AW: Malignes Melanom
 

Hallo Pavot,

das Besorgen des histologischen Befundes dürfte zwischen den Jahren etwas schwierig sein. Mein Nachschnitt inklusiv Wächterlymphknotenentnahme war damals Anfang Dezember. Bis die Histologen ihre Arbeit getan hatten, war es kurz vor Weihnachten, die schlechten Nachrichten habe ich als Weihnachtspräsent mit nachhause nehmen dürfen und mit der Kenntnis direkt nach der Weihnachtsruhe in der Klinik zum definitiv hammerharten Totalausräumung der Halsseite und Transplantation wieder einrücken zu dürfen. Ich weiss also sehr wohl was es heisst noch ein bisschen länger warten zu dürfen. Denn meine Diagnosezeit hatte ja bereits schon neun Wochen gedauert. Rita wird kommende Woche kaum an den Befund kommen, höchstens der Hautarzt hat seine Praxis geöffnet, was aber unwahrscheinlich ist. Auch die Einrückung in eine Klinik ist nicht immer so schnell möglich, da diese OP-technisch komplett überlaufen sind. Auch das habe ich im Oktober feststellen dürfen, da bin ich als Notfalloperation noch in einen überfüllten OP-Plan aufgenommen worden.

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Meine Hautärztin ist tatsächlich im Urlaub und ist erst am 05.01.09 wieder da. Das ist auch der Grund, den sie mir genannt hat, warum ich erst am 06.01. in die Klinik kann. Sie wäre für die anschließende Wundbehandlung zuständig. Sie entliess mich mit den Worten, dass sie noch keinen Patienten auf grund des Hautkrebes verloren hätte, es sei denn die Organe haben etwas mitbekommen. Sie hat mir die Klinik Rosenhöhe in Bielefeld empfohlen, da sie den Prof. dort gut kennt. Hat jemand mit dieser Klinik Erfahrungen gemacht?
Ich bin sehr froh, diese Seiten hier gefunden zu haben. Bekomme ich doch das Gefühl nicht allein mit dieser Sache zu sein.
Vielen Dank

rita33

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Hallo rita,

mach Dich bitte nicht verrückt. Die Zeit zwischen Weihnachten und Neujahr ist immer eine Zeit in der sehr viele Praxen, Büros, Firmen geschlossen haben. Und damit logischerweise halt auch keiner da ist. Für jemanden, der auf einen Eingriff und im Grunde genommen ja auf den weiteren Verlauf warten muss und nichts, absolut nichts daran ändern kann, ist so eine Zeit eine harte Zeit. Und auch der Einstieg in ein permantes Warten. Warten auf den Eingriff, warten auf das Ergebnis, warten auf die Mitteilung "wie geht es weiter", warten wird ein Teil Deiner Melanomlaufbahn. Von daher, wenn Du diese Zeit überbrücken kannst, dann kannst Du das auch in der Zukunft :o.

Und jetzt etwas zur Aufmunterung: Wenn die Ärztin sagt, dass sie für die spätere Nachsorge zuständig ist und nicht die Klinik, hört sich das richtig gut an. Klar, Melanompatientin bleibst Du, aber keine, die so interessant ist, dass die Uniklinik Dich als Patientin haben möchte. So sieht es zumindest aus. Interessant sind immer die, die tiefe Eindringtiefen, seltene Melanomarten, schlechte Prognosen haben :o.

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Danke für deine netten Worte. Ich fühle, wie ich etwas mehr Kraft bekomme, die Zeit des Wartens zu überstehen. Ich habe immer gedacht, wenn mir sowas passiert, werde ich stark sein. Nun habe ich eine andere Erfahrung gemacht. Manchmal fühle ich mich stark und dann plötzlich bekomme ich vor lauter Angst Herzrasen und Magenschmerzen. Die Aorta im Oberbauch pocht als ob es zerplatzen will. Man fühlt sich sehr einsam. Ich habe einen lieben Mann aber ich spüre auch wie es ihn belastet und möchte ihn nicht mit meiner Angst zusätzlich belasten.

Ich wünsche noch eine gute Nacht.
LG
rita33

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hi rita, ich kann deine angst so gut verstehen, ist mir nicht anders ergangen. versuche an etwas schönes zu denken, mach etwas für dich das dir gut tut, mach dir eine freude und wenn es dir hilft, dann sprich einfach über deine ängste und sorgen, reden tut immer gut.
ich wünsche dir alles gute rita, toi toi
lg gitti

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Auf der ADO-Homepage sind jetzt die neuen 17-Seiten Leitlinien 2008 als PDF-Dokument veröffentlicht worden.
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Ca. 90 % aller malignen Melanome kommen derzeit als Primärtumor ohne erkennbare Metastasierung zur ersten Diagnose. Die tumorspezifische 10-Jahres-Überlebensrate im Gesamtkollektiv beträgt ca. 75-80 %.
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Tabelle 9: Empfehlungen für die Nachsorge kutaner maligner Melanome (Intervalle in Monaten)
Stadium und Tumor- dicke Körperliche Untersuchung 1. – 5. Jahr Körperliche Untersuchung 6. – 10. Jahr Lymphkno-tensonografie 1. – 5. Jahr Blutunter- suchung ** Protein S100 1. – 5. Jahr Bildgeb. Unter-suchung *** 1. – 5. Jahr
I, =< 1mm 6 12 Keine Keine Keine
I+II, > 1 mm 3 6-12 6 3-6 Keine****
III * 3 6 3-6 3-6 6
IV Individuell


http://www.ado-homepage.de/projekte/...om2008awmf.pdf

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Hallo zusammen,

nach dem ich in einem Posting von der Aussage gelesen habe, dass der Arzt von einer lebenslangen Nachsorge gesprochen hat und das scheinbar vorher nicht so realisiert worden ist, vielleicht ein kleiner Nachtrag dazu.

Ab einer bestimmten Tumordicke (TD) - Clark Level (CL) und auch Stadium ist eine lebenslange Kontrolle notwendig. Die Aussage, nach dem Motto, wer nach fünf oder zehn Jahren "noch" lebt, hört nie wieder was von den Ausläufern des Primärtumors, ist sehr oberflächlich. Wann und warum eine Metastase, die irgendwo im Körper schlummern kann, wieder aktiv wird, ist bisher ein Rätsel. Da hatte ich ja bereits einen Link im Bereich Pressenews etc reingesetzt. Das Interferon soll ja die schwirrenden Mikrometastasen eliminieren, aber es gibt auch eine Aussage, dass das Interferon z.T. die Mikrometastasen zum Schlummern bringt. Tja, und was schlummert kann auch aufwachen. In dem Posting, das über diesem steht, weist babs ja auf die neuen Richtlinien der ADO hin und hat die Untersuchungsintervalle mit in ihr Posting aufgenommen. Auch diverse Postings von verschiedenen Teilnehmern weisen ja die Problematik mit spätauftretenden Metastasen auf. Von daher, die regelmässige Nachsorge ist das A und O und zwar ein lebenlang, auch wenn die Intervalle länger werden können.

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Hallo Daisy,

das Sentinel Node deines Vaters liegt wahrscheinlich in der Schulter-Achsel der Hand.
Der Weg ist relativ weit -vielleicht hat er Glück- weil es Clark Level 3 ist, dass der Wächterlymphknoten noch nicht befallen ist.
Genaue Aussagen können erst nach der Histologie des Wächterlymphknoten gemacht werden.

Alles Gute für euch, melde dich nach der Histologie wieder!

LG
-babs_Tirol-

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Hallo Daniela,

ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Melanome halten sich leider an keine Vorgaben. Sie können auf unbelasteter Haut entstehen, ebenso auf vorhandenen Nävi. Es gibt auch Melanomarten, die sich an die Vorgaben der Geschwindigkeit des Wachstums halten, andere nicht. Jeder Verlauf, jedes Wachstum ist anders. Wobei, 1,3mm in drei Jahren scheint nicht viel zu sein, wenn ich die Wachstumsgeschwindigkeit "meines Gastes" heranziehe. Tja, und was die Metastierungsfreudigkeit anbelangt, auch hier kann man keine Aussage treffen. Wenn schon ein Arzt und Chirurg keine Aussage treffen wird, so können wir es um so weniger. Nur der Histologe kann eine Aussage treffen, ob das Material vor ihm melanombelastet ist. Und für diese Arbeit benötigt er fünf Arbeitstage. Auch die Dauer von vier Wochen zwischen den Untersuchungen ist leider im Rahmen. Es gibt Fälle, da ist innerhalb von ein paar Wochen zwischen Erstdiagnose und Endbefundung alles "erledigt", andere müssen bis zu mehreren Monate auf ein Resultat warten. Von daher ist leider wirklich nur Warten angesagt. Auf dass das Ergebnis ein gutes ist!

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Hallo zusammen!
Wollte mich nur mal kurz bekannt machen!
Vor 3,5 Jahren wurde mir im Rücken ein malignes Melanom entfernt...
seit dem war Ruhe...bis ich zwischen Weihnachten und Neujahr einen ziemlich großen Knoten in der Achselhöhle entdeckte.
Inzwischen ist der Lymphknoten entfernt und stellte sich als metastasiert dar.
Nun geht die ganze Geschichte von vorne los:
Kompletter Check, Termin in der Hautklinik, ggf. Interferon...was beim ersten Mal als nicht notwendig erachtet wurde.
..komme aus der Nähe von Trier, d.h. in Frage kommen Mainz, Heidelberg und Homburg/Saar .

Liebe Grüße
Anouschka

AW: Malignes Melanom
 

Hallo anouschka66,

ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Na, da hast Du einen ordentlichen Schrecken hinter Dich bringen müssen. Darf ich fragen, mit welcher TD und CL Du vor drei Jahren konfrontiert wurdest?

Die Frage nach der "geeigneten" Klinik ist sehr schwer zu beantworten, da jeder andere Schwerpunkte sein eigen nennt.

Und was die Naturheilverfahren anbelangt, kann ich Dir nur den Tipp geben, lese Dich mal durch den Krebs-Kompass, hier im Forumsteil als auch durch die anderen Bereiche, insbesonder anderere Therapien und Ernährung bei Krebs.

AW: Malignes Melanom
 

Nun bin ich hier und freue mich ,dass es diese Seite gibt.Ich möchte alle begrüssen und allen die Daumen ganz fest drücken.Ich stelle mich mal vor.Ich bin 29 Jahre alt und weiblich.Ich habe am Hals seit Geburt an ein Nävi und bin am 14.02.2009 zum Hautartz,weil ich dass Gefühl hatte er wäre anders und grösser als sonst. Die Hautärztin meinte es sähe ok aus. Trotzdem bat ich um Entfernung ,weil ich es echt gross fand und auch "nicht schön".Nach dem Fäden ziehen, nach zwei Wochen würde mir dann von Ihr mitgeteilt es sei ein malignes melanom und ich hätte schwarzen Hautkrebs. Ich würde dann nun ins Internet gehen,sagte die Ärztin und gab mir das histologische Gutachten mit und liess mir Blut für den Protein S100 Test entnehmen.Heute um 07:45Uhr habe ich den Termin zum Nachschneiden bei meiner Hautärtzin.Ich will sie auch gleich bitten noch einen mir verdächtigen Nävi zu entfernen und hoffe sie macht es.Kann man eigentlich 2 Melanome gleichzeitig in der Haut haben?Nun lese ich seit Tagen im Internet. Also mein Tumor hat eine Dicke von 0,39mm,Clark-Level3, pt1a und ist hoffentlich noch nicht in die subcutis eingedrungen. Ich mailte die Uni-Klinik in Münster an, um um ein Termin zur Sonographie und zum Rötgen zu bitten. Ich bekamm sofort ein Rückmail, dass meine behandelene Hautärtzin mich erstmal weiterbehandeln sollte. Bei meinem Hausartz war ich heute und bat um eine Überweisung zum Radiologen. Auch dieser riet mir erstmal weiterhin zur meiner Hautärztin zu gehen.Nun hoffe ich das meine Lymphknoten irgendwie untersucht werden und hoffentlich nichts metastisiert.Falls meine Hautärtzin mir mit der Sonographie und den Röntgen nicht hilft,wie komme ich dazu?Ich weiss nicht wie ich es meiner Umwelt sagen soll,was mich erwischt hat. Ich kann ja momentan auch "nicht noch mehr Drama" gebrauchen. Wie und wann habt Ihr es Euren Angehörigen mitgeteilt? Einerseits denke ich ,dass ich meine Angehörige damit nicht belasten möchte und anderseits denke ich Sie haben ein Recht es zu wissen. Meine Hautärztin sprach auch davon ,dass ich mir eine zweite Meinung einholen lassen könnte. Ich weiß aber nicht wie,und der Tumor wurde doch schon eingeschickt.Ich würde Sie gern mehr fragen,ob irgendwie ist das alles zu viel für mich und auf einmal.Was denkt Ihr?Ich warte mal auf morgen früh.....
Wünsche alles Gute,
Bianka

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Das deine Hautärztin den Leberfleck als "sieht ok aus" klassifiziert und sich dann nachdem du auf Entfernung bestanden hattest, als malignes Melanom herausstellte, sollte Dir Anlaß genug sein, alle (!) Meinungen von Ärzten kritisch zu hinterfragen. Solche Fehldiagnosen sind beim Krebs unerträglich häufig und Du wirst auch hier im Forum noch mehr davon finden. Bei uns war es ähnlich, und zwar immer wieder und noch gravierender mit entsprechenden Folgen.

Wenn Dir nun die Ärzte empfehlen, erst mal bei Deiner Hautärztin in Behandlung zu bleiben, ist das für mich ein unverantwortliches Verhalten und ein eklatanter Widerspruch zum aktuellen medizinischen Stand und zur ärztlichen Verantwortung !

Die von uns besuchten Melanomspezialisten an den Uni-Kliniken sagten übereinstimmend, die Behandlung eines Melanoms gehört in die Hände eines Melanom-Centers. Im internet wirst Du diese dringende Empfehlung ebenfalls finden. Was erwartest Du von einer Hautärztin hinsichtlich des Erfolgs der bevorstehenden wichtigen Nachsorge/Nachschau und einer (adjuvanten) Therapie des Melanoms, wenn diese das Melanom nicht einmal erkannt hat ?

Warum die Uni-Klinik Münster Dir empfohlen hat, erst einmal bei Deiner Hautärztin in Behandlung zu bleiben, ist für mich absolut unverständlich. Zumindest für eine Zweitbegutachtung würde ich dort hingehen. Dort sitzen in der Melanom-Sprechstunde regelmäßig Fälle wie Du. Vielleicht liegt die Empfehlung in dem hohen Patientenaufkommen in der Melanom-Sprechstunde begründet. Sollte es in einigen Monaten oder Jahren schlecht entwickeln (was Dir nicht zu wünschen ist), werden Sie Dir sagen, warum sind sie nicht früher gekommen. Als ich diesen Spruch zu hören bekam, wäre ich dem Arzt fast an die Gurgel gegangen. Die Uni-Klinik Münster hat ein Melanom-Center. Dort gibt es eine Melanom-Sprechstunde. Oft sitzt dort allerdings ein noch nicht so sehr erfahrener junger Arzt.

Warum Dir Dein Hausarzt keine Überweisung zum Radiologen geben will, wundert mich auch (obwohl eigentlich wundert mich nichts mehr). Dies wäre allerdings unter einigen Abwägungsgesichtspunkten im Augenblick noch nachvollziehbar. Wenn Dein Melanom "nur" eine Eindringtiefe von 0,39 mm hat, weitere verdächtigen Nävi sich als gutartig herausstellen werden, dann ist die Warscheinlichkeit für eine Streuung noch äußerst gering. Allerdings nicht ausgeschlossen. Mein Vater hatte nur 0,29, CL 1. Trotzdem verursachte genau dieses Ding an der gleichen Stelle eine subkutane Spätmetastase und inzwischen sein heutiges Stadium IV bei nun statistisch abgelaufener Restüberlebenszeit.
Aber zumindest ist es allerhöchst unwarscheinlich, dass Dein Melanom jetzt schon gestreut hat und irgendwo Absiedlungen gebildet hat. Und wenn doch, dann wären diese so winzig, dass sie mit den Standard-Bildgebungsverfahren, wie Du sie angefragt hattest (Sono, Röntgen, CT) nicht sichtbar. Mit diesen Verfahren müssen die Absiedlungen schon eine Größe von über 2mm aufweisen, um bei der Auflösung überhaupt sichtbar zu werden.

Wäre ich Privatpatient, würde ich in den nächsten 4 bis 6 Wochen ein PET-CT machen. Kosten etwa 1200 - 1400 Euro. Aber dafür erkennt es auch kleinste Absiedlungen. Auch wenn einige Ärzte darüber den Kopf schütteln (müssen).


Aus meiner Sicht wäre folgendes Vorgehen sinnvoll:

Erst mal Ruhe bewahren. Mit allergrößter Warscheinlichkeit ist mit der Entfernung bei Dir alles in Ordnung. Lass die anderen Leberflecken regelmäßig untersuchen. Ansonsten ein wenig im internet stöbern, um ein Basiswissen zu bekommen. Dann die Informationsdienste anrufen (sind hier im Forum am Anfang irgendwo veröffentlicht: z.B. Krebsinformationsdienst des DKFZ, der Deutschen Krebshilfe und andere).
In den nächsten Tagen zu einem Melanom-Center an einer Uni-Klinik. Du hattest von der Uni Münster gesprochen. Ich habe dort nicht so gute Erfahrungen gemacht (obwohl es dort einen sehr engagierten jungen Arzt gibt, auch kompetente Ärzte, die aber, wie so oft, nur wenige Sekunden Zeit für uns hatten und die geschürte Hoffnung alles war, was uns erreichte). Auch hier im Forum gibt es mehrere Hinweise, die vielmehr Münster-Hornheide empfehlen, als die Uni-Klinik. Wir kennen beide. Wir können uns der Meinung anschließen. In Hornheide funktioniert die Organisation, man "vergisst" Dich nicht und man hat mehr Zeit für Dich und darum unterlaufen dort weniger Fehler.

Hol Dir hinsichtlich des weiteren Vorgehens mindestens eine Zweitmeinung vor Ort bei einem Melanom-Center ein (und nicht beim Hausarzt, Hautarzt, Onkologen oder ähnliche, sondern von einem "Melanom-Facharzt"). Wir haben uns zusätzlich drei Meinungen eingeholt (an drei Uni-Kliniken), um vier verschiedene Antworten zu bekommen. Da Du vermutlich im Großraum Münster wohnst, wären für eine Zweitmeinung also Hornheide sinnvoll, desweiteren auch Essen (wenn privat versichert: Prof.Schadendorf, einer der weltweit bekanntesten und besten Melanomspezialisten, auch wenn er sehr ernst ist, wenig spricht, wenig auf Dich eingeht. Hier zählt nur seine Meinung). Vielleicht auch Köln (Frau Prof. Mauch, quirlig, sehr engagiert, höchst kompetent.

Und dann mal schaun, wie der Stand der Dinge ist und danach weiter entscheiden.

Aber ich denke, dass Du bei dem Befund keinen Anlass zur Unruhe haben musst, da es sehr weit unter 1 mm Eindringtiefe war.

LG
www

AW: Malignes Melanom
 

Hallo www,

bisher hattest du noch nie darüber geschrieben, dass das Melanom deines Vaters nur eine Eindringtiefe von 0,29, CL 1 hatte.

Kann es sein, dass die Histologie nicht richtig durchgeführt wurde?
Mann kann auch jetzt noch das Melanom welches in Parafin gegossen wurde -nachbefunden lassen.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs,
ich hielt die Eindringtiefe nach 8 Jahren nicht mehr für relevant. Keiner der Ärzte hatte jemals danach gefragt. Sie wollten wohl den Befund haben und einige wunderten sich auch über die "nur 0,29 mm" aber sagten auch, dass eine Metastasierung bei deutlich unter 1mm zwar extrem selten, aber durchaus möglich sei. Erstaunlicherweise sagte der Arzt in Hornheide beim Abschied zu meinem Vater, dass man sich in 5 oder 7 Jahren (ich weiss es nicht mehr genau) wiedersehen werde. Das sei fast immer so. Wir waren alle sprachlos bis leicht erschrocken. Nach 8 Jahren war es dann tatsächlich soweit.

Wir hatten auch daran gedacht, das Melanom noch mal nachbegutachten zu lassen, sehen aber keinen Sinn mehr darin. Aber nach den Befunden, der Histologie und insbesondere bestimmter Beschreibungen in der Histologie müssen die 0,29mm korrekt sein.

Morgen sind wir übrigens in Hornheide. Vielleicht spreche ich das mal an.

Zu Prof. Schadendorf: Wir hätten seinen Rat gerne befolgt, aber der bestand u.a. in der Behandlung mit Carboplatin oder Cisplatin (müsste ich jetzt nachsehen), ggf ergänzend Sorafenib. Ich glaub, dass hält ein Chemo-vorgeschädigter Patient in dem Alter nicht lange aus. Trotzdem ist er natürlich eine der Top-Größen und wir wären auch gerne bei ihm in Behandlung.