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Himmelgrau 25.06.2009 21:00

AW: Malignes Melanom
 
Vielen Dank für die herzliche Begrüßung hier!

Inzwischen habe ich übrigens meinen alten Hautarzt aufgesucht und ihn gefragt, wie er sich die Entwicklung des Melanoms erklärt.
Er wollte wir einreden, dass ich eine extreme genetische Disposition und ein ausgesprochen aggressives Tumorwachstum hätte. Darauf habe ich ihm entgegnet, dass der Fleck ja bereits vor acht Monaten schwarz war und man daher vielleicht eher auf die Idee käme, dass das vor acht Monaten eine Fehldiagnose war. Er war völlig entsetzt und meinte, dass das ja wohl QUATSCH sei und er den Fleck damals nicht mal in seinem PC vermerkt hätte.
Ich habe ihm gesagt, dass ich dann in Zukunft wohl besser einen Hautarzt aufsuchen werde, der meiner Theorie folgt und dass mir dies übrigens auch von diversen anderen Ärzten angeraten wurde.
Das ändert zwar nichts an der Sache, aber immerhin bin ich meinen Ärger losgeworden und er weiß, dass auch anderswo bekannt ist welcher Fehler ihm unterlaufen ist.
Ärzte sind auch nur Menschen und Menschen machen Fehler, aber er hätte jetzt zumindest dazu stehen müssen.:shy:

Und jetzt warte ich voller Spannung, wie meine Interferontherapie aussehen soll- am Montag weiß ich mehr.

Roswitha 26.06.2009 01:08

AW: Malignes Melanom
 
Hallo J.F
danke für die Nachfrage und allen anderen fürs Daumendrücken, aber die Ärzte konnten mich nicht sehr beruhigen, aber mir war auch klar, dass keiner was dazu sagt, da ja nur die Histo aussagefähig ist. Ich habe eine Krankenhauseinweisung für morgen, besser gesagt heute bekommen, soll 9.00 Uhr da sein und dann wird das Ding und noch ein weiteres am Schienbein rausgeschnitten. Der Oberarzt meinte bei einem Melanompatienten sollte alles was an Neubildung ist raus. Übers Wochenende kann es dann schon eingelegt werden, sodass am Wochenanfang ein Ergebnis vorliegt. Vielleicht kann ich am Samstag wieder raus und den Rest machen sie nachstationär. Vor 4 Jahren war ich das letztemal auf dieser Station, aber das Personal erkannte mich gleich wieder. Der Oberarzt meinte sie haben schon oft von mir gesprochen und er habe mich in seinen Gebeten eingeschlossen mich hier nicht mehr wieder zusehen. Eine neue Ärztin war mit dabei, sie meinte dass sie mich auch aus Gesprächen kannte. In Vorträgen wird das Dia von meinem Melanom auch immer gezeigt, sieht wahrscheinlich ungewöhnlich aus. Ich habe mir das Dia mal geben lassen und entwickelt, sieht schlimm aus, hatte es gar nicht so in Erinnerung.
Sollte sich jetzt rausstellen, dass es eine Hautmetastase ist, wird erst mal nichts an Therapie gemacht.
Was ich nicht wusste ist, dass nach den 6 Zyklen der Chemo, die Nächste Chemo nicht mehr anschlägt und so dass Pulver verschossen wäre, wenn sich danach wieder was einstellt. Er weiß, das ich mich übers Internet und anderen Ärzten informiere und er meinte ich sollte mich auch jetzt informieren und dann können wir uns über die weitere Behandlung nächste Woche unterhalten.
Bis bald, werde mich melden wenn ich weiß was rausgekommen ist.
LG Roswitha

PetraR. 26.06.2009 07:50

AW: Malignes Melanom
 
guten morgen
@roswitha: drück dir die daumen daß alles in ordnung ist!
@J.F. bei mir wurde ja auch ein falschdiagnose gestellt nach histo.für gutartig befunden war dann ein in situ melanom.DAS war nicht sooo dramatisch, hab mich erst tierisch darüber geärgert, aber ich muß dir recht geben: man wird mit der zeit abgebrüht und sarkastisch.den punkt des jammerns und nachdenken warum wieso weshalb hab ich schon lange überschritten, es ändert ja nichts mehr and der tatsache.warum die gewebeprobe grade an einer stelle entnommen wurde, wo es nicht ersichtlich war daß da was bösartiges ist. ich wollte auch zuerst den hautarzt wechseln, bin dann doch wieder zu ihm weil er mich im feb. direkt angerufen hat, und mich SOFORT zur uni geschickt hat wegen dem "gerät" am knöchel. im grunde konnte er ja auch nix dafür. fällt unter das motto" dumm gelaufen" nur weiß ich nicht wie ich reagiert hätte wenn das ding schon in einem schlimmeren stadium gewesen wäre.
noch ne gute meldung: in uni waren sie die woche sehr zufrieden: lymphsonso in ordnung blutwerte in ordnung und das "fleckchen"auf dem rücken das ich unbedingt noch weghaben wollte da sind gestern die fäden gezogen worden hatte gaaaaaanz langsam den histo bericht aufgeschlagen: keine anzeichen von melanomität!!!!!!!
am mittwoch war CT der befund steht noch aus, gehe aber vom positiven aus!
(um mal auf den s100 wert zurückzukommen:meiner ist bei 0,055)
weiterhin für alle hier die daumen drückt für gute ergebnisse!!!!!!!!!!
schönes wochenende an alle
lg petra

bijomi 26.06.2009 08:12

AW: Malignes Melanom
 
Roswitha:
Die Daumen sind weiterhin gedrückt!!!
Wenigstens wird keine Zeit verschenkt und sofort alles rausgeholt.
Bist du mit der Info schon weiter welche Therapie womöglich jetzt gemacht werden kann? Vakzination?

Petra:
Gute Ergebnisse :D
Weiter so!

babs_Tirol 26.06.2009 10:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Roswitha,

hoffentlich gibt die Histologie dann Entwarnung.
Ich drücke dir die Daumen dafür.
Mit der Chemo verstehe ich nicht ganz.................naja erst einmal brauchst einen genauen Befund.

LG
-babs_Tirol-

micha54 26.06.2009 12:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

den Satz mit der Chemo und den verschossenen Pulver habe ich fast wörtlich so gehört. Da ging es darum, daß man jede Chemo, jedes Präparat, nur einmal durchziehen kann und danach keine Wirkung mehr zu erzielen ist.

Daher wird wohl beim Melanom keine adjuvante Chemo gemacht, und deshalb wird immer so hoch wie möglich dosiert.

Gruß,
Michael

Roswitha 28.06.2009 22:29

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,
bin erst mal heut Nachmittag aus der Klinik. Dienstag 15.30 Uhr geh ich auf Station zum Verbandwechsel und der Doc denkt dass die Histo dann vorliegt. Die OP hat etwas länger als normal gedauert. Der Knoten hat sich schlecht freilegen lassen, der Doc wollte nichts kaputt machen drumherum. Eine Hautmetastase ist es nicht. Er meinte, es sieht aber so aus, als wenn das Ding zum Melanom gehört. Was dunkel durchgeleuchtet hat, war eine Einblutung, der Knoten selbst war nicht weiter pigmentiert. Was ihn aber sehr verwundert hat, dass genau an der Stelle wo das Melanom vor 5 Jahren war jetzt etwas nachkommt. 1/2 Jahr später hätte er noch verstanden, aber jetzt.
Was ich nicht verstehe ist, ist eine Hautmetastase, was anderes als eine Metastase?
Melde mich nach der Hist.
LG Roswitha

babs_Tirol 29.06.2009 12:22

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Roswitha,

eigentlich kann man erst genau sagen um was es sich bei dir handelt, wenn die Histologie ausgewertet ist.
Mir wurde 1992 ein Muttermal entfernt, 2003 kam es wieder und es handelte sich um einen Melanom wo ich den positiven Sentinel Node hatte.

Es gibt bei Melanomen -den Primärtumor, die Hautmetastasen und die Organmetastasen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

rita33 29.06.2009 13:05

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,

bezüglich S100 hab ich neulich meinen Onkologen gefragt, warum bei mir noch nicht die S100 Untersuchung gemacht wurde. Er sagte, das er von dieser Untersuchung absolut nichts hält. Da er der eher wortkarge Typ ist, aber auf seinem Gebiet sehr gut ist, habe ich dazu nichts mehr gesagt.

4 Tage später war ich in der Hautklinik und habe den Oberarzt gefragt, ob er bei mir den S100 Test machen könnte (wäre noch nicht gemacht) Er sagt mir,
dass er ebenfalls davon nichts hält. Aber wenn ich das haben möchte, macht er das. Ist dann gemacht worden. Habe Ende Juli meine nächste Nachsorge, bekomme dann wohl das Ergebnis.

Was soll ich davon halten? Hab ja auch schon hier gelesen, dass es ungenau ist.

Liebe Grüsse
rita33

J.F. 29.06.2009 20:55

AW: Malignes Melanom
 
Ach, Roswitha,

watt soll ich schreiben? Das ich an Dich morgen denke, versteht sich von selbst. Das ich genauso gespannt bin wie Du und alle anderen, ist auch klar. Das wir alle mit Dir bibbern auch. Fühl Dich mal :knuddel:




Hallo Karl Budesheim,

wie ja schon meine VorschreiberInnen bereits geschrieben haben, ist der S100 Wert ein sehr wackeliger Wert. Da braucht bloss der Transport zu warm sein, die Verweildauer der Probe zu lange sein, Medikamente im Spiel sein, er als Sensibelchen "eingeschnappt" sein und schon ist der Wert nicht mehr zu gebrauchen. Außerdem kann man ihn mit anderen Patienten nicht vergleichen, manchmal nicht mal beim eigentlichen Patienten und damit ist er für Ärzte zu arbeitsintensiv und nicht aussagefähig genug. Man kann ihn im Auge behalten, aber er ist nicht das Nonplusultra. Das sind eher die medizinisch-technischen Untersuchungsergebnisse heranzuziehen.

Um auf die 100% Sicherheit zu sprechen zu kommen, das hätten wir alle gern. Gibt es aber nicht. Und :o, was sollen wir sagen, die bereits metastierten Hautkrebs unser eigen nennen dürfen? Die wissen, dass der Primärtumor schon "Kinder produziert" hat. Deswegen informieren wir uns ja. Denn ein gut informierter Patient hat ein besseres Verständnis was da kommen kann und was eventuell gemacht werden kann. Viele Ärzte empfinden solche Patienten als die angenehmeren :tongue. Von daher von "düster" zu reden ist noch zu früh ;).

Roswitha 30.06.2009 22:44

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,
schlechte Nachricht, das entnommene Teil war eine Metastase. Freitag gehe ich nochmal in die Klinik der Oberarzt will sicher sein und nochmal nachschneiden. Der Chefarzt wollte erst nicht, hat dann aber doch zugestimmt. Einig sind sie sich dann, dass in diesen Gebiet noch eine Bestrahlung erfolgen soll. Die Histo habe ich zwar gesehen, aber bekommen werde ich sie dann Samstag mit der Entlassung. Chemo ist erst mal nicht angesagt. Ich habe nochmal gefragt wie er dazu steht wenn ich wieder mit Roforon anfangen würde. Er will sich mit seiner Kollegin und der Uni in Verbindung setzen und diesbezüglich nachfragen. Da bei mir das Roforon wahrscheinlich die Metas in Schach gehalten hat und jetzt 2 Monaten nach Beendigung die erste auftaucht. Eine Oberärztin auf der Station hat ihre Doktorarbeit an der Uni übers Melanom geschrieben, ich weiß aber nicht was für Thema sie direkt hatte, soweit ich mich erinnern kann war ihr Thema die Misteltheraphie . Vielleicht ist sie am Freitag oder Samstag da, da werde ich sie mal löchern.
Im Forum habe ich fast nichts über Strahlentherapie gefunden, da es ja nicht die Standardbehandlung ist. Werde morgen mal googeln.
LG Roswitha

Rachel 01.07.2009 07:21

AW: Malignes Melanom
 
hi roswitha, das sind ja keine so tollen nachrichten, ich hoffe das du wieder einen weg findest, die krankheit in schach zu halten, dich drücke dir die daumen dafür und schicke dir ganz viel kraft. Nicht den mut verlieren, wir lassen uns von dieser krankheit nicht unterkriegen.
lg gitti

babs_Tirol 01.07.2009 08:31

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Roswitha,

tut mir leid, daß die Histologie den Metastasenverdacht bestätigt hat.
Bei Brust. Knochen und Hirnkrebs wird häufig eine Bestrahlung gemacht.
Ich würde es machen, es geht ja um deinen Fuß!
Es soll ja nicht noch mehr von deinem Fuß weggeschnittenwerden.

Kann schon sein, daß das Interferon bei dir sehr hilfreich ist, da ja erst nach dem Absetzen die Metas kamen. Ist eigentlich einleuchtend, daher würde ich auch IF weiterspritzen.

Das mit dem Mistel ist sehr interessant, da beim Melanom im Allgemeinen immer von Mistel abgeraten wird.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

Dirk1973 03.07.2009 22:38

Tz tz tz .....
 
Öhm,...... *räusper.

Bitte zurück zum Thema und zum Plaudern in den......

genau !
Plauderthread .... :rolleyes:

Roswitha 05.07.2009 23:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,
bin gestern wieder aus der Klinik. Muss wegen der Wundheilung mein Fuß hochlagern. Diesmal musste ich mir danach Schmerztabl. geben lassen man hat mehr in die Tiefe geschnitten sind sicherlich auch paar Nerven getroffen. Gestern ging es aber wieder und heut ist alles o.K. Chef und Oberarzt haben operiert. Der Chefarzt durfte mich sogar spritzen und dann haben sie beide in der Wunde rumgeschnitten. Jetzt werde ich erstmal Nachstationär behandelt.Morgen erfolgt der Vebandwechsel und die Ärztin denkt, dass der Befund vom Nachschnitt auch da ist, zumindest telefonisch.Ob eine Bestrahlung erfolgt, richtet sich nach den Befund. Folgend die Histo vom Erstschnitt
HMB45:Zumorzellen positiv
S100: Tumorzellen stark positiv
Ki67: Bis zu 30% der Tumorzellen nuklear positiv.
KP1: Diffus verteilt positive Zellen
Es handelt sich um ein lokales Rezidiv/lokale Metastase des im Vorbefund gesicherten malignen Melanom.
Der Ki67gibt Aufschluss über die Wachstumsgeschwindigkeit eines Tumors, aber ich kann es nicht deuten, ist 30% gut oder nicht so gut?, auch egal ändert am Ende auch nichts das es eine Metastase ist .
Meine Dermatologin hat nochmal einen Antrag für ein PET/CT geschrieben. Werde ihn morgen zur Kasse bringen, damit die Bearbeiterin ihn gleich weiter faxt. Sollte er nicht genehmigt erden, bezahl ich die 1200,-€, aber ich will sicher gehen, dass sich nicht noch an den Organen etwas gebildet hat, denn dann würde ich eine Chemo machen. Was das Roforon betrifft, so will die Oberärztin Montag an der Uni anrufen, ob ich wieder spritzen kann. Ich weiß nicht, ob sie mir das Medikament verweigern können.Es ist das einzige zugelassen fürs Melanom und die Ärzte sind auch der Meinung, dass es wie es scheint bei mir gewirkt hat.
Die Ärztin hat vor 5 Jahren ihre Arbeit nicht über Misteltherapie geschrieben sondern über Tumormarker beim Melanom.
Melde mich wieder LG Roswitha


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