AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

ich in neu hier, sehr froh, dass es dieses Foru gibt, und stelle mich einmal kurz vor: ich bin 34 Jahre alt, meine Mutter ist jung und meine Cousine sehr jung an BK gestorben. Da mit beiden direkt ja leider kein Gentest mehr durchgeführt werden kann, wurde auf meine Initiative hin vor einigen Wochen mein Onkel, der Bruder meiner Mutter und Vater meiner Cousine, getestet; er ist BRCA1-positiv. Das Ergebnis meines eigenen Tests liegt nun vor, vor 2 Tagen habe ich den Brief bekommen und soll bzw. kann nun einen Termin zur Ergebnismitteilung machen.

Nun bin ich schon so weit gegangen, auch gegen alle in meiner Familie, die es soweit mitbekommen haben (alle wollen es nicht wissen, mein Onkel hat es ganz allein mir zuliebe getan), bin schon recht gut in der Materie drinnen, doch nun verlässt mich irgendwie der Mut, das Ergebnis zu erfahren.

Deshalb meine Frage an Euch: Wie ging es Euch an dieser Stelle? Gibt es hier vielleicht jemanden, der sich am Ende doch noch gegen das Erfahren des Ergebnisses entschieden hat? Manchmal male ich mir schon aus, wie ich feier mit denen, die Bescheid wissen, dass ich negativ bin, und dann auch wieder, wie ich anfange, mich sterbenskrank zu fühlen, sollte ich positiv sein. Am 20.7. habe ich meinen ersten "Total-Check" incl. MRT und eigentlich war nun mein Plan, das Ergebnis vorher zu erfahren, weil ich ja dann evtl. aus dem Prophylaxe-Programm herausgenommen werden kann - eine jährliche Mammographie ist ja nicht gerade doll und -so doof es klingt- ich habe wahnsinnige Platzangst im Kernspin, aber ich bin mir gerade halt so unsicher...

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier ein paar ebenfalls betroffene (wobei ich ja eigentlich noch gar nicht so betroffen bin, oder?) junge Frauen kennen lernen würde, und danke Euch schonmal herzlich für die Rückantworten!

Liebe Grüße
Stoerchin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo liebe stoerchin und willkommen im forum!

ich wurde anfang des jahres getestet und ich wollte das ergebnis unbedingt wissen, vor allem, um im falle einer entlastung wirklich beruhigt zu sein. allein das wäre es mir wert gewesen und ich hatte auch wie du geplant, dann eine party zu schmeißen. :) leider habe ich mutation doch geerbt, aber ich fühle mich nicht sterbenskrank. es ist halt im weiten sinne eine "behinderung", aber die kann man ins leben integrieren. man kann ja zur engmaschigen vorsorge gehen und/oder sich eben brustdrüsengewebe und auch die eierstöcke entfernen lassen. und die party gibts trotzdem noch- wenn ich die prophylaktische mastektomie überstanden habe. ;)

du musst für dich wissen, wie viel dir eine eventuelle entlastung bringt, aber auch, wie du eine eventuelle belastung verkraftest. jede entscheidung ist völlig legitim und es geht hier einzig und allein um deinen seelenfrieden. es sind ja deine gefühle, deine angst, aber auch deine freude, wenn das resultat negativ ist. auch dein argument, dass du im falle des negativen ergebnisses nicht mehr zum mrt musst, finde ich durchaus wichtig.
ich weiß immer lieber woran ich bin und nehme dann die zügel in die hand, für mich ists sehr gut, von der mutation zu wissen.

viele liebe grüße,
tesska

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Ich bin erkrankt und habe das BRCA1-Gen.
Ich sehe es weder als "Behinderung" an, noch fühle ich mich "sterbenskrank". Diese Wortwahl finde ich etwas unglücklich gewählt.

Wird man positiv getestet, dann ist das Risiko an BK zu erkranken sehr hoch, aber es gibt auch gute Möglichkeiten das zu verhindern. Das muss nur leider jede von uns selbt entscheiden...denn was bringt mir was Frau A. oder Frau B. sagt....es geht um meinen Körper, um mein Recht auf Wissen oder Nichtwissen und um mein Leben.


Grüße,
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Störchin,

Du schreibst, dass Du Dich aus dem Früherkenungsprogramm herausnehmen lassen kannst, sollte Dein Gentest negativ sein. Das würde ich mir nochmal überlegen, auch wenn Dein Testergebnis negativ sein sollte. Vielleicht bist Du in Deinen bisherigen Recherchen auch schon auf die Info gestoßen, dass Du dennoch Trägerin einer bisher unbekannten Genvariante sein kannst.
Das ist auch mit der Grund dafür, dass junge Frauen mit familiärer Vorbelastung in diese Früherkennungsprogramme aufgenommen werden, auch, wenn man bei ihnen bisher keine Gendisposition feststellen konnte. Ich will Dir Deine Feierlaune bei negativem Ergebnis nicht verderben. Aber ich würde an Deiner Stelle wachsam bleiben.
Du schreibst, eine jährliche Mammo ist nicht so doll. Warum nicht? Falls Du Dir Sorgen über die Strahlenbelastung machst, die ist sehr sehr niedrig.
Und der Raumangst in der Kernspinröhre kann man sehr gut mit einer Beruhigungspille begegnen, die Du vor der Untersuchung einfordern kannst. Anders kann ich die Röhre auch nicht aushalten. Eine halbe Stunde nach Untersuchung ist man wieder klar.

Grüße, Sandra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr drei,

vielen Dank für Eure Antworten!
@holiday1978: Das Wort "sterbenskrank" habe ich bewusst gewählt, um einen Kontrast zwischen "Party" und einem positiven Ergebnis deutlich zu machen, es ist sicherlich zu negativ und übertrieben und so würde ich mich dann bestimmt auch nicht fühlen. Es tut mir leid, wenn ich Dich damit getroffen habe.

@Sandra: ich habe auch mal gehört, dass bei einer Mammo das Quetschen der Brust nicht gut sein soll. Das mit der unbekannten Genvariante wäre, so wie ich meine Ärztin meine, verstanden zu haben, bei mir nur eine Option gewesen, wenn sie trotz der Offensichtlichkeit in der Familie nichts gefunden hätten (war für sie gar nicht so unwahrscheinlich, da mein Bruder Leukämie hatte, was evtl. auf ein unbekanntes Ding hinwies), aber nun, da BRCA1 entdeckt wurde, ist es ja nun sehr wahrscheinlich, dass wenn ich positiv bin es sich auch darum handelt oder sonst halt keine Genmutation vorliegt. Dies hat ja Tesska auch so bestätigt, oder, habe ich hier etwas falsch verstanden? Sonst wäre man ja bei einer Entlastung nie wirklich entlaset und ich hätte den Gentest gar nicht machen lassen müssen!? Ich habe davon wirklich noch nie gehört und meine Ärztin sprach auch gleich vom Herausnehmen aus der intensivierten Früherkennung bei neg. Ergebnis (wobei ich auch schonmal dachte, dass es vielleicht im Sinne der 10 % normalem Risiko gar nicht schlecht wäre, trotzdem drinnen zu bleiben). Sollte mein Ergebnis wirklich negativ sein, werde ich die Ärztin auf jeden Fall nochmal darauf ansprechen.

Ich glaube, ich habe mich innerlich schon längst für das Erfahren entschieden, wie Tesska schreibt, habe ich gerne die Zügel in der Hand und ich bin im Grunde dankbar, dass mir im Gegensatz zu meiner Mutter und meiner Cousine die Möglichkeit geschenkt wird, dafür zu sorgen, dass ich 100 Jahre alt werde :)

Ich werde nächste Woche einen Termin machen und Euch gerne auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Noch eine weitere Frage habe ich an Euch: wie stehen Eure Familien und Freunde hinter Eurer Test-Initiative und auch weiteren chirurgischen Maßnahmen? Ich stehe wirklich ganz alleine da. Die paar guten Freundinnen, die es wissen, sagen natürlich Dinge von wegen "die Brust abnehmen, Du bist oh Gott, ist das gruselig, wie kannst Du nur an so etwas denken", wobei deren Meinung ja nicht so gewichtig für mich ist, aber dass meine Familie/Verwandtschaft mich so verurteilt für das, was ich tue, finde ich schon hart. Meine andere Cousine, die Schwester meiner verstorbenen Cousine, ist bei mir vorbeigekommen, um es mir mit Argumenten wie "wenn es so sein soll, dass wir sterben, dann ist es halt so" auszureden und mein Onkel sagte mir, dass er ganz bestimmt nicht alle, die nun auch betroffen sein könnten, sensibilisieren werde, da er nicht als "Buhmann der Familie" darstehen wolle. Nun muss ich überlegen, was ich tun soll in Sachen Aufklärung bei gleichzeitigem Respektieren des Rechts auf Nichwissen; meine Mutter hatte noch 2 weitere Geschwister, beide auch mit Töchtern, und alle hätten jetzt schon Anspruch auf intensive Früherkennung und müsste ja nichtmals einen Gentest dafür machen. Befandet Ihr Euch hier auch schonmal in einer schwierigen Situation?

Danke und herzliche Grüße
Carola

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Carola,

bei meinem Test vor 10 Jahren war meine Familie an meiner Seite und auch während meiner PM haben meine Familie und auch meine Freunde hinter mir gestanden und mich bei allem unterstützt.

Ich kann das Verhalten Deiner Familie nicht verstehen. Jeder muss für sich selbst entscheiden. Wenn Deine Cousine damit nichts anfangen kann, ist es ihre Sache aber dann sollte sie doch Deine Entscheidung akzeptieren und vor allem respektieren. . . Denk an nur Dich und entscheide für Dich !

Zum Thema Aufklärung habe ich meinem Onkel, Bruder meiner verstorbenen Mama, vor meiner PM einen Brief geschrieben (wir haben nicht viel Kontankt und er wusste nicht, dass ich BRCA1 bin, nur dass Mama es war). Es war sehr schwierig, den richtigen Ton zu treffen. Ich wusste nicht, wie er darauf reagieren würde aber ich dachte es ist meine Pflicht ihn wenigstens zu informieren. Er hat schließlich auch zwei Kinder. Ich hatte ihm offen gelassen sich bei mir zu melden, denn ich wollte ihm nichts aufzwingen. Er hat sich jedoch gleich bei mir gemeldet und möchte sich auch testen lassen (sagte er zumindest). Mama hatte bei ihrem Test vor 13 Jahren das Thema schon einmal angesprochen, jedoch wurde meiner Cousine damals von ihrer Ärztin gesagt, dass es auf Männer nicht übertragen werden kann und somit hat mein Onkel es auch nicht weiter verfolgt. Ich habe das Testergebnis meiner Mama und meines kopiert, eine entsprechende Praxis in seiner Nähe rausgesucht und ihm alles aufgeschrieben und zugeschickt. Auch er muss es für sich entscheiden. Ich werde ihn nicht verurteilen oder nerven, wenn er sich doch nicht testen lässt. . .


Liebe Grüße

Schlaudy

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo carola!

ich werde ebenfalls von meiner familie, meinem freund und meinen freunden unterstützt.
es gibt allerdings auch unverständnis, meine oma kann zb nicht nachvollziehen, dass meine schwester und ich eine pm machen lassen wollen, wo man sich doch regelmäßig untersuchen lassen kann. eine weitere bekannte wandte ein, dass ihr das stillen so extrem wichtig war, dass sie nicht darauf verzichten wollen würde.
nun ja, und meine tante blendet das ganze thema komplett aus, aber ich werde es doch demnächst zumindest nochmal bei meiner cousine und meinem cousin ansprechen. sie sollen zumindest informiert sein und die wahl haben, zumal sie inzwischen auch kinder haben. ich fände es unfair, wenn sie wegen meiner tante um chancen der früherkennung oder vorbeugung gebracht wären.

ich denke, es hilft oft nur der schritt nach vorn und aufklärung. viele haben noch keine erfahrung mit krebs, sie sind oft verschreckt und können die ganze situation auch gar nicht einordnen. ist ja auch erstmal ne menge an infos. ich habe allerdings noch nicht die erfahrung gemacht, dass leute mich nicht verstehen, mit denen ich direkt geredet habe und denen ich die nackten zahlen des erkrankungsrisikos genannt habe. und es sind ja auch nicht nur die zahlen, es ist ja auch die angst und belastung, für einen selbst und die angehörigen.
und klar, es ist ja auch irgendwo gruselig. da haben deine freundinnen ja auch recht. ich denke, ein großer unterschied ist auch, dass wir so ziemlich alle damit aufgewachsen sind, während es für freunde oft neuland ist. ich fand die erste krebserkrankung meiner oma auch noch gruselig, aber man "gewöhnt" sich ja auch daran, in dem sinne, dass die gedanken an eine op nicht mehr weit weg erscheinen.
dass deine cousine allerdings sagt, "wenn es so sein soll, dass wir sterben, dann ist es halt so", finde ich auch sehr hart. würde ich ebenfalls nicht leicht verdauen. meine tante argumentiert ähnlich, so nach dem motto: was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. ich glaube, da spricht extrem viel angst mit. es braucht ja auch mut, sich das ergebnis abzuholen und den tatsachen ins auge zu blicken. aber wenn man die augen verschließt, ist die mutation ja nicht weg. ich kann das nicht nachvollziehen.

aber eben dafür ist ja auch das forum da! es gibt doch erstaunlich viele "mutanten" ;), man ist mit keiner sorge allein! und am ende gehts doch auch wieder nur darum, was für dich am besten ist! :)

liebe grüße, tesska

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und bin BRCA 1 positiv getestet. Noch gesund! Bei mir steht diesen Monat eine prophylaktische Adnexektomie an. Habe große Angst davor wie es mir nach dem Eingriff ergehen wird. Hormonentzug.....
Vielleicht kann mich jemand ein wenig beruhigen und mir Tipps bzgl. Ersatzhormone geben.

Liebe Grüße
Netti:winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

....nochmal ich;)

ich hab diese op vor nun 6 monaten hinter mich gebracht. ich klebe mir 2x die woche ein niedrig dosiertes östrogenpflaster auf u was soll ich sagen....MIR GEHT´S BLENDEND!!!!
sehr wichtig fand ich auch meine entscheidung, mir gleich die gebährmutter mit rausnehmen zu lassen; so kann ich entspannt mein pflaster draufpappen u muss mir keine gedanken um uterus-ca machen u hab auch keine nervigen, abzuklaerenden blutungen...

netti, raus mit den dingern! ek ist sau hinterlistig!

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe carola,

ich kann dir nur raten, dich trotz aller einwände von "außen" auf dein gefühl zu verlassen. es ist dein körper und du musst mit der angst oder eben auch gelassenheit leben. ja nachdem, was für ein typ du bist. eine prophylaktische mastektomie ist natürlich ein großer eingriff, auch in die psyche, finde ich. aber die zeit heilt viel und ich führe mir immer vor augen, dass ich enorm viel dafür getan habe, meine kinder aufwachsen zu sehen. also: hör vor allem auf dich selbst ;-)

alles gut!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

bin schon jetzt total froh, Euch zu haben. Danke für die vielen Tipps (liebe Holiday: das Mammamia-Spezial habe ich auch von meiner Ärztin bekomen, es ist wirklich gut und auf der BRCA-Netzwerk-Seite war ich noch nicht so viel unterwegs; überhaupt glaube ich nun doch, dass ich doch noch nicht so viel weiß, wie ich erst dachte, aber sollte ich positiv sein, werde ich tiefer einsteigen).

Nun wird es halbernst: habe Termin zur Ergebnisverkündung am 23.6. Die Sekretärin gleich so "ach hallo, ich habe Ihnen schonmal einen arbeitnehmerfreundlichen Termin freigehalten" - der wäre schon diesen Donnerstag gewesen. Öh, bisschen sehr spontan, da ich mir für den Tag eigentlich frei nehmen wollte, geht dieser Donnerstag nicht, da kann ich keinen Urlaub nehmen. Die ganze Zeit dachte ich "ob sie es schon weiß, jetzt, wo sie mit mir spricht"? Nun isser am 23., der Termin (wenn ich Urlaub bekomme, aber ich glaube nicht, dass ich vormittags nen Kopf zum Arbeiten habe). Is ja schon jetz n Gefühl wie vor ner Prüfung, dabei kann ich gar nicht dafür lernen :D Werde auch alleine hingehen, passt irgendwie nie, dass mein Freund mitkommt, der hat ne neue Stelle und kann noch nicht freinehmen. Egal, das werde ich schon schaffen. Wenn ich Euch so sehe: Ihr habt ja schon ganz andere Dinge hinter Euch gebracht. Außerdem will ich ja das Ergebnis wissen, darauf habe ich die ganze Zeit hingearbeitet, und sage mir immer dass sollte ich positiv sein, ich es ohnehin wäre und es nicht erst durch den Test geworden bin...

Dann wird die nächse schwierige Situation das Gespräch mit meinem Onkel - vielen Dank für Eure Tipps und Erfahrungsberichte auch hier. Ja, ich glaube, ich ziehe ein persönliches Gespräch einem Brief vor. Er arbeitet noch diesen Monat und geht dann in Rente, vorher wollte ich ihn nich belasten. Aalso nochmal: meine Mutter hat/te (sie leben alle noch) drei Brüder, wovon ja der eine BRCA1-pos. getestet wurde, dieser hat auch noch einen wie man sagt eineiigen Zwillingsbrder, der, sollte er wirklich eineiig sein, dann ja auch positiv ist, und einen weiteren, der wohl noch gar nichts weiß. Die beiden Zwillingsbrüder haben haben zusammen noch vier Kinder (bei beiden ist jeweils ein Kind gestorben, an BK und an Bauchspeicheldrüsenkrebs) und der 3. Onkel hat 3 Mädels. Ist halt wirklich nicht leicht; auch wenn ich erkläre, dass sie sich nicht testen lassen müssen und diese Sachlage schon ausreicht, um ihnen intensivierte Früherkennung zu gewähren, kann es natürlich sein, dass auch er niemals jeweils etwas von dem Thema hätte hören wollen. Ich wollte ihn ansprechen, da er sich ja zuerst testen lassen kann, ohne dass seine Töchter zunächst etwas erfahren. Den Mann von meiner gestorbenen Cousine habe ich neulich angerufen - er hatte uns ihre Krankenakte zur Verfügung gestellt - und gesagt, dass ich Infos für ihn hätte, die den Tod seiner Frau aber auch seine Tochter beträfen, er wollte sich überlegen, ob er mich noch einmal anruft, um mehr zu erfahren, hat er bislang auch noch nicht getan.

Tja, wie gesagt, nicht gerade aufgeschlossen in der Hinsicht meine Familiy, aber ich werde beides schaffen - und Euch dann berichten.

Huch, habe ich viel geschrieben. Danke für's Lesen und gute Nacht,
Carola

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Macht es Sinn vor der Ovarektomie einen Hormonstatus machen zu lassen?? :confused:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

..me again....
hormonstatus ist nicht unbedingt erforderlich, aber unbedingt die knochendichte messen lassen!!


lg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Wieso die Knochendichte?? Wenn ich Ersatzhormone nehme sollte ich mir doch wegen Osteoporose keine Sorgen machen, oder?

Liebe Tasajo was hälst du was Gynokadin Gel? Kennst Du das?
:augendreh

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

....nun ja, du hast eine kontrolle darueber, ob die osteoporose bedenklich schnell zunimmt, oder ob alles im normalen rahmen laeuft u dein hormonersatz gut dosiert ist...


dat gynokadin-gel soll wohl gut sein; ich persoenlich kenne u brauche es nicht. bin mit meinem pflaster sau happy, denn transdermal hat die ersatztherapie nicht diese laestigen zusatzrisiken, wie z.b. erhoehte thrombosegefahr u aehnlich scherze...