AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

auch wenn ich im Moment nicht oft hier schreibe versuche ich immer noch auf dem laufenden zu bleiben.
Ich befinde mich aber immer noch nicht wieder in der Realität. Jetzt ist der Grabstein aufgestellt und ich kann es lesen aber és ist immer noch wie ein Traum.

Ich versuche die Trauer mit viel Arbeit zuzudecken aber das bewirkt nur das ich mich auch nach 7 Monaten körperlich immer noch am Boden befinde.

Ich freue mich wenn ich hier im Forum positive Nachrichten lese. Ich freue mich das bei dir, Lisa, das schlucken besser wird. Auch für alle anderen hoffe ich das ihr auf einem guten Weg seid.

lasst euch zumindestens virtuell knuddeln

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo miteinander,

habe ein Zungengrundkarzinom und bin beginne morgen in der Uniklinik Regensburg mit Strahlentherapie und Bestrahlung.

Vielen Dank an alle für die Infos und Tipps, die ich bisher bei Euch nachlesen konnte.

Grüße und beste Wünsche
Jürgen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jürgen :winke:

ich habe auch ein Zungengrundcarcinom und war im März/ April in der Uniklink Regensburg. Bei mir ist es relativ klein gewesen, es wurde bereits 2x gelasert und anscheinend ist alles weg. In 2 Wochen wollen sie zur Kontrolle noch eine Schicht tiefer lasern.
Wenn nichts mehr gefunden wird, brauche ich auch keine Bestrahlungen.

Wie sieht es bei Dir aus?

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sylverlady,

schön, von Dir zu hören. Ich kann nachvollziehen, dass es sehr schwer ist, den Verlust irgendwie auszufüllen. Arbeit sicher eine Therapie, aber pass trotzdem gut auf Dich auf, damit Dein Körper nicht eines Tages ebenfalls mit Krankheit reagiert. Dein Männe hätte sicher nicht gewollt, dass es Dir schlecht geht.

Hast Du Möglichkeit, eine Kur für Deine Seele und Deinen Körper zu beantragen und zu erhalten? Es gibt viele Psychosomatische Kliniken, die gute Arbeit leisten, gerade was Trauerarbeit betrifft. Wenn Du möchtest, nenne ich Dir ein paar Adressen. Ich habe beruflich damit zu tun.

Ich wünsche Dir, dass Deine Besuche auf dem Friedhof immer weniger schmerzhaft werden und die Erinnerung an Deinen Mann sanfter wird.

Liebe Grüße
Lisa

Altan, mach´ halt mal "piep". Es ist ein wenig beängstigend, nichts von Dir zu hören. Ich hoffe, Deine Kieferknochen machen keine Schwierigkeiten???

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jürgen,

alles Gute für morgen. Bestrahlung ist nicht ganz einfach, aber durchzustehen. Wenns mal ganz hart wird - das verläuft bei jedem anders - melde Dich hier. Es ist gut zu wissen, dass andere aus eigener Erfahrung wissen, wie es um einen selbst steht. Die Geschichte mit dem geteilten Leid, das halbes Leid ist - Du weißt schon ...

Die Bestrahlungsfolgen normalisieren sich bei den meisten in relativ kurzer Zeit auf ein erfreuliches Mass. Wenn man dies weiß, erträgt man die häufig schmerzhaften Entzündungen und den damit verbundenen Geschmacksverlust besser.

Also - toi, toi, toi
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lisa

ich könnte schon eine Kur beantragen und würde sie vermutlich auch erhalten aber ich will nicht. Ich weiß das hört sich blöd an aber wenn ich nicht jeden Tag zum Friedhof gehen kann bin ich richtig krank. Dort im stillen Zwiegespräch mit meinem Männe schaffe ich es mich aufzurappeln und immer weiter zu gehen. In etwas 3 wochen habe ich Urlaub, den werde ich intensiv nutzen um meine Reserven aufzufüllen. Und gerade mit psychosomatischen Kuren habe ich schlechte Erfahrungen gemacht. Aber keine sorge, ich pass schon auf mich auf.

herzlich willkommen Jürgen und Rosemarie auch wenn der Anlass kein schöner ist
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa, Rosemarie und Silverlady,

vielen Dank für die guten Wünsche.

Der Tumor ist bei mir schon relativ groß T 3-4. In den nächsten 6 Wochen wird mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Ich bin zuversichtlich und bin froh, dass jetzt mit der Behandlung begonnen wird, auch wenns erstmal sicher schlechter als besser wird. Aber ich hoffe auf Erfolg. Werde zwischendurch mal wieder hier reinschauen und Infos geben.

Liebe Grüße und für Euch alles Gute.
Jürgen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Jürgen,
ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Machst Du die Therapie in der Klinik oder ambulant ? Ich freue mich, wenn Du Dich zwischendurch mal meldest. Mach, wie es Dir gut tut und sei herzlich gegrüßt.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber jürgen,
mein vater ist gerade fertig mit der radio chemo therapie. es ist bestimmt nicht leicht, aber auf jeden fall schaffbar!!!! habe die letzten wochen so intensiv in erinnerung als ob alles innerhalb einer stunde passiert wäre, also wenn du fragen hast kannst du dich jederzeit melden!!!
lieben gruß und viel kraft,
petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jürgen :winke:

wird bei Dir aufgrund der Tumorgröße erst bestrahlt oder hast Du die OP schon hinter Dir?

Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket :cheesy:

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,
mein paps kommt morgen nach 2 monatigem (fast) durchgehenden krankenhausaufenthalt nach hause. er freut sich, hat aber auch etwas angst davor... irgendjemand tipps wie ich ihm das erleichtern könnte???
grüße aus graz,
petra

Neu hier
 

Hallo
ich habe mich so vor ca. einer Stunde entschieden, damit anzufangen, zu akzeptieren, daß ich ein Pl.-Ep.-Karzinom habe. Das hört sich vielleicht etwas seltsam an, aber ich gehöre zu den Menschen, die ihre Gefühle einfach verdrängen, bzw. ignorieren können.
Ich bin seit ca. 20 Jahren wegen eines Lichen ruber (eine Hautkranheit, die sich auch auf die Mundschleimhäute ausbreitet) in Behandlung gewesen. In Behandlung ist vielleicht zu viel gesagt. Man hat mir gesagt, man könne im Mund nix dagegen tun. Also habe ich mich an die Schmerzen im Mund irgendwie gewöhnt.
Vor ca. 4 Jahren habe ich den Arzt gewechselt, weil die Beschwerden immer schlimmer wurden. Der neue Prof. meinte auf meine Frage, ob er mir helfen könne: er könne. Mit dem Medikament verbesserte sich aber nix. Vor 3 1/2 Jahren, fingen die Schmerzen an, sich den Hals hinauf zu ziehen und der Prof sagte, das seie normal, das die Schmerzen ausstrahlen, weil ich jetzt auch noch eine sogenannte Landkartenzunge hätte.
Ich glaube, meine Schmerzgrenze ist inzwischen ziemlich hoch geworden, aber irgendwann ist mal Schluss, vor allem wenn jeder Bissen weh tut. Also, bin ich wieder zu meiner alten Ärztin gegangen und habe sie um Hilfe gebeten.
- Sie schaute in meinen Mund und hat mir sofort eine Überweisung in die Charité (Berlin, hier wohne ich) gegeben.
- Dort hat der Doc nur kurz reingeschaut und gesagt, man müßte das gründlicher untersuchen.
- 1 Tag später war ich im Krankenhaus und
- 3 Tage später (sinnigerweise am Freitag, dem 13. April 2007) hatte ich die Diagnose Zungenkrebs auf der linken Zungenseite mit Metastasenbildung in den Hals, inoperabel. :shocked:.

Therapie: alle Zähne raus, Sonde legen, 7 Wochen Bestrahlung und Chemo.

Natürlich wußte ich nicht wie mir geschieht und bin erstmal nach Hause abgehauen.

Hier wurde ich mir bewußt, daß dieser Prof. (darf man hier Namen nennen?) verantwortlich für diesen Mist ist. Er hat in den ganzen vier Jahren nicht einen einzigen Abstrich gemacht, geschweige denn eine Biopsie veranlaßt.

Nachdem ich im Netz recherchiert habe, was Zungenkrebs ist, welche Folgen Bestrahlung und Chemo haben usw., bin ich wieder zurück ins Krankenhaus und habe mit viel Stress und Druck, die Ärzte dazu gebracht, mir die Wahrheit über meine Prognose mit der. o.g. Therapie zu sagen. Irgendwann hatte ich sie soweit: 30 - 40% Heilungschancen.

Okay, dachte ich mir, darüber muß ich nochmal nachdenken und bin wieder nach Hause. 2 Tage später habe ich sämtliche Therapieangebote abgesagt.

Nachdem ich nun diese Seite gefunden habe und Eure Berichte lese, weiß ich, daß die Entscheidung, keine Therapie zu machen für mich die richtige ist. Es gibt Schmerzmedikamente mit denen ich mir erstmal weiterhelfen kann.

Und wenn es nicht mehr geht, habe ich schon vorgesorgt.
Erst dachte ich an Sterbehilfe im Ausland, (ich habe einen Erlebnisbericht eines Journalisten in der Zeit gelesen, der seine Bruder dabei begleitet hat.) aber die Bedingungen unter denen das dort gemacht wird, für mich wäre das nicht das richtige.

Womit ich schon bei einem Thema bin, das für uns alle hier wichtig ist, nämlich das Sterben. Darüber kann man ja nur ganz schlecht oder gar nicht mit Freunden und Angehörigen reden. Ist das hier vielleicht möglich? Ich würde gern eure Meinung zu diesem Thema lesen und mich austauschen.
Nicht, dass ich schon sterben will, aber es ist nun mal absehbar und man muß drüber reden. Ich war sogar schon bei einem Bestattungsinstitut und habe mich nach verschiedenen Beerdigungsmöglichkeiten erkundigt. Ich muß sagen, es ging mir irgendwie besser nachdem ich dort gewesen bin. Warum weiß ich nicht so ganz genau.
Ehe ich mich hier heute noch verzettele
liebe Grüße Ellen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ellen :winke:

herzlich willkommen :)

Auch ich habe ein Plattenephitelcarcinom allerdings am Zungengrund.
Meinem HNO werde ich in alle Ewigkeit dankbar sein, er hat sofort eine Biopsie gemacht nachdem er gesehen hat dass der Zungengrund vergrößert ist und mich dann sofort an die Uniklink in Regensburg überwiesen.
Das Carcinom war mit T1 noch recht klein und konnte gut gelasert werden.
Bei einer zweiten OP wurden auf der rechten Seite die in allen Untersuchungen auffälligen Lymphnoten entfernt ( Neck dissection) und noch einmal die Stelle großflächig gelasert, die Lymphknoten waren ohne Befund.
Am 25.06. wird noch mal eine Kontroll OP gemacht und noch eine Schicht tiefer gelasert ob auch wirklich nichts mehr da ist. Wenn dabei nichts mehr gefunden wird, brauche ich keine weitere Behandlung.

Ich habe mir allerdings schon viele Gedanken über das Thema gemacht, im Moment würde ich zwar wahrscheinlich so gut wie jede Behandlung mitmachen da meine Kinder erst 12 und 13 Jahre alt sind, da hat man doch noch Verantwortung.
Was ich aber jetzt schon weiß, wenn die Kinder erwachsen sind und ich nochmal einen Tumor habe, werde ich sehr genau abwägen zwischen Behandlung und Nichtbehandlung.
Da ich ein defektes Reparaturgen habe, kann sich jederzeit irgendwo im Körper ein neuer Tumor entwickeln.
Das muß natürlich jeder für sich Entscheiden, lies bitte in diesem Forum noch weiter zurück und Du wirst sehen, dass es zu schaffen ist :)
Schau bitte auch noch in die anderen Foren in denen es um Krankheitsbewältigung geht, vielleicht hilft Dir das auch weiter.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht :pftroest:
Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ellen,

ich möchte dir keine falschen hoffnungen machen, aber ich kenne eine dame bei der es auch hieß der tumor sei inoperabel - sie hat sich aber jemanden gesucht, der ihn operiert hat - gut, ihr wurde der kiefer gespalten, aber es geht ihr heute relativ gut damit - sie geht tanzen, fährt in urlaub - sie lebt!!!!

mein vater hat sich selbst dazu entschieden nicht operiert zu werden, da es hieß es könne auch so funktionieren - es KANN aber auch MIT op NICHT funktionieren. in einer halben stunde hole ich ihn aus dem krankenhaus da er mit radio chemo fertig ist!!! tumore im kopf halsbereich sprechen gut auf die therapie an!!! such dir mal hier im forum den link zu den leitlinien - das hat mich sehr motiviert.
hol dir einen guten tumorbiologen und homöopathen - die haben mittel und wege die nebenwirkungen gering zu halten.

es ist bestimmt ein harter schritt gewesen dich gegen die therapien zu entscheiden, aber vielleicht probierst du es ja doch!!!

lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

[COLOR="DarkGreen"]hallo lisa,
danke für deine nachfrage. ich habe immer noch das gefühl auf der rechten seite wättebäuschchen im mund zu haben. das man so lange davon etwas haben kann, hätte ich nicht gedacht. na aber ansonsten gehts mir gut. ich arbeite und über dem momentanen stress, hatte ich wenig zeit fürs forum - aber immer daran gedacht - ehrlich!

hallo silverlady,
ich kann das verstehen. es dauert bis man vom partner abschied genommen hat. meine oma anna, die 99 jahre alt wurde und ihren mann im 2. Weltkrieg verlor, ist das niemals gelungen und sie wollte es auch nicht. so muss jeder auf seine art damit umgehen. ich wünsche dir alles gute weiterhin.

hallo ellen,
ich denke hier darf, kann und sollte man über alles reden. aber ich möchte dich zuerst fragen, wie groß ist denn dein tumor und wir alt bist du? als ich am ende meiner bestrahlung war, dachte ich auch, der tod sei gnädiger, als das durch zu machen. ich hätte nicht dagegen gehabt zu sterben. man darf solche gedanken haben. gedanken lassen sich eh nicht verbieten. warum willst du keine behadlung. ich will dich von nichts überzeugen, aber deine haltung - die für mich durchaus akzeptabel ist - verstehen.

liebe grüsse an alle
euer atlan[/COLOR]

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan :winke: ( Perry Rhodan Fan?)

habe schon längere Zeit Deine Geschichte verfolgt und freue mich dass Du das meiste schon überstanden hast, das Lösen der Zunge kommt noch?:)

Das mit dem Reparaturgen habe ich ganz vereinfacht geschrieben, ich habe HNPCC, das ist eine erbliche Dickdarmerkrankung (es entstehen im Darm Polypen die dann zu Krebs entarten) die durch defekte Reparaturgene verursacht wird.
Dadurch gibt es auch eine höhere Wahrscheinlichkeit einen anderen Tumor zu bekommen wie ich dieses Jahr unschön erfahren habe, hatte ich mich die letzten Jahre doch ziemlich sicher gefühlt ;)

Ja, das CA konnte gut behandelt werden, Ende Juni wird noch mal gelasert, hoffe dass dann nichts mehr gefunden wird.

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

bei meinem Vater ist gestern Zungenkrebs festgestellt worden, allerdings ist bisher noch nicht bekannt ob auch noch andere Gegenden des Mund-und Rachenbereichs, sowie die Lymphknoten befallen sind, diese Untersuchung steht leider noch aus, was für meine Mutter, meine Geschwister und mich die Sache natürlich nicht leichter macht. Der einzige der von uns allen ruhig ist, ist komischerweise mein Vater, ist so ein Verhalten normal oder hat er es vielleicht noch nicht wirklich realisiert?
Meine Schwester die beruflich mit Krebspatienten (Kinder :( ) zutun hat meint zumindest er hats noch nicht wirklich begriffen, kann mir einer einen Rat geben wie ich mich Ihm gegenüber verhalten soll/kann?
Da ich fast davon ausgehe das der Krebs den er hat schon sehr weit fortgeschritten ist, weil lt. Aussage des Arztes der Tumor schnell und stark gewachsen zu sein scheint, macht es mir den Umgang mit Ihm nicht wirklich leicht.
Hab ich mit dieser Annahme recht oder hat der Arzt uns damit nur schonmal auf das schlimmste vorbereiten wollen?
Gibt es auch in einem fortgeschrittenen Stadium Heilungschancen? da mein Vater starker Raucher ist und auch gerne sein tägl. Bier trinkt denke ich das es die Sache ja wahrscheinlich nicht einfacher machen wird!
wie bekommt man einen fast 65-jährigen Mann dazu seine Gewohnheiten zu ändern damit er uns noch was erhalten bleibt?

Ich weiß dass das jetzt eine Menge fragen waren,a ber ich bin über jede Antwort dankbar die es mir leichter macht damit umzugehen und diese Krankheit überhaupt zu begreifen.

Gruß

djalpha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo djalpha,
mein vater ist im gleichen alter - wir können uns also zusammentun :) allerdings trinkt er nicht und geraucht hat er auch nur wenig... egal, über die ursachen von krebs kann man keine klaren aussagen machen.

wie du mit ihm umgehen sollst? ich habe die erfahrung gemacht, dass es papa gut tat, wenn ich auf seine mentale verfassung reagiert habe. hat er gelassen ausgesehen, habe ich mich gelassen gegeben. war er bedrückt, habe ich subtil versucht ihn anzustacheln und aufzuheitern. gings ihm richtig schlecht, habe ich mich zurückgehalten und ihn in gedanken aufgemuntert, zwischendurch seine hand gehalten und ihm versucht kraft zu schicken. wartet am besten ab - bin eigentlich immer schon im vorhinein ängstlich gewesen, habe aber in den letzten wochen gelernt alles so zu nehmen wie es kommt - ein schritt nach dem anderen, ein tag nach dem anderen!!! so ist es am leichtesten zu ertragen.
viel kraft!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan :winke:

entschuldige erstmal dass ich was verwechselt habe, bei Dir waren es ja die Zähne aber Du hast es auch ausgestanden.

Der Name Atlan ist mir natürlich sofort ins Auge gestochen als ich ihn das erste Mal sah. Ich hatte als Kind fast alle Ausgaben der Romanhefte, war schon immer ein Science Fiction Fan :) es gibt viele Frauen die dieses Genre mögen :D .

Für HNPCC gibt es ein spezielles Vorsorgeprogramm, Untersuchungen im Kopf-Hals-Bereich gehören aber schon mal nicht dazu.
Aber ich gehe sowieso immer nach Gefühl zum Arzt. Glücklicherweise im Februar auch, ich bin nämlich nach Jahren wieder zu meinem früheren HNO gegangen weil der andere immer so grob war. Das war wahrscheinlich auch mein Glück denn der vorherige HNO hätte das Ca vielleicht nicht erkannt ;)


djalpha: Dein Vater wird es spätestens in der Klinik realisieren dass es ernst ist. Am besten ihr seid jetzt erst mal nur da, alles weitere wird sich nach einer OP zeigen. Vielleicht ist er danach einsichtig was Alkohol und Zigaretten angeht.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Zuversicht um das alles durchzustehen :pftroest:

Liebe Grüße
Rosemarie

Hallo silverlady,
 

Hallo silverlady,
danke für deine Nachricht. Ich denke, ich kann deine Argumente verstehen und ich spüre auch die Wut und die Trauer in deinen Worten, die der Tod deines Mannes bei dir ausgelöst hat und mir tut das sehr leid.
Ich stehe jetzt aber auch auf der anderen Seite des Ufers und ich habe nicht gesagt, dass ich mich kampflos ergebe. Ich bin noch nicht bereit zu sterben. Im Gegenteil. Ich habe mein lange geplantes und immer wieder hinausgeschobenes Foto- und Geschichtenbuch über den Alexanderplatz in Berlin angefangen. Ich habe gegen den Prof., der verantwortlich dafür ist, dass der Krebs erst im
April diesen Jahres als inoperabel mit Metastasenbildung entdeckte wurde Klage eingereicht. Ich bin seit der Diagnose genauso aktiv wie vorher, aber es geht jetzt eben mehr um mich. Und, da kann
ich keine Rücksicht auf andere nehmen. Und wer mich liebt, wird meine Entscheidungen akzeptieren. Wobei ich nicht glaube, das das leicht für die anderen sein wird. Sie werden aber darauf vorbereitet sein, weil wir darüber reden.

Ich mußte mir neue Maßstäbe für den Rest meines Lebens setzen.
Die heißen:
Ballast abwerfen,
Prioritäten setzen
und
den Krebs nicht als Feind anzusehen.

Das letztere hört sich vielleicht seltsam für dich an, aber ich meine das ernst. Ich habe mich mein ganzes Leben lang fast ausschließlich um die Probleme anderer gekümmert. Im beruflichen wie im privaten. Immer und immer wieder hat mein Körper mir Warnsignale gegeben, ich habe sie nicht ernst genommen oder ignoriert. Jetzt habe ich den Krebs und nun endlich, muß ich mich ausschließlich um mich selbst kümmern. Ich habe mir die Frage gestellt, was will der Krebs mir sagen? Und das oben, war meine Antwort. Ich habe mir einen Schmerztherapeuten gesucht und werde in eine TCM-Therapeutin aufsuchen. Ich denke mir, wem nützt es, den Krebs zu bekämpfen?

Er ist ohnehin stärker als ich. Wenn ich anfange ihn massiv zu bekämpfen, wird er in Deckung gehen und anderswo wiederkommen. Und ich habe keine Zeit mehr und auch kein Interesse gegen einen übermächtigen Feind anzukämpfen, um zu überleben. Was kann denn überleben in diesem Falle heißen? Ich akzeptiere ihn, aber ich bekämpfe ihn nicht und ich hoffe, er weiß das zu würdigen.
Nach dem Motto zu leben: Die Hoffnung stirbt zuletzt, ist nicht mein Ding.
Ich lebe jetzt und werde sterben, wenn meine Zeit um ist und bis dahin habe ich noch einiges zu tun, auch mit Krebs.
Was aber nicht heißt, daß ich nicht traurig und wütend bin. Im Gegenteil.

Einen lieben Gruß, von der anderen Seite des Ufers, verbunden mit dem Wunsch für Dich,
Lebe Dein Leben!!!.

Ellen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, :confused:
ich verfolge seit ca. 2 Wochen dieses Forum und hätte nun mal eine Frage.
Bei meinem Vater wurde Feb.06 eine Zungenteilresektion re., sowie Papillomentfernung re. Epigottis bei Plattenepithelkarzinom re. Zungenrand gemacht. Damalige Beurteilung pT1 N0 MX G1 ( von diesen Bezeichnungen kann ich nur die erste zuordnen ! ) . damals sagte man ihm , es seie alles weg , er mußte vierteljährl. zur Kontrolle , was er auch sehr gewissenhaft tat.
Nun stellte mein Vater im April diesen Jahres Verhärtungen im Kieferlymphknotenbereich fest, teilte dies auch den HNO Ärzten in der Klinik bei der nächsten Kontrolluntersuchung mit. Die meinten nur, der Lymphknoten seie wohl etwas entzündet, was nicht schlimm seie.
Im Mai schickte ihn dann sein Hausarzt wegen immer stärkeren Schluckbeschwerden und größer werdenden Lymphknoten erneut in die Klinik zur Kontrolle. Dort wurde dann eine zytologische Begutachtung gemacht, welche ergab, das bösartige Zellen nachweisbar waren.
Nun wurde er am 26.Mai operiert ( Neck dissection ) Noch während seines Krankenhausaufenthaltes teilte ihm seine behandelnde Oberärztin mit, daß die Wahrscheinlichkeit , der Krebs könne wiederkommen bei ihm deutlich höher seie , wie nicht wiederzukommen.
Nun wüßte ich gerne, was diese Beurteilungsziffern bedeuten.
Die neuen lauten : pT1 , pN2b (2/24),pM1
ICD-O-Code: 8071/6, G1.
Gibt es vielleicht hier jemand , der mir diese Klassifizierung erklären kann?
Mein Vater tut sich sehr schwer mit der Diagnose / Prognose und muß nun ab nächste Woche 6 Wochen jeden Tag 5 Minuten zur Bestrahlung. er glaubt, diese werde nicht so schlimm werden, aber wie ich hier bereits gelesen habe scheint das kein "Spaziergang" zu sein und die Nebenwirkungen sind nicht unerheblich, was er aber nicht hören will.
Wird eigentlich jedem vor der Bestrahlung ein Nahrungszugang angeboten oder ist dies von Fall zu Fall unterschiedlich?
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas Information über diese Dinge geben könnte.

Vielen Dank,
Amexipi ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Amexipi,

nach meinem Wissenstand bedeutet:
pT1 - Tumorgröße bis 1 cm
pN2b - von 24 entnommenen Lymphkonten 2 befallen
pM1 - Fernmetastasen 1 (bin ich mir aber nicht ganz sicher)
G1 - langsames Wachstum

Alles in allem eher gute Werte. Ich selbst hatte pMx, was bedeutet, dass man Fernmetastasen nicht beurteilten konnte.

Ich habe die 6-wöchige Bestrahlung sehr gut hinter mich gebracht. Ab der dritten Woche waren die Mundschleimhäute stark entzündet und empfindlich gegen die kleinste Schärfe (Menthol, Gewürze etc.) Auch Spitzes (Brotkanten) etc. ging nicht mehr. Ich habe mich von Brühe, Ovomaltine und Haferflocken ernährt. Da ich ohnehin ein paar Pfunde zuviel hatte, war mein Gewichtsverlust eher eine erfreuliche Nebenwirkung. Eine PEG stand bei mir zu keinem Zeitpunkt zur Debatte.

Ich bin während der gesamten Zeit voll berufstätig gewesen. Sprechen war kein Problem. Allerdings war mein Tumor am Zungenrand und noch sehr klein, so dass die Wunde ohne Gewebetransplantation geschlossen wurde. Die Zunge ist nicht mehr ganz so beweglich wie vorher. Ich kann sie noch etwa einen cm "rausstrecken".

Nach Beendigung der Bestrahlung geht es in der Regel flott wieder bergauf. Die Schleimhäute erholen sich erstaunlich schnell und der verlorene Geschmacksinn kehrt zurück. Die Verläufe sind unterschiedlich hart, aber es gibt eben auch Fälle wie mich. Ich bin sicher, dass die Einstellung zur Krankheit ganz entscheidend ist. Ich habe mich damals entschlossen, mich nicht vereinnahmen zu lassen und habe deshalb außer meiner engsten Familie niemanden über die Krebserkrankung informiert. Ich habe eine Entzündung des Mundraumes angegeben und die Suche der Ärzte nach Viren, Bakterien und Pilzen vorgeschoben. Auch für die Hautrötungen am Hals habe ich eine plausible Erklärung gefunden.

Das liegt alles drei Jahre zurück. Ich bin sehr froh, damals die Entscheidung getroffen zu haben, niemanden im Umfeld zu informieren. So wurde die Krankheit kein allgegenwärtiges Thema und ich führe ein ganz normales Leben mit kleinen Beeinträchtigungen, wie alle anderen auch.

Nur hier im Forum äußere ich mich. Vor allem darum, um neu Hinzugekommenen Mut zu machen, dass es nicht ausschließlich schwere Krankheitsverläufe gibt. Auch die Beurteilung und Prognose des Zungenkrebses durch die behandelnden Ärzte ist sehr unterschiedlich. Alle meine Ärzte haben das Zungen-Ca als eine Krebsart mit sehr günstigen Prognosen eingestuft. Die Radiologin sagte wörtlich, ich solle froh sein, dass es "nur" ein Zungen-Ca sei, Brustkrebs wäre viel bedrohlicher.

Ich gehe noch immer alle zwei Monate an die Uniklinik zur Kontrolle. Das gibt mir Sicherheit. Ansonsten erhalte ich keine Behandlungen mehr. Vielleicht lasse ich mal ein CT machen demnächst.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute - er wird die Bestrahlung hinter sich bringen und damit wieder einen wesentlichen Schritt in Richtung Genesung tun.

Die Bestrahlung selbst benötigt nur ca. 2 Minuten und ist nicht schmerzhaft. Man spürt während der Bestrahlung nichts- Das Drumherum braucht etwa eine viertel Stunde. Nach 18 erfolgten Bestrahlungen wird durch das Anbringen von Bleiplatten das Knochenmark geschützt. Das hat dann zusätzlich noch mal Zeit in Anspruch genommen.

Liebe Grüßen und alles Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo amexipi,
versuche dir die kürzel etwas genauer zu erklären, versuche aber unbedingt auch mit einem arzt zu sprechen um genaueres zu erfahren. wollt ihr überhaupt eine genaue prognose haben? ich habe mich dagegen entschieden, weil es letztlich keinen unterschied macht, außer das man eventuell nicht mit einer weniger positiven umgehen kann und dadurch keine kraft für den kampf hat. wir haben die fragen in unserem kopf verbannt und all unsere kraft in liebe und zuwendung für papa umgewandelt und ihn so versucht durch zu boxen!

p heißt posttherapeutisch

T1 - da gibts 1-4, je höher die zahl desto größer der tumor

pN2b (2/24) - wie gesagt, 2 von 24 lymphknoten befallen, pN2b heißt, dass die metastasen kleiner als 6 cm sind. grundsätzlich gibt es pN2a, pN2b, pN2c und pN3

M1 - M gibt an ob Metastasen außerhalb des lymphknotensystems vorhanden sind oder nicht, da gibt es nur 0 und 1

G - ist die Beschaffenheit des Tumors, ich glaube inwieweit er ausdifferenziert ist

mein vater bekam radio und chemotherapie. anfangs hat sich der geschmackssinn verabschiedet und durch die chemo ein verwirrter geruchssinn eingestellt. als die strahlen das gewebe im hals so richtig angegriffen haben (verstärkt durch chemo), etwa nach 2 wochen, hat er richtige verkrustungen und blut gespuckt plus den speichel verloren. da dachte er schon, er könne aufhören mit essen und sich auf die magensonde verlassen. sein hno arzt hat ihm aber nahe gelegt so lange wie möglich zu essen da der reiz aufs gewebe wichtig ist. nach dem 2ten chemozyklus hat er dann wegen der schmerzen gar nichts mehr gegessen und in den letzten 3 wochen auch nichts mehr oral getrunken. hätte er die sonde nicht gehabt wäre er wohl verhungert. trotz täglicher 2000 kcal minimum hat er 6 kilo abgenommen - vor allem muskelmasse. nach der 2ten chemo mußte er auch mal blut bekommen und die bestrahlung musste unterbrochen werden da seine leukozyten und eritrozyten (weiße und rote blutkörperchen, weiße blkörp. = immunabwehr) zu stark gefallen sind, dafür bekam er auch spritzen. diese pause war ein segen, da konnte sich auch die haut aussen sehr gut erholen und die löcher, die ihm in den pelz gebrannt wurden, haben sich geschlossen. :eek:
leider waren seine schmerzmedikamente zwischenzeitlich nicht richtig eingestellt, weshalb er 1 woche ziemlich gelitten hat - aber ohne schmerzen ging es ihm körperlich gut und so hat er mir auch heute, 2. tag nach ende der therapie, geholfen kirschen einzukochen und zu backen!! :rotier2: seine ärzte sind alle erstaunt wie fit er ist. bitte bedenke, dass in unserem fall die nebenwirkungen schwerwiegender sind, da er zusätzliche chemo hatte - dachte nur du solltest auch einen argen fall zu lesen bekommen :)
die sonde hat paps wegen der schwere der behandlung bekommen und weil er ohnehin nicht dick war.

ich hoffe ich konnte dir auch einige fragen beantworten.

lg, viel kraft!!!!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen,

ich habe mich in der letzten Zeit sehr rar gemacht, da ich nach meiner Zustimmung zur Bestrahlung mit erhöhter Dosis mit erheblichen Problemen zu kämpfen habe. Um es kurz zu machen: am 2.2. hat man mich total "verbraten". Statt 1,8 Gy bei einer Bestrahlung sollte auf 2,4 Gy bei 2 Bestrahlungen erhöht werden. Statt dessen hat man mich mit 3,8 Gy bei einer Bestrahlung "beglückt". Natürlich war wirklich alles im Mund verbrannt. Das mit den 3,8 Gy habe ich von einem der MTA's. Davon will die Ärztin (Strahlentherapeutin) natürlich nichts wissen. Der MTA habe sich eventuell unglücklich ausgedrückt. Ich sei nur mit 1,8 Gy bestrahlt worden.

Fazit: ich habe seit dem die Bestrahlung total abgebrochen. Nun habe ich von einem Psycho-Onkologen, bei dem ich ab übernächste Woche eine Therapie beginne, gehört es gäbe in der Schweiz einen Spezialisten für Zungenkarzinome.

Meine Frage: ist dieser Spezialist jemandem in Forum bekannt ? Falls ja: bitte Name und Anschrift.

Danke im Voraus.

Grüße
Gregor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

An Euch alle,
ich bin ziemlich verzweifelt. Mein Vater leidet nach der Radiochemo unter einer ganz massiven körperlichen und seelischen Schwäche. Er ist oft tagelang nur auf die Toilette gegangen, wird noch über den Port ernährt und schlief sonst fast ausschließlich. NUn wurde seine Sprache wieder sehr gut, seine Leberwerte besserten sich rapide und er konnte, kann wieder schlucken. Vorher ging gar nichts mehr, nun trinkt er bis zu 2 l Wasser oder Tee am Tag. Die Schwäche bleibt, wurde durch die Immobilität immer schlimmer. Nun kam er zu uns, weil er sich nicht mehr zutraute, alleine mit meiner Mutter zu sein und auf die Toilette zu gehen. Dann kamen 2 Tage und 1 Nacht, in denen sich sehr viele Blutkoagel im Mund gelöst haben, der Tumor hat sich jetzt noch (4 Wochen nach Therapieende) so rasant verkleinert. Der Hb von meinem Vater sank dadurch auf 9, wir haben Kreuzblut bestellt und er wurde heute transfundiert. Gestern kam noch ein Magen-Darm-Infekt hinzu mit Fieber, Verwirrtheit usw.. Ich habe so Angst, dass er diesen Infekt und seine Folgen nicht übersteht. Mein Mann (er ist Arzt) tut was ihm möglich ist, mehr kann man denke ich in der Klinik auch nicht tun, saß die ganze Nacht bei ihm, Infusionen etc.,das Fieber sank nun wieder, er konnte heute schon wieder 3 x selbst zumindest auf den Toilettenstuhl. Er ist schwach, hat abgefiebert, aber der Atem und der Puls sind noch ganz schnell. Nach der Transfusion, bzw. zum Ende hat sich der Port zugesetzt. Nun muss alles über eine Braunüle laufen.
Er tut mir so leid und es tut mir so weh ihn so zu sehen, wie er selbst verzweifelt, noch möglichst alles selbst machen möchte und doch nicht kann.
Ich bitte Euch ganz herzlich um Antwort bzw. Rückmeldung.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber gregor
es tut mir leid das bei der Bestrahlung so ein Fehler unterlaufen ist. Leider kenne ich diesen Spezialisten nicht aber ich wünsche das du ihn ausfindig machen kannst.

Liebe Simone
die Schwäche bei deinem Vater kommt durch die Chemo und kann sich noch monatelang zeigen. Das ganze fällt unter den Begriff: Fatique Syndrom.
Das er sich einen Infekt eingefangen hat ist auch nicht ungewöhnlich. Durch die Chemo sind ja alle Zellen in Mitleidenschaft gezogen worden. Darunter natürlich auch die Abwehrzellen.
Dein Vater braucht einfach Zeit um sich von dieser schwierigen Therapie zu erholen. Dadurch das dein Mann Arzt ist kann ja auch das Risiko minimiert werden.

Ich halte die Daumen und wünsche euch alles Gute.

Allen anderen möchte ich ebenfalls Kraft und Zuversicht wünschen.

Ganz liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo silverlady,
ich danke Dir ganz herzlich. Es tut mir einfach gut, gerade von jemandem wie Dir zu lesen, dass es nicht so außergewöhnlich ist, was mein Vater jetzt erlebt und ruchleidet und dass es auch ein Licht am Ende des Tunnels für ihn gibt.
Ich habe mit großem Interesse Deine Beiträge gelesen und bewundere Deine Offenheit und Deine Stärke mit der Du bewußt Dein Leben und auch Dein Leid lebst, Deine Lebendigkeit einfach.
Nochmals vielen Dank und gute Nacht.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

simone, mein vater hat seit letzter woche radio chemo hinter sich. er scheint zwar körperlich besser drauf zu sein als dein paps, aber das ist denke ich auch weil er bisher von infekten verschont wurde. die ärzte meinten dass er sich bloß nicht zu viel zu muten soll und sich schonen, schonen, schonen. bei der kleinsten anstrengung schwitzt er und muss sich ausrasten. auch beim fernsehen schläft er hin und wieder ein. ich bin den ganzen tag dort und mache alles was ich ihm abnehmen kann - also im entferntesten ähnlich wie bei euch... schnapp dir deinen sohn, umarm ihn ganz fest und saug ihm ein bisschen energie aus - ich nehme an, er ist noch ganz klein - da kann er dir bestimmt ein bisschen abgeben :tongue

viel kraft und gute besserung für deinen papa

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa, Atlan und Petra,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und die Erklärungen der
Klassifizierungen. Das hat mir sehr geholfen, die ganzen Schreiben richtig einzuordnen.:)
Selbstverständlich werde ich meinem Vater nur positiv zureden, allerdings
fällt ihm selber seit ein paar Tagen auf, daß er immerzu müde ist ( was man von ihm nun gar nicht kennt!) und eine gewisse Schwäche in sich hat.
Ihm fällt es schwer zu akzeptieren, dass er jetzt halt für einige Zeit etwas langsamer machen muß. :sad:
Aber da ich selber mit 30 eine Krebsdiagnose mit Total OP im Anschluß hatte,
weiß ich ja aus eigener Erfahrung, daß es einige Zeit dauert, bis man begreift , daß manches einem für einige Zeit schwerer fällt.:rolleyes:
Ich werde auf alle Fälle versuchen, meinen Vater zu meiner Ärztin zu bringen, sie ist Internistin und arbeitet seit langen Jahren nur noch naturheilkundlich , speziell im Bereich von Krebs.
Ihr vertraue ich , daß sie meinen Vater unterstützend mitbehandelt.
Morgen hat er nun seinen ersten Termin in der Radio Onkologie und ich hoffe
das alles ( diese 6 Wochen ) gehen schnell vorbei.

Nochmals vielen Dank Euch allen und nur das Beste für Euch

Lg
Amexipi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich bin auch wieder da. Still mitgelesen habe ich aber immer.
Meine Zunge sieht super aus, aber im Urlaub habe ich plötzlich einen dicken Lymphknoten am Hals festgestellt.das hat mich doch etwas nervös gemacht.
Zuhause habe ich mir gleich einen Termin bei meinem Arzt geben lassen, im kernspin war ich. alles ohne Befund. Trotzdem meint mein Arzt, nach der Vorgeschichte möchte er den Knoten entfernt und untersucht haben.
ich bin ziemlich durch den Wind, weil es ja niemals aufhört.....

Viele Grüße
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Reinhild, liebe Anna

ich drücke euch beiden die Daumen das eure Lympfknoten sich als harmlos herausstellen. Sicher ist es besser einmal mehr auf Nummer sicher zu gehen.

Ich denke an euch und drück euch mal kräftig

silverlady

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Hallo Ihr Zwei,

auch von mir ganz liebe Grüße. Auch ich hoffe mit Euch, dass sich alles als harmlos herausstellt. Die Chancen dafür sind sehr groß.

An alle - wie immer - liebe Grüße
Lisa

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Liebe Reinhild, liebe Anna,
ich wünsche Euch ganz viel Glück bei den Untersuchunugen und Eingriffen. Alles Gute.

Liebe Petra,
vielen Dank für Deine Worte. Die Idee, unserem Sohn, er ist 8, ein wenig Kraft abzusaugen ist prima. Gestern Nacht habe ich mich einfach immer wieder an seiner warmen Lebendigkeit gefreut, wie er atmet, wie entspannt er ist... Das tut wirklich enorm gut.
Mein Vater hat heute wieder hochgefiebert auf 39, nun ist es aber wieder unten. Ich denke, das wird noch eine Zeit schwanken. Er wird in den nächsten Tagen mit dem Krankentransport ambulant in die Klinik kommen, damit der Port explantiert wird, denn der scheint sich entzündet zu haben, respektive das Gebiet drumherum. Er hat große Angst vor dem Transport und dem Eingriff, ich habe ihm gesagt, dass ich einfach mitfahre, das beruhigt ihn.

Vorhin war er ganz traurig und hat immer wieder wiederholt, er mag nicht mehr, von Tag zu Tag würde es schlechter...ich leide da sehr mit ihm.

Petra, Du schreibst, Du bist viel um Deinen Vater rum und erledigst viel von ihm, übernimmst einiges. Wie ist das für Dich, für Euch. Hattet Ihr auch vor der Erkrankung einen nahen Kontakt ? Verändert sich die Qualität der Beziehung bei Euch ?
Wir profitieren, ja das klingt pervers, wirklich sehr von der Situation. Es ist oft ganz ruhig und nah, weil ich ihn natürlich viel öfter sehe als zuvor und wenn ich bei ihm sitze, mit ihm bin, viel präsenter bin. Und auch das Bewußtsein: Das ist mein Papa, ich bin seine Tochter und er macht einen ganz wesentlichen Teil von mir aus - ist intensiver und klarer. Auch das Bewußtsein, dass er mir unglaublich fehlen wird, wenn er mal nicht mehr da ist, ist ganz schmerzhaft ziehend und läßt mich spüren, was noch für ein kleines, kleines Mädchen in mir wohnt sozusagen.

In diesem Sinne grüße ich alle ganz herzlich

Simone

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Reinhild, Hallo Anna :winke:

ganz klar dass ihr beide völlig durch den Wind seid, da fühlt man sich langsam immer sicherer und dann kommt wieder ein Hammer :shocked:

Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen dass es nur etwas harmloses ist :)

Bei mir ist die Neck dissection ja erst ein paar Wochen her, aber ich weiß jetzt schon dass ich bei jeder Kleinigkeit vorsichtshalber beim HNO bin.

Hallo Atlan :winke:

kannst Du mir bitte den Artikel mailen, ich wußte nicht dass wir so viele Lymphknoten haben, da fallen die 36 aus dem Bauch und die paar aus dem Hals gar nicht auf :)
Allerdings gibt es bei der Menge natürlich auch mehr Gefahren, man muß einfach verdammt auf der Hut sein.

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,
Hallo Anna,

Danke für eure guten Wünsche. Anna hat es gut ausgedrückt, es braucht nicht viel, um einen auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen.

Anna, ich wünsch dir auch alles gute für die Kernspinuntersuchung.

@Atlan: kannst du mir bitte auch den Artikel zumailen?

Viele Grüße
Reinhild

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