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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Dreizahn :winke:
Ich war im Juli 2012 dort und es hat mir sehr gut gefallen . Essen , Unterbringung und ärztliche Betreuung waren echt Super. Dann grüß mir den Dr. Decker dort, und die Frau Rapp ( Logopädin ) und das gesamte Reha-Team , und mach dort eine Fahradtour beim " Erwin " ;) http://www.badrappenau.de/330111.php...id=663&ausw=12 Ich wünsche dir einen angenehmen Aufenthalt, und gute Erholung. LG Frank :knuddel: |
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Hallo Renate,
drei Wochen AHB schaffe ich gerade noch vor Weihnachten. Mit einer Verlängerung wird es dann halt nichts. Das ist zwar schade, aber ich konnte nicht früher. Meine Stimme ist dank einer Stimmbandlähmung recht leise und oft undeutlich, außerdem sehr unzuverlässig und wechselhaft. Außerdem hab ich in dem Bereich noch jede Menge anderer Probleme, die zwar für HNO-Krebs nicht selten sind, aber von denen es schön wäre, wenn sie mal gezielt behandelt würden: Schluckprobleme, Hustenanfälle wg. Aspiration, Krämpfe, etc. Außerdem hatte ich gerade sechs Zyklen Taxotere und Erbitux und kann und will mich nicht wieder alleine und selbst aus dem Sumpf ziehen; und eine AHB zu beantragen war auch einfacher als eine Reha "einfach so". Liebe Grüße Dreizahn Nachtrag @Frank: Die Grüße richte ich gerne aus, wenn ich die entsprechenden Leute treffe! :) Danke für den Link, aber Aktivitäten draußen bleiben mir hoffentlich weitgehend erspart; ich atme draußen schon seit Wochen nur noch durch einen Schal, weil die kalte Luft meinem Hals nicht gut tut :mad:. |
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Hallo Dreizahn,
da hast du ja jede Menge Reparaturen zu erledigen. Ich weiß wie das ist wenn man sich dauernd verschluckt. Ich hab ja meinen Kehlkopf noch aber mit Tracheostoma. Vielleicht ist das ganz gut, da kann dann alles was nicht runter geht an Essen wieder raus. Aber in Ordnung ist das natürlich nicht. Im Winter hab ich auch mehr Sprachprobleme wie im Sommer. Da empfiehlt sich ein Raumbefeuchter oder wie ich es mache, jede Menge Schüsseln auf die Heizung. Da geht die Sprecherei dann besser. Hast du schon mal Gelo-Revoice probiert. Da kann ich dann auch besser sprechen. Wenn das Stimmband gelähmt ist so wie du schreibst, weiß ich natürlich nicht ob meine Vorschläge was bringen. Auf jeden Fall wünsche ich dir große Erfolge bei deiner AHB. Ich kann es sowieso nicht nachvollziehen wie du in so jungen Jahren an so einen ekelhaften Krebs kommst. Soviel kannst du in deinem Alter doch gar nicht geraucht und getrunken haben:grin: Hab jetzt gelesen daß die Wurst gemeinsam mit der Zigarette diese HNO-Krebse auslösen. Vielleicht haste zuviel Wurst gegessen:D Es ist nicht zu glauben. Liebe Grüße Renate PS: Solltest du das mit der Wurst nicht glauben kann ich dir die Quelle angeben |
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@ Dreizahn :)
dem Dr. Decker und der Frau Dr. Schimpf wirst du wohl oder übel über den Weg laufen :) Und das 2mal am Tag inhalieren wird dir auch Gut tun . Der Salinen-Park ist auch im Herbst wunderschön . LG Frank :) |
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Guten morgen Freunde,
am 19.11. um 8.20 Uhr wird das nächste Kontroll-MRT gemacht. Ich hoffe, das dann die Cervicalorthese ablegen zu dürfen. Ich bin nämlich noch immer schön brav. Unser Küken im Kükenbademantel: Ist ja noch etwas hin. Bis dahin fühle Dich hier noch geschaukelt. Ich hatte Dir, glaube ich, schon mal geschrieben, dass ich von der TK einen Stimmverstärker bekommen habe. Ein kleines Mikrofon, wie im Fernsehen und der Sprachverstärker am Gürtel. Das Funktioniert hervorragend und die nicht unbeträchtlichen Kosten (ich habe 1.800 € in Erinnerung) wurden von der TK, als Hilfsmittel, anstandslos übernommen. Ich konnte mir sogar das Gerät selber aussuchen und mehrere vorher mit der Logopädin testen. Ich habe das Gerät mit einem Mikrofon und zusätzlich mit dem Ohrbügelmikrofon. Hier der Link: http://www.heimomed.de/produkte/stim...immverstaerker Atlan: Was haben die mit Deinem Kiefer gemacht. Ich dachte, die hätten nur einen Backenzahn gezogen. Claudia: Willkommen daheim, wird man(n) Dir gesagt haben. Renate: Die Quelle mit der Wurst hätte ich auch gerne. Hast Du eigentlich schon den TV-Stick? Allen eine gute Nacht Boebi |
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Hallo ihr Lieben,
@Renate: Danke für den Tipp :), aber Lutschtabletten sind bei mir leider ein Ding der Unmöglichkeit; dafür habe ich zu wenig Speichel. Das mit der Wurst habe ich auch irgendwo gelesen; also die Überschrift, den Artikel hab ich mir gespart. Wieder ein Risikofaktor, auf den mich Leute abklopfen können :rolleyes:. Das Problem: ich habe jahrelang fast fleisch- und wurstlos gelebt, weil es mir einfach nicht geschmeckt hat. Und ich war immer Nichtraucherin. Zitat:
Zitat:
@Frank: wenn die gut sind, laufe ich ihnen sehr gerne über den Weg :grin: @Noch-Schildkröte: Danke für den Link! :) Das hattest Du mir schonmal als PN geschickt und es ist im Hinterkopf auf Vorrat abgespeichert, dass es die Möglichkeit gibt :cool:. Ich denke aber, dass bei mir mit Logopädie und eventuell einer kleinen OP (man kann das gelähmte Stimmband näher an das funktionierende ziehen) noch einiges zu machen ist. Die fehlende Lautstärke würde mich weniger stören, wenn meine Stimme nicht so unzuverlässig wäre. Das nervt wirklich, dass ich oft nicht weiß, ob und wie ich mich überhaupt äußern kann, bevor ich den Mund aufmache. Und sie ist so furchtbar anfällig, z.B. für Zugluft (trage selbst im Sommer ein Tuch), Kälte, ...:mad: So, und jetzt gehe ich - frisch geschaukelt - ins Nestchen.:schlaf: Liebe Grüße Dreizahn |
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Guten morgen Freunde,
an der Ruhr-Uni-Bochum wird im Bergmannsheil eine neue Methode zum Knochenaufbau durchgeführt. Bisher nur im Unterschenkelbereich. Die Methode wird sicherlich auch irgendwann beim Kieferaufbau möglich sein. Das Knochenwachstum wird erheblich beschleunigt. http://www.idruhr.de/aktuell/detail/...naufbau-1.html http://www.ruhr-uni-bochum.de/rubin/.../beitrag5.html Einen „ruhigen“ Tag Boebi |
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Hallo zusammen,
Hallo Dreizahn im Kükenbademantel und mit schon halb gepackten Koffern, sag mal, zuckt dein gelähmtes Stimmband denn noch ein wenig oder ist das totale Lähmung? Mein linkes hatte sich im Zuge von entweder der Intubation durchs Nasenloch oder der Fadengranulomsextraktion im März mal verabschiedet (massivst verschlimmert durch eine Panendo 2 Monate später). Anfang Oktober schaute mir eine Phoniaterin in den Hals und zeigte mir dann eine Filmaufnahme - links zuckte der Knorpel hilflos vor sich hin. Bei der Filmaufnahme war die Stimme gerade von der PEG Entfernung am Vortag wieder massivst verschlimmert. Wie es jetzt gerade dort ausschaut, weiß ich nicht, aber das Stimmchen ist manchmal wieder da, wenn auch leiser als vorher und mit weniger Spielraum in die höheren Töne. Also entweder klappt die rechte Seite fleißig über, oder das unkoordinierte Zucken hat sich etwas verbessert. :confused: Ich stehe ja nicht ganz so sehr auf HNOs, also lasse ich mir das erst in einem halben Jahr nochmal von der Phoniaterin begutachten. Aber falls sich da was getan hat, dann lag es bei mir an Logopädie, insbes. "dem Logopäden den Schaumgummiball zuschmeißen und dabei "HOOO!" und "HAAAA!" krächzen". Ich wünsche dir auf jeden Fall schon mal viel Spaß in der AHB. :) Liebe Grüße, Lytha |
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Hı all,besonders an unseren Streıchelzoo,
jetzt bın ıch tatsaechlıch schon 25 Stunden ın der Türkeı, allerdıngs mıt etwas aussergewöhnlıch gepacktem koffer. Nur eıne lange jeans, keıne Bermudas , dafuer dreı zu grosse badeanzüge und rund zweı dutzend T.Shırts, weıl ıch beım Packen ımmer wıeder von meınem nachwuchs oder dem etwas suchenden Ehegespons unterbrochen wurde. hatte mıch schon gewundert, dass nur zweı kleıder ın den Koffer passten. Na ja, was ıch noch unbedıngt brauche, werde ıch mır hıer anschaffen. Das Wetter ıst herrlıch,man sıtzt mıttags gerne zum Essen ım Schatten. Heute morgen schıen mır schon um 7:05 dıe Sonne ıns Gesıcht. Aber noch bın ıch vollkommen schlapp, mır fehlt der hund auch als Motıvatıon zur Bewegung. Ich schıcke euch eıne Hand voll Sonne. Im Meer war ıch noch nıcht. aber selbst ım Swımmıngpool habe ıch heute aber schon um halb acht eınen Kraulenden entdeckt. Ich versuche, mıch zu regenerıeren und den Zungennerv zu ıgnorıeren. Wenn das Hühnchen nach BR geht, kommt dıe Baerın wıeder. Alles Gute der Schıldkroete für meınen Namenstag. Sonnıge Grüsse aus Sıde Colaklı. LIZ |
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hallo boebi,
vor 4 wochen musste ich mich vom 5er und 6er trennen. erst der 6er und dann zwei tage später der 5er. beide waren hochgradig entzündet. zudem haben die beide ewig lange wurzeln. so klafft jetzt ein risieges loch in meinem kiefer. aller dings verläuft die heilung sehr gut. ich bin sehr zufrieden, habe aber auch jeden tag zweimal daran gearbeitet und immer salbeitee getrunken und gleichzeitg damit gespült. jetzt ist eben die frage, wächst das loch von alleine zu oder nicht. und ich bekomme den mund noch nicht wieder so weit auf, wie es mal war. lg an alle atlan |
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Tja, heute nun habe ich erfahren, wie es weitergehen wird.
Urteil: 3 Wochen hochdsierte Chemo, eine Woche Ruhe. Dann prüfen, ob die Tomoren um wenigsten 30% geschrumpft sind. Wenn ja, dann weitere 2 Wochen dasselbe. Anschließend OP und dann wieder Chemo und zusätzlich Bestrahlung. Werden die 30% nicht erreicht, dann soll gleich operiert werden unter dem Motto: "Mal sehen, was zu machen ist"! Anschließend dann Chemo u. Bestrahlung. Vor der Bestrahlung oben alle Zähne raus usw. usw. Morgen wird ein Port mir eingebaut, weil die letzte Woche die Chemo immer über 24 Sunden laufen soll und von mir zu Hause vorgenommen werden soll. Urteilsbegründung: Die Tumoren sind zu weit fortgeschritten, um dass gleich die OP vorgenommen werden könne. Der Oberarzt ließ keinen Zweifel daran, dass es sich um keine Übliche Therapie handele. Die Therapie ist an eine Studie angelehnt, deren Anwendung für meine Befunde allerdings nicht zugelassen ist. Der Oberarzt aber versicherte mir, dass eine solche Behandlung für mich die beste ist, auch wenn sie nun außerhalb der geltenden Richtlinien liegt. Und weil er hier auch nichts verniedlichen wolle, klärte er mich auch über die tatsächliche Brisanz auf. Es handele sich um eine Chemo, die (wörtlich) "unter Umständen auch zum Tode führen kann". Ich weiß nun nicht, was ich von allem halten soll. Ich denke einfach mal, dass diese Gefahr immer und auch bei jedem angekündigt wird und hoffe dabei, dass ich mich nicht irre. Also, so ist das nun,- zumindest aber geschieht nun was ! Sieht wohl alles ziemlich düster aus. Aber na ja, ich kann da ohnehin nichts tun !!! Leider ! Also..... LG an alle Micha |
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wow, Mischka, das klingt nach einer heftig anstrengenden Runde,
zum planmäßigen Niederringen des Gegners ... ich drück erst mal die Daumen für den Porteinbau :) ... und dann für den Rest...! ____________ ich habe inzwischen meine ersten beiden Bestrahlungen hinter mir... währenddessen merkt man wirklich nichts :) meine Zungenspitze hat Pustelchen und ist empfindlich, ansonsten gehts von den Nebenwirkungen her bisher... der Geschmackssinn ist jedenfalls noch da, die Speicheldrüsen arbeiten noch :) ... nur auf heiß, wie heissen Kaffee reagiere ich doch sehr empfindlich, Fruchtsäure geht auch eher schlecht... Liebe Grüße Bruni |
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Hallo Micha,
vor der Bestrahlung alle Zähne raus? Sowas lässt mich allerdings an der Sachkunde der Ärzte zweifeln. Zu was gibt es denn diese Zahnschienen mit fluoridiertem Gel drin? Ich hab das damals abgelehnt und bin heute sehr froh darüber, obwohl ich nicht mal solche Schienen hatte. Viele Grüße und alles Gute, Rainer |
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Hallo Micha,
große Sch....! Der Versuch große Tumore vor einem Op zu verkleiner ist eine gängige Massnahme, aber was ist das für eine Studie? Was wird da bei Dir auserhalb von zugelassenen Methoden versucht? Wie bei Rainer wollten die Ärzte auch bei mir zurerst alle Zähne ziehem und zwar unten und oben. Mein Zahnarzt hat damals eingegriffen und mit dem Prof gesprochen. Zwei entzündete Zähne wurden gezogen und sonst nichts. Ich wünsch Dir viel Mut Boebi |
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Entschuldigung ! Ich muss jetzt dazu sagen, dass ich oben nur noch 3 abgeschliffene "Zähne" habe, auf die ich mir damals für rund 6.ooo DM eine Prothese aufsetzen lassen habe. Aber die ist nun auch schon ziemlich locker und dass die Zähne darunte nicht mehr so gan i.O. sind, das will ich schon glauben. Also alles raus ! Er hat auch das ganze Zahnfleisch abgepiekt (war nicht so ganz schmerzlos) , also- ich meine der Mann wird das schon ordenlich geprüft haben und ich will hier eigenlich auch der ganzen Ärzteschaft einfach mal so vertrauen. Viel u. oft genug habe ich nun schon gelesen, ohne dieses Vertrauen habe ich so wie so keine Chanse, das Ganze hier zu überleben.
In der Studie, in der man den Tumor vor der OP verkleinert mit der Chemo, in dieser Studie geht es, wie ich verstanden habe, um einen einzigen Tumur. Bei mir sind ja nun auf der linken Tonsille auch noch allerhand Dinge entdeckt worden. Dazu muss noch gesagt werden, dass diese Dinge noch gar nicht so richtig identifizierbar wären. Indes, der Sicherheit wegen aber müssen auch die entsprechend behandelt werden. So zumindest, so habe ich das alles verstanden. |
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