AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:rolleyes: oh ja... es gibt so Tage, mit ein zwei Getränkeflaschen ausm Keller hoch... uff-uff... das kann ich mir wirklich gut vorstellen...

genau. alternativ wäre eine "nur" 7 Wöchige Standardbehandlung möglich gewesen, aus einer Kombi von Chemo und Bestrahlung... aber in Anbetracht der Verträglichkeit erschien mir die gewählte Variante (alles nacheinander) besser.

Jetzt ja. NCT Heidelberg.

Nicht das ich wüsste. war bisher nicht im Gespräch.
Vorher habe ich mich gegen eine OP entschieden, der Tumor war zu groß, d.h. es wäre per OP ein Riesenschaden in meinem Rachen entstanden. :(
Nachdem ich mich dagegen entschieden hatte, wurde mir diese Entscheidung auch von mehreren Ärzten bestätigt, daß sie sich auch so entschieden hätten, oder mir (oder einem der ihren) dies geraten hätten. :)

Aber ich hätte nie gedacht, daß der Tumor nur per Chemo soooo klein würde... :o
Deren Voraussage war 20 bis 80% kleiner... :augendreh ... Einer meiner Vorgänger-Studien-Patienten hatte wohl 100% verkleinerung!
(und all meine Vorgänger aus der Studie sind inzwischen "gesund") ;) was ich vorher ja auch noch nicht wusste...
Naja... eben auf dem neuen Gesund. - die studie läuft aber noch nicht so lange -

Das es hier nicht immer so abgeht, wie die letzten 24h ist schon klar...
ich lese eben diesen Thread so etwa ab August nach...
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Brunhilde,

vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Hatte mich nur interessiert, weil ich neulich gelesen habe, dass in Studien neue Therapiekonzepte untersucht werden, u.a., ob Chemo vor OP die Überlebensrate erhöht. Außerdem könnte man ja so evtl. abschätzen, wie der Tumor auf die Chemotherapie anspricht und ob möglicherweise ein Organerhalt möglich ist.
Also das zu den Studien; wenn der Schaden bei einer OP so riesig gewesen wäre, kann ich Deine Entscheidung dagegen sehr gut nachvollziehen. Meiner war zum Glück von der Lage und der Größe her so, dass man gut tumorfrei operieren konnte.

Welche Chemo bekommst Du denn? Einen Klassiker (Cisplatin, 5-FU) oder was Neues?

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo freunde,
ich lese mit betrüben, dass hier ganz schön herumgestunken wird, was bisher nur einmal der fall war. so weit erinnere ich mich noch.
es gibt aber auch keinen einzigen grund, dass man hier andere menschen beleidigt und ich finde, dass sofort damit schluss sein sollte. bisher haben wir dieses forum dafür benutzt, uns gegenseitig zu stützen und uns mit informationen zu versorgen. aber man kann sich hier auch einfach nur ausheulen, wenn es hilft. ich finde, wir sollten dabei bleiben. ich finde es toll, wenn man die therapie und die erkrankung ohne bleibende schäden und ohne bleibende nebenwirkungen übersteht und alles essen kann anschließend. aber leider geht es den wenigsten so und die wenigsten menschen sind so stark. daher war immer unser prinzip, dass die starken den schwachen helfen und beiseite stehen. es kann aber auch niemand behaupten, nur dieses oder jenes sei in der therapie richtig und wichtig. die therapien sind heute alle individualisiert.
ich bin seit 30 jahren in beruf und meine erfahrung ist, dass man im krankheitsfall doch immer erst sein leben bedroht fühlt und dass man darunter leidet. der medizibetrieb ist unheimlich, man versteht die sprache und andeutungen nicht und vieles macht einem angst. daher rühren die reaktionen von kranken. ich könnte euch stundenlang geschichten erzählen, wie unterschiedlich patienten alleine mit einer magenspiegelung umgehen und angehörigen und mitpatienten davon erzählen. ich hatte auch schon mehrer magenspiegelungen und gehe morgens nüchtern zu arbeit. um 8:30 zur magenspiegelung, nur rachenbetäubung, keine spritze, weil ich hinterher weiterarbeiten will. ja und? andere können das nicht, und deshalb kann man das auch von anderen nicht verlangen.
also bitte, ich möchte das ganz schnell dieser ton hier einestellt wird, so ein forum ist dafür da, sich auszujammern, sonst bräcuchte man es nicht.
bitte stellt ganz schnell die beleidigungen ein, das war immer ein markenzeichen unseres forums, dass sich kaum ein morderator wegen des tons einschalten musste. man muss ja auch nicht auf jeden beitrag antworten, auch wenn er einem nicht gefällt.
liebe grüße und einen schönen restsonntag noch
euer atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Dreizahn: ich hatte:

vorneweg bunter Cocktail-Mix ;( , zwischendrin und hinterher Spülung und Magenschutz und so....
1h Docetaxel (Hände in Coolpacks)
1h Cisplatin

macht mit Pausen ca. 5,5 h.... in der Tagesklinik....

dann:

120h 5-Fluorouracil (per Pumpe im Täschchen, die ich selbst am Samstag nachmittag dann jeweils abgekoppelt habe)

das ganze als 3 Zyklen, d.h. 3x eine Woche plus 2 Wochen Pause....
nach dem 2. Zyklus (Tag 39) gab es das CT, um herauszufinden, wie der Tumor sich entwickelt.

Wäre er gar nicht geschrumpft (was unwahrscheinlich war) wäre der 3. Zyklus weggefallen (weil dann wäre es unnütze Quälerei), und es wäre gleich nach der Pause mit Bestrahlung weitergegangen.
Da der der Tumor gut reagiert hat, und mir ordentlich gehts , gab es den 3. Zyklus. :tongue Um ihn ganz richtig klein zu schrumpfen.

Ich denke auch , daß ich in der Studie gut unter bin.

Das neue an der Studie ist wohl die Kombination bereits bekannter Therapien incl. Schwerionen - bestrahlung und diesem rel. neuen Antikörper-Medikament.
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Brunhilde,

ui, das heißt: du kommst in deren Gantry-Gun? Spannend. :D

Ich drücke dir die Daumen, daß dieses Monstergerät wirklich so viel besser ist als die bisherigen Strahlentherapie-Geräte. :)

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@Brunhilde:
hm, das scheint wirklich die neueste Mode zu sein, Docetaxel, Cisplatin und 5-Fu zu kombinieren. Susas Mann bekommt das ebenfalls gerade. Ich hatte die auch schon alle, wenn auch getrennt. Aber hey, wenn es hilft, dann immer schön rein damit :grin:.


@Atlan:
endlich mal noch jemand, der seine Magenspiegelungen so handhabt. Ich muss mich sonst immer so :eek: angucken lassen, wenn ich erzähle, dass ich das ohne Schlafmittel mache :cool:.
Das war zwar nicht der Hauptpunkt Deines Beitrags, aber die andere Sache ist für mich erledigt.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr lieben Jammerer, Nicht-Jammerer und Jammerer, dass zu viel gejammert wird :D,

Mmhh, da müsste sich eigentlich jeder angesprochen fühlen :rolleyes:,

ach so, Thema ist schon erledigt, was'n Glück :grin:

Na, dann wünsch ich euch allen einen sehr schönen Abend und mal 'ne richtig schöne Entspannung. :cool:

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

jip
hier mal die Links zum Bericht zur neuen Maschine :) in Heidelberg
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...-a-863972.html

das dürfte die sein, auf der ich die ersten 8 Bestrahlungen
millimetergenau verpasst bekomme

und da ist die Bilderserie dazu
http://www.spiegel.de/fotostrecke/st...cke-89056.html

schon aufregend, ok.... ich will das auch einfach mal als Abenteuer sehen... , damit kommt mein Kopf am besten klar.
die schwerionen-Bestrahlung soll verträglicher sein, als die normale... allerdings folgen dann auch noch 27 normale Bestrahlungen für mich...

@Dreizahn: ja - die volle Packung der giftigsten Sachen.... auf einmal... und - erstaunlicherweise gewöhnt sich der Körper irgendwie daran,
und reagiert beim 3. mal nicht mehr so heftig wie die ersten male...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Brunhilde,

willkommen.

Dreizahn: Ich glaube nicht, dass Du was verpasst hast. Das Foto ist nicht besonders schön, aber die Realität gewesen.

Ich warte jetzt die Nacht auf mein MRT morgen früh.

Bis später mal

Boebi

Atlan: Ich werde auf Beiträge auch nicht mehr eingehen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
das verbitte ich mir ausdrücklich - auch wenn gerüchteweise vielleicht so etwas behauptet würde - ich versichere an Eides statt, daß wir nie so weit gehen würden http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_309.gif http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_309.gif

Herzliche Grüße
Anhe
*die sich immer noch königlich amüsiert*

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hahahahaha,

freud schau owa, wie wir österreicher sagen, hier wäre jetzt ein *like-button* notwendig :smiley1:

liebe grüsse aus der schwammerlfreienzone!!! das schokoverbot ist aufgehoben.

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ui ui ui da ist man mal ein Wochenende nicht online und da rockt hier das Haus. :) Ziemlich viel zu lesen...

@Brunhilde, wirst du auch in Heidelberg im NCT behandelt? :confused:

@all, einen guten Wochenstart.

Ich schrieb nachher nochmal mehr :)

LG,
Susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallöchen miteinander,

die onkologische quartärliche Nachsorge lief heute bei mir gut. Sie haben meinen Bauch komplett durchsonographiert und konnten das Hämangiom der Leber irgendwie nicht auffinden (im CT war es aber weiterhin sichtbar ;) ) und ansonsten waren auch alle zufrieden. Sogar die Ernährungsberaterin - ich soll weiter Schwimmen + Rehasport machen. Die (meiner Meinung nach weiterhin nicht signifikanten ;) ) Wertänderungen gefielen ihr auf jeden Fall.

Der Onkologe war dann auch gleich begeistert, als er mir Vitamin D, L-Thyrox und eine Lymphdrainage aufschreiben durfte. Ich sag ja: Onkologen stellen nun einmal gerne Rezepte aus. Das macht sie froh. :D

Wobei das Lymphdrainagerezept eben schon meine Physiotherapeuten amüsierte, weil er wohl etwas eigentümliche Angaben gemacht hat.


Mittwoch gibt's die 2 monatliche MKG-Nachsorge, und ab dann habe ich wohl weitestgehend Ruhe für den Rest des Quartals.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Lytha,

ich freu mich für dich!! Herzlichen Glückwunsch! :pftroest:

LG,
Susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

das MRT ist gemacht und das Ergebnis kommt morgen um 10 Uhr (Chefvisite) nach der Radiologiebesprechung. Ich habe ein gutes Gefühl (Klopf, Klopf auf Holz). Die neusten Blutwerte sind dann auch da.
Ich kann mich an die Cervicalorthese einfach nicht gewöhnen. Hoffentlich dauert es nicht mehr solange.

Lytha:
Herzlichen Glückwunsch und alle Daumen sind gedrückt für Mittwoch.

Nadine und Jürgen:
Ich hoffe das CT war OK.

Anhe:
Du liest ja wirklich sehr genau. Vielleicht können wir Dir ja mal ein paar Besonderheiten als Suchrätsel einbauen.

Wunderschöne Grüße an die schwammerlfreie Zone. Die Kurschatten brauchst Du, glaube ich, nicht mehr. Grüße Deinen Mann!!

Das war es erst mal.

Liebe Grüße

Boebi, der Schildkröte auf dem Rücken spielt.