AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo micha,

also das mit dem Rotwein brauchst du nicht so ernst zu nehmen. Ich glaube, das ist sowieso Ansichtssache des Operateurs. Wenn dir der Wein gut tut zur Entspannung, genieße ihn weiter, so lange es geht. Du weißt doch "Rotwein ist für alte Knaben eine von den Gottesgaben" Er enthält ja außer dem Alkohol noch viele wertvolle Bestandteile, die dem Herz gut tun( und dem Gemüt). Ich hatte auch in der Klinik die Schoppenfläschchen mit und mein Prof hatte nichts dagegen. Nur nach der zweiten OP(mit Tracheostoma und damit unfähig, etwas zu riechen) pausierte ich für eine knappe Woche und fing dann wieder schluckweise an.
Was dir gut tut, das kann dir niemand sagen, das musst du selber raus finden.
Morgen also für dich endlich der Therapieplan und die nervenzermürbende Warterei hat ein Ende. Ich finde es grausam, jemandem, der schon fast keine Luft mehr kriegt, eine so lange Warterei und Voruntersuchungskette zuzumuten. Da verliert der Patient ja seine ganze (Widerstands)kraft, die er im Kampf um die Genesung hinterher nötig hat.:aerger:
Ich an deiner Stelle hätte es nicht so lange ausgehalten.
Ich glaube, wenn man dem Arzt nicht vertraut und sich voll auf ihn verlässt, kann eine Behandlung gar nicht optimal anschlagen.
Ich war und bin der Meinung, der Arzt tut seinen Job, von dem er mehr versteht als ich, und ich helfe ihm dabei, wenn ich mich voll auf ihn einlasse. Sobald ich zweifle, kann das Ergebnis gar nicht optimal werden:cool:..

In der Ruhe liegt die Kraft.
Wir helfen dir alle, indem wir an dich denken

Liz, die Seniorin der SHG Zungenkrebs
:engel:
PER ASPERA AD ASTRA(frei übersetzt :durch Kampf zum Sieg)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha :)

Das ist eine Vorrichtung, mit der man selbst auslösen kann, daß Schmerzmittel durch den Zugang einlaufen. Erspart das Warten auf die Schwestern.

Im normalen Programm bei Erstbehandlung der Zungenkarzinome sind Schmerzpumpen nicht im Paketumfang enthalten, also bekommst du so etwas wohl eher nicht. Bei mir ging es zwar auch irgendwann für ein paar Wochen an die Opioide, aber die gab es als Tabletten statt per Pumpe.

Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

was ich übrigens als "Einsteigerwissen" ganz gut fand (irgendwo hier viele Seiten vorher fand sich der Link), sind die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe. Wenn Du noch die Zeit bis morgen hast, kannst Du das ja mal durchlesen, dann versteht man 1. die Ärzte besser und kann 2. besser Rückfragen stellen, wenn man sich halbwegs informiert fühlt.
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Das wäre
012 Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich
Ich sehe gerade: 041 Krebs-Wörterbuch (habe ich selbst nicht gelesen, weil übersehen, werde ich später tun, klingt gut, oder?)
evtl für später 042 Hilfen für Angehörige
und 053 Strahlentherapie, weil das ja relevant sein könnte, auch schon für morgen.

Mit theoretischen Wissen (vieles muss man sicherlich filtern/bewerten, aber die Deutsche Krebshilfe ist bestimmt neutral), konkreten Aussagen der Ärzte und praktischen Tips hier aus dem Forum fühlte ich mich dann so nach und nach informiert und es wurde klarer, wie der Weg aussieht, damit war dann auch die innere Unruhe weg.

Alles Gute für morgen und liebe Grüße,
Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha, nun nein, in Behandlung bin ich nicht, unter Beobachtung ist das bessere Wort. Die Tumor-Behandlung (OP mit anschliessender Bestrahlung) war im August 2008 abgeschlossen (OP Anfang Juni 2008).
Danach kamen nur noch "Kleinigkeiten" (Pilz, Zähne).

Dir alles Gute
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich würde gerade schnurren wie meine Katze, wenn ich das könnte....hatte nämlich heute Nachmittag eine Massage, oberer Rücken und Nacken. Das tat soooooo guuuuuuuut! :D

Zum Thema Alkohol kann ich auch gleich noch was beitragen. Bei uns gab es heute im Büro Sekt und meine Schleimhäute waren nicht begeistert. Naja, ich war noch nie ein besonderer Fan, also geht es jetzt auch ohne. Auf scharfes Essen zu verzichten, fällt mir deutlich schwerer.


@Atlan: hattest Du nicht gestern einen freien Reformationstag? Hier in BRB ist der Feiertag.
Ich vermisse die katholischen Feiertage auch, vor allem den 6. Januar, der verlängert die Weihnachtsferien so schön.


Auch auf die Gefahr hin, mich damit bestimmt gleich mega-unbeliebt zu machen .... aber die Option hast Du nicht mehr. Du hast Krebs. Ich bin normalerweise die erste, die sich über abgedroschene Sprüche beschwert, aber hier gilt wirklich: wer kämpft, kann verlieren; wer nicht kämpft, hat schon verloren.


Naja, ich weiß nicht, ob ich (=Miss Therapie-plus-Arbeit-plus-Diplomarbeit-plus-Versuch-ein-Leben-zu-haben :rolleyes:) so gut geeignet bin, um jemand anderen zu bremsen :o. Aber ich kanns ja mal versuchen. Oder wir tauschen....Bremsen gegen DA-Tritte :grin:

Wie war die Kirmes? Was gab es denn alles Gutes? Ich hatte neulich Zuckerwatte-Flashs; aber das ist nunmal leider was, was so gar nicht geht.
Ich freue mich ja jetzt schon auf das Stadtfest meiner Heimatstadt nächsten September; da kann ich mich hoffentlich durch die mittelalterlichen Köstlichkeiten futtern.


So, ich mache mir jetzt einen Arbeitsabend. Ein Exzerpt und meine Vokabeln warten auf mich (Übersetzung: bin in 5min wieder online :grin:).

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freund,
habe wieder meine leckere Tütensuppe hinter mir und das Kopfteil hochgefahren.
Das Schreiben dauert etwas, aber es geht. Trotz Feiertag bei uns waren heute schon leichte Bewegungsübungen.

Hilla: Ich bin doch ein Stehaufmännchen uns freue mich, das Du jetzt wieder aktiver sein willst. Ich hatte Dich auch schon vermisst.

Micha:
Eine Schmerzpumpe ist ein Gerät mit dem ich mir selber eine festgelegte Dosis Schmerzmittel verabreichen kann. In meinem Fall ist das Tramal.
Hier ein Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Patient...erte_Analgesie

Liz:
Schön mal wieder von Dir zu hören. Jetzt wieder öfter?

Lytha:
Ich hatte die Schmerzpumpe kurz nach meinem Mundboden-OP bekommen, weil die Schwestern die Tabletten nicht richtig gemörster hatten und der Schlauch immer wieder verstopfte. Nach dem zweitemal hatte ich genug. So angenehm ist das einführen des Schlauches auch nicht gewesen. Heute bin ich daran gewöhnt. Jeder weiß wie es zum OP ist.

Morgen erfahre ich das Ergebnis der pathologischen Gewebeuntersuchung. Das wird eine schlaflose Nacht.

Bis später
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@boebi, was magst du wissen über HIT in Heidelberg.
Da ich hier wohne und Andre ihr behandelt wird weiss ich ein bischen was.

@micha, ich kann dreizahn da nur zustimmen, du musst kämpfen wenn du leben willst. Warte morgen ab und dann Augen zu und durch. Ich weiß das ist leicht gesagt, aber ich sehe es an Andre: niemals aufgeben! Mit der Hilfe von Freunden und Familie kann man es durchstehen!

@claudia, viel Glück bei der Kur verlängerung ;-)

@ alle anderen, habt noch einen schönen Sonntag Abend.

Liebe Grüße,
Susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

also bei mir ist noch Donnerstag :lach2:

aber danke für die Wünsche.

an @ ich wünsche euch auch viel Kraft, und eine gute Nacht :schlaf::schlaf:

LG Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Susa,

schön, von Dir zu lesen. Wie geht es Andre denn so? Manchmal brauchen die Nebenwirkungen ja ein paar Tage bis sie richtig zuschlagen :mad::smiley11:.
Würde mich sehr freuen, wenn Du bei Gelegenheit meine PN-Frage beantwortest :).

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

na, ich fühle mich auch so, als ob schon Samstag wäre. Feiertage mitten in der Woche hauen den Rhythmus durcheinander. Mal schauen ob ich morgen erstmal meinen Logopädietermin verschlafe. 2 Wecker sind gestellt. :D


Hallo Micha,

bei Krebs unserer Gattung ist man typischerweise erstmal "nur" für die OPs, und dann nach 3 Wochen Erholungspause direkt 6 Wochen Bestrahlung + Chemo in Behandlung. Danach mehr oder weniger engmaschig in Nachsorgtermine eingebettet, bis die 5 Jahres-Frist vorbei ist. Sofern alles gut und komplikationslos verläuft ( :rolleyes: ) beschränken sich die diversen Arztkontakte also nach den ~10 Horrorwochen Therapie darauf, daß bildgebende Verfahren (CT oder MRT) gemacht werden, und daß diverse Fachärzte sich mit einem unterhalten, und daß HNOs oder MKGs einem auf den Hals patschen und in den Mund schauen.

Längerfristig laufende Dinge wie Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (sehr empfehlenswert!) oder Lymphdrainage oder Logopädie sind zwar auf Papier auch "Therapie", empfinde ich aber echt nicht als Therapie, sondern eher als Wellness. Dringend benötigte Maßnahmen, aber halt nichts schreckliches.

Leider kann es aber halt Komplikationen geben. Wie z.B. bei mir 2 Fadengranulome (knubbelartige Gewebekapseln um subcutane Fäden herum gebildet), die Besorgnis erweckten und die per Operation herausgefummelt wurden. Oder ein für ein 3/4 Jahr total eingeschnappter Stimmbandnerv mit entsprechender Heiserkeit - das führte zu ein paar weiteren Eingriffen in Form einer Panendoskopie (Vollnarkose und genauere Begutachtung des Kehlkopfs und der Luftröhre durch HNOs) und Besuchen bei einer sehr exotischen Arztgruppe, den Phoniatern.

Oder halt im schlimmsten Fall ein Rezidiv. Urgs. :smiley11:


Also: Streß und Scheixx und Angst = ca 10 Wochen.

Danach: langsame Erholung mit leider immer Möglichkeit zu Rückfällen in Phasen des Stresses, der Scheixxe und der Angst. Die meisten dieser Phasen waren bei mir bisher aber Fehlalarme (puh.)


Kurzes Zwischenfazit von mir ca 1 Jahr nach Ende der Therapien: Es wird besser. Kürzlich fiel mir auf, daß ich wieder ohne es richtig zu merken das Treppenhaus hochsteigen kann. Nicht mehr Stufe um Stufe hochkämpfen, sondern plötzlich war ich im 3. Stock und merkte es nur an den Türmatten der Nachbarn hier unter mir (ich wohne noch ein Stockwerk drüber, und die letzten 10 Stufen merke ich immer noch wie im letzten Jahr. ;) ). Speichel wird auch besser.

Es geht wirklich nervenzerfetzend langsam, aber es tut sich immer wieder etwas positives. :)

Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Susa,

vielen Dank, aber inzwischen habe ich einige Informationen über die Gantry im HIT gesammelt und gelesen.
Ist ja ein gewaltiges Ding.

Ist es bekannt, das ing-diba wieder eine Aktion macht?
Hier der Link:

https://verein.ing-diba.de/soziales/...esellschaft-ev

Der KK steht in der Rubrik über 501 Mitglieder auf Platz 26. mit 756 Stimmen.
Da ist doch noch was drin bis zum 6. November, oder?

Gleich taucht wieder die Nachtschwester auf und macht mich wieder lang, warum ich nicht endlich schlafe. Dabei hat sie immer so ein kleines Lächeln in den Augen. Ist eine ganz Liebe.

Vielleicht bis später Freunde.
Der schlaflose Boebi

Dreizahn: Du solltest auch mal zur Ruhe kommen!!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu,

@boebi, wirst du dann in HD behandelt oder war das ne generelle Frage?

@dreizahn, Andre geht es wirklich gut. Wir sind selber erstaunt. Der Arzt sagt, der Tumor spricht sehr gut auf die Chemo an. Unfassbar oder? Das einzige was Andre nervt ist die Akne vom Erbitux, aber ich find ihn niedlich so ;-)
Und welche PN? Hab ich was überlesen, kannst du es mir noch msl schicken?

So gute Nacht an alle,
Susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben!

@Micha: wie ist es gelaufen? Was haben die Ärzte gesagt?

@Susa: suuuuuuuuper, wenn es ihm recht gut geht :cool:. Das freut mich!
Ich nehme gegen die Akne ein Medikament (Minocyclin), das wirkt recht gut. Am Anfang geht es ja noch mit der Akne, aber irgendwann bekommen die Pickel auf den Pickeln noch Pickel :grin:.
Hab Dir die PN einfach nochmal geschickt; nicht wundern, man merkst ihr an, dass ich sie geschrieben als Du ganz neu hier warst.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Na ja,- Ich war um 9 Uhr da (zu 9.3o bestellt) bis 9.45 gewartet und dann:
Dann wurde ich von einer Schwester zu einem Arzt geführt (wie immer, noch nie gesehnen, den Mann). Der fragte mich, wie es mir ginge, was ich denn habe und was denn schon alles unternommen wäre.
Verwundert erklärte ich, dass ich hier ja jetzt nun schon das 2. Mal erschienen wäre, um basierend auf der nun hoffentlich endlich vorliegenden Auswertung der Biopsie über das weitere Procedere zu erfahren.
Daraufhin entschuldigte er sich, erklärte so mehr oder weniger nebenbei, dass es in Uni-Klikien so sei, dass es immer mal ein Assistenzarzt oder ich weiß nicht mehr was, hier Dienst hätte, er das auch nicht gut fände, es sei aber eben so, und dann nahm er die Ermittlungen auf. Alsbald dann stand er wieder in der Tür, stolz darauf, die Auswertung der Biopsie in den Händen zu halten.
Dann war er versucht, mir zu erklären, zwischendurch dann immer den an die Tür klopfenden Schwestern erklärend, dass er hier nur allein sei und sich ja auch nicht zerreißen könne, dass ich vermutlich nicht so ganz gewöhnliche Geschwüste habe, die die Entscheidungen zu den Behandlungen "na sagen wir mal: nicht unbedingt so einfach nachen". D.h., es kann zu den weiteren Vorhaben meiner Heiler noch nichts gesagt werden. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann sind meine Tumoren vielleicht mit einer Akne zu vergleichen, im Grunde aber mit allen Eigenschaften bösartiger Tumoren ausgestattet.
Alles in allem: Erneute Vorstellung am kommenden Donnerstag.
Ich habe ihm diese Auswertung abschwatzen können. Aber lesen,- lesen schon, aber verstehen....................... nicht ein Wort.

So, das wars wieder und alles wird immer beschissener.

LG Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

oh je, was für ein KKH-Chaos. Sag mal, gibt es die Möglichkeit, dass Du die Klinik wechselst? Kenne mich in Rostock nicht aus. Wenn Du den Ärzten da nicht vertraust und Dich nicht gut aufgehoben fühlst, wäre das vielleicht sinnvoll.

Zu Deiner Beschreibung kann ich leider nichts sagen. Hast Du was Schriftliches bekommen? Was steht denn da? Wir gucken es gerne mal an, wenn Du nicht alleine schlau daraus wirst. Bzw. auch per PN.

So, ich geh jetzt zum Sprachkurs. Bin danach wieder online.

Beste Grüße
Dreizahn