AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

ich bin heute zu ersten Mal hier und bin echt verzweifelt.
Mein bester Freund ist an MM Stufe IV (zumindest meine ich das anhand der ganzen Tabellen, die ich in den letzten Tagen studiert habe) erkrankt.

Die Ärzte im Klinikum Kassel haben letzte Woche eine eher vernichtende Prognose gestellt, sie wollen sich aber nicht zeitlich festlegen...

Wir malen uns zun jetzigen Zeitpunkt eine Lebenserwartung von 6-12 Monaten aus...

Zur Sache:

Er ist 32, es befinden sich mittlerweile mehr als 16 Tumore in der Leber, zwischen 0,3 und 1,5 cm groß, und ein Tumor zwischen Milz, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm mit einer Größe von 5x6 cm. Befallene Lympfknoten in der Leistengegend sowie ein Muttermal am Bein wurden operativ entfernt.

Bei der Erstdiagnose im Juli 2007 befanden sich in der Leber laut Befund nur 5 Tumore, die aber zu diesem Zeitpunkt wesentlich größer waren als die noch vorhandenen.

Er bekommt derzeit noch Chemo DTIC 250mg/m2co, den fünften Zyklus hat er gerade hinter sich gebracht, Ende Januar folgt der letzte Zykus und dann soll nach sechs Wochen der Erste von sechs weiteren Zyklen erfolgen.

Ich versuche jetzt, in alle Richtungen zu recherchieren und stieß dabei unter anderem auch auf dieses Forum.

Kann mir irgendjemand irgendwelche Tipps geben, wo man sich noch hin wenden kann??

Ich habe mit Prof. Garbe von der Uni Tübingen schon Kontakt aufgenommen, auch habe ich eine Studie gefunden, die recht vielversprechend zu sein scheint:

http://www.cytos.com/doc/Cytos_Press_D_071120.pdf

Dort habe ich schon mit der verantwortlichen Ärztin Kontakt aufgenommen, dass mein Freund evtl. in die Studie mit aufgenommen wird.

Ich habe hier schon sehr viele Beiträge durstöbert, aber wirklich kein Krankheitsbild gefunden, welches auf meinen Freund paßt...

Wer also eine zündende Idee hat, bitte melden, ich bin wirklich verzweifelt...

Vielen lieben Dank schon mal im Voraus an Euch alle!

Mario

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mario,

tut mir leid mit deinem Freund.

Ich habe im vergangenen Jahr, 3 x multiple Lebermetastasen gehabt - die größte Metastase war über 4,5 cm -alle Metastasen wurden mittels Radiofrequenztherapie entfernt.
Hier ein Link zu diesem Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24939

Bei Lebermetastasen ist Fotemustin eine ansprechendere Chemotherapie als Dacarbazin. Unter 12 Chemos mit Dacarbazin Dacarbazin- habe ich die Lebermetastasen bekommen. Unter den bisherigen 11 Chemos mit Fotemustin ist es zum Stillstand bei den Lebermetastasen gekommen.

Die Idee mit Prof. Garbe ist gut. Er kann deinem Freund sicherlich weiterhelfen.

Seit August 2006 bin ich auch in einer Impftherapie mit dendritischen Zellen.Bisher habe ich 15 Impfungen bekommen.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

Vielen lieben Dank für deine Tipps, ich hatte zwar vor ein paar Tagen hier schon einmal einen Dank gepostet, bin beim Abschicken aber offensichtlich rausgeflogen:-((

Mit München habe ich schon Kontakt aufgenommen und Frank hat seine Unterlagen schon hingeschickt...

Noch mal ein Hinweis:
Nach dieser RFA-Therapie hatte ich noch einmal recherchiert und bin auf die Uni-Klinik Hannover gestoßen. Von diser Klinik kann ich nur abraten, diese Bande ist durchweg unfreundlich und arrogant, ich wurde sogar ausgelacht... Also so etwas habe ich noch nicht erlebt...

Viele liebe Grüße


Mario

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, muß mich mal melden.
hatte am 15.01.2008 ein MRT (rechter Oberarm). Befund:

Tumorrezidiv 3 x 2,5 cm, Ausdehnung 2,2 cm. Beginnende Infiltration der Muskelfaszie.

Heute Beginn einer Schmerztherapie. Der Tumor soll in der Unfallchirurgie entfernt werden, wie soll das knapp über dem Ellenbogen gehen, was bleibt da vom Arm noch übrig! Ist da nicht eine Spezialklinik zuständig? Und was ist mit Interferon? weiterspritzen? seit 03/2007 3 x 3 Mio. Einh.
Inzwischen halte ich die Hautärzte meinem Melanom nicht mehr gewachsen.
Dies ist jetzt das vierte Tumorrezidiv.
Einerseits passiert seit Wochen nichts, andererseits wollen sie mich jetzt unter Druck setzen. :confused:
Kann mir jemand eine Klinik oder einen Ansprechpartner nennen, wo ich mich
weiter informieren kann!
Danke und Gruß, Monima 43

AW: Malignes Melanom
 

Guten Abend miteinander,
ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.
Bei mir wurde in der vergangenen Woche ein malignes Melanom festgestellt.
Vor 20 Jahren hatte ich bereits einen Morbus Hodgkin und im vergangenen Jahr wurde ein Schilddrüsenkrebs festgestellt.

Ich hatte mich gerade davon erholt und nun diese Diagnose bei einem Leberfleck zu dem mein Hautarzt sagte, dass sich daraus mal was entwickeln könne.
Da mein Pa auch Hautkrebs hatte und durch Knochenmetastasen sehr leiden musste, habe ich mich entschlossen, ihn rechtzeitig entfernen zu lassen.
Selbst der Doc war überrrascht über den histologischen Befund und in der nächsten Woche wird ein Sicherheitsschnitt gemacht.

Nun zu meiner Frage:
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es eine computergestüzte Untersuchung der Leberflecken gibt, die in Graz entwickelt wurde.

Kennt jemand einen solche Möglichkeit in Deutschland?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gute Nacht wünscht Euch Katinka

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Monima,

tut mir leid mit deinem neuerlichen Befund.Der Tumor hat sich im Muskelgewebe eingenistet, er ist aber immer noch beim ursprünglichen Tumor.
Deine Chancen sind demnach sehr gut. Eine Chemo wird erst bei der palliativen Behandlung eingesetzt, wenn die Metastasen in weiter Entfernung vom ursprüglichen Tumor sind und andere Lymphbahnen betroffen sind.
Mit der Unfallchirurgie finde ich etwas seltsam, ich denke eine plastische Chirurgie wäre angebrachter. Mit einer Hauttransplation kann man relativ schöne Narben machen.
Bist du eigentlich in der Hautklinik in Wiesbaden in Behandlung? Dort wird plastische Chirurgie angeboten.
An deiner Stelle würde ich mich auf den Weg nach Mannheim machen, es ist doch nicht so weit von dir entfernt.http://www.klinikum-mannheim.de/960.0.html
Vielleicht kann man dir dort eine Impftherapie anbieten.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Katinka,

tut mir sehr leid, dass du schon unterschiedliche Krebsarten hattest.
Weißt du schon das genaue Ergebnis von deinem Melanom ? Lasse dir auf jeden Fall eine Kopie von dem histologischen Befund geben.

Es gibt mittlerweile viele Dermatologen, die eine Computer unterstützte Hautmalkontrolle durchführen. Die Muttermale werden im Computer gespeichert und Veränderungen bei der nächsten Kontrolle können sofort festgestellt werden. Die Treffsicherheit soll bei über 80 % liegen.
Rufe am besten mehrere Dermatologen an, ob sie dieses Gerät haben.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Babs,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich bin in Augenblick nicht in der Lage klar zu denken, deshalb tut Dein sachlicher Kommentar besonders gut!
Im Okt. 2007 wurde in der alten Narbe ein Rezidiv entfernt, da war der Knoten um den es jetzt geht, schon zu fühlen!! Im Dezember war eine weitere ambulante OP - Befund positiv. Der andere Knoten war auch gewachsen. Als dieser dann endlich am 2. Januar 2008 entfernt werden sollte, sagte die Ärztin nur, das operiere ich nicht, sie können nach Hause gehen. Jetzt wollen sie mich mit Opiaten versorgen - und der Tumor wächst weiter! Ich bin so wütend.

Natürlich geht es auch um ein "schöne Narbe", aber viel wichtiger ist mir, daß der Arm funktionsfähig bleibt! Am Oberarm war ja noch Gewebe zum Schneiden, aber am Ellenbogen ist doch gleich der Knochen?

Und wenn ich an die Folgen der ersten "kleinen" OP denke, habe ich nur Angst vor der jetzt anstehenden OP. Am 22.01. soll ich mich in der Unfallchirurgie vorstellen. Warum nicht "plastische Chirurgie"? ich werde noch einmal nachfragen. Auf die Antwort bin ich jetzt schon gespannt!

Ich werde auf jeden Fall versuchen, mit Mannheim in Kontakt zu kommen. Erst einmal vielen Dank für Deine Antwort.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende! Liebe Grüße Monima43

AW: Malignes Melanom
 

Guten Abend alle zusammen,

ich schreibe heute das erste Mal in diesem Forum und hoffe dass mir eure Erfahrungen ein wenig weiterhelfen.
Bei meinem Sohn 15 Jahre alt haben wir anfang Dez. am Rücken eine Geschwulst welche wir für eine Warze hielten entfernen lassen. Die Diagnose lautete : atypischer proliferaktionsaktiver spizoider melanozytärer Tumor unklarer Dignität von einer Dicke von 3mm der das maline Melanom in Vordergrund rücken lässt. Es wurde eine Nachresektion vorgenommen sowie der Seninel node entfernt. In diesem waren keine Metastasen aber einzelne veränderte Zellen. Wir müssen uns nun entscheiden ob wir bei unserem Sohn alle Lymphknoten entfernen lassen oder uns ersteinmal auf die Kontrolluntersuchungen verlassen. Allerdings wurde ihm am Freitag erneut eine auffällige Stelle entnommen bei der falls es sich um diesselbe Diagnose handelt die Lymphknoten auf jeden Fall alle entfernt werden sollen. Er soll auch eine Therapie mit Interferon alpha bekommen. Eine molekularbiologische Untersuchung können Sie uns bis in einem halben Jahr anbieten.
Freue mich auf Eure Meinungen
Carolina

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Carolina,
ich bin kein Spezialist und kann dazu nicht viel sagen, außer:
15 Jahre!!! Mein Gott, es wird immer behauptet, diese Krankheit bricht erst weit aus später aus.
Auch mein Sohn hat ein Mal, das auffällig ist und die Ärztin will ihn alle Jahr zur Vorsorge sehen.
Und einen Fleck will sie, wenn er 18 ist entnehmen... ich glaube wir sollten nicht aolange warten.. wenn ich das lese!
Ich hoffe, das bei der weitern Entnahme kein Befund sein wird.. es tut mir leid!

Lieben gruß Brillie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Brillie,

danke für Deine Antwort. Frag doch mal die Ärztin warum sie solange warten will. Man hängt doch so immer in der Luft.
Für mich ist es am schwierigsten dass ich nicht für mich Entscheidungen treffen muß sondern für meinen Sohn. Man fragt sich die ganze Zeit ob man wohl alles richtig machen kann.

Liebe Grüße Carolina

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen,
ihr Argument ist, dass Hautkrebs nicht bei Jugendlichen ausbricht!
Und deshalb eigentlich erst der spätere Eingriff.
Bisher habe ich das geglaubt...


Gruß Brillie

AW: Malignes Melanom
 

Ich habe am 12.02. meine nächste Nachsorge( bibber) und werde dann die Ärztin noch mal ansprechen. Bin zwar diesesmal auf der Onkologie zur Vorsorge( bei uns teilen sich die niedergelassene Ärztin und die Onkologie die Nachsorge), aber die Ärztin dort, wird auch wissen, was zu tun ist!
Auf jedenfall werde ich am Ball bleiben. Mein Sohn aht eh eine ähnlich empfindliche Haut wie ich:-)

Gruß Brillie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Brillie,

wenn ich das lese, stellen sich mir die Haare zu Berge. Ein Arzt der sagt, Melanome entwickeln sich nicht bei Jugendlichen, ist meiner Meinung nach als unwissend und fahrlaessig einzustufen. In der Hautarztpraxis, in der ich behandelt werde, haben sie einen 10-jaehrigen (!) Patienten mit einem Melanom. Es gibt alles. Bei meinem mittlerweile 23-jaehrigen Sohn sind seit meiner Diagnose vor fast 5 Jahren auch schon etliche Muttermale entfernt worden, die sich gottlob als gutartig herausstellten. Lieber einmal zu viel schneiden, als zu wenig. Was sind schon ein paar Narben!
Ich wuerde mir an Eurer Stelle auf jeden Fall eine Zweit- oder Drittmeinung einholen, oder mal bei einer der bekannten Kliniken vorstellig werden.
Es tut mir wirklich immer in der Seele weh, wenn die Kinder schon mit diese ganzen belastenden Situationen konfrontiert werden muessen.

Aber Kopf hoch! Dein Sohn hat wenigstens eine wachsame Mutter, die sicher die richtigen Entscheidungen fuer ihn treffen wird!

Alles Gute und liebe Gruesse
Annette H.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

ich wollte mich auch zum Thema " Melanome bei Kindern " äussern.
Bei mir in der Klinik gibt es auch einen 12 jährigen Patienten mit Melanom und LK-Metastasen.

In einer Studie aus Bari, Italien geht hervor bei 1504 Melanompatienten -gab es 3 Kinder unter 12 Jahren.
Wenn ein Melanom auch sehr selten im Kindesalter ist, die Hautärzte sollten auf keinen Fall behaupten- es wäre nicht möglich.
Ich denke auch lieber ein Muttermal zu viel als zu wenig entfernt, so sollten auch Hautärzte bei Kindern denken.
Hier ein PDF-Dokument über die Studie von Bari:
http://www.paediatrie-hautnah.de/arc...ph0505_234.pdf

LG
babs_Tirol