AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa

danke für den Mutmacher. Na, das von dir prognostizierte halbe Jahr halte ich dann auch noch durch.
Ich habe im Internet ein Medikament gegen Mundtrockenheit entdeckt: Aldiamed. Hat jmd. von euch Erfahrungen damit?

Gruß an alle, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,
mein Mann nimmt auch aldiamed, er sagt es klebt, er nimmt es aber trotzdem weiter, solange er nichts anderes hat.
Auf seiner Reha haben die Ärzte von einem HNO- Arzt erzählt, der die gleiche Krankheit hatte. Er hat den anderen empfohlen, sich einen Speichel- Ersatz selbst zusammen zu mischen, der ihm geholfen hat.
Wasser mit wenig Salz mischen , so daß eine schwach gesalzene Brühe entsteht, dann etwas Speiseöl (evtl. Olivenöl) darunter mischen, so einen Teelöffel und in ein Sprühfläschchen füllen.
Mein Mann benützt es seitdem, er sagt es ist nicht unangenehm und ist keine Chemie.
Vielleicht hilft es Dir.

Liebe Grüße
Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gitte,

das ist ja ein Super-Tipp. Soll einer sagen, wir könnten hier nichts lernen!

Altan hat vor langer Zeit mal einen Bericht über Glandosane (auch Speichelersatz) geschrieben mit dem Hinweis, dass nachgewiesen die dort enthaltenen Substanzen den Zahnschmelz schädigen. Da habe ich dann die Finger davon gelassen.

Wenn wir also ein chemiefreies Mittel selber mischen können, ist das eine große Hilfe.

Danke und viele Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Magdalena !

Leider hast Du Deinen Beitrag im falschen Forum geschrieben. Du bist hier
im Unter-Forum "Krebs im Gesichtsbereich" und im Thread "Zungenkarzinom".
Aber ich sehe, dass Du einen weiteren Beitrag bereits an anderer Stelle
geschrieben hast. Wir können Dir leider nicht sagen, ob Du Dir Sorgen machen
musst. Das kann wirklich nur ein Arzt, den Du ja nun auch bald aufsuchen willst.
Lass Dich von einem Facharzt untersuchen und dann wirst Du schon mehr
wissen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseits,
hallo Herbert,
hallo Lisa,

da es bei meinem Mann nun wohl doch auf eine Bestrahlung hinausläuft wollte ich fragen, wie das mit einer Magensonde ist:
Wird die immer und bei jedem gelegt oder nur bei Bedarf?
Muss man das schon vor der Bestrahlung festlegen oder kann das auch währenddessen gemacht werden?
Wie läuft der Eingriff ab?
Da mein Mann schon 9 Kilo abgenommen hat und bei einer Größe von 1,84 m nur noch 69 kg wiegt mache ich mir schon Sorgen, dass sein Gewicht während der Bestrahlung noch weniger wird.

Herbert, wieso ist Deine Zunge eigentlich angewachsen? Wie muss man sich das vorstellen und woher kommt das (OP oder Bestrahlung?)? Sicher wird Deine Sprache nach dem Lösen Sprache wieder besser !

Lisa, ich finde Deine Beiträge immer so aufbauend - danke für Deine stets ermutigenden Worte; manchmal bin ich so down und da denke ich an Dich und es geht mir gleich ein bißchen besser.

Liebe Grüße

Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

es gibt wohl zwei Sorten von Magensonden. Eine wird über die Nase in den Magen geführt. Das hatte ich nach der 1. OP. Eine zweite Form wird über die Bauchdecke "implantiert". Hiermit habe ich keine Erfahrung. Ich habe von der 1. OP bis heute über 30 kg abgenommen. Das meiste davon während der Bestrahlung, denn da litt ich stark unter Appetitlosigkeit und Geschmacksverlust. Bei mir war das nicht so schlimm, da ich Ende Dezember 2006 noch starkes Übergewicht hatte. Da dein Mann aber bereits jetzt unter dem Normalgewicht liegt und ein Gewichstverlust während der Bestrahlung mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist, solltest du mit dem Arzt über eine Magensonde sprechen.

Die Zunge war nach der 1.OP hinter dem Unterkiefer eingerollt und am Unterkiefer angenäht. nach 10 Tagen wurden alle Fäden entfernt. Tja, hierbei stellte man fest, dass die Zungenspitze am Mundboden angewachsen war. Das passiert angeblich bei 60% der OPs. Im Sommer soll aber die Zunge gelöst werden.

Alles Gute, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,
mein Mann hatte auch eine Magensonde (PEG) ,da er zu viel abgenommen hatte. Sie wird in die Bauchdecke gelegt, was völlig problemlos ist. Bei meinem Mann lag sie 18 Monate. Die Peg kann jederzeit gelegt werden, ihr müsst euch also jetzt nicht festlegen.
Liebe Grüße
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bettina,

mein Vater hatte ein ähnliches Gewichtsverhältnis und konnte eine Zeit lang nichts mehr schlucken außer Salbeitee und Wasser in geringen Mengen.
Nun hat er 9 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie abgeschlossen und wurde in dieser Zeit mit einem Lipid- und Nährstoffgemisch über den Port ernährt. Das konnte meine Mutter zu Hause abends anhängen und morgens wieder abhängen. Nachteil war bzw. ist, dass er dann am späten Nachmittag immer in ein "Kalorienloch" gefallen ist und eine große Schwäche spürte. Aber mit dieser Methode hat er es geschafft sogar 2,5 Kilo zuzunehmen während der Therapie und er konnte zu Hause sein. Aber sowohl Magensonde als auch intravenöse Ernährung sind wie beschrieben Lösungen, die Ihr jederzeit wählen könnt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Miteinander in dieser Zeit und nicht zuletzt viel Glück.
Herzliche Grüße


Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

auch mein Vater hat eine PEG legen lassen, noch vor Beginn der Strahlen- und Chemotherapie. Das ist bei ihm eine völlig problemlose Sache. Er hätte sich sonst nicht mehr ernähren können. Die Sonde verschwindet unsichtbar unter der Kleidung und kann so lange bleiben und den Körper mit wichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen, bis eine richtige Ernährung wieder möglich ist.

Alles Gute, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan
wenn der Zahnarzt dich ärgert, beiss ihn in den Finger. Ich halte dir die Daumen das es problemlos möglich sein wird. Der Arzt der dich bei dem Gewicht als Adipös bezeichnet war bestimmt ein magerer Hering.

Mein Mann hat auch keine Peg gehabt. Während der Bestrahlung und auch bei der Chemo war sein Mund extrem angegriffen. Er hat normale flüssige Nahrungsmittel , Suppen, Puddings, eingeweichte Corn flakes und Ähnliches gegessen.
Erst ganz zum Schluss wurde er über den Port ernährt.
Und auch bei ihm stand in den Unterlagen: Patient lehnt nach Beeinflussung durch die Ehefrau eine PEG ab. Dabei war ich bei dem Gespräch gar nicht dabei. Mein Mann hat nur geagt, ich hätte gesagt das er die ja auch später bekommen könnte.
Die Entscheidung gegen eine PEG hat mein Mann ganz allein für sich getroffen, ich habe ihn nur in seinen Entscheidungen unterstützt.

liebe Grüße an alle, tretet den Krebs vors Schienbein
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseitz,
mein Mann hat die Bestrahlung nun seit 14. März hinter sich, ca. 5 Wochen nach Bestrahlungsende, ging es dann los mit den Schmerzen und starken Schluckbeschwerden. Mittlerweile bringt er nicht mal mehr Flüßigkeit runter. Er bekommt nun Morphium, Schmerzmittel, Magentropfen u. Abführmittel.Wir brauchen einen Plan, daß wir alles richtig einnehmen.
Bei ihm wurde im Zungengrund, ein ausgedehntes Ulkus festgestellt. Das Morphium und die anderen Schmerzmittel, bekommt er , weil man das Schmerzgedächtnis löschen will.
Hat jemand Erfahrung mit einem Ulkus? Heilt das von alleine wieder ab, wenn die Abwehrkräfte durch die Peg. Sonde wieder gestärkt werden?
Am Mittwoch bekommt er nun eine Magensonde. Nach ewiger Abwehr, hat er nun zugestimmt.
Die Ärztin meint, in der Peg. sind alle Vitamine drin und der Körper könnte sich dann besser wieder wehren.
Er hat Angst, daß die Schmerzen immer bleiben.
Vielleicht kann mir jemand Rat geben und hat diesbezüglich schon Erfahrung gemacht.

Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!

Das schaffst du mit links. Denke daran wie meisterhaft du deinen Krebs besiegt hast, dann wird dir auch dein Weisheitszahn nicht trotzen .
Ich wünsche dir viel Glück

Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Altan,

bei mir hatte sich ein Zahn während der Bestrahlung (2004) entzündet und ich musste für eine Woche ins Krankenhaus, Antibiotika intravenös. Ich war ein sogenannter Risiskopatient.

War alles sehr gut verlaufen. Es gibt für diese Kiefersituation ein ganz Spezielles, das Entzündungen verhindert.

Das Herausnehmen der Weisheitszähne ist so unangenehm, wie es bei jedem ist. Die Behandlung selbst war aufgrund der Betäubung o.k. bis in den Abend hinein. In der Nacht habe ich dann vorsorglich ein Schmerzmittel genommen, so dass das auch gut ging. Am folgenden Tag war dann allerdings mein Gesicht bis fast unter die Augen dunkelblau und kauen tat weh.

Ich erinnere mich nicht genau, aber so eine Woche später war dann wieder alles normalisiert.

Ich denke, Deine Sorge liegt in der möglichen Entzündung des Kieferknochens. Aber wie gesagt, die Antibiotika sind schon sehr ausgefeilt und ich denke, Dein Risiko ist sehr, sehr niedrig.

Ich denke morgen an Dich und hoffe, bald wieder Gutes von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,
Lisa hat berechtigterweise darauf aufmerksam gemacht hat, daß sich ruhig mal wieder mehr ‚Alte‘ melden sollen um den ‚Neuen‘ Mut zu machen... ich gebe zu, daß ich zu denen gehöre, die zwar immer wieder mal lesen – aber da ja jetzt alles ‚ok‘ ist, nicht mehr viel schreiben ... Asche auf mein Haupt !!
Also: in 08/2005 war meine OP (Plattenepithelkarzinom Zungengrund links – beidseitige Neckdiss. – ein Lymphknoten befallen). Danach Radio/Chemo-Therapie ... und seit 03/2006 bin ich wieder fulltime berufstätig und lebe fast wieder ‚normal‘ !
Zur Kur war ich auch in Wyk auf Föhr (wie Claus) – die Klinik kann ich nur empfehlen !!!

Beschwerden hab ich immer noch mit Mundtrockenheit und schlechte Beweglichkeit der Zunge beim Essen um die Speisen dahin zu schieben, wo ich sie haben will ... daher bevorzu-ge ich nach wie vor Speisen, die nicht so massiv gekaut werden müssen (bin jetzt Bratkartof-fel-Fan !).
Sprechen kann ich fast normal – ein bisserl Genuschel ist nun mal dabei – aber das haben manche Gesunde auch !
Ansonsten hab ich immer noch mit einem nicht so gut funktionierenden Immunsystem zu kämpfen – ich nehme jede Erkältungswelle mit (und bei Arbeit im Großraumbüro mit Klima-tisierung ist das wirklich oft der Fall). Da hilft auch Selen, Zink und viel Fisch/Olivenöl nicht immer ... Folge: ich habe oft mit geschwollenen Lymphknoten zu kämpfen, die auch immer wieder Angst machen – aber bisher war’s immer nur auf eine Sinusitis / Seitstrangangina oder sowas zurückzuführen.... damit kann ich leben ! Ausserdem sind im Narbenbereich an der Zunge immer wieder mal Leuplakien, die stören – aber lt. Doc in der Uniklinik kein Grund zur Besorgnis.

Nachsorgeuntersuchungen sind alle 3 Monate – und zusätzlich macht mein Hausarzt alle 3 Monate ein grosses Blutbild ... MRT mind 1x pro Jahr ... bisher lief alles prima !

Ich hoffe, ich habe allen ‚Neulingen‘ etwas Mut machen können ! Es gibt wirklich viele, die diese Hölle durchgemacht und überstanden haben !!!! Ihr schafft das auch !
Liebe Grüße
Bikra

PS: Manchmal gönne ich mir im Gesicht – die linke Seite wird schon mal was dick ... ich zahl die dann aber selbst, weil medizinisch nicht erforderlich....
Tip hierzu: Kaugummi kauen !! das fördert auch den Speichelfluß !!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich dumme Nuss - das kommt davon, wenn man schnell schreiben will ...
ich gönne mir ne Lymphdrainage im Gesicht ! da hab ich einfach das Wort vergessen zu tippern ....
vielleicht ist mir die Behandlung doch auf's Hirn geschlagen (hihi).
haltet die Ohren steif und gebt niemals auf !!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bikra,

sehr schön, von Dir zu hören und dann auch noch so Gutes! Vielen Dank.

Die Genesung braucht einfach ihre Zeit und drum brauchts auch Geduld. Ich möchte den "Neuen" oder "noch nicht so Weiten" zeigen, dass es auch wieder bergauf geht. Alle Tumoren im Kopfbereich sind extrem unangenehm und Sprechen und Essen einfach elementare Bereiche des Wohlergehens. Man kann (und soll) sich das gar nicht vorstellen, wenn man das nicht selbst erlebt hat. Ich hatte damals große Panik, dass ich für die Familie und Freunde nicht mehr kochen kann, wenn ich nichts mehr abschmecken könnte. Und rückwärts auch Einladungen zum Essen immer problematisch sein würden, so dass ich dann Einladungen nicht mehr annehmen wollen würde (was ein deutsch!).

Und heute lebe ich wirklich ohne Einschränkung und habe mich mit der zwischenzeitlich leichten Mundtrockenheit super arrangiert. Ein Freund von uns ißt auch nicht mehr alles, weil es in seinen zweiten Zähnen hängen bleibt. Also - auch ohne Karzinom kleine Einschränkungen, über die eher gewitzelt werden.

Ich glaube schon, dass auch die Psyche Einfluss hat auf den Genesungsverlauf. Und deshalb erst Recht - nicht den Mut verlieren, auf die Zeit hinarbeiten, wo Genuss und Lebensfreude wieder zurückkehrt - und - wenns nicht ganz so gut läuft, das wahrnehmen, was trotz allem noch möglich ist und gut tut. Es geht nicht immer nur schlecht, es gibt immer auch wieder highlights.

Jetzt schicken wir mal alle unserem Altan gute Gedanken, damit die grünen Berichte bald wieder erscheinen.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,

hier ist mal wieder Regina aus Wolfsburg :lach2:

Mein Mann war gestern wieder im Krankenhaus zur Nachsorge-Untersuchung. ALLES BESTENS!!!!!!!!!!!!

Ist das nicht super? Heute vor 1 Jahr war die schlimme Zeit der OP u.s.w. Und jetzt 1 Jahr danach ist immer noch alles gut. Wir sind so froh.

Ich möchte allen Mut machen, denn am Schicksal meines Mannes sieht man doch auch ein wenig Positives!

Viele liebe Grüsse von

Regina :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Regina,

herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles Gute - wünscht
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:) Hallo, Regina und auch alle anderen!!
Auch bei meinem Mann war vor fast genau einem jahr die ganz schlimme Zeit mit Op usw!! Auch bei ihm ist alle 4 Wochen Kontrolle in der MKG- Mainz; ebenso wie alle 4 Wochen Untersuchungen beim hiesigen HNO-Arzt. Und da war jetzt dann auch wieder ein CT in der Mainzer Uniklinik,aber da haben wir noch keine Nachricht, wie das ausgefallen ist.Am 6.6. ist aber wieder Kontroll-Termin MKG, da wird er bestimmt das Ergebnis erfahren. Das erste CT war am 18.2., aber das war angeblich"verwackelt"(?) Bisher waren ALLE Kotrollen gut und wir sind sehr glücklich darüber!
Nochmal zur PEG, mein Mann hatte nach der 1. OP und auch nach der 2. OP im Juli eine PEG über die Nase. Für ihn persönlich ein Geduldsakt,da die Nahrung langsam läuft, aber die BESTE Lösung, denn er wog schon vorher und wiegt auch heute nur 55kg bei 180 Länge!! Aber er hat nie weniger gewogen und das hat uns beruhigt! - Ich hab immer gedacht, wo er ja das Rauchen von eben auf jetzt TOTAL aufgegeben hat,würde er zunehmen, aber das ist leider doch nicht so.Aber er fühlt sich wohl und das ist die Hauptsache!Bis auf manchmal Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit! Letztens ist ihm ein kleines Stück Rindfleisch im Hals stecken geblieben..... was für eine Aufregung!!! Aber nach längerem Trinken von Tee(wir lieben Roibuschtee)ist das Biest dann endlich runtergerutscht!Anschließend tat ihm 2 Tage die Speiseröhre weh! Was hab ich mitgelitten! Jetzt ist alles wieder OK.
Viele liebe Grüße, Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ich mal wieder - komischerweise hab ich jetzt nie email benachrichtigungen über neue beiträge bekommen...

PEG - papa hat sie in der ersten woche der behandlung bekommen da die ärzte meinten, danach würde es ev. schmerzhafter werden, da dann der hals bereits angegriffen ist durch die bestrahlungen.

derzeitiger behandlungsstand: 9 bestrahlungen und wir können es nicht abwarten!!! papas hals sieht schlimm aus - es bilden sich blasen und er wird mit lebertran behandelt. die im krankenhaus werden wohl hoffentlich wissen was sie tun.
die chemo letzte woche hat er sehr gut überstanden - er war die ganze woche gut drauf. nach dem ende jedoch gings los mit der müdigkeit. das wird sich aber hoffentlich auch bald wieder legen.

*hoffen*hoffen*hoffen*stark bleiben*stark bleiben*stark bleiben*durch halten*durch halten*durch halten* ... das sag ich mir immer wieder!!!

liebe grüße an euch alle,

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut, nun bist Du schon in der Klinik. Ich wünsche Dir sozusagen im Nachinein ganz viel Kraft und bin sehr zuversichtlich, dass Du den Weisheitszahn schaffst.
An Dich und alle anderen:
Vielen Dank für Eure offenen Berichte, die Mut machen können, die zeigen, dass wir nicht alleine sind, die ein Licht aufzeigen auch in den Zeiten, die wirklich schwer sind.
Mein Vater ist jetzt nach Abschluss der Radiochemotherapie (vor 4 Tagen)sehr schwach und oft ganz verzweifelt, weil nun eine große Müdigkeit und Schwäche ihn übermannt. Er würde so gerne, wenn meine Eltern bei uns sind, mit uns sein, nur dasitzen, teilhaben, mit uns fernsehen oder mit unserem Sohn spielen. Doch er muss sich meistens gleich hinlegen und möchte auch ungern zu uns an den Tisch, weil der Speichel immer noch läuft, manchmal unkontrolliert und das natürlich auch mit Scham besetzt ist.
Doch das Schöne ist, wir haben es wirklich gut miteinander, reden offen, schweigen offen miteinander, sind traurig und froh, müssen nichts zurückhalten, keine Themen aussparen. Dafür bin ich ganz tief dankbar.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles Gute, auf bald.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra, Hallo Simone !
Ich kann mich noch gut dran erinnern, welch eine Hölle die Strahlentherapie war. Neben den Schmerzen (mit regelrechten Brandblasen im Mund) hat auch mir der ‚Strahlenkater‘ zu schaffen gemacht. Da hilft nur: viel schlafen, gesund essen (püriertes Gemüse) und wenn’s geht kurze Spaziergänge an der frischen Luft (viel Sauerstoff tanken !!! daher am besten: Waldspaziergänge – auch wenn’s nur 10 min sind).
Gegen die Schmerzen im Mund habe ich ‚Mucositis-Mundspüllösung‘ erhalten – die heilt und betäubt ein wenig und hat mir sehr geholfen. Petra: frag doch mal den Arzt danach ! Die muß vom Apotheker zusammengemixt werden. Die Zusammensetzung hab ich noch irgendwo zu Hause rumliegen. Ich werde heute Abend mal zu Hause suchen und das Rezept dann kundtun – ist aber unbedingt verschreibungspflichtig !
Simone: der Strahlenkater hält noch ein paar Wochen an – aber es wird ganz langsam besser werden – denkt ans ‚Sauerstoff tanken‘ !
Ich drück Euch die Daumen !!!
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseits. besonders Herbert,

gestern der HAMMER in der Klinik: Weil bei meinem Mann (Diagnose T2N1M0 im April 07) nur ein einziger, kleiner (3mm) Lymphknoten befallen und dieser zudem noch verkapselt war sieht der Strahlenfacharzt keine Indikation einer Strahlentherapie. Der supernette HNO-Oberarzt sah das zunächst anders, hat sich dann aber echt in das Thema reingekniet, mit verschiedenen Profs gesprochen, Studien verglichen etc. und ist nun auch davon überzeugt, dass das die richtige Entscheidung ist.
Mir war auch nicht klar, dass man nur einmal bestrahlen kann und bei einem ev. Rezidiv dann diese Therapieform nicht mehr zur Verfügung steht.
Der Strahlenarzt meinte, dass das Rezidivrisiko im Falle meines Mannes durch eine Bestrahlung nur um ca. 5-7 % reduziert werden könne und das nicht im Verhältnis zu den Risiken und Nebenwirkungen stehe.
Wir müssen das jetzt alles verdauen,sind aber erst einmal erleichtert, dass keine Behandlung mehr erfolgt und planen nun die Anschlussheilbehandlung, die wohl in der Parkklinik in Aulendorf ablaufen wird.
Ein Trost war mir noch ein Mann, der im Wartebereich neben uns saß: Dessen Narben am Hals sah man nur noch ganz schwach und dessen OP war erst 1 1/2 Jahre her. Die Narben bei meinem Mann sehen momentan noch ziemlich schlimm aus (ich weiß, das ist eigentlich gar nicht wichtig, aber es stört ihn doch,wenn er aus dem Haus geht und ihn Fremde so sehen)

Liebe Grüße an alle und viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen diese Krankheit

Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

altan,
ich vergaß noch, Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt zu wünschen. Komm bald wieder auf die Beine!
Viele Grüße
Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
für alle, die z.Z. in Strahlentherapie sind und Schmerzen im Mund haben, hier das Rezept für die Mucositis-Mundspüllösung (200g) – die hat mir supergut geholfen:

Tetracainhydrochlorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlöslich 0,03
Dexpantehnol-Lösung 5% 40,0
Myrrentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purificata 118,85

Darreichungsform:
1 Eßlöffel auf ein Glas Wasser (damit dann gurgeln / spülen).
Vor Gebrauch schütteln !!
max. 6 Wochen verwendbar.
Kühl lagern.

Ich hoffe, das hilft Euch auch ein wenig !
Viel Glück !!!
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

wenn Du in meine Berichte in 2004 zurückgehst, kannst Du lesen, dass ich genau in diesem Dilemma damals steckte. Ich hatte sogar nur T1 und G1. Einer der MGK-Chirurgen war wie Euer Arzt der Meinung, dass man bei mir auf die Bestrahlung verzichten könne und solle in Abwägung der Vor- und Nachteile.

Der zuständige Radiologe, bei dem für mich von der Klinik aus ein Termin vereinbart wurde, vertrat die absolut gegenteilige Position und sagte mir, dass ich gar keine Wahl hätte, wenn ich noch eine Weile leben wolle. Ich habe mich letztlich für die Bestrahlung entschieden und diese auch gut hinter mich gebracht. Dass man kein zweites Mal bestrahlen kann, war für mich kein Argument, weil man mir die Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen in einem wesentlich höheren Maße geschildert hat als Euch.

Ich hätte die Bestrahlung gemieden wegen der Kieferknochen, die durch die Bestrahlung anscheinend beschädigt werden und sich das dann als Langzeit- oder Spätfolgen zeigt. Ich habe damals nach Betroffenen gesucht, deren Nichtbestrahlung schon länger zurückliegt, aber leider niemanden gefunden. Drum melde ich mich hier ja auch immer wieder.

Die "Neuen" brauchen Informationen und Zuversicht, wir "Alten" sollten die Langzeitsituation austauschen. Gerade jetzt bin ich in Gedanken bei Altan. Für ihn wäre es besser gewesen, hätte man ihm vorsorglich die Weisheitszähne rausgenommen. Das ist bei mir geschehen. Mir hat schon die Entzündung eines Backenzahnes während der Bestrahlung mit heftiger Antibiotikagabe gereicht.

Sicher kann Dein Mann (oder gehst Du auch mit?) in Aulendorf einiges erfahren und seine Entscheidung festigen.

Das wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin eine gute Entwicklung
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bikra,
vielen Dank für die Rezeptur, wir werden sie für meinen Vater mischen lassen. Danke auch für den Ausblick, dass es besser werden wird. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und meinem Vater bringen. Ich von außen kann schon sehen, dass er Fortschritte macht (die Sprache wird z.B. klarer), aber von innen fühlt es sich anscheinend sehr aussichtslos an und das ist ja das Wesentliche. Aber es ist schön und schwer, auf jeden Fall sehr echt und warm, ihn zu begleiten.
Danke nochmals und allen eine gute Nacht.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

das ärgert mich jetzt schön langsam - nie bekomme ich die benachrichtigung per email, dass neue beiträge eingetroffen sind obwohl ich das eingestellt habe... naja, egal... es gibt wichtigeres...

hallo ihr lieben,

papa gehts so schlecht... blasen am hals und alles unter eiter... starke schmerzen - er kann nicht mal mehr trinken... psychischer zustand - schlecht!... flüssiger schleim und immer wieder erbrechen... 7 bestrahlungen noch - übernächsten mittwoch ist es endlich vorbei!!! und dann??? bisher hat es ihm sehr geholfen im krankenhaus zu sein... sicher werden sie ihn nach ende der behandlung auch noch etwas drinnen behalten, aber er irgendwann muss er heim... ich hab angst, dass er sich schwer tut wieder zurück ins leben zu finden... ich hab angst vor den ersten nachuntersuchungen...

hatte heute einen schönen nachmittag und als ich dann ins krankenhaus kam und gesehen hab wie sehr er leidet hab ich wie immer ein schlechtes gewissen bekommen... ich kann das nicht abstellen!!! kennt das jemand von euch angehörigen? schlechtes gewissen weil man spaß hatte wärend der andere leidet...

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe petra,
natürlich kennen wir auch das schlechte gewissen,alleine schon deshalb weil man so hilflos daneben steht.
aber unser leben geht trotzdem weiter und wir brauchen gerade jetzt viel kraft um unseren lieben zu helfen und mit ihnen zu kämpfen.

was nützt es deinem vater wenn du nur noch als trauerklops durch die gegend rennst,er will bestimmt nicht das du so leidest.
du hilfst ihm mehr mit offenen gesprächen und deiner liebe!

ich kann nur aus erfahrung mit meinem mann sprechen:gutschi gutschi mitleidsgetue haßt er wie die pest,ihm sind auch menschen lieber mit denen er offen reden kann.
leider ist in unserer gesellschaft das wort KREBS immer noch ein tabu,oh gott,darüber redet man doch nicht,pfui teufel...

viele wissen nicht wie sie mit einem krebsbetroffenen umgehen sollen,mir ging es ja am anfang genauso,mein mann hat mir dabei geholfen indem er alles ganz offen ausgesprochen hat.

ich wünsche allen hier diennötige kraft zu kämpfen,den betroffenen so wie ihren angehörigen..

alles liebe karin

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

ich kann dir nur schreiben, dass es meinem Vater nach Bestrahlung und Chemo auch sehr schlecht ging und -weil er keine Reha wollte- ich auch Bedenken hatte, wie der Alltag weitergehen soll, wie er wieder auf die Beine kommen wird. Aber sobald der wieder zu Hause war, ging es rasch besser. Das hatte mir eine Forumsteilnehmerin hier aus ihrer Erfahrung geschrieben, als ich dieselben Sorgen hatte wie du und sie hat Recht behalten.

Und ich schließe mich Karin an, wenn es darum geht, ob man ein schlechtes Gewissen haben muss, wenn man mal abschaltet und sich amüsiert: Nur dadurch kannst du die Kraft tanken, die du brauchst.

Alles Gute, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen lieber Altan,

sehr schön von Dir zu hören und dass Du die Tortour hinter Dir hast. Gönne Dir die Ruhe und die Erholung in den nächsten Tagen.

Jaja, das mit der Weisheit ist so eine Sache! Ich habe mir sagen lassen, dass wir eine zweite Chance hätten, wenn die Weisheitszähne uns verlassen haben - die wei(s)en Haare im zunehmenden Alter. Noch färbe ich allerdings. Diese Verschleierungsmöglichkeiten haben Männer ja nur begrenzt, obwohl offensichtlich auch Männer zunehmend ihre Haare färben?

Bleib einfach frisch, wie die Farbe Deiner Beiträge, dann wirds schon wieder.

Viele Grüße - auch an alle anderen
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

schön, dass du es gut überstanden hast. bei mir wurden damals alle 4 gleichzeitig rausgenommen und ein anderer zahn freigelegt - deshalb alles auf einmal weil ich sediert werden musste, sonst hätten die das vergessen können :) hatte panik !!! mir wurde damals gesagt ich soll harte sachen kauen - karotten zum beispiel!!! gute besserung weiterhin!!!

news von papa: 6 bestrahlungen übrig, aber derzeit unterbrechung wegen schlechter blutwerte. papa bekam schon konserven und antibiotika. ansonsten haben die ärzte gesagt, er schlägt sich tapfer für die schwere seiner behandlung. sieht auch richtig shclimm aus im moment. wir geben ihm viel kraft sagt er - schön!!

liebe grüße, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bikra,
die von Dir beschriebene Mundspüllösung haben wir mischen lassen und mein Vater kann sie zumindest ohne Schmerzen im Mund behalten, d.h. ohne dass es brennt. Nun hoffen wir, dass sie das Abheilen erleichtert. Nochmals vielen Dank.

Liebe Petra,
ich wünsche Dir, Euch, Deinem Papa viel Kraft und Zuversicht und die Möglichkeiten durchzuhalten. Es ist schön zu lesen, dass Ihr Euch gegenseitig Kraft geben könnt. Ich empfinde es wirklich als Geschenk, so nah an einem Menschen sein zu dürfen, wie jetzt an meinem Papa, der so existentielle Erfahrungen macht und die (die negativen wie die positiven Aspekte) mit mir teilt und mir mitteilt.
Alles Gute für Euch.

Lieber Atlan,
ich freue mich, dass Du wohlbehalten zurück bist und alles überstanden hast, die Ängste und das Ziehen der Zähne.
Deine Beiträge hier im Forum sind immer wieder sehr interessant, es ist spürbar, wie sehr Du Dich innerlich und in der Sache mit der Krankheit auseinandergesetzt hast.
Auf bald.

Liebe Alle,
ich möchte noch ein bißchen von meinem Vater erzählen. Ich lese ihm häufig am Telefon Beiträge hier aus dem Forum vor. Häufig ist er ganz erleichtert, wenn er sich selbst sieht, in dem was viele von Euch schon hinter sich haben oder gerade auch durchmachen.
Vielleicht kann mir der eine oder die andere noch ein wenig zu der Zeit nach Radiochemotherapie schreiben. Zu den Gefühlen, den Beschwerden....
Mein Vater ist mittlerweile so schwach, dass es ihm schwer fällt, alleine in Wohnung umherzugehen. Seine Blutwerte sind durchwegs im Behandlungszusammenhang gesehen im "Normalbereich", also relativ hohe Leberwerte, aber einen Hb von zumindest 12.
Er klagt über ein so immenses Schwächegefühl, manchmal natürlich auch gepaart mit dem Gefühl "nicht-mehr-zu-wollen", mit Aussichtslosigkeit und es fehlt ihm oft der Mut, weiter zu schauen. Ich spiegele ihn in all dem eigentlich nur, nehme ihn mit all dem, weiß, ich kann mich gar nicht reinversetzen, kann ihm nur Gegenüber sein. In der Krise, im Schmerz, in der Angst sind wir doch allein, es ist nur schön, wenn jemand neben uns geht.
So an körperlichen, von außen erkennbaren Symptomen kriege ich momentan mit, dass die Speichel- und Schleimproduktion etwas nachlässt und auch der Geruch von dem absterbenden Gewebe und den Entzündungen im Mund wird leichter.
Ich freue mich, von Euch zu lesen, grüße alle herzlich und wünsche viel Kraft und Zuversicht.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Atlan,
ich hatte bei meinen Zähnen einen ganz schönen Erfolg mit Arnica Globuli. Ich habe am 2. Tag nach der OP leider erst angefangen und es ist ganz schnell abgeschwollen. Meinem Vater wurden vor der Radiatio 7 Zähne gezogen und er find schon vor dem Termin mit Arnica an, nahm es bis 4 Tage danach und hatte relativ wenig Probleme.
Liebe Grüße und gute Besserung

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo meine lieben,
meinem paps gings übers wochenende prima!! die bestrahlung wurde für ein paar tage ausgesetzt, er bekam antibiotika und er war übers wochenende fast wieder der alte. hat gescherzt und die schmerzmittel verträgt er jetzt auch schon besser. kein einschlafen mehr während dem sprechen :) seine haut hat sich in den paar tagen auch sehr gut erholt und ist jetzt rosa und nicht mehr schwarz angekokelt ;) mit dem wissen, wie schnell er sich in einer woche wieder erholen wird lassen sich auch noch die letzten 6 bestrahlungen gut durchstehen!!! man hört ja immer wie schnell die erholung geht, aber wenn mans nicht gesehen hat, fällt der alleinige glaube daran schwer!
schöne woche euch allen!!!

Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

gerade aus einem Kurzurlaub zurückgekommen, finde ich Deine wunderbare Nachricht. Verständlich, dass man es erst selbst am eigenen Leib spüren muss, dass es wirklich nach der Bestrahlung bergauf geht, auch wenns währenddessen noch so schlimm ist.

In diesem Urlaub habe ich das erste Mal das Gefühl gehabt, dass sich meine Speichelproduktion nochmal verbessert hat, weil ich auch ganz trockene Dinge in geringem Umfang ohne Flüssigkeit essen konnte.

Verliert nicht den Mut - es gibt wirklich für alle berechtigte Hoffnung auf Besserung - auch wenn man dafür Geduld braucht.

Liebe Grüße - wie immer, auch an alle anderen.

Lisa

Altan, was macht die Weisheit?