AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rolf,

danke für deine umfassende Antwort. Deine positiven Erfahrungen mit der Lymphdrainage machen mich opitimistisch. Auf welchen Seiten hast du gelesen, dass die Schwellung am Kinn bis zu einem Jahr dauern kann? Bekommst du die Lymphdrainagen verschrieben oder zahlst du das selbst? By the way, welche Schwellung wurde bei dir massiert? Die an der Schulter oder die am Hals? Die an der Schulter ist bei mir kaum vorhanden. Die am Hals/Kinn stört mich doch sehr. Die Haut spannt und es sieht nicht schön aus.

Zum Glück kann ich den linken Arm gut anheben und bewegen (links wurden viele Lymphknoten entfernt. Dazu war eine OP an der linken Schulter nötig, die den linken Arm beeinträchtigt.) Aber am Tag nach der OP waren die Ärzte mit der Arm-Beweglichkeit sehr zufrieden.

Ich bin im Vertrieb, habe also wie du mit Kunden zu tun und bin wie du auf meine Sprechfähigkeit angewiesen. Bitte schreib doch über deine Erfahrung mit der Logopädie. Ab wann macht es Sinn, zur Logopädie zu gehen?

Meine Zunge ist noch am Mundboden angewachsen und soll im Sommer gelöst werden. Wenn sie dann frei ist, erhoffe ich mir einen großen Fortschritt beim Sprechen.

Meine Bestrahlung ist am Montag zu Ende. Ich bin froh, dass die 6 Wochen vorbei sind. Hast du das auch schon hinter dir?

Schöne Grüße, Herbert

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Hallo an Alle,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, aber bei uns geht es nicht gut. Gestern wurde meine Mutter operiert mit 86 Jahren und bei meinem Mann gibt es leider keine Besserung im Gegenteil. Jetzt ist auch noch die rechte Gesichtshälfte schief. Anscheinend ist es eine Enzündung am Gesichtsnerv einhergehend mit dem Tumor im Kieferbereich. Die Zunge, das vor stark einem Jahr der Anfang war gibt gerade Ruhe - hoffentlich auch weiterhin - aber nun eben das was weiter gemacht hat nicht. Am Montag haben wir wieder ein CT und dann mal sehen, was dann wieder raus kommt. Für die Entzündung hat mein Mann Cortison bekommen, danach ging das Schlucken und Sprechen noch schlechter, es war ja sowieso schon ziemlich schlecht. Habe mit dem Arzt gesprochen, damit wir es wieder absetzen dürfen.
Ich kann nur sagen, mein Mann war immer positiv denkend und ein Kämpfer, aber irgendwann geht es einfach nicht mehr.
Ich weiß heute nur eines, als man bei der ersten OP gesagt hat, man habe im gesunden geschnitten und keine Metastasen, danach hätte man Bestrahlung und Chemo machen sollen, dann wäre heute sicherlich alles besser. Ich habe mit einem Prof. vom Klinikum Dresden gesprochen und der sagte mir, sie würden es bei Zungenkarzinom als Standart machen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Natürlich will man nicht gerne an Bestrahlung und Chemo ran, aber jetzt hat er doch alles über sich ergehen lassen müssen und zum Teil doppelt und dreifach.
Ich wünsche jedem, daß es diese schei.... Krankheit besiegt. Viel Mut und Kraft und bis bald einmal
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,

die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen. Sein Arzt hatte ihn von Lymphdrainagen abgeraten!!!!

Alles Gute für Euch!!

LG von Regina aus Wob

Ps.: Meinem Mann geht es Bestens! Vor 2 Wochen wieder eine Nachsorge im Krankenhaus. Alles super i.O.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Regina,
danke für diese Mutmacher-Antwort. Meine OP war Ende Dezember 2006. Dann muss ich ja nicht mehr lange durchhalten, bis ich wieder so hübsch bin wie früher.:-))

Schöne Grüße, Herbert

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Hallo Altan,

ja, es ist immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Situation an verschiedenen Kliniken bzw. von MGK-Chirurgen beurteilt wird und dann die Behandlungen entsprechend unterschiedlich ausfallen.

Ich hatte T1/M1/G1 und trotz der einen Metastase stand Chemo bei mir nie zur Debatte. Auch die Bestrahlung war ausgesprochen grenzwertig. Ein Arzt sagte mir, dass die Nachteile durch die Bestrahlung in keinem Fall die ja nur vage angenommenen Vorteile der Vernichtung von eventuellen - aus seiner Sicht - unwahrscheinlichen Mikro-Metastaen aufwiegen würde.

Ein Radiologe sagte mir entgegengesetzt, ich hätte gar keine Wahl, wenn ich noch ein wenig leben wollte.

Ähnlich mit der Lymphdrainage. Ich erhielt bei der Entlassung aus der Klinik direkt ein Rezept. Mir selbst kam das widersprüchlich vor. Einerseits Bestrahlung wegen Wanderung von möglichen Mikro-Metastasen, andererseits schon v o r der Bestrahlung Lymphdrainage, um die Flüssigkeit über andere Bahnen (bei mir über die Schulter und den Rücken) in den Körper abzutransportieren. Auch hier habe ich auf Nachfrage bei meinem örtlichen MGK-Chirurgen die Aussage erhalten, auf keinen Fall die Lymphdrainage durchführen zu lassen, eben weil das sehr gefährlich sei.

Und jetzt??? Bei mir sind die Schwellungen so zurückgegangen, so dass ich dann ganz auf Lymphdrainagen verzichten konnte, bis heute.

Deshalb ist es ja auch so schwierig, einen Rat zu geben. Da ich noch nie geraucht habe, mäßig trinke und immer auf Mundhygiene achte, ist die Situation auch heute nach drei Jahren für mich unbefriedigend, weil ich nirgendwo eine Beratung erhalte, was ich in meinem speziellen Fall vorbeugend tun kann, außer gesunder Ernährung. Und auch hier die Unsicherheit, was heißt das wirklich? Gespritztes Gemüse und Obst? Wir wissen doch gar nicht mehr, was wir wirklich essen. Allerdings hat mir ein Fernsehbericht neulich Mut gemacht, in dem Bio-Produkte auch in Supermärkten sehr gut abgeschnitten haben im Vergleich zu herkömmlicher Ware. Da halte ich mich jetzt dran und bin sicher, dass ich zumindest das tue, was geht.

Ansonsten glaube ich auch, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Wenn die Angst die Seele im Griff hat, ist auch der Körper geschwächt. Da habe ich großes Glück durch meinen guten Genesungsverlauf, eine liebe Familie und ein gutes berufliches Umfeld.

Ich habe bis heute - außer meiner engen Familie - niemanden über die Krankheit informiert, weil ich keine Lust hatte, ständig angesprochen zu werden, wie ich das von anderen "Fällen" kenne. Ich habe meine Entscheidung noch keine Sekunde bereut. Die Krankheit ist daher nur im engen Familienkreis ein Thema und damit kleingehalten.

Ich kann aber gut verstehen, wenn jemand für das Aushalten dieses Drucks Gesprächspartner braucht und mit Gesprächen - auch mit Freunden z.B. - die Situation einfach besser meistert. Jeder ist halt verschieden. Wichtig ist nur, dass man seinen eigenen Weg findet. Für mich ist dieses anonyme Forum sehr hilfreich, drum nochmal an alle

- ein sonniges DANKE und alles alles Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Heute war meine letzte Bestrahlung. Mann, bin ich froh.:) :) :) Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen in 6 Wochen verschwunden sind. Dann habe ich auch den 1. Nachsorgetermin. Die Zunge wird im Sommer gelöst.

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Ich will dir ja deine Hoffnung nicht nehmen aber 6 Wochen für die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind ja überhaupt nicht realistisch. Aber so dachte ich am Anfang auch noch. :) Meine Bestrahlung ist jetzt 2 1/2 Monate her und ich leite nach wie vor an Geschmackslosigkeit, starker Mundtrockenheit (hat erst ein paar Wochen nachd er Bestrahlung eingesetzt) Kieferschmerzen beim bewegen. Aber vielleicht ergehts dir ja besser. bekanntlich heißt es ja: Die Hoffnung stirbt zuletzt.

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[COLOR="Green"]hallo marmey,
es ist traurig, wenn die nebenwirkungen der bestrahlung nicht verschwinden. vor allen dei gemschmacklosigkeit bzw. ich hatte nur noch den geschmack nach alter pappe. das war grauenhaft. das hat sich bei mir aber sofort nach ende der radatio gebessert. auch der gruchssinn kam wieder. ich weiß noch, wie ich im herbst zum ersten mal die feuchte erde des waldbodens und den tannenduft wieder wahrgenommen habe. aber die mundtrockenheit habe ich auch nach jetzt drei jahren noch und ich habe keine hoffnung mehr, dass sich das jemals bessert. aber o.k. damit kann ich leben.
ist bei dir denn der geschmack kein bischen wieder gekommen?
lieben gruß
atlan[/COLOR]

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Hallo,

bei meiner Mam hat das auch ne ganze Weile nach der Bestrahlung noch angehalten. Und so richtig ist es immer noch nicht in Ordnung. Es geht wohl, aber nicht mehr so, wie es mal war. Schmecken ist aber wohl besser als riechen. Das ist fast komplett weg. Aber es soll ja bekanntlich bei jedem anders sein. Ich drücke euch die Daumen, dass alles ganz schnell wieder zurück kommt.

Liebe Grüße
Mandy:winke:

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Ich hoffe, dass erstmal die Halsschmerzen und der Schleim in Mund und Rachen schnell verschwinden. Dass die Mundtrockenheit und der Geschmacksverlust länger dauern, ist mir klar. Aber ich bin erstmal optimistisch.

Die Schwellung am Hals scheint sich langsam aufzulösen. Zumindest hat sie auf der rechten Seiten schon etwas nachgelassen. Das wurde aber auch Zeit nach 4 Monaten.

Gruß an alle.

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Gegen den Schleim im Mundbereich half bei mir Bepanthen Mundspiellösung hervorragend. habe ich zur Kur bekommen und nach 3-4 Tagen wars deutlich besser. Gibts allerdings nicht auf Rezept.

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Hallo Herbert,

auch mir hat die Benanthen-Lösung gut geholfen. In der Klinik hat man mir ein Bündel Tupfstäbchen mitgegeben, die wie große Q-Tips aussehen. Damit tupft man die Mundschleimhaut ein und bei mir gings steil bergauf. Vor allem nachts ist dies wichtig.

Ich könnte mir denken, dass die Geschmacksnerven sich um so besser regenerieren und normalisieren, um so schneller die Genesung fortschreitet und die Nerven nicht zu lange geschädigt bleiben. Ein Grund mehr für viel Spülen mit Salbeitee und Bebanthen. Mein Geschmackssinn ist vollständig hergestellt.

Und nun auch noch eine gute Nachricht für alle, die eine ähnliche Situation erwartet. Gestern wurden mir im Unterkiefer die Zähne abgeschliffen, um überkront zu werden. Da ich viel von Abbröckeln und Abbrechen aufgrund der Bestrahlung hörte, hatte ich schon ein wenig Schiss, obwohl der Zahnarzt auf mich den Eindruck machte, als wüßte er, was Sache ist. Die Schleiferei ist einwandfrei verlaufen, das Provisorium ist so unangenehm wie bei Gesunden auch und in vier Wochen habe ich alles hinter mir. Es muss also nicht zwangsläufig Schwierigkeiten geben, wie ich das befürchtet hatte.

Ich wünsche allen alles Gute und dass es immer ein wenig bergauf geht.
Liebe Grüße
Lisa

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Hallo Herbert,

sorry das es mit der Antwort ein wenig gedauert hat. Meine Frau hat sich an einem Bein alle drei Bänder des Sprunggelenkes abgerissen und humpelt jetzt mit Gipsbein und Krücken durch die Wohnung. Bei mir ist ein innerer Leistenbruch festgestellt worden, sodas auch da alles durcheinander gebracht wurde.

Also mal wieder das heillose Durcheinander bei uns im Haus. Lymphdrainage ist von meiner Hausärztin verschrieben worden. Behandelt wird eigentlich nur Wange, Fläche unter dem Kinn und die linke Seite des Halses. Angefangen mit der Lymphdrainage habe ich gleich bei Beginn der AHB also ca. 6 Wochen nach OP. Von meinen Erfahrungen mit Logopädie denke ich, daß Du erst anfangen solltest, wenn die Zunge gelöst wurde. Ich denlke es kann auf jedenfall schon mal Sinn machen, einen Logopäden zu suchen der auch mit Erwachsenen arbeitet und ein erstes "Kennenlerngespräch" zu führen. Logopäden, die mit Erwachsenen arbeiten gibt es nicht wie Sand am Meer und Termine sind schwer zu bekommen - zumindest in Berlin - .

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

bei dem Chirurgen, der meine OP durchgeführt hat, war bestrahlung und Chemo eigentlich nie das Thema. Er hatte das von den entnommenen Lymphkonten abhängig gemacht. Da die alle frei waren fand nichts statt. Ich bin ja nicht traurig drüber !!! In der Abteilung der Charite in der meine OP durchgeführt wurde, war ich auch nicht der einzige mit dieser OP, insofern hoffe ich, daß die Wissen was sie tun.: undecided

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@atlan
@Herbert

Hatte leider vergessen, die lieben Grüße unter die Antworten zu schreiben. Ich denke Ihr könnt mir daß verzeihen.

Gruß Rolf

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rolf, gute Besserung für dich und deine Frau. Schöne Grüße und ein sonnigeS Wochenende. Herbert

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Hallo zusammen!
Ichposte sonst im Nasenkrebs-Forum, aber Julie von Euch hat mir mehrfach schon angeboten meine Fragen auch bei Euch zu stellen. Ich bin 42, habe eine 3-jährige Tochter und einen 18 jährigen Sohn und bei mir wurde Ende Januar Nasenkrebs festgestellt. Ich falle mal wieder durch nichts in eine Risikogruppe - kein Nikotin - kein Alkohol und eine solide Lebensweise. Beruflich bin/war ich Fußpflegerin und denke das das zu meiner Erkrankung beigetragen hat.Nachdem im Februar 2x operiert wurde und jetzt bereits ein sehr großer Tumor wieder da ist, bekomme ich ab morgen Bestrahlung (72 gray) mit Radio Chemo (Cisplatin). Ca. 6 Wochen sind geplant. Die Ärztin meinte bei der Aufklärung das ich während der Behandlung nichts an Vitaminpräparaten nehmen darf. Nun hab ich aber schon gelesen das man ruhig mit Vitaminen und Eisen und Folsäure sich stärken soll. Was stimmt denn nun? Und hat noch jemand Tips wie man mit den Nebenwirkungen von Chemo + Bestrahlung so zurechtkommt, oder wie man sie lindern kann.
Würde mich über antworten freuen.
Lieben Gruß
Daresa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!
Ich werde in der Gesichtsmitte (wegen Nasenkrebs) bestrahlt. Es betrifft auch zum Teil den Mund weil es sehr großflächig bestrahlt wird, so wie ich mitbekommen habe. Ich merke es auch schon am Gaumen.
Gegen die Übelkeit hab ich jetzt eine Mischung aus 3 Medis bekommen, darunter auch MCP und das kämpft jetzt wenigstens das Erbrechen nieder. Mal sehen wie es nächste Woche weitergeht.
Ich danke Dir für die Antwort.
Ganz lieben Gruß
Daresa

Diagnose Zungenrandkarzinom
 

Hallo,
bin neu hier im Forum.
Bei meinem Mann (42) wurde am 3.4. 07 Zungenrandkrebs diagnostiziert. Sind in der Kopfklinik in Heidelberg in Behandlung.
Die Voruntersuchungen haben einen T1 Tumor ergeben; Streuungen wurde bislang nicht festgestellt; mehr weiß ich noch nicht. Was bedeuten eigentlich die anderen Kürzel (N,C etc.) ?
Wir warten nun auf den OP-Termin am 7. Mai; früher ging nichts. Dann sollen der Tumor und die Lymphknoten am Hals (beidseitig) entfernt werden.
Die Warterei und die Angst machen mich total fertig. Ich habe auch Angst vor den Einschränkungen durch die OP. Wie geht das danach mit Sprechen und Essen?
Wie kommt ihr mit der Angst klar ???
Wir haben eine 11-jährige Tochter, der wir Papas Erkrankung auch gesagt haben.Sie kommt bislang ganz gut damit klar; Kinder sind wohl Meister im Verdrängen.
Ich bin für jeden Trost und Hoffnungsschimmer dankbar!

Grüße

BettinaS.

P.s. Blicke noch nicht ganz, wie ich hier etwas schreibe, ich hoffe, es hat geklappt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

ich selber wurde im November mit derselben Diagnose behandelt. Ich hatte T2N1M0. Die Bedeutungen dafür liesst du dir am besten HIER durch. EIne T1N(0)1M0 Diagnose und dannach klingt das was du schreibst ist, falls man das bei dieser Diagnose schreiben kann noch besser, also weniger gefährlich.

Bei mir wurde ein Stück der linken Zun genhälfte entfernt. Die Auswirkungen die sich daraus ergeben hängen aber auch immer ein Stück von der Position des Krebs ab. Meiner war im oberen leicht zugänglichen Zungenbereich.

Ich persönlich kann heute gut sprechen, ich habe noch ein leichtes Nuscheln was man mit Sprachtherapie in den Begriff bekommt und natürlich die Narbe von der Lymphknotenentnahme, welche aber schon alleine durch die folgende Bestrahlung ziemlich stark verblasst ist. Außerdem habe ich bisher fast 20 kg an Gewicht verloren, weil ich durch die folgen der Bestrahlung/Chemotherapie - vorübergehend den Geschmackssinn verloren habe bzw. direkt während der Bestrahlung aus Schmerzgründen/ Schluckbeschwerden nicht gut essen konnte.

Ganz wichtig ist halt, das dein Mann, insofern er es tut unbedingt Rauchen und Alkohol einstellt (was dir in der Regel auch der Arzt sagt), weil das der Heilung natürlich nicht zuträglich ist. Desweiteren hat mir das legen einer PEG für die Zeit der Bestrahlung und danach viel gebracht. Falls das bei euch geplant ist kann ich das nur empfehlen. Ansonsten gibts hier im Forum ne Menge Tips für bestimmte Situationen die eventl. auftreten bzw. du kannst hier ja auch speziell nachfragen.

Zum Schluß möchte ich dir mutmachen, ich führe inzwischen ein fast ganz normales Leben (mein Geschmackssinn wird langsam besser) und es gibt keinen Grund warum das bei euch nicht genauso sein kann. Ich persönl. hatte nie Ängste an sich, ich fand eher die teilweise unwissenheit über das gesamte Thema erdrückend. Mir hatt es jedenfalls viel geholfen positiv an die Sache ran zu gehen und positiv in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo marmey,

danke für Deine schnelle Antwort, die mich etwas aufgebaut hat.
Wie lange musstest Du nach Enddiagnose auf den OP-Termin warten?
In welcher Klinik warst Du und wie warst Du zufrieden?

Gruß
BettinaS.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich hatte insgesamt 3 Ops, jeweils im Abstand von einer Woche. Wobei die erste Op erstmal nur zur groben Entnahme und Bestimmung diente (Krebs oder nicht). Auf die erste Op musste ich glaube 6 oder 7 Tage warten, also keine Sorge, das liegt bei euch eigentlich im normalen Rahmen denke ich mal.

Ich wurde in Klinikum Chemnitz behandelt und kann mich eingentlich nicht beschweren.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben !

Nach längerer Zeit auch von mir mal wieder ein paar Zeilen. Es gibt aber auch mal wieder
einen aktuellen Anlass, denn Michael geht es plötzlich gar nicht gut. Schon seit 2 Tagen wurde
sein Hals immer dicker und heute ist es nun ganz schlimm. Er bekommt nachts auch kaum
noch Luft und denkt, dass er ersticken muss. Was natürlich nicht passiert, aber so ist sein
Gefühl. Der Hals ist nun so doll geschwollen, dass er eigentlich gar kein Kinn mehr hat.

Heute Vormittag war er gleich beim HNO-Arzt, wurde aber noch woanders hingeschickt, da dort
keine Sonographie gemacht werden kann. Er also dahin und es wurde Ultraschall gemacht.
Das Ergebnis wird dann per Fax an den HNO-Arzt geschickt und Michael muss da gleich nochmal
hin. Heute Vormittag meinte die Ärztin, dass wahrscheinlich die Flüssigkeit der Lymphknoten
nicht abfließen kann. Ich kann mir nun so gar nichts darunter vorstellen.

Habt Ihr vielleicht irgendwelche Erfahrungswerte ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo BettinaS,

ich hatte eine ähnliche Diagnose. Der Krebs wurde im Nov 2006 beim Zahnarzt entdeckt. Es folgten 3 Untersuchungen im Klinikum Rechts der Isar in München. Die Zunge wurde am 20.12.06 operiert. Hierbei wurden ca. 30% der Zunge am linken Zungenrand entfernt. Man schneidet immer den Tumor plus 8-10 mm des gesunden Gewebes weg. Zusätzlich wurden links und rechts 21 Lymphknoten entfernt. Im Labor wurde entdeckt, dass ein Knoten positiv war. Deshalb hat man am 8. Jan 2007 noch jede Menge Lymphknoten auf der linken Seite entfernt (Schulter). Die waren alle negativ. Bei den Voruntersuchungen ergab sich, dass im Rest des Körpers keine Streuungen oder Metastasten vorhanden waren. Nach den beiden OPs kam ich schnell wieder auf 70% meiner Leistungsfähigkeit. Vor 8 Wochen begann die Bestrahlung. Die macht man, um Krebszellen, die man mit Bildgebungsmethoden (MRT, CT) nicht erkennt, zu bekämpfen. Man bekämpft also etwas, von dem man nicht weiß, ob es auch wirklich da ist.

Die ersten drei Wochen waren OK, dann kamen die Nebenwirkungen: Müdigkeit, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, Appetitlosigkeit. Das war nicht schön. Seit 2 Wochen ist auch das vorbei und ich hoffe, dass die Nebenwirkungen bald nachlassen. Ich habe mit Ausnahme der KKH Aufenthalte und einiger Tage danach und zweier Wochen während der Bestrahlung immer gearbeitet. Allerdings nur 3 - 6 Stunden pro Tag. Zuerst bekam ich 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann Krankengeld. Ich könnte auf Kur gehen, werde das aber wohl nicht machen. Reden ist OK und wird sicher besser, wenn ich zur Logopädin gehe. Allerdings ist meine Zunge noch am Mundboden angewachsen. Sie muss im Sommer gelöst werden. Schlucken und Essen war vor der Bestrahlung OK. Jetzt ist es nicht so gut.

Zungen CA ist gut heilbar. Seit optimistisch!

Viele sagen, Hoffnung kann enttäuscht werden. Was ist das Gegenteil von Hoffnung? Hoffnungslosigkeit. Das macht überhaupt keinen Sinn.

Alles Gute! Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,
hallo marmey,
vielen Dank für eure Zeilen, die mir viel Hoffnung machen. Gestern hat die Klinik angerufen und gesagt, dass sein OP-Termin auf 30.4. vorverlegt werden kann. Super ! Am Montag geht es also los; wir sind froh, wenn der Tumor draußen ist.
Ich bin jetzt ruhiger und hoffnungsvoller, nur vor dem Diagnoseergebnis der Lymphknoten habe ich etwas Schiss. Mein Mann hatte vor 11 Jahren Leukämie, so dass ich weiss, was Chemo heißt ....... Ich hoffe so sehr, dass keine Lymphknoten befallen sind!
Es tut gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag

BettinaS.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,
blöd, dass ich nach meinem ersten beitrag nicht mehr hier reingeschaut habe. erst war es die angst, was ich lesen würde und dann haben sich die ereignisse überschlagen und ich hab es einfach vergessen.
zur erinnerung:
mein vater hatte erst metastasen und radikale neckdissection auf der rechten seite. primärtumor wurde keiner gefunden. 1 monat später war am MR der tumor am zungengrund sichtbar, ausserdem weitere metastase in einem lymphknoten auf der anderen seite. die frage war nun: OP oder Radio-chemo?? Für ihn war gleich klar, dass es nur die radiochemo sein kann. Erstens meinte er mit eventuellem verlust des sprechvermögens möchte er ohnehin nicht leben. zweitens hatte er angst, dass sich in der erholungszeit nach der OP die metastasen noch viel weiter ausbreiten könnten (außerdem war das op risiko erhöht, da bei der neckdis. rechts ein wichtiges blutgefäß entfernt werden mußte).

also haben wir am 16.4. mit der radiochemo begonnen. in der zweiten woche ging nun der geschmacksinn und der speichel verloren. er war nun die ganze woche sehr müde. gestern keine bestrahlung und er war schon viel fitter :)

er hat auch ein PEG sonde bekommen was ihm sehr gut tut. hatte schon viel gewicht runter und jetzt wo er auch nichts mehr schmeckt und schmerzen hat ist es gleich noch wichtiger!

meine rolle im moment: seine krankenschwester ;) auf mich hört er, ich darf ihn verbinden und ich bin für ihn da!

HERBERT: was du da geschrieben hast - dass es gut heilbar wäre - gibt mir mut!!

werde jetzt bestimmt öfter hier reinschauen, wenn mir also jemand antworten möchte würde ich mich freuen!!!

LIEBEN GRUSS AUS GRAZ,

eine gestärkte Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

noch eine kleine Anmerkung zur Bestrahlung. Vor der Bestrahlung muss man eine sog. Zahnsanierung machen. D.h. alle Zähne, die kariös oder abgestorben sind, müssen raus. Ich hatte Glück, bei mir waren es nur die 4 Weisheistzähne und zwei Backenzähne, die sowieso schon fällig waren. Es gibt aber auch Patienten, bei denen mehr Zähne entfernt werden.

Ich habe von der 1. OP bis nach der Bestrahlung ca. 30 kg abgenommen. Bei meiner (damaligen) Körperfülle spielt das keine Rolle. Ist der Paitient aber eher schlank, sollte man vor der Bestahlung prüfen, ob man nicht besser eine Magensonde verwendet.

Nach der 1. OP hatte ich ca zwei bis drei Wochen eine Magensonde, die über die Nase eingeführt wurde. Man schmeckt zwar nix, bekommt aber die notwendigen Kalorien zugeführt.
Sinn dieser Sonde war, dass ich keine Lebensmittel über den frisch operierten Muind zu mir nehmen musste.

Grüße, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo atlan,
mein papa bekommt gerade radio chemo therapie - genaue ausgangssituation konnte ich in den unterlagen nicht finden, aber es war auf jeden fall pN-2b = mehrere lymphknoten waren befallen. nachdem sie nach der rechten neck diss. links auch gekommen sind war klar, dass für uns die radio chemo sein muss :undecided

bitte, hast du tipps wie die schmerzen durch die bestrahlung gemildert werden können oder irgendetwas anderes dass mir hilft meinem papa zu helfen???

er hat heute geweint, weil ich ihm eine suppe gemacht hab, die er nicht essen konnte weil die schmerzen zu groß waren (natürlich war sie kühl) und ER der große koch und genuss-esser nichts mehr schmeckt... da musste ich dann auch mal ein paar tränen loswerden, aber nicht vor ihm...

für jeden rat bin ich dir/euch dankbar!!

gute nacht,

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo zusammen!

bei meinem vater wurde gestern definitiv bestätigt, dass er ein bösartiges zungenkarzinom hat. für uns alle ist das ein riesen schock, besonders nachdem sein bruder am 06. dezember letzten jahres an einem solchen verstorben ist.

der hno-arzt hat uns dann gestern alles genau erklärt und geschildert, was auf ihn bzw. uns zukommen wird. ...wir können uns das bildlich vorstellen, wie gesagt, wir haben das ganze vor kurzem schon mal durchgemacht. es versetzt mich in panik wenn ich daran denke, dass mein geliebter vater dasselbe durchmachen muss. es hilft auch nicht, dass jedermann sagt: das wird schon wieder. der negative ausgang dieser krankeit steckt uns allen noch in den gliedern, die trauer ist immer noch gross und jetzt noch mein pa...

manchmal fragt man sich, wo die gerechtigkeit im leben ist. im jahr 2005 ist mein grosvater gestorben, er hat bis zuletzt bei meinen eltern gewohnt und wurde von meinem vater liebevoll bis zum schluss gepflegt. dann die diagnose seines bruders: ZUNGENKREBS! auch ihn hat mein vater die ganze zeit begleitet. er kennt den verlauf; operation, bestrahlung, chemo. und dann ist mein onkel verstorben. jetzt endlich hätte mein vater endlich zur ruhe kommen dürfen. und jetzt das... ihr kennt meinen vater ja nicht aber ich möchte euch sagen, dass es einer der liebsten menschen auf dieser welt ist. er ist, nach meinem mann und meiner tochter, der wichtigste mensch in meinem leben; meine bezugsperson in allen fragen. er berät mich und ich kann mich 100% auf ihn verlassen!!

eure beiträge haben mich sehr bewegt und machen mir grösstenteils mut. ich halte mich an diesen fest, wenn ich zu verzweifeln drohe.

viel glück euch allen!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich wollte nur mal kurz wieder von mir hören lassen aber ich habe zur Zeit sehr viel zu tun.
Liebe Petra
Atlan hat recht. Viele der Nebenwirkungen sind sehr schnell wieder weg.
Bei manchen kommt geht auch die Mundtrockenheit wieder weg. Das muss man einfach abwarten.

liebe Liarimes
lass dich nicht von den negativen Geschichten runterziehen. Diejenigen die es geschafft haben sind wirklich in der Überzahl.
Versuche deinem Vater Mut zu machen. Eine positive Einstellung zur Behandlung hilft oft schon besser mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.


ich wünsche euch allen viel Glück, wenig Nebenwirkungen und einen positiven Krankheitsverlauf.

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

bitte, welche zusätzlichen therapien habt ihr gemacht? ich habe gerade gelesen, dass eine radio-chemotherapie den tumor nur für kurze zeit am wachstum hindert oder verkleinert... welche erfahrung habt ihr damit? bei meine vater wurden die metastasen auf einer seite vom hals entfernt, nicht aber der tumor und die eine neue metastase auf der anderen seite des halses.

bitte antwortet mir, bin gerade ein bisschen am durchdrehn... :cry:
petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

sorry, dass Du erst jetzt Antwort erhälst. Ich weiß wie brennend man wartet, wenn man in Not ist.

Wo hast Du gelesen, dass die Behandlung nur kurzzeitig Erfolg bringt? Denn Chemo und Bestrahlung werden eingesetzt, wenn z.B. nicht im Gesunden operiert werden konnte und um Mikrometastasen abzutöten.

Warum werden bei Deinem Vater der Tumor und die Lymphen nicht operativ entfernt? Kann es sein, dass Du etwas falsch verstanden hast - was durchaus verständlich wäre - denn das passt irgendwie alles nicht so ganz zusammen?

Lies Dich durchs Forum. Es gibt sehr viele Berichte - auch einige vor mir - in denen wir Betroffenen unsere Behandlungsmethoden beschreiben. Ich z.B. schlucke jeden morgen nüchtern eine Ampulle Selen 100, das die freien Radikalen angreift. Mistelspritzen sind auch eine Zusatzbehandlung, die ich selbst jedoch nicht vertragen und daher wieder abgesetzt habe.

Wenn Dein Vater Mühe hat beim essen, hilft ihm - wie hier einige berichten - eine PEG. Dann wird er ausreichend ernährt und muss sich nicht quälen. Ich habe selbst keine benötigt.

Vielleicht kannst Du seine Werte, also T?, N?, M?, G? etwas genauer beschreiben, die sind im Arztbericht aufgeführt. Möglicherweise können wir Dir dann etwas hilfreichere Tipps geben.

Wichtig ist, dass Du den Mut nicht verlierst. Auch wenn wir hier von traurigen Krankheitsverläufen lesen, geht es der überwiegenden Zahl der Betroffenen gut. Altan ist ein Beispiel und ich selbst auch. Nach drei Jahren führe ich ein ganz normales Leben und habe eben eine halbe Tafel Schokolade verdrückt. Dazu brauche ich dann immer einen Schluck Kaffee, nicht sehr gesund, aber köstlich.

Schreibe alles, was Dir auf der Seele brennt, hier an uns. Ich will zusehen, dass ich täglich ins Forum schaue und Dir antworte. Ich bin beruflich sehr eingespannt und meine Zeit manchmal knapp. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, wie gut es tut, wenn man Antwort erhält und sich nicht mutterseelenalleine fühlt. Bist Du auch nicht! Uns verbindet hier alle dasselbe Thema und wir unterstützen uns gegenseitig.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater eine gute Nacht - und natürlich allen anderen auch
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lisa,

vielen lieben dank für deine tolle antwort, baut mich sehr auf.

der krankheitsverlauf:
im dezember wurde er wegen schmerzen im hals mit antibiotika gegen seitenstrangangina behandelt. als es aber nichts half ging er in jänner zum hno arzt der sofort aus den lymphknoten gewebe entnommen hat. nach 2 wochen wartezeit waren dann die ergebnisse da - bösartig.

krankenhausaufenthalt mit entfernung der rechten mandel - negativ. auch speiseröhre war negativ. thorax ct, gastro und koloskopie, blutuntersuchungen, ultraschall, mr, etc, etc brachten keine ergebnisse. es wurden eine radikale neck dissection rechts gemacht - 11 von 54 lymphknoten befallen pN-2b. dabei wurde auch ein muskel, ein nerv und ein blutgefäß entfernt dass das blut aus dem gehirn transportiert. danach kam er nach hause. 2 wochen später wieder MR , danach Anpassung der Strahlenmaske. Da haben die Ärzte schon etwas vonwegen Zungengrund gesagt - danach sofort zum hno arzt. entnahme von gewebeproben am zungengrund und linke lymphknoten - beides positiv. ultraschall ergab, dass auch links 1 lymphknoten befallen war. das war anfang april - am montag darauf begann die radio-chemotherapie.

die ärzte haben uns 2 möglichkeiten vorgeschlagen:

entfernung des tumors und neckdissection links - mit einschrenkung der sprechfähigkeit und erhöhtem op risiko, da dieses eine blutgefäß auf der andern seite schon fehlte. außerdem meinte er die ärzte würden vielleicht so viel von der zunge entfernen, dass er nicht mehr sprechen könnte und damit wolle er sowieso nicht leben. auch war für ihn klar, dass im genesungszeitraum nach der op vielleicht die metastasen schon woanders auftauchen, also wollte er ehestmöglich mit der radiochemo anfangen. der hno arzt sagte auch, der tumor wäre aggressiv und schnellwachsend und würde wahrscheinlich gut auf diese therapie ansprechen. unser homöopath hat uns dann gesagt, dass er dies auch für eine gute entscheidung hält. sie hatten uns die beiden therapien als gleichwertig präsentiert nur dass nach der op noch immer chemo gemacht werden könnte, aber op kam für papa ja nicht in frage.

jetzt nimmt er immunstärkende homöopathika und selamin, thym uvocal und zink orotat. er bekam auch injektionen vom kh um die leukozyten bildung anzuregen.

peg sonde hat er bereits. er hatte das essen shcon ganz aufgegeben, aber der hno arzt meinte, es wäre auch wichtig, dass er durch den mund nahrung aufnimmt, damit reizen aufs gewebe ausgeübt werden. hab sehr großen respekt vor ihm, denn jetzt isst er wieder 3x täglich.

hab in den befunden über T und M leider nix gefunden und hatte bisher zu große angst zu fragen, hol ich aber gleich morgen nach. N ist wie gesagt pN-2b.

hab ihm vor 2 tagen gesagt er muss sich auch selber wieder therapieren - er war immer "unser Arzt" innerhalb der familie. seitdem ist er mental wieder besser drauf, haben auch ein bisschen zusammen geweint und über unsere ängste gesprochen. letzte woche, war er wirklich nur noch ein häufchen elend...

morgen geht er wieder stationär damit er wieder so aufgepäppelt wird dass bald mit der chemo weitergemacht werden kann - im moment schleimhaut zu entzündet und immunsystem zu schwach.

puh, langer text ;)

danke fürs zuhören,

petra

ps: hab diese erschreckende information aus einem buch "heilungschancen bei krebs" von dr. Kroiss.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

ich kenne das Buch nicht, bin aber immer wieder befremdet, wie unverantwortlich einige Ärzte im Umgang mit Prognosen sind, obwohl die Realität häufig anders aussieht.

In einem anderen Forum meldete sich eine Betroffene mit dem Problem, dass 20 Jahre nach der Bestrahlung sich nun die ersten Spätfolgen meldeten. Wir wissen alle, dass die Bestrahlungsmethoden vor 20 Jahren noch sehr unzulänglich waren und sich seither enorm viel Positives getan hat. Dennoch lebt diese Patientin noch und muss jetzt halt sehen, wie sie diese Spätfolgen im Kiefer behandeln lassen kann.

Ich kenne persönlich eine Frau, der im Alter von 60 Jahren ein Zungengrundtumor in 12-stündiger OP mit Kieferspaltung entfernt wurde, Zungenentfernung knapp 50% mit Rekonstruktion aus dem Oberschenkel, Brachy-Therapie + herkömmliche Bestrahlung. Das ist sieben Jahre her. Es geht ihr gut. Sie sagt, sie ist geheilt. Dank längerer logopädischer Behandlung kann man sie sehr gut verstehen, sie nuschelt halt ein wenig, so als wäre die Zahnprothese nicht so ganz geglückt. Das passiert ja bei Gesunden auch.

Ihr habt eine schwere Entscheidung zu treffen. Ich denke, das fehlende Blutgefäß birgt die Gefahr. Habt Ihr mal einen Mund/Gesichts- und Kieferchirurgen hinzugezogen? Oder ist das Deinem Vater alles zuviel?

Ich war nämlich mit meiner kleinen, nicht verheilenden Wunde am Zungenrand zunächst bei meinem Zahnarzt, der mich dann an den MGK-Chirurgen zur Gewebeentnahme geschickt hat. Und so kam ich an die Uni-Klinik, Mund- und Kieferchirurgie. HNO habe ich erst nach OP und Bestrahlung - eher der Vollständigkeit halber - aufgesucht und eine Spiegelung machen lassen.

Bei der Diagnose Krebs denken wir immer sofort an Tod und diffus an große Schmerzen. Obwohl in Deutschland die häufigste Todesursache noch immer Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind. Letzte Woche starb ein Nachbar von mir an Herzversagen. Subjektiv hat er sich bestimmt sicherer gefühlt als wenn er Krebs gehabt hätte. Ich habe schon in früheren Berichten geschrieben, dass ich mir wünschte, wir würden mit dem Tod liebenswerter umgehen. Jeder von uns trägt ihn in sich und wird ihm erliegen. Die Kirche hat über Jahrhunderte das Ihrige dazu beigetragen, uns mit der Hölle und dem Fegefeuer das Fürchten zu lehren, damit wir auch brav den Würdenträgern gehorchen. Nicht etwa Gott oder dem ganz natürlich Lauf des Lebens.

Aus Deinen Zeilen höre ich, dass Ihr ein gutes Familienleben führt - der Papa als zuverlässiger Helfer, die Tochter als Stütze in der Not. Macht weiter so und vertieft Euer Zusammensein, dann bekommt diese Zeit eine ganz neue Qualität und hat auch etwas Positives. Und tankt Euch gegenseitig auf in der festen Zuversicht, dass Ihr noch eine gute gemeinsame Zeit vor Euch habt. Auch alle anderen um Euch herum wissen nicht, wieviel Zeit jedem einzelnen tatsächlich bleibt. Da gewinnt der Spruch "lebe jeden Tag so, als wäre es Dein letzter" noch einmal eine ganz neue Bedeutung. Vor allem ist das Thema dann nicht mehr so ausschließlich Krebs-fixiert.

Ich wünsche Euch eine gute - vor allem schmerzfreie (auch da gibt es Hilfe durch wirksame Medikamente) - Zeit. Der Frühling lädt geradezu ein, mit Hoffnung in die Zukunft zu schauen und sich nicht unterkriegen zu lassen.

Also - nur den Mut nicht verlieren -
Deine Lisa