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Hallo, bin neu hier und momentan echt fertig mit den Nerven....Also ich bin 33Jahre und habe vor drei Monaten einen Knoten gefühlt...es folgte Ultraschall, Mammografie und zum Glück nur ne Zyste. Meine Mutter hatte mit 34 und 47 BK. Ich habe schon immer eine höllische Angst vor BK..Jede Vorsorge ist die Hölle für mich seit 19 Jahren!! und nun beherrscht die Angst mein Leben. Man hat mich leider falsch informiert und mir gesagt, ich könnte keinen Gentest machen, weil "nur" meine Mutter BK hatte...Es geht aber ja doch, wie sich nun rausstellte...Der Gentest bei meiner Mutter läuft...Ich möchte mir aber auf jeden Fall das Brustdrüsengewebe entfernen lassen. Ich hab keine Zeit auf das Ergebnis zu warten. Ich bin in Kürze 34, wie meine Mutter damals....Ich möchte so gern noch Kinder und es muss daher schnell gehen....Gibt es keinen Weg ohne das Ergebnis? Das bei uns BRCA vorliegt, ist doch eigentlich klar...2xBK in jungen Jahren und nicht hormonabhängig-das sagt doch alles! Kann mit der Angst nicht leben...vor allem müssen die Eierstöcke auch so schnell es geht raus...Hab so Angst, dass ich vllt schon was habe....

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Hallo Butterblume,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin BRCA 1 positiv getestet und auch 34 Jahre. Meine Mutter ist erkrankt, meine Oma, einige Tanten...... Ganz fieser Stammbaum!
Meine Schwester hatte jedoch Glück und ist negativ getestet. Auch wenn Deine Mutter den Gendefekt haben sollte, heißt es noch lange nicht das Du ihn auch hast. 50:50. Genauso ist es bei meiner Schwester und mir gelaufen.

Ich habe zwei Kinder und werde mir diesen Monat die Eierstöcke entfernen lassen. Ob ich mein Brustdrüsengewebe entfernen lasse weiss ich noch nicht. Hab ich momentan noch nicht vor.

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Ja, nur die Angst macht mich fertig...Der Gentest kann ein Jahr dauern und dann muss ich mich ja auch noch testen lassen...vllt ist es dann schon zu spät...meinen Kinderwunsch kann ich wohl begraben. Für mich steht die Entfernung des Drüsengewebes fest...Ich hatte schon in jungen Jahren 2x Fibroadenome, jetzt auch mehrere Zysten....die Angst macht mich kaputt:(
Ich denk aufgund der Knoten und Zysten habe ich auf jeden Fall den Gendefekt geerbt..

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hallo butterblume!

ich kann deine angst sehr gut verstehen, die überkommt mich auch ab und an. ich bin brca1 positiv, allerdings erst 27 jahre alt.
bei deiner mama sieht es wohl aus, als hätte sie eine mutation. wie netti aber schon gesagt hat, liegt die chance, dass du es geerbt hast bei 50%. ich habe noch nie gelesen, dass bei brca1/2 vermehrt fibroadenome und zysten auftreten. vielleicht bin ich auch nicht genug informiert, aber ich denke, das ist per se erstmal kein zeichen einer mutation.
der gentest geht übrigens weitaus schneller als 1 jahr. der test beim indexpatienten (also deine mama) dauert ca. 1-2 monate, weil man da ja wirklich die großen gene (brca1 ist zb ein recht großes gen) ganz genau untersuchen muss. bei dir ginge es dann schon wesentlich schneller, weil man dann ja weiß, nach welcher mutation man sucht und nicht mehr alles abscannen muss. bei meiner mama dauerte es bis zum ergebnis einen guten monat, mein test dann nur noch ca. 2 wochen. es kann also recht fix gehen.
und den kinderwunsch würde ich doch noch behalten. :) ich hab auch angst, ek zu bekommen, aber das lebenszeitrisiko ist ja bei brca1 "nur" 50% und ich möchte auch gerne kinder haben. es ist eine extrem bescheuerte situation, aber da muss man wohl etwas abwägen.

die angst ist wirklich furchtbar, aber mach dich nicht verrückt! es steht 50:50, dass du keine mutation hast (falls deine mama denn eine hat).

viele liebe grüße, tesska

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Danke, für Eure antworten...Leider versteht meine Mutter meine Angst überhaupt nicht und auch die Ärzte spielen es runter, weil BK nur bei 5-10% vererbbar ist, aber wie gesagt, ist es bei meiner Mutter jawohl eindeutig und ich versteh die Schönmalerei nicht..Leider haben die mir gesagt, dass ich 6-Monate bis zu 1Jahr warten muss und dann dauert´s noch 6-8Wochen bei mir :-( Es sind jetzt erst 2,5Monate vergangen...ich weiss nicht, ich bin sowieso ein echtes Sensibelchen und dies ist alles die Hölle für mich. Bin bei der Arbeit und kann mich kaum konzentrieren...Wenn ich alles eher gewusst hätte, dann hätte ich den Test ja schon vor Jahren gemacht, wo ich definitiv noch gesund war...

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hallo BB,

wie ist denn deine komplette familienanamnese? hat es bisher nur deine mutter getroffen(schlimm genug, verdreifacht dein risiko), oder gibt es noch mehr bk-faelle? gibt es ek in eurer familie? du musst das gesamtbild betrachten, nicht nur den bk deiner mutter.
wo hat deine mutter den test machen lassen? kannst du dort einen termin fuer eine beratung machen? ich glaube, du bist einfach nicht gut genug informiert u das ist baengstigend fuer dich. aufklaerung schafft sicherheit u ich bin sicher, dass du nach einem ausfuehrlichen gespraech mit einem spezialisten (genetiker) wesentlich beruhigter sein wirst.

zysten u firbroadenome sind KEIN hinweis auf eine mutation, sie sind einfach nur nervig ;)


wuensche dir alles gute

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Huhu,

also zum Glück gibt es keine weiteren BK oder EK-Fälle, aber meine Mutter hat nur Brüder und ich selbst gar keine Geschwister...meine Oma hatte nichts, aber es kann ja auch von Seiten meines Opa´s kommen, aber es sind sonst keine Fälle bekannt. Die Schwester meiner Oma hatte Leukämie..wie auch immer, die Vererbung erfolgt ja in erster Linie, es ist wohl unerheblich, dass es nicht mehr Fälle gab. Die zweifache junge Erkrankung meiner Mutter und nicht hormonabhängig spricht für BRCA1. Hab so viel im Internet gelesen und ich war mit zur Humangenetik.

Liebe Grüße

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Hallo BB,

also wollte kurz auch mal etwas dazu schreiben.
Meine Mutter und Oma waren auch beide an BK erkrankt.
Meine Oma mit 42 Jahren und meine Mutter mit 66 Jahren.
Außerdem habe ich auch einen Sohn an den Krebs verloren.
Seit April weiß ich, dass auch ich BK habe.
Für mich war eigentlich klar, dass ich die Mutation habe.
(also klar im Sinne von: es liegt doch sehr nahe!)
Aber nein, beide BRCA 1 und 2 wurden negativ getestet.
Es gibt ja noch 5 % - wahrscheinlich gehöre ich zu denen, aber wer weiß das schon.
Also es muss nicht zwangsläufig so sein!
Für mich war das Ergebnis insofern gut, dass ich mir keine Vorwürfe machen brauche, dass ich diesen Test nicht eher gemacht habe, um mich evtl. prohylaktisch operieren zu lassen.
Hab nicht so viel Angst!
Ich weiß es ist leicht gesagt, ich habe auch immer viel Angst.
Aber ich bin schon erkrankt!
Lieben Gruß
Jule

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@Butterblume
Ich (27J) kann deine Angst nachvollziehen, da auch meine Mutter, beide Omas, sowie deren Mütter Bk hatten in meiner Familie. Meine Mutter wurde getestet, aber keines der bisher bekannten Gene gefunden. Man geht aber auf Grund der Familienanamnese davon aus, dass es bei uns ein Gen ist, das noch nicht entdeckt wurde.
Da mein rechnerisches Risiko jedoch natürlich erhöht ist, bin ich in Heidelberg im Hochrisiko Programm und bekomme einmal jährlich Ultraschall und MRT im Wechsel ab 30J dann Mammo. Zudem taste ich immer selbst alles ab. Es ist für mich beruhigend in diesem Programm zu sein, da sich die immer ganz viel Zeit nehmen und meiner Meinung nach das Abtasten beim FA nichts bringt.

Das Internet enthält viele Infos und wenn man eh Angst hat, ist es gefährlich sich dort die Infos zu holen. Hole dir lieber einen Termin in einer Brustsprechstunde und sprich über deinen persönlichen Fall mit denen. Deine Mutter ist die erste in eurer Familie mit brustkrebs, das spricht sehr gegen ein vererbbaren BK und betrifft warscheinlich nur Sie. Nur weil es etwas änelt, muss es das noch lang nicht sein, es gibt 1000 varianten von brustkrebs die sich ohne ins Detail zu gehen änlich sind.

Versuch dich abzulenken, es liegt im Moment nicht in deiner Macht was passiert und du hast mehr Zeit als du denkst. Du machst dich nur verrückt und das hilft deiner gesundheit auf keinen Fall.

"Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden."

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Hallo, ich bin es wieder. Ich konnte meinen Termin für die Ergebnisverkündung vorziehen und seit heute dürft Ihr mich im Club der BRCA1-Mutantinnen begrüßen. :cry: Obwohl man ja mit 50 Prozent damit gerechnet hatte, muss man natürlich erstmal wieder klarkommen. Das versuche ich jetzt, indem ich erstmal ins Bett gehe. Die gute Nachricht ist, dass es in meiner Stadt eine Selbsthilfegruppe gibt, die Leiterin habe ich gleich mal angeschrieben.
Bis bald,
Carola

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Das tut mir leid für Dich!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht. Ich habe es vor zwei Jahren erfahren. Jetzt bin ich 34. Denkst Du über prophylaktische OP´s nach???:winke:

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Guten Morgen, liebe Carola, tja, auch ich kann gut nachvollziehen, wie es dir geht. Denk nur immer dran: ES IST KEINE DIAGNOSE!!!!!! Ich fiel auch erstmal in ein schwarzes Loch, aber wir sind noch nicht krank...und wir haben jetzt die Möglichkeit, das Risiko, es zu werden, drastisch zu senken. Probier, es positiv zu sehen. Du kannst jetzt kontrollieren und bestimmen!!!!
Ich habe prophylaktische OPs hinter mir (Brust und Eierstöcke, bin 42) und mir geht es soooooooooooooo gut psychisch!!!!!

Ich wunsche dir alles Liebe und alles Gute, jetzt für die erste Zeit.....es wird wieder besser, glaube mir!!!

Nene

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Tut mir auch sehr leid, dass du positiv getestet wurdest!! Ich muss ja noch warten und ich find es unerträglich...ich habe wieder kaum geschlafen und so geht es schon fast drei monate..es vergeht kein tag, wo ich nicht weine und die angst bestimmt mein leben...:( ich hab so angst, dass es zu lang dauert und bei mir schon was gefunden wird...die op steht für mich ja fest und ich würd es am liebsten sofort machen lassen...

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hallo stoerchin,

ach man, so ein mist! aber ich sehe es wie nene, nun weißt du bescheid und kannst planen! wir sind noch nicht krank und können bewusst handeln. das ist auch eine große chance.
du bist doch an der charité im bz, nicht wahr? falls du dich über eine op informieren willst kann ich dir einen ganz tollen chirugen empfehlen, der seit kurzem in berlin ist.
gehst du jetzt nochmal zu einem termin nach mitte und besprichst, wie es weiter geht? ich fand das nach dem ergebnis meiner mutation ganz gut zur orientierung.
die selbsthilfegruppe finde ich eine sehr gut idee. man ist halt nicht allein mit der mutation.


butterblume,

vielleicht wäre eine selbsthilfegruppe vor ort oder ein psychoonkologe ja auch das richtige für dich? du musst mit deiner angst nicht allein bleiben. vielleicht hilft dir noch direkterer austausch mit anderen betroffenen?

liebe grüße an alle, tesska

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Ja, lieb gemeint, aber hier sind keine Therapieplätze zu bekommen...Wartezeiten bis zu einem Jahr..naja und ändern können die ja auch nichts..Mir läuft halt die Zeit davon wg Kinderwunsch, aber ich muss diesen leider wohl begraben...*heul* aber danke euch allen!