißt ja ich bin eine neugierige Nase.

Liebe Carmen, liebe Britta

ich hoffe es geht euch so einigermassen so das ihr wenigstens ein bischen die Sonne genießen könnt.

viele Grüße antürlich auch an alle anderen

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom