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Schlaudy 26.04.2011 21:50

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Milchen,

für den 13.05. sind die Daumen gedrückt. . . Wo lässt Du Dich operieren? In Berlin? Warst Du auch bei Frau Dr. B. in der Charité?

Ich habe mein BRCA1-Ergebnis seit 10 Jahren. Den Test hatte ich mit 19 gemacht und jetzt mit 29 die Mastektomie hinter mir. . . Bin froh, dass es geschafft ist und alles gut gegangen ist. Bei mir wurde jedoch ein Diep/Tram-Flap gemacht. . .

Liebe Grüße

Schlaudy

milchen77 29.04.2011 19:49

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
liebe schlaudy,

ich bin froh zu hören, dass du es gut überstanden hast, da ich doch sehr nervös bin und schon die tage zähle. wie lange hast du gebraucht, um dich wieder einigermaßen "fit" zu fühlen? in den nä. 3-4 jahren ist dann auch eine total-op unterleib geplant.
danke für´s daumendrücken :-)
sobald ich wieder auf dem posten bin, kann ich dann ja berichten, wie ich es erlebt habe.

lg,
milchen.

Schlaudy 29.04.2011 21:54

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Milchen,

ich wusste gar nicht, dass in Buch solche OP´s angeboten werden. Hast Du Fotos von bereits operierten Frauen von dort gesehen? Ist ja auch gut, wenn Du die Ärztin schon lange kennst. Vertrauen ist total wichtig.

Ich habe ca. vier bis sechs Wochen gebraucht, um wieder fit zu sein. Je nachdem, wie man es definiert und was man machen will. Nur meinen kleinen tragen (11 Monate) geht nicht bzw. darf ich ab jetzt erst wieder. Meine Haushaltshilfe hatte heute den letzten Tag und jetzt bin ich wieder allein dran. Aber ich schaffe das auch. . . Ab 11.05. ist auch mein Erziehungsjahr vorbei und ich gehe wieder arbeiten. Dann habe ich wieder das volle Programm, arbeiten, Mann und zwei Kinder, Haus und Garten. . . :prost:

Wäre schön, wenn Du dich meldest, wenn Du es geschafft hast. . . Bis dahin lass es Dir gut gehen . . .

Liebe Grüße

Schlaudy

Mara7 02.05.2011 10:48

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo,

ich reihe mich hier mal ein.

BK seit Anfang Januar, DCIs und 8 mm-Tumor, hormonpositiv und Herz2neu3+. Da meine jüngere Schwester vor zwei Jahren erkrankt ist, wurde uns zu einem Gentest geraten.
Ergebnis ist da, jedoch noch kein bekanntes Gen als Ursache gefunden. Wir sind nun trotzdem in dem engmaschigen Untersuchungsprogramm, da davon ausgegangen wird, dass ein noch unbekannter Gendefekt die Ursache unserer Erkrankung ist.

Bereits vor dem Ergebnis des Gentests war ich der Überzeugung, dass ich mir bei beiden Brüsten das Brustdrüsengewebe entfernen lassen möchte.
Nach dem Ergebnis meinte meine Frauenärztin, dass ich die gesunde Brust doch erstmal in Ruhe lassen sollte.
Ich fühle mich aber extrem unwohl bei diesem Gedanken, und nach einem weiteren Gespräch meinte sie, dass ich dann auf meinen Bauch hören solle und beide Brüste operieren lassen soll.

Ich war jetzt bei einem plastischen Chirurgen, der mir von mehreren Seiten empfohlen wurde; er heißt Dr. Gabka, kennt den wer?

Er hat mit mir die Vorgehensweise besprochen, versteht meine Ängste wegen der zweiten Brust und hat mir alle Vor- und Nachteile erklärt. Dann meinte er, ich solle mir das nochmals ein paar Tage überlegen und mich dann wieder bei ihm melden.

Ach ja, bei der OP würden die Haut und die Brustwarze erhalten werden. Da ich sowieso mit einer sehr kleinen Oberweite gesegnet bin (80A), riet er mir dazu, zuerst mal Silikon auzuprobieren, um die zwei großen OPs für die Eigengewebsverpflanzung zu umgehen.

Nun habe ich Mitte der Woche wieder einen Termin, um das Ganze nochmal zu besprechen.

Ich tendiere dazu, beide Brüste operieren zu lassen und Silikon als Ersatz reinzunehmen.

Wie findet Ihr diese Entscheidung?
Wäre für Meinungen sehr dankbar :winke:

Susann1 02.05.2011 11:29

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
moin moin mara.:winke: du wirst bestimmt schon gelesen haben, dass es einige hier im forum gibt, die BRCA-negativ sind. ich bin auch so eine.. gibt es in deiner familie sonst noch BK? oder seid nur ihr beiden betroffen. bei uns sind es "lediglich" drei schwestern.
deine entscheidung zur bds. mastektomie kann ich voll nachvollziehen. ich selber habe diese woche auch ein "vorstellungsgespräch" bei einem plastischen chirurgen. ich bin allerdings schon 51:cool3:. wie alt bist du?
und hast du ein OK von deiner krankenkasse, dass sie diese OP übernehmen?
ciao
susann

Mara7 02.05.2011 15:04

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Susann,

komischerweise gibt es in unserer Familie nur meinen Vater, der mit 76 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam.
Sonst überhaupt niemand, meine Großmütter wurden beide über 90 Jahre!
Es betrifft auch "nur" meine Schwester und mich :(

Bei der Krankenkasse habe ich noch gar nicht nachgefragt, ich hab das Thema nur kurz bei dem plastischen Chirurgen angesprochen, und der meinte, dass das überhaupt kein Problem sei. Warum fragst Du, hast Du etwas anderes gehört?

Ach ja, zu Deiner Frage, ich bin 45 Jahre alt

Susann1 03.05.2011 08:20

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
moin mara, und die ärzte haben nicht versucht, dich von einer mastektomie "abzuhalten"?? oder bist du dir so 100%ig sicher, dass du die OP machen lässt?
bist du bestrahlt worden? ich frage weil es dann mit silikon doch immer mal wieder probleme geben soll?
und die KK; nein die habe ich ncoh nicht gefragt ob sie so eine OP übernehmen würden. vielleicht ist es einfacher, wenn man schon einmal BK hatte, ich weiß es nciht. hier im forum gibt es einige nciht-BRCA-lerinnen, deren KK die kosten nicht übernehmen wollen.
halt uns mal auf dem laufenden, was bei deinem termin diese woche rauskommt...
schönen tag,
susanananananananananan :)

Mara7 05.05.2011 11:04

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Servus,

manche Ärzte fanden die Idee, die "gesunde" Seite anzugehen, nicht so toll, andere haben es absolut verstanden, dass ich das machen möchte. Ich habe sehr viel überlegt, aber ich würde mich einfach nicht wohlfühlen, wenn die zweite Seite zukünftig nicht auch gefahrlos wäre.

Bestrahlt wurde ich nicht, weil ich mir die Bestrahlung durch das Entfernen des Brustdrüsengewebes ersparen kann. Das haben auch alle Ärzte als gangbaren Weg gesehen, da gab es keine Einwände.

Hab gerade hier http://www.krebs-kompass.de/showthre...37639&page=133 etwas zu dem Termin geschrieben, vielleicht schaust du mal :winke:

milchen77 23.05.2011 12:55

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
liebe schlaudy und liebe forianerinnen,

ich hatte ja versprochen, mich nach rückkehr aus dem KHS hier wieder zu melden.
ich hatte am 13.5. meine prophylaktische mastektomie und durfte vorgestern dann nach 10 tagen nach hause. ich habe die OP erstaunlich gut überstanden, denn es dauerte trotz zwei operateuren 6 stunden. meine implantate sind pro seite 445g schwer bzw. leicht, denn ich bin nun von einem D-körbchen auf ein B-körbchen geschrumpft. es ist noch sehr seltsam, sich selbst mit diesem neuen profil anzuschauen, aber ich denke, dass die zeit da ihr eigenes tun wird.
glücklicherweise gibt es novaminsulfon; so sind die schmerzen meistens auszuhalten, auch der aufenthalt auf der station war gut gestaltet.
DANKE an alle, die hier die daumen gedrückt hielten.

lg,
milchen.

Schlaudy 24.05.2011 12:11

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Milchen,

schön, dass Du alles so gut überstanden hast . . . Die Op bzw. OP-Zeit muss der Körper erst mal verkraften. Hatte damit auch ganz schön zu tun. Bei mir waren es 8 Stunden und noch am dritten Tag war mir total schwummerig beim aufsetzen und Kopf drehen. . .

Wie ist es mit Deinen BW? Hast Du sie entfernen lassen? Wie fühlen sich die Implantate an? Sind sie sichtbar, weil die Haut dünn ist oder fällt es nicht auf?

Lass es Dir gut gehen und weiterhin gute Heilung . . .

Grüsse

Schlaudy

chris14 24.05.2011 21:03

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Milchen,

ich kann Dich gut verstehen. Bei mir ist die PM jetzt 3,5 Wochen her und hat 7,5 Std. gedauert. Man braucht seine Zeit um wieder fit zu werden.
Bei mir wurde die Brust auch um 1,5 Körbchengrößen verkleinert. Das wurde allerdings schon im Dezember gemacht. Am Anfang war das echt ungewohnt. Aber nach vier Wochen habe ich mich einfach nur wohlgefühlt und mein Rücken hat sich auch gefreut!

Ich drücke Dir die Daumen für Deinen weiteren Heilungsprozess!

Liebe Grüße, Chris

milchen77 25.05.2011 12:43

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
DANKE chris,

es ist immer gut zu lesen, dass es vollkommen okay ist, wenn es noch dauert. manchmal gibt es einen richtig guten tag mit wenig schmerzen und am anderen fühle ich mich zurückgeworfen, weil ich nicht weiß, wie ich stehen, liegen, sitzen soll.
also weiter in geduld ausharren

:rotier2:

remeni 27.05.2011 09:38

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo,
wie es aussieht, bin ich ein Super Kandidat für diesen Gendefekt.
Ich habe TN und gerade gelesen, dass 80% aller triple negativen BRCA 1/2 Träger sind.
Meine Mutter ist mit etwas über 50 an EK erkrankt und gestorben. Ihre Schwester/meine Tante erkrankte mit 32 an BK (sie ist gesund seit gut 35 Jahren!!!), deren Mutter hatte Kehlkopfkrebs, aber ihre Schwestern dafür wieder 2 BK und 2 EK.
Noch Fragen?
Meine Schwester (gesund) hatte gestern im Brustzentrum der Berliner Charité das humangenetische Beratungsgespräch und im Juli wird Blut genommen und Anfang August steht dann ihr Ergebnis.
Ich bin zwar nicht im deutschen Gesundheitssystem, aber wenn der Test meiner Schwester positiv ist, rutsche ich ins System mit rein und kann diesen Test dann auch (kostenlos) haben.

Ich bin jetzt sehr verunsichert und auch verängstigt (ganz entgegen meiner sonstigen Frohnatur). Habe gestern zuviel über TN gelesen und um meine Birne hängen schwarze Wolken.

Ich habe echt keinen Bock drauf, innerhalb der nächsten 3-5 Jahre einen Rezidiv zu kriegen und zu sterben. Genauso wenig will ich mir aber alles wegschneiden lassen, was in und an mir dran ist und Quelle für Neuerkrankungen sein kann. OK, vielleicht die Eierstöcke, die sehe ich nicht und durch die DOC habe ich sowieso meine Regel nicht mehr und bin in den Wechsel gekommen.

Aber die Brüste? Alles schreit NEIN in mir.

Nehmt mir die Frage nicht krumm, aber kommt da nicht das Gefühl auf, frau sei "verstümmelt", wenn die Brüste vorsorglich abgenommen werden? Klar, sie können wieder aufgebaut werden, aber bis dahin?

Von den OP Kosten mal ganz abgesehen, die dank dem ungarischen Krankensystem wohl an mir hängen bleiben.

Das ist alles nur gemein!

nixe77 27.05.2011 11:47

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Remeni,

Du hast Recht, bei dir riecht es schon gewaltig nach BRCA, bei der Familiengeschichte...

Ich bin selbst nicht erkrankt, habe aber auch gehäuft BK in der Familie. Anfangs kam mir der Gedanke an eine Mastektomie mit Aufbau auch schrecklich vor. Inzwischen denke ich, es ist eindeutig das kleinere Übel. Es gibt super Methoden zur Rekonstruktion, so dass das optische Ergebnis meist wirklich gut ist (oft wird die Haut und die Brustwarzen erhalten). Auch wird der Aufbau meist direkt in der gleichen OP durch geführt, also wacht man erst garnicht ganz ohne Brüste auf. Ich glaube, "verstümmelt" wird man heutzutage nicht mehr. Natürlich sind es keine echten Brüste mehr, aber eben auch keine Zeitbomben...

Es gibt, vor allem auf englischsprachigen Seiten, viele Blogs, Bilder, Erfahrungsberichte. Schau doch mal, eventuell findest du was hilfreiches für deine Entscheidung...

LG, Nixe

tesska 27.05.2011 12:01

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
hallo remeni!

was heißt denn TN? die abkürzung kenn ich noch nicht...

ich bin brca1+ und ebenfalls an der charité im brustzentrum, ihr seid da auf jeden fall in guten händen! :)

ich weiß seit anfang diesen jahres von der mutation, der verdacht auf familieären brustkrebs bestand aber schon lange vorher. für mich war recht früh klar (ich bin erst 27), dass ich im falle einer mutation eine prophylaktische mastektomie furchführen werde lasse.
das lebenszeitrisiko an bk zu erkranken liegt bei brca1+ bei 85%. mit hoher wahrscheinlichkeit bekommt man also bk und muss sich dann eh operieren lassen und dann kommt ja auch noch die chemo auf einen zu plus die lebenslange angst vor metatasen. die angst möchte ich mir und ehrlich gesagt auch nicht meinem umfeld antun, wenn ich das durch eine op mit hoher wahrscheinlichkeit vermeiden kann. 100%ig sicher ists natürlich nie.

aufgrund dieser sachlage sehe ich das entfernen der gesunden brüste nicht als frauliche verstümmelung an. meine brüste sind ja leider eher "tickende zeitbomben", ich sehe sie als gefährlich an und damit mag ich langfristig nicht lange leben. die op mit gesunden brüsten ist für mich eine chance, das bk-risiko stark zu senken. es wird nicht leicht, ist ja ne große op, aber ich freue mich auf die erleichterung, die das im nachhinein für mich bringen wird.

ich persönlich definiere mich als frau über so viele dinge, das ist so komplex und der busen ist nur ein teil von vielen. da fühle ich mich als frau ehrlich gesagt nicht bedroht. man wacht auch übrigens nicht ohne busen auf, wenn man das nicht will. in meiner op wird das gewebe entfernt und sofort silikon eingesetzt. am ende wird der unterschied wohl gar nicht so extrem groß sein. es gibt viele op-möglichkeiten, hier kannst du mal reinlesen:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639

ich kann mir übrigens nicht vorstellen, dass dir bei positivem genbefund die op auch in ungarn nicht bezahlt wird. es rechnet sich für die kassen ja gar nicht, bei nachgewiesener mutation auf den krebs zu warten. dann wirds für die ja viel teurer als nur die op.

ich drück euch allerdings ganz fest die daumen, dass ihr keine mutation habt! erstmal ruhe bewahren! :)

liebe grüße, tesska


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