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Christina33 04.01.2016 11:38

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Mädels,

allen noch ein schönes und vor allem gesundes neues Jahr.

Hier war ja reger Betrieb und leider auch nicht so tolle News. Liebe Ute, auf diesem Wege auch von mir noch eine virtuelle Umarmung. Ich freue mich allerdings sehr, dass sich nun alles zum guten wendet. Toi, toi, toi weiterhin!!!

Ich habe jetzt eine Woche nach meiner letzten EC geschafft. Mir ging es verhältnismäßig gut und die Nebenwirkungen hielten sich im Rahmen. Denke mal, dass das Wunderpflaster seine Arbeit getan hat. Also an alle ECler mit starken Nebenwirkungen: Fragt nach diesem Pflaster in eurer Praxis. Mir hat es die Schwester direkt nach der Chemo auf den Arm geklebt und es soll 5 Tage dort bleiben.
Ansonsten bin ich froh, dass die Kita wieder offen hat und ich so mal ein paar Stunden nur für mich habe und auch mal wieder hier reinlesen kann.

Zwecks Kur werde ich nun auch langsam tätig werden. Wir streben ja eine Familienkur an bzw. mein Mann eine Vater-Kind-Kur und ich eine Kur. Ohne meine Zwerge fahre ich keine 3 Wochen weg. Außerdem sind wir alle kurreif. Mal schauen, ob ich das so durchbekomme, wie ich mir das vorstelle.

Conny, die Vorträge sind bestimmt interessant. Wäre eine tolle Gelegenheit, dass wir uns mal treffen! ;) Ich behalte das mal im Auge!

Euch allen einen schönen Wochenstart.


LG
Christina

Christina33 04.01.2016 12:43

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
noch ne Frage: Habt ihr eine Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn ja, aus eigener Initiative? Vom Arzt aus?


LG
Christina

Grinseschaf 04.01.2016 13:06

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Guten Tag ihr Lieben!

Ute- ich freu mich das es "nur" eine Nebenwirkung ist😄
Christina - das BZ hat mir empfohlen einen zu beantragen, Du wirst auf jedenfall einen bekommen und hast dann Steuervergünstigungen, mehr Urlaub und Kündigungsschutz.

Ich hab da auch nochmal eine Frage, und zwar so langsam nimmt es mir meine Haut übel was ich hier so einnehme. Ob jetzt Chemo oder Kortison sei mal dahin gestellt aber ich habe vorallem im Gesicht starke Hauterscheinungen wie Rötung und Schuppen und Kleine Defekte und zeitweise tut die Haut richtig weh. Ich nehme schon Urea und Panthenol aber vielleicht hat ja noch jemand einen Geheimtipp ?!

Conny ein Treffen wäre toll, ist mir aber leider aktuell zu weit, vorallem während der Therapie. Aber ich glaube es gibt einige von Euch die in der näheren Umgebung wohnen da wäre es doch toll sich mal zu sehen!

Ich wünsch Euch einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Grinseschaf :winke:

allgaeu65 04.01.2016 13:57

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Christina,

ich habe den Ausweis selbst beantragt. Eigentlich direkt nach Anfang der Therapie. Die Unterlagen bzw. Formular habe ich aus dem Internet heruntergeladen, ausgefüllt, Unterlagen beigefügt sowie Passbild. Man sah ich hässlich mit Perücke im nachhinein aus :D

Dann alles an das Versorgungsamt und zack, drei Wochen später war der Lappen da.

Fin-ja 04.01.2016 14:47

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo zusammen,

meine letzte Chemo-Infusion ist drin. :) Es ist noch gar nicht angekommen so richtig, dass das die letzte Chemo-Infusion war. Sicherlich auch, weil in den letzten zwei Wochen so viel Kraft mir fehlte und das jetzt vermutlich wieder so losgehen wird. Aber ich soll dieses Mal Infusionen bekommen gegen die Schwäche. Schauen wir mal, wie es damit geht.
Mir ist flau im Magen, werde gleich etwas essen und dann MCP auch nehmen. Ingwer esse ich die ganze Zeit schon.

Hier schneit es seit vorgestern. Heute ununterbrochen und so wird es auch noch weitergehen. Mein Taxifahrer freute sich wie ein Kind.
Bewegung gegen die Übelkeit und durch das Kortison ja möglich, wird dieses Mal also Schnee schippen. :cool:

Ute, gibt es etwas, was du bekommen kannst, um dem vorzubeugen, dass noch einmal ein Schlaganfall durch die Chemo ausgelöst wird?

Grinseschaf, probiere mal Lipikar Baume AP von La Roche-Posay. Das ist ein stark rückfettender, reizlindernder Balsam, den die Onkopraxis empfohlen hat und der mit sehr gut tut für die Haut.

Ich wünsche euch eine an Nebenwirkungen arme Zeit!

Liebe Grüße
Finja

wkzebra 04.01.2016 15:10

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Zitat:

Zitat von Christina33 (Beitrag 1345068)
...Habt ihr eine Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn ja, aus eigener Initiative? Vom Arzt aus?...

Ja, natürlich. Bei mir tauchte nach der OP gleich eine Mitarbeiterin des Sozialdienstes mit dem Antrag und Info-Broschüren auf. Den Antrag haben wir dann gleich ausgefüllt, ich musste dann nur noch ein Foto und nach der Entlassung den Arztbrief dazupacken. Ein paar Tage später bekam ich eine fürchterliche Eingangsbestätigung (fürchterlich in dem Sinne, dass die Formulierungen sehr von oben herab waren - ich versuche jedenfalls immer, so nicht zu schreiben) und bis der Bescheid und der Ausweis kamen, waren schon zwei Monate rum.

Ich habe übrigens kein Passbild genommen, sondern ein ganz normales Foto, auf dem ich mich einigermaßen leiden mochte und das ich mir auf die passende Größe zurechtgeschnitten habe (das war ein Foto mit einem Spieler meines Lieblingsvereins - ich habe das dann zu zugeschnitten, dass von ihm nur noch ein T-Shirt-Ärmel im Hintergrund zu sehen war).

heidi1973 04.01.2016 15:13

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo zusammen,
erst einmal ein gutes neues Jahr. Ich mache es hier so kurz und knapp, da ich nicht die Energien habe mich intensiver und persönlicher einzubringen. Bitte um Verständnis, meine es nicht so.
Ich sollte eigentlich heute die dritte EC bekommen, wurde abgesagt, da sie nicht wirkt.
Jetzt soll ich morgen und dann alle drei Wochen PAC und Carboplatin bekommen.
Gibt es hier jemanden bei dem EC auch nicht gewirkt hat?
Bin etwas verzweifelt, da die Ärztin heute meinte, die Chancen gesund zu werden sind auf Klitzeklein gesunken, aber zwei drei Jahre könnte ich damit noch gut leben. Sollte aber ersteinmal die Sache mit meinem Kind klären (ist bei mir etwas komplizierter).
Heidi

Jule66 04.01.2016 15:40

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Heidi,

hier gibts einige, wo EC kaum bzw. nicht gewirkt hat, der Tumor aber dann unter Pacli geschrumpft ist.
Einerseits finde ich gut, dass sofort reagiert wird und EC abgesetzt wird (das läuft leider selten so), andererseits was für eine Aussage der Ärztin:eek:- das macht mich sprachlos.
Es kommen ja nun noch 2 Chemos, die den Erfolg bringen können!
Wie kann man denn da jetzt schon so eine Aussage treffen?:mad:
Das finde ich unverantwortlich!

Also, vergiß das bitte ganz schnell, Tatsache ist, dass bei manchen erst Pacli richtig wirkt.
Und selbst wenn es keine Komplettremission gibt, so heißt das noch lange nicht, dass Metastasen auftreten müssen.

Bitte sieh weiterhin positiv nach vorne! Da geht doch noch was.
Das ist doch der Sinn der Neoadjuvans, dass man eben umstellen kann, wenn eine Chemo nicht so richtig wirkt.

Liebe Grüße, Jule

wildflower 04.01.2016 15:43

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Zum Schwerbehindertenausweis: Ich wurde ja erst operiert. Einen Tag nach OP kam der Sozialdienst und hat sowohl den Antrag für den SB-Ausweis als auch den für die AHB soweit wie möglich ausgefüllt. Fehlende Daten habe ich ein paar Tage nach Entlassung, als ich wegen der endgültigen Befunde ohnehin in der Klinik war, beim Sozialdienst ins Postfach geworfen. Als der Arztbrief der Klinik fertig war, hat der Sozialdienst das automatisch abgeschickt. Das Versorgungsamt hat dann noch den Orthopäden (Vorerkrankung) schriftlich um ein Gutachten gebeten. Da mußte ich mal kurz nachhaken, da der Orthopäde sich Zeit gelassen hat.
Auch ich habe kein biometrisches Foto eingereicht, sondern ein schönes, mit Photoshop bearbeitetes. Sieht wesentlich besser als alle anderen offiziellen Dokumente.:tongue
Verzichten würde ich auf den SB-Ausweis nicht - Steuerermäßigung, Urlaubsanspruch, ermäßigte Eintritte. Man muß ihn ja nicht überall vorzeigen, wenn man nicht möchte.

Als ich vorhin geschrieben habe, ist mir dein Post, liebe Heidi, irgendwie entgangen.:pftroest: Es gibt doch immer mehr als eine Behandlungsmöglichkeit. Gib die Hoffnung nicht auf, dass es sich für dich zum Positiven verändert. Auch wenn es mitten in der Behandlung ist, evtl. wäre eine Zweitmeinung oder ein Arztwechsel eine Option?

Christina33 04.01.2016 16:55

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Ich habe das nur so nebenbei mitbekommen, dass wir einen Grad der Behinderung bekommen als Krebspatienten. Deshalb muss ich mich jetzt alleine kümmern. Verzichten möchte ich auch nicht.

Mensch Heidi, was für eine Aussage deiner Ärztin. Wie kann sie denn solch eine Aussage treffen? :eek: Und wenn der neue Wirkstoff nun anschlägt? Sorry, jetzt werden Sie wohl doch älter, oder wie? Unmöglich! Ist denn der Tumor gleich geblieben? Gewachsen? Hast du Metastasen? Was musst du mit deinem Kind klären? Vielleicht hilft es dir ja, dich ein bisschen hier auszuheulen. Manchmal geht es einem dann besser.


LG
Christina

Grinseschaf 04.01.2016 18:04

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Heidi- was für eine Frechheit Dir So etwas nebenbei an den Kopf zu hauen:eek:
Ich bin entsetzt und traurig.
Bitte lass Dich davon nicht so belasten. Es gibt doch noch viele andere Möglichkeiten und nicht nur die eine!:pftroest:
Solltest du Fragen zu Pacli oder Carboplatin haben kannst Du gerne Fragen? Kriege beides wöchentlich.

Danke für den Creme Tipp ich werde es auf jedenfall probieren!
Ist schon erschreckend wenn ich in den Spiegel schaue :eek:

Liebe Grüße
Grinseschaf:winke:

kölnerin 04.01.2016 18:49

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Heidi,
ich bin total entsetzt wie deine Ärztin mit dir umgeht. Ich kann mich den anderen nur anschließen hole dir eine zweite Meinung in einem anderen BZ ein und wechsel das BZ wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, hat ??????? auch gemacht , ich habe den Namen vergessen.
Das ein Mittel nicht anschlägt kann vorkommen, wurde mir direkt bei der ersten Chemoinfo die 1 1/2 Std gedauert hat erklärt und auch das dann umgestellt werden musss, das ist wie schon jemand geschrieben der Vorteil bei erst Chemo und dann OP.

Fin-ja, ja ich muss jetzt morgens 1 Tablette Blutverdünner nehmen von der Art die man auch als Kopfschmerztablette kennt nur geringer dosiert.

Jetzt werde ich mal versuchen meine Küche wieder etwas in Schuss zu bekommen, mein Mann war zwar etwas zerknirscht das er es nicht ganz geschafft, aber die letzen Tage waren ja auch für ihn was viel.

Resi HST 04.01.2016 19:29

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Liebe Kölnerin,
Du klingst gut, das gefällt mir. Ich wünsche Dir dass alles normal weiter gehen kann und Du zur Ruhe kommst.

Liebe Heidi,
ich bin auch immer wieder über die Aussagen der Ärzte entsetzt.
Bei mir hieß es auf meine Frage nach einer Studie beim Entlassgespräch (In der Visite war erwähnt worden, dass man überlegt mich in eine Studie zu bekommen): Nein, wozu, sie haben doch nur so einen ganz normalen Krebs, was soll da eine Studie? Da hatte ich wohl ein Gegenüber ohne die geringste Ahnung. Leider hatte ich damals nicht die Kraft nach einer anderen Ärztin zu verlangen und vor Schreck habe ich mir den Namen nicht gemerkt.
Hast Du eine Haushaltshilfe bei der Krankenkasse beantragt? Die steht Dir bei einem Kind unter 12 Jahren zu. Gibt es Freunde, Familie und Bekannte, die Dir helfen können? Wir hatten ein ganz gutes Netzwerk im Kindergarten, da blieb meine Tochter damals durchaus auch mal übernacht bei einem anderen Kindergartenkind. Dafür habe ich den anderen Eltern wenn ich konnte auch die Kinder abgenommen.
Hast Du selbst das Gefühl, dass Du das mit dem Kind nicht schaffst und es lieber zum Vater geben möchtest? Wäre das eine Erleichterung? Solche Fragen solltest Du Dir ehrlich beantworten.
Hole dir alle Hilfe die geht.
Warum sollte Dein Leben in 2-3 Jahren zu Ende sein?
Die Kombination mehreren schwerer Krankheiten ist schon grausam, trotzdem ist das kein Todesurteil.
Ich habe da auch diverses zu bieten...
Hab Mut!
Hole Dir alle Hilfe die geht!
Lass Dich gut beraten. Das Jugendamt könnte ein Ansprechpartner sein.
Hole Dir psychoonkologische oder psychologische Unterstützung
Ich wünsche dir alles Gute und am meisten, dass Du nicht den Mut verlierst.

Wie wurde festgestellt, dass die Chemo nicht wirkt?
Wie hier schon erwähnt wurde wird bei TN genau deshalb eine Chemo vor der OP gemacht. Dann kann man reagieren und die Chemo umstellen.
Ich wurde zuerst operiert. Ich weiß nicht, ob die Chemo bei mir irgendetwas bewirkt hat oder wertlos war. Ich kann nur hoffen. Aber ich habe alles versucht. Der Vorschlag war auch neoadjuvant, aber ich wollte nicht. Stehe nach wie vor hinter meiner Entscheidung.
LG
Resi

Fin-ja 05.01.2016 20:23

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Guten Abend!

Heidi, hast du heute noch einmal mit den Ärzten reden können über deine Sorgen? Konntest du die Chemo bekommen heute? Frag doch einmal nach einer psychoonkologischen Begleitung im Brustzentrum oder manchmal gibt es dafür auch psychotherapeutische Praxen, die sich darauf spezialisiert haben. Auch eine Beratungsstelle für an Krebs Erkrankte kann eine gute Anlaufstelle sein.

Conny, dir einen guten Spaziergang mit deinem Mann und ich drücke Daumen, dass die Nebenwirkungen sich möglichst gering halten und du viel auch von der neuen Kraft von euren Tagen an der See in dir weitertragen kannst.

Resi, dir morgen eine gute Fahrt und dass du ganz viel Energie tanken und Hilfe für deine Augen bekommen kannst in der AHB und schöne Treffen mit Flower hast und tolle Wanderungen und einfach eine gute Zeit in M..

Meine letzte Chemo war gestern - meine allerletzte Infusion. Dank der ganzen Medis hielt sich meine Übelkeit sehr in Grenzen gestern und in der Nacht und blieb war heute fast gar nicht mehr da. Das heißt, ich habe die gesamte Zeit ohne das von mir so gefürchtete Erbrechen überstanden. Hier liegt Schnee und ich bin gestern und heute Spazierrunden durch den Schnee gestapft. Der körperliche Einbruch kommt bei mir meist so ab Donnerstag so ganz arg. Aber dies werde ich auch noch durchstehen, zumal ich ja weiß, die Kraft kann nach und nach dann nur noch mehr werden wieder.

Allen, die gerade Chemo hatten oder die morgen müssen, alles Gute!
Und allen, gleich, in welchem Chemozeit-Abschnitt gerade, eine gute Zeit, ob ausruhend oder aktiv, Hauptsache, ihr tut euch etwas Gutes.

Liebe Grüße
Finja

Resi HST 05.01.2016 23:31

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Liebe Conny, schön das Du die Chemo einigermaßen überstehst.
Liebe Finja, Glückwunsch! Die letzte Chemo! Schade, dass wir nicht anstoßen können. Es ist vorbei! du hast es geschafft.
LG an alle
Bin noch beim packen....
Resi

Christina33 06.01.2016 09:52

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Mädels,

wie geht es euch? Conny, hast du die 5. Runde ganz gut verkraftet? Ich finde es ja echt bewundernswert, wie du dich immer aufrappelst bei diesem Cocktail.

Mir geht es sehr gut. Ich genieße die freie Zeit, wenn die Kinder in der Kita sind. Es ist so herrlich ruhig und draußen liegt der Schnee. :) Außerdem mache ich klar Schiff und räume und sortiere aus und um.

Gestern habe ich nun meinen Schwerbehindertenausweis beantragt und mich in Sachen Kur bemüht. So wie es aussieht macht mein Mann eine Vater-Kind-Kur mit den Drillingen und ich mit meiner 5jährigen Tochter eine Rehamaßnahme (gemeinsam gesund werden) im August in Grömitz an der Ostsee! :D Darauf freue ich mich schon riesig.

Guti, heute kommt der Weihnachtskram weg. Lasst es euch gut gehen.


LG
Christina

Christina33 06.01.2016 10:45

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Welche andere Seite???

Dann viel Spaß im Schnee, liebe Conny. Möge die kalte Luft die Nebenwirkungen vertreiben.

Es gibt halt ein bestimmtes Kurhaus in Grömitz, für Mütter mit kleinen Kindern. In diese Kurklinik wollte ich schon vor meiner Erkrankung, da dort auch mehrer Mehrlingskuren stattfinden. Daher wäre das Haus perfekt für unsere Situation. Und das wir das durchbekommen setze ich jetzt mal einfach voraus! ;)


LG
Christina

Kamel 06.01.2016 15:37

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo ihr Lieben,

Irgenwie komme ich nur alle paar Tage dazu hier zu schreiben, und dann ist so viel bei euch passiert.

Liebe Heide: wie sieht es jetzt aus - hast du Neues erfahren? Und ich denke auch dass das Taxol und Carboplatin auch gute Wirkung hat - deswegen macht man ja mehrere Wirkstoffe, die auf unterschiedlichen Ebenen wirken, um dem Tumor bei zu kommen. Und war es eine Sono? Ich habe auch manchmal die Aussage gehört, dass Tumor und abgestrobenes Gewebe nicht zu unterscheiden sind - aber ob das stimmt, kann vielleicht Jule66 besser sagen. Gibt es vielleicht noch andere Chemos?
Ich wünshe dir so sehr, dass der neue Wirkstoff tut, was er soll.

Willkommen Show - hattest du den ersten Tumor wann und an derselben Brust? Ich wünsche dir viel Kraft alles gut zu überstehen und dass alles gut wirkt.

Willkommen Force - ein schöner Name - möge dir Nomen omen sein und die Behandlung gut hinbekommen.

Liebe Heidi - wie geht es dir, hast du schon ein Kontrolltermin? Das fände ich wichtig. Ich habe unter Pacli auch das Gefühl, dass sich nichts verändert, war aber nicht so.

Liebe Ute: wie geht es dir? Bekommst du Blutverdünner - Heparin oder Tableten?

Liebe Fin ja: herzlichen Glückwunsch zur letzten Chemo - es ist schon ein gutes Gefühl einen Schritt weiter zu sein. Hilft dir die Infusion, dich besser zu fühlen?

Conny: der Tip mit Berlin ist interessant - nur bin ich da bei der täglichen Bestrahlung...und ich habe keine Ahnung wie ich darauf reagiere...
Wann hast du dich zur Kur angemeldet und wann gehst du?
Ich werde jetzt bei der OP der Sozialarbeiterin mein Rehawunsch mitteilen, sie leitet dann alles ein.

Liebe Grinseschaf: In der Regel hilft Kortison der Haut - aber ich kenn mich mit den Dosierungen nicht aus. Bei mir schlält sich ein wenig die Gesichtshaut nach C, hält sich in Grenzen. Frag doch die Ärzte, was helfen könnte - die erleben das ja nicht zum ersten Mal- meids, Salbe oder auch ein Vitamin- Mineralpräparat?

Mir geht es soweit recht gut: habe schon ein 2mm Flaum auf dem Kopf! Und ich bereite mich auf die OP in einer Woche vor. Ansonsten geniese ich die Zeit ohne Medis, ohne anstehende Chemo und Blutabnahmen.
Silvester war schön, viel reden, mit lieben Leuten und auch Tanzen, wobei ich recht schnell auch bei Rumba außer Atem kam und Wiener Walzer zu schnell war. Stehblues war das Beste mit meiner Frau. Und lecker Essen war da, aber ich habe immer noch nicht den vollen Geschmack. Und nach 24.00 Uhr war ich so müde, (6.30 Uhr wurde ich ja morgens im Krankenhaus geweckt) und wir sind bald heim.

Ich wünsche allen möglichst eine gute Zeit ohne / mit wenigen NW

Liebe Grüße, Kamel



Liebe Ute

kölnerin 06.01.2016 17:53

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Mädels,
hier ist ja wirklich viel los.
Liebe Fin-ja super das du die letzte Chemo intus hast, jetzt noch wenig NW und dann erstmal Luft holen.
Liebe C.onny ich hoffe bei dir bleibt es auch erträglich
Liebes Kamel wann hattest du die letzte Chemo oder einfacher wieviel Zeit liegt zwischen letzer Chemo und OP? Ich muss morgens eine ASS 100 nehmen nichts aufregendes.

Vorgestern hat sich ja hier bei uns die ganze Aufregung was gelegt und da werde ich Nachts wach weil mir übel ist, das hat mich dann etwas verwirrt aber dann wurde mir klar das es ja quasi noch die erste Woche war und ich bei der ganzen Angst und Sorge und Aufregung alles andere verdrängt habe.
Hat evtl jemand einen Tipp wie ich diese elenden Kleberreste gut entfernt bekomme, besonders am Port kann ich nicht wirklich schrubben aber auch an den anderen Stellen ist schrubben nicht angenhem. Dummerweise hatte ich ein schwarzes Top an und jetzt habe ich überall die runden Kleberreste.

Allen eine erträgliche Woche

LG Ute

mohnblume79 06.01.2016 18:01

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Liebe Kölnerin,

bei mir hat da immer ein Abschminkpad mit Babyöl geholfen

Drachenkopf 06.01.2016 23:28

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo zusammen

Nur ein kurzes Lebenszeichen. Heute war Taxol, die 5. - so unspektaktulär wie immer. Geht mir weiterhin gut.

Sonst habe ich gerade nicht so viel Zeit - komme kaum dazu den Thread zu lesen, geschweige denn etwas substanzielles zu antworten. Es scheint, alle Leute haben sich über Weihnachten prächtig erholt und sind voller Elan und Projekten ins neue Jahr gestartet. Dumm ist nur, dass das immer meine Mitarbeit irgendwie involviert, z.B. 2 neuen Schüler, die aufgenommen werden sollten.

Obwohl ich nur gaaaaanz reduziert arbeite, bin ich aktuell voll ausgelastet. Dazu kommt, dass mein ältester in eine Klinik musste (psychisch) und ich diverse Besuche gemacht habe.

:winke:

Sylvia

Force 07.01.2016 10:50

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Mädels,ihr seit ja alle schon richtig weit in der Therapie und seht schon das Ende vor euch.Ich hab am Montag den Port bekommen.War gar nicht tragisch,er wurde mit örtlicher Betäubung eingesetzt.Ich bekam nur was zusätzlich zur Sedierung das wars schon.Schmerzen hatt ich nur minimal.Was muss ich denn jetzt noch weiterhin beachten,beim Duschen pritschel ich um die Port Wunde aussen rum.Der Arzt meinte ich soll mich drei Wochen schonen?Nächste Woche startet die Chemo mit vier EC alle drei Wochen.Anfangs hatt ich panische Angst,mittlerweile geh ich schon etwas gefasster da dran,wer sagt schon das ich sämtliche Nebenwirkungen bekomm.Ich bemüh mich jetzt alles positiver zu sehn.Vor der Port op war ich ganz gelassen und dann wars auch wirklich nicht schlimm-

Drachenkopf 07.01.2016 10:50

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Liebe Mädels

Wieder nur ganz kurz, aber vielleicht interessiert euch das, wenn ihr noch Alternativen in Sachen Bewegung sucht. War gestern Thema in meiner Selbsthilfegruppe und soll ganz toll sein. Sogar Leute, die nicht laufen, fangen damit an. Oder wenn man sich das Ding unter die Achseln klemmt, regt es die Lymphbahnen an.

Es heisst smovey : hier mal ein Link http://www.schweiztipps.ch/heilendes...lzheimer/2231/

Und dann empfahl mir die Onkologin gegen wunde Stellen im Mund getrocknete Ingwerstückchen wie Kaugummi zu kauen. Habe es noch nicht probiert, weil vergessen.

Lieben Gruss an alle

Sylvia

kölnerin 07.01.2016 11:36

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Liebe Force,
in meinen Augen ist das genau die richtige Einstellung, da müssen wir durch und wir schaffen das.
Ich war bei der ersten Chemo echt froh das es endlich los ging, ich habe jetzt schon die Hälfte geschafft und hoffe das es trotz einiger widriger Umstände am Dienstag weiter geht.

Du wirst sehen das an machen Tagen geht es ganz gut und andere sind weniger gut.

Zum Port, ich sollte mich 7 Tage schonen d.h. frei bewegen aber den Arm nicht übermäßig belasten keinen Sport. Aber auch 7 Tage nicht duschen, da habe ich der Ärztin gesagt das ich das nicht könnte, sie gab mir dann jede Menge großer Pflaster und meinte sie auch nicht. Mit Pflaster duschen dann Pflaster ab an der Luft trocknen lassesn, neues Pflaster drauf.;)

Heute Morgen habe ich mein Langzeit EKG abgeholt war dann 1,5 Stunden spazieren und morgen habe ich dann noch mehr Kleberreste dann mache ich dann eine Ganzkörper Abschminkaktion, Pads, Babyöl und Abschminktücher gerade besorgt.

Ich stelle fest heute geht es mir unheimlich gut, ich hoffe es bleibt so, dann wird der 60. Geburtstag Schwagers bestimmt auch für mich richtig schön.

Allen eine schöne Restwoche ohne viel NW

LG
Ute

heidi1973 07.01.2016 11:52

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo, wollte mich mal kurz melden. Hatte am Dienstag 1. Mal PAC + Platin. Gestern ging es gut, heute bin ich total schlapp habe es gerade von der Kita ins Café geschafft und werde hier auch nicht vor 4 rausgehen.
Seit gestern Abend schmerzt der Tumor sehr, weiss nicht ob das ein gutes oder schlechtes Zeichnen ist. Übel ist mir überhaupt nicht, nur der blöde Geschmack auf der Zunge ...
Hat da jemand vielleicht einen Tipp?
LG Heidi

la vie est belle 07.01.2016 12:48

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus dem Kurzurlaub zurück - der in der Tat viel zu kurz war. Fünf Tage fliegen an der Küste nur so an einem vorbei. Gestern Nachmittag kam dann die Meldung,,dass witterungsbedingt heute die Schule ausfällt und die Ferien um einen Tag verlängert werden. Da hätten wir auch am Meer bleiben können :cool: zumindest beinahe. Heute morgen musste ich zum Blutabnehmen, wo ich mich durch Schnee und Eis dann auch brav hinbewegt habe.

Ich hab hier alles kurz überflogen und hoffe, allen geht es je nach aktuellen Stand soweit ganz gut. Vor allem dir, liebe Ute! Welch ein Schreck muss das gewesen sein.

Liebe Sylvia, komm so wie c.onny auch gut durch die neue Runde! Und alles Gute für deinen Ältesten. Ich hoffe, dass die Sorgen nicht allzu groß sind, die auf dir lasten.

Liebe Fin-ja,wow! Chemoende!!!! Wie großartig!:) die Zeit kommt einem so lang vor und irgendwie überrunden einen hier alle gefühlt. Ich darf ja noch bis Ende März...

Von daher, liebe c.onny, sind Dinge wie die AHB noch sehr weit weg. Ich hab ja auch noch Bestrahlung. Und rein rechnerisch müsste es dann bei mir auch im Juni in etwa so weit sein. Ich will auch gerne ans Meer. Was mich etwas verwirrt hat auf, dass die Frau vom Sozialdienst, die einen Tag nach OP an meinem Bett saß, sagte, man dürfe nicht weiter als 150 km weg. :confused: demnach wäre nichts hier - oder auch nicht, wohin ich möchte.

Liebe Resi, dir und Flower wünsche ich eine ganz ganz tolle Rehazeit!!! Möge sie zum Krafttanken und Aufblühen da sein. Und natürlich wünsche ich euch eine nette Kurgemeinschaft. Das macht so viel aus. Ich war bislang einmal vor vier Jahren zur Mütterkur und da bestehen nach wie vor sehr nette Kontakte.

Liebe Kamel, schon einmal ein gutes Auftanken für die anstehende OP! Im Vergleich zu allem bisherigen war die OP (bei mir trotz Ablatio) wirklich ein Klacks. Ich hatte auch keinerlei Schmerzen.

Allen, die ich jetzt nicht erwähnt habe, natürlich dennoch nur das Beste! Kommt gut durch den Tag.

Bei mir ist soweit alles auf Normalstand, am Montag folgt Chemo 7. Bis auf leichtes Nasenbluten und ab und an so Zuckungen im rechten Arm (:confused:) geht es mir gut. Und wenn die Schule wieder angefangen hat und alles seinen Gang geht, dann wird es noch besser sein - das Dauergestreite hat dann ein Ende. Endlich.

Liebe Heidi,
zum blöden Geschmack: vielen helfen Bonbons, vor allem Werthers Echte.

Christina33 07.01.2016 12:59

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo Mädels,

ich hab mal eine allgemeine Frage: Ca. wann nach der letzten Chemo wird operiert? Ich beginne jetzt mit Pacli weekly und frage mich, wann in etwa der Op Termin sein könnte. Um den Dreh liegen nämlich sowohl meiner, als auch der Geburstag der Drillinge. :rolleyes:
Und wann ca. nach der letzten Bestrahlung kann man die Reha antreten?

Alles nur so in etwa, bzw. Erfahrungsberichte.

Ansonsten habe ich soeben die Ablehnung meiner Beihilfestelle bzgl. der Kostenübernahme meines Gentestes bekommen, da ich in keinem speziellem Zentrum war. Puh, demnach wird ein Ergebnis noch vor der OP immer unwahrscheinlicher. Jetzt muss ich mich erstmal an die Charité wenden und hoffen, dass ich das mit den Kosten noch hinbekomme, zumal meine private Krankenkasse sich noch nicht geäußert hat. Was wenn die Kosten nicht übernommen werden? Sollte ich vielleicht den Test lassen? Allerdings wäre es vielleicht schon gut zu wissen, ob meine Kinder betroffen sein könnten. Oder lebt man besser im Ungewissen? Ach blöd gerade! :(


LG
Christina

Jule66 07.01.2016 14:53

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Zitat:

Zitat von heidi1973 (Beitrag 1345378)
Seit gestern Abend schmerzt der Tumor sehr, weiss nicht ob das ein gutes oder schlechtes Zeichnen ist. Übel ist mir überhaupt nicht, nur der blöde Geschmack auf der Zunge ...
Hat da jemand vielleicht einen Tipp?

Hallo Heidi,

bei mir war der Tumorschmerz ein gutes Zeichen:)
Die Region war rot, warm und hat geschmerzt. Und zum Schluß war er weg:tongue

Was den blöden Geschmack angeht: bei mir half ganz gut ein Vanillemilchshake von Mac Doof. Der hat zum Einen gut gekühlt, zweitens konnte ich den süßen Geschmack wenigstens identifizieren und er hat die Mundschleimhaut ausgekleidet (das sagt man Milchprodukten ja nach)
Damit kam ich ganz gut über die Runden.
Probiers mal aus.

So, und nun wünsche ich Dir gutes Schrumpfen...

Liebe Grüße, Jule

wildflower 07.01.2016 15:12

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Ganz kurz zur Beihilfe und Charité: Ich bekam von der Charité zwei Schreiben zugemailt, eins für die Beihilfe und eins für die PKV, die ich sofort per Mail weitergeleitet habe. Die Beihilfe (BRB) hat noch am gleichen Tag die Kostenzusage per Mail bestätigt, die PKV hat sich 4 Wochen Zeit gelassen und wollte den ausgefüllten Stammbaum haben (haben sie nicht bekommen). Nachdem ich mich mit einer Mitarbeiterin der PKV am Telefon angelegt habe, ging es dann plötzlich ohne weitere Verzögerung.

Kamel 07.01.2016 15:25

AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 
Hallo alle zusammen,

3 Wochen nach der letzten Chemo soll spätestens die OP sein. Bei mir soll nach 4 Wochen die Bestrahlung anfangen - falls alles gut heilt, aber davn gehe ich aus.

Liebe Heidi - das Gefühl im Mund kommt von Pacli - ich habe während und die Tage nach der Chemo gefrorene Himmbeeren/ Ananas gegessen - hat mir ja auch gut geschmeckt und das "Eis" tat gut.

Ich nähe mir noch die Tage ein Pyjamaoberteil mit Knöpfen, damit ich es nach der OP es besser anziehen kann, als die anderen, die ich habe, die ich nur über Kopf anziehen kann. Die Erfahrung habe ich von der LK-OP, als zwei LK zur Untersucheng entfernt wurden. GSD habe ich als unser Karstadt aufgelöst wurde noch ein paar Stoff-Hanster-Käufe gemacht!:tongue

Liebe Grüße, Kamel

Juule 07.01.2016 19:24

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Hallo liebe Mädels,

hier ist so viel los, richtig schön :)
Ich hab am Mi meine letzte Chemo (juhuu) - bin in Gedanken schon bei der OP und was noch alles auf mich zukommt.

Liebe Belle, ich hatte auch Zucken - Bei mir waren es die Augen. Nach einer Magnesium-Brausetablette war es weg. Hatte zufällig am Blutbild gesehen, dass ich da unter dem Normalbereich bin.

Liebe Heidi, Schmerzen am Tumor hat bei mir auch ein Schrumpfen bedeutet. Toi toi toi das wird gut werden!

Mich wundert, dass eure OP-Termine ca 3 Wochen nach der Chemo sind. Bei mir hieß es 4-6 Wochen?? !!

Wünsche euch einen schönen Abend!!:rotier2:

heidi1973 08.01.2016 10:52

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Hallo, ich schon wieder.
Danke für den Tipp mit dem Milchshake, leider habe ich dieses Zeug schon vor der Chemo nicht runtergekriegt. Bin wahrscheinlich zu verwöhnt was Essen betrifft. Und im Moment bin ich auf einen Umkreis von 500m beschränkt. Mehr geht nicht.
Salbeitee wirkt gut, danke für den Tipp, auch wenn ich wegen "Allergie" ( komischerweise nur wenn er frisch vom Strauch ganz gegessen wird) etwas aufpassen muss.
Was mir gerade Sorgen bereitet sind die Knochen- und Mensisschmerzen, die ich gerade habe. Meine Ärztin ist da recht freigiebig "Sie dürfen gerne Ibu einnehmen ...". Bekannte schreien "Auf gar keinen Fall, das unterdrückt Schmerzen, die auf Schlimmeres hinweisen". Wie habt ihr das geregelt, wenn Schmerzen da waren?

chrigele 08.01.2016 11:24

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Hallo zusammen

Meine Onkologin sagt, während der Chemo gelten andere Massstäbe, grosszügig mit Schmerzmittel umgehen.:)

L.G.
Chrigele

Grinseschaf 08.01.2016 15:39

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Hallo zusammen!

Mir wurde auch direkt zu Anfang gesagt Schmerzmittel ruhig nehmen und nicht warten bis es nicht auszuhalten ist. Der Körper hat schon so genug damit zu kämpfen da kann man ihn auch ein bisschen unterstützen und es ist ja schon so anstrengend genug.

Mit dem Geschmack ist auch so eine Sache. Ich merke das es immer mehr wird je öfter ich Chemo hatte und das es auch länger bleibt was ziemlich ärgerlich ist wenn man wöchentlich muss und der Zeitrahmen sich immer weiter begrenzt wo es normal schmeckt. Hab auch schon einiges ausprobiert aber Salbei Tee noch nicht, also werd ich das auch mal testen. :)

Habe mir Lipikar Baume von Roche besorgt für mein armes Gesicht:D und die Onkoschwester hat mir auch noch Proben gegeben von einem italienischen Produkt das es auch in der Apotheke gibt. Werd jetzt beides mal testen.

Ich merke das hier so langsam einige die erste Ziellinie sehen bzw schon erreicht haben. Das ist toll! Und auch wenn es dann noch weitergeht ist ein großer Schritt getan! Ich freu mich für Euch.
Bei mir war die letzten Tage eher ein Durchhänger weil es doch noch sooo lang dauert und die Nebenwirkungen nerven. Aber wer kennt das nicht.

Da ihr hier ja schon über die Reha gesprochen habt würde ich da auch gerne was fragen vielleicht hat ja jemand Ahnung.
Ich möchte meine Reha gern mit meiner Tochter zusammen machen, 6 Jahre, und wenn es geht am besten in den Sommerferien. Kann man dafür einen Antrag stellen oder muss man das nehmen was man kriegt? Ich denke die Reha wird während der Bestrahlungen beantragt und bis zu den Sommerferien sind dann noch knapp 2-3 Monate. Ist das zu weit auseinander?

Teste gerade Buttermilch gegen das Geschmacksdesaster. Schmeckt ganz gut und ist glaub ich ähnlich einem Milchshake.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag Mädels!
Liebt Grüße

Grinseschaf:winke:

Kamel 08.01.2016 16:29

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Liebe Heide,
bei mir haben unter Pacli auch die Kniegelenke (meine Schwachstelle wegen angeborenen Fehlformation der Kniescheiben) die Oberschenkel und Kreuzschmerzen. Mir hat die Ärztin auch vorsoglich Ibu 600 mitgegeben gegen die Schmerzen. Aber die tauchten nur nachmittags /abends auf und ich konnte sie mit Wärme gut behandeln und ich hab andauernd eine andere Sitzposition gebraucht. Zeitweise hatte ich 3 Wärmflaschen auf, neben und hinter mir.

Und schützeauch deine Fingernägel mit härtenden Nagellack - die Folgen zeigen sich erst nach ein paar Wochen - zumindest war es so bei mir.

Liebe Grinseschaf, es gibt eige Rehas mit Kindern.

Liebe Juule - herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Chemo - fühlt sich gut an, gell? Die 3 Wochen zur OP sind damit die evtl Tumorzellen nicht zuviel Zeit haben wieder zu wachsen. Hast du nach OP auch Besrahlung?

liebe Grüße, Kamel

Hi liebe Frauen,
heute habe ich meine Fotos bekommen und es sogar ( ich mach das zum ersten Mal) verkleinert und hochgeladen. Hier eine kleine Auswahl.

Liebe Grüße, Kamel

wildflower 08.01.2016 18:58

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Ganz klasse Fotos!:engel::knuddel:

la vie est belle 08.01.2016 19:00

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Liebe Kamel,

tolle Aktion, tolles Ergebnis! :remybussi

Die Fotos sind super geworden. Vor allem das mit dem Tatoo (war das sehr aufwändig,das aufzumalen?) und mit dem Turban gefallen mir sehr. Schöne Ausstrahlung.

Wie gefallen sie dir denn selber? Und danke fürs Teilen!

Liebe Heidi,

wenn du Schmerzen hast, dann solltest du nicht unnötig aushalten. Der Körper speichert das sonst zu deinen Ungunsten im Schmerzgedächtnis ab. Außerdem muss es in der Chemosituation echt nicht sein.

@all: was machen eigentlich eure Augenbrauen und Wimpern?

So langsam verabschieden sich zumindest meine Augenbrauen. Sie werden heller und lichter. Ich hab jetzt mit dem Nachmalen angefangen und hoffe einfach,,dass sie nicht komplett entschwinden. Aber, das Gesicht fängt definitiv an, nackter auszusehen.

Christina33 08.01.2016 19:36

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Hallo Mädels,

@kamel: Tolle Fotos. Wie lebendig und fröhlich man trotz dieser Krankheit aussehen kann. :)

@grinseschaf: Ich mache eine Reha mit meiner 5 jährigen Tochter (ist jedenfalls so geplant) und mein Mann dann extra eine Vater-Kind-Kur mit den Drillingen. Google mal nach der Klinik Ostseedeich in Grömitz. Die bieten eine Maßnahme (gemeinsam gesund werden) für Mütter mit Brustkrebs und ihren Kindern an. Ruf dort einfach mal an. Die Dame war sehr nett. Ob es in den Sommerferien klappt, hängt ja von deinem Behandlungsende ab. Bei mir wird es z.B. knapp, aber ich habe auch keine Schulkinder.

Allen anderen wünsche ich ein schönes Wochenende.


LG
Christina

Fin-ja 08.01.2016 20:38

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Guten Abend!

Kamel, danke, dass du die Fotos hier zeigst. Du siehst gut aus und schön, was du ausprobiert hast.

Die Beine sind bisher nicht so bleischwer. Doch ich bin hundemüde die ganze Zeit.

Liebe Grüße
Finja

Juule 09.01.2016 00:16

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Liebe Kamel
Das sind schöne Fotos! Ich hatte nicht den Mut mich so fotografieren zu lassen auch wenn ich drüber nachgedacht habe. Respekt!

Ja ich bekomme Bestrahlung. Erst OP mit Platzhalter (Mastektomie) dann strahlen dann OP 2: Diep Flap... Einiges vor mir... Jetzt erstmal die letzte Chemo abholen.
Danke conny dass du dich für mich freust. Bei dir müsste es auch bald vorbei sein oder?

Belle ich habe kaum noch Wimpern und Augenbrauen. Ich schminke meine Augenbrauen nichtmal ab wenn ich ins Bett gehe. ;)
Zum Glück sind wir Frauen und können mit einem Augenbrauenstift einfach nachhelfen :)
Wimpern kann man an zwei Händen abzählen... Es wird Zeit dass es vorbei ist... Es wird jedes mal schwerer die NW zu verkraften und obwohl es die letzte ist habe ich dieses mal die größte Angst. Hatte letztes mal so Herzklopfen dass ich dachte mein Herz bleibt gleich stehen. :eek: und das über Tage. Ohne Schlaftablette ging nix mehr.. Aber was erzähle ich euch..

Haltet durch und wir schaffen das!


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