AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
wir sind doch noch nicht gefahren, tun wir erst morgen.
Ich hatte doch vor ein paar Tagen von einem älteren Freund, meinen Trauzeugen geschrieben. Der war gestern zur Gewebeprobe und hat als Ergebnis Stimmbandkrebs mit Metastasenbildung. OP, Bewstrahlung und Chemo kommt wegen seines schlechten Allgemeinzustandes nicht mehr in Frage. Er ist 78 Jahre alt. Ich habe eben mit seiner Tochter gesprochen und wir haben beide geweint.

hört das denn nie auf
silverlady

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Hallo liebe Leute,

ich war die letzte Zeit bischen schreibfaul, hatte auch irgendwie eine Blockade. Hab aber immer alles gelesen.

Es gibt auch nicht wirklich was neues bei uns, wir haben die letzte Woche ganz gut hinter uns gebracht.

Mein Freund hat 1,1 kilo zugenommen und er hat Cetuximab am Donnerstag auch gut vertragen, außerdem erscheint er die letzten Tage fitter und wenig schläfriger :)
Das ist wohl alles auf das Erypo zurückzuführen, was er jetzt gespritzt bekommt.
Damit dopen sich auch Radfahrer.
Und ich, die beim Blutabnehmen fast immer ohnmächtig wird, habe ihm gestern eine Spritze in Bauch gehaun, war garnicht schwer, kostet nur Überwindung.
Mein Freund hat Blutarmut, deswegen auch die schreckliche Schlappheit, deswegen das Zeug.

Ich find es toll, dass sich mittlerweile wieder so viele hier zu Wort melden und dass man auch was positives lesen darf.

Eine Frage hab ich, hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie speziel bei metastasierenden Zungenkarzinom?

Am Donnertag bekommt mein Freune wieder neben Cetuximab, Vinorelbine und Cisplatin, wir sehen den Termin mit sehr gemischten Gefühlen entgegen. Von Vinorelbine bekommt er immer im Bereich der Geschwüre heftige Schmerzen, trotz Morphium und von Cisplatin wird ihm schlecht aber kotzen musste er bisher nicht, außerdem dauert es sehr lange und wir müssen wohl mit einer Übernachtung rechnen. Zum Glück ist diese Hammerchemo "nur" alle drei Wochen aber da muss er durch.
liebe Grüße, Manu!

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hallo Manu
schön von dir zu hören.:prost: Mein Männe streuselt auch nur so vor sich hin. Ihn machen die Infusionen ziemlich müde ansonsten verträgt er sie gut. Ich hoffe nur das es wirkt.

liebe Grüße
silverlady

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Hab meine Mail gerade noch ergänzt...

Hey Streusel sind doch gut ;) It Works!!!!

Verträgt er es sonst gut?
Weisst du eigentlich, ob dein Onkologe unseren Doc angerufen hat?

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hallo Manu

ich glaube schon das die beiden telefoniert haben. Er hat zumindest gesagt das er noch mal nachgefragt hat. Jedenfalls wurde das MTX abgesetzt und nach 4 infusionen wird geschaut ob es wirkt und dann noch mal mit Chemo zusammen durchgeführt.
Ich hoffe ja auch das die Streusel wirklich ein Zeichen sind das es wirkt. Er hat ein Antibiotikagel damit sich nix entzündet.

liebe Grüße
silverlady

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Atlan, ich hab gelesen, dass man ab einer Temperatur von 43 Grad Tumorzellen abtöten kann und es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt, wie auch lokale Anwendung.
Ich werde mich mal beim Doc drüber informieren, was der dazu sagt, auf vieles muss man ja leider selber kommen.
Ich erwarte ja keine Wunder aber vielleicht kann man damit wenigstens an den Halsmetastasen einen positiven Effekt erzielen.
Man daef ja keine reele Chance auslassen um Zeit zu gewinnen.

Es wäre super wenn ich einen finden würde der damit an Kopf-Hals-Berreich Erfahrung hat.

liebe Grüße, manu.

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Hallo!

Liebe Manu, ersteinmal ein riesen Dankeschön für deinen Hinweis. Ich hab eure Beiträge aufmerksam gelesen und wünsche Dir und allen Anderen hier ersteinmal ganz viel Erfolg bei eurem Kampf!!!

Ich habe nach Cetuximab gefragt, weil meine Mama das bekommen soll. Sie hat kein Zungenkarzinom,sondern einen Tumor am Felsenbein, der bereits mit Chemo/Strahlen-Kombi behandelt wurde. Er galt als inoperativ. Nachdem die Therapie gar keine Wirkung gezeigt hatte, wurde doch operiert. Durch die Wundheilungsstörung gab es natürlich Probleme nach der OP. Nach 6 Wochen sollte die Wunde gesäubert und neu vernäht werden. Dabei wurde festgestellt, dass sie rezidiv ist und am Mittelohr ein Plattenephitelkarzinom hat. Bestrahlung und OP kommen nicht mehr in Frage, als Möglichkeit wurde ihr Cetuximab vorgeschlagen. Am 28. hat sie deswegen einen Termin beim Onkologen.
Wir sind jetzt natürlich alle gespannt.
Aber so richtig Begriffen, was das bedeutet habe ich noch nicht.

Ich bin auf jeden Fall froh, auf dieses Forum hier gestoßen zu sein. Eure Beiträge haben mir schon um Einiges geholfen, dafür nocheinmal danke! :)

Liebe Grüße an Alle
cookie

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Schön, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Mein Partner verträgt Cetuximab sehr gut, es ist auch allegmein gut verträglich. Das ist eine Antikörpertherapie, die setzen sich auf die passenden Rezeptoren im Tumor und sollen ihn am weiter wachsen hindern.

weiterhin alles Gute, manu!

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Wir haben 6 Pakete (Liter) Sondennahrung zu verschenken, wer Interesse hat bitte Private Nachricht an mich senden.

Manu!

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Hallo Manu,

ich schreibe normalerweise im Thread Tonsillenkarzinom, hab aber gerade gelesen, dass dein Freund in Bad Lippspringe in der Cecilienklink zur Reha war. Mein Schiegervater fährt Ende des Monats dorthin zur Reha. Er hat eine radikale OP hinter sich, kann nicht mehr sprechen und wird über die PEG ernährt. Wie wart ihr zufrieden mit der Klinik, kannst du uns noch nützliche Tipps geben?
Liebe Grüße
Birgit B

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Hallo Birgit,

dein Vater kann dort schöne Spaziergänge machen, ist ja die Blumenstadt mit vielen sehr hübsch angelegten Parks und direkt schräg gegenüber ist ein wunderschöner Kurwald.
Die Klinik ist zentrumnah, Paderborn ist auch nicht weit, wenn es deinem Vater gut geht lohnt sich ein Ausflug.

Ich hatte meinen Freund dort 3 Wochen begleitet, wir hatten ein schönes Doppelzimmer, dass er auch für die letzten 2 Wochen behalten konnte, fanden wir sehr nett.
Unser Zimmer war modern eingerichtet, auch sonst ist die Klinik mordern.
Dein Schwiegervater hat erst einen Termin bei seinem Stationarzt, dann bekommt er einen individuellen Plan.
Ich würde auf alle Fälle eine Verlängerung von 5 Wochen beantragen.
Hat dein Schwiegervater schon Unterlagen geschickt bekommen?
Unter anderem wird seine Kondition aufgebaut, was bei meinem Freund mit täglichem Fahrrad fahren auch gut geklappt hat, Inhalieren, Massagen, auch Fussmassagen und diverse andere, Fango. Logopädie,etc. vorher natürlich noch diverse Diagnostik.
Der HNO heisst Dr. Ladaa, muss ehrlich sagen wir waren nicht zufrieden mit dem, aber seine Fähigkeiten reichen wohl für eine solche Klinik aus.
Der Chefarzt ist gesprächsbereit und scheint einen internationalen Ruf zu geniessen, ich sehr den kerl etwas zwiespaltig aber nett.
Die Schmwestern auf unserer Staion waren sehr nett, PEG Versorgung und Medikamente klappt alles problemlos, wir haben dort auch einiges gelernt, wir verbinden jetzt z.b. die Peg selbst.
Obwohl mein Freund auch nur über PEG ernährt war eine Ernährungsberaterin bei uns, das war aber sehr gut weil die uns geraten hat, Nahrung mit Ballaststoffen zu nehmen und nur im Sitzen zu essen, ganz wichtig weil es ihm immer schlecht wurde.
Die Sondennahrung bestellt er im Schwesternzimmer, wie auch seine anderen Sachen, die er brauch und dann bekommt er die Sachen aufs Zimmer. Man kann selbstständig sein, bekommt aber auch immer Hilfe.
Dein Schwiedervater muss sich Vorträge anhören und kann auch autogenes Training machen etc.
Meinem Freund hat der Aufenthalt leider nicht soviel gebracht wie erwartet, wir hatten gehofft dass er erfogreich mit einer Logopädin arbeiten kann, die war auch super nett, sehr bemüht und konnte richtig was aber der gesundheitliche Zustand hat ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht...zu der Zeit begann der Krebs nämlich wieder zu stenkern.
Die Schmerztherpie konnte dort nicht optimiert werden.

Als es zum Ende dort ging, hatte ich ehrlich gesagt den Eindruck dass man nicht mehr so interessiert war, nach dem Motto, ist ja eh bald weg aber jeder muss da selbst seine Erfahrung machen.

Alles in allem kann man deinen Schwiegervater mit gutem Gewissen dahin schicken, die sind auf alle Fälle auf Patienten wie ihn eingestellt.
Dort sind auch genug andere solche.
Wir waren mit unserem Alter dort Exoten und ich mit meinem 24 habe bei den Opas das Blut wieder in Wallung gebracht :smiley1:

Auch ich als Begleitung habe mich nicht gelangweilt, konnte das Schwimmbad im Haus nutzen.

Mehr fällt mir erstmal nicht ein, wenn du noch fragen hast immer her damit.

liebe Grüße.

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Hallo Manu,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort, klingt ja so, als wäre mein Schwiegervater da gut aufgehoben.

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, ich find es toll, wie ihr euch in diesem Forum gegenseitig unterstützt,:pftroest:

liebe Grüße
Birgit B.

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Hallo an alle,

mein alternativer Arzt sagt, dass Hyperthermie bei allen Krebsarten sinnvoll ist. Die folgende Klinik ist sehr gut (ich kenne eine Patientin, die dort war):

BioMed-Klinik Betriebs-GmbH, Tischbergstr. 5+ 8, 76887 Bad Bergzabern, 06343-705-0

Liebe Grüße
Lisa