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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@ Gisa, @ all,
nochmal was zur Statistik: meine eigentliche Behandlung war ja in Kassel, da ich aber in Heidelberg wohn(t)e, war mir das zur Nachuntersuchung mal zu weit, dachte ich geh lieber in die Uniklinik HD. Da saß ich dann so im Gang, da hing eine wunderschöne Statistik so mit Grafiken und Kurven und allen Schikanen. Diese Statistik war bestimmt der ganze Stolz irgendwelcher Doktoranden und anscheinend sogar der ganzen Abteilung, falls mal Besucher vorbeikommen, denen man da so alles zeigen kann und vor allem, dass man wissenschaftlich vorne mit dabei ist, eben so ein richtiges Excellenzcluster. Die hübschen Linien stellten die Überlebensrate im Zusammenhang mit der ursprünglichen Tumormasse dar. So konnte ich mir die Wartezeit etwas verkürzen, in dem ich das Medizinerkauderwelsch etwas entschlüsselte und so erfuhr, dass meine Überlebensrate sich irgendwo zwischen 2% und 5% bewegen sollte :eek: Ich hab mich eigentlich nur tierisch darüber aufgeregt, was für ein Vollpfosten diese beschissene Statistik ausgerechnet im Wartebereich der Patienten platziert. Das ist leider typisch für manche Kliniken, dass sie absolut kein Gespür haben, wie man mit Leuten umgeht. :mad: Jedenfalls war das mein letzter Besuch dort diesbezüglich für lange Zeit, war nur letztes Jahr nochmal dort, eigentlich wegen was anderem. Kein Wunder haben die dort so eine beschissene Statistik. :D Was ich mir dann gesagt habe ist einfach folgendes: Statistik ist immer eine Aussage über eine Gruppe, nicht über eine Person. Ich selbst werde entweder überleben oder nicht, also 100% oder 0%. Andere Möglichkeiten existieren nicht. Und ob ich überlebe oder nicht, hängt in keinster Weise davon ab, was mit den anderen Personen aus diese statistischen Gruppe passiert. Bei jeder Person, bei jedem Individuum, ist der Verlauf, ist die Erkrankung selbst etwas oder sogar sehr anders. Und die Statistik ist einfach nur eine Zusammenfassung all dieser möglichen unterschiedlichen Verläufe, aber nicht die Prognose eines bestimmten Verlaufes. Also konzentrier ich mich doch darauf, alles zu tun, was mich stärkt, was mir guttut und was mir helfen kann und lass die Statistik Statistik sein. Viele Grüße und alles Gute, Rainer |
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Zitat:
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dann gleich noch ein Statistik-Häppchen:
aus "unserer" bzw. "meiner" Studie sind alle Patienten vor mir gesund geworden. Das könnte die gleiche Studie sein, wie die, in der Dein Mann drin ist :) , Gisa Also, saubere 100 % .... allerdings läuft die Studie erst seit 2010 :winke: anzunehmen ist allerdings, dass auch unser Leben endlich konzipiert ist... :rolleyes: |
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Brni@
... ich bitte um Aufnahme in Deine Studie ! Danke |
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nun... das Problem an der Statistik ist halt, das von den geplanten 50 Patienten erst rund ein fünftel behandelt werden / wurden.... :rolleyes::o
Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefertigt hast ;) Nachtrag: ich habe erst nachdem ich mich für die Studienteilnahme entschieden hatte, erfahren, daß alle gesund geworden sind, und erst Wochen später, wie viele es bereits sind. |
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Genau, das mit der Statistik finde ich total treffend von Rainer beschrieben. Entscheidend ist doch der Einzelfall, das sage ich mir nun auch, und da sprach der Arzt von sehr guten Chancen.
Heute habe ich meinen Lebensgefährten von der 1. Woche Chemo/Bestrahlung aus dem Krankenhaus geholt. Weil er ja gar keinen Appetit mehr hatte, habe ich gedacht, dass ich mit ihm bespreche, was gut sein könnte, und erst dann einkaufen fahre. Als ich zurück kam, lag er mit Blut am Kopf im Bett. Beim Gang zur Toilette war er ohnmächtig geworden und hingeknallt. Das war mir nun nicht klar, dass das so riskant war, ich dachte, er schläft überwiegend, so wie vorher. Dann habe ich den neuen Notdienst (der alte Standort wurde aufgelöst) ausfindig gemacht, und er hat die Platzwunde genäht bekommen. Kein schöner Einstieg zuhause... Einen schönen Sonntag wünscht Euch Maria |
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Q Maria
Ich habe morgen (Montag) meine erste Chemo. Das baut mich ja auf ! Na guuuute Nacht ! |
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Naja, es muss dir doch wohl klar sein welch grosse Belastung eine Chemo für den Körper ist, da ist es kein Wunder wenn man beim Aufstehen ohnmächtig wird.
Bei jeder Chemo musste ich Übernacht im Kh bleiben, gut gefühlt habe ich mich natürlich auch nicht, schon wackelig auf den Beinen. Ich habe die erste Woche, also 5 Tage lang je eine 18 Stunden Chemo bekommen, Cisplatin/5FU, soll wohl eine absolute Giftbrühe sein, sagte mal ein Arzt bei der Reha. ABER anscheinend hat es geholfen, bin seit über 3 Jahren tumorfrei. UND es kann bei dir Alles ganz anders sein, zieh dir nicht alles rein was Anderen passiert. Alles Gute für die erste Chemo LG Wangi |
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" bin seit über 3 Jahren tumorfrei."
Ein solcher Erfolg heiligt J E D E S Mittel ! |
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Genauso ist es :)
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@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss. Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl. LG Maria (@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!) |
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Hallo Dreizahn,
für die Reha nächste Woche wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg! Liebe Grüße, Maria |
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Oh Gott Maria@
das war um Himmelswillen kein Vorwurf. Ich habe hier und wer weiß wo überall schon so viel gelesen, so dass mich eigentlich kaum noch etwas aus meinem Gemütszustand bringen kann. Eigentlich habe ich mich schon mit allem abgefunden. Nur, ich brauche einfach noch etwas Zeit. Ich habe hier noch einiges zu regeln und dann ist's gut. Die Reaktion auf Deine Worte,- weiß nicht, wollte eigentlich nur was sagen und mir fiel nichts anderes ein. Habe nicht daran gedacht, wie Du das auffassen könntest. Meine Chemo geht morgen los und ich denke mal, dass das geschieht, um dass da überhaupt etwas geschieht. Ob meine Dosierung hoch oder eben weniger hoch ist, das kann ich nicht einschätzen. Und warum einer das stationär bekommt und der andere ambulant,- das weiß ich auch nicht. Und 5 Tage in der Woche je 18 h, bei sind es 3 Tage in der Woche (h=?) Aber 5FU soll ich auch wohl den ganzen Tag bekommen. Warum ist hier ein so dimenser Unterschied? Wollen sie bei mir sparen ? Jedenfalls für mich nicht nachvollziehbar, zumal bis dato bei mir neben den Metastasen ja auch zwei prächtige Tumoren gefunden wurden. Aber morgen werde ich auf ein korrektes Aufklärungsgespräch bestehhen. Dafür hatte bisher noch niemand Zeit gefunden. Habe schon einen Spicker vorbereitet. Dann bis morgen (wenn ich dann noch bei Sinnen bin). AL an alle Micha |
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Zitat:
das mit dem klar sein war nicht an dich gerichtet. Aber ist schon nicht so toll von den Ärzten euch da nicht drauf vorbereitet zu haben. Mir wurde gleich gesagt, nach der Chemo Übernachtung im Kh. Ach, und ich bin auch privat versichert, bin die erste Zeit, auch zur Bestrahlung, selber gefahren, als es nicht mehr ging, bin ich mit Taxi gefahren und habe das dann wieder bekommen. Gruß Wangi |
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Hallo Davy,
schön von dir zu hören :). Das mit dem Port und dem 5FU kann so nicht stimmen, ich hatte keinen Port, zu keiner Zeit. Wie schon gesagt, erste Woche 5 Tage je 18 Stunden Chemo, dann 5 Wochen lang einmal die Woche, weiß nicht mehr wie lange dann die Chemo ging, aber nicht mehr so lange und gleich danach wird ja noch Flüssigkeit nachgereicht. An den Tagen war ich dann aber auch immer Übernacht da. Habe ja auch jeden Tag in den 6 Wochen Bestrahlung bekommen, die letzte Hälfte 2x am Tag, mußten 6 Stunden dazwischen liegen, Deshalb bin ich dann auch im Kh geblieben, auch weil ich dann schon zu schwach war. Gruß Wangi |
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