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AW: Cup-Syndrom
hallo Silke
auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zum Geburtstaghttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-50.jpg silverlady |
AW: Cup-Syndrom
liebe silke,
ich habe etwas länger gebraucht, aber ich habe es gemerkt...du hast heute geburtstag und ich wünsche dir alles erdenklich gute, ich hoffe du hattest einen schönen tag ver- leben können. lass dich zum tagesausklang noch mal ganz doll von mir knuddeln und ich wünsche dir eine ruhige schmerzfreie nacht. ganz liebe grüsse anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Silke,
auch von mir noch nachträglich die besten Wünsche zu Deinem Geburtstag. http://www.cosgan.de/images/midi/musik/h100.gif http://www.cosgan.de/images/more/bigs/e118.gif Barbara |
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hallo cervisiana,
nun möchte ich dich auch endlich herzlich willkommen heissen hier in unserer runde. es tut mir leid, dass dein mann auch an diesem sch... krebs erkrankt ist. ich denke mal, wenn man den ersten schock der diagnose überstanden hat findet man langsam wieder zur normalität zurück, aber es ist auch nichts mehr wie es früher war. schwer zu verkraften ist es schon, wenn man erneut be- fall diagnostiziert bekommt. jedenfalls drücke ich euch ganz doll die daumen, dass die behandlung anschlägt und so wie du berichtest, ist dein mann doch recht fit und wird die chemo auch diese mal gut vertragen. meine geschichte ist die, OP märz 2004 knoten aus der brust -ohne befund-, entfernung eines lymphknotens axial war eine metastase eines grosszelligen karzinoms, kein hinweis auf den primärtumor, lediglich ein 9 mm befund am linken lungenlappen, der inzwischen nicht mehr zu sehen ist. ich habe weder bestrahlung noch chemo machen lassen, mich geweigert trotz der prognose ich würde noch ein halbes bis ein jahr leben, was ich für eine unverschäntheit und anmassung der ärzte halte, keiner kann voraussehen. barbara, erst einmal alle guten wünsche für deinen mann, ich drücke euch die daumen das ihr eine geeignete therapie findet und das es KEIN cup ist :knuddel: . bei meiner sonographie der schilddrüse wurde nichts festgestellt nun soll eine blutuntersuchung ausschliessen, dass es sich um eine entzündung der schilddrüse handelt. ergebnis bekomme ich per fax mitgeteilt. am freitag fahre ich in die klinik wegen der ergebnisses der blut- untersuchung der leber...schaun wir mal was dabei rauskommt, ggf. wird eine spiegelung mit probe entnahme der leber gemacht. silke, dir drücke ich für morgen ganz doll die daumen, dass du die prozedur mit dem hexengift gut überstehst...ohne :smiley11: nun wünsche ich allen eine ruhige schmerzfreie nacht und liebe grüsse anna |
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Hallo Ihr lieben :winke:
ich bedanke mich ganz herzlich bei Euch für eure Geburtstagswünsche. So richtig nach feiern war mir ja nicht, jedoch bimmelte den ganzen Tag das Telefon und ich kam zu fast nix anderem. Am Abend habe ich meine Familie zum Essen eingeladen. Dort war es sehr lecker und es kam sogar eine lustige Stimmung auf. Nun war ich ja in dieser Zeit für manche nicht erreichbar...habe auch Handy ausgehabt- na das war was. Da wurden sich gleich Gedanken gemacht. Naja...auf ein Neues. In knapp 4 Stunden ist es wieder so weit. Ich hoffe, diesmal geht es wieder besser. Mein Röntgen der Lunge gestern hat ergeben, dass ich einen Erguss habe, also Wasser gelagert ist. Den Bericht wird aber mein Onko-Doc heute noch nicht haben. Ich wünsche Euch für die nächsten Tage nur das Beste. Liebe Grüße von Silke |
AW: Cup-Syndrom
Drück Dir die Daumen Silke!!
Liebe Anna, danke für Deine guten Wünsche. Wir gehen nicht davon aus, daß es das CUP sit, sondern wohl eher eine Autoimmunerkrankung - und wenn es doch irgendwo der Muttertumor ist, dann finden wir ihn hoffentlich. Bis jetzt gibt es nichts Neues, morgen wird die Biopsie gemacht. Liebe Grüße an Euch alle Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Anna,
danke auch für deine liebe Begrüssung und den interessanten Bericht. die Prognose der Ärzte dir gegenüber finde ich auch eine Unverschämtheit und ich wünsche dir, dass weiterhin alles gut für dich verläuft. Was mich noch sehr interessieren würde: wie oft finden bei denjenigen von Euch, die (zumindest dzt.) als geheilt gelten, Nachsorgeuntersuchungen statt ? Wie schon erwähnt, war die Diagnose CUP-Syndrom bei meinem Mann im Jahr 2002, nach OP und 7 Wochen Strahlenbehandlung musste er dann 1/4 jährlich auf die HNO-Abteilung des Krankenhauses zur Kontrolle. Dort wurde ihm aber immer nur in den Hals reingeschaut und es hiess, es sei alles ok. Einmal jährlich wurde er zu Hals- und Lungen-CT geschickt, da vermutet wurde, der Primärtumor müsse in diesem Bereich liegen. Und dass diese genauen Untersuchungen nur einmal jährlich durchgeführt wurden, ist meiner Meinung nach zu wenig. Denn im Jahr 2004, als endlich wieder die CT's gemacht wurden, war das Plattenepythelcarzinom auf der Lunge schon 5 cm gross. Die weitere Geschichte habe ich ja schon erzählt. Ich bin mir eh nicht ganz sicher, ob ich die weiteren Erzählungen (und auch Fragen) hier schreiben soll oder im Lungenkrebs-Forum. Eigentlich handelt es sich ja wohl um 2 Erkrankungen, beim Lungenkrebs wurde ja nicht bestätigt, dass es sich um den Primärherd des CUP-Syndroms gehandelt habe. Gestern und heute hatte er übrigens wieder Chemotherapie, er hat am nachmittag sogar eine Stunde im Garten gearbeitet, aber jetzt ist er natürlich sehr müde. Ich bin auf jeden Fall froh und dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe und mich hier mit Betroffenen und Angehörigen austauschen darf. Ich wünsche allen hier einen schönen Abend - Gruss cervisiana |
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hallo anna:knuddel: , hallo silke:knuddel: , hallo geli:knuddel: , hallo all ihr anderen:knuddel: :knuddel: :knuddel: , ich wollte euch von der ms finmarken auf dem weg zum nordkap mal schnell hallo sagen. denke oft an euch und hoffe es geht euch allen nur ein bisschen so gut wie mir. die reise ist toll, diese landschaft und das alles noch bei strahlendem sommerwetter. traumhaft:rotier2: :rotier2: . ganz ganz liebe gruesse von gloria:kuess: |
AW: Cup-Syndrom
hallo gloria und all die anderen,
schön, dass dir diese reise so viel freude bereitet. mir ging es heute tagsüber nicht so toll, aber ich habe mich wieder gefangen. auch die blutuntersuchung der leber war ok ein ganz klein wenig erhöhte werte, genau wie der colesterinwert. also kein anhaltspunkt warum die verfettung so rapide vorangeschritten ist? ich soll das nächste CT in 3 monaten abwarten und dann wieder vorstellig werden. ich wünsche euch allen ein schönes wochenende und ganz liebe grüsse anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo zur späten Stunde,
nun, wieder ein paar Tage nicht hier gewesen, und dann so viel, auf das ich gerne antworten möchte! Liebe cervisiana, ich habe an anderer Stelle schon gelesen, dass Dein Mann einen etwas schwierigen Charakter hat. Allein das wäre schon ein Thema, zu dem es viel zu sagen gibt. Das Wichtigste: es gibt Dinge, die Du nicht ändern kannst. Zum Einen: den Charakter Deines Mannes. Zum Zweiten: die Tatsache, dass er an Krebs erkrankt ist. Was bleibt zu ändern? Nur Deine Einstellung und Haltung. Wenn ich mir vorstelle, mein Mann wäre krank, hätte ich wohl das gleiche Problem wie Du. Ich bekäme zur Antwort: "Was soll ich da groß drüber reden? - Es ist wie es ist. - Du nervst. Lass' mich in Ruhe...". Ich selbst hatte auch Zeiten, in denen ich einfach überfordert war, mich Diskussionen zu stellen. Lass' es sein. Sei Partnerin, aber nicht leidend, frag' gelegentlich vor dem Einkaufen: "Brauchst Du was?", behalte auch, wenn möglich, eigene Freiräume, gehe zu Veranstaltungen, versuche, so viel wie möglich an Normalität zu bewahren. Sprich mit dem Hausarzt über die Krankheit. Wenn Du überfordert bist, gibt es auch die Möglichkeit, einen Psycho-Onkologen aufzusuchen, rede hier im Forum über Deine Probleme, aber versuche, daheim alles möglichst seinen geregelten Gang gehen zu lassen. Dein Mann ist sehr aktiv. Er braucht das. Also lass' ihn. Wenn es ihm zu viel wird, hört er von selbst auf. Bei mir ist auch die Mundtrockenheit geblieben, ich muss immer etwas zu trinken dabei haben, muss Kinderkaugummi kauen, alle Zähne sind kaputt gegangen, das gesamte Gebiss musste saniert werden. Die Kosten? Olalalala... bin jetzt beim Anwalt und habe gegen die Zusatzversicherung geklagt, die 2600 Euro weniger gezahlt hat als zugesagt. Zusätzlich soll sie mir noch den Zinsschaden ersetzen, der mir dadurch entstanden ist. Was die Nachsorgeuntersuchungen betrifft: ich gehe alle halbe Jahr dorthin, wo ich auch behandelt wurde, nämlich an die HNO-Uniklinik Marburg, wo Ultraschall und Blutentnahme gemacht wird. Ansonsten halbjährlich zur Gyn und wenn mir sonst was auffällig ist, zum Hausarzt. Halt die Ohren steif und versuche, auch selbst positive Erlebnisse zu haben. Wenn es auch schwer fällt: bemuttere ihn nicht zu sehr, ich glaube, dafür ist er nicht der Typ. Liiiebe Silke! Oh, Asche auf mein Haupt! Aber ich bin wirklich dauernd auf Achse und nicht jeden Tag hier. Alles, alles Gute nachträglich zum Geburtstag. Und denk' dran: nächstes Jahr feierst Du anders! Dann liegt alles hinter Dir mit Chemo und dem ganzen Mist. Wow! Und wie es Dir dann schmecken wird. Und dann denkst Du nächstes Jahr: "oje, wenn ich an letztes Jahr denke - wie geht es mir doch jetzt so gut!!!". So werde ich meinen Geburtstag auch feiern, obwohl es mir schon im letzten Jahr viel, viel besser ging als im Jahr davor. Immer bergauf! Gelle!? Liebe Barbara, das Morphiumpflaster, ohja, das macht müde. Jeden Morgen der ständige Kampf: ich fühle mich ja sooooo gut, wie ich gerade hier liege. Ich will überhaupt nicht aufstehen, ich habe zwar Durst, aber dafür müsste ich mich jetzt bewegen und etwas holen. Das war auch lange das Thema in der Reha bei meiner Psycho-Onkologin. Das Gefährliche daran ist, dass ich michin diesem Zustand so gleichgültig fühle, dass ich meine, ich möchte nie wieder aufstehen und so schwerelos dahindösen und träumen. Vor der Reha, wo ich bis zu 17, 18 Stunden geschlafen hatte, dachte ich ja, irgendwann müsste ich mal ausgeschlafen sein und mein Körper bräuchte den Schlaf. Aber so ist es nicht. Es gibt einen Biorhythmus für Cortison und Cortisol (ich hoffe, ich werfe hier nichts durcheinander). Und wenn ich zu lange schlafe, gebe ich dem Cortison keine Chance, zu steigen und halte den Cortisol-Spiegel, der u. a. auch für Depressionen verantwortlich ist, ständig aufrecht. Daher habe ich mir eine Frist gesetzt, nie länger als 9 Stunden zu schlafen. Und aufzustehen, egal, wie schwer das auch fällt. Und zu meinem Erstaunen gelingt das auch, dass ich nach einer längeren Anlaufphase richtig wach und aktiv werde. Die Überwindung ist einfach schrecklich. Ich würde mich am liebsten der Traumphase überlassen. All das, liebe Barbara, sind psychische Überwindungen. Ich KANN nämlich sehr wohl leistungsfähig sein, vorausgesetzt, ich stehe auf, dusche und stimme mich für den Tag ein. Dann kommen wieder die Pläne und die Motivation. Aber ohne Morphium könnte ich nicht eine Minute schlafen. Das Beste wäre natürlich, ich würde abends früher ins Bett gehen, aber da bin ich komischerweise immer topfit. Ich würde Hartwig vorschlagen, ebenfalls Morphiumpflaster zu nehmen. Aber Achtung: es gibt eine gewisse Zeit zur Eingewöhnung (drei Tage bis eine Woche). Der Schmerztherapeut in Bad Soden-Salmünster sagte mir auf Nachfrage, wie das denn mit dem Autofahren wäre, es sei auf alle Fälle vertretbar, mit meiner Dosis zu fahren, wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, und allemal besser, als mit Schmerzen und unkonzentriert zu fahren. Und wenn er nicht gerade so eine Nachteule ist wie ich, dann sehe ich da wenig Probleme für ihn. Anfangs hatte ich Durogesic, aber davon bekam ich Alpträume. Jetzt habe ich TransTec 35, ohne Alpträume, aber gute Laune, Ruhe, ohne sonstige Beeinträchtigungen im Alltag. Und ob alle die Beschwerden mit Müdigkeit allein auf das Morphiumpflaster zurückzuführen sind, das weiß ich wirklich nicht. Das könnte auch ganz andere Ursachen haben. Zum Beispiel Überforderung. Vielleicht mute ich mir wirklich zu viel zu - ich weiß es nicht. Aber das, was ich mir zumute, macht auf alle Fälle Spaß. Scheiß-Zwickmühle. Eins habe ich gelernt: man sollte mit den Schmerzmitteln nicht warten, bis der Schmerz eintrifft. Dann dauert es zu lange, bis ein Medikament wirkt. Man lebt wirklich wesentlich beschwerdefreier, wenn die Dauerwirkung da ist. Und wenn noch andere Faktoren dazukommen wie Wetterumschwünge, die all meine Gelenke (Rheuma, Arthrosen) zum Schwingen bringen, dann werfe ich halt noch 1-2 Ibuprofen rein, dann iss Ruh' im Karton. Schwierig ist am Anfang halt nur, die richtige Dosis zu finden. Da hilft am besten ein Schmerztherapeut, es muss eine Woche lang ein Schmerzprotokoll geführt werden, damit man sieht, ob die Dosis zu hoch oder zu niedrig ist. Eigentlich dachte ich ja, Hartwig wäre beim Schmerztherapeuten gewesen. So bin ich doch erstaunt, dass er es mit "herkömmlichen" Mitteln aushält. Das habe ich auch viel zu lange getan. Wenn er einen vernünftigen Schlafrhythmus einhält, braucht er sich auch nicht krankschreiben zu lassen. Mit dem Mittel kann man gut arbeiten, wenn man die Tätigkeiten gewöhnt ist. Und keine Angst vor Abhängigkeit! Ich habe seit der ersten Einnahme keine Steigerung in der Dosis gebraucht. Das Pflaster erneuere ich jeden 4. Tag, manchmal mache ich den Versuch, länger auszuhalten, aber dann nehmen die Schmerzen wieder überhand und ich bin wie im Sack gesteckt und von allen Seiten durchgeprügelt. Das tu' ich mir einfach nicht an. Also: willkommen im BTM-Club! Wann kann ich bei Euch mal 'ne Pflaster-party feiern? Dir kleb' ich dann auch eins :knuddel: Jaaa - und für die Biopsie sind natürlich alle Daumen, große Onkels am Fuß und alles, alles gedrückt! Liebe Anna, bei Dir siehts ja so halbgut/halbschlecht aus, die Blutwerte sind einigermaßen optimal, Schilddrüse ok, aber dann trotzdem immer wieder die neuen/alten Beschwerden, die dauernd neu zusetzen. Und dann wieder eine neue Untersuchung hier, da ein neues Date - ich weiß, das nervt. Aber eine Abklärung ist einfach unumgänglich. Du brauchst Gewissheit. Und dafür ist es ja leider nicht zu vermeiden, immer wieder andere Untersuchungen über sich ergehen zu lassen. Auch wenn's umständlich ist, das Hinfahren, Wartezeiten - hach, ich kenn's ja! Nächste Woche bin ich beim Orthopäden und beim Neurologen. Der Orthopäde beruft sich darauf, dass er mir keine KG mehr verschreiben darf, weil sein Kontingent ausgereizt ist. Der Hausarzt verschreibt mir zwar auch KG, aber die Diagnose stimmt nicht mit der Verordnung überein. Deshalb zahlt die Abrechnungsstelle dem Physiotherapeuten das Rezept nicht. So gehe ich mit den Rezepten zur DAK, um das OK zu bekommen, weil es sich um ein Rezept "außerhalb des Regelfalls" handelt. Der Neurologe wird mir Sonden am Arm und am Kopf ansetzen, mir Stromstöße durchjagen (kenn' ich ja alles, dabei hauts mir den Arm unkontrolliert und schmerzhaft durch die Gegend, ich warte auf den Schmerz, und der kommt prompt), um festzustellen, dass die Bewegung verzögert kommt. Mittlerweile kann ich keine Knöpfe mehr zuknöpfen, keine Schuhe mehr geschickt binden, nichts mehr zuverlässig in der linken Hand halten. Alles Nachwirkungen von der Neck-dissection, wobei mir Muskeln und Nerven durchschnitten wurden. Die Wut fängt dann morgens schon an, wenn ich die Zahnpastatube aufschrauben will und mir die Tube aus der Hand rutscht. Ich muss mich bücken, dann tut mir gleich die Wirbelsäule weh, weil ich noch keine Gymnastik gemacht habe. Dann könnte ich gleich aggressiv werden. Muss mich anschließend erst mal mit Musik im Bad beim Duschen beruhigen, anschließend sieht alles gleich wieder ganz anders aus. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, ich müsse jedem Morgen meinem inneren Schweinehund einen Knochen hinwerfen und mich heimlich dran vorbeischleichen. Und wenn ich dann noch in den Spiegel gucke und mein auf der rechten Seite aufgedunsenes Mondgesicht sehe, weil ich durch den Lymphstau wieder die fetten Tränensäcke unter dem rechten Auge habe... ohmannomann! Kampf, Kampf, Kampf! Jetzt hat mir mein Physiotherapeut den Tipp gegeben, mir eine Kompresse aufs rechte Auge zu kleben, bevor ich schlafen gehe oder eine Gel-Brille (Migränebrille, mit blauem Gel, muss zwei Stunden vorher im Kühlschrank liegen) aufzusetzen. Habe ich gemacht, aber dann habe ich so darunter geschwitzt, dass ich erst recht nicht schlafen konnte. Also bleibts beim Matsch-Auge. Immerhin tut's nicht weh. Sieht bloß besch... aus. Trotzdem freue ich mich aufs Wochenende, da ich morgen (ähh, nein, heute) nach Duisburg fahre, weil mein Neffe drei wird. Und deshalb muss ich jetzt gleich ganz schnell verschwinden, damit ich meinen "Schönheitsschlaf" noch ein bisschen genießen kann. Liebe Gloria - hast's gut! Bist im wohlverdienten Urlaub. Was heißt hier übrigens (ich zitiere): "vergesst mich nicht, passt auf euch auf, bleibt anständig und und und.........."? Nee, vergessen tun wir Dich nicht, aber ob wir "anständig" bleiben???!!! Wie langweilig! Nix da! Weißt ja, wie das hier ist: wer in Urlaub fährt, über den wird gnadenlos gelästert! Guck' lieber ab und zu mal hier rein! Und wenn Du zurück bist, will ich Dich hier auf der Matte sehn! Alles klar? So long! Euch Allen wünsche ich ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende, vielleicht kommt ja hier und da mal die Sonne raus? Liebe Grüße Geli :winke: :winke: :winke: |
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Hallo alle miteinander!
Ich hoffe, Euer Wochenende war ebenso erfreulich wie meins! Es ist immer wieder schön, wenn ich meinen Neffen (ist gestern 4 Jahre alt geworden) in Duisburg besuchen kann. Der reinste Jungbrunnen. Anbei ein Strandfoto vom letzten Dänemarkurlaub. Ein Isländerpferd zu reiten ist wahrlich ein tolles Erlebnis der besonderen Art. Ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch eine schöne Woche! Liebe Grüße Geli |
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Noch eins von den heißen Strandfotos?
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hallo ihr lieben:knuddel: ,
ihr koennt ruhig ueber mich ablaestern, mir gehts naemlich ziemlich gut. war heute beim husky-welpen knutschen. morgen gehts auf vogel-safari wo die papageien-taucher auf mich warten und uebermorgen endlich ans nordkap.:prost: und dann noch 3 tage relaxen und die wirklichkeit hat mich wieder. und anna: ich hoffe ich habe zeit um in den polar-bear-club in hammerfest zu gehen und um aufnahme zu ersuchen. bleibt also alle schoen fit bis ich mich am 3.9. wieder von zu hause melde. ich drueck euch alle ganz lieb und wuensch euch alles gute gloria:1luvu: |
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liebe Gloria
ich wünsche dir einen tollen Urlaub:knuddel: silverlady |
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hallo geli,
da kannst du dich mit meiner tochter kurzschliessen, die liebt es auch so am strand zu galpiopieren und wäre heute das wetter nicht so unmöglich gewesen, denn es hat wie aus eimern gegossen, wäre wir mit dem schimmel an den elbstrand gefahren, tochter zu pferd und ich zu fuss an strand galopiert :D . hallo gloria,du warst sicher auf dem ausflug von tronsö aus, sind die puppies nicht süüüüss??? man möchte am liebsten einen in die tsche stecken;) . ich drücke dir die daumen, das es mit dem polar bear club klappt und du auch mitglied wirst:knuddel: . na klar bleiben wir alle schön fit, jdenfalls ich auf alle fälle und dann hast du viel zu erzählen nach der rückkehr. hallo barbara,ich hoffe bei euch ist alles in ordnung? und man konnte deinem mann helfen, vor allem die schmerzmedis so einstellen, dass es für ihn erträglich ist. hallo silke,hast du das hexengift gut überstanden? ich denke an dich und hoffe du bist schon wieder über den berg :knuddel: . ich wünschen alle ein ruhige, schmerzfreie nacht und ganz liebe grüsse anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben,
Geli, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht über die Schmerzmedis. Bisher hat Hartwig ja gar keine gebraucht, erst jetzt, wo das mit seinem Fuß ist, braucht er die und leider haben die ihn immer noch nicht richtig eingestellt. Das Ergebnis der Biopsie ist da und es ist eine "nekrotisierende Vaskulitis" zur Zeit auf den Fuß beschränkt (der allerdings schon aussieht, als wenn er angefressen wäre:-(. Am Mittwoch hat er jetzt einen Termin zum Einstellen der Schmerzmedikament und das Schmerzprotokoll muß er seit Samstag führen. Hoffe, daß sie ihm helfen können, denn zur Zeit ist er kaum arbeitsfähig, weil die Schmerzen so stark sind. Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und hoffe, daß es Euch allen gut geht. Liebe Grüße Barbara |
AW: Cup-Syndrom
liebe barbara,
es macht mich traurig, von dieser erkrankung deines mannes zu lesen. ich hoffe ihr habt einen spezialisten der sich mit dieser erkrankung auskennt und eine ge- eignete therapie anwenden kann. sicherlich stehen die schmerzen erst einmal im vorder- grund...aber unbedingt mit dieser erkrankung am ball bleiben. lass dich mal ganz doll drücken :knuddel: und alles gute für deinen mann. auch allen anderen ganz liebe grüsse anna |
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hallo ihr lieben,
ja anna, die welpen waren zum knutschen. morgen gehts um 6 uhr zum nordkap, das wetter soll schoen sein. ich geh jetzt in die koje, ich werde um 5.15 zwangsgeweckt. barbara, wir kennen uns noch nicht so gut aber :pftroest: :pftroest: von mir aus dem hohen norden. liebe gruesse auch an alle anderen von der finnmarken und gloria:1luvu: |
AW: Cup-Syndrom
hallo ihr lieben,
ja anna die welpen waren zum knutschen, aber ich hab sie alle dagelassen. orgen frueh gehts um 6 uhr zum nordkap, es ist gutes wetter gemeldet. deshalb geh ich jetzt in die koje. barbara wir kennen uns noch nicht so gut, aber :pftroest: , auch von mir hier aus dem hohen norden. auch an alle anderen ganz liebe gruesse von der finnmarken:1luvu: gloria |
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Hallo Ihr Lieben :winke:
wollte mich mal ganz schnell melden.Also meine letzte Chemo war wieder al ganz schön :smiley11: intensiv. Aber vieles an Beschwerden lag auch am Wasser in der Lunge. Gestern hat mich der Doc erst mal um 1 Liter erleichtert. Noch während es lief, bekam ich wieder besser Luft und der Druck im Magen nahm auch ab. So wie er sagte, ist es auch noch nicht alles gewesen, aber mehr geht am Anfang nicht.Mich hat dann auch nix mehr gewundert, warum ich nicht in die Gänge mehr kam. Heute habe ich mal wieder die Betten überzogen- das war eine Höchstleistung für mich:grin: Nun nochmal am Donnerstag und dann erfahre ich danach, wie es mit dem Tumormarker weitergegangen ist und hoffe, dass er mich nochmal "erleichtert".Jedoch muss ich sehen, dass ich wieder was auf die Rippen bekomme, bin ja wieder auf 67 kg runter. Ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute weiterhin und werde mich die Woche drauf wieder mehr an den PC setzen. Ganz liebe Grüße von Silke:knuddel: |
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...es ist so leise hier geworden, mal ganz liebe
grüsse hier lasse und allen eine ruhige schmerzufrei nacht wünsche. liebe grüsse anna |
AW: Cup-Syndrom
hallo anna:1luvu: ,
komme gerade von dem lofoten-ausflug zurueck und habe jetzt noch 2 naechte auf dem schiff. die letzten tage werde ich mich nur erholen, das wetter ist noch immer traum-schoen. ich bin jetzt auch mitglied im polar-bear-club. wir koennen also zusammen zum meeting:prost: . mehr wenn ich wieder zuhause bin ganz liebe gruesse auch an all die anderen:1luvu: gloria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo alle zusammen,
liebe Barbara, die nekrotisierende Vaskulitis ist ja mehr oder weniger eine Erkrankung, die im rheumatologischen Bereich zu finden ist (was Ihr sicherlich schon wisst). Da diese Diagnose nicht alltäglich ist und somit die wenigsten Ärzte Erfahrungen mit der Therapie haben (wobei es schon ein "Glücksfall" ist, dass "das Kind einen Namen bekam", wenn Euer Arzt die Diagnose gesichert hat), solltet Ihr leider auch noch einen internistischen Rheumatologen heranziehen, der bereits Erfahrung mit der Krankheit und Therapie hat. Ach Mensch - warum musste Hartwig denn auch hier in der Krankheits-Verteilung die Hand heben???? So gefährlich eine nekrotisierende Vaskulitis auch als selbständige Krankheit ist, aber so viel ich weiß, hat sie mit dem CUP-Syndrom und Krebs nichts zu tun. Allerdings habe ich auch keine Ahnung, ob es auch anders sein kann. Mannomann! Er soll sich doch bitte ducken, wenn es wieder mal was aufm Markt gibt!!! Geduld ist auch angesagt mit der Einstellung von Morphium. Ich habe die beste Erfahrung damit gemacht, dass ich in der Reha letztes Jahr eine Woche lang ein Schmerzprotokoll geführt habe. Es gibt ja da Tabellen, wo man den Schmerzgrad einträgt. Es kommen aber dann auch noch andere Komponenten hinzu, die zu bedenken sind. Gerade auch dann, wenn sich noch rheumatologische Faktoren einschleichen. Sprich: Wetter! Ich sags Dir: am Montag war ich fix und fertig. Mit den Nerven, mit den Schmerzen, mit dem Rheuma, mit der Welt und mit mir selbst. Nachts kaum geschlafen, weil ich weder rechts noch links liegen konnte und Nervenschmerzen im Beckenbereich hatte, mir alle Gelenke angeschwollen waren, bzw. das Gewebe rundrum. Dann hatte ich auch noch morgens um viertel vor acht einen Termin beim Orthopäden. Weil mein Hausarzt im Urlaub war und ich so früh nicht mehr zur Vertretung gehn konnte, hatte ich halt keine Überweisung dabei. Also habe ich mich zunächst mal mit der Mitarbeiterin der Aufnahme angelegt. Nach ein paar Minuten konnte ich mich nicht mehr beherrschen und bin in Tränen ausgebrochen. Der Orthopäde bestätigte zunächst wiederum das Subacromiale Impingementsyndrom in der linken Schulter nach Neckdissectin und verschrieb mir neue KG. Dann tippte er auf Fibromyalgie, von der ich allerdings genau weiß, dass ich DIE ausnahmsweise definitiv mal nicht habe. ... und ob ich in psychologischer Behandlung sei "Sie sind ja ganz schön fertig, so kenne ich Sie ja gar nicht". Hej, ich war wirklich nicht gut drauf an dem Tag. Dann musste ich noch zur DAK, weil nach dem neuen Abrechnungssystem im Rezept die Therapieverschreibung nicht zur Diagnose passte, obwohl mir die Therapie geholfen hat. Monatelang wurde dem Therapeuten die Behandlung bezahlt, jetzt plötzlich nicht mehr. Auch bei der Krankenkasse musste ich wieder heulen, wobei die Sachbearbeiterin meinte, das wäre doch alles kein Drama, sie würde das abklären. Aber ich habe doch nicht wegen des Rezepts geheult! Ich hätte schon geheult, wenn mich jemand gefragt hätte: na Geli, wie gehts denn heut? Ich hatte auch keine Lust mehr, mich mit irgendjemand auseinanderzusetzen. Anschließend bin ich zur Manuellen Lymphdrainage gegangen und habe in der Praxis bis ein Uhr mittags geschlafen. Erst dann ging es mir wesentlich besser. Also: heute so, morgen so. Wäre das Wetter im "Hoch" geblieben, wären mir am Wochenanfang einige Probleme erspart geblieben. Und bei Hartwig wird es genau so auch sein. Ich bin damit immer ganz gut gefahren, dass ich das Morphium als Grundschmerzmitteltherapie nehme und es je nach Umständen mit Diclophenac oder Ibuprofen 400 kombiniere. Aber ich habe das am Montag versäumt, da reichte das Morphium allein nicht aus. Ich hätt' halt am Montag noch was reinpfeifen sollen, aber auf die Idee kam ich irgendwie nicht. Mir war das auch alles scheißegal. Wie gesagt, es ist halt schwierig, die passende Basis-Schmerz-Therapie zu finden. :winke: :winke:an Hartwig! HOFFENTLICH BALD EIN LICHTBLICK!!!! Ich denke aber, dass Euer Schmerztherapeut genügend Ahnung hat, es hört sich ja gut an, dass er das Schmerzprotokoll führen lässt. Aber sag' mal Alterchen: machste auch ab und zu mal was, was Dich aufbaut? Nee, gell? Jow, kann ich verstehn, das kostet alles Kraft. Und wenn man jemanden liebt, dann konzentriert sich alles auf den Partner. Trotzdem: tu auch mal was für Dich!:1luvu: Hi Anna! Ich lasse mich gerne von Deiner Tochter zum Reiten einladen! Hat sie oft Gelegenheit, am Strand zu reiten? Da mach' ich sofort mit! Dressur und Springreiten liegt ja lange hinter mir, aber ein kleiner Sprung über einen Graben im Gelände, den mache ich noch gerne. Es ist schon ein tolles Gefühl von Freiheit und Ungezwungenheit. Hihiiii, und wenn ich mir vorstelle, wie Du hinter uns herjoggst - hast Du nicht irgendwann mal von Gewichtsproblemen gesprochen:eek: ? Hej, das kriegen wir hin!:cool: Hallo Nordkapperin Gloria, ich hoffe, Dein Trip zum Kap wird nicht so stressig wie das bei mir der Fall war (davon aber später mehr). Hoffentlich hast Du auch besseres Wetter. Gings durch den Tunnel oder mit der Fähre? Die Lofoten stehen auch noch auf meiner Liste. Bin gespannt auf Fotos! Ich würde ja gerne über Dich ablästern in Deiner Abwesenheit, aber erstens fällt mir nix ein, zweitens spionierst Du dauernd im Urlaub hier rum, da macht das ja keinen Spaß zu lästern! Erhol' Dich noch schön!:prost: Hallo, liebe Silke! Weia! Du machst ja ganz schön was mit bei der Chemo:pftroest: ! Da habe ich regelrecht Glück gehabt, dass es bei mir viel besser ging. Wir groß bist Du denn? Ich meine das bezogen auf Dein Gewicht. Du sagst, Du bist auf unter 67 kg runter. Ist das ein Problem? Ich bin 1,73 m groß und komme nicht mehr über 58 kg drüber. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, weil ich immer noch Probleme habe, viel zu essen, obwohl das entschieden zu wenig ist (nach der OP im letzten Jahr hatte ich nur noch 52 oder 53 kg, richtig klapprig!). Vor der Behandlung hatte ich ca. 63- 65 kg und fühlte mich damit ganz wohl. Über 65 kg war ich etwas rundlicher. Alles über 70 kg hat mich schon in der Aktivität eingeschränkt, da habe ich mich nicht mehr so gut gefühlt. Aber Alles in Allem solltest Du aufpassen, dass Du genug isst, um nicht noch schwächer zu werden. Und dass das Betten-Beziehen eine Kraft raubende Sache ist, das ist im Moment ja nicht zu leugnen. Da tue ich mich auch teils heute noch schwer. Am Montag wäre ich sicher eher umgezogen als mein Bett neu zu machen. Also nicht überfordern. Für die Tumormarker drücke ich Dir alle Daumen und hoffe, die ganze Prozedur hat sich gelohnt! Ich muss morgen zum Neurologen, die Untersuchung hasse ich auch wie Taubenkacke! Nee, lieber ließe ich mich von ner Taube auf Kopp kacken, Haarewaschen wäre danach leichter. Elektroden auf dem Kopf, Stromstöße in den Arm, um die Reizgeschwindigkeit zu messen. An irgendwas muss es liegen, dass ich so ungeschickt bin nach der Neck-dissection, wobei mir die Nerven durchschnitten wurden. Ich brauche ewig, um Knöpfe zuzumachen (aufmachen geht schneller, im Zweifelsfall schneide ich sie ab:D ), Schuhriemen zu binden... ich kann nicht mehr kontrollieren, wie fest ich einen Gegenstand halte, deshalb fällt mir so viel aus der Hand. Manchmal könnte ich dann morgens einen regelrechten Wutanfall kriegen, obwohl ich vorgewarnt bin und ständig aufpasse, dass nix kaputt geht. Schön war es gestern wieder, weil ich sieben ehemalige Arbeitskollegen zu Besuch hatte. Morgens bin ich aber wieder aufgewacht mit dem Gefühl "jesses, wie soll ich das heute schaffen, bin fix und fertig, müde, krieg' mich nicht hin, so sollen die mich wirklich nicht sehn... ich sag's ab", aber nach einer eingehenden Diskussion mit dem inneren Schweinehund kam ich endlich in die Gänge und habe den Kaffeetisch mit Sekt-Empfang supppa hingekriegt. Wir hatten so viel Spaß, dass wir gar nicht gemerkt haben, wie schnell die Zeit verging. Erst spät am Abend gingen die Letzten, und ich habe mich ganz prima aufgebaut gefühlt. Und ein tolles Überraschungsgeschenk bekam ich auch noch: einen Gutschein über 50 Euro für den Reiterhof, wo ich ab nächster Woche fest in einer Gruppe reite. Die haben wirklich drüber nachgedacht, worüber ich mich richtig freuen könnte, zumal ich im Moment durch die Zahnbehandlung einen extrem finanziellen Engpass habe. Aber letzteres ist in den Händen meines Rechtsanwalts:D:lach2: Meine Lieben,:gaehn: ich muss in die Heia :schlaf: Euch Allen wünsche ich einen schönen Tagesbeginn und einen heiteren Tag! Liebe Grüße Geli |
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Liebe Geli,
vielen Dank für Deine guten Tipps, wir werden uns dann als erstes mal einen Rheuma-Internisten suchen, wobei ich uns bei unseren zur Zeit behandelnden Ärzten gut aufgehoben weiß, da sie sich wirklich bemühen und auch miteinander telefonieren, um sicher zu gehen, daß alles richtig läuft. Die Diagnose steht jetzt, nach allen Test voll fest, es handelt sich nicht nur um eine nekrotisierende Vaskulitis sondern um einen Panateriitis nodosa :-( - also noch eins drauf. Allerdings gibt es wohl zur Zeit keine Anzeichen dafür, daß irgend eine Stelle, außer dem Fuß befallen ist. Hartwig war auch gestern beim Augenarzt (er hat nur ein Auge, daß andere hat er durch einen Unfall verloren) um sicher zu gehen, daß dort alles okay ist und im August haben wir ja alle Cup-Nachuntersuchungen incl. CT, MRT etc. gemacht, die auch okay waren. Nun noch Magen- uind Darmspiegelung und dann denke ich sind wir vom Organbefall, wenn nix ist, erst mal im grünen Bereich. Die Krankheit hat mit dem CUP an sich nichts zu tun - aber erstaunlich ist doch, daß von den hier schreiben fünf Menschen, DREI (Anna, Du und Hartwig) eine Autoimmunsache haben! Das sollte einem doch mal zu denken geben, oder? Joh, und mit dem an sich selbst denken, hast Du recht, das bleibt auf der Strecke. Kann nachts kaum noch schlafen, haben tierische Magenschmerzen und Sodbrennen und versuche ständig, etwas zur Ruhe zu kommen. Naja, wird auch wieder werden. Mit dem Wetter habe ich Hartwig gesagt, hat er noch nicht drauf geachtet, wird er jetzt machen. Ich soll Dir ganz herzliche Grüße von ihm bestellen und er hat versprochen, beim Nächsten duckt er sich ganz tief!!! Ich wünsch Euch allen ein schönes sonniges, schmerzfreies und frohes Wochenende. Fühlt Euch alle wie ihr da seid ganz lieb gedrückt, sorry, wenn ich heute nicht jeden einzelnen angesprochen habe. Habe aber eure Beiträge gelesen. Liebe Ggrüße Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Barbara,
unter: http://www.vaskulitis.org/index.html fand ich Folgendes, was Euch vielleicht im häuslichen Bereich hilfreich sein könnte: Therapie: Zeitpunkt, Dauer und Intensität einer Behandlung wird durch die endgültige Diagnose und das Ausmaß der Erkrankung festgelegt. Liegt eine systemische Vaskulitis vor, ist es immer nötig, Medikamente einzunehmen. Sie bremsen die entzündlichen und immunologischen Krankheitsprozesse. Dazu gehören Medikamente wie Cortison, Zytostatika (z.B. Endoxan, MTX), Cyclosporin A, im seltenen Falle auch Immunglobuline oder Plasmapherese (Blutwäsche zur Entfernung entzündungsfördernder Bluteiweiße). Weitere Arzneimittel (monoklonale Antikörper, Proteinbotenstoffe) befinden sich noch in der Erprobung. Bei der äußerlichen, sogenannten Lokaltherapie der Haut können fünf Maßnahmen unterschieden werden: 1. Antiseptische Behandlung: z.B. mit Kaliumpermanganat oder Clioquinol zur Desinfektion. 2. Antientzündliche Therapie: Kortisonsalbe, insbesondere bei frischen Hautveränderungen, um ein Fortschreiten zu verhindern. 3. Wundreinigung: Wichtig bei Geschwüren, insbesondere im Unterschenkelbereich. Regelmäßige Bäder mit entsprechenden Zusätzen sowie mechanische, leider häufig sehr schmerzhafte Abtragung von Belägen. 4. Granulationsförderung: Sinnvoll nach Wundreinigung und antientzündlicher Therapie. Sogenannte Hydrokoloidverbände helfen dem Körper bei der Heilung der Geschwüre, indem sie die Bildung von Granulationsgewebe unterstützen. 5. Durchblutungsförderung: Physikalische Behandlung wie Lymphdrainage und Krankengymnastik, aber auch Kälte- oder Wärmeanwendungen sowie elastische Verbände zur Unterstützung der Muskelpumpe an den Beinen. Alle Anwendungen richten sich nach Art und Stadium der Erkrankung. Besteht eine systemische Vaskulitis, sind solche örtlichen Maßnahmen ohne systemische Therapie nicht ausreichend wirksam. Zusammenfassung Hautveränderungen treten in einem hohen Prozentsatz von entzündlichen Gefäßerkrankungen auf. Dies erklärt sich durch die starke Durchblutung der Haut. Viele Hautveränderungen sind im Rahmen der Gesamterkrankung eher als harmlos einzustufen, sind jedoch häufig wichtige Wegweiser bei der Diagnosefindung. Sie erlauben allerdings meist keine eindeutige Diagnosestellung und sind nur im Zusammenhang mit anderen Untersuchungsergebnissen einzuordnen. Daher ist die Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen zur Abklärung und Behandlung dringend erforderlich. Durch eine medikamentöse Therapie der Grunderkrankung bilden sich viele der genannten Hautveränderungen zurück. Sollte dies nicht ausreichend der Fall sein, können entsprechende Lokalmaßnahmen die Therapie unterstützen. Wegen ihrer Offensichtlichkeit stellen Hautveränderungen für die Patienten im Alltag besonders für das Selbstwertgefühl sehr störende Beschwerden dar und bedürfen daher einer erhöhten ärztlichen Aufmerksamkeit. _______________________________________________ :megaphon: Aber die Panateriitis nodosa ist jetzt wirklich überflüssig! Zieht der Milz mal kräftig eins über:aerger: Oder hat die sich beschwert, dass es in letzter Zeit nichts mehr an Partys gibt? Ich musste gleich an den Beitrag von Otto Waalkes denken von wegen: "Großhirn an Milz: ..." - aber ob das jetzt was nützt? Ach ja, wenn das bloß so einfach wäre!:prost: Und dann hat der arme Hartwig auch noch einen so schwerwiegenden Autounfall gehabt und ein Auge eingebüßt??? Den beutelt's ja wirklich von allen Seiten! Aber Eines ist ja schon toll: CT und MRT ok! Pass' mal auf, wenn er sich weiterhin duckt, wird auch die Magen- Darmspiegelung in Ordnung sein. Ob es jetzt einen Zusammenhang zwischen rheumatologischen Krankheiten und Krebs gibt, glaube ich eigentlich nicht. Allerdings: wer an einer Autoimmunkrankheit leidet, ist halt sicher anfälliger für Beides. Sonst müssten ja viel mehr Rheumapatienten Krebs haben. Was aber zusammenhängt, ist z. B. Psoriasis und Rheuma. Ich hatte die Schuppenflechte zur Sport-Abi-Zeit so schlimm, dass mich der Bademeister nicht ins Wasser lassen wollte, um mein Sportabi zu machen. Was hab' ich alles unternommen mit Crèmes, Salben, Umschlägen, Teerbädern... erst als ich regelmäßig nach DK fuhr und in der Nordsee gebadet habe, war es weg. Der Arzt meinte damals schon, ich solle mich nicht zu früh freuen, in 7 Jahren könnte ich Rheuma bekommen. Genau so kam es auch. Angeblich bekomme ich aber zur Belohnung kein Asthma. Gestern war ich beim Neurologen und erhielt zuerst mal einen Rüffel (bzw. der war in Richtung Hausarzt gemünzt, weil der "es sich verdammt leicht macht" mit mir), weil ich nach so langer Zeit nach der Neck-diss. noch nie beim Neurologen war. Da musste ich meinen Arzt aber verteidigen, denn ich habe immer am Muskelaufbau gearbeitet und kam gar nicht darauf, dass auch neurologisch viel zu unternehmen ist. Nachdem ich also einige eklige Stromstöße per Kopf-Hand-Elektroden durch die Hand gejagt bekam, stand fest, dass die Reizleitung erheblich verzögert ist. Das war mir aber eigentlich schon vorher klar. Ich kann ja gar nicht einschätzen, wie fest ich einen Gegenstand halte, und durch den Kontrollverlust fällt mir dauernd etwas runter. Deswegen bin ich auch so ungeschickt geworden, weil die Feinmotorik gestört ist. Ende vom Lied: ich soll stationär in die Neurologische Klinik nach Braunfels ("Wenn Sie wollen, rufe ich gleich dort an, dann können Sie nächste Woche aufgenommen werden."). Nix da, hab' ich gesagt, jetzt habe ich die Beschwerden schon so lange, da kommt es auf 6 Wochen auch nicht mehr an. Nicht vor dem 10. Oktober und meinem Geburtstag, den ich wieder groß feiern werde mit vielen Freunden und Familie. Ein Blick auf die Überweisung: aber ich hätte doch schon am 5. Okt. Geb... aber nein, am 9. Oktober ist David Copperfield in Wetzlar, und ich habe Karten für die Veranstaltung. Irgendwie und -wo will frau ja auch ihren Spaß haben, gell? Hat er mir dann auch lächelnd zugestanden. Gut, dann gehe ich halt Mitte nächsten Monats mal wieder stationär mit dem Gedanken, dass keiner an mir rumschnippelt, kein OP-Raum, keine Chemo, keine Bestrahlung, nur Mobilisation und Erholung. Außerdem gibt es dort eine supppppa orthopädische Abteilung mit vielen, vielen Spielsachen im Trainingsraum. Was meint Ihr, wie fit die mich wieder machen! Und heut' war ich bei den Kollegen eingeladen, die Polizei Wetzlar hatten "Tag der offenen Tür", hat unheimlich Spaß gemacht. Eigentlich wollte ich ja nur ein Stündchen bleiben, aber da habe ich mich dauernd wieder festgequatscht. Tat sehr, sehr gut. Und den Ranzen habe ich mir auch vollgeschlagen mit Erbsensuppe aus der Gulaschkanone vom THW und Kuchen am Nachmittag. Wäre ja gerne noch an der Theke versackt, aber leider hatte ich das Auto dabei. Hole ich bei der nächsten Weihnachtsfeier nach. Meine Lieben, ich verabschiede mich mal für heute, in der Waschmaschine gammelt die Wäsche vor sich hin. Euch allen wünsche ich ein wunderschönes Wochenende mit hoffentlich gutem Wetter! Liebe Grüße Geli |
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hallo ihr lieben, irgenwie haben wir alle mal einen durchhänger hier im cup-forum. z.zt. ist offensichtlich vor allem geli sehr aktiv und schreiblustig. aber wartete mal bis ich kapiert habe wie ich hier bilder reinkriege.........:prost: . im moment kämpfe ich noch immer mit der umstellung zwischen guter frischer seeluft und irgendwie schon wieder schwüle hier. war heute im mrt. nichts neues zu sehen, aber wieder mal ein neuer entsetzter arzt wegen der knochenmark-metas. ich häng mich mal richtig durch und dann kommt mein urlaubsbericht. bis dahin passt gut auf euch auf. liebe grüsse von gloria:1luvu: ach und rudolf, den hab ich ja auch getroffen:lach2: :lach2: |
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hallo liebe gloria, hallo ihr lieben, schön dich hier zu lesen und ich bin schon auf die berichterstattung gespannt. ach...du hast rudolph the red nase rendeer getroffen:D oder wie war das gemeint? barbara, das mit der autoimunsache da hast du recht, könnte auch eine erklärung für die lebergeschichte sein, da die blut- werte, leber betreffend, ok sind. ich hoffe die magen-u. darmspiegelung deines mannes liegt ebenfalls im grünen bereich. daumen sind jedenfalls gedrückt. geli, mein gott du schreibst ja schon romane, ist sehr anstrengend, jednefalls für mich, alles auf einmal zu lesen. ich wünsche allen einen schönen abend, eine ruhige nacht und keine schmerzen. ganz liebe grüsse anna |
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Hallo ihr Lieben,
Geli vielen Dank für die weiteren Infos, habe jetzt ein Selbsthilfegruppe in Bergheim gefunden und schon Kontakt aufgenommen. Hartwig hat jetzt mit der Chemotherapie (Endoxan 200 mg pro Tag) angefange, und gleichzeitig wird jetzt das Cortison reduziert. Wollen wir hoffen, daß die Therapie auch hilft, denn die Schmerzen sind immer noch sehr stark..... Ich grüße Euch alle ganz herzlich und wünsche Euch einfach schöne, sonnige und frohe Tage Barbara |
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hallo ihr lieben, ich hoffe es geht euch soweit ganz gut:confused: ach barbara wieder die quahl mit der chemo, ich hoffe, dein mann verträgt sie einigermassen. ich habe gestern wieder den schock des lebens erlitten:rolleyes: . war ja wegen meiner schulter, da dort kalk abgelagert sein sollte, kalk ist nicht so viel, eher entzündung und dies zerstört langsam den knochen. die kobaldbestrahlung beginnt am montag, als nebenwirkung wurde mir erzählt könne es krebs auslösen, ironie des schicksals fällt mir dazu nur ein!!! und wenn die bestrahlung, 2 mal 6 stück, zwischen den blöcken 6-8 wochen pause, nicht hilft muss die schulter operiert werden...na toll wurde ja erst 2 x an dieser schulter operiert. :weinen: mein hausarzt konnte mich trösten, er kenne einen gelekspezialisten der sich auf schultergelenke spezialisiert hat. wegen der leber ist er auch der meinung, wenn man so nichts findet wäre eine biobsie angeraten. ach ist das alles schön.:rolleyes: gloria was ist mit dir? du bist immer noch so stumm? schwankt es dir noch unter den füssen? kenne ich vor allem nach längere seefahrt, so von ndew york nach jameika da hat der boden geschwankt, den ich dort betreten habe. ;) silke, um dich mache ich mir richtige sorgen, das du dich seit der letzen chemo am donnerstag 01. 09. noch nicht gemeldet hast. ich hoffe es geht dir nicht gar so schlecht, denn gestern hattest du die nächste? oder hast du pausiert? melde dich doch bitte mal ganz kurz. jedenfalls wünsche ich dir alles alles gute :knuddel: . geli, ich hoffe ich habe dich nicht verärgert war nur spass und inzwischen habe ich alles nach und nach gelesen :remybussi . euch allen ein schönes sonniges wochenende ohne schmerzen wünscht euch allen anna |
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hallo anna, hallo geli, hallo silke, hallo barbara, hallo all ihr anderen,:winke: liebe anna:rotier2: , ich bin so ruhig weil mich meine eltern so malträtieren. ich bereite die medikament vor: mutter nimmt sie nicht ein, mein hausmeister hat die hecke um das grundstück meiner eltern total ramponiert weil meine mutter nicht gesagt hat was sie wollte, das drama ist größer als es jeh um meine krankheit war, mein vater kommentiert den tod von frau wussow: da hast du ja noch ein paar jahre! ich weiß nicht was ich tun soll. wenn ich von pflegeheim oder ganztägiger haushaltshilfe rede schreit mein mutter, dann holt sie sich die pille. ich hab sie schon gebeten mir auch eine mitzubringen. ich war heut beim hausarzt meiner eltern, weil er meiner mutter soviel schmerzmittel verschrieben hat, dass sie fast um sich nichts mehr wahrnimmt, nur um mit mir zu zoffen hat sie noch energie.aber von da ist auch noch nicht mal ein guter rat zu erwarten. meine lust für mein krebs-sport-programm ist bei null, ich hänge lieber auf dem sofa und habe ein schlechtes gewissen. im kk sterben nur leute. ich hab das gefühl ich müßte meine brust abnehmen lassen, der restbefund, der ja jetzt feststeht macht mich zusätzlich nachdenklich. wär ich nur am nordkap geblieben oder hätte den osloer herrn gefragt, ob er nicht eine türkise dachkammer frei hat. so jetzt hab ich gejammert. dabei hast du ja auch nicht die tollsten neuigkeiten. ich glaube mit unserer krankheit sollte man nur noch auf reisen sein, da wird man wenigsten abgelenkt. ich drück dir die daumen, dass das mit den bestrahlungen klappt und (man könnte darüber lachen) krebs haben wir ja eh schon, wobei er bei dir ja eher besiegt scheint:knuddel: . liebe geli:rotier2: , wir sollten uns doch mal treffen, ist dir zu mir zu weit? ich bin montag ab 10.00 in giessen und frei? liebe silke:rotier2: , melde dich, auch nur ein paar worte, wenn du mehr nicht möchtest. liebe barbara:rotier2: , was soll ich dir sagen, was du nicht schon hundertmal gehört hast, ich drück dir die daumen, dass mit deinem mann alles klappt. und dass du stark bleibst, die nahen angehörigen haben es manchmal wirklich am schwersten:knuddel: . also bis bald ihr lieben gloria:remybussi |
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liebe gloria, wenn ich das wegen deiner eltern lese werde ich sehr böse!!! nimm es mir nicht übel, aber deine eltern habe ihr lieben schon gelebt. DU sollst DEIN leben , mit unserer diagnose, LEBEN ob am nordpol oder am südpol...wobei ich dort noch nicht war, gloria ob wir dort auch mal hinfahren sollten? es tut mir so leid wie hilflos du dem gegenüberstehst...ich weiss wovon ich spreche das drama hatte ich mit meiner mutter, es war ein alptraum. noch dazu hat meine mutter mit in meinem haus gewohnt, ich kam abends von der arbeit nach hause und habe mich in meinem EIGENEN haus nicht mehr wohlgfühlt...genau darum war ich auch so viel auf reisen, teils 4-5 mal im jahr. gloria...du musst NUR an dich denken, sorge dafür das deine eltern ent- sprechend versorgt werden, denn das kann man dir, um himmels willen, nicht mehr zumuten!!! mist das ich sooo weit von dir entfernt wohne, sonst würden wir einen bummel ins nächste städtchen machen und ein tässchen tee oder kaffe trinken gehen...mit ner dicken torte dazu :D . lass dich mal ganz doll knuddeln...und sobald meine schmerzen weg sind werde ich mich bei dir melden und dann will ich von dir hören, dass du beim sport warst..gelle? gang ganz liebe grüsse anna |
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hallo anna,
ich geh ja schon nur noch 1 mal am tag hin, krieg aber einfach die situation nicht aus dem kopf. aber ich werde ja abgelenkt: zum geburtstag habe ich eine karte für einen andalusischen abend geschenkt bekommen und gehe mit der schenkerin dahin. aber eigentlich mag ich andalusien gar nicht so sehr. du hättest mir nach so kurzem kennenlernen sicher ein karte für das eisbärengehege im hagenbeckschen zoo geschenkt. ich werd mich schminken, aufrüschen, vorher schwimmen und dann duschen gehen. ist das ok. ich danke dir für dein mitgefühl und dein aufmunternden worte und du hast mit allem recht was du sagst, aber ich weiss ich muss es selber ändern. und ich werde es angehen. liebe grüsse gloria:knuddel: |
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liebe gloria, bist ein liebes mädchen :remybussi genau rüsch dich schön auf, lege ein hauch von make up auf, augen und lippen nicht vergessen...hach siehst du gut aus ;). natürlich wären WIR zu den eisbäre gegangen, bzw. wir fliegen nächstes jahr im januar nach hammerfest zur versammlung des einsbären-clubs :rotenase: . ich weiss auch aus eigener erfahrung wie das schlechte gewissen plagt, ich meine in sachen eltern oder wie bei mir, mutter. schön das du es angehen willst und denke immer daran...wir haben nicht mehr alle zeit der welt. habe nun meine neuen medis eingenommen und versuche mich in kürze ins bett zu legen. morgen und übermorgen reiten wir wieder für "deutschland". schaun wir mal ob eine schleife dabei rauskommt? ist manchmal auch recht anstrengend für mich, aber es lenkt ab. gloria, ich bin auch kein riesiger fan von andalusien...aber allemal besser als zu hause gesessen und trübsal gelasen. ganz liebe grüsse und gute nacht euch allen anna |
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:laber: hallo liebe anna, ich schwenk mein fähnchen von der wm für euch. viele erfolg für pferd, reiter und größten fan. ich häng jetzt noch meine wäsche in die sonne und gehe dann zum schwimmen. du hast recht, ich werd mich amüsieren-hab schließlich meine verrückte freundin anne dabei- . verrückt zur unterscheidung, es gibt nämlich noch die blonde anne, die kk anne und last but not least die eisbären-anna:rotier2: . da freu ich mich ja wirklich auf den eisbärenclub, dass sollten wir wirklich machen. pläne zu schmieden ist ja schön aber ausführen noch viel besser. also ich wünsche euch ein erfolgreiches wochenende mit hoffentlich einer dicken schleife. :winke: hallo all ihr anderen, ich wünsche auch euch ein wunderschönes wochenende mit wenig schmerzen, viel sonne und schönen stunden :remybussi liebe grüße gloria:knuddel: |
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Hallo ihr Lieben,
Gloria, bitte laß Dich von Deinen Eltern nicht so runterziehen!?! Ich weiß, als Tochter hat man schnell ein schlechtes Gewissen - aber vielleicht kannst Du Dir, auch wenn Deine Mutter dagegen ist, doch eine Hilfe holen?! Mit Deinen Restbefund - hast Du denn mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Heißt du hast noch einen Resttumor in der Brust - ist das richtig? Ich frage, da ich 2002 selbst an Brustkrebs erkrankt bin, brusterhaltend operiert wurde und bis jetzt, bis auf meinen desolaten rechten Arm (Lymphknoten bis zur Ebene 4 alle entfernt) rezidiv und metasfrei bin (schnelle auf Holz klopf). Ich weiß nicht, wo Du in Behandlung bist, aber vielleicht gibt es ein Brustkrebszentrum bei Euch in der Nähe, da würde ich mich an Deiner Stelle vorstellen (wenn Du das nicht schon lange getan hast). Anna, ich hoffe, die Bestrahlungen Deiner Schulter zeigen Wirkung und es muß nicht noch einmal operiert werden, ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Und ansonsten, viel Spaß beim Aufrüschen und Ausgehen und beim Reiten für Deutschland. Ich werde einfach nur mit Hartwig ein bißchen die Sonne genießen und es ruhig angehen lassen, denn der Fuß sieht doch noch immer sehr schlimm aus und die Schmerzen wollen einfach nicht weggehen. Er hat jetzt am Mittwoch einen Termin in der Schmerzklinik, mal schaun, was dabei rauskommt. Liebe Geli Dir auch einen ganz lieben Gruß :-)) Barbara |
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hallo ihr lieben, heute morgen ging es mir ganz schlecht, wieder schmerzen nicht nur schulter und hinterkopf, alle knochen taten weh und ich hatte so das gefühl als würde ich eine grippe bekommen. dachte mir, anna lass dich nicht so hängen und so bin ich dann doch noch zum turnier gefahren und kam auch noch zur rechten zeit an. was ich dann von meiner tochter in reiten serviert bekam, ich dachte ich müsste im bden versinken, sprung ein stange runter, den sprung 2 musste sie zweimal anreiten ehe das pferd sprang und zum dritten sprung ist sie so lasch hingeritten, dass das pferd pauschal stehen blieb, bekanntlich ertönt die glocke nach 3 verweigerungen und das bedeutet das ende. na ja was will man anders erwarten wenn ein "leistungssportler" bis morgens um 3.00h auf dem schützenfest prostet, was mir mein schwiegersohn dann verraten hat. es war schon sehr peinlich zumal das unser höhepunkt und kreismeisterschaft ist. ich habe mich so aufgeregt, dass die schmerzen noch schlimmer wurden und bin auch gleich nach hause gefahren. das thema pferd ist für mich erledigt, ich habe meiner tochter ein e-mail geschrieben mit klaren ansagen darin, nämlich das bei de pferde, der neue, den sie erst gar nicht mitgenommen hat, und das junge pferd werden beide verkauft und dann ist das thema bezahlen für reitsport, sprich 2 mal pferdeboxmiete 1 x bereiterin, endgültig erledigt!!! ich investiere das geld lieber in meine gesundheiz und in reisen da habe ich wenigstens etwas davon und muss mich nicht nochdazu ärgern!!! hatte nämlich schon mal überlegt ein PET-CT oder knochenzintigramm machen zu lassen, damit ich klarheiten habe ob noch etwas in mir grummelt oder nicht, muss ich aber privat bezahlen. heute werde ich mich ausruhen und sehen das ich meine schmerzen in den griff bekommen und morgen werde ich was nettes unternehmen. ich hoffe ihr hattet nicht so viel aufregung und schmerzen und grüsse euch ganz lieb anna |
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Hallo Anna,
tut mir leid, daß Du Dich so über Deine Tochter aufregen mußtest. Aber Du hast Recht, wenn sie einTurnier hat, kann sie natürlich nicht bis morgens um 3.00 Uhr auf dem Schützenfest sumpfen..... dann kann man bekanntlich schlecht reiten, wenn der Kopf brummt. Und Du bezahlst das alles???? He, dann hast Du noch mal recht, ihr den Kopf zu waschen udn von dem Geld kannst Du dann bestimmt das Pet bezahlen. Ruh Dich jetzt ein wenig aus und mache Dir ein paar schöne Stunden zu Hause, damit Deine Schmerzen nachlassen und es Dir wieder besser geht. Liebe Grfße Barbara |
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Hallo Anna, Gloria, Barbara, Geli und alle Anderen :winke: :knuddel:
da bin ich wieder mal und schaue, was es bei Euch so Neues gibt. Ich bin ja soooooooo froh, dass ich jetzt meine chemofreie Woche habe und mich mal wieder bissel aufpäppeln konnte, das heißt auch mal wieder bissel "Antrieb" habe. Am Mittwoch musste ich noch mal punktiren lassen (1.200 ml Flüssigkeit aus der Lunge - das 2. mal).Seit dem fühle ich mich viel besser..nicht nur von der Atmung her auch vom Verdauungssystem.Muss überall draufgedrückt haben.Nun habe ich bisher noch nix wieder gemerkt, dass es sich "füllt".Mal nächsten Donnerstag abwarten. Meine T-long habe ich übrigens abgesetzt- habe momentan keine Schmerzen mehr :) Am Montag bekomme ich wieder eine Zometa-Infusion und werde auch endlich erfahren, was der Tumormarker sagt. Sollte er schon normal sein (was ich aber nicht glaube), dann will ich auch keine Chemo weiter. Ich hoffe ja innerlich ganz doll!!!!! Morgen zieht meine Tochter dann auch für die Woche über ca. 80 km weiter, am Montag beginnt ihre Berufsausbildung. Das Zimmer dort haben wir auch diese Woche eingerichtet. Anna menno...das ist ja wirklich ein Schitt mit den Schultern. Ich drücke dir die Daumen, dass die Bestrahlung ohne weiter Nebenwirkung (makaber) hilft. Und das du mit deiner Tochter Tacheles "geschrieben" hast ist voll richtig. Wenn sie gerne reiten will, soll sie es selber bezahlen, sie hat es ja eh nicht ernst genommen. Spar dir dein Geld für deine Gesundung und für Urlaub. da ist mehr gekonnt. Gloria du hast es wirklich besonders schwer mit deinen "Oldies". Und dann noch diese blöde Bemerkung zu der Wussow in Beziehung zu deiner Krankheit, dass kann ja wirklich nicht wahr sein.Lass dich nicht so ärgern, versuche ansonsten eine härtere Tour, du musst dich doch vor dir selber schützen. Ich weiß, es ist nicht leicht...es sind die Eltern. Ich habe dagegen schlechtes Gewissen meinen Eltern gegenüber. Sie versuchen sich um mich zu kümmern, helfen mir und meiner Tochter und haben doch selber schon ihre Wehwehchen und bräuchten Ruhe und Hilfe. Barbara ich wünsche viel Erfolg für die Therapie deines Mannes, damit es endlich wieder bergauf geht. Ich wünsche Euch Allen ein schönes sonniges Wochenende und vorallem schmerzfrei. Liebe Grüße von Silke |
AW: Cup-Syndrom
:winke: hallo ihr lieben, heute gehts hier ja richtig ab. anna, ich verstehe dass dich das geärgert hat, es war einfach keine sportliche einstellung. aber brech nicht mit deiner tochter. wenn du das natürlich alles finanziert hast, dann hast du schon recht. al erstes bist nämlich du wichtig. und das was du für dich tun kannst. warum mußt du das knochenszinti selber bezahlen? ich war letztes jahr in der klinik wegen meines tauben fußes und das haben sie das alles gemacht. ich glaub ich hab wirklich großzügige ärzte. ruh dich erst mal aus, ich kann dich gut verstehen, mir tut sofort die brust weh, wenn meine eltern so druck machen. ruf mich an, wenn du jemand zum redn brauchst. ich kann dich auch zurückrufen, ich habe flat-rate. barbara, ich bin in giessen in der uniklinik in behandlung die ein brustzentrum ist. aber mein prof. hat wohl gedacht mit meinen metas im knochenmark ist bei mir eh nicht mehr viel zu machen, jetzt ist aber mein hb wieder im norm, was bedeutet dass wieder mehr gesundes knochenmark da ist, die anti-hormon-behandlung zeigt wohl wirkung. mein zell-typ ist sehr kompliziert, meine zellen teilen sich für ein chemo zu langsam. das hat mir auch ine zweite ärztin bestätigt. aber in den nächsten zwei wochen hab ich termine für mammo, sono und werden meinem prof. dann eindringlich nerven. toll, dass es dir nach deiner erkrakung gut geht. ich drück dir die daumen ich hoffe du und dein mann hattet heute einen schönen tag. silke, schön von dir zu hören. laß dich ruhig von deinen eltern hätscheln, die fühlen sich da auch gut dabei. schade für dich, dass deine tochter die woche über so weit weg ist. aber so sind die zeiten, man muß froh sein, dass man einen ausbildungsplatz findet, der einem spass macht. gut, dass du jetzt mal ohne chemo durchatmen kannst. ich bin froh, dass du keine t-long mehr einnimmst. du kennst mein misstrauen gegen tramal. vor kurzem lagen die doch bei meiner mutter und die stand schon wieder neben sich. die jammert ja immer über ihre schmerzen nach dem bruch des beckenrings vor 2 monaten, am mittwoch fahren wir zum ct. ein glück, dass ich nicht mehr arbeite:( . ich wünsch euch allen einen schönen sonntag gloria |
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hallo all ihr lieben:knuddel: , ich wollte euch doch nur noch schnell von meinem schönen abend berichten. meine freundin anne hatte mir zum geburtstag karten für den "andalusischen eintopf" geschenkt. ich konnte mir darunter nichts vorstellen, wußte nur es ist eine laientheatergruppe. zu unserer überraschung fand die vorstellung im innhof des badehauses (in bad nauheim) statt. ein wunderschöner hof zu einem jugendstilgebäude gehörend. auf der bühne wurded getanzt , gesungen, von andalusiens geschichte und gegend erzählt und vor allen dingen gekocht. nämlich der bewußte eintopf. zwischendurch gabs für uns gäste sherry, rot-und weißwein, tappas und als schlußeffekt den eintopf. das war wirklich gelungen, sehr lustig, sehr lecker, einfach schön. jetzt muß ich aber ins bett. morgen um 8 habe ich einen termin für mammo und sono in gießen. euch allen einen schönen wochenanfang und liebe grüße gloria:remybussi:kuess: :knuddel: |
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